Что-то Shlisschild давно не видно. Как у Вас дела?

Дорогие форучане.Прошла сегодня УЗИ малого таза там как всегда киста но небольшая.Прошла УЗИ лимфоузлов а там пипец короче подчелюстной 1.4 Одина паховые до 1.6 и есть на 3.5 см.Узист сказала что они нормальные подозрений у нее не вызывают.А я расстроилась.Еще вчера к вечеру ногу тянуть начало снег покидала, а сейндумаю поди от лимфоузла.Ну я конечно сегодня зашла к гинекологу онкологу .т.к киста и показала ему УЗИ лимфоузлов.Он мне сказал что он ничего здесь страшного не видит.Я спросила может мне ксвоим врачу по лимфома бежать он сказал что не куда не надо пройдет.Тогда я спрасила из за чего они увеличились он ответил что возможно ноги застудила.Вот теперь сижу нога ноет и незнаю что дальше делать?Интересует Ваше мнение форумчане.

Всех приветствую!


Светлана, к гематологу необязательно прям бежать быстрее, но записаться можно и спокойно сходить, показать эти УЗИ и посоветоваться, может быть, стоит сделать КТ или там ПЭТ/КТ, чтобы точно стало ясно насчёт лимфоузлов. По результатам УЗИ,возможно, Вам даже и направление дадут по ОМС как раз.

А если не пойдёте, то Вам всё равно будет думаться.так что лучше сходите.

Светлана1980
Вот теперь сижу нога ноет и незнаю что дальше делать?Интересует Ваше мнение форумчане.

Сходите к своим докторам что вас ведут. Проверьтесь. Может в плановом порядке но не затягивайте, динамику будет видно (если сейчас запишетесь, через пару недель пропадёте на приём/ диагностику). Пожалуйста, держите в курсе о развитии событий. Если других симптомов нет, будем надеятся что все ок.

Записалась на прием к своему врачу на 13.03.Сейчас сдам кровь.мочу и ЛДГ.Надеюсь что пронесёт тучку мороком.Настроение терпимо стараюсь не думать об этом.

Когда смотрят на УЗИ лимфоузлы,то в тех , в которых злокачественный процесс, в них описывают обычно кровоток. Не знаю уж, всегда ли это видно,и все ли в этом разбираются и т.п.
А что касается размеров лу, то для нас норма до 2-х см в отличии от здоровых людей.

При всяких инфекциях и тому подобное (когда лимфоузлы увеличиваются не по причине лимфомы) лу могут оставаться увеличенными долго, они не сразу приходят в норму, могут быть даже несколько месяцев увеличены.

Не паникуйте!По описанию же узлы нормальные! конечно сдайте анализы,чтобы успокоится вам!

[QUOTE=Olushka_ina;436974]Всем привет и здоровья мешок!
.............................................



Добавлено через 3 минуты


Сергей, приятного мало,конечно, но Вы же не сдадитесь.
Может,и не ОРВИ это было, а так начинался рецидив...


Нет,было ОРВИ,мы всей семьёй переболели,с температурой до 39. А рецидив все же был и ранее, ПЭТ КТ не соврало,просто пока иммунитет в порядке был- роста не было. А после вирусной инфекции противоопухолевый иммунитет накрылся...у меня кстати все рецидивы/прогрессирования после ОРВИ(или гриппа) случились,за месяц до того злосчастного ПЭТ тоже переболел. В такие совпадения не верю.

Добавлено через 2 минуты
..
Могут годами держаться увеличенными,главное чтоб не росли. У меня подчелюстные больше 2 см уже года 2, и нет там ничего,реактивные.

Добавлено через 1 минуту
П.с. еду в сапсане,завтра на консультацию к Кондаковой Елене Викторовне,в Горбачева.

Моя заведущая говорила мне, что подчелюстные узлы не являются лимфомными. а говорят скорее всего либо о простуде либо о каких-либо стоматологических проблемах. Хотя я с ней разумеется беседовала именно о своем типе лимфомы.
Серега, удачи!

[QUOTE=Сергей 1986;
П.с. еду в сапсане,завтра на консультацию к Кондаковой Елене Викторовне,в Горбачева.[/QUOTE]

Добрый день! Надеюсь, Наталья Борисовна Михайлова там тоже будет. Мне кажется, что именно она принимает важные решения. Удачи Вам!

Уважаемые форумчане, пожалуйста, поделитесь опытом использования порт системы. Сколько по времени у кого был имплантирован? Когда снимали? Как снимают? Как часто вам его мыли (в инструкции написано каждые 4 недели, в больнице говорят раз в 3 месяца)? Были ли какие-то с ним проблемы? Как ставить во второй раз (может у кого опыт есть его повторной установки)?

У меня стоит с августа, если честно, болит. От самого порта отходит катетер и его хвост (начало хвоста) выпирает тоже через кожу. Хочу поговорить с докторами чтобы его снять. Вот думаю...

Лимфома под вопросом
 

Добрый день, нужна помощь . 4 месяца не могут поставить диагноз... сделали биопсию, посмотрели не могут понять . (делали в Саранске) отдали материал на руки сказали отправляйте на иммуногистохимию, не знаем куда. подскажите куда отправлять ? в полной растерянности .

Здравствуйте.Я представляю как болит.У меня 3 недели стояла подключичка незнаю как правильно она называется было невозможно больно и когда сняли ещё наверное месяц болело все плечо и спина.

Можно например в ГНЦ на динамо, если вариант с Москвой устроит.

Патологоанатомическое отделение клинической молекулярной морфологии клиники им. Э.Э. Эйхвальда
Адрес: Санкт-Петербург, ул. Кирочная, д.41, патологоанатомический корпус, 2 этаж
Телефон: (812) 303-50-39
e-mail: info.pathology@szgmu.ru
Режим работы: 10:00 - 16:00 (пн-пт)
Заведующий отделением д.м.н. профессор Криволапов Юрий Александрович

либо, как вам выше уже написали, в Москву в НМИЦ гематологии. Это экспертные центры.
Адрес: Москва, Новый Зыковский пр., 4, стр. 1, патологоанатомическое отделение (криокорпус НМИЦ гематологии, 4 эт)
+7 (495) 612-61-12
Зав. отделением - доктор биологических наук Ковригина Алла Михайловна

В Петербурге лучше всего смотреть у Криволапова в университете Мечникова, т. (812)303-50-39 (списала со своего Заключения).

Добавлено через 5 минут
[QUOTE=lilac_gooseberry;437299]Патологоанатомическое отделение клинической молекулярной морфологии клиники им. Э.Э. Эйхвальда
Адрес: Санкт-Петербург, ул. Кирочная, д.41, патологоанатомический корпус, 2 этаж
Телефон: (812) 303-50-39
e-mail: info.pathology@szgmu.ru
Режим работы: 10:00 - 16:00 (пн-пт)
Заведующий отделением д.м.н. профессор Криволапов Юрий Александрович

О, Зоя быстрее Вам ответила. Клиника Эйхвальда относится к университету Меччникова. Это одно и то же.

Что-то от Сергея никаких известий. Интересно, как консультация прошла.

[QUOTE=Lira;437300]В Петербурге лучше всего смотреть у Криволапова в университете Мечникова, т. (812)303-50-39 (списала со своего Заключения).

Добавлено через 5 минут
.
Все нормально прошло,сдал HLA - типирование, через пару недель будет готово. Тогда и на повторную консультацию приеду. План следующий: выведение в ремиссию ( ниво+ ленилидомид, и наверное адцедрис добавят, но это все в Москве буду получать) и затем алло или гапло трансплантация.

В фонд Адвита уже обращались? Они будут донора искать?

Как искать донора пока даже не знаю,но думаю,когда типирование будет готово,врач расскажет. Я так понял она не исключает вариант и с частично совместимым донором ( гаплоТКМ).

Добавлено через 18 минут
Кстати,если кому нужно- сейчас ещё есть набор на протокол BeGe-R-N ( бендамустин,гемзар,ритуксимаб,ниволумаб).

Я обычно не пишу на этот форум, только читаю. Так что может и не помните меня, у мужа т-клеточная лимфома, химии не помогли, сделали алло-ТКМ год назад, теперь вот дозалили донорские клетки, DLI процедура называется. Как последствие - началась реакция имплант-против-хозяина, сейчас пытаются ее остановить.

Сергей, очень сочувствую по поводу рецидива :-/ Что тут скажешь :-/ Остается только лечиться дальше и жить так, как получается. Муж уже 2 года лечится, и лечение идет постоянно :-/

У меня ко всем присутствующим и к Сергею в первую очередь корыстный вопрос. Вы не могли бы рассказать, почему по поводу ТКМ все ездят в Питер? Разве в Москве нет центров, где делается ТКМ? Или все специалисты в Питере? Мы с мужем скоро в Москву переезжаем, и я с ужасом думаю, что будет, если придется для консультаций по поводу последствий ТКМ ездить в Питер :-/ Это ведь далеко не в каждом состоянии он сможет ехать на поезде :-(((

И еще момент - я правильно понимаю, что с т-клеточной лимфомой в Москве прямая дорога в Гематологический центр на Динамо, а в 62 больнице (которую так хвалят) делать с этим нечего? Может быть, есть у кого-нибудь информация, кто в Москве ведущий специалист по т-клеточным лимфомам?

Сил всем душевных и здоровья!

[QUOTE=ЕленаФ;437329]

В ГНЦ на Динамо неродственные аллоТКМ при лимфомах не делают, только при лейкозах. Насчёт других московских клиник не могу сказать. Но в вашем случае ведь ТКМ уже не нужна,а сопроводительную терапию мне кажется и в Москве смогут проводить. А в Горбачева мне моя врач порекомендовала обратиться. Насколько я знаю в питерских клиниках аллоТКМ лучше всего делают и имеют опыта больше всех в России.

[QUOTE=Сергей 1986;437331]Ясно, спасибо за ответ. Странно как, что на Динамо делают аллоТКМ при лейкозах, но не делают при лимфомах :-/
У мужа хоть аллоТКМ уже и сделана, но после нее дальше лечиться приходиться, к сожалению, только вот недавно серию DLI (дозаливка донорских клеток) сделали.
Если аллоТКМ так и не сможет вылечить, делают ли вторую попытку алло-ТКМ, или это невозможно? В Канаде говорят, что нельзя :-( Но ведь делают же аллоТКМ после аутоТКМ...
А как Вы будете потом обратно из Питера после трансплантации добираться, без прививок всех, с обнуленным иммунитетом? И как весь период восстановления? В Питере будете жить?
У мужа после аллоТКМ прививки так и не сделаны, пока не до того :-( А в Москве, говорят, эпидемия кори :-(

Сергей, фонд Адвита помогает с жильем иногородним пациентам, которые приезжают в Горбачевку на лечение, у них жилье совсем рядом с клиникой, рядом с театром Миронова.

В Кирове еще алло-трансплантации делают, очевидцы говорят, что очень неплохо. Уж точно не хуже, чем в Питер. Питер просто сразу отказывает пациенту, если ему кажется, что пациент сложный. Открытым текстом прошлым летом девочке с моим диагнозом Кондакова со товарищи на консилиуме говорили, что "вы знаете, у нас статистика очень хорошая, а с вашей лимфомой у нас было только три пациентки, две к сожалению погибли. Мы не хотим статистику медиастинальной лимфомой портить". А вот в январе у них после алло умерла Юля Лаврова, не смогли вылечить пневмонию, тоже с ПМБКЛ.
Так что, Сергей, если у вас с Горбачевкой что-то не заладится, то можно еще в Киров обратиться. Вот тут на сайте вся информация есть:

http://www.niigpk.ru/clinic/otdelenie-himioterapii-i-tkm
там вроде нашей Белке делали пересадку, которой ни разу в жизни не делали ПЭТ :)

Про пневмонию... на днях в Инстаграмме тоже был пост, что девушки перед ткм не стало из-за пневмонии. Я так понимаю это из-за ослабленного иммунитета. Как уберечься?

Вакцина Превенар для взрослых. Но нужно с лечащим согласовать. Мужу пульмонолог очень рекомендовала. Если его лечащий разрешит, сделаем обязательно.

Добрый день!
А некоторые вообще решают вопрос капитально. Как-то разговаривала с девушкой с юга, которой предстояла ТКМ, так они с мужем и двумя детьми должны были перебираться в СПб на год: из своей квартиры вывезти мебель на склад, квартиру сдать, снять в СПб на окраине, где чистый воздух и подешевле, потому что приедут с машиной. Оформить регистрацию, прикрепить полисы ОМС к поликлинике, детей - в детский сад и школу. Они всё узнали, согласовали и просчитали. Не знаю, правда, как у них получилось - больше не встречались.

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=ЕленаФ;437329] Мы с мужем скоро в Москву переезжаем, и я с ужасом думаю, что будет, если придется для консультаций по поводу последствий ТКМ ездить в Питер :

Лера Карпова из группы Лимфома Клаб очень хвалит институт Пирогова в Москве.

Добавлено через 14 минут
[QUOTE=Сергей 1986;437323]Как искать донора пока даже не знаю,но думаю,когда типирование будет готово,врач расскажет. Я так понял она не исключает вариант и с частично совместимым донором ( гаплоТКМ).

А кто у Вас врач?
О КИ хорошо бы сообщить Георгию, но его страница в ВК закрыта.

но он посещает ее? бывает онлайн?
о Пирогова и я могу шепнуть доброе слово, но они делают только ауто, к сожалению. Консультировал меня оттуда один дядечка-профессор, на большой обход к нам в больницу приходил.

[QUOTE=lilac_gooseberry;437377]но он посещает ее? бывает онлайн?
Да, посещает, заходил вчера. Но сообщение ему не написать, не будучи в друзьях. А "в друзья" он не принимает. Мне так кажется, что это его страница - по вопросам к Шаркунову. Могу в ЛС написать имя и фамилию, можете тоже попробовать.

[QUOTE=Lira;437385]да нет, если это только для общения с врачами страница - то это уже немало. Главное, что живой, при нашем диагнозе - это уже немало. А ФИО все таки напишите, хочу посмотреть, что он у Шаркунова спрашивает, как идет лечение. Последний раз когда он здесь писал, ему что-то с гемзаром делали и он очень плохо его переносил. Ухх, как я теперь его понимаю :)

Спасибо за информацию, я даже не знала, что в Пироговке лимфомами занимаются, думала только ГНЦ на Динамо.

Еще в Блохина и Герцена, а вот в ГКБ 62 уже очень давно нет гематологического отделения.

Идиотский вопрос (знаю, что идиотский), но... А как люди выбирают, к какому врачу обращаться? Вот есть скажем Пироговка, ГНЦ, Блохина и Герцена. А как узнать, где именно по т-клеточным специалисты? Объезжать их? Звонить? Но вряд ли для регистратуры есть разница т-клеточная/б-клеточная или какая иная :-( Трясти онкодиспансер?
Я раньше всегда искала врачей по рекомендациям знакомых, но т-клеточная лимфома слишком узкая специализация :-(

Чего-то мозг мой хуже работает, чем следует :-/

Надо выбрать центр и пойти на консультацию на первичный приём, а затем уже на лечение закрепят за врачом, специализирующимся на конкретном заболевании.

Последний раз когда он здесь писал, ему что-то с гемзаром делали и он очень плохо его переносил. Ухх, как я теперь его понимаю :)[/QUOTE]

Написала Вам в личный кабинет

Специалисты по Т-клеточным лимфомам есть во всех этих медицинских учреждениях. Да даже у нас в обычной больнице они есть, а это Федеральные центры. Записывайтесь на прием и удачи :)

То есть получается, что какого-то одно общепризнанного центра именно по т-клеточным лимфомам нет... Будем разбираться :-)

Интересно, с чего начинается прикрепление вообще... С визита в районную и направления к онкологу, а потом у него уже просить направление в нужный центр? Или можно ли обратиться, к примеру, напрямую в ГМЦ без направления, заплатив за первую консультацию, а прикрепиться на основании документов о лечении?

Еще вопрос про ОМС. Я пытаюсь сориентироваться, что из консультаций, лекарств, обследований можно попытаться получить по ОМС, а что без шансов. Может есть какие-то статьи/обзоры на эту тему?

Ну, как бы форум серьезный, смешного ничего нет. Да, мне делали в Кировском НИИ гематологии и переливания крови. И - заметьте, даже ни разу не делали ПЭТ. Слава Богу, 8 лет ремиссия.

Добавлено через 3 минуты
Дорогие женщины! От всей души поздравляю нас всех с праздником 8 марта! Будем все здоровы, а остальное ерунда!

Дорогие девочки, с праздником весны!!!
Не вешаем нос, верим в удачу, бережем своё здоровье и любим себя!:)

Нет,именно специализированного центра по Т-клеточным лимфомам в Москве нет и у нас на форуме не было москвичей с т-клеточной. Напишите в группу вконтакте доктору Шаркунову, я думаю, что он сможет вас соориентировать, куда лучше обратиться.
https://vk.com/topic-82701102_33377651

Добавлено через 1 минуту
С праздником наших милых девушек. Самое главное - здоровья, а все остальное уже приложится.Ура!

[url=https://radikal.ru]https://b.radikal.ru/b32/1903/34/af77b24b7966.jpg[/url]