Т.е по гистологии и по игх диагнозы отличаются? Лечат в итоге по какому протоколу?

Ириша так вот и радуемся через слезы, а как по другому то?! Если ещё живы, значит для чего то и ли кому то это надо. И конечно Слава Богу за все!

После 01.04 теперь,т.к.врач в отпуске на следующей неделе будет.

Добавлено через 1 минуту
Сделал КТ, результат хороший, лимфоузлы примерно вдвое за месяц уменьшились.

Добавлено через 4 минуты
На этой странице предпоследний ответ достаточно интересный. Насчёт того,что можно а что нет.
https://m.vk.com/topic-105906499_36326442?offset=1000

лимфодренажный массаж можно? :eek:
что-то как-то мне сомнительно, хотя Кирилл Викторович очень компетентный врач конечно.

Там правда речь я так понял о ЛХ идёт. Но возможно и по НХЛ так же. Ведь никто же не проводил КИ с лимфодренажным массажем, как и с травами,банями,тренировками и т.д.

Да,отличаются
Протокол RDA-EPOCH

Сергей, я так и не поняла, рецидив или нет?
Как вк можно открыть ссылку про массаж бани и тд? Категорически не хочет копироваться

Рецидив есть,было сильное прогрессирование,сейчас лечусь опдиво с ленолидомидом,есть хорошая положительная динамика. В ссылке именно про бани не сказано,это я уже своими словами дописал.

Добавлено через 3 минуты
В консультациях гематолога Лепик К.В., сообщение от 28 января 2019.

Спасибо добрый человек, но у меня рака нет и не было, а был у сестры, читайте внимательно знахарь вы мой- всезнающее око) Пойду скушаю конфетку золотой ключик:p

Спасибо, сегодня как раз сделали, отлеживается с головной болью, результаты на следующей неделе, очень надеюсь что все будет хорошо.

Кстати кто что посоветует от головных болей?
Сейчас вот последние несколько неделю у мамы сильная головная боль, связанная, вероятно, с невралгией (на голове участок что бывает больно дотронуться), врач нимесулид выписала. Вроде как помогает, попускает, парацетамол раньше слабый эффект от обычно боли давал.

А вообще что безопаснее для крови\организма?

Нимесулид/парацетамол/ибупрофен?

Держим кулачки и ждём результаты. А у неё только л/у были задеты? Экстранодальных поражений не было?

Мы своего врача не спрашивали, но после лейкостима пьёт мама для обезболиваем кеторол, врач не против

Мне почти всегда от головы андипал помогает, пару таблеточек сразу, но при условии, что боль началась не несколько часов назад, а в течении часа, если вовремя не принял андипал, все, пиши пропало, не поможет.

Добавлено через 15 минут
Хожу без зубов, правда, без задних и меня все устраивает, жевать деснами привыкла - приспособилась, радуюсь жизни, правда улыбаюсь скромно)))
А жить то как хорошо!! с зубами или без них, жить!!!
Всем вечной ремиссии, зубастым и беззубым и долгих лет жизни.

Пиво полезно для лейкоцитов :p а пицца для гемоглобина, идиот.
Добро пожаловать в бан, здоровья сестрице.

[QUOTE=Lira;437866]
Но мне почему-то вспоминается девочка Ирины Никколаевны с её мамой. Думали о чём угодно - что будет с волосами, как сдать ЕГЭ, в какой вуз поступать, но совсем не думали о том, как помочь организму и соблюдать все рекомендации. Итог известен и печален. Но каждый желает наступить на свои собственные грабли.
[size="1"][color="Silver"]

Всем Здравствуйте!
Да. Согласна. Ура-оптимизм сильно попахивает легкомыслием (глупостью). Нужна золотая середина. И еще мне нравится поговорка "Не буди лихо, пока оно тихо".
Девочкам посоветовала бы не спешить с различными уколами в косметических целях. Ребят, ну вот не понимаю, зачем так рисковать, если даже мнения врачей расходятся...
Вот теперь мама нашей девочки во всем винит химию и врачей. А ведь объективно она сама виновата. Самолечение, излишняя самонадеянность и еще человек совершенно не желал прислушиваться к чужому мнению. Неделю лечить девочку дома при таком падении тромбоцитов!
Пусть будет примером для тех, кто. почувствовав себя получше забывает об осторожности и здравом смысле.
Всем от души желаю здоровья.

Ирина Николаевна у меня уколы ботокса это не косметика, это лечение. Других вариантов практически нет, только трепанация черепа, и вживление туда электродов. Есть такой диагноз мышечная дистрофия, очень серьёзный. И спасаются только укалами ботокса, и это не разовые уколы, а пожизненные. Ещё советы будут?
Если бы вопрос шёл о красоте или иных других прихотях, типа загорать или не загорать, это и ежу понятно, а тут вопрос о том что делать, если твоё другое заболевание, очень серьёзное, а его лечение не желательно из за лимфомы. Всем огромного здоровья!

Если по здоровью ботокс показан конечно другое дело. Но тут решать врачам,можно или нет. Поспрашивайте у разных гематологов на эту тему. В ВК даже несколько врачей консультируют ( Шаркунов Н.Н, Потапенко В.Г.,Лепик К.В. и другие)

Сергей, спасибо! Уже спросила, Шаркунов сказал, что можно. А мои врачи против, у меня поражение слезных желез. Да и я понимаю, что риск большой, вот и вся в раздумьях. Понятно, решение за мной. Конечно ести будет совсем плохо, то буду колоть.

Что то зацепило меня ваше сообщение))) зашла посмотреть и сразу же первый ввод в Гугл:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3930538/

Посмотрите ещё в интернете, может ещё что найдёте. Вроде как не страшно (в данном исследовании аналог ботокса).

Ириша, спасибо! Конечно я мало, что понимаю в английском. Буду конечно решать, если болезнь будет прогрессировать. Ну не дырку же в голове делать и жить с электродами и в голове.

Друзья, подскажите, где найти информацию о нейрохирургах и нейрохирургии в нашей стране. Т.е. не рекламные постеры и тапа отзывы, а реальные рейтинги. Проблема у меня серьезная нужна операция по замене позвонка (не диска, а именно позвонка) и установке конструкции, главная задача не навредить. Какие сейчас самые лучшие клиники профильные и врачи ведущие?

Добрый вечер, Лучанна! Хотела спросить.
Как себя чувствует ваша мама? Что там с почкой??? Какой диагноз поставили???

Чувствую себя не важно, боли страшные, нужна операция, не стабильность перелома старого, плюс 5 грыж, одна из которых большущая. Но конечно самое страшное это замена позвонка на имплант, в этом вся сложность и тут очень велики риски навредить, т.е. получить паралич до уровня импланта во время операции по замене позвонка. Лежу, почти не встаю, вертикально больно, сейчас лежу в больнице.
Что касается мамы, так ни чего ей и не поставили, сказали что бы через несколько месяцев пришла и сделала еще одно КТ. (предварительно бугристая почка, но на мой взгляд на бугристую почку не похоже вовсе). Вот через месяц пошлю ее еще раз делать КТ.

Добавлено через 25 минут
все это у меня связано с позвоночником и перелом старый и грыжи

О, Господи!!! Дай Бог вам здоровья!!! И вашей маме! Поправляйтесь, пишите, не пропадайте!!! Маму обязательно на КТ отправляйте!!! Держу за вас кулачки!!!

Спасибо, стараюсь, мне бы сейчас понять в какую больницу и к каким врачам можно довериться, а каких лучше стороной обойти. За мамусю переживаю, да вот не могу взять ее за руку и отвести к врачу.

Добрый вечер! В Петербурге есть нейрохирургический институт им. Поленова -rnsi.ru. Но никто из знакомых там не оперировался. Так что о врачах и отзывах ничего не слышала.

Всем привет!
Лучанна, я вот обращалась к оперирующему нейрохирургу Мышкину Олегу Анатольевичу(Заведующий нейрохирургическим отделением, врач-нейрохирург, к.м.н., Центральной клинической больницы Управления делами Президента РФ (ЦКБ УДП РФ, г. Москва) О нём https://хирургия-позвоночника.рф/Employees/Details/Myshkin. А также их сайт для записи https://хирургия-позвоночника.рф/
Очная консультация -3500,00, но у них есть и онлайн-консультация.
Попробуйте.

Еще Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Николая Ниловича Бурденко. Там вроде тоже есть онлайн консультации
https://booklet.nsi.ru/telemedicaladvice/

Офицер подводник, мой отец, отдал Родине более чем 30 лет службы и чуть не отдал за нее жизнь. Шаткость в походке, потеря ориентации, усталость привели к диагнозу: рак головного мозга. К редкому виду рака: опухоль, по мнению российских врачей, являлась не операбельной, так как находилась в стволе головного мозга. Ведущие госпитали, клиники, учреждения – разводили руками, возможно опухоль не будет расти дальше и оставалось только ждать чуда. Чуда не случилось: через пол года, папа уже еле ходил, часто падал. Повторный визит к онкологам, профессорам Бурденко, военные госпитали ничего не дал – ответ был один: не больше месяца, операция невозможна, он умрет прямо на столе.
Пытаясь лезть на стену, от того, что я теряю папу и ничего не могу сделать, я, как и многие другие стала искать в интернете на форумах информацию о подобных операциях. Тщетно. Форумы выли также, как и я.
Углубившись еще более во всемирную паутину, удалось узнать, что во всем мире подобную операцию делали всего 2 человека. Принято было решение срочно лететь в Турцию. Понимая, что это огромный риск и вряд ли такой врач существует, мы с братом на следующий день вылетели в Стабмул. Состоялся долгий разговор с профессором, после которого не осталось сомнений, что оперировать будем. Спросите почему? Я видела, как у человека горят глаза и самое главное – его амбициозность и огромное желание превзойти всё невозможное.
Было проведено 2 операции. По 6 часов страха и ожидания, мольбы и веры. Далее реабилитационный курс и огромное желание победить рак не только у моего папы, но и у профессора.
На данный момент папа, уже как пол года, пошел на поправку, живет и радует маму и своих детей и даже играет в бильярд

Данный рассказ не является рекламой, поэтому умышленно не прописываю ФИ доктора и клиники.

Советую вам хорошему онкологу.... Он нас консультировал пару раз. Для консульиации ему нужны документы обследований за последний год, видеть болезнь в динамике. Он иногда консультирует людей.Его мэйл - mokr60@mail.ru

все привет. Получил результаты ПЭТКТ, но спокойно выдохнуть не могу((

некоторые вещи очень настораживают, вылезло то, что в предыдущих ПЭТ уже не отсвечивало.

Во-первых, по описанию верхний внешний квадрант левой молочной железы фиксирует патологическое активность SUV 0.6 10x7 мм.

В предыдущем ПЭТ писало что метаболической активности нет в брюшной полости, сейчас уже паталогическая активность
Печеночный пул был SUV 2, сейчас 3,4.

В малом тазу - в проекции анального канала участок большой интенсивности паталогической гиперметаболической активности с SUV 6.4 (!!!) 17х8.

Очень пугающе, к врачу пойдем, но проблема, что у нас тут и разнообразия врачей с железно хорошими отзывами то и нет:confused:

Не зря температура скакала как шальная - норма уже стала после нагрузки до 37,5, а так 37-37,3.

Это капец, была надежда, что можно будет спокойно выдохнуть и получить хоть передышку, но спецом не нужно быть, чтобы понять что это не самые хорошие результаты ((.

Так я ждала от вас хороших новостей.
Но может все и неплохо? В заключении балл по deauville 2-а это полный метаболический ответ. Свечение меньше печени и аорты вроде не критично. Свечение печени между разными ПЭТ разве сравнивается?
Про малый таз Непонятно.
Перед походом к врачу можно проконсультироваться в группе vk Лимфома club, там даже есть отдельная тема ПЭТ-КТ, где специалист отвечает на вопросы.

не надо так сильно переживать, у вас очень хороший ПЭТ, по лимфоме - полная ремиссия. А в малом тазу скорее всего киста, они тоже сильно светят. Если бы был онкопроцесс, радиологи бы в заключении написали. Успокойтесь и идите к врачу.

Врачи конченые имбицилы не знают как вылечивать зато частные клиники расплодились знают как зарабатывать

а еду можно водой запивать?:confused:

Нельзя,так же как если выпил воду закусывать.

Ага! Вот вы и выдали себя :mad: Бан!

Всем добрый день ! А есть ли на форуме кто с композитными видами лимфом?

Наконец отписал в лимфома Клаб Шаркунову, но все равно ничего не понял, я подложил Пэт после химии и новый. Шаркунов сказал что ознакомился и все нормально, свечение меньше аорты, но у меня сложилось впечатление что он посмотрел именно результат со старого ПЭТ, а про то что смущает что в грудине что-то и вообще там 6.7 в тазу даже не упомянул и не пояснил, я ещё раз уточнил что то ли он посмотрел - ответил что да и прогрессии нет. Но рекомендации никак не не дал и все равно я не уверен что он именно последнее смотрел. Посоветовал разве что поддержку раз в два месяца, но тут я ничего не поделаю

Слушайте доктора, все равно мы тут не специалисты и только можем рассказать у кого что да как. У знакомого на ПЭТ светились также участки воспаления - разрыв сухожилий 6 месячной давности и ещё что то. И доктора сказали что это норма, все нормально.
У меня опухоли не все ушли на кт, по по ПЭТ 2, сказали расслабится и все должно быть нормально, отпустили без облучения.

90% докторов не имеет к медицине никакого отношения а если построже спросить то и все 100% у них даже нет информации как что делать чтоб вылечивать.а кричать что супер медицина и какой толк от этой информации при воспалённых кишках сделать дырку в боку и пакетик повесить вот это и есть та самая супермедицина или всё поотрезать или ядом потравить

Добавлено через 7 минут
возьмём того же агапкина с телеканала россия передачу о самом главном.он там втирает про чагу но ведь чага это гриб а гриб это плесень а плесень это токсин.это шарлатаны а не официальная медицина которые дурачат

Никто не спорит с тем что доктора не знают все и гарантий не дадут ни по какому поводу. Но уж если человек выбрал доктора, то нужно ему доверять. К сожалению в нашем случае если к доктору не идти то это 100% летальный исход, эту болезнь нужно лечить, сама она не пройдёт.

На первом канале доктора не работают.