по результатам достаточно непонятного (как для меня) ПЭТ направили к проктологу и на маммографию. Сегодня как раз проктолог будет смотреть, а завтра маммографию.
мама значительно поправилась, после химии еще кг +5, при том что особо не переедая.
Много ходить не может бо сильнейшая усталость потом одолевает, и температура повышается, с физупражнениями таже проблема.

Я вот хочу брать кондиционер, бо летом бывает просто адская жара. Кто-то знает о пользе/вреде всяких там функций ионизации/плазменной очистки воздуха?)

Моя наоборот набрать все не может, хотя тут многие пишут поправились на химии, а усталость да жуткая, даже когда выходит на 15 минут у дома пройтись.

Поздравляю с полной победой над болезнью, теперь будете долго жить!

проктолог, буквально, ничего не увидел, хотя в ПЭТ написано "участок патологической активности c четкими контурами и размером 17х8" в "том" районе. Может быть из прямой кишки его не видно, а как изнутри тогда определить что это.

Сегодня маммография

Добрый день! Есть такая диагностика - колоноскопия. Может быть она подходит?
Вашу маму пролечили очень хорошим протоколом. Лимфома так быстро бы не оклемалась. Скорее всего это какой-то воспалительный процесс.
У меня тоже кругом всё светит, и всегда пишут, что "возможно неспецифического характера". Кстати, я тут съездила на дачу, устала очень. Но что интересно, шея стала даже поменьше болеть.

Всем здравствуйте! О вы уже на даче были:eek: А я всё в городе тусю:)

да, именно колоноскопия. Просто непонятно что же это за воспалительный процесс, что это вообще такое. Потому что после химии ПЭТ был лучше.

спасибо, но я не знаю еще про победу. Проживу сколько получится, сколько Бог даст, как и мы все.

Добавлено через 47 секунд
а ну брысь отсюда, водохлеб :D

Почему вы меня обижаете?((((((((((((((((((((((((((((((((

т.е. сделали колоноскопию и ничего не увидели? ну и выдыхайте значит, мало ли какое воспаление было в малом тазу на момент ПЭТ. У меня один раз очень сильно светился бронх, радиологи написали, что нужно дифференцировать между воспалением и основным заболеванием. Полезли туда бронхоскопией, общипали его весь и ничего не нашли. Фиброз да грануляционная ткань, только зря кровью плевалась потом полдня. А на следующем ПЭТ этот бронх вообще не показал никакой активности.

Добавлено через 1 минуту
работа у меня такая :(

У меня миндалины на 17 suv светились,а там как раз ничего не оказалось,а оказалось совсем в другой области( грудная клетка) где свечение лимфоузлов было более скромным ( до suv 8.5), но там мне и в описание сказали что изменена структура лимфоузлов Миндалины же за 3 месяца так ни на мм не выросли. Хорошо на биопсию / удаление миндали не попал,из за огромной очереди на 2 месяца вперёд. Впустую время и силы бы потратил.
P.S. наконец то добился бесплатного ниволумаба, одновременно одобрили в Боткинской с 4 раза, и в Медси с первого. 22 апреля в Медси на капельницу, потом еще через 3 недели ПЭТ,и на консультацию в Горбачевку снова.

Ordinary, колоноскопию сделали и она ничего не показала?
У нас в ПЭТ: в области ректосигмоидного перехода вокруг дивертикула определяется нежная перифокальная инфильтрация клетчатки и очаг гиперфикации РФП suvmax 5,69.
Выявленный очаг гиперфикации может соответствовать дивертикулиту - уточнить на колоноскопии ��

Вопрос к знающим: в некоторых источниках говорится, что если процесс не сильно распространён по разным зонам, то при ФЛ 3 типа для закрепления результата можно использовать лучевую. Спрашивала нашего врача когд-то про это, она сказала если ничего не останется после ХТ, что облучать?
Кому-нибудь предлагали/делали лучевую? Плюсы/минусы?

Лучами хорошо убирать размер, а если от ХТ все ушло - то смысл облучать? Вторичную онкологию тоже никто не отменял.
У меня после первой линии остаток образования был порядка 7 см. Это много, многие с такими размерами только лечится начинают, сделали лучи и он уменьшился почти в ноль, 7 мм оставалось. От рецидива меня впрочем это не уберегло.

В статьях предлагалось для достижения продолжительной ремиссии.
Но вот да, то что лучи сами по себе могут вызывать онкологию, сильно отпугивает.

Мне доктор сказал что если не светиться ничего лучи не нужны. Сказал по исследованиям учитывается продолжительность жизни общая включая все осложнения и вторичные раки. Поэтому если процесс сильно распространён большие поля только хуже делают в плане осложнений последующих. А если ничего не светится то что облучать? У меня в средостении тоже много по массе осталось, но не светится, поэтому сказали не будут облучать - рядом молочная железа сердце лёгкие и все это по своему реагирует.

У меня после этих лучей на ПЭТ до сих пор ожоги описывают на легких, хотя уже более двух лет прошло.

У меня был поражен кишечник лучевую на на брюшной полости не делают так сказал радиолог.На счёт ректальной зоны ничего сказать не могу.

У неё на шее светилось до лечения.
То что сейчас, это подозревают воспаление, но нужно проверять.

Нафик нам ваш сутент? им лимфому не лечат. Не надо спамить своим продажным постом по всем темам, пока не баню, но считайте это предупреждением.

выбираю кондер.
кто-то что-то слышал о ВРЕДЕ/противопоказаний от ионизаторов? А то почти все кондиционеры уже по умолчанию идут с функцией ионизации. А до сих пор в интернете противоречивая информация на этот счет.

Но, вот, допустим, такая цитата меня больше настораживает:
какое-либо искусственное стимулирование этих процессов меня уже отпугивает.

или вот еще, про ионизаторы

Вряд ли если подышишь воздухом с ионами что то сильно простимулируется... про возникновение высокого иммунитета вообще молчу (скорее наоборот, в кондиционерах селятся всякие бактерии и их нужно регулярно обеззараживать)... не думаю что возможно доказать повышение иммунитета в результате вдыхания анионов. У нас дома есть Кондиционеры, включаем их раз в год, когда действительно сильно жарко. Так больше как элемент мебели. Даже не помню что они есть.

Установила кондиционер сразу же как заболела, еще три года назад. Духота для нас противопоказана, кровь гематологических больных должна хорошо насыщаться кислородом.
Про ионизацию чушь какая-то если честно. Тоже самое про кварцевание пишут, а у нас в больнице постоянно кварцевали. Если бы это было вредно, вряд ли бы они стали это делать.

загадка, начали появляться комары, кусают и кружат только над мамой Оо

Всем доброго дня. На днях получил первую капельницу бесплатного ниволумаба в клинике Медси ( Пятницкое шоссе, пос. Отрадное). Чтоб попасть туда требуется : 1)назначение/ консультативное заключение из крупного государственного НИИ гематологии, таких как Горбачева,Алмазова, ГНЦ, и т.д ( я привозил из Горбачевки), там должно быть указано что планируется терапия ниволумабом,а также интервал и дозировка. 2) направление по форме 057 на цикловое лечение от районного гематолога в КБ1 Медси, 3) госпитальный комплекс анализов ( ВИЧ,гепатит B,C, сифилис).

а мы завтра идем капаться на 2й курс поддержки Мабтерой

как это приятно :o получать от государства такие дорогие препараты.
когда же ниво и пембро зарегистрируют и для первичной медиастинальной?:( Клинические исследования же доказали их эффективность для данного типа лимфомы. Но мы по прежнему покупаем их сами.

По моему диагнозу препарат тоже не зарегистрирован,и скорее всего зарегистрирован никогда не будет,т.к. лимфома серой зоны- редкий диагноз. По этому в Боткинской трижды отказывали. На четвертый раз одобрили индивидуальную закупку, но уже мне не актуально стало,т к.в Медси взяли. А по медиастинальной надеюсь скоро будет одобрен.

а почему тебя ставят "серую зону", если по ИГХ это Ходж?

Если я правильно понимаю,то только на основании того,что сначала была первично- медиастинальная лимфома.) Вроде как считается что НХЛ в ЛХ не переходит)

ты наверное знаешь Ольгу Амплееву? У нее наоборот - Ходж трансформировался в ПМБКЛ:) Так что бывает абсолютно все.

Знаю. ЛХ в НХЛ- довольно частое явление,а вот чтоб наоборот- ни разу не слышал. В любом случае,лучше бы конечно мне написали диагноз ЛХ , тогда намного проще б с получением лекарств было.

конечно же! а в ГНЦ нельзя было попросить, что бы они тебе ЛХ писали и ИГХ Ковригиной приложить?

Надо было попробовать так сделать конечно, тогда как то не подумал. Может и получилось бы договориться чтоб как вторичную онкологию эту ЛХ поставили. А так мне Ковригина сразу в игх написала,что " учитывая игх исследование от 2016 года следует классифицировать как неуточненная лимфома,занимающая промежуточное положение между ЛХ нодулярный склероз 2s и диффузной B- крупноклеточной, - медиастинальная лимфома серой зоны.

Сергей, если не секрет, а какими буквами-цифрами по международной классификации Вашу лимфому характеризуют? Я почему спрашиваю.. Мне изначально поставили диффузную В-клеточную лимфому маргинальной зоны. И на больничной карте был соответствующий шифр. А потом в какой-то момент они перечеркнули этот шифр и написали другой. Без повторной игх. Просто зачеркнули и написали другой шифр. Я это обнаружила уже когда закончила лечение. Почему-то у врача не спросила. Сама не знаю, почему. Но посмотрела в интернете расшифровку. Вот там тоже было слово "неуточнённая", оно мне запомнилось. К сожалению, я сейчас не могу назвать свой шифр, т.к. нахожусь на даче. Домой не скоро приеду.

[QUOTE=Форумчанка;440142] Мне изначально поставили диффузную В-клеточную лимфому маргинальной зоны. И на больничной карте был соответствующий шифр. А потом в какой-то момент они перечеркнули этот шифр и написали другой. Без повторной игх. Просто зачеркнули и написали другой шифр.

Добрый вечер! У меня аналогичная история. Только что заметила, что в направлении на ПЭТ стоит С82.9 - фолликулярная неуточнённая. Это поставил районный онколог. До этого - во всех выписках было С82.0 - просто фолликулярная.

Добрый день. Обычно мне ставят 83.3( диффузная), хотя иногда и другие цифры писали , 83.9 или 83.8 ( неуточненная) вроде как то писали. В начале,когда медиастинальная лимфома была,83.3 тоже писали.

Добрьій день всем форумчанам!!!
Я давно писала здесь. Теперь возник вопрос.
Диагноз: нодальная лимфома маргинальной зоньі. Прошла 8 курсов р- чоп. По завершении лечения--- полньій ответ, дрянь ушла.
Сльішала,что по окончании основного курса лечения возможна или даже необходима поддержка ритуксимабом. Меня же отпустили без нее,мол, " нет необходимости"...
Помню,есть тут люди с таким же диагнозом. Что скажете?
Спасибо за ответ...

Привет всем! Может кто-нибудь посоветует. После 5 и 6 курса химий развились сильные мукозиты. Сейчас, через три недели после 6 химии во рту желто-оранжевое небо и язык и самое главное- явление аутофонии, слышу свой голос,дыхание, тембр голоса меняется,иногда закладывает уши. У меня похожие симптомы были год назад,когда все начиналось. Лимфоузлы подчелюстные не прощупываются, температура нормальная. Может это быть рецидив ранний или аутофония из-за мукозита? К врачу не скоро. ПЭТ мне не назначен,только КТ малого таза, брюшной полости и грудного отдела. Потапенко против ПЭТ.

У меня такой диагноз. Было 6 курсов р-чоп и 2 года поддержки. Необходимость поддержки даже не обсуждалась. Положено по протоколу и всё. Хотя я сначала была обескуражена и расстроена, что надо ещё 2 года мельтешить со справками на ритуксимаб и ездить на капельницы. А потом с этой поддержкой стало спокойнее жить. Когда она закончилась, снова появилась тревожность. Это было в 2015 году. Может быть, сейчас какие-то изменения произошли в протоколе? Не знаю.

Добавлено через 3 минуты
Я совсем не в курсе, что это может быть.

где то встретилась статья, что поддержу и больше 2 лет могут делать, только про периодичность не помню, но якобы тоже в плюс идет и продлевает безрецидивный период.