Когда мои поддержки подходили к концу, я спросила у своего лечащего врача, а не могу ли я на свои деньги покупать ацеллбию и капать не 1 раз в 2 месяца, а, предположим, 1 раз в 4 месяца. Или 1 раз в полгода. Для подстраховки. Она ответила категорическое "нет" без всяких объяснений.

Да, Потапенко против ПЭТ. Хорошо знаю эту его позицию, потому что сама с ним консультировалась после первой линии. Ну а мое мнение тут уже всем известно - очень плохо, милая Юля, что вам не назначили ПЭТ:( КТ не покажет активность опухоли, только размер, а размер гарантированно ушел. Но это абсолютно не означает, что опухоль мертва и она так же может начать расти в любой момент, как это произошло со мной. Больше года прекрасных контролей по КТ, размеры уменьшались, а потом бац и рецидив.
Поэтому постарайтесь все таки настоять на ПЭТ. Он вам полагается по завершении первой линии лечения, это международный стандарт.
Мукозита у меня никогда не было, поэтому не знаю как лечить. Врач Шаркунов говорит, что мукозит начнет полноценно заживать, когда появляются нейтрофилы в крови. Но у вас с момента ХТ уже много времени прошло, неужели до сих пор низкая кровь?
А теперь о хорошем:

[url=https://radikal.ru]https://c.radikal.ru/c05/1904/40/b2c68f8df1e6.jpg[/url]

всех православных с Днем Светлого Христова Воскресения! Здоровья, здоровья и еще раз здоровья, а остальное купим в магазине :)

Я так понимаю контрольно назначают ПЭТ, а потом КТ, получается идёт уже контроль только размеров л/у ну и органов наверное тоже.

Всех со светлым праздником Пасхи!

Потапенко рассказал,что у одного его пациента был контрольный ПЭТ, который сильно светился. Его положили обратно в больницу,разрезали грудную клетку, а там оказались клетки-макрофаги (доброкачественные). Это они давали свечение. Он сказал, что при ПЭТ у меня тоже будет все светиться и делать его не надо. Ещё он говорит, что надо смотреть по общему самочувствию, чтобы отеков на ногах не было, а также жидкости в животе и в лёгких.
Кровь у меня была нормальная,по крайней мере,10 дней назад,но мукозит окончательно не прошел.

Ну конечно что-то может светиться, всякие кисты, тонзиллиты и прочие воспалительные процессы светятся. Но врачи как-то разделяют лимфомное ли это свечение или нет.
Вот например мой осенний ПЭТ:

[url=https://radikal.ru]https://c.radikal.ru/c05/1904/63/083cc02a2798.jpg[/url]

как по нему видно, основное образование в груди неактивно, но при этом сильное свечение в области главного бронха и радиологи пишут, что необходимо исключить рецидив основного заболевания. А моя заведующая сразу сказала, что это не может быть рецидив, потому что ни по описанию, ни по локализованности не похоже. Да и не может быть такого, что основное все подохло, а в другом месте вылезло. Хотя мне все равно брали биопсию методом бронхоскопии и она действительно ничего не показала.
Не понимаю, почему Потапенко так против ПЭТ, но своему врачу необходимо конечно доверять. Лично для меня нет ничего хуже, чем метаться между разными мнениями, поэтому я для себя решила, что мой врач - это гуру, пока она еще ни разу не ошиблась и я буду слушаться только ее. А то я проконсультировалась в Питере, у них вообще другие взгляды на мое лечение. Они считают, что мне нужна донорская трансплантация и ничего другое мне не поможет. Я после этого неделю не спала, пока меня мои врачи не убедили, что алло - это самый крайний вариант и надо пробовать пока другие схемы, менее травматичные. Например, иммунка и ауто-ткм.
кстати, на ПЭТ видно мое паспортное ФИО. Может быть это положит конец бредням некоторых, что имя Зоя я себе выдумала :p

Всех форумчан с праздником! Начала читать эту ветку, думала прочту все, а потом напишу, но события развиваются так быстро, что дошла лишь до 200 страницы. ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА советом. Я в отчаянии.
Месяц назад у мамы начал сильно болеть живот, был запор, вздутие. Потом боль после каждого приема пищи, сильные тупые боли в спине, бессонница. Первые две недели она ко врачу не обращалась, мы думали, что это пищевое отправление, лечились сами. Ко врачу обратились на 3 неделе. Гастроэнтеролог в частной клинике после УЗИ написал "лимфопролиферативное заболевание?" и направил к онкологу. Так как маме становилось хуже, мы за свой счет в минувший вторник обратились в поликлинику РОНЦ Блохина. Врач направил на КТ брюшной полости (подтвердило множественные ЛУ в брюшной полости и забрюшинном пространстве) и МРТ малого таза (результат будет завтра). Также взяла в поликлинике направление на дальнейшее обследование в РОНЦ по ОМС.
Но маме за минувшие дни стало совсем плохо. Она почти ничего не ест, похудела на 10 кг, спит по 2-3 часа в сутки, заболело сердце. А сегодня она обнаружила у себя сразу несколько ЛУ на шее. Вопрос: ЧТО СЕЙЧАС МОЖНО СРОЧНО ДЕЛАТЬ?
1. Забрать завтра в РОНЦе МРТ и бежать с ним к ее врачу и просить госпитализации? Биопсию и ИГХ мы еще не делали. Могут ли с учетом ее состояния быстро госпитализировать и далее дообследовать по ОМС? А если нет, возможно ли это платно?
2. Пытаться лечь по ОМС или за свой счет на дообследование в ГНЦ или 62-ю больницу?
3. Я звонила в Европейский медицинский центр, где ее готовы хоть сегодня принять, но под депозит 8 тыс евро (!). Там могут помочь? Или это выкачивание денег? Мы найдем, займем, но хочется знать, что это не развод.
Пожалуйста, помогите. Я просто боюсь, что нам врач в поликлинике РОНЦ завтра тупо скажет далее проходить еще кучу анализов, а пока мы на них попадем, пока их выдадут и тд с учетом праздников мы потеряем много драгоценного времени и будет поздно. Буду благодарна за любой совет.
ПС: Может ли врач назначить что-то, чтобы хотя бы замедлить рост опухолей?

Добавлено через 52 минуты
И еще вопрос: Если ЛУ в брюшной, забрюшинной полости и на шее, это уже 4я стадия?

Добрый день.
Если органы не задеты, а л/у по обе стороны диафрагмы, то третья стадия, но в лимфомах это не самое главное.
Без ИГХ никто не возьмётся лечить, пэт тоже может понадобиться . Вы в ваш онкодиспансер не обращались? Может они могут дать направление на биопсию л/у поскорее? Сначала обычно гистологию делают, потом ИГХ, результатов придётся подождать некоторое время.

Спасибо, что ответили! Мы обратились в районную поликлинику, а там нам терапевт сразу дала направление в РОНЦ, так как, по ее словам, "приема местного онколога вы будете ждать долго".

Мне кажется, ничего срочно сделать нельзя. В данной ситуации всё должно идти обычным порядком: изъять лимфоузел (всякие биопсии из л\у часто оказываются малоинформативными, поэтому самое надёжное для диагностики - это исследовать весь лимфоузел), сделать игх. Только игх поможет подобрать качественное лечение. Но на это потребуется время. Только игх занимает порядка 10 рабочих дней.
И ещё мне кажется, что не надо метаться между лечебными учреждениями. Если вам повезло получить направление в РОНЦ, то надо там и продолжать. Единственное, можно там пытаться ради ускорения процесса договариваться и делать необходимые исследования платно, а не по ОМС.

Тогда пробуйте действовать через Блохина, может они смогут быстро взять л/у и отправить на исследование.

Спасибо, так и попытаемся сделать.

А вы не знаете, может ли врач в РОНЦе сейчас (до получения ИГХ) назначить что-то для сдерживания роста опухоли? Преднезалон или дексаметазон...

Добавлено через 1 минуту
Да, попробуем там завтра ускорить процесс, спасибо! Я и не знала, что лимфома так быстро распространяется. За сутки на шее опухоль размером с яйцо

Даже с ИГХ готовым без ПЭТ врачи отказывались назначить лечение. А уж без диагноза и подавно вряд ли назначат, надо же понимать от чего лечить.

сделать полное КТ, определить какой л/у вырезать для ИГХ, определят тип клеток и соответственно сразу будет известно как лечить.
но это займет не менее двух недель, как сказали анализ долго времени занимает

Знаете,как я попала на лечение? У меня уже тоже было ужасное состояние, я еле ходила, живот как у беременной. В онкоцентре мне отказали брать биопсию,сказали "не хотим труп со стола снимать", отправили,внимание!, в хоспис! Но и там меня не взяли из-за отсутствия нескольких документов.На Кирочной 31 тоже отказали. Я написала Потапенко на онкофоруме,он мне позвонил и сказал,что у меня мало времени и мне надо самой придти в любую больницу,где есть онкогематология и как бы меня не отправляли домой,не уходить, так как они обязаны оказать медпомощь по закону и выгнать не имеют право беспомощного человека. Я поехала в 31 больницу,сказала,что проходила мимо и мне стало плохо. Они не поверили,конечно. Ну я наслушалась в приемном отделении всего и то,что я плохой человек (непонятно почему) но анализы были плохие,опухоль в животе 20 см и им пришлось меня взять. Еще у меня уже была установлена нефростома в почку, так как опухоль пережала мочеточник.Положили меня в реанимацию,где я пролежала полтора месяца,все думали,что не выживу. Там же на второй день взяли бипсию узла и ничего,не умерла на столе. Химию стали делать на 5 день без результатов гистологии и ИГХ. Полтора месяца я была на трамале и снотворных, с температурой 40, капельницы с утра до поздней ночи, но ничего, пока жива,нефростому давно сняли, вышла на работу. Если бы не воспользовалась советом Потапенко, то меня бы уже точно в живых не было.

Я о таких средствах не слышала.
Просите ускорить удаление лимфоузла. Благодарность в конверте. Можно договориться удалить амбулаторно, а не ждать госпитализацию.

Кстати насчёт благодарности в конверте. Врачи в 31 больнице деньги категорически не берут (со слов других пациентов), вплоть до обид. Потапенко мне сам предлагал оплатить частично ИГХ( это уже было после третьей химии), до этого у меня была только гистология,но я,конечно,отказалась. И ещё в Питере,например, существует порядок госпитализации, без ИГХ и отборочной комиссии никуда не возьмут даже неходячего пациента при смерти. Поэтому спасение утопающих дело рук самих утопающих. Вам надо также прийти в приемный покой больницы,где есть онкогематология и просто никуда не уходить и настаивать на госпитализации,хотя они там будут отбрыкиваться от вас руками и ногами,несмотря на закон об оказании медицинской помощи. Иначе упустите время. И заметьте,это мне посоветовал сделать сам врач,который там работает.

Добавлено через 7 минут
Я тоже просила в онкоцентре назначить мне Преднизолон для сдерживания опухоли,но мне отказали. Опухоль в животе выросла за 10 дней с 8 см до 20. Здесь счёт шел на дни, и у вас тоже.

В РОНЦ берут. С вымогательством я не сталкивалась, но если даёшь конверт, то берут. Но, конечно, всё это очень тонкие вопросы. Например, обязательно требуется сделать гастроскопию. По ОМС можно и неделю прождать. За "конверт" можно договориться гораздо быстрее. Но когда время дорого, идёшь на всё, чтобы максимально ускорить все формальности.
В РОНЦ тоже направление на госпитализацию даёт комиссия. В моём случае этим громким словом назывался 1 человек. Причём, в то время он "заседал" не каждый день и только до 12-00. Помню, я бегом неслась по коридорам, чтобы успеть до 12-00. Наличие результатов игх было обязательным.

Я тоже ложилась в очень плохом состоянии через заведующую нашей больницы (без денег). Ну т.е. у меня было направление на госпитализацию туда, но только на конец месяца, а мне стремительно стало плохо, начались боли, ко мне приезжала скорая, откачивали по литру жидкости каждую неделю, я уже не могла спать и до конца месяца просто бы не дожила.
Мой муж поехал к заведующей, объяснил ей ситуацию и меня на следующий день положили. Никаких денег, повторюсь, мы никому не давали. Правда ИГХ у меня на тот момент была.
Основную химию не начинали еще неделю, пока пересматривали диагноз в ГНЦ, но мне начали капать предфазу и от нее уже стало значительно лучше, во всяком случае боли ушли.

Юлия, меня тоже напрягает закладывание ушей. Оно было др начала лечения. Потом прошло. А сейчас замечаю его вновь ... и понять не могу с чем его связать. Дай Бог из-за перепадов давления...

Елена, а как давно оно у вас после лечения? Что врач говорит? На ПЭТ нет ничего? Или эту часть ПЭТ не показывает? Перепады давления, мне кажется, здесь как следствие,а не причина.

Доброй ночи!
Биопсию делаем завтра утром в ЕвроМеде, но готовность только через 7-10 дней. Впрочем, в РОНЦе вообще не захотели ее до майских делать, в том числе за деньги.
При этом гематолог посоветовала для сдерживания роста преднизолон (50 мг 5 дней), но только после получения гистологии.
Вопрос: Кто-то принимал преднизолон? Пишут, что у него адские побочки и нельзя резко отменять.

У мамы очень-очень сильно болит спина и крутит живот. Сегодня вечером вызвали скорую, вкололи трамал, я очень надеялась, что она поспит, но укол вообще не подействовал. Завтра мы после биопсии идем на прием к районному онкологу. Может ли он выписать посильнее обезболивающие?

Я спросила врачей скорой по поводу госпитализации (у нас рядом 40я Московская больница с онкологической специализацией), но они сказали, что это возможно только при угрозе жизни. Что сказать, чтобы госпитализировали? Или если мы сами приедем в приемное отделение...

Я не знаю, как мы переживем эти праздники.

Добавлено через 2 минуты
А что именно сказать в приемном отделении? Что адские боли? Давление у нее нормальное

Добрый день. Сама из РБ, по организационным вопросам помочь не могу.
Расскажу про преднизолон. Принимала, как и все, я думаю, без него нам во время химии совсем плохо было бы. Мне тоже назначали его до лечения на несколько дней, в таблетках и внутримышечно, химию рано начать не могли, пока не родоразрешили. У меня не было никаких синдромов отмены, было плохо очень, тот период очень неприятно вспоминать, но не думаю что это было из за преднизолона. Это вообще наверное самое безобидное из того что было.
Но на самом деле все индивидуально очень. Знаете, какие побочки от него, смотрите сами , обращайте внимание докторов, важны на самом деле все нюансы самочувствия, даже если вам кажется что это не стоит внимания.
Желаю вам пройти этот период с минимальными потерями!

Врач на это не реагирует.. они впринципе мало на какие-то жалобы реагируют))) по ПЭТ ставили ремиссию и сейчас на поддержке мабтерой около года. Вновь стала замечать с месяц назад. Анализы крови в норме, кт по плану летом

Мы все тут принимали преднизалон. У меня на первой линии было вообще 40 таблеток в течении 5 дней. Из побочек:зверский аппетит и задержка жидкости в тканях. Синдрома отмены у меня не было.
Хорошо, что гистологию сделают за неделю, а потом уже с готовой гистологией ломитесь во все больницы подряд, говорите, что маме очень плохо, прогрессия прет не по дням, а по часам. Человеческий фактор никто не отменял, так что должны взять. Ну в крайнем случае, дайте конверт, это все равно выйдет дешевле, чем в ЕМС по депозиту лечиться.
В 62 больнице уже давно нет гем. отделения и они к сожалению не лечат лимфомы.
В Москве лимфомы лечит РОНЦ, ГНЦ, больница им. Боткина, ГКБ№52; ГКБ№40, ГКБ№31, НМХЦ им. Н.И. Пирогова.
Но в Пирогова я, к сожалению, не знаю, берут ли они на первичное лечение. Они больше по сложным случаям и различным клиническим исследованиям.

Добавлено через 7 минут
о, это очень хорошая больница, химиотерапевтическое отделение там одно из лучших в Москве, у меня там лечилась знакомая с РШМ. На полу-хоз. расчете, она оплачивала срочные анализы, отдельную палату, еще какие-то процедуры, а остальное было по ОМС. Я бы посоветовала вам первым делом не в приемное отделение идти, а прям к заведующему напрямую, с конвертом вероятно. И договариваться о срочной госпитализации.
Даже на полу-хоз. расчете получится в разы дешевле, чем в ЕМС. А лечат там хорошо и условия хорошие.

Я в приемном покое сказала, что умираю и никуда поэтому не уйду. Есть закон о медицинской помощи. Они обязаны взять все анализы, узи, по которым будет все видно. Как сказал Потапенко "лечь у порога и никуда не уходить". Они боятся проверок, прокуратуры

Господи, через что вам пришлось пройти. А вы не помните, как долго вы его принимали и в какой дозировке? Отменяли сразу или постепенно?

Добавлено через 3 минуты
Спасибо большое, я поняла. Сегодня после биопсии начнем преднизолон, не дожидаясь результатов. Еще попробуем обезболивающие выбить в районной онкологии. А если будет хуже, то в 40ю. Гематолог в РОНЦе сказала принимать преднизолон по 50 мг 5 дней

Добавлено через 2 минуты
Мама пока не хочет госпитализироваться, говорит, что еще потерпит, но боли сильнее с каждым днем, так что думаю, что это вопрос времени. Спасибо за совет!

А может ли районный онколог выписать что-то сильнее трамала?

Как то так совпало что в связи с ранним родоразрешением для того чтобы у малыша раскрылись легкие нужны кортикостероиды и для поддержки до химии тоже они нужны, дозы были достаточно большие, в основном внутримышечные уколы. Плюс таблетки. Точную дозировку не помню, к сожалению. После родов 2 дня ещё пила просто таблетки (без уколов), потом дней пять был перерыв и в протоколе химии тоже кортикостероиды есть, тут уж у каждого своя доза. Кроме улучшения аппетита у меня лично побочек от преднизолона не наблюдалось, а улучшение аппетита для нас это хорошо, худеть крайне не желательно. Но ведь в том то и дело, что столько разных агрессивных препаратов и у каждого свои побочки, особенно не разберёшься что да от чего. Сам по себе преднизолон не лечит от лимфомы, и ничего особо не уменьшится от него и не остановится, это просто как поддержка организма на период лечения и до него.
Скорее делайте анализы и приступайте к лечению - старайтесь меньше боятся, все равно ничего изменить нельзя, надо лечиться.

[QUOTE=Аврора1981;440325]

А у меня было так: дали направление в онкодиспансер, но не оформили маршрутный лист. Я записалась только через 3 недели. При этом я спрашивала, что если первый приём будет платным, можно ли дальше лечиться по ОМС? Мне ответили, что тогда всё платно - но это оказалось ложью. Дальше приём, МРТ за деньги, так как по ОМС 3 недели, а дальше снова запись на приём, потом комиссия и далее госпитализация в течение 30 дней. Так положено у них.
Но я нашла на сайте этого диспансера, что можно записаться на платный приём к врачу стационара. За 2500 я к ней попала, и она страшно возмутилась, что заставили так долго ждать. Сходила к заведующему, и меня через день уже положили на биопсию. Когда подтвердилась лимфома, меня послали на лечение в онкоцентр. Там срочно сделали ПЭТ и тоже должны были направить на комиссию и т.д. Но я записалась на платный приём 4500руб к зав. отделению химиотерапией, и он предложил сразу же госпитализацию. Я спросила, а как же комиссия? И он ответил :"Комиссия - это я".
Но за эти пару дней до госпитализации я сходила в Горбачевку, и в результате осталась лечиться у них.
Но теперь я знаю, что платный приём - беспроигрышный вариант. И конверт совать не нужно, и очень действенно

Всем привет!
Да, очень страшно в такие долгие праздники остаться без помощи.
Я тоже испытывала боли в спине. Все ночи были без сна, не знала куда себя положить, чтобы поспать. С учетом обширной опухоли мне назначили сразу химию без окончательных результатов ИГХ, только по гистологии. Гистология предположительно показала фолликулярную лимфому. Сразу назначили преднизолон, который снял за два дня боли в спине.
От преднизолона адских побочек не было, резкой отмены тоже не ощущала на себе. Аппетит был хороший, может еще привкус во рту специфический.

господи, ну зачем же мучится? :( надо скорее ложиться и маме моментально станет легче, там и обезболят нормально. Трамал мне, кстати, тоже не помогал от лимфомных болей, а вот кеторолак снимал хорошо.

да, у меня тоже все так подзатянулось, потому что между биопсией и госпитализацией выпали эти длиннющие майские праздники.

Всем огромное спасибо за отклик! Как здорово, что есть этот форум и есть неравнодушные люди
Мама сдала биопсию в ЕвроМеде, адски дорого, но обещают результат за неделю. Как только придет гистология, начнем пить преднизолон. А с ИГХ уже опять обратно в РОНЦ. Очень надеюсь, что мы сможем скоро начать лечение. Что там по идее еще сдавать? Трепанобиопсию? ПЭТ КТ?
Терапевт прописала ей трамал в таблетках и фенозепам. После месяца бессонных ночей мама, наконец, смогла уснуть. Правда она пьет по 2 фенозепама вместо 1, оттого уже 2 дня спит и днем и стала немного рассеянной. Трамал тоже пьет по 3 за прием вместо рекомендованных 2. Но хоть боли нет.
Подскажите, пожалуйста, как происходит процесс выделения квоты на лечение? Это в РОНЦе добиваться надо будет (мы там обследуемся) или в районной поликлинике?

Я лечилась в РОНЦе (2015 год), но ни про какие квоты не знала и вообще не думала. И в разговорах с товарками по палатам ни разу вопрос о квотах не всплывал.

Добрый день. Девчата, а расскажите, кто проходил поддержку мабтерой(ацелбиец и тд) на два года Как она с побочками? Мне вот кажется , я с каждым новым вливанием, хуже ее переношу. Слабости больше и отходняка. Поделитесь впечатлениями и опытом

Я проходила каждый раз по разному. Ну так терпимо.Пару раз было какое-то головокружение а так нормально.После вливания вечером бледная и потная.

Добрый день! У меня поддержка 2 года закончилась в марте. Переносила вполне сносно. Часто после капельницы были проблемы с шеей, но это скорее оттого, что в одной позе на кресле долгое время. Потом мне стали кресло раскладывать, и стало много лучше. А так из побочек - в этот день тахикардия, а на следующий - горит (просто пылает) лицо. Через день-два всё проходит. А что касается слабости, то я вообще по жизни довольно ленива, сейчас не работаю и могу себе позволить проваляться весь день с книжкой. Так что слабость от лени не умею отличать. Но то, что теперь нужно всё время заставлять себя что-то делать - это точно.

Я проходила поддержку 2 года. Вообще никаких побочек не было. Просто ноль. Даже иногда закрадывалась мысль, а ацеллбия ли это была? Но врач при мне вскрывала флаконы и заряжала капельницу.

Кто-нибудь после окончания химиотерапии нащупывал у себя подчелюстные лимфоузлы? Я у себя один нащупала,но он какой-то размягченный. Ещё температура 37,2. Рука тянется постоянно к шее, уже тянуть там что-то стало.

Добавлено через 1 минуту
Ну и ещё регулярное закладывание ушей после улицы.

я нащупывала, мне мой врач сказала, что подчелюстные редко когда бывают лимфомными, они скорее говорят о каких-то стоматологических проблемах. И точно, у меня потом пломба вылетела и вообще было чего полечить во рту.

У меня среди прочих лимфомных узлов был и подчелюстной. Ставили диаметр 3 см. Но, повторюсь, он вылез одновременно с шейными, подмышечными и прочими. Не сам по себе один.

Сегодня заметила, что ноги отекли. Уже давно этого не было. Все отеки прошли после второй химии. У кого-нибудь отекали ноги уже после курса химии?