Извините, скажите пожалуйста. У всех из симптомов было постоянные чувства бессилия и интоксикации? Слишком затянулась у меня постановка диагноза. Еле ползаю уже.

Светлана, а вы вначале писали, что у вас фолликулярная лимфома, как так получилось, что она в итоге диффузная?

У меня диффузная с самого начала была.Посмотрю завтра точно

Я просто посмотрела ваше первое сообщение на форуме, поэтому и не поняла ошибка это или изменился диагноз.

Светлана,а какая у вас стадия была и лдг первоначально?
Мне вначале поставили диагноз- в лаборатории в больнице- композитная лимфома фолликулярная- и высокой степени злокачественная В- клеточная диффузная. Потом на Кирочной 31 после исследования небольшого лимфоузла из правой подмышки (до 1,5 см) оставили диагноз только фолликулярная. Патологоанатом говорит, что диффузную поставил по плевральной жидкости. Гидроторакс был больше справа,чем слева. Потапенко сказал, чтобы я не обращала внимание на заключение патоланганатома из больницы. Вчера написала Шаркунову, он ответил, что лимфома скорее уже была частично перерождена в диффузную, так как Лдг был 1800, при фолликулярной он не мог быть таким высоким. Ну а я думаю, пункцию брали справа и узел из подмышки справа, ну неужели бы там не было клеток диффузной лимфомы, такого,наверное,быть не может.

[/QUOTE]

Все может быть, и гормональные проблемы, и серьезная инфекция. Как уже было сказано,есть смысл через скорую попробовать,чтоб хоть как то обследовали.

Да действительно опечаталась тогда. У меня диффузная В крупноклеточная лимфома высокой степени агрессивности. Сколько ЛДГ был я не знаю мне не сказали. Ну как врачи решали делать высокодозную химиотерапию или RCHOP. Мне только сказали сдать ЛДГ в онкодиспансере. Я сдала а потом у врача спросила ну как ЛДГ? Она ответила что не высокий поэтому они приняли решение делать RCHOP. Стадия у меня 4.

Мне теперь надо ложиться на лапароскопию,брать биопсию и только тогда решат что со мной делать. Склоняются к мнению,что это остаток,который начал расти снова и конечно это не фолликулярная лимфома .

Юлия, у моего мужа похожая история. Биопсию и пересмотр диагноза решили не проводить, сказали, что в этом нет практического смысла, только научный, да и глубоко в брюшину лезть травматично будет. Что для фолликулярной, что для диффузной, по протоколу при прогрессии - вторая линия с платиновой химией и ауто тгск. Я бы Вам посоветовала сделать пэт кт, его сейчас в обязательном порядке после первой линии делают, а не кт. И с этим сходить на консультацию к Михайловой в Горбачеку.

Всем добрый день! Я заранее извиняюсь, возможно многим этот вопрос тупым покажется! Тем не менее! Скажите пожалуйста может быть кто-то слышал или сталкивался! Гистология лимфоузла у меня только послезавтра готова будет. У кого то было такое, что при лимфоме поражались ткани лица? Просто правая часть лица , в рацоне уха, скулы просто провалилась и исчезла. Как будто щеки не стало. К врачу только послезавтра.

Может с нервом что-то, задели, когда анализ брали? Не знаю.

Добавлено через 3 минуты
А маме нашей начали делать химиотерапию, неделя ещё не прошла, но чувствует она себя оч. плохо. Она так то терпеливая и совсем не нытик, но голос совсем поникший. Долго обычно длится первый этап?

Добрый вечер, друзья, принимайте новенькую! Мне 29 лет, я из Запорожья- Украина, но лечение прохожу в Национальном институте рака в Киеве. По игх и результатам трепанбиопсии - в клеточная фолликулярная лимфома grade 3a, стадия 4, тк затронут костный мозг. Прошла первый курс химиотерапии по протоколу o-benda (обинутузумаб Газива + Бендамустин). 23 числа начало второго курса. Начала читать Ваш форум 2го апреля, как получила результат игх. Долго решали чем меня лечить, тк я аллергик (сезонная аллергия+ йодосодержащие препараты), профессор узнав об этом решила подстраховаться и сделать аллерго пробу на ритуксимаб, и Слава Богу, что сделали, тк по результатам -вплоть до летального исхода. Честно надеялась найти тут кого лечили по такому же протоколу.

А вот хочу спросить ещё, кто химию делали, вы какие-то специальные респираторы, маски носили, когда, допустим, людные места приходилось посещать, чтоб вирус какой не подхватить?

Настраивайтесь на позитив! Главное, что диагноз поставлен и лечение начато!
Может быть, кто-то и отзовётся с таким протоколом...

Добавлено через 1 минуту
Ну что поделаешь, все по-разному переносят. Только терпеть.

Добавлено через 1 минуту
Я не носила. Я в этих масках задыхаюсь. Но старалась без нужды в людные места не шастать.

Можно оксолиновую мазь в нос, это надежнее масок.

Да, носила, причём именно респиратор, который не только бактерии ловит но и вирусы. Доктора говорили обязательно на низких лейкоцитах носить. У меня был BEACOPP esc и лейкоциты очень сильно падали, до 0,1, поэтому без маски никак. И также маме деток отдавала на этот период, потому что школа это тоже риск. И смотрите сразу за полостью рта, сразу можете полоскать чем нибудь профилактически + сырое на низких лейкоцитах не есть + зубы мягкой щеткой как обычно два раза в день чистить. Если есть возможность снизить риск - снижайте.
После завершения химии болела бесконечно в период зимы, и выздоравливала очень долго. Главное на низких лейкоцитах не заболеть, хотя и это лечится, но если можно избежать как то то надо пробовать.

Добавлено через 3 минуты
А где лимфоузел вырезали? Шея?
У меня наоборот вот год как вырезали первый лимфоузел а на шее до сих пор лимфостаз не прошёл... подушка такая... и докторам говорила, они говорят пока ничего не делать... ждать. А потом если все будет хорошо через пару лет можно к хирургу.

Добавлено через 7 минут
По длительности первой химии вам должны все в больнице рассказать, слушайте внимательно... я как то не слишком серьёзно эту информацию восприняла, с потом после первого вливания пришла на восьмой день за следующим по протоколу... и как увидела анализ крови так испугалась очень сильно. А они же про все это говорили перед первым вливанием. Только в тот момент поняла насколько это вообще серьёзно. Просто делайте все что говорят врачи, все должно быть хорошо.

Я вот не носила маску, она мне надоела еще , когда в больнице работала.:)Простывала часто и долго болела. Но вот последние года 3 слава Богу.Прохожу сейчас обследование, в июне еду в Киров , пойду к своему гематологу. Кровь в норме, завтра иду на КТ грудной и брюшной области.

Добавлено через 8 минут
Я сейчас сама себе удивляюсь, как это все вынесла? Я на химию ездила в Киров из Москвы. Там 10 дней капают в стационаре и я на поезд и в Москву. Помню так тяжело было, что я не могла в поезд подняться по ступенькам. И так все 10 месяцев, туда-сюда. Паричок натяну, а в поезде платочек. Человек все может вынести. Всем желаю вечной ремиссии.

Вера, мне надо делать биопсию,так как надо диагноз уточнить и исключить вторичную опухоль, без этого химию делать не будут. Опухоль вроде не глубоко. А почему к Михайловой,а не к Кондаковой? 31 больницу все равно курирует центр им. Горбачевой,говорят не одно серьезное решение без них не принимается.Кто-нибудь делал ауто ТКМ? Боюсь я что-то. 31 больница требует,чтобы сиделку нанимали.

Возможно Жорику следует сдать еще анализ на ВИЧ

Он писал, что первым делом сдал этот анализ. Всё норм. было.

Ирина, доброе утро. Нет, лимфоузел под мышкой вырезали. А с лицом за неделю до этого такое началось. Не рпзобралась я еще что-то. как на сооющения из текста отвечать. не копируются.

Возможно с лимфомой это не связано. Запишитесь к косметологу-хирургу, специалисту по лицевой Хирургии. Хотя бы на консультацию.
Там внизу под каждым сообщением кнопочка Quote, на неё нажимать.

Сегодня была записана. Он как услышал, что вероятнее всего лимфома будет. Отшил, говорит, что даже , если и есть проблема, боится, что не сможет помочь и вообще лучше ничего не трогать:). В общем, доктор не от слова" помочь" оказался
Завтра в Песочку на прием к челюстно-лицевому. Теперь видимо всех врачей надо искать с приставкой -онко

На самом деле, теперь, на фоне лимфомы (имеющейся в настоящее время или перенесённой в недавнем прошлом) не каждый врач возьмётся нас лечить. Не всякое лекарство нам можно, не всякие физиопроцедуры и пр. Даже в области стоматологии есть ограничения. И я бы сама поостереглась обращаться к врачу, который не специалист в области онко. Мало ли что он назначит, а это окажется мне во вред.:(

Да, на все надо разрешение лечащего на всякий случай запрашивать. Мой лечащий не против пластических операций если это действительно нужно (в смысле если есть реальный косметический дефект а не просто губы уколоть), но двухлетний период по любому после выхода в ремиссию нужно выждать по его мнению. Но вот например я родинки удаляла (расти начали) этой зимой у косметолога онколога, он сказал никакого значения нет что лимфома была.

Мне делали. Никаких сиделок у меня не было.

Всем доброго вечера. Рассказываю свои последние новости. Неделю назад сделал ПЭТ КТ. Результат- частичная ремиссия ( остались единичные лимфоузлы,не более 14 мм,со свечением, незначительно превышающим свечение печени). Правда горло снова светится как новогодняя ёлка( SUV 15),но все врачи единогласно говорят что это последствие инфекции( переболел перед исследованием), такое у меня уже было. Сегодня был на консилиуме в Горбачевке. Там мне дали следующие рекомендации: 1)добавить адцедрис к той терапии,которую я получаю сейчас ( ниволумаб+ ленолидомид), при этом возможна отмена ленолидомида.
2) сделать ПЭТ КТ в конце лета
3) гапло- ТКМ от мамы- осенью. Полностью совместимых неродственных доноров в российском регистре нет,только 9 частичных,в международном- много совместимых, но я отказался от поиска по причине стоимости.
Также за 2 месяца до трансплантации необходимо отменить ниволумаб, для уменьшения риска аутоиммунных побочных эффектов ( острая РТПХ).

Добрый день. Поделитесь пожалуйста симптомами, у кого какие? Много читала ваш форум, с самого начала, поняла что у некоторых присутствует сдавоенность в груди. А это постоянно такое ощущение? Даже во сне? А боль? Она присутствует? Уже месяц мучаюсь, сдавоенность в правом сегменте, от горла до груди, кашель и боль. Иногда отдает в челюсть. Флюорографию назначили, по ней все чисто. Завтра иду на УЗИ лимфоузлов по собственной инициативе, подскажите пожалуйста какие лучше проверять? Шейные, подмышечные паховые ещё какие то? На КТ не отправляют, говорят нет причин. В анамнезе у мамы опухоль средостения. Лечить она не стала, поэтому не могу сказать какого она рода, доброкачественная или нет. Диагностировали полгода назад. Терапевт невролог меня отправили к психиатру)))) уже 3 недели ем пилюли от психиатра и не помогает. Сдавоенность и кашель только усилились((((

хорошие новости, но лучше все-таки алло сделать. Что бы в дальнейшем никаких проблем, ни с лимфомой, ни с РТПХ. Мама насколько подошла? 50% или больше? Сколько сейчас стоит международный донор?

Добавлено через 1 минуту
сдавленность постоянная, а боли только уже при наличии большого образования, которое давит на соседние органы. Если на флюрографии ничего не видели, то скорее всего у вас боли по другой причине.

Добрый день! Знаете, за 2,5 года на форуме я поняла, что сравнивать симптомы - практически бесполезное занятие. У всех всё по-разному. Общими могут стать только увеличенные л\у на шее и подмышками - там, где их проще всего увидеть и прощупать - и ночная потливость. Всё остальное очень индивидуально.

да и тоже условно - у меня не было ни потливости, ни увеличения периферических узлов.

Белка, а вы делали аутотрансплантацию ТКМ в 31 больнице СПб? Сиделку требует только эта больница. Соседка по палате сейчас туда ложится, ей сказали,что без сиделки никак. Ещё она говорит, что вроде как стерильный бокс платный, ну такое вряд ли может быть.

А кто мне скажет лапараскапия диагностическая в область живота не может вызвать рост лимфоузлов? Сколько дней потом в больнице держат?

[QUOTE=lilac_gooseberry;441367]хорошие новости, но лучше все-таки алло сделать. Что бы в дальнейшем никаких проблем, ни с лимфомой, ни с РТПХ. Мама насколько подошла? 50% или больше? Сколько сейчас стоит международный донор?

Совместимость 60%, это хорошая цифра для гапло. Международный донор сейчас 26 тыс $, я сразу сказал врачу что этот вариант рассмотреть возможности нет. Да и я так понял врачи тоже заинтересованны в проведении такой трансплантации, если в первый приезд со мной насчёт гапло речь завели. Видимо опыта набираться им нужно,методика довольно новая для России.

Добавлено через 2 минуты
Ну наверное либо сиделка,либо кто то из родственников должен ухаживать, все таки процедура серьезная.

Нет, я делала в Кировском НИИ гематологии и переливания крови. Никаких сиделок там нет. Лежала в стерильном боксе. Справилась сама.

В Московском Гематологическом центре тоже сказали, что третий месяц нужно будет кому-то из близких ухаживать. А я вот думаю, почему кому-то нужен донор, а у нас собираются использовать стволовые клетки свои же. Кстати из симптомов, лимфоузлы в полном порядке, не увеличены и УЗИ хорошее, никто бы по этому признаку не определил лимфому. Её и не сразу определили, только после операции.

Добавлено через 1 минуту
Оперировали, как врачи были убеждены, глиому

Это разные процедуры ауто-ткм и алло-ткм. Во втором случае нужен донор.

Привет всем прошла сегодня УЗИ лимфоузлов они никуда не уходят. Есть новые есть которые ушли.Который паховый самый большой до 3.4 см так и остался.Что скажите форумчане?

Светлана, ну наверное их надо проверить на метаболическую активность,накапливают ли они контраст,сделать ПЭТ или КТ с контрастом. У меня через месяц после химии вырос лимфоузел в животе до 3,4, (сейчас,думаю,уже больше) накапливает сильно контраст.

И что теперь Вам делать или делали с этим лимфоузлов?

Добавлено через 1 час 6 минут
На счёт лимфоузлов не знаю.А после лапороскопии 3 дня и домой.

Добавлено через 1 минуту
Проконсультировалась с Шаркуновым.Вот что он ответил: Никакой динамики нет, так что вероятность рецидива ДВККЛ как агрессивной лимфомы мизерная, наблюдайтесь у своего гематолога и не думайте о плохом.