|
Цитата:
|
Цитата:
Цитата:
По поводу инвалидности, спасибо всем, кто откликнулся. Я все поняла, в ближайшее время определюсь. Желаю всем побольше приятных, положительных эмоций!!! |
Цитата:
Добавлено через 2 минуты Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
ПЭТ показывает,есть ли в организме специфическая ткань,т.е. злокачественные клетки. Если сама лимфома убралась и дальше динамика положительная, то это же хорошо. Относительно чего врач сказала Вам "это ерунда", она имела в виду, что почти ничего у Вас уже не осталось от болезни? Если где-то в теле злокачественные клетки остались,то ПЭТ покажет. НО КТ тоже ведь показывает эту картину, только КТ всего тела не делают, и оно чуть по другому работает. Если врач считает,что у Вас хорошо всё, то ,может, и не надо Вам ПЭТ. Спросите врача обязательно.Ведь ПЭТ-дорогое удовольствие, и ,если нет необходимости его делать, то зачем... Добавлено через 5 минут Цитата:
Думаю, у всех в той или иной степени депрессия по поводу болезни проявлялась. Потому что болезнь-то страшненькая...как-то так... Но особого мандража не было, потому как я знала, что деваться мне некуда :D Хорошо,что у Вас положительная динамика, поэтому смысла паниковать нет. Не накручивайте себя. "А если нет", то продолжат лечить, Вас же никто не бросает. В итоге до ремиссии всё равно долечат. т.к. у Вас это впервые. ;) |
Цитата:
Добавлено через 5 минут Цитата:
|
Цитата:
"просто чисто психологически вспоминаешь про болезнь..." - я тоже делаю раз в 2 месяца мабтеру. И мне наоборот как-то спокойней с ней что ли...Т.к. много везде лазила в инете,читала,что да как...у кого-то после отмены мабтеры заново начинается процесс. Так что лучше пусть уж мабтера! Конечно,хочется думать,что у меня всё будет нормально, но я знаю,что будет страшно годика через полтора остаться без мабтеры,когда её отменят. Вот. ПЭТ врачи рекомендовали. Т.к. опухоль у меня была большая и изначально планировалось 8 курсов+пересадка стволовых. Но после шестого решили сделать ПЭТ. Видимо, не просто так решили. они же обследования смотрят текущие. В итоге обошлось, как грится. :) |
Цитата:
|
Цитата:
Зависит от стадии и т.п. Лимфома может и вообще не вернуться,такое тоже бывает. По себе просматривала я - вроде как не самый лучший прогноз, тут как-то Наталья вроде про него писала,ну и я что-то подобное нарыла...типа 5 лет с момента первого рецидива, а если всего, то меньше 10-ти. Но смотрела именно,как у меня- в инете тоже где-то нашла, 2 года мабтера кончилась-и рецидив сразу пошёл у мужика одного. Но я и врачей спрашивала,конечно. Ещё когда речь шла о пересадке стволовых, мне сказали,что стволовые клетки пересаживают для того,чтобы не было рецидива. НО при такой большой опухоли, как правило, она через 5 лет возвращается. Когда сделала ПЭТ и не показало специфической ткани, то тоже точного прогноза никто не дал. Я так полагаю, что если вдруг случится рецидив, то после него есть лет 5 нормальных, ну а дальше даже думать не хочется. Сейчас я буду надеяться, что его вообще не случится!!! |
Цитата:
Добавлено через 1 минуту Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
Оля, хотела еще спросить,Вы очки давно носите? и как зрение после химии, не упало? |
Цитата:
Конечно,хочется верить в лучшее! А ещё всё-таки лет 5-то у нас есть, а там,мож, ещё чё-нить и правда придумают. :) Таня, зрение портится сильно. Но я не пойму, от мабтеры или нет. В принципе оно у меня и ДО болезни портилось,т.к. работала за компом, от компа очень портится. Я и сейчас дома часто за компом сижу. Очки дома всегда надевала, а вот вне дома ходила в линзах. Это сейчас часто хожу в очках,т.к. уже пофиг :D, всё равно без слёз не взглянешь :D |
Здравствуйте. Девчата мне кажется вы немного не правильно имеете представление о 5 летней выживаемости. Мы стоим на учёте у онколога и если всё хорошо то после 5 лет нас снимают с учёта и считают здоровыми т.е. болезнь ушла. На каждый тип лимфомы свой прогноз, но как меня вовремя научили сильно не обращать на это внимание так как никто не знает в какую сторону пойдёт лечение(каждый человек индивидуален) пример: прогноз 99% выживают, 1% нет и на своё счастье можно загреметь в 1%, так как бы всё относительно. При моём диагнозе мабтеру вообще ни капают ни помогает.Самое главное правильно настроится и верить, вера сильное средство от любых болезней. Удачи,успехов в лечении и стойкой ремиссии.
|
Цитата:
|
Цитата:
Только вот где набраться этой веры, когда всё не так написано? Агрессивная лимфома может быть вылечена, а не агрессивная - нет. И она, увы, будет возвращаться. Но, пока живы, на мой взгляд, надо следовать правилу "если проблему нельзя решить, то её нужно игнорировать". (я так пытаюсь, :( но плохо получается). :) Скажите еще что-нибудь хорошее! А то совсем тоска... |
Натали вы молодец и всё у вас получается. Вы общаетесь на форуме,не скрываете своих проблем.Думаете мне всё фиолетово, нет тоже тяжело осознавать,что я болен, но стараюсь побольше себя нагружать разными проблемами,работой,время летит и забываю чем болен,стараюсь всё сделать, что бы семья не чувствовала, что я не такой как они. Начал ходить по выходным в церковь.Онкология не таких как мы людей ломает, поэтому нам надо общаться, человек который это не прошёл смутно может понять наше состояние. Посоветовали мне читать молитву для заболевших 3 раза утром и 3 раза вечером.Выучил на память, уже 8 месяцев перед иконой читаю. Если интересно могу написать. Всё это в совокупности помогает мне в борьбе с нашим недугом. Поэтому Наташа побольше позитива, радости. Вы все на этом форуме девчата молодцы,общаетесь,помогаете друг другу.
|
Цитата:
Вот про церковь очень интересно. Когда я только узнала о болезни, то ходила,а-га. И даже помню с опухолью стояла там. А ведь как только отпустило-так и ни разу не была больше. Мы-люди в этом плане эгоистичны, ээх...И как Вы думаете, в период,когда вроде бы болезнь не проявляется, следует просить о выздоровлении? |
Добрый вечер Оля. Конечно каждый день, где бы не был благодарю ,господа, всех святых, что помогли справиться с болезнью и прошу, что бы помогли мне в дальнейшей борьбе с этим недугом. В этом ничего постыдного нету, с верой как то легче. Вот пример Для помощи больному надо утром и вечером три раза читать следующую молитву:
«Господи милосердный, Отче, Сыне и СвятыйДух, призри благоутробно раба Твоего (…), болезнью одержимого, отпусти ему все прегрешения его, изгони хворь-лихоманку из тела его и дай ему долгоденственное и благоденственное житие, чтобы он вместе с нами возносил благодарственные мольбы Тебе, Всещедрому Богу и Создателю моему. Пресвятая Богородица, Царица небесная, всесильным заступлением Твоим помоги мне умолить Сына Твоего, Бога моего об исцелении раба Божьего (…). Все святые и ангелы Господни, молите Бога о больном рабе Его (…). Аминь». Пусть и другие близкие больному люди читают молитву о его здравии. Чем больше их испрашивает у Всевышнего помощи ему, тем лучше.: Добавлено через 3 минуты Доказано, что при чтении этой молитвы у 30%-40% больных улучается здоровье. Почему бы и не выучить. Хотя я в ремиссии но продолжаю просить бога о помощи, но сам не плошаю. |
Цитата:
|
Полностью здоровым себя я чувствовать буду через 5 лет, а пока ......? Попросить о здоровье может каждый человек ,есть тысячи разных болезней, мир клином только на онкологии не стал. Так что думаю лишнего не будет. Вера в бога должна быть не только у больных,но и здоровых.
|
Цитата:
Спасибо за поддержку. Действительно, общение здесь мне очень помогает. Как-то морально "отпускает" напряжение, в котором постоянно находишься. Да, работа, особенно физическая, отвлекает, но только если хорошо себя чувствуешь. Но главное, действительно давит неопределенность, потому как ремиссии у меня нет, и при каждом недомогании думаешь о конце. А вера в Бога поможет только если ты всей душой веришь в него, когда он в твоей жизни постоянно. А то правильно Олюшка говорит - как только отпустит - уже забыл. Когда мне становится смертельно плохо, я предсталяю себе своего ангела-хранителя, и разговариваю с ним :). А вот в церковь "грехи не пускают", так мне кто-то сказал. Впрочем, на все воля Божия! Еще раз спасибо :) |
Цитата:
Вот ведь как странно...ремиссии нет, но ведь отпустили под наблюдение и болезнь...она же...как бы остановилась и странно тогда,что это не считается ремиссией.И получилось,что Вам прекратили лечение по той причине,что не было мабтеры. а вот если мабтера появится,то лечение продолжат? |
Согласен. Каждый человек выбирает свой путь к успеху. У меня вот такой,ещё не подводил, поэтому и делюсь с вами.
|
Цитата:
Это называется стабилизацией и считается отрицательным результатом ХТ. Продолжение ХТ с мабтерой или без нее уже все равно не имела смысла. Они хотели только до конца выполнить свой протокол (8 курсов), но это все равно ничего не изменило бы. Написали, что решение о ХТ принимать после возобновления роста опухолей. Вот и все. Правда, не сказали в чем будет заключаться наблюдение, когда приходить, или уже не приходить. Я стараюсь больше об этом не думать, работаю на даче, правда, для почек химия не прошла даром -болят. Я думаю, что больше на химию не пойду, все равно она мне не помогла.:( |
Вчера в газете писали, что из морской губки выделили вещество ,которое преодолевает лекарственную устойчивость клеток рака и вроде уже провели клинические испытания. Сделали это в России. Может быть все же успеем попробовать.
|
Цитата:
Ну вот предсказывала же Ванга ,что лекарство от рака будет найдено. И ,конечно, все больные до последнего надеются,что это будет сделано ПРИ НИХ. Но на самом деле во-первых ещё не найдено, во вторых даже если и найдут,то пока оно станет доступным - думаю,тоже пройдёт немало времени ,особенно у нас в России. Хоть и открытие сделают вперёд всех, а до людей,сам знаешь, не скоро дойдёт. Но сообщению из ваших газет давайте всё равно порадуемся, а мало ли...;) |
Цитата:
|
Цитата:
|
Огромная проблема в области диагностики лимфом- частая гипердиагностика. И это лишь малая часть. Обязательно проводите гистологию и ИГХ, делайте пересмотры стекол у специалистов именно по лимфомам (попасть к ним можно, например, через ЮНИМ - консультируют такие специалисты как Криволапов Ю.А.). Это жизненно необходимо.
|
Цитата:
Натали, ничего и не будут предлагать...:(... пока опухоль не начнет рост...:mad:...Стабилизировали (типа) и теперь будут наблюдать...отправят Вас к участковому, скорее всего терапевту, либо в онкодиспансер и через определенное время будут дергать на контроль.... Мне тут один специалист одну такую интересную вещь пояснил...лимфомы особенно индолентные оказывается могут самостоятельно спонтанно входить в ремиссию, почему это происходит пока толком объяснить не могут. Поэтому никто пока Вам не будет предлагать, будут наблюдать. Не падайте духом, надейтесь на лучшее...! |
Цитата:
|
Цитата:
Только вот никто никуда не отправил. И ничего не объяснял. Ладно, сама-то как? |
[QUOTE=NatalyM;348654]Привет Татьяна!
Только вот никто никуда не отправил. И ничего не объяснял. Ладно, сама-то как?[/ Сказать что хорошо...нет:( по разному! в среду опять ложусь на ХТ. Жара сильно прибила, из дома практически не выхожу, очень плохо...:( Наташа, тебе как заключение после контроля на руки, и все:confused: и никаких действий дальше...и что теперь? Ну не могут же они бросить пациента вот так!? Я в шоке... |
Цитата:
Сколько тебе осталось ХТ? |
Цитата:
|
Цитата:
Что-то девушки наши все замолчали. В отпуска разъехались? :) |
Цитата:
Добавлено через 2 минуты Цитата:
|
| Текущее время: 11:08. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.