Давненько, в начале мая.
На днях правда колоноскопию делали, может в больничке продуло, но все равно тревожно, только температура и озноб.
Ромашковый чай -это интересно, спасибо, попробую.

Очень даже может быть, что после колоноскопии, во всяком случае - я после бронхоскопии была почти три недели с температурой под 39 :(

Добрый вечер всем! Я спрашивала у врачей про зубы, да вероятность того, что не приживутся высокая, так что остаются только мосты

Как-то расстроилась после ваших слов. Естественно, и нам главней выйти в ремиссию... неужели врач наш ошибается с назначением ?(( может он учитывает то, что у нас только один лимфоузел по ПЭТ светится и нет никаких симптомов ?!

Здравствуйте форумчане я 4 июня иду на Пэт первый за полгода, не знаю что покажут мои лимфоузлы.Т.к они за 3 месяца не изменились. Буду надеяться что все будет ОК.Так что ждите моего результата Пэт КТ.

да, ABVD назначают при совсем легком поражении, что бы не гробить организм лишней токсичностью. Не волнуйтесь, если после первых двух курсов он покажет свою неэффективность, вам его сразу поменяют на что-то посложнее.

Добавлено через 42 секунды
все будет хорошо! при агрессивных лимфомах рецидив заметен сразу, проверено лично :D

Спасибо Вам, Зоя! Желаю Вам пожизненной ремиссии! А подскажите ещё , как проверяют эффективность лечения после двух курсов ? ПЭТ КТ?

Светлана, будем ждать, все будет хорошо!

Пусть результат всегда Вас радует только радует !

да, ПЭТ КТ или КТ с контрастом. Обычно делают после второго курса, после четвертого и по завершении лечения.

Все будет хорошо!Верьте в это!
Вчера нашей малышке исполнился 1 месяц!

Комедии, стэндап, как можно больше быть чем то занятым (постоянно что то делать), спорт, есть ещё типа ароматерапия (масло ароматическое, крем и пр). Как Зоя говорит, дыхательная гимнастика, медитация. Можете попробовать с кем нибудь обсудить ваш стресс.

С мужем обсуждаем, но видимо лучше бы это делать с психологом. Спасибо вам.

[QUOTE=Natali15;441745]Всем доброго дня. Кто в долгой ремиссии сейчас? Может есть какие-то советы, секреты), что особенно нельзя нам с этой болячкой, что для иммунитета может пьете? Поделитесь, пожалуйста. А то врач особо ничего не посоветовал.

Здравствуйте.Здоров уже 5-й год. До трёх лет боялся всего,солнца,занятия спортом и т.д. После 3-х лет начал потихоньку загорать,заниматься спортом и вести обычную жизнь. Правда, когда мне поставили диагноз и назначили химию, начал пить свежий свекольный сок,каждый день 200гр. Пью до сих пор,так привык,что нет ни одного дня что бы я не выпил сока,утром 100гр,в обед 100гр. Но правда я не курю и не пью спиртного ни какого вообще лет 10. Чувствую себя замечательно, даже не верится,что переболел этой заразой. Представляете,сейчас подсчитал сколько выпил сока,получилось около 320 литров, аж не верится. Но пить сок буду постоянно,очень к нему привык и вижу что он очень хорошо действует на организм.

[QUOTE=александр ш;441789]Слышала, полезен кипрей (Иван чай), как противоопухолевое. Покупать в аптеке.

Спасибо всем за поддержку. Сегодня получила анализы. Общий, биохимия моча норма.Са125 тоже хороший 8 и ЛДГ-161 так что анализы хорошие теперь буду ждать Пэт.

Поздравляю! Пусть растёт крепкой, здоровенькой, веселой девчушкой! Вы все для меня настоящие герои. Я читаю вас, набираюсь опыта. Раньше казалось, что нас болезнь не коснётся, а теперь я во-первых знаю, что бывают в жизни чёрные полосы, никуда от них не деться, а во-вторых, что всё излечимо, жизнь продолжается и будет долгой и счастливой.

Всем доброго дня и удачи!
Читаю форум уже 2 мес, спасибо всем, кто пишет, делится советом и вообще...форум очень помогает не падать духом и настроиться на лечение и на борьбу с лимфомой. Низкий всем поклон. Я только в начале пути.
Очень нервничаю , когда кто то из «сторожил» форума долго не пишет(((
Olushka_ina, Сергей 1986, Lira, Полянка , Anatoly84, ordinary, Вера 717 и другие.. давненько вы не пишите. Молюсь , что у вас нет ухудшений и все хорошо..

Ольга, все будет хорошо ! Сил Вам и терпения !

да, тут действительно массу ценной информации можно почерпнул. Что-то успокаивает, что-то настораживает.
У нас без изменений, поддержка раз в квартал, сдаем анализы, кровь то нормальная, то по каким-то причинам все показатели снижаются за нижнюю границу. По совету врача мама пару дней принимает бисептол 480 и ацикловир.

Жаль, не пишет одна девушка из Франции, у её мужа тоже фл. 3а, кажется, была, и муж прошел 6х RB.
Интересно что там еще врачи ценное говорят)

За тех кто совсем не пишет грустно(

Привет всем.Пэт пройден сегодня результат все чисто кроме кисты на яичнике но она не накапливает фармпрепарат. Лимфоузлов увеличенных написано нет.Короче все хорошо.Но у меня вопросы куда делись 6 увеличенных лимфоузлов по результатам УЗИ от 21 мая?И вообще может они уже давно есть а их просто не описывали?.Короче вопросов куча.На прием пойду 6 июня. Интересует мнение форумчан

Да, кто не пишет .. очень тревожно за них. Читала всю историю вашей мамы.. Я в таком же возрасте), по моему ей 52_55 где то , мне 54 . 28.02 узнала о таящейся во мне болезни((( вся семья переживает, конечно.. особенно взрослые дети, а я переживаю, что они переживаю((( В апреле нашла форум. Очень помогает не падать духом и советы бесценны.
И мне очень хотелось услышать MILENNA из Франции, ее советы весьма полезны. У меня тоже лимфома- Фолликулярная В клеточная 1-2 цитотипа с нодулярно-диффузным характером роста

От всей души поздравляю! Очень за Вас рада) и желаю Вашей семье здоровья!!!

Как назвали малышку?

Добавлено через 57 минут
Всем форумчанам здоровья позитива!
У мужа (после ауто тгск) ремиссия сохраняется, с января 2018. Чувствует себя сейчас существенно лучше, чем даже полгода назад. Мабтеру вводит примерно раз в три месяца, лейкоциты медленно поднимаются, иммуноглобулины снижены, но это так и должно быть после длительного лечения ритуксимабом.

Малышку назвали Дарья Дмитриевна)папа выбрал имя)

у вас еще вроде двое приемных детей? Сколько счастья в доме :)

Имя очень хорошее, а отчество кто придумал? :)

Друзья, всем привет!

30 мая я тоже прошла пятый ПЭТ КТ. Всё хорошо. Нигде и ничего не засветилось. Прошло ровно два года после 8 курса химии.
Но впереди грозит операция по удалению желчного пузыря. Обнаружены 3 полипа, а был один, есть рост. Их не наблюдают. Говорят надо удалять.
А так всё хорошо) Чего и всем желаю. Здоровья и вечной ремиссии.
Фолликулярная лимфома 3а стадии 2 цитотипа.

Олюшке (Olushka_ina) сегодня напишу, узнаю чего она молчит.

Всем привет! Принимайте новенькую. Фолликулярная лимфома 1-2 цитологический тип.

Сначала врачи наблюдали с нового года примерно, сейчас приняли решение начать лечить. Обнаружены лимфоузлы в брюшной полости и забрюшинном пространстве, сейчас общий конгломерат размером 8 на 3 см. Больше нигде нет.

Наблюдаюсь в Москве. Еще зимой думали проводить курс RB, сейчас врачи бояться, что он слишком щадящий, и решают между R-CHOP или R-EPOCH. Про R-EPOCH вообще не знала, что при моем виде применяется. Подскажите, был у кого? А R-CHOP вроде такой же почти как и RB.

Очень переживаю насчёт правильности подбора схемы лечения.

привет, у меня был r-epoch, один из самых мощных курсов в первой линии. Выжигает лимфомы на корню. Переносился нормально, самое тяжелое для меня было четверо суток без отрыва с капельницей, побочки все купируемые, основная - стоматит. Чоп скорее такой же как и эпоч, те же препараты, только в эпоче еще этопозид.

А у Вас не фолликулярная, верно?

Вот думаю, почему его хотят. Кровь у меня тоже хорошая, самочувствие ОК.

у меня была другая лимфома, для которой изначально и создавался r-epoch. А что ваши врач говорят? Почему именно его?

Приветсвую! А почему сразу так «жестко»? А что у вас с костным, проверяли? Если только в брюшной и забрюшинно, по одну сторону диафрагмы, то тоже не понятно почему сразу так :confused:
Интересно какой у вас возраст и где вы лечитесь ?

Мне самой интересно, почему так жёстко сразу. Вот, думала, может, у кого похожий опыт был.
Костный чистый, все только по одну сторону диафрагмы. Лечусь в ГНЦ, 31 год.

Добавлено через 2 минуты
Как я поняла, они называют это bulky, очень массивная опухоль, поэтому хотят перестраховаться. И как я ещё поняла с их слов, при использовании R-EPOCH в будущем может отпасть ТКМ. Но я не сильна в этом, объяснили как-то так.:confused:

Врачам виднее в любом случае. Вам надо лишь расслабиться и довериться :D

У меня был рда-епоч, но мне не помог, через месяц после окончания курса химии рецидив. У меня тоже фолликулярная 1-2 грейд с нодулярным ростом, но у меня конгломерат в животе был 20 на 10 см и диагноз скорее всего ошибочный.

Юля, а чем во второй линии лечили? Сейчас Вы как, в ремиссии?

Да нет, сейчас я как раз и сижу с этим первым рецидивом. Без биопсии повторной Потапенко не хочет брать меня на вторую линию химиотерапии, а хирург не хочет ее делать. Притом,что время идёт, опухоль в животе растет и болит, уже месяц прошел с выявления рецидива. Такими темпами я могу и не дотянуть до химии. Записалась к Кондаковой в центр Р. Горбачевой на прием. Если честно, то уже не верю ни в нашу медицину, ни в наших врачей. На отделении в 31 больнице большая смертность была. Умирали от последствий химии в основном молодые. Соседка по палате 26 лет умерла при 2 стадии лимфомы. Мне химии только два раза провели вовремя через 21 день, остальные задерживали на неделю,один раз на две недели, не было промежуточных исследований. И это в Питере, в хорошей больнице и у хорошего врача.

Добавлено через 14 минут
Приехала позавчера на поддержку ацеллбией, дак отказали, без биопсии делать не будут ее, притом, что анализы зря сдавала платно. На работе нельзя отпрашиваться,чтобы по врачам ходить, у терапевта еле выпросила больничный, к онкологу только за две недели записывают. Вспоминаю,как меня первый раз никто не хотел брать, а я уже еле ходила с асцитом,боюсь как бы не дотянуть опять до такого состояния.

Ольга, а подскажите, чем сейчас Вам планируют лечить или лечат уже? Какой протокол?

Доброго вечера и здравия!
Пока все в процессе , еще не знаю даже, хотелось бы полегче что то:rolleyes::rolleyes:Принимать решение сложно. И жара эта((( Всем сил и терпения! Пусть у всех будет по силам ...и здоровья, здоровья..

Добавлено через 5 минут
У вас костный чистый, но большие образования -да, увы, но плюс что с одной стороны. Но врачам виднее же. У меня не меньше((( образования забрюшинные и костный вовлечен и обе стороны диафрагмы:(

Привет всем форумчаном. Была сегодня на приеме у врача спросила про лимфоузлы которые на УЗИ есть а по ПЭТ КТ отсутствуют.Она сказала что они описывают только то что им не нравится а если лимфоузлы просто увеличены но фармпрепарат не накапливают и не изменились то они на это внимание не акцентируют.Отпустили меня на полгода.