Лицо красное на утро было и потом пару дней..Но не поддержка, а лечение было

Вера717 У меня краснели белые пятна витилиго на руках, даже с едва заметной припухлостью, прям как аллергическая реакция.. но только именно в местах отсутствия пигмента🤷♀

Да, в Москве, в Гнц. Врач сама отдала на это исследование материал, мы вообще чисто случайно потом узнали, спросив, а не надо ли его сделать.

При нашей форме лимфомы пересадка входит в протокол первой линии лечения, только многие врачи, по старинке, оставляют ее на случай рецедива, наш же доктор сразу сказал делать, не дожидаясь, ну и возраст надо учитывать, мужу на тот момент было уже 58, есть же возрастные ограничения для пересадки.Мужу вообще сначала в МОНИКАХ назначили rchop, а он для нас был слишком слаб. Так что , спасибо нашему врачу, что он поменял нам и диагноз и протокол, и настоял на пересадке.

Здравствуйте!!Такого не делали, но в результатах ИГХ-исследования была описана экспрессия bcl-2 и bcl-6 и в конце тот же диагноз - ФЛ 1-2. Возможно его назначают когда при исследовании ИГХ остаются вопросы у врачей и с достоверной точностью конкретный диагноз поставить нельзя . А сколько стоило дополнительное исследование это?
Как мне думается дополнительная точность в постановке диагноза не повредит.

Доброго дня! Анатолий, по стоимости FISH вот как было, врач сказала, если блоки подготовлены -7 тыс, если нет , то 17 тыс. Оказались не подготовлены)) заплатили по полной. Повторю делали на Динамо в МНИЦ Гематологии, там же где и ИГХ.

Добавлено через 11 минут
При ИГХ ПО core биопсии было сомнение - маргинальной зоны лимфома или ФЛ. По операционной биопсии из надключного л/у ИГХ- ФЛ 1-2 без сомнений. Но вот врач предложила это FISH.. сделала, комеенарий развернутый не получила🤷♀.. есть еще какое то FISH исследовние на c-myc ( что то такое) , но врач сказал «пока не надо»🤷♀.. Одним словом, вопросы есть, врачам некогда разъяснять..

Ничего не поделаешь конечно...главное точно поставить диагноз!!
А у врачей нагрузка большая, часто даже опытным и грамотным врачам не хватает времени на объяснения каждому человеку всего и досконально..Не стоит их за это винить..
п.с. вы и сами ответили на вопрос - "..были сомнения.."

Здравствуйте!
Может, кто сталкивался. После капельниц с платиной у мамы в месте катетора Вена припухла и болит. Красная. Делаем болтушки как нам доктор посоветовал, мажем мазями. Ничего пока не помогает. Ни лучше, ни хуже. Может, у кого было подобное. Что делали. Скорее всего это из-за того, что не делали промывку после капельниц. По ОМС делали. Платно раньше много промывали

Получается смотрели поломку bl2, но не смотрели c-myc

Ну вот сижу,жалко себя до невозможности. В ремиссии и месяца не была. В Потапенко жутко разочаровалась. Только саморекламой занимается, а на больных бесплатных ему плевать, полное равнодушие, не отвечает и трубку не берет.Из за него вся эта эпопея с диагнозом затянулась, пока я себе опять огромные конгломераты не отрастила плюс асцит. Сижу на морфине и дексаметазоне.
Вся надежда на онкоцентр, первое впечатление очень хорошое.За короткое время сделали ПЭТ, биопсию. Сами звонят и уговаривают прийти. После 31 больницы это день и ночь.Не знаю,что дальше будет, но к Потапенко и к гестапо-зав.отделением,ни ногой.

Добавлено через 3 минуты
Подскажите, как после присвоения 2 группы инвалидности оформить льготы, пенсию?

Да! на вопрос надо ли делать c-myc, ответила - нет, пока не надо. Вот это «пока» мне как пациенту скажем так «любопытно»)
Занятость врачей прекрасно понимаю, вижу какие очереди и как мало врачей -тут все понятно. Поэтому ищем много информации извне.

Мы тут за вас переживали, куда Вы пропали. Скорее бы началось в онкоцентре лечение...

какой ужас! Юля, мы с вами. Может и правда в Горбачевку попробовать? Все таки это лучшее место по нашему заболеванию во всей стране. ПЭТ что показал?
Молюсь за вас ежедневно и еще за Сережу, уверена, что своей второй ремиссией я обязана Матронушке, ну и вообще, как писал Тургенев:
"Я нахожу это прекрасным, когда кто-то тайно молится за тебя...
И я не знаю другой, более глубокой и чистой любви..."

ПЭТ сделали сегодня, результаты пока не сказали. Сделали биопсию под присмотром КТ,увидели несколько конгломератов размерами 5 на 6 см,вода есть в лёгких. По цитологии- лимфома,гистология не готова. Хотели облучать,но передумали. Морфин в онкоцентре дают без проблем, трамал уже не помогал. Трудно было получить морфин в поликлинике,упирались до последнего, пока я им после укола
трамала в кабинете не наблевала. Теперь постоянно приходят домой и пересчитывают эти таблетки. Во вторник к химиотерапевту пойду. Чувствую себя очень плохо, не знаю, как ускорить химию.

Добавлено через 9 минут
В Горбачевку туда очередь на прием, я уже не доживу. В онкоцентре все уже на мази,но я не знаю, есть ли у них места.

Все будет хорошо! Даже не смейте думать о плохом. Я весь прошлый год рыдала и хоронила себя, а в итоге выкарабкалась. Главное, что они от вас не отказываются, у Потапенко вообще нет опыта лечение рецидивов нашей лимфомы, он писал что в его практике ни одного рецидива не было. Поэтому в 31 больницу вам и не надо.

Что-то он привирает,что у него в практике рецидивов не было,как обычно,себя рекламирует. Там постоянно одни и те же лечатся,Смена меняется через полгода. Одни и те же лица. Соседка по палате,которой было 26 лет, умерла в апреле,была его пациенткой. У нее от химии был то ли тромбоз, то ли перфорация кишечника. Потапенко с рецидивом просто не берет,ну как меня.

Не отчаивайтесь только. Всё наладится. Я тоже в феврале, когда маме поставили первоначальный диагноз метастатическое поражение головного мозга и посадили на дексаметазон, уже продалась с ней мысленно. А в итоге не было никаких метастазов, оказалась лимфома. Сейчас лечится, четыре химии было, взяли стволовые клетки, сегодня папа поехал за ней в Москву, её отпустили не надолго. Конечно плохо, тошнит, желудок болит, но главное жива и на пути к выздоровлению. Так что конечно жалейте себя, плачьте, если легче, но главное не опускайте руки. Я вам всем желаю только здоровья)))

Всем доброго времени суток!
…………………………………….……...

Добавлено через 11 минут
Юля, а рецидив ли это вообще,если и месяца ремиссии не было...
Скорее недолеченность. Ну не верю я в такие ремиссии,которые меньше месяца!
Давайте будем надеяться,что всё-таки подберут Вам подходящий курс, и гадость начнёт уходить.
Если хорошо уходить будет, то после первого курса асцита и жидкости в легких у Вас уже не будет. Это после биопсии он увеличивается обычно(асцит).

Только надо,чтобы быстрее определились с протоколом и начать курс.

После получения группы сразу же Ваши документы должны передать в Пенсионный фонд. Раньше сами ходили и носили,а сейчас МСЭ передаёт. Но как в первый раз,не знаю. Если у кого первичное оформление. Попросите кого-то сходить с Вашими документами и всё узнать сразу же после комиссии или на след. день. Сами не ходите,измучаетесь,если очередь вдруг будет.

Олюшка, я пока вопрос с документами пенсионными отложу,нет уже сил этим заниматься. Надо на след. неделе обязательно попасть на химию. Боли сильные, а от морфина глюки по ночам и зуд кожи. Я боюсь,что опять опухоль пережала мочеточник и тогда опять нефростома и от меня откажутся.

Добавлено через 5 минут
Потапенко я "в контакте" "поблагодарила" за все хорошее(опять в кавычках), что он для меня сделал.

Просите курс посильнее, не теряйте время на какой-нибудь ДХАП. Пусть сразу с ИГЕВ начинают, говорите что вы готовы и все выдержите.

Зоя, я уже не знаю, можно ли чего-нибудь просить. А дхап вроде бы высокодоходный? 31 больница его перед пересадкой ств.клеток делает. Сейчас моя другая соседка там ауто ТКМ проходит. Или опять они и здесь косячат.

Добавлено через 11 минут
Я дхап боюсь делать, так как он на почки влияет, а у меня гидронефроз
1 степени из за конгломератов. Очень боюсь опять нефростому ставить, Пойду сейчас креатинин сдам.Таблетки МСТ континус (морфин) ну редкая гадость. От них ужасно тошнит и чешешься вся, не говоря уже о том, что башка не соображает.

Странно, что Потапенко просмотрел у Вас рецидив. Мне кажется, что не хотел его признавать. И у Вас не рецидив, а прогрессия. Если через месяц после лечения по кт или пэт не подтверждена ремиссия, то речь идет о прогрессии лимфомы, т.е недолеченость. Вы ранее писали, что записывались к Кондаковой в Горбачевку, видимо не дошли... жаль(
Когда мы с мужем, при похожей на Вашу ситуацию (я Вам писала об этом) к нему поехали на платную консультацию, он нам тоже сказал, что пэт мужа, сделанный через месяц после первой линии, «неинформативен и поэтому бесполезен» и он сомневается в прогрессии лимфомы у мужа, хотя в горбачевке уже была назначена вторая линия буквально на след день. Я думаю сейчас, хорошо, что мы его ни в чем не послушали.

Юля, только бы взяли и начали делать. а уж если в прошлый раз эту нефростому ставили,то и в этот поставить можно.
И то,что оно точно так же пережимает почку,как в прошлый раз,говорит о том,что это то же самое и растёт недобитое.
А сейчас-то ждут результаты ИГХ?
В принципе уже и так можно было начать,ведь понятно,что это всё то же,что и было.
Зуд может и от лимфомы быть.

У доктора П. ( Тут его буду так называть ) главная цель набрать побольше пациентов, так как у него большая семья,которую надо кормить. Он у меня за все время живот ни разу не прощупал, на промежуточные исследования не отправил, задержать химию на неделю это нормально, один раз задержали на две недели. Он в общении приятный,как человек, ну и на этом все достоинства кончаются. Нефростому ставить это больно и тяжело морально. После этого прошлый раз у меня силы последние ушли. Я тогда уже почти ходить перестала после ее установки,поэтому очень этого боюсь.

Добавлено через 7 минут
Игх я не знаю, будет онкоцентр бесплатно делать или нет. Гистологию ждут и ПЭТ. У меня есть Игх узла, взятого в 31 больнички. Они и здесь накасячили, взяли неинформативный узел. Это мне даже Иванюк не стал отрицать. А в феврале за Игх этого узла у меня ещё 20 т.р. взяли у Криволапова.. Диагноз там-фолликулярная 1-2 грейд, явно не соответствовал даже тогда моим симптомам.

Юлия1969, вот читаю Ваши последние посты и прям в дрожь бросает от отношения нашей медицины к пациенту. Эти бюрократические препоны не меньше сил отнимают чем сама болезнь, желаю Вам поскорее их преодолеть и приступить к лечению. И все-таки, по возможности, присутствия духа не теряйте, тяжеловато конечно, но не так критично, как Вам сейчас кажется. Выздоравливайте!!!

Да, и нефростому онкоцентр вряд ли будет ставить. Я прошлый раз вызывала скорую и это делала обычная дежурная больница, так как по нашему законодательству, если ты ещё не на лечении находишься, то острые состояния снимают больницы по скорой. У нас в стране все через заднее место. Раньше при подозрении на рак обязаны были ещё на стадии обследования положить в любой онкоцентр. У меня мать так лечилась. А сейчас еле переставляя ноги будешь обходить сама все амбулаторно. Это по закону об онкопомощи,принятому несколько лет назад. Только по ДМС и за деньги все по другому.

Не соответствовал симптомам,потому что такая же опухоль была большая и быстро росла? и асцит?
у меня в первый раз когда дело было, то опухоль была 20 см. росла очень быстро. и асцит был, особенно плохо было после пункции, мне казалось,что воды этой асцитной прибавилось. Но в итоге поставили фолликулярную 1-2 типа, правда, рост нодулярно-диффузный.

Но после первого же курса химии легче стало, асцит ушёл сразу. и всё уменьшалось на глазах.

Добавлено через 5 минут
Если они сами не станут ставить,значит,скажут,где поставить.
У меня одна соседка по палате в первый мой период болезни была с нефростомой. Но где ей ставили,не знаю.
Ну,а что делать,лечиться-то надо.

Добавлено через 3 минуты
andrmos, приветствую! Это да,вот прям согласна. Страшно даже подумать,случись чего...И рецидива боишься не столько ,как самого факта,сколько из-за страха,что если вдруг что-то(какой-то препарат) понадобится, а не сможешь его получить...

Зоя, своей ремиссией, пожизненной не сомневаюсь, Вы обязаны врачам и современным методикам лечения, ну и повезло , что своевременно смогли получить эту самую помощь, вон как Юлия мучается. Хватит уже склонять людей ко всякому мракобесию типа "Матронушек", ну можете и за меня помолиться, а то у меня чего-то насморк:)

P.S. Тургенева в качестве морального авторитета просьба не приводить, тот ещё "гусь" был

У нас по этому долбанному закону об онкопомощи положить можно только после готовой гистологии не позже 14 дней. На практике до гистологии надо ещё дойти. Без КТ или МРТ ее ни один врач не назначит, значит только за свои деньги, но в регионах особенно не у всех они есть. Пока суть да дело, может не один месяц пройти. Вон я в ЦЛ с 10 мая ходила,месяц меня промурыжили, МРТ за свои пришлось сделать вдобавок к КТ, которое было и мне Иванюк сказал, что у меня нет лимфомы. Я пошла в онкоцентр. Опять пересмотр МРТ за свои, прием платных врачей, так как все в отпуске и что имеем сейчас? Цветущие конгломераты в животе. И это я постоянно ходила по врачам, стучалась во все двери, а началось все с маленького 3 см образования, сейчас уже боюсь думать какая там стадия. Знала бы, что так получится, сделала бы сразу в онкоцентре под контролем КТ за деньги, но Потапенко, же как же, хотел в лаборатории Криволапова, ну она же лучшая! А они месяц не могли там лимфому увидеть и под зад коленом выперли. Да, меня сегодня прорвало. Потапенко зато мне вчера на мои благодарности и претензии к нему написал, что у меня повышены эмоции от употр***ения морфина.

Добавлено через 5 минут
Оля, у меня в прошлом году ЛДГ был 1800. Шаркунов написал, что не может быть при фолликулярной такой ЛДГ. Сейчас он кстати, уже 1200

ах, ваши бы слова да Богу (не сомневаюсь, что он есть) в уши:)

andrmos, но Вы же не можете утверждать,что люди состоят только из мяса и костей и того,что можно увидеть и потрогать! Энергетическая составляющая есть, и отрицать это бессмысленно. и ТАМ, за пределами нашего понимания тоже что-то есть.
Мой разум всегда отказывался признавать Бога в том понимании, как (как мне казалось),его себе бабушки представляют. Однажды меня один монах спросил,как я себе это представляю. Я тогда ответила, что как Высший разум Вселенной. На что он сказал,что правильно,и что так оно и есть!

Привет-привет! А я вам тут всегда говорил, что наша медицина постепенно сползает, при дамах неудобно сказать, куда, а некоторые, не будем называть, Зоя например, на меня шикали и наше здравоохранение славили вместе с ВладимВладимычем. У Вас то как делишки?

У меня в первый раз тоже ЛДГ был огромный, но сколько точно,не помню,конечно, но очень большой. Ещё в первый раз мне делали анализ на Бетта 2 Микроглобулин(это онкомаркер лимфомный),и он тоже был большой.

Во время рецидива тоже ЛДГ был больше нормы намного,раза в 2.
Не знаю, вырос бы он ещё (скорее всего да), но я почти сразу занялась рецидивом.

Добавлено через 6 минут
у меня потихоньку,особо без перемен. зубов практически лишилась,можно считать.:( и никто делать не берётся.

В том то и дело, только из мяса и костей. За пределами нашего понимания есть только бесконечное поле для расширения нашего понимания. А зачем скажите для Высшего разума Вселенной поклоняться разнообразным мощам, чмокать их, в прорубь сигать, идиотские посты выдерживать, он же РАЗУМ, ему эти кривляния не к чему

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Olushka_ina;443434]
у меня потихоньку,особо без перемен. зубов практически лишилась,можно считать.:( и никто делать не берётся.
А чего это, никто не берется, выход всегда можно найти, правда как правило дорогостоящий

[QUOTE=andrmos;443436]В том то и дело, только из мяса и костей. За пределами нашего понимания есть только бесконечное поле для расширения нашего понимания. А зачем скажите для Высшего разума Вселенной поклоняться разнообразным мощам, чмокать их, в прорубь сигать, идиотские посты выдерживать, он же РАЗУМ, ему эти кривляния не к чему

Добавлено через 4 минуты
если под дорогостоящим имеете в виду импланты, то такого варианта нет, сказали,нельзя.

По поводу постов и т.н. кривляний... ну что я буду тут перед Вами распинаться на эти темы, если у Вас всё равно всё только из мяса и костей! эххх:(

А почему нельзя? Вам вроде ХТ давненько делали, и лучей в эту область не было

в одном месте сначала вроде бы сказали,что можно. А уже сам имплантолог категорически отказался,сказал,что не возьмётся ни за что.
А в ЦНИИСиЛХ сказали,что ПОКА нужно сделать съёмный протез, а потом ,может быть,лет через 5 можно будет попробовать.

Сказали,что если где-то мне возьмутся что-то такое делать,то только затем,чтобы заработать, и что мне это,кроме проблем,ничего не принесёт. Типа так предупредили.

Ну раз сказали, значит есть причина, не весело конечно, но Вы не расстраивайтесь особо, для того что бы вино пить зубы не нужны, закусывать можно мягким сыром, Камамбером например:)

как же мне не расстраиваться, когда при мысли о съемных чавках оторопь берёт. ведь я ж люблю пожрать:D, а когда закроются дёсны и нёбо протезами:(, то и вкус не почувствуешь даже нормально.
Поэтому хожу пока с тем,что пока ещё не выпало. Хотя сказали,что это всё долго не проживёт всё равно.

Olushka_ina, хочу вас немного утешить, все таки так называемые «чавки» сейчас уже весьма не плохо делают . У моей подруги с 51 года( сейчас 54 ) стоят эти «чавки», так как запустила зубы и денег на импланты и прочее просто нет. Так вот , ест она все и мясо и прочие радости и вполне себе нормально, говорит сначала непривычно, но потом очень даже жить можно и выглядит хорошо.
У меня коронки на зубах( не съемные) уже 13 лет, без коронок только 4 передние внизу.. с ужасом думаю о лечении, при котором может вся эта конструкция полететь🙈😫😱..Когда поставила 13 лет назад, первое время плакала- так непривычно, казалось ужас какой то.. но через неделю другую уже забыла, вечером только есть ощущение присутствия инородного))) но вполне терпимо это. Сейчас понимаю, если что🙈, то только «чавки» )) а что поделать, но это меньшее зло, поверьте. Здоровья вам и удачи во всем!!