Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет!

Вера, ,я не пошла к Кондаковой ещё в июне,так как у меня было очередное МРТ,где сообщалось,что это миома,поэтому не с чем было к ней идти на тот момент.
Насчёт святых, я тоже ещё в мае ездила к часовне Ксении Петербургской, просила ее, но мне не помогло.
Олюшка, а у меня после всех мукозитов начался пришеечный кариес на зубах,раньше не было никогда.
Ходила сейчас на улицу и так меня мутит, ну слов нет, пришла домой и меня наизнанку вывернуло,стало полегче.

Добавлено через 7 минут
Олюшка, вы не переживайте сильно из за зубов,главное,что живы остались. Сейчас так делают съёмные протезы, что никто никогда не догадается,что они съёмные,погуглите в интернете, из силикона, из разных пластиков, чего только не придумали. Я сама хожу с металлическим мостом. Ставила,когда денег не было, потом так и не поменяла, сейчас не до этого.

ОльгаЕВ

12.07.2019 17:33

Цитата:

Сообщение от Юлия1969 (Сообщение 443449)

Юля, вы совершенно правы про протезы и про материал из которого сейчас делают, действительно не то, что даже 10 лет назад.
Вам от всей души желаю справиться со всем, что на вас навалилось. И скорее бы начали лечение уже, все тут переживаем за вас..

Юлия1969

12.07.2019 17:58

Очень приятно слова поддержки от всех читать.

Вера717

12.07.2019 18:20

Олюшка, у моей свекрови сьемные протезы. А я долго и не подозревала даже. Пока однажды ночью у нее на даче пошла водички попить, а они в чашке лежат. Испугалась тогда жутко) Они смотрятся натурально, и во рту тоже, и ест она все что хочет, и шашлык, и сладкое. От орехов только отказывается всегда.

Ириша82

12.07.2019 19:06

Цитата:

Сообщение от Юлия1969 (Сообщение 443428)

У нас по этому долбанному закону об онкопомощи положить можно только после готовой гистологии не позже 14 дней. На практике до гистологии надо ещё дойти. Без КТ или МРТ ее ни один врач не назначит, значит только за свои деньги, но в регионах особенно не у всех они есть. Пока суть да дело, может не один месяц пройти. Вон я в ЦЛ с 10 мая ходила,месяц меня промурыжили, МРТ за свои пришлось сделать вдобавок к КТ, которое было и мне Иванюк сказал, что у меня нет лимфомы. Я пошла в онкоцентр. Опять пересмотр МРТ за свои, прием платных врачей, так как все в отпуске и что имеем сейчас? Цветущие конгломераты в животе. И это я постоянно ходила по врачам, стучалась во все двери, а началось все с маленького 3 см образования, сейчас уже боюсь думать какая там стадия. Знала бы, что так получится, сделала бы сразу в онкоцентре под контролем КТ за деньги, но Потапенко, же как же, хотел в лаборатории Криволапова, ну она же лучшая! А они месяц не могли там лимфому увидеть и под зад коленом выперли. Да, меня сегодня прорвало. Потапенко зато мне вчера на мои благодарности и претензии к нему написал, что у меня повышены эмоции от употр***ения морфина.

Добавлено через 5 минут
Оля, у меня в прошлом году ЛДГ был 1800. Шаркунов написал, что не может быть при фолликулярной такой ЛДГ. Сейчас он кстати, уже 1200

Очень сочувствую.... желаю вам выздороветь

Юлия1969

13.07.2019 05:41

Сдала вчера кровь, получила результат из Хеликса: креатинин 122 при норме до 80, ЛДГ уже 1400 при норме до 215. Надо что-то делать, наверное поколю дексаметазон, а то я его перорально принимала. Креатинин ползет вверх.

FANAR

13.07.2019 07:14

Здравствуйте! Я тоже сейчас на дексаметазоне 10 уколов назначили, тяжеловато мне идёт, давление повышается и голова чугунная.

lilac_gooseberry

13.07.2019 07:19

а у меня декса из всех ГКС лучше всего шла. Вот преднизалон и медрол прям беее :(

Olushka_ina

13.07.2019 07:21

Цитата:

Сообщение от Юлия1969 (Сообщение 443459)

Юля,очень страшно за Вас. Но Вас же уже берут на след.неделе на химию? Прям скорее бы уже...

Юлия1969

13.07.2019 23:20

Оля, не знаю,берут ли. Боюсь вначале на нефростому отправят. Я сегодня обратилась в фонд Адвита, так как мне не действовал уже морфин. Они все объяснили, куда обращаться и как даже принимать.

FANAR

14.07.2019 06:20

Цитата:

Сообщение от Юлия1969 (Сообщение 443459)

Здравствуйте, Вы спросите у своего врача, мне уролог хофитол назначал принимать при креатинине 119, всё пришло в норму.

Юлия1969

14.07.2019 06:26

Да я пью Хофитол, но у меня же пережаты мочеточники

Добавлено через 2 минуты
Я не Хофитол, я цистон пью, Хофитол же для печени

FANAR

14.07.2019 06:36

Цитата:

Сообщение от Юлия1969 (Сообщение 443498)

Он и при почечной недостаточности, улучшает кровообращение в почках, у Вас специфика другая если из-за пережатости, то тогда думаю, будет не эффективен. Мне помог у меня одна почка, она часто не справляется, поэтому повышается креатинин. Назначал уролог. Может кому-то пригодится инфа.

Lira	14.07.2019 07:47

[QUOTE=Юлия1969;443498]
Добрый день! На лечении в Горбачевке женщина рассказывала, что её привезли с сильными болями по скорой в 1-й мед, положили на какое-то отделение, а уже на след. день она оказалась на онкологии. Говорит, что её спасли. 1-й мед удобен тем, что там все отделения есть, и если уж туда попал, всё делают там (кроме ПЭТ). Правда есть огромный минус - оформление квот. Но если положили по ОМС, то лечат по ОМС. Или потом сами оформляют квоту.
Это как запасной вариант Вам.

ОльгаЕВ

14.07.2019 09:57

[QUOTE=Lira;443506]

Цитата:

Сообщение от Юлия1969 (Сообщение 443498)

Добрый день! На лечении в Горбачевке женщина рассказывала, что её привезли с сильными болями по скорой в 1-й мед, положили на какое-то отделение, а уже на след. день она оказалась на онкологии. Говорит, что её спасли. 1-й мед удобен тем, что там все отделения есть, и если уж туда попал, всё делают там (кроме ПЭТ). Правда есть огромный минус - оформление квот. Но если положили по ОМС, то лечат по ОМС. Или потом сами оформляют квоту.
Это как запасной вариант Вам.

Lira, тоже знаю случай, парень (НХЛ него, не установленная) мучился болями , тошнота и рвота, температура, врачи назначали то одно то другое, мурыжили, никак не начинали лечение(до этого прошел курс , не знаю какой , но резкое обострение) вызвал скорую, увезли в Первую градскую(Москва), там сразу меры приняли, лечить там оставили и помогли!!

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=ОльгаЕВ;443509]

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 443506)

За Юлию1969 прям страшно((.. такое ощущение, что человек прям без помощи брошен с такими болями и состоянием..ужас какой то (((

Вера717

14.07.2019 11:04

Юлия, я уже не буду Вас агитировать в Горбачевку, просто к совету Лиры добавлю, что бы Вы знали, что в Горбачевке взрослая онкология находится в нефрологическом корпусе, и знаю, что у кого на химии почки не справляются, сразу переводят ниже пару этажами, там и урология, и гемодиализ есть.

Юлия1969

14.07.2019 11:37

Когда я в октябре заболела, меня возили в 1 ый мед с нефростомой в урологию, но никуда не перевели, хотя я и просила, отправили домой. У меня надежда только на онкоцентр. Мне во вторник туда. Плохо только,что меня мутит постоянно и от этого в основном лежать могу.

Добавлено через 9 минут
Меня в 1 мед возили с нефростомой, которая засорилась в урологическое, я зная, что там есть онкогематология, стала проситься туда, но они сделали все анализы, КТ и отправили в 9 вечера домой своими ногами. Может быть сыграло то, что был вечер и выходной день, не знаю.

Юлия1969

14.07.2019 14:10

Я вспомнила, одна из причин отказа было то, что клиника относится к федеральным, а значит основные пациенты из регионов.

Лена81

14.07.2019 20:50

Посоветуйте пожалуйста, если болит желудок после химии, как помочь? Какое питание? Хотя питание никакое не лезет. Болит очень сильно.

Добавлено через 1 минуту
Да, Юлия, главный минус нашего здравоохранения это бюрократия. Как время могут тянуть бесконечно, а тут каждая минутка дорога. Ужасно.

Anatoly84

15.07.2019 08:16

Цитата:

Сообщение от Лена81 (Сообщение 443527)

Посоветуйте пожалуйста, если болит желудок после химии, как помочь? Какое питание? Хотя питание никакое не лезет. Болит очень сильно..

Добрый день! От болей в желудке хорошо помогает Омепразол(омез и т.д.) 20мг с утра, если сильные боли можно и 40мг, но только 1 раз в день, не больше. Питание диетическое - не перчёное, не соленое, не жареное. Хороши каши -геркулесовая, гречневая(питательны и не раздражают слизистую). Овощи и фрукты сырые лучше не есть, если хочется то лучше проварить/пропарить на водяной бане.

П.с. а вам врачи не дали памятку по питанию и препаратам после курса??

Светлана1980

15.07.2019 08:35

Цитата:

Сообщение от Лена81 (Сообщение 443527)

Здравствуйте мне при химиях назначали фоматадин было все нормально.

Добавлено через 2 минуты

Цитата:

Сообщение от Юлия1969 (Сообщение 443459)

У меня креатинин был при химиях низкий, ничего не назначили сам встал в норму

Ириша82

15.07.2019 09:46

Цитата:

Сообщение от Юлия1969 (Сообщение 443512)

Нефростома, это конечно очень неприятная штука. Но что делать, докторам ведь лучше знать... и лучше ее поставить если есть необходимость, так как на химии нужно много пить, чтобы не выйти в почечную недостаточность и потом не ходить на диализ и тд и тп. Есть ещё вариант поставить в мочеточники стенты, они придадут жёсткость мочеточникам, но нужны специальные стенты, не везде их ставят и не везде они есть, да и если опухоль будет сильно расти, то и их передавит под конец, так что нефростома надежнее в этом плане. Но конечно уход за ней неприятный, неудобства бытовые и так далее, да и инфекции никто не отменял, но без почек ну никак мы не можем жить, поэтому это как угрозы жизни причём экстренная, придётся терпеть. Настраивайтесь что просто не будет. А принять вас они должны и точка. У меня например вообще в голове не укладывается как вас могут не принять и не пролечить как положено, натыкаетесь на препоны - пишите жалобы. Что тут ещё можно посоветовать...

Лена81

15.07.2019 19:25

Спасибо. На полторы недели просто домой отпустили, если что не так, то сразу вернуться просто велели. А так те препараты, которые надо, пьёт все. Вчера очень болел, сегодня получше.
П.с. а вам врачи не дали памятку по питанию и препаратам после курса??[/QUOTE]

Anatoly84

16.07.2019 05:53

Цитата:

Сообщение от Лена81 (Сообщение 443578)

Доброе утро! Так в составе этих препаратов есть что-то противовоспалительное и поддерживающее для желудка??

Natali15

16.07.2019 16:49

[QUOTE=Лена81;443527]Посоветуйте пожалуйста, если болит желудок после химии, как помочь? Какое питание? Хотя питание никакое не лезет. Болит очень сильно.
Я омепразол пила практически постоянно во время химии и в перерывах,по инструкции, как профилактика. И фосфоглив ещё для печени или эссенсеале форте, они подобные.

Игорь Б.

16.07.2019 21:07

Нужен совет

Всем добрый день. У племянницы диагноз Лимфогранулематоз, нодулярный склероз IE стадия. В верхнем переднем средостении конгломерат лимфотических узлов 64*76*45 мм с РФП SUVmax 15.29. Начали с ХТ ABVD – прошли 4 курса примерно за 4 месяца. Конгломерат уменьшился до 58*18 мм. ФДГ SUVmax 2.5. Далее ХТ усилили на BEACOPP-14 – прошли 2 или 3 курса. Размер не уменьшился, как и SUVmax. Взяли паузу – инфильтрат приобрёл тканевую плотность (ранее преимущественно жидкостные показатели). РФП SUVmax 4.14.
Там где делали ХТ – говорят, что дальше скорее нужны другие методы – таргетная терапия. Немного запутались в ситуации …
У кого-то было что-то подобное? Что скажете по таргетной терапии? Где её делают в Москве (ну или в Питере)? Кроме таргетной – что ещё делали?
И вообще на тему насколько быстро должно проходить лечение – на какие сроки ориентироваться?

lilac_gooseberry

17.07.2019 10:55

Таргетная - это Кейтруда и Адцетрис? Но вообще по мировым стандартам - это уже третья линия, а если не помогла первая (АБВД и БИАКОПП), то необходимо проводить высокодозные курсы второй линии и ауто-ТКМ.

FANAR

17.07.2019 11:26

Цитата:

Сообщение от Игорь Б. (Сообщение 443602)

Здравствуйте, я нахожусь на второй линии таргетной терапии, но у меня рак почки, и таргетная терапия действует на мелкие мтс хорошо ограничивая рост эндотелия и не давая питания мтс. они и не растут, если ничего не помогает назначают иммунотерапию скорее типа Ниволумаба и при лимфомах и при раке почке. Может я не уследил за новинками лечения но первый раз слышу о таргетной терапии при лимфоме, найдите другого врача или спросите тех что есть о иммунотерапии.

Лена81

17.07.2019 21:39

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 443580)

Доброе утро! Так в составе этих препаратов есть что-то противовоспалительное и поддерживающее для желудка??

Да, омез, пьёт тоже. Вот получается дней шесть после химии прошло, лучше сейчас намного. И есть начала и желудок не так беспокоит. Он у неё и до болезни слабым местом был, поэтому тяжко реагирует на химию конечно. Вобщем нужно время и правильное питание. Гречка хорошо пошла кстати

Игорь Б.

18.07.2019 06:23

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 443616)

Если честно - то мы пока ещё сами до конца не поняли, что предлагают. Может быть это не совсем таргетная терапия. Нашёл вчера хороший документ свежее Руководство по лечению ЛХ. Там есть ряд схем терапии. Мы где-то рядом со схемой 19 - далее там нарисована биопсия (её как раз предлагают) + ВДХТ (высокодозная ХТ) с аутоТСКК. Вы как раз говорите о чём-то похожем. Кто в этих темах силён в Москве (или в Питере)?

Сергей 1986

18.07.2019 07:19

Цитата:

Сообщение от Юлия1969 (Сообщение 443522)

Присоединяюсь к мнению остальных...мне тоже кажется что нужно в Горбачевку,и в порядке живой очереди к Кондаковой пробиваться...

Добавлено через 7 минут

Цитата:

Сообщение от Игорь Б. (Сообщение 443602)

Из таргетной терапии в вашем случае нужен брентуксимаб ведотин ( адцедрис), из иммунотерапии- ниволумаб ( опдиво) или пембролизумаб ( кейтруда). Но во второй линии эти препараты могут не одобрить( только если за свой счёт) Я сейчас получаю бесплатно адцедрис в Боткинской и ниволумаб ( в Медси), но у меня рецидив после ауто. Хотя сегодня видел новость что вроде при 4 стадии одной из разновидностей Лимфомы Ходжкина, адцедрис в первой линии одобрили.

Добавлено через 3 минуты

Цитата:

Сообщение от FANAR (Сообщение 443617)

К таргетной терапии в лечении лимфом можно отнести ритуксимаб, брентуксимаб ведотин и другие препараты, которые воздействуют на определенные маркеры опухолевых клеток ( CD20,CD30)а также car-t терапию.

Dream

18.07.2019 07:55

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 443658)

Присоединяюсь к мнению остальных...мне тоже кажется что нужно в Горбачевку,и в порядке живой очереди к Кондаковой пробиваться...

Добавлено через 7 минут

Из таргетной терапии в вашем случае нужен брентуксимаб ведотин ( адцедрис), из иммунотерапии- ниволумаб ( опдиво) или пембролизумаб ( кейтруда). Но во второй линии эти препараты могут не одобрить( только если за свой счёт) Я сейчас получаю бесплатно адцедрис в Боткинской и ниволумаб ( в Медси), но у меня рецидив после ауто. Хотя сегодня видел новость что вроде при 4 стадии одной из разновидностей Лимфомы Ходжкина, адцедрис в первой линии одобрили.

Добавлено через 3 минуты

К таргетной терапии в лечении лимфом можно отнести ритуксимаб, брентуксимаб ведотин и другие препараты, которые воздействуют на определенные маркеры опухолевых клеток ( CD20,CD30)а также car-t терапию.

Сергей, как у вас дела? Вы давно не появлялись тут.

Сергей 1986

18.07.2019 09:01

Цитата:

Сообщение от Dream (Сообщение 443663)

Сергей, как у вас дела? Вы давно не появлялись тут.

Я читаю периодически,сам просто редко пишу в последнее время. У меня все хорошо, периодически прокапываюсь ниволумабом и адцедрисом,пью ленолидомид. Через месяц надо Пэт сделать. После- опять к Кондаковой насчёт трансплантации. По самочувствию все хорошо, вернулся к учебе в институте и тренировкам. На работу правда не выхожу,т.к. все равно ещё трансплантация впереди. Дома,с ребенком и домашними делами в основном. Из ограничений- только солнце.

Dream

18.07.2019 09:30

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 443664)

Вы большой молодец и образец для подражания 👍
Трансплантация алло? После ауто ее делают?

Сергей 1986

18.07.2019 11:11

Цитата:

Сообщение от Dream (Сообщение 443666)

Вы большой молодец и образец для подражания 👍
Трансплантация алло? После ауто ее делают?

Не совсем. гаплоТКМ- это алло от частично совместимого донора ( в моем случае от мамы). Просто полностью совместимого донора в российском регистре нет,а от международного я отказался в связи с высокой стоимостью.

Dream

18.07.2019 13:13

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 443668)

А если обратится в фонд какой-нибудь? Или это как запасной вариант?

Сергей 1986

18.07.2019 14:35

Цитата:

Сообщение от Dream (Сообщение 443670)

А если обратится в фонд какой-нибудь? Или это как запасной вариант?

Честно говоря нет желания. Вот КИ с серьезной лекарственной поддержкой я б рассмотрел в качестве альтернативы. Тут проблема только в том,что никто на данный момент не знает,сколько лет или месяцев такая поддержка ( например ниволумабом) будет работать.

Lira	18.07.2019 15:55

Цитата:

Сообщение от Игорь Б. (Сообщение 443657)

В Петербурге самой сильной считается Горбачёвка. И попасть туда на консультацию довольно просто и бесплатно.

Добавлено через 7 минут
Всем форумчанам огромный привет и пожелания здоровья от ЛЮБОВЬ А из Иркутска. У её мамы была Т-клеточная лимфома, тяжелое состояние после операции и серьёзные неврологические проблемы.
Но всё хорошо - ремиссия продолжается, мама на даче сажает овощи. Так что побольше позитивных мыслей!