Доброго дня! Как ваша мама себя чувствет?

Добавлено через 3 минуты
У меня вопрос к Anatoly84.. Скажите , пожалуйста, через какое время после монтерапии ( у вас же было 4 еженедельных введения??) вам сделали КТ или ПЭТ/кт?? Если помните, конечно) Спасибо.

месяц трахеитом болела, сейчас остаточный уже, это был ужас, такой кашель что аж страшно было.
лимфоциты у нас часто на нижней границе держаться, сейчас вот 0,8 (при 1 минимум).
обычно когда низкие, то врач советует принимать Бисептол+Ацикловир для профилактики, и помогает.

1 августа, ориентировочно, 3я поддержка будет.
У меня из головы не идет та табличка overall survival для 5 лет :(

надежда, что еще пару лет и будут новые препараты на рынке, и лечение станет более доступным.

Так пятилетняя выживаемость это термин, который говорит о том, что по истечении пяти лет, больного просто перестают наблюдать, а не то что все поумирали. Мой брат в ремиссии уже 15 лет например.

Понятно.. боритесь!! Удачи и пуд здоровья!! Почитайте про Газиву, возможно это спасение.. не вникала еще.

я понимаю, но там, если я не ошибаюсь, 20% на 5м году (

хотя я вот узнал на днях, у родственником бабушка 70+ лет, и 6 курсов было химии, и лучевая, и справилась, это был рак, но не знаю уже какой точно.

Здравствуйте! У нас же были клинические испытания: там делали много раз: в начале, в середине курса, конце и далее с периодичностью с несколько месяцев, пока не перешли просто под наблюдение уже вне протокола(и пошла стандартная уже практика: раз в 3 мес, потом раз в пол года, потом раз в год.). В этом плане мы - не показатель. Так было положено по протоколу.

Спасибо за ответ! А всегда делали ПЭТ/КТ или просто КТ? И еще ворос на каком этапе была поставлена римиссия?

Мы изначально делали КТ, потом когда включили в КИ так же продолжили делать просто КТ. Нам поставили частичную ремиссию по КТ через 3 мес. после окончания лечения т.к. не до конце все ЛУ пришли в норму. Далее по КТ они уменьшались, диагноз не меняли.

Как у вас лечение идет?как самочувствие?

А кроме л/у и костного мозга больше ничего не задето было?

Спасибо за все ответы!У меня ФЛ 1_2 цитотип, нолулярно-диффузный рост, стадия 4а. Обнаружено в конце февраля совершенно случайно по узи брюшной полости.. Я анализирую), хотя прекрасно понимаю, что у всех все по разному и нет «шаблонов» в нашей борьбе.. всего лишь опыт и примеры..
Прошла 4 курса Монотерапии Ацелбией, через 2 недели после последнего курса сделали ПЭТ/КТ.. вот так решили. Результат не достигнут ( Давиль 5) по пэт незначительное увеличение активности и умеренный рост лу( по описанию на 0,9 мм-1см стало больше в забрюшинных) Но я понимаю, что КТ по размерам более информативно( ведь в ПЭТ/КТ именно КТ низкодозное и есть погрешности) Но тем не менее, врачам виднее я полагаю))
Назначен R-CHOP 21 .. Я была в метаниях и сомнениях. Хотя в МНИЦ Гематологии сразу советовали R-CHOP, районная тоже.. но вот в Боткинской решили попробовать монотерапию. Увы.. Я много после получения ПЭТ/КТ советовалась. Михайловой в Питер написала, она ответила - R-CHOP надо , с Потапенко долго рассуждали)), он тоже согласился. И лишь один уважаемый мною врач сказал - ну такое может быть и часто бывает, но зачем так рано сделали проверку именно ПЭТ/КТ..?? Его тактика после Монотерапии отпустить пациента на 50-60 дней и потом проверить на КТ( при условии норм анализов и хорошего самочувствия)
Я чувствую себя хорошо, заметила некоторые улучшения в организме, анализы норм.. Но вот надо идти в «Газовую камеру»🙈🙈, видимо,сдаваться..
Курс RB считают в моем случае на данном этапе не поможет, так как на Ритуксимаб нет должного ответа, то бендамустин один не справится🤷♀.. но опять же есть мнение- если RB не поможет то и R-CHOP может не дать ремиссии((( Вот и ломаю голову..

Добавлено через 6 минут
У вашей жены помню читала, что размеры лу не большие.🙏🙏🙏( дай бог им вообще исчезнуть без следа) .
А у меня в брюшиннои и заброшенном почти 5,5*7,4 и 6*8,5 ((( они то и не сдаются(, а выше уровня диафрагмы до 1,5- 1,7 .. поэтому и некоторые врачи изначально были против Монотерапии .

Здравствуйте всем. Мне уже сделали в онкоцентре биопсию и один раз лучевую. Пока все ничего.

Юля как хорошо что написали. Переживали за Вас. Дай Бог все пойдет на улучшение.

Слава Богу,что сдвинулось с мёртвой точки. А только лучевую будут делать, а химию?

Добрый день! Помогите, пожалуйста, понять ПЭТ.
.....единичные не увеличенные лимфоузлы корня правого легкого suv 3.1 (3 балла). Печень 3,8.
На последних двух пэт не описывали, до этого было описано, что реактивного характера 4 дов.
Последние 2 пэт и этот описывали разные специалисты. Спасибо, всем здоровья!

Здравствуйте, все что ниже пула печени считается неактивным, тем более роста узлов нет. Вам нечего опасаться :))

ЗоЯ, спасибо) можно ко мне на «ты». На сайте почти два года, следовала многим Вашим инструкциям и советам.
Всем - всем здоровья и пожизненной ремиссии. Главное вера и соблюдение сроков и протоколов.

Доброго вечера всем форумчанам!
Уже по второму кругу снова перечитьіваю наш форум от самьіх истоков, но пишу сюда крайне редко, по мере возникновения вопросов.
Вот теперь обращаюсь к коллективному разуму.
В марте по ПЕТ бьіла поставлена ремиссия ( полное отсутствие подозрительной метаболической активности). По совету врача сделала в качестве контроля КТ с контрастом спустя 4 месяца после ПЕТ.
И вот неоднозначньій ответ: увеличен в динамике тимус; указан яремньій узел до 4 мм, еще один( не помню название) 6 мм и инфраренальньій до 1,3 на 0,9 мм...
Нахожусь на поддержке ритуксимабом, бьіла пока одна капельница, в августе-- вторая ожидается...
К врачу попаду завтра,но не могу дождаться утра, мучает мьісль: РЕЦИДИВ???

Доброго дня и здоровья вашей маме!! Скажите, мама после ХТ были на поддержке R?

Добрый день! Нет, остальные органы были в порядке.

Спасибо большое. Нет, мама прошла 8 r- chop и аутоткм. Поддержки нет, у мамочки была ДВККЛ. Консультировалась и онлайн, и наш врач, и Кондакова ЕВ сказали, что не стоит.8 капельниц достаточно, R для ФЛ на поддержке актуален, для нас нет.

Всем здравствуйте!)Вчера прошла очередную проверку-пэт.кт.Все хорошо! Ремиссия продолжается! Чего и вам всем желаю!
Нашей малышке через 3 дня будет уже 3 месяца!(с детьми время летит незаметно)

Всем желаю доброго дня! Я новенькая. У меня фолликулярная лимфома уже без малого 7 лет. Лечения пока не было. Вот, теперь пора уже делать химию. В силу многих обстоятельств все мои обязанности в этой жизни останутся по-прежнему на мне во время моего лечения. Поэтому, пожалуйста, скажите мне, хотя бы приблизительно, как обычно себя чувствуешь после первой химии? Есть ли рвота, иммунитет еще держится? Волосы меня не беспокоят, не до этого. Мне предстоит перелет в другую страну и довольно напряженный график сразу после первого курса. Протокол R-CHOP. Заранее спасибо!

Здравствуйте, Юля. У вас видимо 1 или 2 Грейд раз так долго не лечили. Почему приняли решение начать хт?
У кого как, кто-то я читала работал и капался. Может быть тошнота и слабость, обычно падают лейкоциты, особенно после нескольких курсов, и тогда организм больше подвержен инфекциям, лучше поберечь себя.

Добрый день.
У меня была ходжкина. Протокол другой. На BEACOPP точно бы не смогла ходить на работу, работала из дома. А на ABVD наверное смогла бы. Но у меня были другие обстоятельства, декрет, поэтому по-любому бы работала из дома. Перелеты во время лечения были, уже на ABVD, носила респиратор. Все меры предосторожности соблюдала при перелетах.

R-CHOP это мощный серьезный протокол первой линии, хотя во многих больницах он является схемой дневного стационара, т.е. люди на нем не лежат, а приезжают, прокапываются и идут домой. Все зависит от индивидуальных особенностей организма, кто-то даже больничный не берет и машину водит, а кто-то в лежку лежит. Рвоты нет, а иммунитет летит в нули. Вам обязательно работать? Лучше бы поберечь себя на этот период.

Спасибо большое всем за ответы! Лечение начинают потому, что уже ждать нельзя: все и везде очень сильно разрослось, даже кости светятся. На первый курс кладут на 3 дня в больницу. Думаю, лететь через неделю после этого. Потом, после следующих курсов, боюсь, будет еще хуже. А дело нужно доделать. Потом постараюсь минимизировать нагрузку. Все поняла, спасибо! Стало быть, надену респиратор и постараюсь побольше сидеть. Надеюсь, за рулем ездить смогу.

Добрый день. Имейте ввиду что максимальное падение лейкоцитов на 7-8 день после химии. Не маску - а респиратор, который не пропускает вирусы.
Болеть на низких лейкоцитах опасно, берегите себя. Старайтесь в это время также обходить стороной общепит и сырые необработанные продукты.

Да что же это за жизнь такая, что и полечиться спокойно нельзя....Вам надо очень-очень ответственно к себе подойти. У меня после 1 курса р-чопа лейкоцитов не было совсем. Врач как анализ увидела, аж в лице переменилась. После этого 10 дней сидела дома "под стеклянным колпаком". Носа на улицу не высовывала.

Доброго дня! А через какое время после лечения
у Вас малышка появилась?

Здравствуйте.через три года после химии и лучевой забеременела.

вы же еще усыновляли двоих малышей, насколько я помню? как у них дела?

Мы их взяли под опеку.Дела у них хорошо)растем,развиваемся,ходим в садик,со старшим готовимся уже в 1 класс)

Хочу поблагодарить участников форума за поддержку. Я обращалась сюда впервые в начале мая, у мамы начались сильные боли, решался вопрос о срочной госпитализации.
Оказалось, что это диффузная б-крупноклеточная лимфома 4 ст, негерминальная, Ki67 -- 90%.
Госпитализировались мы тогда в отделение гематологии 40-й больницы Москвы, завотделением Доронин В.А. вошел в нашу ситуацию и разрешил положить маму еще до получение ИГХ и даже несмотря на майские. Начали предмедикацию и R-CHOP, маме сразу стало лучше.
После 2 курсов по КТ регресс опухоли около 75%.
Но на третий курс наш лечащий врач заменила красную химию синей, так как начались проблемы с сердцем. Маме 58 лет. Очень надеюсь, что это не повлияет на эффективность, хотя в западных исследованиях протокол R-CNOP с метотрексатом проигрывает классическому чопу.
Завтра, надеюсь, маму выпишут домой с 3го курса.
Очень страшно за нее становится порой. Многие факторы против нас: возраст, агрессивный характер лимфомы, 4 стадия, тот факт, что она негерминальная, высокий ЛДГ до начала лечения. Но так хочется надеяться на лучшее
Прочла весь форум с 1 страницы. Очень жаль Лёлю, Толика, Пашу и Машу. Восхищаюсь всеми, кто борется и не сдается. Улыбаюсь каждый раз, когда кто-то пишет, что у него-нее ремиссия продолжается. Вы даете людям надежду

Аврора1981, не теряйте надежду на выздоровление мамы!мы тоже лечились
у Доронина В.А., тоже 4я ст, агрессивная, мужу было 56 на тот момент, сделали ауто ТСК, в ремиссии 2.5 года. Вадим Анатольевич- гений!!! Все что будет возможно, он сделает!Удачи Вам!

Спасибо!!!

У нас лечащая врач Оксана Валерьевна, мы тоже довольны, строгая и очень загруженная, конечно, но для пациентов как мама.

Единственное, что бытовые условия там не очень. Палаты по 6-8 человек и 1 единственный туалет на 4 таких палаты. Еда невкусная, мне одна из нянечек сама пожаловалась, что "такие котлеты даже собаки не едят". Но главное, что врачи компетентные и лекарства есть, остальное все терпимо.

Я правда поняла, что их отделение после Нового года куда-то переводят, чуть ли не в Коммунарку. Для нас это другой конец Москвы

Аврора1981, про бытовые условия согласна. Я мужу всю еду готовую возила через день. У нас лечащий врач была Юлия Александровна, прям строже некуда😁. Слова не вытянешь, но В. А. золотой человек, я все у него расспрашивала, он с нами на связи всегда был, да тут на форуме инфу собирала, спасибо всем, кто делился. Если отделение переведут, то ужас , конечно, нам это тоже другой конец . Если Вас не затруднит, сообщите потом о новом адресе.Спасибо !

Городская клиническая больница №40 получит новые дополнительные площади. Крупнейший в России строящийся медицинский комплекс «Новомосковский» в Коммунарке передается ГКБ №40. Новая клиника будет самой современной и высокотехнологичной не только в Москве, но и во всей России, а первые пациенты начнут лечение в начале 2020-го года. Общая площадь строящегося комплекса составит 160 тысяч кв.м., более тысячи пациентов смогут единовременно проходить в нем стационарное лечение.

https://mosgorzdrav.ru/ru-RU/news/default/card/2886.html

Опубликовали официальную инфу.

Месяц назад у мамы на шее у ключицы уплотнение появилось, по узи поставили липому под вопросом. Сегодня переделали узи, узистка сказала не знает что это. Но если до этого писали нечеткие контуры и 7 на 4 мм, то теперь четкие и 24 на 16 и слева ещё 20 на 15(( опять волнительно

А когда у вас след.проверка у гематолога? Может раньше сходить?

У меня такой же диагноз, как у вашей мамы. 9 год ремиссия. Не отчаивайтесь, все будет хорошо.