[QUOTE=Алина Москва;445949][QUOTE=ОльгаЕВ;445947]



Добавлено через 18 минут
Алина, именно в Боткинской я все делаю )) пишу много и подробно🤦♀, видимо не донесла. Все курсы и монотерапию Ацелбией и R-CHOP -химиятерапия, прохожу там в дневном стационаре. Вот идите тогда скорее к нему, разговаривайте.. объясните вашу ситуация, может поможет вам. В Боткинской хорошие врачи в основном,но загруженны очень как и везде.

[QUOTE=ОльгаЕВ;445952][QUOTE=Алина Москва;445949]Оля, может я пропустила, а у кого из гематологов Вы там наблюдаетесь? Шаркунов ведь химик..Лазарев мне не очень понравился,а отзывы об остальных не очень..

Лимфома Ходжкина
 

Добрый день.
Принимайте новеньких. Увы, и нас коснулась эта проблема.
У сына (24 года) лимфома Ходжкина, нодудярный склероз. 2,5 месяца обследований (это отдельная тема), по КТ ставили 2 ст., после ПЭТ изменили на 4 (но мне как оптимисту кажется, что всё-таки 3:rolleyes:).
Прошел 1 курс ABVD. В целом хорошо переносит терапию, но температура каждый день до 37,3 (температура и до лечения была, в основном до 37,5, но иногда и выше поднималась).
Вопрос к тем, кто лечился от ЛХ по такому протоколу, как у Вас с температурой дела обстояли?

У меня год назад был поставлен диагноз,сколько было за это время пережито...Действительно нужен психолог для таких случаев.Я помню себя год назад,ничего не хотелось,была такая опатия и страх...Ни с кем не общалась,на тел.звонки не отвечала,только благодаря родным,взяла себя в руки и начала лечиться.

Добавлено через 5 минут
А почему вам такой слабый курс назначили?У меня температура тоже была и до и во время лечения.Она постепенно нормализуется,во время лечения.

У нас (в Беларуси) независимо от стадии первоначально назначают 2 курса ABVD, потом отправляют на ПЭТ и в зависимости от динамики оставляют или корректируют схему.

Вот и я такая сейчас. Утром просыпаешься и опять все переживаешь заново. Как день сурка. Как к этому можно привыкнуть? Прошлая жизнь уже не вернётся. Смотришь и ничего не видишь вокруг себя. Пониаешь только теперь какой была счастливой, несмотря на другие болячки ...У меня только мама,которй уже много лет и я понимаю,что своими слезами и нежеланием двигаться,есть и т.д я причиняю ей боль. Стараюсь взять себя в руки,но пока безуспешно...где они эти психологи-альтруисты ... Строят дома, метро, дороги..жизнь кипит,а ты в застрявшем лифте сидишь . Жизнь она,вроде,есть, но где- то там..

А где конкретно лечитесь? У нас как всегда... в каждом центре по разному...
температуры не было, тоже ходжкин нодулярный склероз. Температура может быть, это один из В симптомов, у меня были ночные поты из В симптомов. Во время химии тоже были.

Лечимся в Бресте. Есть Постановление СМ РБ от 06.07.2018 г. Там четко прописан протокол обследования и лечения. Я думала, он обязателен для всех наших больниц.
Температура выше 38 была дней 10, в остальное время меньше, чаще до 37,5. С началом лечения значительно упала соэ, а температура пока около 37 держится.

В Боткинском Гем.центре на приеме работает очень хороший врач Кочкарева Юлия Борисовна, она как-то заменяла моего доктора, когда та была в отпуске и произвела очень хорошее впечатление. А Лазарев - неприятный человек, это отмечают все кто с ним сталкивался. Да и к тому же он вроде как считается специалистом по лейкозу, поэтому нам и не надо с ним контактировать, он просто направления подписывает и все.

Не надо к этому привыкать,думайте только о хорошем.Пролечитесь и вернётесь к обычной жизни,всё у вас будет хорошо.

Добавлено через 3 минуты
Он такой молодой,всё будет хорошо,подлечат.

Все хорошо, настраивайтесь на лучшее. ABVD даже в США лечат, нормальный протокол для ходжкинской лимфомы, при чем у нас потом же ещё лучи обязательно.
Температура может быть, обязательно врачу все это говорите, пусть думает, и пусть расскажет у скольких пациентов так бывает, не одни вы такие, не расстраивайтесь.

Но в РБ не всегда так лечат))) это же РБ))

Здравствуйте . Муж сейчас проходит лечение по такому протоколу. Пройдено 3 курса из 6. По ПЭТ положительная динамика ! Температуры не было ни до лечения, ни во время . Только очень сильная тошнота и изжога. Держитесь , все будет хорошо !

Доброго всем выходного дня! В интернете нашла информацию о 52 больнице. Пишут хорошие отзывы. Кто-нибудь из форумчан обращался туда или лежал там? Боюсь,что дневной стационар мне не потянуть. Могут ли положить на сутки,пока капает лекарство, интересно..

Я в этой больнице прошла обе линии, в 2016 и 2018 году, ничего плохого про них сказать не могу. Вообще на первый курс они всех кладут, никому на дневном стационаре не капают.

Добавлено через 1 минуту
Алина, напишите мне в ватсап, я вам все расскажу. 8-903-278-55-09 Зоя.

Алина, доброго дня! В Боткинской наблюдаюсь у Кочкаревой Ю.Б. , немногословна, но опытная врач! Только хорошее могу сказать на данный момент.
Про 52 ю тоже слышала- там сильная гематология, тетка моя там в возрасте 75 лет прошла ХТ по лимфоме маргинальной зоны в прошлом году. Сейчас тьфу тьфу, на даче возится. Не падайте духом! Мне пока знакомая психолог не ответила, думаю в отпуске. Как будет инфа, сообщу. Можно и мне написать в Вотсап(8-926-329-20-19) , если вопросы какие у вас.

А какой именно респиратор? Сегодня заказывала в интернет аптеке лекарства так там только маски...

Купила в аптеке Барьерный риф называется, есть с клапаном, есть без. Хорошие. Но мало их встречала, случайно нашла в городе.

Я брала 3М, уже не помню какой... если можете, с 7 по 12 день после последнего введения препарата вообще на улицу не ходите. Если нет, выходите но ходите на открытом воздухе подальше от людей. Если никак, то тогда респиратор...

А если в больнице? Там кругом одни люди,посетители и сам персонал( врачи, сёстры,столовая и т.д)

У нас в 52ой соблюдали режим посещения, при входе коробка с масками и бахилами стояла, без них не пускали. Столовой там нет, а весь персонал тоже в масках. Кроме того еще хорошо вам было бы иметь оксолиновую мазь, она лучше масок предохраняет от вирусов. Намазали нос и никто вам не страшен :D

Здравствуйте. Посмотрите, пожалуйста, результаты. Интересует Ваше мнение. Сейчас назначили терапию спасения. Т.е. варианты лечения закончены? Трансплантация невозможна?? Доктор вообще про это ничего не сказала.
Ещё удивило, что на КТ месяц назад были немного другие данные, чем на ПЭТ. Спасибо.
Ещё, желудок обследовали. С биопсией. Нормально все. В смысле онкологии нет. Костный мозг тоже в норме.

Смотрите, в больнице вас же не будут весь курс держать наверное. Если можно домой, идите домой. Больничная инфекция хуже.

Из палаты выходите - одевайте респиратор.

Я не знаю... у менябыл дневной стационар.

Спрашивайте доктора.

Терапия спасения это же не паллиатив, так называют вторую линию. R-Vigepp это один из протоколов высокодозной химии. А трансплантацию можно будет сделать после того, как пациент выйдет в ремиссию.

Юлия, написано диффузная крупноклеточная, трансформация из фолликулярной. Сначала ставили фолликулярную, а потом обнаружили, что она трансформировалась в диффузную?
Возраст вашей мамы по идее должен позволить провести трансплантацию, попробуйте обсудить с врачом.

Спасибо за ответ!!! Я просто про эту терапию нигде не найду информации. Просто читаю про препараты, по их показаниям они не действуют на лимфоузлы брюшной полости. Покрайней мере в р-гемокс не было таких препаратов. Может, я чего-то не понимаю и препараты работают комплексно

Добавлено через 4 минуты
Спасибо за ответ!! У нас такой диагноз был сразу. Когда была фолликулярная мы ещё не знали, что мама больна. Такой диагноз поставили после операции.
Меня просто смущает, что по КТ и Пэт разные результаты. Мне кажется ни одна из химий не сработала на лимфоузлы брыжейки. Будто их не замечают врачи и назначают просто потому что так нужно по протоколу

Вообще странно почему результаты разнятся пэт-кт, это же по сути то же КТ, дополненное пэт.
Не факт, что для второй линии есть четкий алгоритм подбора схемы, видимо пытаются разные варианты пробовать.
А трансформацию по игх определили, не знаете?

Гемцитабин и там и там, ВИГЕПП посильнее, чем ГЕМОКС, там больше препаратов. На все опухолевые клетки они действуют, какая разница в брюшной они полости или где-то еще.
http://gemclinic.ru/novost47.php вот на сайте Пироговки про этот протокол есть информация.

Спасибо огромное! Сейчас почитаю. Я просто по отдельности читала про препараты, их показания.
Вот волнуемся за желудок мамин теперь. После чопа Преднизолон его так неплохо подкосил. А тут его ещё больше принимать.

Добавлено через 2 минуты
Вот меня и смущает такая разница. Просто Пэт делали в Москве, а кт в Крыму , дома . Вот и где правда... Следующее Пэт сделаем в другом месте.
Да, по игх определили трансформацию. Вообще на операцию шли по поводу яичника, а оказалась опухоль в кишечнике огромная была. КТ ее не показало. Только небольшое накопление в яичнике. А ещё все лимфоузлы были увеличены в брыжейке

Кт не увидело, а ведь именно кт используется для проверки после лечения, и как же доверять этому методу...
Вы можете в ВК задать вопросы по лечению Шаркунову Н. Его хвалят и отвечает он оперативно.

Ой, не знаю, кому верить. Писала Шаркунову. После первой линии. Ну не знаю. Не поняла я его популярности. Ничего против не имею никого.
Наверное, поедем по месту к гематологу. Его хвалят даже из питерских больниц. Мы предыдущую линию проходили у него. Просто по привычке в Москву поехали. Третий раз уже. В Блохина на приеме врач вообще никак не прокомментировала и отправила с миром. Написала лечение и за дверь. Хотя прием платный был. Могла бы хоть пару слов сказать. Второй раз почти всегда по телефону болтала. Меня не было рядом. Я бы больше вопросов задала. Мама на эмоциях.
Извините за сумбур. Просто бьемся пока головой о стену. Может, и не делать тот Пэт. Вот светился желудок, сделали фгс и биопсию. На прошлом Пэт он светился больше всего. А тут после биопсии резко свечение упало в два раза. Хотя ощущения по желудку сейчас хуже. Гастрит, дуоденит. В общем, мне кажется где-то что-то не так в исследованиях. Пэт кстати тоже платно второй раз. Будем менять место исследований.
Спасибо за внимание!!

Не, ощущения хуже потому что химия очень сажает желудок, у меня тоже после лечения гастрит, иной раз просто невыносимые боли :( но по лимфоме зато все чисто, поэтому я особо не жалуюсь.

Yuliia, у меня печень светилась, я к своему гематологу пристала с вопросом чем это чревато, он мне ответил, что по ПЭТ судят только о наличии или отсутствии метаболической активности в организме.

Добавлено через 10 минут
Протокол R-CHOP хорошо переносится, нет необходимости лежать в стационаре. Уж очень гнетущая атмосфера там.

Плохо может стать на след.день после окончания приема преднизолона (у меня давление сильно падало), но если бы вы лежали в стационаре вас в этот день все равно бы уже выписали.

Вот я и говорю, что выходит, что свечение это не всегда опухоль?!
У мамы гастрит вообще очень давно. А тут ещё и пищевод воспалился после химий. В общем, полный набор. А тут снова Преднизолон...

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Ира П;446078]Yuliia, у меня печень светилась, я к своему гематологу пристала с вопросом чем это чревато, он мне ответил, что по ПЭТ судят только о наличии или отсутствии метаболической активности в организме.

Так вот меня мучает вопрос - метаболическая активность - это всегда опухоль?!

Yuliia, в заключении должно быть написано если есть подозрение на злокачественный процесс.

У меня в описании фигурируют такие цифры: SUV печени 6,46 SUV средостения 4,19.
Заключение: ПЭТ КТ признаков метаболической активности злокачественного процесса не выявлено. DS = 1

Все, тогда понятно. Спасибо! Тогда выходит опухолевая ткань есть.
Пишут, наличие опухолевой ткани с гиперметаболической активностью

А чем же Вы давление поднимали? Сбить его есть таблетки,а вот поднять труднее. Я гипотоник. Я рассчитывала,что в 52 больнице продержат хотя бы несколько дней, проконтролируют побочки и если что,то помогут. Я пока не знаю какие там правила госпитализации. На сколько кладут..

Добавлено через 29 минут
Как месяц? Ответ месяц ждать или очередь на ПЭТ?

Спасибо за поддержку! Мы не просто держимся, мы боремся!
Температура потихоньку уходит, тошноты особой нет.
Но сегодня очень удивил анализ крови: после 2-го вливания, на 8-ой день лейкоциты 8,1 (перед химией были около 7. Это как понимать?
:confused:

а как это надо понимать? :confused: 8,1 это норма.
количество лейкоцитов в крови может незначительно кол****ься, в зависимости от времени суток, рациона питания и многих других факторов.

Ну, как нам объясняли, лейкоциты после химии ДОЛЖНЫ падать. А они держатся примерно на одном уровне.
Мы ж только первый курс прошли. Ещё не понятно, что к чему. После первой процедуры упали с 11,4 до 5,4

Ничем не поднимала, лежала, т.к. не было сил. На след.день все в порядке уже было с давлением.

Вы не настраивайте себя, что в больнице будут заниматься вашими побочками. Задача химиотерапевтов - влить в вас лекарство согласно протокола лечения. Гематологи тоже не занимаются побочками, этим занимается терапевт. Вот выпишут вас из больницы и вы пойдете к терапевту (лору, гастроэнтерологу, кардиологу, ревматологу) и уже с ними амбулаторно будете заниматься восстановлением организма. Лечить простуды, стоматиты, тонзиллиты, ангины, проблемы с ЖКТ, сердцем, давлением, суставами и т.д.

Добавлено через 8 минут
У всех по разному. Это вы сдали анализы перед выпиской после курса? У меня тоже всегда около 7 были при выписке, потом падали, но через 10 дней восстанавливались до нормы перед след.курсом.