Я в тонкостях ещё не разбираюсь. Что такое ИГХ?

Иммуногистохимия. Анализ вырезанного материала показывает, какие именно лимфоциты экспрессируют, определяют тип лимфомы. Без ИГХ о лимфоме обычно только предполагают.

Возможно этот анализ и был сделан. Лечащий врач сказал, что это не рак желудка, а лимфома. Именно поэтому мне назначили КТ на предмет увеличенных лимфоузлов.

Никвас, гистология это не ИГХ. Вы уточните какое именно исследование вам сделали. Но судя по тому, что вы не знаете какая именно у вас лимфома, вам сделали только гистологию. Этого недостаточно для постановки диагноза и назначения лечения. Вам нужно забрать ваши стекла с биоматериалом и отдать их в лабораторию для ИГХ исследования.
После того как получите результат, и если в заключении будет фигурировать какая-то лимфома, вам нужно записаться на прием к гематологу для назначения дальнейшего лечения. Даже если лимфома удалена проводят химиотерапию.
У меня была удалена большая забрюшинная опухоль оказавшаяся в-крупноклеточной лимфомой. Анализы тоже были в порядке: кровь, лимфоузлы и костный мозг.

Спасибо за информацию.
Дело в том, что все результаты обследований отправлены спецклинику к специалистам по лимфоме. Мне остаётся только ждать и надеятся на лучшее..

Вы вес теряли? И ещё меня бросает в пот даже при незначительной физической нагрузке. Раньше такого не было.

Никвас, вес не теряла, были ночные поты и периодический зуд кожи на голенях.
Из всех отклонений от нормы при обследованиях было выявлено увеличение селезенки.

Ночное потение у меня тоже было. Особенно в области головы и шеи.
А как у Вас выявили лимфому. Что стало поводом для похода к врачу?

Да, у меня тоже потела именно голова в области шеи.

Опухоль стала давить на внутренние органы, появился дискомфорт в области печени и желчного пузыря, я сходила на УЗИ, там и обнаружили опухоль.

Здравствуйте!Прививку от гриппа кто-нибудь делал?Можно её делать?

Мне врачи говорили что и можно и нужно. Я делала и в процессе лечения и в этом году тоже буду делать.

Здравствуйте.
Скажите, есть ли тут люди, кому р-чоп не помог. И в последующем другие линии помогли? При нхл агрессивной

Сейчас времена на Украине такие, сочувствую, у нас так же было в 90 х

Форумчане прошу поделиться опытом прохождения ТКМ. Лечимся в Горбачева. Последняя пэткт показала что все хорошо. Сначала дали выбор или ТКМ или долгое наблюдение. Но после консилиума предложили уже в этот понедельник ложиться. Просто нет времени листать форум. Кажется у Веры муж проходил эту процедуру.

Приветствую всех, подскажите. пожалуйста:

у мамы после 5й химии адски болит рука, вены жгут и тянут, не спит уже 3 дня. Мази не помогают. Немного лучше только после холодных компрессов. Что еще можно попробовать? Как долго будет длиться боль?

ДБККЛ, 4 ст

Добрый вечер!
Вероятно, химия просочилась сквозь хрупкие вены под кожу, у меня так было, болело очень долго потом. Врач написала рецепт примочек, я так и делала, долго, месяца два-три. Рецепт:
Димексид - 100 мл
Гидрокортизон - 125 мл 3 флакона
Диклофенак - 3 ампулы
Смешать в стеклянной бутылке, довести объем холодной кипячёной водой до 500 мл
Накладывать мокрую повязку на пораженные участки на 30-40 мин. два раза в день (не компресс! не укрывать! )
Хранить в холодильнике, когда всю используете, делайте новую.
Эта примочка и обезболивает и противовоспалительно действует.

Добрый вечер! Вера сейчас редко заходит на форум. Но в каком-то её посте есть личная эл.почта. Кто-то ей писал.
А какая ТКМ у вас - АУТО или донорская?

Добрый вечер. У меня была ТКМ. А у вас уже делали забор стволовых клеток? Сама процедура абсолютно не болезненная. В подключичный катетер вводят костный мозг( который замораживали в жидком азоте). Следят за состоянием и ощущением. У меня резко поднялось давление, до 200. Голова болела так, что я думала череп разорвется, но быстро оказали помощь. много всего накололи. Вот и вся трансплантация, а потом ожидание, когда начнут подниматься лейкоциты и др. показатели.

Добавлено через 3 минуты
У меня была аутологичная трансплантация костного мозга ( гомопоэтических стволовых клеток)

У нас АУТО. И так как то быстро что опомниться не успели. Просто смутила фраза врача что посоветуйтесь с семьей и примите решение. А на следующий день уже дата госпитализации. Без вопроса что решили. Муж решил идти до конца. Хотя самочувствие хорошее.

Добавлено через 5 минут
Белочка спасибо большое. А то муж Химеры приходит на память и все опускается. А сколько дней лежали в отделении не помните. У нас еще не брали км. Было сказано что будет забор клеток потом химия а после трансплантация. Нам до 60 лет 3 месяца. После этого возраста уже не предлагают.

Всем здоровья и привет!
Я читаю форум постоянно без входа под логином. У нас все нормально. Ждем пэт кт, наш врач назначил, последний раз муж делал пэт после ауто тск через 2 месяца, после только кт. Врач сказал, что 1 раз в год все таки нужно делать пэт 5 лет. Запись на 9 окт. Ездили на море всей семьей с середины августа, вот только вернулись. Были в Болгарии. Очень умеренное солнце было.
Валькирия, муж проходил ауто тск в Горбачевке в ноябре 2017. Лечение это тяжелое, может быть много осложнений, в тч и отсроченных. Но там у врачей большой опыт. Настраивайтесь на полное выздоровление.

Добавлено через 11 минут
Да, еще вспомнила, может это врача зависит.... с мужем на тск лежал парень, его жену и маму приглашали, с психологом разговаривали - про осложнения вплоть до лет.исхода и т.п. С моим мужем таких разговоров не вели. Этот парень недели на 2 раньше моего мужа выписался, и все время там извините конем ел и бегал, а мой пластом лежал)

Вера спасибо. Очень рада за Вас. Переживала всегда за ваши дела тк похожая ситуация у нас. У меня вопрос к Вам. В это время вы рядом находились? В больнице? Мы с другого города. Муж не хочет что б я летела с ним ( сама только после операции). А я чей то волнуюсь. Его кладут на 18 дней. На какой день опасный период начинается. На дхап летал самостоятельно.

Мы в Питере живем, и я конечно постоянно ездила в больницу. Но врачи даже просят родственников меньше туда ходить, что бы меньше вирусов приносить. Самый тяжелый период, агранулоцитоз, это когда не будет нейтрофилов в крови совсем, и соответственно нет лейкоцитов. Примерно через неделю после начала химии, и до 2х недель. В это время как раз и начинаются осложнения, поносы, лихорадка, рвота, давление... это самое частое. не обязательно, что у вашего будет все это, есть такие пациенты, которые относительно легко переносят состояние агранулоцитоза. В горбачевке очень отзывчивый персонал, все помогали. Если совсем тяжко будет и нужен будет уход, там можно сиделку нанять. Водой питьевой нужно будет заранее запастись. Ваш муж может сам начать, а потом по ситуации, если понадобиться помощь, и Вы приедете или нанять.

Девочки, мне ТКМ делали в 2011 г. Я уже и не все помню. Но ничего уж очень страшного не помню. Тяжелее было высокодозку выдержать. Забор стволовых клеток- вообще процедура легкая. Лежишь себе, систему подключают к катетеру и аппарат гонит кровь и сам отбирает нужные клетки. У меня раз пять брали клетки. Потом их замораживают. Никаких подписей с родных не просили. Ну естественно, я лежала в стерильном боксе, постель каждый день меняют, заходили ко мне как в операционную. Ну ничего, Бог миловал, все хорошо. А вот помню женщину, ее тоже готовили на ТКМ, она умерла.Ее отпустили домой и она подцепила свиной грип. Поэтому будьте осторожны. А побочка конечно была- и рвота, и жидкий стул, и слабость. Я после пересадки года 3-4 не могла на корточки присесть. Мне врачи говорили, что в идеале нужно сделать 2 ТКМ, но я больше не согласилась бы на это. Ну вот с тех пор и живу, раз в год делаю КТ, сдаю анализы.

Мне не делали саму ТКМ, но мне проводили близкий к пересадочному курс, это dexa-beam, те же препараты что и при ткм, только ниже дозы. У меня было два подобных курса. Самый главный совет, который я могла бы дать, это пусть ваш муж не залеживается в кровати, а хотя бы сидит и еще лучше если хоть немного ходит, хотя бы пару шагов - это будет уже подвиг. Я первый раз постоянно лежала и схватила дичайшую пневмонию, думала что я просто умру, настолько мне было плохо, а на второй курс легла уже с небулайзером, постоянно продыхивалась, сидела читала в кровати, гуляла по палате насколько позволяло самочувствие и капельница, и было уже легче.

Спасибо за совет Зоя. Я помню этот момент про пневмонию. Только не понимала на фоне чего это произошло. Очень за Вас переживала когда читала форум и следила за вашем здоровьем. Слава Богу что это в прошлом.

Спасибо за отклик!!! Попробуем завтра. А то скоро опять ложиться, а болит ужасно

У меня, после всего лечения, исчезли все вены. Единственно,где еще могут взять кровь- это кисть. И то вся в рубцах.

Сегодня беседовал с врачём. Окончательный диагноз - фолликулярная лимфома двенадцатипёрстной кишки. Крайне редкая форма лимфомы, для которой ещё не разработана терапия. Как вариант - лучевая терапия.
Врач сказал, что эта форма лимфомы обычно не затрагивает другие участки тела, и зачастую проходит сама.
Буду ждать, что покажет повторная гастроскопия.

[QUOTE=Валькирия63;446860] Здравствуйте! Я очень редко проверяю личные сообщения,т.к.обычно просматриваю форум не авторизуясь. Напишу лучше здесь. У меня была АутоТКМ,это трансплантация своих собственных клеток. Она относительно безопасна. Сейчас у меня речь идёт о гаплоТКМ ( как аллоТКМ,только от частично совместимого донора). Я сам пока не горю желанием это делать ( летальность очень высокая,а планов на ближайшее время много) ,поэтому пока оставили лекарственную поддержку ниволумабом.

Добавлено через 6 минут
Все правильно,тоже старался больше двигаться и при высокодозке,и при кондиционировании перед аутоТКМ. Пока не было агранулоцитоза,даже ходил гулять по территории больницы ( вечером,чтоб врачи не видели). Правда когда высокая температура при агранулоцитозе после ауто,подвижность все же пришлось ограничить до минимума- до туалета,в душ, до стола чаю попить а так,все же больше в горизонтальном положении,чтоб ещё выше температуру не нагнать...

Добавлено через 1 минуту
При агранулоцитозе очень сильно падает иммунитет,мне тоже под вопросом пневмонию ставили после ауто,так и непонятно,была она или нет. Но температура под 40 поднималась.

[QUOTE=Сергей 1986;446905][QUOTE=Валькирия63;446860] Здравствуйте! Я очень редко проверяю личные сообщения,т.к.обычно просматриваю форум не авторизуясь. Напишу лучше здесь. У меня была АутоТКМ,это трансплантация своих собственных клеток. Она относительно безопасна. Сейчас у меня речь идёт о гаплоТКМ ( как аллоТКМ,только от частично совместимого донора). Я сам пока не горю желанием это делать ( летальность очень высокая,а планов на ближайшее время много) ,поэтому пока оставили лекарственную поддержку ниволумабом.

Сергей спасибо. Прошу прощения за назойливость. А по какой причине Вам после АутоТКМ назначили алло? Это может так быть что свои стволовые не справятся? Какой протокол у Вас был перед ауто? У нас вроде реакция на химию хорошая. Сейчас ставят ремиссию.

[QUOTE=Валькирия63;446918][QUOTE=Сергей 1986;446905]У меня был рецидив через полгода после ауто. В ремиссию перед ауто выходил на иммунотерапии ниволумаб+ ленилодомид, кондиционирование- BeEAM. Свои стволовые клетки справляются с восстановлением кроветворения,а не с болезнью. Реакция трансплантат против лимфомы может быть достигнута при аллоТКМ.

[QUOTE=Сергей 1986;446905]А чем снимали температуру? Долго она держалась? И где лечились в этот период дома или госпитализировались?

[QUOTE=Алина Москва;446983]Период агранулоцитоза конечно в больнице,в отдельной стерильной палате. Жаропонижающие не использовались,только капельницы с физраствором и антибиотиками, влажный компресс на голову,обтирание влажным полотенцем. Иногда прохладный душ,когда самочувствие позволяло. Держится температура все время,пока лейкоциты около нуля ( у меня около недели было, с 4 по 11 день после ауто)

АутоТКМ
 

Добрый день. Я делала АутоТкм в Горбачевке в январе этого года (ЛХ, 2а стадия в 2013, рецидив 2018). Меня положили 9 января, выписали 1 февраля. Вначале было 2 курса ДХАП+Брендуксимаб, затем контроль по ПЭТ (ремиссия), затем еще 1 курс ДХАП+забор стволовых клеток, потом 2 месяца я ждала очереди на АутоТКМ, так как квоты под НГ закончились.

Вначале было кондиционирование 6 дней по курсу BEAM (перенесла хорошо, покупала себе Эменд, дорого, но он того стоил, вообще не тошнило се время курса). Затем была сама процедура трансплантации (15 мин вливают в катетер стволовые клетки, у меня обошлось без побочек). Ну а дальше все самое интересное, когда упали показатели крови делали переливание тромбоцитов 2 раза и 1 раз эритроцитов. Развился мукозит, было больно глотать и кровь часто шла из носа, так же попадала в пищевод, поэтому рвота с кровью иногда была, я сначала напугалась, но потом сказали, обычное дело. Жара и поноса у меня не было. Я могла есть только бульон, мне мама каждый день приносила, больничную еду да и вообще еду видеть не могла. Похудела на 12 кг за время лечения.

Все нормализовалось, когда показатели крови восстанавливаться начали. Под конец какую-то инфекцию поймала, еще 5 дней жестких антибиотиков, по мне так это хуже химии, тошнит больше от них. В целом все переносимо, это надо перетерпеть, четко выполнять все указания врачей и мед персонала. Через 2 мес после Ауто уже на работу вышла, правда пока на пол ставки, на той неделе прошла второй контроль, полет нормальный. Живу как жила, и на море ездила, правда в конце сентября, когда там солнца уже нет в Хорватию, и ем все что хочу, и даже бокал красного сухого с удовольствием могу себе позволить.

Так что не бойтесь, лечитесь, впереди еще много прекрасных дней!!!

А мне после ТКМ дали 1 группу инвалидности на 2 года. Поэтому речи о работе не было.

Я не ходила на комиссию, поэтому не знаю, чтобы бы они там дали. Но это мой личный выбор, а не совет. Я это написала к тому, что уровень жизни практически не изменился и не стоит унывать)))

Всех приветствую!
У меня вопрос. Здесь много было об этом, читала все в мае, давно..
Прохожу R-CHOP 21, уже 3 курса откапалась. Каждый курс через 10-12 дней валятся лейкоциты и нейтрофилы.
Первый курс - помогли 3 укола лейкостима ( имп) , второй - упало до 0,7 и помогло всего 2 укола. На третьем упали до 1,3 , уколола 2 нейпомакс ( наш) , не помогло (( чуть чуть совсем выросли лейкоциты , но ниже упали нейтрофилы. Назначили еще 3 укола нейпомакс((
Было у кого такое, что падают каждый курс? Это вообще нормально 5 уколов? Как то я переживаю����

Ольга, как я поняла у всех по разному. У нас на рчопе лейкоциты так низко не падали. Мы пили правда свекольно морковный сок каждый день и чай с шиповником. У нас эти курсы прошли относительно легко. На рдхапе лейкоциты стали падать на 6 день. Было тяжело. Лейкостим кололи в первый курс 2 раза. На второй курс уже 3 раза. Вы же колите по назначению врача?

Добавлено через 8 минут
IrenKalenteva спасибо за развернутый ответ. Стало понятно. Нас сейчас только готовят к забору клеток. В понедельник начнут.

[QUOTE=Валькирия63;447050]Ольга, как я поняла у всех по разному. У нас на рчопе лейкоциты так низко не падали. Мы пили правда свекольно морковный сок каждый день и чай с шиповником. У нас эти курсы прошли относительно легко. На рдхапе лейкоциты стали падать на 6 день. Было тяжело. Лейкостим кололи в первый курс 2 раза. На второй курс уже 3 раза. Вы же колите по назначению врача?

Да, конечно, врачу отправила результат после 2х уколов, она назначила еще 3 раза.. Сок тоже пила все время, овощные и свекольный. Вот правда последние 2 недели не пью(( соковыжималка не со мной сейчас🤷♀

Обычно так и бывает, с каждой химией ещё и накопительный эффект, поэтому требуется вам больше уколов. Главное, чтобы к началу курса показатели поднимались.

Спасибо. Как сейчас ваша мама себя чувствует?