Про лейкостим вообще удивило что получают бесплатно. У нас инвалидность 1 гр. ходили узнавали именно про этот препарат. Ответ был таков что этот препарат не внесен в перечень льготных(( или это от региона зависит?

Может везде по разному, конечно. Но что-то мне подсказывает, что лейкостим должен быть в списке. Ведь в МО я его получала, и была б у меня прописка в Москве, то тоже.

Друзья, приветствую! У мамы на днях диагностировали диффузную крупноклеточную В лимфому. Терапевт выписал направление в районный диспансер на Бауманской. Подскажите, есть ли смысл туда идти, не потеряем ли мы время? Вы прошли этот путь, какие ошибки не совершить?! Подскажите...в голове полная каша. Правильно ли я понимаю, что лимфомами занимаются в Боткинской и НИИ Гематологии?! Может быть есть другие места, куда легче попасть? Есть ли смысл терять время и добиваться бесплатной диагностики? Или лучше сразу идти платно к специалисту, тому же Кравченко, реально ли к нему попасть...

В диспансер по месту жительства идти надо в обязательно порядке и вставать на учет, иначе как вам будут бесплатные лекарства выдавать. Это все очень дорого стоит.

В диспансер на учёт в любом случае нужно встать, возможно маме понадобятся лекарства, которые выписывают по месту прописки.
Диагноз у вас есть, скорее всего нужно будет сделать ПЭТ-кт и трепанбиопсию. ПЭТ очень дорогостоящая услуга, лучше оформлять по ОМС. Вы можете попросить также и направление параллельно в один из центров, где выберете лечится. Если не дадут, то можно попробовать попасть первоначально на платный приём.

Спасибо за ответ! Будем просить направление в центр, идем на прием 11 ноября. А в какие места реально попасть по направлению, кроме Боткинской больницы?

В ГНЦ на Динамо реально по крайней мере на консультацию, а дальше уже нужно там пытаться остаться на лечение. Про другие больницы не знаю. Вы почитайте эту темку, тут очень много информации, есть ещё группы вконтакте по лимфомам, там прямо по крупным городам есть центры, специализирующиеся на этих заболеваниях.

По направлению по форме 057 от своего местного онколога/гематолога можно попасть практически куда-угодно.

Всем добрый день! У мамы т клеточная лимфома, лечение проходила в г.Ставрополь. Год назад случился рецидив и долго врачи не могли подтвердить рецидив, хотя были все те же признаки лимфома что и первый раз. Когда стали делать химию маме совсем стало плохо, практически стала лежачая. От каждой химии становилось хуже, направление Москву ни в какую не хотели давать около года. В итоге дали нам направление в центр гематологии на Динамо. Сделали там обследования и ещё будут делать, пока предварительно диагноз в Ставрополе был поставлен неверно, химия ту которую делали, была не нужна. Ещё в Ставрополе делали ПЭТ, который показал активность в костном мозге, в центре гематологии на Динамо, сказали нет никакой активности там. Врач с центра гематологии предварительно говорит что скорее всего дадут рекомендации по лечению и лечится надо будет в Ставрополе. Подскажите как можно остаться на лечении в центре гематологии на Динамо.

А они не говорят причины, по которым не оставляют вас? Может, конец года и квот нет, вот и отправляют домой. Но в целом, я так понимаю отказать вам не могут. Говорите, что хотите у них остаться в любом случае. Скажите, чтобы дали возможность переговорить с врачами, которые в стационаре ( это на несколько этажей выше). Все равно, как я понимаю, лечить вас будет не тот врач, который сидит на приемах. Тем более, если у вас есть направление, мне кажется, не могут отказать, хотя могу ошибаться.

Здравствуйте!! пишу здесь редко, но читаю вас постоянно. кратко: у мужа была поставлена ДБККЛ 4 стадия в октябре 2018, с ноября 2018 по март 2019 6 курсов р чоп. в апреле просто ретуксимаб. В апреле ПЭТ - 2-3 балла, ремиссия. 6августа делали УЗИ-паховые л\у слева-два мелких гипоэхогенных до 4мм,другие ни один л\у не определяется. Вчера , через 3 месяца делали контрольное УЗИ-Паховый единичный 26*9 ,контуры ровные, четкие . Л\у изоэхогенный с окружающими тканями, структура неоднородна, дифференциация на центральную или периферическую части отсутствуют, кровоток в л\у незначительно усилен.
И появился еще один надключичный слева единичный 9*5, контуры ровные, четкие ,эхогенность низкая, структура однородна, дифференциация на центральную и периферическую части отсутствуют. кровоток в л\у не усилен.
Все остальные узла не визуализируются, не увеличены, не изменены.
Скажите, пожалуйста, у кого-нибудь было на узи после ремиссии такие изменения в л\у??кто-нибудь с этим сталкивался? и похоже это на рецидив?? Господи, какое страшное слово для нас всех. Очень жду ваших ответов.
жду ваших

Здравствуйте у меня была такая ситуация.Я прошла ПЭТ у меня все чисто.через 3 месяца заболела нога прошла УЗИ у меня увеличен сильно лимфоузел в паху но не изменён и кровоток в пределах нормы.Сказали сделать УЗИ через 2 мес.Сделала все также без изменений.Через неделю после УЗИ был назначен контрольный ПЭТ.Прошла его все чисто увеличенных лимфоузлов нет.Спрасила у гепатолога что это за ерунда УЗИ показывает а на ПЭТ нет.Она мне сказала что они смотрят только изменения которые могут быть связаны с нашим заболеванием т.е если светится значит описывают, а если нет то тогда и описи нет.Вот как о так.

Спасибо вам большое за ответ! У нас то изменена структура и кровоток силен, но тем не менее ваш ответ вселил в меня надежду. что может быть не все так плохо окажется. В чудо всегда веришь. Здоровья вам!

Здравствуйте, форумчане. Конец года,опять нет аццелбии( или кому-то повезло и выдают?
В диспансере просят не звонить на горячую линию, типа это ж поддержка, а не лечение. Отношения с ними портить не хочется, придётся покупать за свой счет(

Всем форумчанам, добрый вечер! Мама прошла первый курс R-CHOP в октябре, следующий курс назначили на 21.11, если всё нормально. Сам курс она перенесла неплохо, но сейчас начался синдром отмены преднизолона: давление верхнее постоянно 150 (препараты от давления принимает), болит желудок, бессонница. Может кто-то поделится опытом и советом, как смягчить синдром отмены? Впереди ведь ещё минимум 3 курса

Я во время курса R-CHOP вообще не ощущала, принимаю преднизолон или нет. Плавно сокращала его приём, в течение нескольких дней.

[QUOTE=Ольга Младшая;447869]Всем форумчанам, добрый вечер! Мама прошла первый курс R-CHOP в октябре, следующий курс назначили на 21.11, если всё нормально. Сам курс она перенесла неплохо, но сейчас начался синдром отмены преднизолона: давление верхнее постоянно 150 (препараты от давления принимает), болит желудок, бессонница. Может кто-то поделится опытом и советом, как смягчить синдром отмены? Впереди ведь ещё минимум 3 курса[/Q
На форуме прочитала и запивал муж преднизолон киселем желудочным леови, и 2 раза в день омез постоянно на протяжении всей химиотрапии. Бессоница была, если не спал ночью, спал днем., в общем когда хотел. Давления не было, но мы постоянно принимали сердечные таблетки. Кардиолог при онкоценотре выписал, чтоб сердце поддерживать. во время химии

А у мамы после курса сразу прекратился прием, без плавного снижения:(

Он пьётся сначала по 20 шт, потом по 10 и затем по 5.
Уточните у лечащего врача.

Вот это очень странно. У всех моих сопалатниц было плавное уменьшение дозы преднизолона.

Добрый вечер всем! Вот тоже задаюсь вопросом , как так, что по -разному? У меня R-CHOP , преднизалон в схеме. Пью в день ХТ 100 мг ( медрол) и далее еще 4 дня. Всего 5 дней. Никакого плавного снижения(((
резкая отмена(( Так в схеме приема препаратов получаю от врача каждый курс. Ну и еще Омез на 7 дней, аллопуринол на 7 дней. Бисептол постоянно. Ацикловир курс пропила.
Сердечные и от давления пью по рекомендации кардиолога постоянно.

Добрый день. Первые курсы химии меня контролировала врач в годах и преднизолон после химии ещё неделю пил в сторону уменьшения. Потом мне сменили врача и преднизолон после химии я вообще не пил. На вопрос почему так,она ответила,что по новым протоколам его прекращают пить сразу.

Добрый день!
У Вас все правильно назначено, в р-чопе именно 5 дней и резкая отмена преднизолона. Никакого плавного снижения. Про другие протоколы - не знаю, надо слушать своих докторов. Когда у мужа был р-чоп тоже задавалась вопросом отмены преднизолона, спрашивала нашего врача, он сказал отменять сразу все таблетки после 5го дня, резкая отмена тоже имеет свой смысл в лечении, что то связанное с иммунитетом и лейкоцитами, что бы не держались долго сниженными, примерно так.

Добавлено через 2 минуты
Что то Лира давно не писала.
Лира, напишите как у Вас дала? Вы же уже вернулись с дачи.

Да,мы тоже ждем аццелбию уже больше 2 месяцев .Каждый день звоню,даты поступления они не знают.

Да уж...(((( это вообще ужас какой то. Слов нет.. и эмоций уже тоже..

Добрый день!
У меня всё нормально. С дачи я вернулась давно, работать так и не хочу. Начинаю театральную и музейную жизнь.Гематолог по ПЭТ и МРТ поставила полную ремиссию. Но не удержалась и, как всегда, добавила: "Ну Вы же знаете, что болезнь вернётся. У кого-то через 2 года, а может через 5 или 10. Прогнозов тут нет, всё индивидуально". Все мои врачи повторяют это постоянно. Ну а пока - свобода! Проблемы будем решать по мере их поступления. И у моего знакомого с фолликулярной ремиссия уже 11 лет.
А мне теперь в марте вместо ПЭТ назначили МРТ шеи (КТ её не видит) +КТ всего остального. В апреле - к гематологу.
Всем здоровья и полной ремиссии!

Добавлено через 6 минут
А что, Ацеллбии только в Москве нет или по всей России? В СПб-то есть?

Добавлено через 38 минут

В каком Вы регионе? Далеко от СПб? Где лечитесь?

Всем форумчанам добрый вечер! Давно я не заходила сюда. В конце мая , уезжая в отпуск на юг, приболела. Вдруг случился гайморит, кашель, горло и голос сиплый. Ну естественно , в отпуске старалась не обращать внимания, капала нос, пропила 3 антибиотика- улучшения никакого. В Москве пошла к ЛОРу, снимок показал и гайморит и синусит, фарингит. Опять куча капель всевозможных, антибиотик в уколах. Небольшое улучшение, но с носом чувствую что-то не так. Насморка нет, дыхание очень затруднено. Вообщем,направили меня в НИИ Свержевского,сделали КТ, и что вы думаете? У меня инородное тело в верхнечелюстной пазухе- пломбировочный материал. Несколько лет назад мне удаляли нерв в зубе и видимо тогда прокололи перегородку и натолкали туда цемент. Вот , оказывается,и такое бывает. В пятницу иду к ринохирургу, предстоит операция. По лимфоме все в порядке, девять лет ремиссия.

А вам для проверки ПЭТ назначают? Отлично, что все спокойно.
Это у знакомого после r-chop ремиссия? У него небольшая стадия была?

Сдавала мама анализы в поликлинике 212 ЛДГ был, буквально 2 недели назад, сегодня в ГНЦ 417, это настораживает(

Мы из Санкт-Петербурга,лечимся в нии Петрова.

Добрый вечер!
Недавно записывались.
Вариант 1. Запись, если не ошибаюсь, каждый 2 и 4 четверг месяца (точные даты записи указаны на их сайте) Начинается с 10:00. Приезжайте часам к 8:30, чтобы занять очередь. Обязательно с направлением.
Вариант 2. Через интернет. Так же 2 и 4 четверг Ровно в 10:00 на минуту или две появляется запись.

Лира, а напомните, пожалуйста, у Вас фолликулярная? И какой грейд и стадия были? Какой протокол был?

Добрый день! Мне ПЭТ делали во время лечения и поддержки по 2 раза в год + МРТ - 2 раза. Получалось через 3 месяца контроль. после окончания сделали ПЭТ, через полгода - МРТ. Теперь контроль через полгода.
У знакомого была 3 стадия, но ему ещё и лучи делали. сейчас при фолликулярной про лучи я не слышала. Хотя мне при частичной ремиссии их рассматривали, как вариант.Но остановились на поддержке.

Добавлено через 7 минут
Вам гематолог выписывает рецепт или в Петрова дают?

Добавлено через 7 минут
У меня фолликулярная, 2g/2ст. Была монотерапия: 4 вливания 1 раз/неделю + 2 вливания 1р/месяц + 12р/2 месяца. Из-за сниженного Ki велик риск рецидива.

Лира, а какой у вас Ki был? Радостно читать, что Вам поставили полную ремиссию!:)

У нас тоже прием сразу прекращался после курса. Никаких плавных не было. Курс закончился и гормоны закончились. Может что то новое?

Даже не знаю, в ГНЦ такая схема.


А кто-нибудь примерял/применяет Метотриксат от ревматоидного артрита?
Сегодня в инструкции обнаружила в побочных действиях:

Новообразования: очень редко — сообщалось об отдельных случаях развития лимфом, некоторые из которых регрессировали после прекращения терапии метотрексатом. В недавнем исследовании не было установлено, что терапия метотрексатом увеличивает риск развития лимфом. Частота и тяжесть побочных эффектов лечения метотрексатом зависит от дозы и частоты применения препарата. Однако тяжелые побочные эффекты могут возникать и при применении метотрексата в низких дозах, поэтому необходимо, чтобы пациенты, применяющие метотрексат, регулярно с короткими интервалами проходили врачебное обследование.

И теперь не ясно больше пользы или вреда от этого препарата

и у нас. Но кому было плохо на отмене - тем снижали постепенно. Это надо с врачом вашей мамы разговаривать, если она совсем тяжело переносит, пусть ей дадут схему, как плавно снижать.

у меня был Ki свыше 95% и рецидив был, так что никогда не знаешь, где тебе не повезет :D

Написано: Ki67 в фолликулярных центрах снижен. И больше ничего.

у меня был Ki свыше 95% и рецидив был, так что никогда не знаешь, где тебе не повезет :D[/QUOTE]

Вот с этим Ki у нас как то не понятно. Он был указан только в первой выписки при постановке диагноза. Был более 95%. Далее сколько не искала этот показатель больше он не попадался. Где его смотреть надо?

Вот с этим Ki у нас как то не понятно. Он был указан только в первой выписки при постановке диагноза. Был более 95%. Далее сколько не искала этот показатель больше он не попадался. Где его смотреть надо?[/QUOTE]

В ИГХ исследовании этот показатель указывают.

Прршу помощи!!!
 

Уважаемые участники группы! Пожалуйста, помогите советом!!!
Сыну 22 года, несколько месяцев увеличен лимфоузел на шее ( я не видела, тк закрыт одеждой, он по незнанию значения не придавал).

Сделали узи в платной клинике - " заднешейный лу слева размерами 23х6 пониженной эхогенности с четкими ровными контурами, при цдк аваскулярный. Другие шейные лу не увеличены и не изменены. Надключичные лу размерами 13,8х4 , подмышечные 11,3х5,2 визуально не изменены. Заключение - лимфоаденопатия заднешейной группы лу".

3 зня была температура 37,5-38, без простуды, со вчерашнего дня норм.


ОАК - соэ 1 , гемоглобин 146, эритроциты 4,40(4,44-5,61), тромбоциты 160(166-308), лейкоциты 3,18(3,91-8,77), нейтрофилы 0,91(1,82-7,42), нейтрофилы %28,6(40,30-74,80), эозинофилы% 5(0-4,4), моноциты%18,9(4,4-12,3).СРБ 13,60(0-5). ЛДГ норм. АНтитела к цитомегаловирусу и токсоплазме не обнаружены, герпес 6, хламидии, микоплазмы, эпштейн барр в работе еще.

Пожалуйста, подскажите по своему опыту - так лимфома начинается? Я прочитала что как раз такие показатели крови вместе с увеличенным лу говорят об этом. Очень просим, помогите советом!!!!