Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Меланоме - бой! (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12074)

Натали74 30.11.2015 22:02

Цитата:

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 353458)
Наталья, здравствуйте! Спасибо, что написали, я ждала от вас сообщений, т.к. тоже лечусь интерфероном. 9 месяцев колю, побочки слабые стали, почти не мучают, иногда бессонница-до самого утра не сплю, а так всё нормально. После чистки печени от мтс мне назначили интерферон, потом через 4 месяца был контрольное обследование на ПЭТ, где нашли много увеличенных узлов , а в ноябре на МРТ уже всё в норме, ПЭТ не назначают-нет оснований делать ПЭТ обследование третий раз за год. Я тоже склонна думать, что мне помогает интерферон. Спросила у доктора, что мне теперь интерферон принимать до нового прогресирования, он ответил, что лечение у меня идет нормально и возможно отменит Интерферон, когда исчезнут все признаки. А вот про какие признаки он говорил я не уточнила. То-ли о побочках шла речь, то-ли о печени, там на МРТ не определяли мтс, пишут дисковидное образование и ставят вопрос, что возможно это последствия операции. Да я и не хочу, что бы мне отменял интерферон, как то с ним спокойнее. Наташа, а вам почему так долго выписывают интерферон? Здоровья вам и долгой ремиссии!

Здравствуйте. Врач обьясняет это тем что он останавливает далнейшее образование метастаз.Даже не понижают дозу у меня 15 млн.ед. 3 раза в неделю. Сказали пока в анализах крови всё нормально дальше колоть,если в крови что то измениться то сделают небольшую паузу.Но в этот раз меня обрадовала моя врач тем что сказала что запотентовано лекарство и уже в продаже которое останавливает метастазирование.Которое было долго в исследовании.И что оно даёться сейчас только людям с мтс.И что если у меня что то появиться то я могу его тоже получить.От радости я даже не спросила как оно называеться.Следующее обследование у меня 18 декабря и я обязательно узнаю как оно называеться.Желаю всем долгой ремисии .

Добавлено через 35 минут
И ещё забыла сообщить что интерферон должен храниться в холодилнике,перед тем как ставить укол вытаскиваю и оставляю лежать при комнатной температуре около часа.Только потом начинаю ставить.Один раз забыла вовремя вытащить с холодильника и поставила его через 10 минут,он ещё не успел согреться и поставила меня ломало всю ночь и морозило и поднялась температура.Теперь такой ошибки не допускаю,боюсь таких побочек.А так сейчас переношу его хорошо,утром просто небольшая усталось.Волосы тоже перестали так сильно выпадать.Всё потихоньку пришло в норму.И всем желаю терпения и понимания близких.Я через это тоже прошла.

gregor 01.12.2015 09:11

Цитата:

Сообщение от Натали74 (Сообщение 353539)
Но в этот раз меня обрадовала моя врач тем что сказала что запотентовано лекарство и уже в продаже которое останавливает метастазирование.Которое было долго в исследовании.И что оно даёться сейчас только людям с мтс.И что если у меня что то появиться то я могу его тоже получить.От радости я даже не спросила как оно называеться.Следующее обследование у меня 18 декабря и я обязательно узнаю как оно называеться.Желаю всем долгой ремисии .

Это у вас в Германии будут давать, а у нас в России оно будет стоить ого го!!! Но вы все равно пожалуйста напишите здесь, что это за лекарство.

Ласточка65 01.12.2015 11:43

Цитата:

Сообщение от gregor (Сообщение 353569)
Это у вас в Германии будут давать, а у нас в России оно будет стоить ого го!!! Но вы все равно пожалуйста напишите здесь, что это за лекарство.

да, тоже интересно...хоть название узнать:confused:
Ежик Вы все правильно делаете - сейчас - главное - узнать диагноз и обследоваться, а уж потом делать выводы...ничего не надо думать,бояться, пока не ясна картина...все будет хорошо...но Вы не исчезайте, пишите...а мы постараемся подсказать Вам все что знаем, вот Вы предлагали пообщаться в ВК, но я там не бываю..и вообще соцсети я не очень-то ....если есть у Вас вопросы,если что - пишите на мыло, отвечу Вам обо всем, что знаю, поделюсь соображениями...а они есть...;)

ежик 01.12.2015 14:40

Спасибо Ласточка)))

SanaKa 01.12.2015 20:09

Меня зовут Сюзанна, мне 37 лет, сегодня мне поставили диагноз М....еще никто не знает даже, я всю неделю не ела не спала и практически получила нервный срыв ожидая результат и вот он...Друзья, как жить? Где взять силы? В ближайшее время ожидает операция. Пока не разобралась с точным диагнозом, завтра возьму выписку. Врач сказала 1 стадия и толщина всего 0, 35 мм и прогноз хороший. Я начиталась всего, помогите, умоляю вас, есть ли надежда на полноценную жизнь или теперь только ждать ?? Простите за сумбур, не перечитываю, два раза уже удаляла написанное

gregor 02.12.2015 06:53

Цитата:

Сообщение от SanaKa (Сообщение 353657)
Меня зовут Сюзанна, мне 37 лет, сегодня мне поставили диагноз М....еще никто не знает даже, я всю неделю не ела не спала и практически получила нервный срыв ожидая результат и вот он...Друзья, как жить? Где взять силы? В ближайшее время ожидает операция. Пока не разобралась с точным диагнозом, завтра возьму выписку. Врач сказала 1 стадия и толщина всего 0, 35 мм и прогноз хороший. Я начиталась всего, помогите, умоляю вас, есть ли надежда на полноценную жизнь или теперь только ждать ?? Простите за сумбур, не перечитываю, два раза уже удаляла написанное

Сюзанна, в первую очередь вам надо успокоиться. Толщина 0,35 мм, это очень тонкая меланома, при такой меланоме даже нет рекомендаций биопсии сторожевых лимфоузлов. Вероятность прогрессирования при такой толщине очень очень низкая. Только немножко непонятно, вы пишите, что скоро операция, но как без операции и гистологии врач поставил диагноз?

Лёля 02.12.2015 07:47

Цитата:

Сообщение от SanaKa (Сообщение 353657)
Меня зовут Сюзанна, мне 37 лет, сегодня мне поставили диагноз М....еще никто не знает даже, я всю неделю не ела не спала и практически получила нервный срыв ожидая результат и вот он...Друзья, как жить? Где взять силы? В ближайшее время ожидает операция. Пока не разобралась с точным диагнозом, завтра возьму выписку. Врач сказала 1 стадия и толщина всего 0, 35 мм и прогноз хороший. Я начиталась всего, помогите, умоляю вас, есть ли надежда на полноценную жизнь или теперь только ждать ?? Простите за сумбур, не перечитываю, два раза уже удаляла написанное

Сюзанна! вам надо успокоиться! помните. что стресс способствует развитию болезни. У вас действительно очень ранняя стадия. при которой огромная вероятность полного выздоровления. Только возьмите себя в руки и успокойтесь.

Ласточка65 02.12.2015 10:41

Цитата:

Сообщение от gregor (Сообщение 353661)
как без операции и гистологии врач поставил диагноз?

я вот тоже сразу об этом подумала...у врача что - глаз-алмаз прямо, особенно что касается глубины:confused:

ВикторияГ 02.12.2015 12:33

Gregor, Ласточка,
Я думаю речь об операции по иссечению послеоперационного рубца, т.е. удаляли первоначально с минимальным отступом как обычный невус, а теперь удалят с бОльшим отступом. У меня так было.

Добавлено через 18 минут
Сюзанна,
Надо взять себя в руки. Понимаю, что сложно и вообще ощущение, что мир рушится. Но:
- толщина 0,35 мм - это супер ! (ага, все познается в сравнении)
- задача - не раскисать и делать все от вас зависящее, чтобы минимизировать риски: широкое иссечение, обследование перед операцией и затем каждые 3 месяца (обычно это узи лимфоузлов регионарных и ОБП, рентген легких раз в пол-года), ну и забыть о солнце - минимум нахождения на нем с 11 до 16, максимум закрытой одежды плюс крем.
Сейчас вы будете мучать гугл в поисках позитивных историй, а попадаться будут всякие-разные, часто негативные. Так вот - позитивные есть в жизни, их много, но как правило люди с позитивом в сеть не идут - ну живет человек 15-20 лет после удаления, тогда интернет так распространен не был, а сейчас выносить вопрос на обсуждение не актуально.

Добавлено через 10 минут
Поделюсь позитивными случаями:
- Недавно была у маммолога в частной клинике, она увидела мой шрам на животе, поинтересовалась что это. Я ей сказала о меланоме. Она мне рассказала, что по основному месту работы (городской онкодиспансер) она ведет больных как с рмж, так и с меланомой. Так вот ее первая пациентка, которой она удалила меланому, была беременной на тот момент, она родила, ходит на регулярные проверки и уже дождалась внуков (врачу уже за 60), т.е. прошло уже больше 20 лет и все ок.
- История 2. Я как и вы, после того как мне поставили диагноз, пошла в гугл и соцсети искать позитив. Нашла группу в фейсбуке melanoma UK (Великобритания), английский знаю хорошо, поэтому рискнула написать модератору группы чтобы присоединиться. Она меня отговорила узнав мою толщину опухоли (0.5 мм), при этом поделилась своей историей - удалила меланому в 1996 году, толщина была 1.2 мм, рецидивы (какие увы не знаю) - в 2006 и 2008, до сих пор живет, т.е. общий срок с диагнозом - 19 лет, при не самой тонкой опухоли!

Лёля 02.12.2015 13:31

Спасибо Виктория, за позитивчик))) нам всем он так необходим!

SanaKa 04.12.2015 12:10

Спасибо огромное всем, кто отозвался !!! Мне так приятно, что есть люди, которые не проходят мимо и им не лень написать все это...Да мне действительно удалили первый раз как подозрительный невус, пришла гистология и сейчас будет с широким иссечением. Увидела в карточке что 2 уровень по кларку, но про 0, 35 так и осталось. Прошла уже Узи ренген и анализы, очень переживаю, сейчас вдруг кажется что болит все тело и тянут лимфоузлы, мб на нервной почве...Операция в понедельник. прямо в день рождения ребенка...такой вот фатум. Врач говорит что делать будет 1 см отступ и под местной анастезией..Я на солнце и так не особо появляюсь...мне просто нужно избавиться от паранои. теперьь кажется что все родинки какие то ужасные ...а у меня они есть прилично, хотя я смуглая и темные глаза и волосы..

Я очень желаю всем вам здоровья, сил, оптимизма!!!

Лёля 04.12.2015 14:35

Сюзанна! У вас все будет хорошо! действительно при такой стадии вы про неё и забудете скоро! Старайтесь больше испытывать положительных эмоций. Вам сейчас конечно очень трудно- осознать все и принять. Мы все здесь- через это прошли. Но вы не замыкайтесь- больше общайтесь. В Питере есть центр психологической помощи онкобольным. Если вы живете в Питере- то можете посетить, поможет привести себя в порядок.

Елена80 04.12.2015 19:49

Сюзанна! Постарайтесь успокоиться! У вас много шансов на благоприятный исход. Мой муж жил 11,5 лет не веря, в то, что это опасная болезнь. Ему сейчас 67 лет, он не хотел слышать о том, что надо относиться к своему здоровью соответственно поставленному диагнозу, не жалел себя ни одного мгновения. Он невозможный трудоголик! При этом была такая долгая ремиссия. А при сознательном подходе, я думаю, можно жить долго до глубокой старости и успеть в жизни сделать все о чем мечтается!

Ёжик, не пропадайте! Очень переживаем за вас! Держитесь! Может мы напрасно так напугали вас, но лучше перестраховаться! Ждем!

ежик 05.12.2015 09:48

Здравствуйте! Елена80 спасибо вам! Пэт назначили на 10е декабря. И как то себя чувствую подозрительно спокойно!)))

SanaKa 05.12.2015 19:40

Спасибо друзья!! Я из Киева, подскажите, что еще стоит поделать чтобы успокоится? Я имею в виду пройти еще обследования какие то или попить что то имуностимуляторы, мб я глупости говорю, вы смогли вернуться к нормальной жизни? У меня стали сильно болеть ноги, мб это стресс...

ВикторияГ 06.12.2015 08:41

Сюзанна, я тоже из Киева! Где оперироваться будете?
Я по рекомендации гинеколога 2 раза в год курсами пью препараты селена, селен и для профилактики онко полезен.
Иммуностимуляторы не пью. По мнению той же маммолога, о которой я выше писала, лучшая профилактика в нашем случае - это ЗОЖ

Добавлено через 3 минуты
Вспомнила, пила успокоительное еще - афобазол, но уже не актуально.

SanaKa 06.12.2015 11:01

Ой Вы знаете у меня как раз тот случай, не курит и не пьет человек, занимается спортом, спортивное питание и диеты)) А вот не там оно выстреливает) Операция завтра в Институте Рака на Ломоносова. Сейчас поеду куплю еще успокоительного. Виктория как с Вами связаться, можно я Вам напишу куда-то? плиииз...есть вопросы, а Вы как раз из Киева

ВикторияГ 06.12.2015 11:51

У меня там же была операция.

DrStoks77 06.12.2015 20:26

Что делать, если меланома распространилась по организму?
 
Меланома — одна из наиболее злокачественных опухолей, способна быстро распространяться по организму лимфогенным и гематогенным путем. При метастазировании меланомы перспективы излечения очень безрадостны. Применение химиотерапии, хирургии и лучевой терапии может иногда несколько улучшить качество жизни больного, но это не продлевает жизнь больше, чем всего лишь на несколько месяцев (Sompayrac L., 2006). Медиана выживаемости при метастазирующей меланоме составляет 6–7 месяцев. Стандартной схемы лечения нет (Casciato D. A., Wagner Jr., R. F., 2004).

При наличии множественных метастазов меланомы (генерализация процесса) обычно предлагают провести регионарную или (и) системную химиотерапию дакарбазином (DTIC) или кармустином (BCNU), ломустином (CCNU), цисплатином, тамоксифеном или циклофосфаном. Пациент и его родственники, как правило, не знают того, что известно врачам, а именно что спасти больного химиопрепаратами, какими бы новейшими они ни были, невозможно. По мнению многих исследователей рака, химиотерапия является устаревшей методикой лечения, от которой следует, отказаться как можно скорее, поскольку ее применение очень часто убивает больного гораздо быстрее, чем рак. В среднем же подсчитано, что химиотерапия способна продлить жизнь пациента лишь на 2–3% в сравнении с тем сроком, который он бы прожил вовсе без какого-либо лечения
Актуальность разработки новых стратегий биологического лечения крайне высокая, учитывая постоянный рост заболеваемости меланомой, что является одной из основных проблем современной онкологии. Так, по данным официальной статистики США, если в 1930 году риск заболеть меланомой в течение жизни составлял 1 из 1500, то уже в 1980 году он составлял 1 из 250, а в 2004 — 1 из 65.

Часто назначают иммунотерапию. При генерализованной меланоме применяют интерферон-альфа (IFN-A), интерлейкин-2 (IL-2) и гранулоцитарно-макрофагальный колониестимулирующий фактор (GM-CSF). Однако известно, что применение интерферона-альфа-2b в максимально переносимых дозах обеспечивает значительное удлинение безрецидивного периода и общей выживаемости по сравнению с отсутствием адъювантной терапии только у более легкой группы пациентов с хирургически удаленной первично ограниченной опухолью. Ряд побочных действий интерферонов вообще часто вынуждает больных отказаться от подобного лечения: развиваются боли в мышцах, лихорадка, озноб, головная боль, недомогание, боль в спине и суставах, снижение аппетита, тошнота, довольно часто — рвота, диарея, изменение вкусовых ощущений, «металлический» привкус во рту, сухость во рту, боль в животе, уменьшение массы тела, запоры, метеоризм, изжога и т. д. А также боли в грудной клетке, головокружение, снижение когнитивных функций, снижение способности к концентрации внимания, беспокойный сон, сомнолепсия, спутанность сознания, тревожность, парестезии, онемение конечностей или лица, судороги икроножных мышц, «пелена» перед глазами и т. д. Часто развиваются сильнейшая депрессия и склонность к ****иду.

Отдельно следует остановиться на терапии иммуноглобулинами. Во-первых, существует так называемый эффект экранирующих антител. Этот эффект н***агоприятен для пациента. Антитела окружают клетки опухоли и закрывают их от атаки иммуноцитами, что ускоряет рост опухоли. Автор метода терапии иммуноглобулинами профессор-иммунолог Иегуда Шеффилд объяснял, что этот метод редко эффективен, причем для подавления опухоли необходимо использовать иммуноглобулины, полученные не менее чем от 20 000 доноров. В другом случае эффект вообще отсутствует. Очевидно, что подобный препарат практически не доступен.

Идея использовать для лечения цитокины, как, например, фактор некроза опухолей (ФНО), не новая. Казалось бы, все просто. Фактор некроза опухоли должен уничтожать опухоль. Но на практике этого не происходит. Почему? Опухоль способна крайне эффективно противостоять всем системам противоопухолевой защиты организма. Причем сама опухоль может в огромных количествах синтезировать тот же ФНО, вызывая развитие паранеопластических синдромови либо в огромных количествах вырабатывая рецепторы к ФНО. «Облако» этих рецепторов, окружая опухоль, надежно защищает опухоль от повреждения. Более того, особенностью цитокинов является двойственность действия, которое зависит от микроокружения клеток, и возможно вместо подавления простимулировать рост опухоли.

Циторедуктивные операции (когда удаляется только часть опухолевой массы из организма), проводимые с целью уменьшить общее количество клеток опухоли и восстановить чувствительность опухоли к химио- или иммунотерапии, а также многие вакцины в предлагаемых схемах лечения малоэффективны.
Медиана выживаемости больных с IV стадией заболевания составляет около 6–8 месяцев, а пятилетняя выживаемость не превышает 5%.

Эффективность лечения метастазирующей меланомы крайне низка даже в ведущих клиниках мира. Объем рынка средств против меланомы оценивается в 775 млн долларов в год, а эффективных препаратов пока нет. Так, на последнем ежегодном съезде Американского общества клинической онкологии (American Society of Clinical Oncology) американские ученые заявили, что ими были создан препарат «Вемурафениб» (Vemurafenib), воздействующий на генетическую мутацию в клетке, которая примерно в половине случаев является причиной заболевания меланомой. В США от этого заболевания ежегодно умирают около 9 тысяч человек. По словам руководителя проекта доктора Пола Чэпмэна из нью-йоркского Центра раковых исследований имени Слоуна Кеттеринга, в тестировании нового препарата приняли участие 675 больных в разных странах, у которых была обнаружена неоперабельная меланома в прогрессирующей стадии. В ходе клинических испытаний исследователи сравнивали действие «Вермурафениба» с «Декарбазином», препаратом, используемым в химиотерапии при лечении рака кожи. Из тех больных, которым дважды в день давали таблетки «Вермурафениба», через полгода в живых остались 84%. Пол Чэпмэн считает этот результат «поразительным и крайне важным статистически». Конечно, никто из пациентов не вылечился, и подобный результат в нашей лаборатории не считается поразительным.

Стоимость препаратов для лечения также весьма высока и, разумеется, не способна оправдать ожидания пациентов. Новый антираковый препарат «Ервой» стимулирует иммунную систему организма на борьбу с метастатической меланомой и уже одобрен в США для клинического применения. Стоимость полного трехмесячного курса лечения составляет 120 тысяч долларов.
Итак, когда три основных самостоятельных метода специального лечения онкологических больных, а именно хирургический, лучевой, химиотерапевтический, или их комбинация уже не могут ни теоретически, ни практически спасти больного с диссеминированной меланомой, больному остается жить всего несколько месяцев. Что можно предпринять?

Очевидно, что ученые пробуют найти способ спасения таких больных в совершенствовании методов лечения, первоначально отнесенных онкологами ко второстепенным. К второстепенным методам отнесли биотерапию, которая включает в себя две разные стратегии лечения рака: таргетную терапию и иммунотерапию. Почему же потенциально самая перспективная и, вероятно, в будущем основная стратегия лечения опухолей отнесена к малозначимым в онкологии технологиям? Во-первых, пока во многом непонятна биология опухолевого роста. Молекулярная биология и иммунология рака для практических врачей сложны. А во-вторых, пока еще поддерживается мнение, что биологические методы воздействия на рак неэффективны, например, в сравнении с эффективностью химиотерапии.

Тем не менее, в настоящее время активно ведутся разработки в области биомедицины и применения биоиммунотерапии для лечения распространенной меланомы

Выдра 07.12.2015 08:51

Цитата:

Сообщение от Лёля (Сообщение 353774)
Сюзанна! У вас все будет хорошо! действительно при такой стадии вы про неё и забудете скоро! Старайтесь больше испытывать положительных эмоций. Вам сейчас конечно очень трудно- осознать все и принять. Мы все здесь- через это прошли. Но вы не замыкайтесь- больше общайтесь. В Питере есть центр психологической помощи онкобольным. Если вы живете в Питере- то можете посетить, поможет привести себя в порядок.

Лёля, добрый день! Подскажите, пожалуйста, где находится этот центр в Санкт-Петербурге. Большое спасибо.

Лёля 07.12.2015 11:25

Цитата:

Сообщение от Выдра (Сообщение 353882)
Лёля, добрый день! Подскажите, пожалуйста, где находится этот центр в Санкт-Петербурге. Большое спасибо.

Центр социально-психологической помощи " Второе дыхание " г. Санкт-Петербург. Россия, Санкт-Петербург, наб.р.Карповки, д.5Г, к.7. тел.+7(812) 640-9-625, +7 9313105225, онкопсихолог Вагайцева Маргарита Валерьевна.
Я сама к ней не обращалась, но по отзывам- она многим помогла в этой ситуации. И в Песочном она ведет "Школу пациентов".

ВикторияГ 07.12.2015 17:41

Сюзанна,
Как дела? Как все прошло?

kateika 07.12.2015 20:10

Всем привет.
Читала топик с начала и частями...Очень жалко Диму и Толика. Дима был оптимистом, верил и боролся, а Толик был очень тактичным собеседником с хорошим чувством юмора. Когда дошла до последних известий о каждом, меня потряхивать стало...пришлось закрыть страничку на время. Но от диагноза не убежишь так просто, а понять состояние могут только те люди, кого коснулось то же.
В ноябре и нам поставили диагноз меланома IIс стадии. Кларк 3, Бреслоу 5 (гистологию делали дважды), митозов много. МРТ мозга показало все в норме. КТ грудной, МРТ брюшины и таза ждем.
Химиотерапевт больницы, где оперировались, назначил Интрон-А. Препарат уже в холодильнике, но пока не вводили. В эту среду получим результаты всех сканов на руки и к врачу...почему-то нам не назначили УЗИ л/у. Это необязательная процедура?

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Лёля (Сообщение 353885)
Центр социально-психологической помощи " Второе дыхание " г. Санкт-Петербург. Россия, Санкт-Петербург, наб.р.Карповки, д.5Г, к.7. тел.+7(812) 640-9-625, +7 9313105225, онкопсихолог Вагайцева Маргарита Валерьевна.
Я сама к ней не обращалась, но по отзывам- она многим помогла в этой ситуации. И в Песочном она ведет "Школу пациентов".

Я смотрела ее видеодоклад для онкопсихологов. Очень впечатлило. Такая спокойная манера речи, приятная внешность...хотела к ней попасть на прием, но муж просит экономить...очень дорогие обследования.
А можно ли к ней попасть бесплатно? Слышала, что практика такая есть.

Выдра 08.12.2015 06:40

Цитата:

Сообщение от Лёля (Сообщение 353885)
Центр социально-психологической помощи " Второе дыхание " г. Санкт-Петербург. Россия, Санкт-Петербург, наб.р.Карповки, д.5Г, к.7. тел.+7(812) 640-9-625, +7 9313105225, онкопсихолог Вагайцева Маргарита Валерьевна.
Я сама к ней не обращалась, но по отзывам- она многим помогла в этой ситуации. И в Песочном она ведет "Школу пациентов".

Спасибо огромное.

kateika 08.12.2015 11:11

Цитата:

Сообщение от Лёля (Сообщение 353885)
Центр социально-психологической помощи " Второе дыхание " г. Санкт-Петербург. Россия, Санкт-Петербург, наб.р.Карповки, д.5Г, к.7. тел.+7(812) 640-9-625, +7 9313105225, онкопсихолог Вагайцева Маргарита Валерьевна.

Оба телефона недействительны уже( Первый номер откреплен от абонента, второй мобильный "временно приостановлен".
«ШКОЛА ПАЦИЕНТОВ» ПРОЙДЁТ В САНКТ-ПЕТЕРБУРГЕ 9 ДЕКАБРЯ
Тема: «Уход за полостью рта у онкологических больных на этапе лечения и реабилитации»
ФГБУ «НИИ онкологии им.Н.Н. Петрова» Минздрава России (большой конференц-зал, в 15 час 30 мин)
Запись на школу по телефону: +7(905) 289-50- 46, +7 (951) 655-28-04.

ВХОД СВОБОДНЫЙ

НаталияНиколаевна 08.12.2015 11:13

Здравствуйте. не знаю с чего начать...
в ноябре 2014 года у моего муже заболела спина, долго искали причину, наконец в феврале 2015 отправили на УЗИ почек и там просто случайно решили и печень посмотреть. По результатам УЗИ направили на МРТ брюшной полости - подозрения на метостазы. И понеслась. Онколог в нашем городе сразу отправил в областной онкоцентр на биопсию печени. Мы решили поехать в Санкт-Петербург, в институт Петрова в Песочном. По результатам обследования - меланома 4ст без обнаружения первичного очага с метастазами в печень, селезенку, кости. Месяцы лечения, лекарств, надежд. Каждая поездка в институт для него была тяжелым испытанием, т.к. метастазы в костях давали жуткие боли, но желание жить было сильнее. Я искала пути лечения : в Израиле - дорого и лечение тоже самое что и у нас, в Индии - нет доверия медицине на травах. У нас, к сожалению, денежное вознаграждение на первом месте. Заболевание меланома не входит в протокол, по которому врачи должны лечить тех у кого шансов больше. Жутко звучит. Ведь для нас родной человек - самый дорогой и самый важный. В июле 2015 моего мужа не стало. Ему было 38 лет. У нас двое детей 8 лет и 2 года. К чему я это:
Не теряйте надежды! А самое главное - будьте внимательны, оказывается эти пятнышки на теле не такие уж и безвредные!
У меня остались лекарства и если у кого-то сложная ситуация,
напишите, (aprel2404@yandex.ru) я пришлю:
Резокластин (золедроновая кислота) 4 мг/5мл (срок до 04.2017)
Метоклопрамид-Виал (срок до 08.2016)
Полиоксидоний /Азоксимера бромид (срок до 01.2017)
Ксефокам/Лорноксикам (09.2019)
Мидокалм-Рихтер (11.2017)
Реаферон-ЕС /Интерферон Альфа 2b (07.2017)
Феррум Лек (10.2019)

Есть еще препарат Рефнот, но там срок годности 09.2015 уже истек.
Буду рада если смогу кому то помочь.

kateika 08.12.2015 12:46

На сайте rakpobedim . ru (мне еще не дают вставлять ссылки) есть информация о Школе пациентов 9 декабря в Песочном (СПб)

Елена80 09.12.2015 06:28

Начали лечение Ипилимумабом ( Ервой)в сочетании с Ниволумабом (Опдиво). Сказали, что результат можно будет оценивать через какое то время, не сразу как в случае с таргентной терапией.

ежик 09.12.2015 08:35

Здравствуйте!) Елена80, а Вы сами это лекарство покупаете или попали в какие-то испытания?

Ласточка65 09.12.2015 08:43

то же самое хотела спросить...опдиво-то одно - архидорогое...одна капельница - в районе 4000 долл...а уж если с ервой совместно....Елена80 - Вы писали, что
собирались в Израиле лечиться...или консультироваться...там лечитесь? вы пожалуйста, не исчезайте, напишите потом о результатах - хотелось бы знать о эффективности лечения этими препаратами

gregor 09.12.2015 12:00

Цитата:

Сообщение от Ласточка65 (Сообщение 353992)
то же самое хотела спросить...опдиво-то одно - архидорогое...одна капельница - в районе 4000 долл...а уж если с ервой

Елена80, у многих видимо возникают вопросы на тему средств. Все это дорого, вы же еще год лечились дабрафенибом и транитинибом, они тоже не хило стоят. Была какая нибудь программа или вы сами все оплачивали и оплачивете? Просто становится грустно как то , у нас в стране если есть деньги, то еще как то можно поддерживать свое состояние, если денег нет, все - конец. Непонятно почему в России не могут, например, выпускать аналоги этих препаратов? или все равно будет дорого?

Pete 09.12.2015 16:09

Цитата:

Сообщение от gregor (Сообщение 354002)
.... Непонятно почему в России не могут, например, выпускать аналоги этих препаратов? или все равно будет дорого?

Патенты... Одна надежда на Индию. Большая часть хим производств (в частности по синтезу лек субстанций) у них, поэтому они могут позволить себе "вольности" с патентами.

Елена80 09.12.2015 17:13

Написала большой ответ, сообщение не прошло. Извените, повторю позже.

gregor 09.12.2015 17:17

Цитата:

Сообщение от Елена80 (Сообщение 354025)
Написала большой ответ, сообщение не прошло. Извените, повторю позже.

Я когда напишу сообщение, прежде чем отправить, сначала скопирую, потому что тоже были случаи- сидишь пыхтишь, пишешь, а оно не отправилось.

Елена80 09.12.2015 18:41

Дорогие мои, покупаем. В лечении моего мужа принимают участие наша семья, многие родственники, сослуживцы. Я мужу говорю, что не многим людям удается при жизни увидеть как к тебе относятся люди.
Изначально мы потратили кучу денег в Израиле на дабрафениб, на втором посещении Шехтера он нам предложил транитиниб по программе. Все исследования, которые они посчитают необходимыми делаются за наш счет.

Добавлено через 4 минуты
Наши дети и знакомые вели переговоры по клиническим испытаниям по всему миру, в самый последний момент что нибудь не позволяло на них попасть. Одна наша знакомая попала на программу в Онкоцентр им. Блохина. Пока она принимала дабрафениб купленный в Израиле было улучшение, как начала принимать выданный препарат- ухудшение. Может совпадение!

Добавлено через 5 минут
Лечат этими препаратами в Америке, Израиле, Германии. В других странах, даже если зарегистрированы эти лекарства лечить боятся. А о сочетании препаратов речи не идет- очень страшно на человеке. Так тамошние врачи говорят. Хотя самый лучший результат дают сочетание двух иммунных препарата, есть наблюдения в Америке.

Добавлено через 7 минут
Я была недавно у одного онколога на приеме. Она мне говорит:" Перестаньте лечить, итог один, пожалейте себя!" По большому счету- итог у всех один, ни кто тут не останется! Мы же люди, если так поступать, как дальше жить! Она мне гордо: " Я врач старой формации!" Значит, как я понимаю, я должна ее послушать! Она мне:" Покапайте ему водичку и т. д." Вообщем, все , что наживали и хотели оставить детям, тратим. Нет ничего дороже жизни. Дети разделяют такую позицию, ради отца отказыватся от квадратных метров.

Добавлено через 11 минут
Я так понимаю, препараты не излечивают, они продляют жизнь. Переносятся очень тяжело, много побочных действий. При применении иммунных препаратов их действие наступает не сразу, как на таргентной терапии, а через некоторое время. У нас нет никаких иллюзий. Принимая эти препараты, чувствуем себя подопытными. Никто из специалистов не может сказать как они проявят себя, лекарства не изучены, нам так прямо и говорят. Может я зря все это написала, но мы так живем. Возможно Вам это будет интересно, уж очень тяжелая беда нас всех объединяет!

Ласточка65 10.12.2015 06:34

Елена80 ну что Вы - как это зря написали...здесь многие ждут таких сообщений, и Ваш опыт очень ценен...быть может, пройдет немного времени и эти препараты сертифицируют в России и будут выдавать по программам...надо знать людям информацию вообще любую надо знать...спасибо Вам за то, что вы пишете, даже находясь в довольно сложной ситуации, но находите время поделиться...


так хочется, чтобы помогли лекарства Вашему мужу, дай бог ему здоровья, ремиссии...а ВАм терпения и сил

Елена80 10.12.2015 12:59

Цитата:

Сообщение от Ласточка65 (Сообщение 354048)
Елена80 ну что Вы - как это зря написали...здесь многие ждут таких сообщений, и Ваш опыт очень ценен...быть может, пройдет немного времени и эти препараты сертифицируют в России и будут выдавать по программам...надо знать людям информацию вообще любую надо знать...спасибо Вам за то, что вы пишете, даже находясь в довольно сложной ситуации, но находите время поделиться...


так хочется, чтобы помогли лекарства Вашему мужу, дай бог ему здоровья, ремиссии...а ВАм терпения и сил

Ласточка65, спасибо за пожелания! Всем, долгой ремиссии! Не сдавайтесь, не унывайте! Хочу сказать из нашего опыта, что когда мы покупали дабрафениб первый раз в Израиле он стоил на много дороже, потом он стал дешевле. Второй раз я на эти же деньги купила дабрафениб не на два, а на три месяца в одной и той же аптеке. Опдиво дешеле стоит в Германии, Ервой- в Израиле. Все препараты должны дешеветь как только производители оправдают расходы на его изобретение и налаживание производства. Я тоже не могла понять почему они такие дорогие. И ещё, в России есть очень хорошие врачи, нет препаратов. А плохие есть везде. Совсем не значит, что лечиться надо только заграницей. Там тоже можно попасть к очень плохому специалисту, отзывы о нем вы не узнаете ни у кого.

ежик 10.12.2015 17:24

Елена80 спасибо Вам что делитесь информацией! Сил Вам и терпения), а Вашему мужу здоровья)! Я очень надеюсь что лечение поможет и болячка отступит от Вашей семьи))
Сегодня прошла ПЭТ-ждем-с))

Елена80 10.12.2015 17:38

Ежик,когда вы получите описание? Очень переживаем за Вас! Надеемся, что будет все хорошо! Спасибо за добрые пожелания!

ежик 10.12.2015 19:09

Елена80 сегодня нас было на обсл много! Сказали в течении след недели. Насмотрелась-наревелась! Врачам говорю-у меня конечности-мы такое не делаем! Но уложили всеже все конечности! Спасибо Вам за заботу и понимание)))!

Добавлено через 1 минуту
в ЧОКОД все же есть врачи от Бога!Спасибо им !


Текущее время: 13:47. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.