Сообщение от Kseniya.K (Сообщение 371439)

Конечно,конечно! По другому и быть не должно!

Сообщение от Svetlay (Сообщение 371409)

Здравствуйте. с папой все произошло внезапно, сначала подозревали просто кисту на почке, а потом....4 стадия рака. Никакого сутента, естественно, не давали. Когда резко отказали ноги операцию делали экстренную, поскольку она была с большой кровопотерей, сутент назначили только через 1, 5 месяца. Раньше было нельзя, организм слишком слаб (по словам онколога).

Сообщение от Svetlay (Сообщение 371409)

мне кажется врачам надо быть немного деликатнее, при озвучивание данной статистики. Все люди разные. Кто-то будет продолжать бороться, ходить на работу, а кто-то это посчитает приговором....

Сообщение от Pantera (Сообщение 371419)

Здравствуйте, Конструктор! Извините меня,конечно, но я не считаю себя старой в 42года! Я еще пожить хочу... Увидеть внуков и правнуков, так что зачем же мы все здесь сидим и думаем о статистики? У каждого организма своя статистика... И неизвестно сколько нам отведено... Все должно быть хорошо... В каком веке мы живем??? Да и медицина шагнула вооооон на сколько вперед... Все будет хорошо!!! Всем здоровья на долгие годы!!!

Сообщение от Конструктор (Сообщение 371445)

Я правильно понял, что после удаления почки до операции на позвоночнике никакой терапии не было? Или хотя бы интерферон назначили?



Проблема наоборот в том, что врачи практически никогда этого не озвучивают, оставляя больных в розовых очках. А больной сходит на КТ раз, другой, может даже и третий, а потом забивает - ничего же не находят, ничего не беспокоит, да и врач сказал "все будет хорошо". А через 5 лет приползает с метастазами по всему телу.

Вообще, смертность от жизни - 100%, и все мы прекрасно живем с этим приговором ) Тут-то и бороться еще нечего - просто проверяться вовремя. И лучше, если больной хотя бы из страха будет это делать, чем с "позитивным мышлением" будет игнорировать реальность.

Сообщение от Svetlay (Сообщение 371415)

....Георгий, не отчаивайтесь! Возможно вам подберут другой препарат, который будет более результативным для вашего организма. Пожалуйста, верьте в чудо!:)
А давно у вас этот диагноз?

Сообщение от Kseniya.K (Сообщение 371393)

Чудненько! Одна надежда на Бога и на свой организм,хотя если он допустил развитие опухоли,то уже " подкачал.Да,уж.... Совсем не утешительно.
Хотя моя тетя живет уже с онкологией более 20 лет,не почка правда.

Сообщение от Svetlay (Сообщение 371448)

Немного не так.....почку еще не удаляли, операция должна быть после НГ, удаляли большой метостаз, который сдавливал позвоночник и был угрозой для жизни (как решили на консилиуме), т.к. с каждым днем становилось все хуже и хуже.

Сообщение от Svetlay (Сообщение 371448)

А сколько лет у вас эта болезнь?

Сообщение от Конструктор (Сообщение 371450)

Так-то врачи мечтают лет через 10 перевести метастатический РП в полностью хроническое заболевание. Так что с каждым годом вероятность нахождения "окончательного лекарства" повышается, да может и адьювантная терапия подоспеет.

Добавлено через 14 минут


Т.е. окогчательный диагноз был поставлен по гистологии удаленного метастаза из позвоночника?



Я еще маленький ) Диагностирована в июне, первые симптомы в виде кашля появились в мае.

Сообщение от Конструктор (Сообщение 371445)

Я правильно понял, что после удаления почки до операции на позвоночнике никакой терапии не было? Или хотя бы интерферон назначили?



Проблема наоборот в том, что врачи практически никогда этого не озвучивают, оставляя больных в розовых очках. А больной сходит на КТ раз, другой, может даже и третий, а потом забивает - ничего же не находят, ничего не беспокоит, да и врач сказал "все будет хорошо". А через 5 лет приползает с метастазами по всему телу.

Вообще, смертность от жизни - 100%, и все мы прекрасно живем с этим приговором ) Тут-то и бороться еще нечего - просто проверяться вовремя. И лучше, если больной хотя бы из страха будет это делать, чем с "позитивным мышлением" будет игнорировать реальность.

Добавлено через 8 минут


Думать и заботиться надо естественно о сыновьях и внуках, а статистику просто иметь в виду, сделать для себя соответствующие выводы, чтобы не делать глупостей вроде "зачем мне теперь врачи, у меня же все удалили".

Сообщение от КитКэт (Сообщение 371464)

Читаю....Все в куче....и неведомые бабушки с диагнозами по женски...и витаминные комплексы и иммуномодуляторы и чудодейственные капли....Колдовской студень....

Сообщение от КитКэт (Сообщение 371464)

Читаю....Все в куче....и неведомые бабушки с диагнозами по женски...и витаминные комплексы и иммуномодуляторы и чудодейственные капли....Колдовской студень....

Сообщение от Pantera (Сообщение 371441)

Эх, жаль,что далеко друг от друга живем,а то приехали бы в гости, сели за стол, налили чай с вкусняшками и болтали бы не а отвлеченные темы!!! Когда вместе, всегда проще все пережить!!!

Добавлено через 3 минуты
Извините, пишу с ошибками иногда! То лишние буквы выскакивают, то не дописываю....😊

Сообщение от Pantera (Сообщение 371468)

Это точно!)

Добавлено через 38 секунд


Добрый вечер!!! Как Вы???

Сообщение от КитКэт (Сообщение 371486)

Добрый вечер! Нормально я....дом....работа.....Вы есть в соц сетях?

Сообщение от КитКэт (Сообщение 371464)

Читаю....Все в куче....и неведомые бабушки с диагнозами по женски...и витаминные комплексы и иммуномодуляторы и чудодейственные капли....Колдовской студень....

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 371275)

Всем доброе утро! Удачи на сегодня и здоровья на долгую жизнь:) :)
Pete, дорогой, как я рада вас видеть! Тоскливо , пустота , когда не маячат старые знакомые. Как дела у вас? Лекарство получаете? Как настроение? Ну, а я таки начала лечится, правда побегала кругами по воде. В начале октября 1 раз откапали, прибыла 26 октября на 2 капельницу , нет авастина в стационаре, иди в поликлинику там дадут. Просрочена инвалидность-иди оформляй. Инвалидность дали. Побежала за авастином. Ну дают-дают мне его, вот только министерство не подписывает, потому, как уже я получила . Разобрались, оказалось получала моя однофамилица. Дали мне 12 коробочек, а капать ни кто не собирается. Лимит или бюджет, что то там закончилось. И стою я как лиса у кувшина с авастином. Идите капайтесь по месту жительства . Какой по месту жительства? Там капать принесённое лекарство не будут, был опыт, но не с онкологией. Вот лекарство, вот назначение, капайте. Был ноябрьский предпраздничный конец дня, договорились на 8 число без оформления (не знаю, что это такое? ) Итого получилось, вторую капельницу получила ровно через месяц. Скоро третья:)

Сообщение от Конструктор (Сообщение 371164)

Она возникновение метастазов не предотвращает, увы. Убирает болевой синдром и замедляет разрушение костей.

Сообщение от Конструктор (Сообщение 371349)

Очень хорошо, что вы сходили к этому врачу, он вам не соврал. Примерно у 40% больных РП в течение 5 лет обнаруживаются метастазы на начально диагностированных I-III стадиях. На 10-летнем горизонте статистики не встречал, но очевидно процент значительно выше.

Это не значит, что надо немедленно впадать в паранойю и депрессию, но просто быть готовым и к такому развитию событий.

Сообщение от Юлия75 (Сообщение 371377)

Kseniya, со мной в палате лежала женщина, у нее тоже была обнаружена аденома надпочечника еще до операции, ей его удалили. У меня тоже надпочечник удален, но это было сразу запланировано, так как опухоль была достаточно большая и находилась в верхнем полюсе почке, в таких случаях надпочечник удаляют практически всегда, так как опухоль может прорасти в него или дать метастазы.

Сообщение от Конструктор (Сообщение 371381)

Да, необратим. Только речь не о 5-летней выживаемости, а о вероятности метастазирования, т.е. о переходе в IV стадию.



Статистика - это ведь даже не наглая ложь ) Например, поскольку РП в основном диагностируют далеко не в молодости, то естественно много пациентов умирают и по другим причинам, не дождавшись метастазирования. И под "вылечиваются совсем" имеется в виду 5 лет без признаков болезни, после чего пациент считается здоровым. Но это не значит, что на 6-й год у него не появятся метастазы.



Та статистика касается только РП, и по-моему только светлоклеточного. Дело не в том, что он не реагирует на химию и облучение. Дело в том, что для него нет никакой адьювантной терапии, т.е. нет способа предотвратить метастазирование после удаления первичной опухоли. Пробовали в этом качестве и таргетные и иммунные препараты - безрезультатно.

Сообщение от Pantera (Сообщение 371419)

Статистика - это ведь даже не наглая ложь ) ....

Здравствуйте, Конструктор! Извините меня,конечно, но я не считаю себя старой в 42года! Я еще пожить хочу... Увидеть внуков и правнуков, так что зачем же мы все здесь сидим и думаем о статистики? У каждого организма своя статистика... И неизвестно сколько нам отведено... Все должно быть хорошо... В каком веке мы живем??? Да и медицина шагнула вооооон на сколько вперед... Все будет хорошо!!! Всем здоровья на долгие годы!!!
...

Сообщение от Pete (Сообщение 371509)

Абсолютно согласен! ИМХО слишком много интернета читают! А таааам ТАКОЕ написано ... Даже не как на заборе ... Любой самый железобетонный забор сгорел бы от стыда если б на нём триллионную доли такой ерунды написали! Даже витая пара и то перегревается если по ней этакое качать! И для вайфая это тоже очень вредно! Батарейка на смартфоне сразу разряжается!

Вот Вам ПРАВИЛЬНЫЙ пример - из жизни.

В соседнем доме раньше жил мужик. У него двое пацанов немного старше меня. Мы вместе играли/часто заходили к ним домой. Был рак почки. Почку удалили ещё в 70-х (наверное где-то в возрасте около 40 лет). Этим летом несколько раз видел его на велосипеде! Ехал на дачу/пляж! С правнуком! Ему уже хорошо за 80! Охренеть! Вот на кого надо равняться!

Кстати смеха ради про работу. Мужик исходно был кажется 2м секретарём в местном райкоме партии. После операции вспомнил профессию - пошёл инженером на завод. Его неоднократно упрашивали стать хоть начальником цеха. Фигушки - здоровье важнее!

Вот хоть убей не могу вспомнить как братьев звали... склероз... И жену его не помню как зовут... А ведь кормили меня обедами... чаем с печениками угощали... Эээх

Ещё вдруг вспомнил у меня как обычно у многих в то время был "ключ под ковриком". А они вообще дверь просто захлопывали без запирания на ключ.

И деревья были выше... и трава зеленее...

Всем Успехов!

Сообщение от Pantera (Сообщение 371491)

Да, есть. В контакте и одноклассниках

Добавлено через 2 минуты
В контакте Любовь Парамонова , 42 года, Тула. А вот в одноклассниках меня сложно найти . Пишите, я Вас найду! А если можно , давайте на " ты" перейдем!!!

Сообщение от Kseniya.K (Сообщение 371601)

Люба'найдите меня в одноклассниках,я Вас добавлю,в контакте меня нет.Oksana Odessa,42 года

Сообщение от Kseniya.K (Сообщение 371601)

Люба'найдите меня в одноклассниках,я Вас добавлю,в контакте меня нет.Oksana Odessa,42 года

Сообщение от Pete (Сообщение 371509)

Абсолютно согласен! ИМХО слишком много интернета читают! А таааам ТАКОЕ написано ... Даже не как на заборе ... Любой самый железобетонный забор сгорел бы от стыда если б на нём триллионную доли такой ерунды написали! Даже витая пара и то перегревается если по ней этакое качать! И для вайфая это тоже очень вредно! Батарейка на смартфоне сразу разряжается!

Вот Вам ПРАВИЛЬНЫЙ пример - из жизни.

В соседнем доме раньше жил мужик. У него двое пацанов немного старше меня. Мы вместе играли/часто заходили к ним домой. Был рак почки. Почку удалили ещё в 70-х (наверное где-то в возрасте около 40 лет). Этим летом несколько раз видел его на велосипеде! Ехал на дачу/пляж! С правнуком! Ему уже хорошо за 80! Охренеть! Вот на кого надо равняться!

Кстати смеха ради про работу. Мужик исходно был кажется 2м секретарём в местном райкоме партии. После операции вспомнил профессию - пошёл инженером на завод. Его неоднократно упрашивали стать хоть начальником цеха. Фигушки - здоровье важнее!

Вот хоть убей не могу вспомнить как братьев звали... склероз... И жену его не помню как зовут... А ведь кормили меня обедами... чаем с печениками угощали... Эээх

Ещё вдруг вспомнил у меня как обычно у многих в то время был "ключ под ковриком". А они вообще дверь просто захлопывали без запирания на ключ.

И деревья были выше... и трава зеленее...

Всем Успехов!

Сообщение от Pete (Сообщение 371499)

Просто альтернативное мнение. Извините - люблю цитаты выдёргивать из контекста и немного передёргивать :)

Вот читаю инструкцию к золериксу (в очках и с лупой ...:) )

Сообщение от Pete (Сообщение 371499)

Опять немного альтернативная точка зрения. Опять совсем не ради спора, а просто так :) Опять вырванная из контекста и с передёргиваниями...

Один известный доктор онколог:



Грубо выражаясь - Pantera ЗДОРОВА! Ей ВСЁ отрезали!

Я ей завидую :D

Сообщение от Конструктор (Сообщение 371671)

Читать - это хорошо и правильно ) Вот только я говорил не про "антиметастатическое действие" к уже существующим метастазам, а о возниконовении метастазов. Это как-бы две большие разницы.



Я понимаю, что в это очень хочется верить ) Но это не так для РП. По факту он часто метастазирует и при маленьких исходных опухолях. Даже в википедии описан случай с метастазами при исходной опухоли меньше сантиметра.

Сообщение от Kseniya.K (Сообщение 371505)

А зачем же мне тогда назначили имунотерапию? Выходит совсем не нужна она мне была,раз нет никакой терапии для предотвращения прогрессирования болезни.
Я правильно поняла?

Сообщение от Pantera (Сообщение 371674)

Что Вы тут все меня задергали??? Кажется я не писала, что здорова! Я очень плохо себя чувствую оставьте меня в покое!!!

Сообщение от Конструктор (Сообщение 371678)

Не переживайте, думаю никто из нас не имеет ввиду вас конкретно. Речь в целом о случаях, когда была удалена небольшая опухоль. У вас все хорошо, только не забывайте про контрольные КТ.

Сообщение от Pantera (Сообщение 371680)

У меня вообще все плохо... При чем здесь кт?

Сообщение от Kseniya.K (Сообщение 371690)

Пантера!!! На данный момент у Вас все хорошо! А как будет дальше,одному Богу известно! Да можно и полностью здоровым тдти по улице и бам! Кирпич на голову.
А обследоваться правда надо,я каждые три месяца буду,только не КТ, а МРТ, оно безвреднее( почку и забрюш.пространство) и раз в 6 мес Кт легких.И мочевину и креатинин ( анализ крови) ,чтоб наблюдать за второй почкой.Т конечно надеяться,что рецедиаа не будет.Я через 1 мес после операции делала УЗИ, и разговорилась с врачем.У него брат с 1 стадией за 5 лет умер,а пациент ходит к нему каждвй год,уже более 7 лет и все ок. Так что никто ничего знать не может!! Как себя покажет эта зараза!Люди с МТС тоже живут долго,конечно постоянно лечатся.Верно я говорю? Форумчане!

Сообщение от Конструктор (Сообщение 371671)

Читать - это хорошо и правильно ) Вот только я говорил не про "антиметастатическое действие" к уже существующим метастазам, а о возниконовении метастазов. Это как-бы две большие разницы...

Сообщение от Конструктор (Сообщение 371671)

...
Я понимаю, что в это очень хочется верить )
...

Сообщение от Конструктор (Сообщение 371671)

Читать - это хорошо и правильно )

Сообщение от Конструктор (Сообщение 371671)

... Даже в википедии описан случай...

Сообщение от Конструктор (Сообщение 371671)

...

Сообщение от Pete (Сообщение 371699)

Передёргивал, передёргиваю и передёргивать буду!



Хорошо. Давайте мерить людей в попугаях. Ой хотел сказать в TNM. А зачем? Я понимаю шибко учёных исследователей - им за это деньги платят. А ещё они мышек убивают... Ой опять я забыл с чего начал... Ну вот. Раз Вы главный у нас по математике. Так Вы ПРАВИЛЬНЫЕ цифры рассказывайте. А то у Вас и T1N0M0 и T3cN0M0 в 10 с лишком см с опухолевым тромбом G4 саркоматоидный подтип в одной куче получаются.


Как обычно Пастернака не читал, но уверен T1N0M0 выздоравливают 100%. Причём выздоравливают по настоящему, по человечески. Выздоровел и забыл. А не эти иезуитские "сколькотамлет выживаемость". От гриппа в сезон больше погибает.

Добавлено через 10 минут


Кстати про чтение. Раньше и uroweb org (это европейцы) и uroweb ru были открыты. Заходи любой и читай что угодно. Статьи, обзоры, стандарты. Регистрацию на них повесили буквально год или два назад. Видимо это общемировая проблема. Люди вместо того чтоб нормально жить себе - увлекаются чтением :D

Добавлено через 16 минут


Бабушка вики сказала... Ой-ой-ой как страшно жить. Я тоже умею страшилки рассказывать. Да вот извольте на ночь глядя. 18+. Слабонервным не читать...

Год назад я покупал лекарство в Питере. Женщина рассказала историю. Муж. Рак почки. Mts. Операция. Сутент. ЛПС жуткий. Другие побочки тоже не приведи господи... Ещё и не помогает. Человек практически уже прикован к постели. Назначили другое лечение. За несколько дней мужик буквально воскрес. Контрольное обследование. Основные очаги почти вдвое уменьшились. Где-то уже кальцинаты (не знаю что это такое). Через неделю прямо перед домом на пешеходном переходе нечто пьяное на машине человека сбило...

Добавлено через 3 минуты

Спасибо! Есть с кем зацепиться :)

Всем Успехов!

Сообщение от limakov (Сообщение 371709)

Как то тема форума смещается в две плоскости - обследоваться - не обследоваться и выживет - не выживет (не хочу никого обидеть).
Что тут осуждать - обследоваться обязательно, а про выживаемость - всё ооочень индивидуально.
Может давайте по конкретнее про лечение? Кто из нас на Сутенте, пожалуйста, поделитесь "впечатлениями". ЛПС зверюга страшный или "не очень"?

Сообщение от Pantera (Сообщение 371677)

Нет бы добрым словом помогли... Я думала форум для этого существует... Эх вы..

Сообщение от limakov (Сообщение 371709)

Как то тема форума смещается в две плоскости - обследоваться - не обследоваться и выживет - не выживет (не хочу никого обидеть).
Что тут осуждать - обследоваться обязательно, а про выживаемость - всё ооочень индивидуально.
Может давайте по конкретнее про лечение? Кто из нас на Сутенте, пожалуйста, поделитесь "впечатлениями". ЛПС зверюга страшный или "не очень"?

Сообщение от Kseniya.K (Сообщение 371690)

Пантера!!! На данный момент у Вас все хорошо! А как будет дальше,одному Богу известно! Да можно и полностью здоровым тдти по улице и бам! Кирпич на голову.
А обследоваться правда надо,я каждые три месяца буду,только не КТ, а МРТ, оно безвреднее( почку и забрюш.пространство) и раз в 6 мес Кт легких.И мочевину и креатинин ( анализ крови) ,чтоб наблюдать за второй почкой.Т конечно надеяться,что рецедиаа не будет.Я через 1 мес после операции делала УЗИ, и разговорилась с врачем.У него брат с 1 стадией за 5 лет умер,а пациент ходит к нему каждвй год,уже более 7 лет и все ок. Так что никто ничего знать не может!! Как себя покажет эта зараза!Люди с МТС тоже живут долго,конечно постоянно лечатся.Верно я говорю? Форумчане!

Сообщение от Svetlay (Сообщение 371731)

Пантера, вы слишком эмоционально на все реагируете. "Оставьте меня в покое" и.т.д. Вам 42 года, вы взрослая женщина, а не маленький капризный ребенок. Сдесь любой вправе высказать свое мнение - нравится оно вам или нет! И конструктор ничего не пишет в пику вам, а предупреждает, что существует такая вероятность которая может быть, а может и не быть.
Посмотрите, как держутся люди с куда более серьезным диагнозом, чем у вас. И если вы считаете, что на этом форуме, вас никто не поддержал и ни сказал доброго слова, что ж мне жаль - я тогда вообще не понимаю какую поддержку вы ждете от людей!

Добавлено через 3 минуты


Здравствуйте, у меня папа принимает сутент, пока только 1-ю упаковку выпил, из побочек немного поднималось давление.

Добавлено через 23 минуты


Ксения полностью вас поддерживаю! Еще очень многое зависит от настроя человека. когда я разговаривала с онкологом, он сказал настрой 50% успеха. И случаи действительно бывают разные. у нас на даче дедушка живет90 лет с 4 стадией рака (правда не знаю какого именно), этот диагноз у него лет 7 точно...этой осенью видела как он шел из леса с полной корзиной грибов!:)

Сообщение от limakov (Сообщение 371709)

... обследоваться обязательно, а про выживаемость - всё ооочень индивидуально...

Сообщение от limakov (Сообщение 370441)

...Так называемые "медицинские" сайты лучше не читать...

Сообщение от Pete (Сообщение 371782)

Согласен. Хочу добавить:


У Вас наверное уже было контрольное обследование? Насколько хорошо сутент помогает?

Сообщение от Pantera (Сообщение 371711)

Здравствуйте, limakov! Что такое ЛПС?

Сообщение от limakov (Сообщение 371808)

Немного помогает. На последнем обследовании в августе МТС уменьшились. На следующей неделе предстоит новое КТ. Наверное будет не хуже (месяц назад делал УЗИ - "для себя"), .

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 371819)

limakov, пусть помогает!!! Сутен вреднючка, но он знает своё дело, доверьтесь ему и всё будет хорошо.
Ребят, давайте поддержим limakova, как принято на других форумах кулачками.@@@@@@ и +еще вам 100000 шт. У японцев есть такая философия, полёт бабочки, взмах её крыла может изменить мир, а мы знаем, что мысли материальны. Давайте пошлём limakovу УДАЧУ.Верю! Всё получится! limakov!