Всем здравствовать. Ребята и девчонки, подскажите пожалуйста, у кого были осложнения с почками какие меры принимали". Сейчас льют химию перед аутоткм. С почками начались проблемы. Перед химией повышен креатинин и мочевая кислота. До того как с почками все было хорошо. Работа почек восстанавливается или это уже необратимый процесс.?

Добрый день! В Горбачевке встречала женщину, которой перед высокодозкой делали капельницы для восстановления почек. Пересекались на дневном стационаре. Так что с этой проблемой там знакомы и знают, как лечить.

Ирина, добрый день и все форумчане. А после 4 курса Вам назначена была какая- то ещё терапия и какая именно? И где Вы проходили этот курс из 4 химий?

Химию капала в Новосибирском гематологическом центре на базе 2-ой городской клинической больницы. После 4-х курсов прошла ПЭТ КТ, сейчас раз в 3 месяца посещаю гематолога с анализами крови. Какую-то другую терапию мне не назначали. Жалобы на самочувствие у меня, конечно, есть: слабость, иногда болят и опухают суставы, печень дает о себе знать.

Отличные новости! Так держать, очень радостно за Вас! Естественно вечерком за Ваше здоровье бокальчик пропущу, ну и за всех форумчан!

Всем доброго вечера! У меня вопрос «по пустякам»)) После 5 го курса R-CHOP на голове начал появляться «пушок»🤦♀... вот как все ж быть- сбрить его или оставить? 🤷♀🤔 Смотрю и не понимаю) это начало роста волос ?

Лучше сбрить, волосы потом начнут расти быстрее и гуще.

Здравствуйте,я такой пушок сбривала под станок на 6м курсе химиотерапии и потом стали расти нормальные волосы.

А я вот не сбривала.После первого курса выпали а к третьему уже были сантиметра 3 и больше невыпадывали.К концу химии уже были сантиметров 6.

После 1 курса я сбрила все волосы и больше не брила. Отрастали, что-то выпадало, что-то отрастало. Но нормально расти начали после ТКМ. У меня волосы стали виться, раньше были прямые.

Надо же.. и так бывает) У всех, видимо, по разному🤷♀ У меня 6 ой курс завтра, этот пушок «забавный»- сбрею скоро, как девочки рекомендуют. Свои были вьющиеся, но не «в бес» . Ну что теперь, как сказала одна мудрая женщина : « .. поживём, увидим» Спасибо всем за ответы и всем все здоровья!!

Ирина,а через какое время Вам назначили пэткт от последней химии?

Добрый день! Подскажите:есть ли здесь на форуме люди у которых была диагностирована лимфома маргинальной зоны с ремиссией более 5 лет?

По моим ощущениям, с лимфомой маргинальной зоны здесь оооочень мало человек. Тем более, с ремиссией более 5 лет. У меня лимфома маргинальной зоны, ремиссия с июня 2016 года.

Добрый вечер.
А через какое время можно делать пэткт после химии? Я так поняла,что врач собирается мне сразу назначить после 4 курса.

Алина, обычно ПЭТ делают через месяц после 6 курсов лечения

Мне на второй линии сделали через две недели.

Направление выписали через 3 недели после последней химии, а саму процедуру я ждала еще 1,5 месяца. В нашем городе ПЭТ КТ не делают, поэтому очередь примерно на месяц + новогодние каникулы у меня попали

Добрый день! Я всегда старалась брать направление заранее. Врача просила в выписке написать, в какой срок нужно сделать ПЭТ. Он примерно рассчитывал, например в декабре писал "с 15 по 25 февраля". Заранее, примерно за 2 недели до окончания химии, я записывалась к районному онкологу, приходила к нему с выпиской и получала направление с указанным сроком. Дальше записывалась. У нас на запись 3 недели - неделя решение комиссии в онкоцентре, а потом непосредственно запись за 2 недели. Это позволило мне все 3 года делать ПЭТ и МРТ вовремя и по ОМС.

Добрый вечер! У меня был диагноз лимфома маргинальной зоны после спленэктомии, спустя 5 лет был поставлен диагноз В- крупноклеточная лимфома. Ремиссия с 2011 года.

Всем доброго вечера.
Был ли на форуме кто с диагнозом Экстранодальная диффузная В крупноклеточная лимфома???

Что значит был, тут я, и даже живой, чего и Вам искренне желаю:)

Всем доброго вечера, форумчане. Как вы думаете, вредно ли МРТ? Я в ремиссии полгода, раз в три месяца езжу к врачу, делают УЗИ, смотрят шею, надключичные, внутри брюшные лимфоузлы. Изначально конгломерат был в средостении, один на шее.., его удалили. Пэт делала в мае. Вот хочу МРТ сделать, посмотреть средостение, так как УЗИ его не посмотришь...Врач сама не назначает. Думаю на сколько вредно это будет..

Добрый день. Мне врач выдал неутешиьельный прогноз. И я не могу сказать,что в панике я уже там..."если заключение, которое Вы представили на фото, верно, то речь идёт о варианте агрессивной лимфомы с экспрессией двух онкопротеинов cmyc и bcl-2, данные варианты ДВККЛ имеют крайне агрессивное течение и высокую частоту рецидивов при истандартной химиотерапии первой линии.
судя по выписке, Вам проводят программу DA-EPOCH, которая предполагает длительные суточные введения цитостатиков, но преимуществ эта программа перед CHOP при ДВККЛ особых не имеет, это статистически доказанный факт по нескольким исследованиям.
Вот так. И более 3 лет никто не даёт. И даже не собираются доделывать курс до 6. Хотят сделать всего 4. Я реву каждый день. Сейчас в ,52 больнице на 4 химии и сто мне делать ч не знаю. Я хочу пересмотреть ещё раз стёкла и блоки в нии гематологии,где я уже из и смотрела,но вдруг они ошиблись. Ну хоть что- то ТОЛЬКО Я ЗАБВЛА ВСЕ ГОВОРЯТ О САМОЙ ХОРОШЕЙ ЛАБОРАТОРИИ КОТОРУЮ ВОЗГЛАВЛЯЕТ ВРАЧ ЖЕНЩИНА НА БУКВУ К..ЗАБЫЛА ФАМИЛИЮ И НЕ ЗНАЮ ГДЕ НАЙТИ!!!
ПОМОГИТЕ КТО ЩНАЕТ. УМОЛЯЮ .МНЕ ЖУТКО.

Алина, добрый вечер! Лаборатория при МНИЦ Гематологии (Зыковский проезд), фамилия зав лаб КОВРИГИНА. Желательно , чтобы именно она пересмотрела твои стекла/блоки .

ДОРОГИЕ МОИ ПОДСКАЖИТЕ В НИИ ГЕМАТОЛОГИИ ВСЕ ГОВОРЯТ ЕСТЬ САМАЯ ХОРЯШАЯ ЛАБОРАТОРИЯ ,КОТОРУЮ.ВОЗГЛАВЛЯЕТ ..ЗАБЫЛА ФАМИЛИЮ ЖЕНЩИНЫ..ВРОДЕ НА БУКВУ "К"

Алина, успокойтесь пожалуйста, зачем вы себе нервы трепите раньше времени? Вам сейчас сделают 4 курса, потом будет ПЭТ и уже на основании этого будут решать дальше. Вам же все вырезали, высокий шанс, что уже и нет ничего.
это заключение вам какой врач выдал? Шаркунов что ли?

Да, Шаркунов, на основании моих обследований. А лежу я сейчас в 52 Больнице. Прохожу 4 курс и ни о какой пересадке, дальнейших действиях мне толком никто не говорит. А слова лечащего Полякова просто добили...ну что же делать...да,с такой формой лимфомы дают около 5 лет. Я так поняла,что они и сполвязываться- лечить меня такую бес перспективную не особо хотят. Им интересны те,у кого есть шанс.

Что-то вы все в одну кучу намешали :confused:
Термин "пятилетняя выживаемость" означает медиану наблюдения, а не то что все через пять лет умерли. В онкологии если ремиссия длится более пяти лет, человек считается выздоровевшим и его перестают наблюдать.
Шаркунов просто такой врач, я не сомневаюсь в его квалификации, но лично я давно у него ничего не спрашиваю, именно из-за того что он какую-то панику сеет, он мне тоже всегда писал неутешительные прогнозы, а поговоришь с Барях - то уже все не так плохо :D
В 52ой больнице лечат всех, не думайте что они там оценивают перспективы, это не Горбачевка, в которой открыто говорят что мы статистику свою портить не хотим. Я там лечусь с 2016 года и насмотрелась всякого. И с третьим рецедивом люди лежали и с поражением ЦНС - никого домой умирать не отправили, за каждого боролись до последнего.
Что именно вам Поляков сказал? Что вы бесперспективная и они не будут вас лечить?

Добрый день! Давно уже я на этом форуме, вот хочу спросить у кого фолликулярная лимфома 1-2, сколько времени в ремиссии и были ли рецидивы? И сколько?

Он сказал,что если на Пэт будет все нормально,то 5 и 6 курс проводить не будет
Я звонила Фёдорову в Медси - зав отделению. Он сказал,чтоттакого не может быть. Курс есть курс и надо его доводить до конца. Ну все говорят по- разному и кому верить. Ведь есть правильное и верное лечение ,а как узнать како е он из всех этих ч не знаю. Переделывать ли анализы. А вдруг что напутали..мне их и делали в нии гематологии,но конечно смотрела не сама Ковригина ,а её лаборанты. Вот я и думаю,как бы сделать так ,чтобы она сама лично пересмотрела. У мея осень агиесианая и какая- то с двойной экспрессией и требует пересадки. Поляков на эту тему вообще ничего не говорит..ИюМожет ждёт Пэт,но ведь он закончит на 4 химии если ,дай Бог там будет все хорошо,а это уже не полноценный курс. Вдруг какая клетка останется недобитоц. При этом заболевании ремиссия от полугода всего. Какие там пять лет! Мне и в диспансере говорили об этом.

Опрос
 

Добрый вечер,я являюсь ученицей медицинской академии,заинтересовавшийся темой психологии у людей с ремиссией,я решила составить анонимный опрос,в котором прошу поучаствовать вас.
Заранее благодарю вас!
https://docs.google.com/forms/d/1CbEpBwsz-Qe5lB116lZsagKZ0lSNxDEctswL24XgIuM/edit?ts=5dcc49c2

Алина, успокойтесь пожалуйста, я понимаю, что это непросто, но необходимо постараться взять себя в руки.
У вас ужасная каша в голове, вы сами запутались в сроках - то пишете про три года, то про пять лет, сейчас вообще уже полгода себе отмерили. МЕДСИ - коммерческая клиника с крайне негуманными ценами, не надо их слушать, они заинтересованы в как можно более долгом лечении. По стандарту, вам полагается сделать 4 курса химиотерапии и потом ПЭТ. Если опухоль активна - то будут лечить дальше, если нет - отправят под наблюдение. Пересадку без крайней необходимости делать не нужно, это не спа-процедура, там химия в разы тяжелее чем DA-EPOCH, я гораздо моложе вас и без сопутствующих заболеваний, мне и то ее делать не стали, а я EPOCH переносила очень хорошо. Вы сами пишете, что каждый курс вам дается с трудом, тогда зачем пересадка? Вас побочки от нее убьют быстрее, чем рецидив, которого может и не быть. Если лимфома агрессивная - то там наоборот вероятность рецидива очень низкая.

Спасибо большое! Мне сейчас так нужна поддержка. Я в лесу. В тёмном и страшном ночном лесу...

А зачем вам МРТ,если было ПЭТ?На ПЭТ всё было видно.

Будем решать проблемы по мере поступления, зачем заранее паниковать? Сейчас главное дождаться ПЭТ, я почему-то уверена, что он будет хорошим:o предчувствие у меня такое.

Дорогая Алина!Как я вас понимаю. Мы все, наверно, были в такой панике.Конечно вам надо немного успокоиться.Не нагнетайте негатив и не впадайте в уныние. Сейчас все лечится. У меня 9 лет ремиссия. Живу полноценной жизнью, если не считать, что во вторник операция по удалению инородного тела из верхнечелюстной пазухи. Но это конечно фигня. Я думаю проведут вам 4 курс, сделают ПЭТ, посмотрят и решат что дальше. Доверьтесь врачам.Сил вам и терпения! Молитесь Матронушке.

Добрый день, я только лечусь, но тоже интересно будет послушать :)

Добрый вечер! Вы действительно зря себя изводите. Пока не увидите ПЭТ, ясности не появится. И Шаркунов Вам написал: "врачи проведут терапию, оценят финальные результаты и далее будут действовать по ситуации". Подождите спокойно. Потом с врачом рассмотрите варианты - ведь возможен и такой вариант, что из-за ваших побочек от последних двух курсов будет только хуже. Если у вас уже на ПЭТ ничего не будет светиться, то эти курсы вряд ли увеличат безрецидивную выживаемость. Не путайте с общей, пожалуйста. А если и будет рецидив (а чем агрессивнее лимфома, тем менее вероятны рецидивы), то организм лучше будет готов ко 2-й линии. У Вас ведь нет резистентности пока - вот и не паникуйте. Если хотите пересмотреть ИГХ, то лучше, наверное отдать просто блок в другую лабораторию, чтобы посмотрели другой кусочек материала. Я так делала, а не отдавала стёкла на пересмотр.
Без результата ПЭТ нет никакого смысла ходить по консультациям - всё будет гадание на кофейной гуще.
Чтобы поменьше нервничать, очень советую Вам подключить комп к телевизору и крутить дурацкие сериалы сутками. Живя чужой жизнью, забываешь о своих проблемах. Я так делала, когда мне поставили рак горла и дали месяца три без операции. А после операции - дышать через трубку, есть через зонд и остаться без голоса. Это было три с лишним года назад. А сейчас у меня ремиссия, и хотя гематолог постоянно напоминает, что рецидив будет, потому что у меня фолликулярная 2/2, я не собираюсь стенать в ожидании этого. Надеюсь, что это будет не раньше, чем через 2 года - тогда можно будет повторить ритуксимаб. А пока бросила работу, научилась выживать на пенсию и получаю от жизни удовольствие - театры и музеи зимой, дача летом. Кстати, пенсии на льготные билеты хватает вполне.
А Вы постарайтесь не вести себя, как Бедная Эльза из сказки, решайте проблемы по мере их поступления. Выше голову! И пребудет с Вами Удача!

Добавлено через 9 минут
У меня фолликулярная 2/2, ремиссия с мая 2019 после 2-х лет поддержки. А до этого на ПЭТ и МРТ светилась утолщённая стенка гортани, поэтому ставили частичную ремиссию.
У моего бывшего коллеги ремиссия 11 лет, была фл 3/3. Лечили R-CHOP + облучение, опухоль была в шее, как я поняла.
Ещё встречала 2-х мужчин с рецидивами ФЛ, у обоих прошло 8 лет. Подробностей не знаю.
Ну и в группе писала дочь женщины с Украины, у которой за 30 лет было 5 рецидивов, лечили без ритуксимаба.
Как-то так.

Добавлено через 5 минут
МРТ - наименее вредный метод, там если и есть вред, то от контраста. А это ничто. Другое дело, что мне врачи говорили, что МРТ для средостения не показателен - лучше КТ. И сейчас опять назначили - МРТ на шею и КТ на грудь и малый таз. Т.е. 2 исследования, 2 контраста - вместо ПЭТ.

Вот сколько врачей, столько мнений. В ГНЦ рекомендовали узи на шею и кт ниже.