Сообщение от Белка 02051963 (Сообщение 449019)

Дорогая Алина!Как я вас понимаю. Мы все, наверно, были в такой панике.Конечно вам надо немного успокоиться.Не нагнетайте негатив и не впадайте в уныние. Сейчас все лечится. У меня 9 лет ремиссия. Живу полноценной жизнью, если не считать, что во вторник операция по удалению инородного тела из верхнечелюстной пазухи. Но это конечно фигня. Я думаю проведут вам 4 курс, сделают ПЭТ, посмотрят и решат что дальше. Доверьтесь врачам.Сил вам и терпения! Молитесь Матронушке.

Сообщение от Lira (Сообщение 449021)

Добрый вечер! Вы действительно зря себя изводите. Пока не увидите ПЭТ, ясности не появится. И Шаркунов Вам написал: "врачи проведут терапию, оценят финальные результаты и далее будут действовать по ситуации". Подождите спокойно. Потом с врачом рассмотрите варианты - ведь возможен и такой вариант, что из-за ваших побочек от последних двух курсов будет только хуже. Если у вас уже на ПЭТ ничего не будет светиться, то эти курсы вряд ли увеличат безрецидивную выживаемость. Не путайте с общей, пожалуйста. А если и будет рецидив (а чем агрессивнее лимфома, тем менее вероятны рецидивы), то организм лучше будет готов ко 2-й линии. У Вас ведь нет резистентности пока - вот и не паникуйте. Если хотите пересмотреть ИГХ, то лучше, наверное отдать просто блок в другую лабораторию, чтобы посмотрели другой кусочек материала. Я так делала, а не отдавала стёкла на пересмотр.
Без результата ПЭТ нет никакого смысла ходить по консультациям - всё будет гадание на кофейной гуще.
Чтобы поменьше нервничать, очень советую Вам подключить комп к телевизору и крутить дурацкие сериалы сутками. Живя чужой жизнью, забываешь о своих проблемах. Я так делала, когда мне поставили рак горла и дали месяца три без операции. А после операции - дышать через трубку, есть через зонд и остаться без голоса. Это было три с лишним года назад. А сейчас у меня ремиссия, и хотя гематолог постоянно напоминает, что рецидив будет, потому что у меня фолликулярная 2/2, я не собираюсь стенать в ожидании этого. Надеюсь, что это будет не раньше, чем через 2 года - тогда можно будет повторить ритуксимаб. А пока бросила работу, научилась выживать на пенсию и получаю от жизни удовольствие - театры и музеи зимой, дача летом. Кстати, пенсии на льготные билеты хватает вполне.
А Вы постарайтесь не вести себя, как Бедная Эльза из сказки, решайте проблемы по мере их поступления. Выше голову! И пребудет с Вами Удача!

Добавлено через 9 минут


У меня фолликулярная 2/2, ремиссия с мая 2019 после 2-х лет поддержки. А до этого на ПЭТ и МРТ светилась утолщённая стенка гортани, поэтому ставили частичную ремиссию.
У моего бывшего коллеги ремиссия 11 лет, была фл 3/3. Лечили R-CHOP + облучение, опухоль была в шее, как я поняла.
Ещё встречала 2-х мужчин с рецидивами ФЛ, у обоих прошло 8 лет. Подробностей не знаю.
Ну и в группе писала дочь женщины с Украины, у которой за 30 лет было 5 рецидивов, лечили без ритуксимаба.
Как-то так.

Добавлено через 5 минут


МРТ - наименее вредный метод, там если и есть вред, то от контраста. А это ничто. Другое дело, что мне врачи говорили, что МРТ для средостения не показателен - лучше КТ. И сейчас опять назначили - МРТ на шею и КТ на грудь и малый таз. Т.е. 2 исследования, 2 контраста - вместо ПЭТ.

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 449018)

Будем решать проблемы по мере поступления, зачем заранее паниковать? Сейчас главное дождаться ПЭТ, я почему-то уверена, что он будет хорошим:o предчувствие у меня такое.

Сообщение от Tatianka68 (Сообщение 449016)

А зачем вам МРТ,если было ПЭТ?На ПЭТ всё было видно.

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 449008)

Алина, успокойтесь пожалуйста, я понимаю, что это непросто, но необходимо постараться взять себя в руки.
У вас ужасная каша в голове, вы сами запутались в сроках - то пишете про три года, то про пять лет, сейчас вообще уже полгода себе отмерили. МЕДСИ - коммерческая клиника с крайне негуманными ценами, не надо их слушать, они заинтересованы в как можно более долгом лечении.

Зоя, доброго времени суток! Насчёт Медси не соглашусь. За почти год терапии и поддержки ниволумабом, не потратил там ни копейки ( не считая кафе),все по ОМС. Федоров Алексей Борисович действительно отличный специалист. Просто у разных гематологов часто оказывается противоположная позиция по одному и тому же вопросу.

Сообщение от ЕкатеринаП (Сообщение 449059)

Всем привет!
Коллеги, а подскажите, пожалуйста, может кто в курсе по фолликулярной лимфоме. Узлы сейчас уменьшились до 2 см (были 9 см), suv max 2,05 (пул крови 2.1, печени 2,96), что соответствует 2 баллам по Довиллю. Значит ли, что это ремиссия? И если да, то почему остается свечение? По размерам думаю, что это просто остаточная ткань. Лечащий врач сказал, что ремиссия.

Но вот ведь в случае с фолликулярной лимфомой, насколько мне известно, могу ошибаться, ПЭТ не шибко информативен? Но больше, конечно, интересно насчет свечения, оно должно вообще исчезнуть?

Всех благодарю!

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 449043)

Ну ты-то конечно там ничего не потратил, потому что у тебя квота на ниво есть, им за тебя твоя страховая платит. А приди ты туда с улицы лечиться - небось уже почку бы пришлось продавать :D там одно нахождение в стационаре 40 тысяч рублей за сутки, и это без манипуляций.
чо как вообще? какие новости у тебя? давно не виделись:))

Сообщение от ЕкатеринаП (Сообщение 449059)

Всем привет!
Коллеги, а подскажите, пожалуйста, может кто в курсе по фолликулярной лимфоме. Узлы сейчас уменьшились до 2 см (были 9 см), suv max 2,05 (пул крови 2.1, печени 2,96), что соответствует 2 баллам по Довиллю. Значит ли, что это ремиссия? И если да, то почему остается свечение? По размерам думаю, что это просто остаточная ткань. Лечащий врач сказал, что ремиссия.

Но вот ведь в случае с фолликулярной лимфомой, насколько мне известно, могу ошибаться, ПЭТ не шибко информативен? Но больше, конечно, интересно насчет свечения, оно должно вообще исчезнуть?

Всех благодарю!

Сообщение от Валькирия63 (Сообщение 449134)

Здравствуйте все. Обращаюсь к тем кто прошел аутоТКМ. После кондиционирования +13. Лимфоциты поползли вверх. А вот реактивный белок зашкаливает. 400 показывают анализы крови. Темпра 37.5. У кого так было? После пересадки сколько в стационаре?

Сообщение от Вера717 (Сообщение 449142)

Ваш муж еще ведь в стационаре лежит? Значит под контролем. Мой месяц после ауто лежал, всего полтора месяца. У него там чего только не было, и по крови и по осложнениям, и темп. Темпу сбивают уколом на ночь только 38 и выше, капают антибиотики и все что нужно, срб это инфекция, от нее и темпа, но он же под контролем врачей. Не волнуйтесь!!! Он же не в реанимации, это мне так врачи тогда говорили, а с ауто бывает и в реанимацию попадают. У мужа и после выписки потом еще несколько месяцев кровь медленно в норму приходила, и эпизоды темпы были, и снова антибиотики приходилось принимать. Все наладилось со временем. И у Вашего все придет в норму.

Сообщение от Валькирия63 (Сообщение 449134)

Здравствуйте все. Обращаюсь к тем кто прошел аутоТКМ. После кондиционирования +13. Лимфоциты поползли вверх. А вот реактивный белок зашкаливает. 400 показывают анализы крови. Темпра 37.5. У кого так было? После пересадки сколько в стационаре?

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 449163)

Здравствуйте. Не очень понял что такое +13 после кондиционирования...в смысле дней после аутоТКМ? У меня лейкоциты примерно к этому же времени начали подниматься,на 11 день по-моему. На 14 -15 день примерно выписали. Всего госпитализация заняла 21-22 дня ( с кондиционированием).
Волосы конечно выпадут, при кондиционировании вливается огромная доза химиотерапевтических препаратов. Но потом только гуще вырастут.

Сообщение от Вера717 (Сообщение 449172)

Волосы конечно выпали, но это меня меньше всего волновало) отрасли потом, даже вьющиеся, сейчас такие же как раньше, и ни одного седого, хотя ему скоро 53.
У Вашего на 13 день аппетит даже есть, это хорошо, значит приходит в норму. Мой 18 дней не ел и не пил, на внутривенном питании был, серьезные осложнения с кишечником были. И после выписки еле ел дома и вес был 58 кг, с 75 на начало протокола ауто. А сейчас уже и жирком обзавелся.

Сообщение от Mariya44 (Сообщение 449100)

Всем здравствуйте. Перечитала весь форум от начала до конца .
Понимаю что Вы не врачи , но все таки многое прошли и много знаете, подскажите какая у нас лимфома (ходжкина или нет ??) хоть предположительно.Так мучительны ожидания.... Заболел отец, сначала в поликлинике исключили туберкулез (хотя манту и плевки вообще как по мне так не показатель), теперь сдаем анализы в онкодиспансере. Пока сдали ФГДС (все чисто) 14.12 на узи брюшной полости и 16.12 на пересмотр КТ,. Еще вопрос с учетом возраста 67 лет и того что ПОКА лимфоузлы только в средостении , каким образом нам будут брать гистологию. Отец чувствует себя нормально, только кашель замучал. Кровь хороша, соэ 5 , гемоглобин 122, лимфоциты и тромбоциты в норме.. Да и лет 30 назад был перенесен туберкулез, на КТ впринципе описывают остаточные изменения, все что там добавилось нового это очаг по типу матового стекла и лимфоузлы. Может еще подскажите как можно облегчить кашель пока нам не поставили диагноз.. Расшифровку КТ приложила

Сообщение от Ольга Младшая (Сообщение 449181)

Всем добрый день! Хочу поделиться нашими последними новостями. 2-ю химию всё таки мама прошла в Кирове, т.к. подошло время нового курса химии, после антибиотикотерапии поднялись лейкоциты и нейтрофилы, до достаточных показателей. Билетов на поезд не было и решено было лечение не откладывать. Это был очень полезный опыт для мамы. Как говорится: всё что ни делается-к лучшему. Конечно основное лечение - это тот же протокол и те же препараты,НО...У нас в Череповце во время первой химии не было никаких "промывок", а как мы убедились на своем опыте они имеют большое значение. Мама значительно легче перенесла второй курс-без жжения и отека слизистой ротовой полости, не было высоких скачков давления, преднизолон тоже отменялся плавно снижая дозу в течение 5 дней. Ломка костей была меньше. Лейкоциты снизились до 2,4, потом поднялись до 3,1. Увы. нейтрофилы всё таки упали до 0,9. Это уже вернувшись в Череповец контрольный анализ перед 3-м курсом показал. На таком уровне химию делать нельзя и маме сделали Лейциту. На следующий день (сегодня) показатели позволили начать новый курс. Больше всего меня удивило, что все препараты для промывок есть в отделении. Когда я спросила: почему они не делались в 1-ый курс, мне сказали, что это была только первая химия и не было побочек. У мамы нет селезенки и снижение иммунных клеток для неё вдвойне опасно. Ресурсы иммунитета гораздо ниже, насколько я понимаю((( Но мы боремся! Хотя мама у меня неугомонная, при лейкоцитах 2,4 потопала по магазинам, подарки покупать к НГ....Я была в великом возмущении))) Все-всем на этом форуме здоровья и пожизненной ремиссии!!!! Вы такие молодцы! Я нашла в ваших сообщениях и поддержку и много полезного! Спасибо!!!!

Сообщение от Валькирия63 (Сообщение 449209)

Олюшка, здравствуйте. Как у Вас дела. Так долго не видно было Вас.

Сообщение от Аврора1981 (Сообщение 449239)

Как вы считаете, это правильный путь? Или надо б добивать? Я что-то прям в сомнениях, хотя ее врачу в целом очень доверяю

Сообщение от АннаК (Сообщение 449248)

Всем добрый вечер!
Мой папа 68лет, диагноз диффузная крупноклеточная В-клеточная лимфома (подтверждена ИГХ). До ИГХ начали химию по витальным показаниям, тк состояние ухудшалось стремительно. 1й курс был CHOP, перенёс достаточно хорошо, состояние быстро улучшалось, но ближе к сроку начала 2й химии стал ухудшаться- нарастала слабость, падал аппетит. После ИГХ добавили ритуксимаб (мы купили ацеллбию) - R-CHOP на 2 курс. Прокапали 700 мг ацеллбии в минувший четверг, в пятницу хорошо себя чувствовал, а с субботы ослаб, в больнице решили подождать с продолжением химии. Субботу, воскресенье и сегодня ничего не капали. Сказали начнут завтра пол дозы. Если кто-то в курсе, подскажите, ацеллбия дала такой эффект или организм так на химию реагирует? Если кто-то капал ацеллбию отзовитесь, как переносили? Спасибо.

Сообщение от Lira (Сообщение 449240)

Добрый день! У меня после окончания 6 курсов монотерапии ушло только 60% опухоли. Были варианты дальше делать усиление ХТ или лучевую, либо поддержка 1 раз в 2 месяца и наблюдение. Михайлова сказала, что ритуксимаб работает 3 месяца, а на поддержке может происходить уменьшение. Я, хоть и была расстроена и считала, что просто потеряла время с монотерапией, очень не хотела летом вместо дачи ввязываться в новый курс, поэтому выбрала поддержку. И на следующем контроле уже осталось только процентов 15. Так всё понемножку уменьшалось, и через 2 года только поставили полную ремиссию.
Как я поняла, лишние курсы того же протокола мало помогают, и врачи смотрят, пойдёт этот остаток в рост или будет постепенно превращаться в рубец. Михайлова любит повторять, что в нашем возрасте от лечения может быть больше вреда, чем от болезни.

Сообщение от Аврора1981 (Сообщение 449239)

Всем привет!
Давно не писала, рассказываю: моя мама (59 лет, ДБККЛ 4 ст, обнаружена в апреле) прошла 6 курсов химии. 2 R-CHOP, 4 R-CMOP с митоксантроном. Протокол врач изменила, так как после 2й химии обнаружились осложнения на сердце (паранеопластическая кардиомиопатия; недостаточность митрального, трикуспидального клапанов небольшой степени; неполная блокада правой ножки пучка Гиса; экстрасистолия).
До химии лимфома была с вовлечением периферических, внутрибрюшных, забрюшинных, тазовых лимфоузлов с поражением сигмовидной, прямой кишки, правого яичника, печени, нижней доли правого легкого.
После 6 курсов пхт провели ПЭТ-КТ: в брюшной полости остался единичный узел 12 на 17 мм с SUV max 9.9
Я была уверена, что ей проведут еще два курса химии, чтобы добить этот узел. Но ей написали "частичная ремиссия, данных за прогрессирование лимфомы нет" и отправили гулять до марта. Потом опять ПЭТ-КТ.
Лечимся в 40й больнице г. Москвы
Как вы считаете, это правильный путь? Или надо б добивать? Я что-то прям в сомнениях, хотя ее врачу в целом очень доверяю

Сообщение от Валькирия63 (Сообщение 449134)

Здравствуйте все. Обращаюсь к тем кто прошел аутоТКМ. После кондиционирования +13. Лимфоциты поползли вверх. А вот реактивный белок зашкаливает. 400 показывают анализы крови. Темпра 37.5. У кого так было? После пересадки сколько в стационаре?

Сообщение от IrenKalenteva (Сообщение 449258)

Меня на +20 день выписали, а на следующий день я с температурой вернулась в стационар, и еще неделю сбивали, 4 раза антибиотик меняли и противогрибковые. В итоге так и не поняли, что это было, но главное прошло.

Сообщение от Вера717 (Сообщение 449263)

Мужа тоже в конце года выписывали, примерно 25.12, но мы практически сами уже настояли, даже ушли можно сказать, т.к полтора месяца уже лежал, но на тот момент у него не было темп, и с кишечником улучшения пошли, а не выписывали из за низких тромбоцитов, боялись повторения кровотечения. У него там было кишечное кровотечение, гемоглобин 50. Ушли с тромбоцитами 10-15. Из за них и осложнения пошли, и так долго держали. Потом постепенно все наладилось. Но мы же тут рядом в Питере в соседнем р-н от Горбачевки, и с лечащим на связи были.
С темп могут и не выписать, тем более в другой город ехать, лучше не рисковать.

Сообщение от Белка 02051963 (Сообщение 449219)

А кто у вас лечащий врач? Я тоже лечилась в Кирове.

Сообщение от Ольга Младшая (Сообщение 449276)

Я не знаю, кто был. Мама в Кирове была только 2-ой курс. 3-ий сейчас прошла снова в Череповце. Здесь ей промывки назначили только с 4-го дня. 1 раз в день с КCl. У мамы скачет давление на преднизолоне. А сегодня врач сказала,что на январь напишет ей направление на ПЭТ-КТ в Питер (должен пройти 1 месяц, как минимум, после химии) Если всё хорошо, то переведут маму на поддержку ритуксимабом. Я,конечно очень рада, если химий больше не будет, но переживаю: не слишком ли рано, вроде минимум 4 курса, вначале планировали вообще 6. Или такой курс тоже возможен?

Сообщение от Валькирия63 (Сообщение 449261)

Ирэн спасибо что отозвались. У нас сегодня +18. Был отек легких. Сейчас воспаление легких. Тоже поменяли 4 антибиотика. Темпра еще держится. Но конец года. Надо квоты закрывать. Могут выписать недолеченным. А вернуться уже не сможем. В другом регионе живем. Вас выписали уже без темпры?

Сообщение от IrenKalenteva (Сообщение 449281)

Без температуры выписали, но я еще 2 недели рядом с Горбачевкой в 5-ти минутах ходьбы жила, ходила на контроль к ним. Потом только домой уехала, я тоже из другого региона.

Сообщение от Валькирия63 (Сообщение 449299)

Спасибо Ирэн. А у нас сегодня спросили- вы не против если мы вас выпишем)). Темпра до 37,5. Сказали дома антибиотики принимать. И сослалась на то что можем здесь быстрей подхватить что либо. Но если бы предложили остаться гденить по близости мы бы остались. Но сказали что можем покупать билет. Буду думать что все идет хорошо.

Сообщение от Аврора1981 (Сообщение 449239)

Всем привет!
До химии лимфома была с вовлечением периферических, внутрибрюшных, забрюшинных, тазовых лимфоузлов с поражением сигмовидной, прямой кишки, правого яичника, печени, нижней доли правого легкого.
После 6 курсов пхт провели ПЭТ-КТ: в брюшной полости остался единичный узел 12 на 17 мм с SUV max 9.9
Я была уверена, что ей проведут еще два курса химии, чтобы добить этот узел. Но ей написали "частичная ремиссия, данных за прогрессирование лимфомы нет" и отправили гулять до марта. Потом опять ПЭТ-КТ.
Лечимся в 40й больнице г. Москвы
Как вы считаете, это правильный путь? Или надо б добивать? Я что-то прям в сомнениях, хотя ее врачу в целом очень доверяю

Сообщение от Tatianka68 (Сообщение 449328)

Здравствуйте!У кого наступил климакс после лечения?Как с ним бороться?

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 449073)

Я хорошо, спасибо! Наслаждаюсь ремиссией,живу полной жизнью. Вернулся к полноценным тренировкам и частично - трудовой деятельности. На постоянную работу конечно пока не выхожу, т.к.все равно к вопросу лечения весной надо возвращаться. У тебя все хорошо?

Сообщение от ОльгаЕВ (Сообщение 449280)

Ольга, добрый вечер! Насколько я помню, у мамы удалили селезенку же и лимфома селезенки у нее? ПЭТ сделать после после 3 его курса кажется вполне разумным, понятно будет что да как там.. тогда решат что дальше.
Мучать курсами лишними смысл, если по пэт будет хорошо���� Возраст у нее все же и побочки. Врачам же виднее. А от давления и сердцебиенияона пьет что то? Хорошо сделать экг, эхо после курсов хт.
Мне на весь курс выписали каждый день пить Эналаприл и Карведиол маленькие дозы от давлением и сердцебиением , не было проблем с этим.