Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет!

Привет всем!
Читаю сообщения и думаю, что какие вы молодцы! и какие сильные люди. нашу семью тоже посетила данная беда. Болен самый дорогой человек- моя мама. Жизнь разделилась на до и после. Завтра начинаем химию. Мама ничего не знает о побочках и свято верит в выздоровление. Мне так страшно не было никогда. Мне ее везти в гем. центр (нас кладут на неделю) и думаю, что с ума сойду. Много читала темы. Кое-что вынесла из советов. Волнует сильно один вопрос- я правильно понимаю, что все по-разному переносят химию? и может произойти чудо и не будет сильных побочек? или это утопия?

Почему утопия, нет, совсем нет. Я лежала с людьми, которые прекрасно переносили химию, намного лучше, чем я. Многие набирали вес и вообще округлялись. Я, когда лежала, в больнице (у женской половины, не у меня), начинался день так - легкая зарядка, прогулка по длинному коридору, ОБЯЗАТЕЛЬНО МАКИЯЖ, дальше лекарства, свой легкий завтрак и потом основной завтрак, дальше капельницы. Чтобы не сходить с ума от страха, старайтесь почаще навещать маму, привыкните к этому образу жизни, увидите улучшения - страхи притупятся. Огромного здоровья.

Еля	16.08.2016 11:25

Цитата:

Сообщение от Ксюня (Сообщение 365279)

Добрый день Ксюня!) не переживай все будет хорошо с мамой , тем более Вы находитесь в Москве и попали в ГНЦ! Желаю Вам скорейшего выздоровления! Кстати я тоже там наблюдаюсь и планирую скоро лечение).. Сколько Вы ждали квоту?

Olushka_ina

16.08.2016 11:26

Цитата:

Сообщение от Ксюня (Сообщение 365284)

Анатолий, спасибо , что ответили. Маме 59 лет, молодая, красивая и активная женщина. Начала худеть. я сама закончила первый мед, я
фарм. фак, но я заподозрила что-то не ладное. Не буду рассказывать долгий путь.... Итог- для того ,чтобы увидеть что-же происходит- нам пришлось сделать лапаротомию , диагноз- неходжскинская фолликулярная лимфома брыжейки тонкого кишечника. 10 см (говорят в забрюшинном пространстве- это норма, там большие всегда). Шов большой... почти 30 см, восстановились быстро, с 52 кг поправились до 57,5 кг. завтра начало химии. Мы в Москве. и нам повезло- ложимся в гематологический федеральный центр на Динамо, нам дали квоту. Будем делать R-CHOP. Говорят, что до конца не уйдет, но долго жить можно. Больше нигде нет. Костный чистый, органы проверили- все ок. Парики купили, настроились как можем. Верим. Я много читала, перерыла кучу литературы. Ей не говорю. Боюсь, что испугается..... Вот примерно так...

Добавлено через 2 минуты
мы завтра ложимся на первую химию. у нас долго... 2 месяца. но была операция и ждали квоту.

Всем привет)

Ксюня, приветствую, а какую стадию ставят?
И 10 см-это ещё небольшая опухоль. А лапаротомию Вам в ГНЦ делали? И по другому никак было не посмотреть? Пункция для этого не подходила,как способ?

Ксюня

16.08.2016 11:46

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 365288)

Анатолий, делали в онкодиспансере №1 , там потрясающие хирурги. Жлади гистологию. потом нам сказали, что нам к гематологам. Пункция была не возможна, так как большие риски. Да и сама лимфома располагается рядом с сосудами. Много раз смотрели и , учитывая риски, не решились. Ну да мы молодцы и восстанавливаемся! Стадия 2. Ну я понимаю, что 1-2, просто из-за размеров ближе к 2

Добавлено через 4 минуты

Цитата:

Сообщение от Еля (Сообщение 365287)

Очень быстро... Они сами подали документы. От нас только полис, паспорт, и свидетельства. Мы подходим под какую-то научную работу, вот и взяли. Нас кладут. будут химию под наблюдением делать. Я думаю, что это неплохо... А вот по лекарствам хочу предупредить- федеральная квот в ГНЦ не покрывает стоимости всех лекарств и ацелбию нам предложили попросить в местном онкодиспансере, где прикреплены по месту жительства. ну конечно они нам отказали. я пробовала в Боткина, тоже самое- предлагают ацелбию колоть у них, а остальное ехать в ГНЦ. КАК??? она со швом , после операции... в общем плюнула и решила покупать.

елена117

16.08.2016 11:47

Цитата:

Сообщение от Ксюня (Сообщение 365289)

мой муж (когда я рыдала и ныла -а я очень много рыдала и ныла) только морщился и переводил разговор на другую тему. Но, когда разговор был конструктивным охотно и много говорил со мной. В том числе (когда я была в нормальном состоянии и по моей инициативе) мы очень долго и очень хорошо поговорили, как они с сыном будут жить, если меня вдруг не станет (я очень успокоилась, потому, что от мыслей что они будут абсолютно беспомощны без меня я совершенно теряла голову и лезла из себя. Стархов моих это не сняло - жить -то хочется. Но стало спокойнее, стало страшно за себя, но не за них). А вообще он обращался со мной как с нормальным человеком. "Стучал по голове", когда было нужно и пр. Здесь на форуме есть ХИмера (Леля), она очень хорошо вправляет мозги. Я остановилась на мысли, что все испытания даются нам не просто так. Огромного Вам и Вашей маме здоровья и терпения. На онкофоруме есть один врач, который пациентам перед ХТ всегда говорит "в добрый путь".
А на другом форуме пациентка рассказывала свою историю -"когда я узнала, что будет ХТ, я спросила -"это начало конца?" мне ответили -"это начало лечения и путь к выздоровлению!"". Огромной Вам удачи.

Olushka_ina

16.08.2016 11:51

Цитата:

Сообщение от Ксюня (Сообщение 365289)

Вы ей облегчите состояние прежде всего своим вниманием и любовью. Если возникнет у неё потребность в каких-то именно морсах,продуктах, то и будете стараться их принести,т.к. к организму вообще всегда желательно прислушиваться, тем более в такое время. С психикой при протоколе R-CHOP ничего не должно происходить. Именно от препаратов -ничего. У меня был R-CHOP, и был депрессняк, но это не от препаратов,конечно...
и в больнице она ,если не в одноместной палате будет лежать, то пообщается с другими больными и поймёт, что то, что случилось с ней-на данный момент не самое страшное,т.к узнает разные ситуации: и как люди сталкиваются с такой болезнью намного раньше,чем в её возрасте или старше,лет в 70,когда и химию страшно уже делать и не делать-не вариант...а ,может, увидит таких же больных,у которых ещё дети маленькие дома...Всё познаётся в сравнении...
Правильного Вам настроя и всё будет хорошо! ;)

Добавлено через 2 минуты

Цитата:

Сообщение от Ксюня (Сообщение 365289)

Стадия 2. Ну я понимаю, что 1-2, просто из-за размеров ближе к 2

Стадия 2 вообще полностью излечивается. Именно фолликулярная, 1-2 стадия излечима. Даже в инете везде пишут.

Еля	16.08.2016 11:57

Цитата:

Сообщение от Ксюня (Сообщение 365289)

Елена, именно так мы настраиваемся.... Я говорила с лечащим врачом о прибавке веса, она ответила , что ее не будет.. Но , как я понимаю, это никто не может точно понять. Я хотела уточнить- можно ли подручными средствами (отвары, морсы , продукты) как-то облегчить состояние? что происходит с психикой? нужно ли жалеть или наоборот стараться делать вид, что мама не болеет. Мы очень близкие люди. Ближе у меня никого нет. Если что-то пойдет не так, то я не переживу. Я страшно переживаю, ей не подаю вида. Как хорошо, что могу хоть здесь сказать о своих страхах. С момента обследования до назначении химии прошло 6 месяцев. Я так старалась, что мама вообще не похожа на болеющую. красивая, улыбается! и сейчас химия....

Добавлено через 9 минут

Анатолий, делали в онкодиспансере №1 , там потрясающие хирурги. Жлади гистологию. потом нам сказали, что нам к гематологам. Пункция была не возможна, так как большие риски. Да и сама лимфома располагается рядом с сосудами. Много раз смотрели и , учитывая риски, не решились. Ну да мы молодцы и восстанавливаемся! Стадия 2. Ну я понимаю, что 1-2, просто из-за размеров ближе к 2

Добавлено через 4 минуты

Очень быстро... Они сами подали документы. От нас только полис, паспорт, и свидетельства. Мы подходим под какую-то научную работу, вот и взяли. Нас кладут. будут химию под наблюдением делать. Я думаю, что это неплохо... А вот по лекарствам хочу предупредить- федеральная квот в ГНЦ не покрывает стоимости всех лекарств и ацелбию нам предложили попросить в местном онкодиспансере, где прикреплены по месту жительства. ну конечно они нам отказали. я пробовала в Боткина, тоже самое- предлагают ацелбию колоть у них, а остальное ехать в ГНЦ. КАК??? она со швом , после операции... в общем плюнула и решила покупать.

Да,я знаю что в ГНЦ нет этих дорогих лекарств и только предоставляют по месту прописки. Может Вам нужно договорится и обьяснить местному гематологу онкологу? А разве в ГНЦ против чтобы вы капали её в другом мести,т.к вам её не дают?

Olushka_ina

16.08.2016 11:58

Цитата:

Сообщение от Ксюня (Сообщение 365289)

А вот по лекарствам хочу предупредить- федеральная квот в ГНЦ не покрывает стоимости всех лекарств и ацелбию нам предложили попросить в местном онкодиспансере, где прикреплены по месту жительства. ну конечно они нам отказали. я пробовала в Боткина, тоже самое- предлагают ацелбию колоть у них, а остальное ехать в ГНЦ. КАК??? она со швом , после операции... в общем плюнула и решила покупать.

Это что-то новое. Вообще -то ацеллбию абсолютно ВСЕ пациенты получают ТОЛЬКО по месту жительства. И всем выдают! Ну,если у Вас по месту жительства врачи вот прям настаивают,чтобы делать ацеллбию именно у них, то дело хозяйское,конечно... В принципе можно привезти её накануне на такси даже и прокапать, а потом уже в ГНЦ. Такси по-любому дешевле ,чем покупать ацеллбию за 80 тысяч.
Но вообще первый раз такое слышу, чтоб вот так вредничали врачи.

Oleg73

16.08.2016 12:10

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 365277)

Доброго дня!
Вот как получается все индивидуально..обычно пишут что первый курс плохо переносится, второй проще...

Видимо так организм среагировал...как лейкоциты?какой день после курса сейчас?

Анатолий, 5 день после курса... Уже 2,7 лейкоциты.

Еля	16.08.2016 12:17

Цитата:

Сообщение от Oleg73 (Сообщение 365276)

Всем добрый день!
После второй хт тяжело в себя приходил... Три дня пролежал практически не вставая... После первой хт было намного легче. Интересно почему так?

Добрый день,Олег!) Как Вы? Желаю Вам скорейшего выздоровления от всей души!) Скажи,Вам тяжко стало уже дома?((...ой,меня уже трясёт (((...Держитесь!!!

Текущее время: 10:52. Часовой пояс GMT.

Страница 463 из 2119

463