Здравствуйте прочитала Ваш вопрос у меня прям точь точь все тоже и даже диагноз тоже и ПЭТ чистый и спинной мозг не порожен и находилась опухоль в тонком кишечнике и вырезали ее.В общем как было у меня: Химию думаю надо однозначно т.к у меня хирург настаивал.Потом решали вопрос о высокодозной или RCHOP.Взяли анализ ЛДГ.он оказался не высоким.Было решено провести 6 курсов RCHOP.Через 3 курса контрольный ПЭТ.После 6 курсов поддержка ритуксимабом 2 года , 1 раз в 2 мес.Вот что делали мне.Да наблюдают строго 1 раз в 3 мес.Вот только перевели на 1 раз в полгода.Сказали смотреть строго т.к она агрессивная.Вот как то так.

Всем здравствуйте.это я-1234 из Тюмени)я забыла свой пароль и пришлось заново зарегистрироваться)прошла Пэт,все хорошо! ремиссия продолжается!чего и вам всем желаю!лялечка наша растет потихоньку,ей уже 8.5 месяцев.Сейчас перевели меня на контроль 1 раз в год.Всем удачи и терпения!Всех с прошедшими праздниками!

Здравствуйте, у нас третий раз воспаление легких. Уже готовили к выписке. Но тромбоциты опять упали. Решили на день задержать и бац((( опять темпра поднялась. Сегодня очередное КТ показало воспаление. Антибиотик сложно подобрать. Вспоминаю слова ребят с форума что стараться избежать воспаление легких. А тут такая фигня. Господи дай сил все выдержать. Радуюсь что не успели выписать. Но переживаю что могут перевести в другое отделение. Прошу извинить за эмоции. Дай Бог что все это не зря.

Всем добрый вечер! На Пэт-КТ у мамы всё прекрасно (ттт). полное отсутствие патологической метаболической активности и лимфоаденопатии. Её перевели на поддержку ритуксимабом на 1,5 года. Я очень много читала про лимфому маргинальной зоны, хоть она и не частая, но её сравнивают с фолликулярной по течению. Знаю всё что может быть. Но этот этап сейчас мы прошли... от первых симптомов, незнания диагноза, бесконечных исследований.. до операции, установки точного диагноза, осознания его, надежды только на ритуксимаб, но всё таки химиотерапии 1(фибрильная нейтропения)-2(лейцита)-3(скачки давления), ПЭТ. Молю Бога о том, чтоб пройти без рецидива эти 1,5 года, и потом что б болезнь не вернулась никогда!!! Мама моя - силачка!! Её сила духа бесподобна. Начала осваивать гаджеты)))Купили смартфон (раньше отказывалась наотрез). Продолжает петь в хоре ветеранов и ещё всех подруг поддерживать

Добрый вечер всем! А мне продлили инвалидность в 4 раз , 3 группу, хотя с кем лечилась (из разных городов) в этом году сняли, сказали прошло 3 года-здоровы.

[QUOTE=Валькирия63;449934]Здравствуйте, у нас третий раз воспаление легких. Уже готовили к выписке.
Очень грустно. Но надеемся, что всё образуется. Я-то не в теме совсем, но много кто с этим столкнулся. Попробуйте напишите в ЛимфомаКлаб, там девушке одной советами очень помогли подобрать лекарство. В группе народу и опыта гораздо больше.

Добрый вечер! А слышали, сейчас даже петицию создали по поводу инвалидностей. Якобы в законе что-то измучили и снимать будут чаще и быстрей? Или что-то вроде того, что раньше 5 лет ждали, а будут досрочно. В общем врать не буду, но про петицию это точно.

Ну нас в Москве особо и так не баловали, например мне со скрипом оформили третью группу на год и это при том, что я болею с 2016 года высокоагрессивной лимфомой, был рецидив и я несколько линий ХТ прошла. Даже не знаю, имеет ли смысл летом обращаться за продлением :confused:
скажут, что оснований нет и идите, гуляйте :D я конечно не против погулять, но когда читаешь что люди в регионах пять лет назад пролечились каким-нибудь чопом и до сих пор на первых-вторых группах сидят становится как-то обидненько. и нет, разница в сумме пенсии это не покрывает, лучше пять лет получать региональные десять, чем один год московские двадцать.

Всем привет! У меня инвалидность с 2013 года, уже было 2 рецидива и каждый год мне дают 3 гр.Получаю сейчас 6тыс. +ЖКХ.Вот в марте опять пойду.

Вот сколько историй и не могу понять схемы выдачи - лотерейные билеты какие то

Натуся, а вам после пересмотра стёкол какой диагноз поставили? И как сейчас дела?

всем привет. забыл уже когда последний раз заходил и писал что-то.
когда спокойные паузы, то рассла***ешься и забываешь уже об этом всем, а как какое-то подозрение, то опять внутреннее беспокойство начинается.

в ноябре прошли плановое вливание мабтеры, примерно с ноября появился стабильно подкашливание в течении дня, не проходящее.
А потом в декабре простуда, с жутким кашлем, не проходящие сухие приступы. Лимфоцити всегда на нижней границе - 0,8-1.
Кароче, страху опять было, потому что с такого кашля в 2017 году осенью началась болезнь (тогда л\у на легкие давили).

Уже и рентген сделали, сказали какое-то затемнение в легком, гематолог сказал что будет лучше если это туберкулез, короче опять нервы, сказали сделать срочно КТ с контрастом снизу доверху. Слава Богу, чудом оно оказалось чистым, в легких ничего не отметили увеличенного, хотя на рентгене что-то было, только что-то там в брюшине 15 мм, уже не помню точно, но врач сказала можно выдохнуть.
И кашель с простудой после этого начал сходить на нет.
Сказал сдать Иммуноглобулин, чтобы оценить иммунную систему:
Иммуноглобулин G (IgG, сироватка) 7.01 г/л Взрослые: 7.00 – 16.00
По результатам сказал не удивительно что мы часто цепляем все вирусы, но пока вливать сыроватку сказал не нужно. Кстати, кому-то вливали? Это безопасно? Я уже боюсь любого такого вмешательства чтобы не спровоцировало.

Но кашель все равно днем есть, что такое уже не говорят точно, может хронический бронхит какой-то, или астма какая-та, короче хз.

Ну а сейчас опять невесело, похоже подхватила грип, вчера еще ок, а сегодня уже к вечеру 38, похоже грип :(
Скажите, кто чем лечит эту заразу, есть ли вообще что-то. Врач говорит питье,и свыше 38 сбивать парацетомолом.
А что еще можно принимать с нашим диагнозом?

Как тут вообще дела у всех? Позиции не сдаем?

Натусяя а у Вас не было ТКМ.? Только химия?

[QUOTE=ordinary;450034]всем привет. забыл уже когда последний раз заходил и писал что-то.
когда спокойные паузы, то рассла***ешься и забываешь уже об этом всем, а как какое-то подозрение, то опять внутреннее беспокойство начинается.

в ноябре прошли плановое вливание мабтеры, примерно с ноября появился стабильно подкашливание в течении дня, не проходящее.
А потом в декабре простуда, с жутким кашлем, не проходящие сухие приступы. Лимфоцити всегда на нижней границе - 0,8-1.
Кароче, страху опять было, потому что с такого кашля в 2017 году осенью началась болезнь (тогда л\у на легкие давили).

Уже и рентген сделали...........

Но кашель все равно днем есть, что такое уже не говорят точно, может хронический бронхит какой-то, или астма какая-та, короче хз.

Ну а сейчас опять невесело, похоже подхватила грип, вчера еще ок, а сегодня уже к вечеру 38, похоже грип :(
Скажите, кто чем лечит эту заразу, есть ли вообще что-то. Врач говорит питье,и свыше 38 сбивать парацетомолом.
А что еще можно принимать с нашим диагнозом?

Как тут вообще дела у всех? Позиции не сдаем?[/QUO

Здравствуйте!!! Как вы давно не писали!! Я ждала от вас вестей про вашу маму. Теперь понятно- простуды, кашли и грипп , а между этим паузы.. и беспокойство и страх.. Пусть скорее выздаравливает!!! Маме укрепиться надо как то.. может хорошего иммунолога? Даже не знаю что посоветовать..
«Позиции не сдеаём»)) - надеемся и верим������

спасибо)
врач говорит что мы каждой поддержкой мабтеры, кроме пользы, еще и осла***ем иммунитет. Как вариант, сказал, возможно, влить иммуноглобулин (но потом), у нас его показатель как раз на минимуме - 7,01. Я вот думал заодно тут поискать отзывы по этой процедуре.

Добрый день. Нам лили иммуноглобулин. Он прошел нормально. Но мы не показатель наверное. Тк изменений у нас никаких. Но у нас и другая картина.

Всем привет! Стекла мне пересмотрели, сказали что в первый раз ошиблись и у меня фол. лимфома, а не мелкоклеточная лимфома. Делали мне только химии и выросшие л/у удаляли , то есть всю опухоль. На сегодня имею огромную ногу левую (лимфостаз), нога в объёме икры 53см. Опять выросли л/у теперь в паху с двух сторон, но пока они не активны. Думаю, что они перекрыли ход лимфе и нога начала так увеличиваться. 22 ПОЙДУ К ХИРУРГУ. Вот такие дела.

Поскорее вам прийти в норму!
А активность л/у определяют вам с помощью ПЭТ-КТ?

Дорогие форумчане, может кто -то что - то подсказать. Кратко- Фолликулярная лимфома 1-2 типа, 4 ст. Лечилась Ацелбией 4 курса за месяц, увы не помогло. Дальше прошла R-CHOP 6 курсов, закончила 28.11.2019 . 15 января сделала ПЭТ/КТ и сегодня получила результат. Вот сижу и не знаю даже, раскардак в голове полный((((((
Вот что пишут: пул крови 2,63; SUV печени 3,43
Прослеживается регрессия ранее определяемой патологической активности лимфоидной ткани
Выше уровня диафрагмы- в левой надключной области до 6 мм SUV 2,48 ( ранее до 17 мм, SUV 5,31)
Ниже уровня диафрагмы:
Резидуальная лимфоидная ткань в забрюшинном пространстве без истинных границ и размеров SUV 3,56 ( ранее конгломерат 55х74 мм SUV 9,41)
Резидуальная лимфоидная ткань без истинных границ и размеров в структуре брыжжейки тонкой кишки СЛЕВА SUV 2,25 (ранее конгломерат 60х85 мм SUV 11,55)
ОДНАКО, визуализируетс новый лимфоидный инфильтрат в области брыжжейки тонкой кишки СПРАВА с гиперфиксацией РФП, размерами 38х45 мм SUV 13,67!!!
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: по сравнению с пэт/кт от 11.07 ( после 4 х вливаний ацелбии) отмечается разнонаправленная динамика процесса в виде: - регрессии ранее определяемой патологической лимфоидной ткани ( уменьшение и снижение уровня метаболической активности)
- появление нового гиперметаболического лимфоидного инфильтрата в области брыжжейки тонкой кишки справа.
ВОТ ТАКАЯ ВОТ ФИГНЯ((.ХТ закончили 28.11 , 2 мес не прошло и уже новое что то??? Так бывет?? К врачу 23 го .. места себе не нахожу((

У меня было, основное образование все подохло, но на ПЭТ засветилось что-то в легких, сделали бронхоскопию - ничего не нашли, остатки пневмонии врач сказал. У вас наверное пост-химозный гастрит или что-то в этом духе, очень уж высокое свечение для лимфомы. Да и лимфому так не описывают, про нее обычно пишут "очаг" или "образование" или "узел".

Зоя, спасибо за ответ! Мне тоже странно- «лимфоидный инфильтрат» что за зверь такой... А что такое в этом пэт- «-резидуальная лимфоидная ткань без истинных границ и размеров»? Это распад так описывают? Ведь свечение ниже печени, это же норм?

Да, все что ниже пула печени это неактивно, а желудок надо проверять.

Всем доброго времени суток.
Читаю регулярно. сейчас чуть попишу тоже.

Добавлено через 23 минуты
Ольга, глупо было бы уговаривать Вас не нервничать, любой бы с ума сходил на Вашем месте. Но одно успокаивает,что всё-таки 23 - это уже послезавтра. Если бы до врача было бы ещё неск. дней, то можно было бы самой сдать кровь на ЛДГ и на Бетта 2 Микроглобулин для большей информативности, но раз уже один день до врача, то ,если нужно, то она уже и направит, поэтому только ждать и постараться ,насколько это возможно, не изводить себя. Мы будем ждать вместе с Вами ;)

Добавлено через 6 минут
Елена, "схема выдачи" зависит от резюме направляющего врача (онколога или гематолога). И если врач на комиссию пишет, что либо ремиссия, либо положительная динамика...ну или даже если ,например, будет написано, что самочувствие улучшилось и т.п., то это прямой показатель снизить группу.

Добавлено через 6 минут
Натуся, т.е. л\у увеличились, но не светятся? а намного увеличились? В прошлый раз у Вас же тоже был л\у в паху, но нога не опухала же. Вам сказали удалять эти л\у?
И сколько Вы всего проходили спокойно с нормальными л\у после Бендамустина?

[QUOTE=Olushka_ina;450058]Всем доброго времени суток.
Читаю регулярно. сейчас чуть попишу тоже.

Добавлено через 23 минуты


Ольга, глупо было бы уговаривать Вас не нервничать, любой бы с ума сходил на Вашем месте. Но одно успокаивает,что всё-таки 23 - это уже послезавтра. Если бы до врача было бы ещё неск. дней, то можно было бы самой сдать кровь на ЛДГ и на Бетта 2 Микроглобулин для большей информативности, но раз уже один день до врача, то ,если нужно, то она уже и направит, поэтому только ждать и постараться ,насколько это возможно, не изводить себя. Мы будем ждать вместе с Вами ;)

Олюшка, спасибо за сопереживание... ЛДГ сдавала 09.01 -в норме ( ближе к верхней границы нормы) и почти всегда был либо так либо чуть чуть выше ( при ХТ)
Бетта 2 давно не сдавала, но сначала лечения сдавала трижды - всегда ( даже до лечения) был в норме ( тоже ближе к верхней границе, но в пределах нормы)

[QUOTE=ОльгаЕВ;450062]Хорошо,что в норме. у меня оба раза ( и в первый раз, и при рецидиве) было это всё повышено сильно

[QUOTE=Валькирия63;450036]

Добрый вечер! А как самочувствие вашего мужа? Победили пневмонию?

[QUOTE=Lira;450064]Спасибо Lira. Еще боремся. Антибиотики меняют. Тромбоциты пока свои не появляются. Вчера питерский врач созванивался с нашим лечащем врачем. Опять стали колоть лейкостим. Пока такая картина. Если в Питере день начинался с озвучки анализа крови то здесь это тайна( приходится выпытывать у сестричек.

Всем привет! Мне в феврале удали опухоль из л/у более 5см, нога была огромная,но уже летом я носила свои джинсы, отек спал , а вот в ноябре 2019 проснулась однажды утром, а нога как после операции огромная. В мае 2019 л/у ещё не было, а вот в ноябре уже справа 22х9х11, слева 16х9х9мм,а ещё перед бифуркацией аортой 3 шт от 13х8мм до 20х9мм. Врач сказала наблюдать узи в марте.

Добрый день! Как к хирургу сходили?
Грустная у Вас история, конечно. И странно, что после 5 лет не дали бессрочную группу.

Всем добрый день!!! После первого курса R-B показания крови более менее. Лейкоциты 6.8, тромбоциты 200, гемоглобин 15.4. только вот лимфоциты сильно упали до 13%, абс.089 и энозонофилы пошли вверх до 7. Врач сказала что пить нечего не надо.

[QUOTE=Olushka_ina;450058]Всем доброго времени суток.
Читаю регулярно. сейчас чуть попишу тоже.

Добавлено через 23 минуты


Ольга, глупо было бы уговаривать Вас не нервничать, любой бы с ума сходил на Вашем месте. Но одно успокаивает,что всё-таки 23 - это уже послезавтра. Если бы до врача было бы ещё неск. дней, то можно было бы самой сдать кровь на ЛДГ и на Бетта 2 Микроглобулин для большей информативности, но раз уже один день до врача, то ,если нужно, то она уже и направит, поэтому только ждать и постараться ,насколько это возможно, не изводить себя. Мы будем ждать вместе с Вами ;)

Добавлено через 6 минут

Дорогие форумчане, вот я и от врачей. Колбасит, конечно, но уж как есть..
То , что появилось новое образование на ПЭТ , во время или сразу после R-CHOP( назвали его «лимфоидный инфильтрат») - это 99% лимфома. Она в брыжжейке тонкой кишки справа , взять биоматериал весьма проблемно( из брюшинных лу мне не брали биопсию ни разу, только малоинформативную core биопсию в мае 2019, но диагноз ставили по полной биопсии из надключного лу) Завтра будет хирург смотреть и решать по биопсии этой новой «сучки» -сможет или нет.
Но при этом врач говорит, что биопсию хорошо б иметь, но можно и без нее дальше лечить 2 способами: 1. ДжиБи( Газива+Бендамустин) или 2. Интенсивная ХТ далее забор стволовых и ВДХТ и пересадка своих клеток.
Вот такой выбор стоит у меня. Из за того, что лимфома возникла сразу или во время ХТ то другого пути нет��♀
Второй вариант оч не хочется����.. а в первом возникает много вопросов- а если не поможет, что тогда дальше?? Пересадку уже не сделать и после ДжиБи нет протоколов( так сказала врач.. только КИ или новые какие появятся препараты) Вот и ломаю голову��.. все таки 55 вот стукнуло.

что жжж...прилетело неожиданно.

сегодня только сдали кровь.
таких плохих результатов не было даже во время химии.
лейкоциты 2,46 при норме 4+
лимфоциты 0,36!! при норме 1,1+
все остальные тоже за рамками
гемоглобин повышен, тромбоциты 155

самостоятельно провели тест на грипп А\Б - не подтвердился.
и что ж выходит... это не грипп, и выходит внезапная вспышка температуры вызвана чем-то другим - либо на фоне снижения всех параметров завелась какая-та инфекиц\грибок, либо побочные от тамифлю и парацетамола, что мы это 3 дня пили.
Гематолог выписал биспетол, флуконазол и акцикловир.

Но как же так-то :confused::confused: Почему же тогда показатели так сами упали. Плюс разве во время болезни они наоборот не должны были выделяться организмом.:confused:
При том что отлично себя чувствовала на прошлой неделе, как раз летала отдыхать заграницу, вернулась и через день слегла с температурой.

[QUOTE=ОльгаЕВ;450091]Ольга, а Бендамустин+Ритуксимаб Вам не предложили? У Вас же только R-CHOP был и больше ничего.

Добрый вечер! Анализы и правду не очень хорошие -сдвиг влево, повышен гемоглобин.. надо внимательно наблюдать эти симптомы. А пэт или кт давно у вас было? Может пойти хотя бы узи сделать?

ordinary, показатели,конечно,далеко от идеала, но и не смертельные. Лейкоциты почти 3, а с тремя даже на х/т берут.

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Натусяя;450069]Всем привет! Мне в феврале удали опухоль из л/у более 5см, нога была огромная,но уже летом я носила свои джинсы, отек спал , а вот в ноябре 2019 проснулась однажды утром, а нога как после операции огромная. В мае 2019 л/у ещё не было, а вот в ноябре уже справа 22х9х11, слева 16х9х9мм,а ещё перед бифуркацией аортой 3 шт от 13х8мм до 20х9мм. Врач сказала наблюдать узи в марте.[/QUOTE

Натуся, как Вы сходили к врачу?

[QUOTE=Olushka_ina;450100]Олюшка, добрый вечер! Нет, это почти R chop же, просто менее токсичный, да и похоже что моя лимфома не очень то реагирует на R, раз так вот вылезло фактически на лечении.. Газиву+Бендамустин предложили, но после него же нет ничего на потом как я поняла. Его у нас считают протоколом для « стариков»🙈🤷♀ Но я еще буду собирать информацию.. уж очень страшно мне на аутоТКМ идти(( , а без биопсии особенно. Послушаю, что хирург завтра скажет.

3 января делали КТ с контрастом, все ок было.
Только неделю как вернулась с поездки, и на следующий день сказала что дикая слабость к вечеру и боль в мышцах как при крепатуре, но температуры не было, а на второй день уже к вечеру 38,5. И так 3 дня - 38-39. Без насморка, чихания, кашля.
На второй день температуры предположили что грипп и начали давать тамифлю, сегодня 4й день и температура 37 и состояние лучше, но анализы за сегодня жесть.
У нас всегда были в норме все параметры, кроме лимфоцитов, часто 0.9-1. Сдавали всегда раз в 2 недели, но тут эти праздники и последний раз был аж числа 28 декабря. И так только лимфоциты 0.9, а все остальное ок ~.

я просто не понимаю почему они настолько просели. И на сколько это плохо, учитывая что какбы под химией и то лучше было, а тут внезапно получаем такие

[QUOTE=ОльгаЕВ;450104]Да, страшно ткм. Но ткм делают только до 60 лет. Позже вроде не делают. Поэтому Вам могут предложить,раз Вам 55. Но,блин,страшно.

Добавлено через 2 минуты
..........
Может, это что-то типа акклиматизации.

[QUOTE=ОльгаЕВ;450104]нам врач сказала что 53 это никакой не старый, и мол ТКМ еще более старшим делают.
нас один врач не хотел сажать на r-b, мол это вторая линия после r-chop, но в конечно итоге главная решила r-b лить, т.к. даже я находил инфу, что по последним исследованиям r-b лучше при фолликулярке
была в Германии, погода одинаковая((
ну ладно заболела, чтобы главное без осложнений, но просто так результаты в разброс у нас еще не были(
или тут связи никакой нет, и прослеживаемости, сейчас плохо, потом нормально, но почему оно так нарушилось

[QUOTE=ОльгаЕВ;450104]Хотя я задам этот вопрос лечащему врачу( про RB) ..очень хочу биопсию, конечно, место блииин такое не удобное совсем((( для забора. Да и костный надо проверить снова( поражение ранее было) и потом не проверяли .