Всем привет! Врач сказала ужас! Может к флебологу сходить. Может из-за того что л/у увеличился и перекрыл ход лимфе. Вроде всё, что я смогла узнать от хирурга.Запись к врачу сосудистому только 26 февраля. Это что касается обслуживания в пол-ке. Даже не пытаются помочь. Терапевт сказала, что лимфостаз у нас в стране не лечится.

[QUOTE=ОльгаЕВ;450116]Неужели Вам врач предложил самой выбирать протокол лечения? Это он должен решить и Вас убедить, каким протоколом дальше лечиться. Газива+бенмустин доя второй линии это пока недолго применяемый протокол, а ауто ткм - уже есть и практика и статистика. У моего мужа (можете почитать его историю с мая 17, не хочу еще раз переписывать) на последних 2х курсах р-чопа или в течение месяца пока ждали пэт, увеличился 1 л/у в районе брыжейки и сильно засветился на пэт, ему сразу сказали, что это показатель того, что лимфома довольно агрессивная и только ауто ткм. В самом протоколе химии перед ткм ему капали газиву и бендамустин. Биопсию из л/у брыжейки брать не стали, сказали это будет чисто научная информация, и очень травматично. А с дальнейшим лечением - даже без обсуждений.

[QUOTE=Вера717;450126]Почему-то мне думалось, что перед ТКМ только высокодозка возможна.
Вера, а у вашего мужа что было поражено перед лечением, какой ki67 и делали ли fish-исследование ?

[QUOTE=Вера717;450126]Вера, здравствуйте! Я читала вашу ветку. Здоровья вашему мужу и всем) У меня вопрос: какой протокол был у вас после R-CHOP?? ( мне сказали что R-DHAP. И можете пояснить: после забора стволовых вам влили Газиву и Б? А высокодозную, она была?
Я поясню- мне врач выбора не предоставляет) Я спросила какие есть варианты в моем случае, получила вот такие ответы🤷♀. Но врач тоже считает что биопсия не обязательна, но желательна ..я вот как то без биопсии опасаюсь принять решение на DHAP(((

Добавлено через 23 минуты
[QUOTE=Dream;450127]Да, вот тоже про Ki 67 интересно. Вера, и ещё вопрос: из какого лу брали первую биопсию?? У меня был Ki 10-15% (биопсия из надключного лу) и Fish делали , врач сказала потом -200% ФЛ.

Добавлено через 1 час 12 минут
[QUOTE=ОльгаЕВ;450139][QUOTE=Вера717;450126]

Вера, здравствуйте! Я читала вашу ветку. Здоровья вашему мужу и всем) У меня вопрос: какой протокол был у вас после R-CHOP?? ( мне сказали что R-DHAP. И можете пояснить: после забора стволовых вам влили Газиву и Б? А высокодозную, она была?
Я поясню- мне врач выбора не предоставляет) Я спросила какие есть варианты в моем случае, получила вот такие ответы🤷♀. Но врач тоже считает что биопсия не обязательна, но желательна ..я вот как то без биопсии опасаюсь принять решение на DHAP(((

Добавлено через 23 минуты
Все прочитала сейчас в ветке и про Ваше Ki и что да как было.. Просто раньше читала все подряд), конечно не запомнила .

Вот , если кто про R-DHAP откликнется - почитала бы.. нервно бегаю по веткам, видимо нервишки шалят)

[QUOTE=Dream;450127]У мужа были вовлечены все л/у от подмышек до паха, много конгломератов в брюшной и забрюшинной полостях, вырезали по одному узлу из подмышки и паха, делали гистологию и иммуногистохимию, ки 10–15%.
Перед ауто тгск провели 2 р-дхапа, после кт, на котором был ответ на хт, еще один р-дхап для сбора стволовых клеток. В протоколе ауто тгск капали газиву, бендамустин и следом высокодозную хт, и вливание ст клеток для восстановления костного мозга. И да еще, я помню слова доктора, когда он нам обосновывал ауто тгск - что у мужа вырезали на игх переферийные л/у, а фолликулярная лимфома часто траснформируется в диффузную, и это может уже происходить в узлах в других отделах организма, а все л/у не повырезаеш на игх.

[QUOTE=Вера717;450154]Ki низкий такой, характерный скорее для индолентных форм, странно, что так она агрессивно себя вела и пришлось делать пересадку. Но хорошо, что это уже позади. Спасибо за ответ.

[QUOTE=Dream;450159]Вот и я недоумеваю.. Ki 67 10-15% и такая фигня. Но если мыслить логично-это в перефиричных лу, а что там в брюшинном и забрюшинном никто не знает. И у меня
все ушло на R-CHOP везде и в процессе лечения вылезла новая ��♀��♀ Не было ремиссии как таковой, так что вполне возможно морфологическое прогрессирование..
«Тёмный лес»...

[QUOTE=ОльгаЕВ;450116]Ольга, так если у Вас и ремиссии не было, то это же та самая лимфома и есть,поэтому и биопсия скорее всего ничего нового не показала бы!
А костный у Вас,конечно,возьмут на анализ,с этим проблем быть не должно.

Добавлено через 5 минут
Натуся, а удалить опять эти л/у не хотят?
Флеболог-то что сделает, лимфоузлы руками разведет?
Странно, что размеры-то лимфоузлов не такие и большие,а дают такой эффект. Для нас норма до 2см.А Вы описали ,что самый большой 22мм.
Поэтому гематолог и сказала ,что можно наблюдать ещё. Если б не нога, то и ничего бы ...

[QUOTE=Olushka_ina;450174][QUOTE=ОльгаЕВ;450116]

Ольга, так если у Вас и ремиссии не было, то это же та самая лимфома и есть,поэтому и биопсия скорее всего ничего нового не показала бы!
А костный у Вас,конечно,возьмут на анализ,с этим проблем быть не должно.

Олюшка! Да , ремиссии не было и она скорее и есть ТА САМАЯ! Но какая? Из брюшной не было биопсии.. Почему все ушли?? Все!! А она новая вылезла и так быстро на лечении или сразу же после! И врачи почти все с кем успела поговорить( кроме одного!) говорят - лучше биопсировать конечно, если возможно. Поэтому хочу из этой возникшей на первой линии ХТ и взять биоматериал на ИГХ, что уж точно понимать оправданность ВДХТ с аутоТСК. Как то так..

Добавлено через 1 час 18 минут
А вот и вопрос у меня- есть на форуме те, у кого была биопсия ( не core биопсия только, а полноценная) из брюшной полости??

[QUOTE=ОльгаЕВ;450183][QUOTE=Olushka_ina;450174]Добрый день! Да, у меня были л/у в брюшной полости, делали лапароскопию сначала - не достали, второй раз делали лапаротомия-достали, показало фолликулярную лимфому. Только-только прошла 6 курсов бендамустина с ритуксимабом. На ПЭТ чисто.

[QUOTE=ЕкатеринаП;450264][QUOTE=ОльгаЕВ;450183]Екатерина, спасибо за ответ! Есть предположение, что моя резистентна к R.. либо трансформация, что одно, что другое - плохо. Надо пробовать достать, оттдуда же не брали , чтоб понять трансформация или та же самая. Может понятнее будет, как дальше действовать. Страшно вот только время упускать, операция и биопсия это месяц точно, не меньше.. есть ли это время?

[QUOTE=ОльгаЕВ;450267][QUOTE=ЕкатеринаП;450264]Ольга, я думаю, время есть. Фолликулярная вялотекущая, не всегда требует немедленного лечения. Меня вот, например, полгода наблюдали прежде чем приступить к лечению.

[QUOTE=ЕкатеринаП;450274][QUOTE=ОльгаЕВ;450267]Да, если та же самая, то 2 мес есть вероятно, а если трансформировалась в более агрессивную? Тогда вот и страшно эти все манипуляции с биопсией проводить, время упускать.

[QUOTE=ОльгаЕВ;450284][QUOTE=ЕкатеринаП;450274]Какой у Вас цитотип фолл.лимфомы определили? Когда первоначально ставили диагноз.

Добрый день, а подскажите, есть тут те, кто отказывался от поддержки ритуксимабом на два года? И, если нет, то как ваши врачи вам предлагали его делать? Хотя, я думаю они не предлагали, а просто говорили, что надо делать..

А зачем отказываться? Каждые 2 месяца в течение 2 лет обычно назначают.

Отказываться, т.к. нет исследований, показавших пользу от поддержки. Во многих странах врачи предлагают не делать. Вот и интересно, был ли у кого-то опыт.

[QUOTE=Вера717;450295][QUOTE=ОльгаЕВ;450284]Вера, добрый вечер! Обнаружена 28.02.2019 года , мае поставили диагноз - ФЛ с нолулярно-диффузным ростом 1-2 цитотип, ст 4а ( явных симптомов не было) , лу расположены по обе стороны диафрагмы. На пэт поражения костного не показывает, трепан был в апреле- поражение характерное при лимфоме. Биопсию брали только из надключного лу. Гистология была в МНИЦ Гематологии, fish тоже делала- врач сказала 200% ФЛ.
Я тоже спросить Вас хотела, сколько лет вашему мужу? На форуме по моему только молодые с аутоТКМ .. Вы тоже молодые, наверное..

Вот тут например упоминаются исследования, в пользу поддержки http://www.hematology.ru/oncohematology/lymphomas/publication/203.htm

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=ОльгаЕВ;450330][QUOTE=Вера717;450295]Ольга, а fish не выявил перестройку генов? Вы не спрашивали врача?

[QUOTE=Dream;450331]Вот тут например упоминаются исследования, в пользу поддержки http://www.hematology.ru/oncohematology/lymphomas/publication/203.htm

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=ОльгаЕВ;450330]В заключении написано: выявлена транслокация с вовлечением локуса гена BCL2/18q21
Я спросила врача -что это значит? Она ответила - у вас 200% ФЛ. Я еще спросила- надо ли на MYC сдавать , ответила - нет. Вот и весь комментарий. Я мало что в этом поняла. Лечилась и не вдавалась в этот анализ..

[QUOTE=ОльгаЕВ;450336][QUOTE=Dream;450331]Вот тут например упоминаются исследования, в пользу поддержки http://www.hematology.ru/oncohematology/lymphomas/publication/203.htm

Добавлено через 2 минуты
Как я понимаю перестройки тоже определяют агрессивность лимфомы и если бы посмотрели все 3 гена, то может и сложилась бы картина какому варианту лечения отдать предпочтение, но в любом соучае врачам виднее.

[QUOTE=Dream;450338][QUOTE=ОльгаЕВ;450336]Я не знаю какие еще три гена надо бы посмотреть🤷♀.. Задам вопрос лечащему врачу. Спасибо Вам !!

[QUOTE=ОльгаЕВ;450330][QUOTE=Вера717;450295]Мужу на момент ауто было 51, сейчас 53. В горбачевке до 60 проводят ауто тск, если конечно, состояние здоровья позволяет.
Нам врач тогда говорил, что если фолликулярная лимфома во время лечения или сразу после дает прогрессию, то это признак трансформации в агрессивную. Но у мужа изначально определили 3а цитотип, а он приравнивается к диффузной и лечится по схемам для двкл. Поэтому наш доктор сказал однозначно ауто тск надо. У Вас все же 1-2 цитотип.

[QUOTE=Вера717;450349][QUOTE=ОльгаЕВ;450330]Здоровья вашему мужу !!! Он молодец💪 И вы тоже))
А мне на данный момент надо разобраться какая сейчас лимфома так активничает в брюшной полости , поэтому задача номер 1 достать лу из брыжжейки тонкой кишки. Иначе получается не очень однозначно как лечить это теперь...

Алина(Москва) как ваше лечение, давно не пишете?
Сергея давно не слышно и вообще из «старичов» этой темы мало кто появляется

C Алиной общаюсь , все нормально, дома восстанавливается. По ПЭТ все хорошо.

Лимфома или глиоматоз
 

Всем привет!
Месяц назад у папы (60 лет) обнаружили опухоль головного мозга, ставят под вопросом лимфому или глиоматоз. К лимфоме склоняются больше. Собираемся делать биопсию, записались на консультацию в Бурденко, ждем. Подскажите, пожалуйста, куда с такими диагнозами лучше обращаться в Москве? Может кто то может подсказать хорошего врача, есть какие-то контакты? Диагноз всех выбил из колеи, что делать и куда бежать не понятно, мама все время плачет...
И ещё симптомы у него - постоянная слабость, почти все время лежит, начал плохо и непонятно говорить, координация нарушена, все забывает. Может у кого то были такие симптомы? Какой в итоге диагноз поставили?
Я прошу прощения, если мои вопросы "не в кассу", но очень страшно и эта неизвестность и ожидание просто сводят с ума.

Всем привет! ОльгаЕВ скажите, а у вас запоры есть? И какие размеры л/у в брюшной полости?

Надежда, обращаться к врачам есть смысл с готовой гистологией и результатами ИГХ.
Клиники, специализирующиеся на онкогематологии
РОССИЯ, МОСКВА:
1. РОНЦ им. Н. Н. Блохина
Адрес: Каширское ш., д.23
Справочная (499) 324 19 19
Справочная поликлиники для взрослых по платным услугам (499) 324 24 24
http://www.ronc.ru/

2. ГНЦ РАМН
Адрес: Москва, 125167, Новый Зыковский проезд, д. 4
E-mail: director@blood.ru
Дирекция: +7 (495) 612 21 23
Факс: +7 (495) 612 42 52
Справка: +7 (495) 612 45 51
Регистратура: +7 (495) 612 44 72
Поликлиника для гематологических больных:
Запись на прием
+7 (495) 612 44 72
Донорство крови:
+7 495 612 35 33 с 9:00 до 16:00
+7 905 568 57 60 (круглосуточно)
donorhrc@yandex.ru
http://blood.ru/

3. Клиника гематологии и клеточной терапии им. А.А. Максимова ФГБУ «Национальный медико-хирургический центр им. Н.И. Пирогова»
Адрес: Москва, ул. Нижняя Первомайская, 70.
Тел: 8 (495) 603-72-17
http://gemclinic.ru/

4. Онкологический институт им. П.А. Герцена (МНИОИ)
Адрес: г. Москва, 2-й Боткинский пр., д.3
Телефон: (495) 945-88-55
http://www.mnioi.ru/
http://www.mnioi.ru/clinic/department-high-dose-chemo..

5. Центр детской гематологии им. Дмитрия Рогачёва
Адрес: г. Москва, ул. Саморы Машела, д. 1
Телефон: +7 (495) 287-65-81
Сайт: http://www.fnkc.ru

6. ГКБ имени С. П. Боткина
Адрес: г. Москва, 2-й Боткинский пр., д. 5
Телефон: +7 (495) 945-00-45, +7 (495) 945-35-19, +7 (499) 762-61-91
Сайт: http://www.botkinmoscow.ru

7. Центр рентгенорадиологии (РНЦРР)
Адрес: г. Москва, ул. Профсоюзная, д. 86
Телефон: +7 (495) 333-91-20, +7 (495) 502-63-81
Сайт: http://rncrr.ru

Натуся, лу появившийся вновь на лечении ХТ -3,8*4,5 см(( .. А которые все таки поддались лечению, хотя и чуть светятся, но 1 ниже пула печени или второй на уровне были 5,5*7,4 см и второй 6*8,5 см
Запоров нет.
Сегодня сделала трепанобиопсию.

я наоборот читал, что при нхл фл, поддержка будет полезна, были фразы что как минимум продлевает безрецидивный период на время поддержки.
Мы капаемся раз в квартал.
Врач вообще конечно был не совсем за, т.к. говорил за побочки, и все-таки за тоже снижение иммунитета, но тут уже больше от нашего желания зависело в итоге.

я тут писал что у мамы были довольно плохие показатели кровки, 0.3 лимфоцыты, и все остальные в ПОЛНОМ разбросе, грипп не подтвердился, врач назначил бисептол, ацикловир, флуказолин, пили 5 дней. Вчера пересдали - почти все в норме, лимфоциты 1.5, гемоглобин снизился до нормы.
Короче, не понятно что вызвало температуру 3 дня под 39*, и либо тамифлю дало побочный эффект на кровь так сильно, либо даже не знаю =(

Спасибо! Да, я тоже читала, что безрецедивная продолжительность больше, если не спать. При этом пишут, что на общую продолжительность жизни не влияет. По самому последнему международному исследованию общая продолжительность жизни у тех, кто капал, и тех, кто не капал, одинаковая.

Мой врач не хочет мне назначать, якобы снижает иммунитет, а я бы покапалась, наверное.

Целители у нас пишут в теме "Целители", а не рекламируют свои сомнительные услуги по всему форуму :mad:

Здравствуйте всем форумчанам. Тамифлю на основе парацетамола? Мы заметили как этот препарат меняет формулу крови. Только при темпре 39 и выше сейчас пьем таблетку. У нас сейчас +60 дней после аутоТКМ. Костный мозг так и не включился. Темпра держится. Только после переливания плюс гормон на пару дней хватает. Тромбоциты вчера были 80 сегодня 3. Льют 4 антибиотика. Врачи плечами пожимают.

Ох как все не просто с аутоТКМ..В помощь вам все силы добра !! А сколько лет вашему мужу?

Совсем не просто. 1 января 60 исполнилось. Поэтому быстро взяли после забора клеток стволовых. После 60 не делают так нам сказали.

Я слышала до 65. Но как-то в беседе врач сказала, что вот недавно сделали ТКМ пациенту 78 лет. Неужели все же иногда берутся и в таком возрасте...

Ого.. неужели такое возможно в 78 лет???
Повидать бы этого смельчака))

Доброго дня всем! Я дома. После 4 курсов. Врачи решили на этом остановиться. "Заработала" хр.сердечную недостаточность. Выхожу на улицу минут на 15. Больше не могу. Гематолог в больнице предупреждал,что один из препаратов очень кардиотоксичен(какой именно не запомнила) Мой диспансер- Боткинская. До посещения врача ещё 10 дней. Сдаю кровь каждые 10 дней. Лейкоциты падают потихоньку и я не знаю,что с этим делать. Выписывалась из больницы с 3.5 ,сейчас 2.47 и нейтрофилы 0.96. Как их поднять немедикаментозно? Есть ли у кого- нибудь опыт?
Подскажите, пожалуйста. (Из препаратов сейчас принимаю только сердечные.)
Спасибо всем за беспокойство!

Видимо о доксорубиуине речь, он влияет на сердце(
В интернете советовали отвар из овса например для поднятия лейкоцитов, но пить его не большое удовольствие и не факт что поможет, но попробовать можно, вам же не на очередной курс, когда нужно срочно поднимать.