Здравствуйте, Алина! Значит ПЭТ у вас после 4х курсов чистый? Ничего нигде не показал? Это очень хорошо. Сейчас вам только надо отдыхать и восстанавливаться. Лейкоциты немедикоментозно поднимают хорошим питанием: печенка, сметана, красная рыба, икра. Можно темного пива выпить, если любите.

Доброго дня! Неужели кто- то поднимает пивом!? Есть на форуме такие смельчаки? Я читала,что алкоголь строго под запретом. (

Если на данный момент нет приема антибиотиков других « антиалкогольных» препаратов то слабый алкоголь не запрещается. Нам онколог рекомендовал хорошее красное вино.
А у нас как в сказке, чем дальше тем страшнее. Сегодня врач сказала что хочет сделать еще трепанобиопсию. Это при низких тромбоцитах когда даже внутримышечные уколы не рекомендуют делать. Сазала что возможно км еще не очистился и нам делали ткм(( разве такое возможно. Похоже надо проситься в Питер.

на химии - да, а потом никто его не запрещает, главное - соблюдать умеренность. Я сама пивом лейкоциты не поднимала, но многие тут писали что помогает. Одного мужчину даже не взяли на химию, потому что показатели были низкие, отправили на выходные поднимать, он писал, что выпил темного пива, ел печень со сметаной и в понедельник его уже взяли на курс. Главное что бы пиво было ТЕМНОЕ и ЖИВОЕ, такое обычно во всяких разливайках продается.

Добавлено через 2 минуты
Ох, как же все это тяжело :( Сил вам и скорее всего это пережить.
ПЭТ делали перед ткм? если бы костный был поражен - то на ПЭТ это видно.
мне писали типа "метаболическая активность костного мозга", тоже думали что поражен, а трепан сделали - все ок, сказали что это после стимуляции бывает, когда клетки берут.

Да,уж... сопереживаю вам очень(((
Зоя, вот с км как то не все понятно мне.. У меня на 3х ПЭТ/КТ (до лечения, в процессе и после) в костях никакой метаболической активности, все отлично в этом. А при установке диагноза в апреле 2019 г делали трепанобиопсию - есть поражение км , характерное при лимфоме🤷♀.. Сейчас,после того как ХТ не дала желаемого результата, сделала трепан, ведь впереди возможен курс интенсива и ВДХТ с аутоТКМ. И мне думается,( но надо уточнять у врачей!!!) что при поражении км эта процедура весьма сомнительна..Вот жду на след неделе результат.
Я как всегда «жутко подробно»🙈, извините)

У мужа тоже брали км примерно через 4-5 мес после ауто, из за низких тромбоцитов, они чуть прирастали до 40-50, через неделю падали до 20-15, наш врач так же сказал, что возможно км не полностью заработал. Но результат показал, что км все вырабатывает. В тот период как раз пара эпизодов начала пневмонии, пил антибиотики, с кишечником плохо было. Врач говорил, что тромбоциты и лейкоциты сливаются в очаги воспаления. Потом постепенно организм видимо восстановился, но тромбоциты и сейчас ниже нормы 130-140 норма мин 180. Еще несколько раз сдавали кровь на фолиевую и в-12, пил эти витамины.

Добавлено через 4 минуты
У Вас еще возраст, организм медленее и тяжелее восстанавливается.

Вера, здравствуйте! А изначально при установке диагноза проверяли км? Было поражение?

Да, было поражение км. Это и на пэт изначально было. Потом после 2й линии до ауто снова брали км, уже было чисто, и после этого забор ск. Но нам врач говорил, что это не гарантия. Разве у Вашего мужа до забора ск не брали км?

Вера спасибо. Обнадеживает. Но Вам делали через 4 мес. У нас 2 прошло. А КТ не показателен в этом случае? У нас тромбоциты 3. Мы в АУТО зашли в таком хорошем самочувствии. Без хронических заболеваний. Говорил что чувствует себя лучше чем до болезни. И пэт кт т трипан показали полную ремиссию. Но тут как то застряли. Спасибо девочки за поддержку.

Да, и кстати, наш врач говорил, что антибиотики в свою очередь тоже угнетают км и кроветворение, это замкнутый круг - без нормальной работы км нет иммунитета, расцветают все воспаления и инфекции, в этот период нужны антибиотики и антибактериальные, которые сами снижают те минимальные количества лейкоцитов и тромбоцитов, которые и так еле еле вырабатывает км. Почитайте побочки к любому антибиотику, там везде агранулоцитоз и тромбоцитопения. И препараты ацикловира и валацикловира вызывают угнетение км, есть даже исследования о том, что их не рекомендуют применять после трансплантации км. Вообщем, нужно дать организму и км самому заработать. Нам наш врач так говорил, всегда спрашивал, как самочувствие? И если более менее говорил ничего не принимать и ждать.
Ваш муж как сам себя сейчас чувствует? Он в больнице?

🙏🙏🙏 надеемся и верим! Дай бог всё будет хорошо!!!

А лейкоциты сейчас какие?
У мужа тромбоциты тоже были 1 месяц такие же низкие, из за этого и не выписывали. А у вас видимо еще медленее км запускается, все таки в таком возрасте это тяжелее. Надо терпеть и ждать, потихоньку запуститься и тромбоциты пойдут.

Вера спасибо. Муж в больнице. Месяц борется с воспалением легких. Хотя кашля нет. Темпра поднимается на третий день после гормона. А так кроме слабости ничего не беспокоит. Вы подтвердили мои думки что антибиотик угнетает. У него на данный момент 4 препарата. И плюс ацикловир. Буду сейчас тактично просить врача назначить КТ хотя бы. Вот странно. Муж в жизни никогда не курил а легкие оказались самые уязвимые.
Еще раз спасибо.

У Вас есть связь с Вашим лечащим из горбачевки? Мне кажется, нужна с ним консультация.
Какая темп у него? До 38, муж с такой просто дома лежал, ничего не делали. Кт легких? Конечно нужно. У мужа еще брали бронхоскопию на инфекции, вирусы и еще всякие не хорошие вещи типа энфиземы легких. Ничего кроме герпеса и стафилокока не нашли, но и его не лечили, лечащий говорил, нужно что бы организм сам начал бороться. Есть еще больничные устойчивые инфекции. Трепан с такими тромбоцитами делать рискованно, да и нужен ли он сейчас??? Они наверное хотят ему донорских тромбоцитов накапать, для операции минимум 20 нужно. У мужа стоял этот вопрос, когда в больнице кишечное кровотечение открылось, обошлось.

Здравствуйте!
Я не первый раз читал эту ветку.Не регистрировался, т.к. были только догадки о лимфоме . Но а сегодня сразу два одинаковых диагноза после цитологии из разных лечебных учреждений. Из Обнинского центра и военного госпиталя на Щукинское.
Немного вышел из нерного ступора. Надо жене, детям рассказывать как-то. Скоро будут звонить мне в госпиталь. Я нахожусь в госпитале, в чел.лицевой хирургии по поводу опухших ЛУ. Лечащий врач сказал в четверг вырежут ЛУ на гистологию. Размер самого большого с куриное яйцо.
До этого лечили меня 3 террапевта 4 видами антибиотиков и один хирург в Подольске . Потом чел.лицевой хирург из подольской больницы выписал меня перед НГ с напутствием, к нему не возвращаться, ТК. помочь не сможет.
Начало увеличения ЛУ заметил 27.11.19. до этого 25 11.сильно замёрз, Ну думаю простыл. Но простуда прошла ЛУ продолжали увеличиваться, самый большой стал каменным, не болезненными. Реагирует на холод, нервы и водку.
Мне 48лет, 10 лет назад был инфаркт но сердца не чувствую и забыл про это. Сейчас напомнило. Показатели крови отлично, появились очень не приятные ощущения внизу правой ноги, как колючей проволокой обмотана и сунута в лёд. Поясница без повода прихватывает Изменился туалет, думал из-за антибиотиков, пропил Линекс прошло. Закончил Линекс опять . И чем сильнее болит поясница, тем туалет хуже. Не худею, ночью особо не потею, зато днём бывает. Температура 36,6 постоянно..
Вот пожаловался, спасибо, что прочли.

Добавлено через 1 час 57 минут
Тут на ветке попалось такое.
-ЛУ увеличены но не светятся. Что это значит, о каком свечении речь? Это от КТ с контрастом могут светится при онкологии? Я правильно понял?

Турист, приветствую Вас! Думаете, придётся вступать в наши ряды? А цитология показала лимфому, но какая лимфома,ещё не ясно?
Если у Вас всего несколько ЛУ, то пролечат , и всё будет нормально, главное сейчас-правильно поставленный диагноз!

ЛУ увеличены, но не светятся- это про ПЭТ КТ. Не светятся-значит, нет метаболической активности.
А как ЛУ у Вас реагируют на холод,нервы и водку?что именно происходит?

Добавлено через 6 минут
ОльгаЕВ, Натуся, девочки, как ваши дела?

Ольга, что-нибудь решили с лечением и что про биопсию,не станут делать?

Натуся,как Ваша нога?

[QUOTE=Olushka_ina;450603]Турист, приветствую Вас! Думаете, придётся вступать в наши ряды? А цитология показала лимфому, но какая лимфома,ещё не ясно?
Если у Вас всего несколько ЛУ, то пролечат , и всё будет нормально, главное сейчас-правильно поставленный диагноз!

ЛУ увеличены, но не светятся- это про ПЭТ КТ. Не светятся-значит, нет метаболической активности.
А как ЛУ у Вас реагируют на холод,нервы и водку?что именно происходит?


Нехожденская.
ЛУ увеличиваются и увеличивается отек мягких тканей вокруг ЛУ. Потом если мазь Вишневского или Левомиколь приложить на ночь, неприятные ощущения спадают.
И вроде и не чувствуется боли, в зеркало на себя глянешь, рот стал криво набок, лицо не семетричное. Зима, можно шарфом замотался, чтоб людей в магазине не пугать.
Пару раз на фоне о предположении онкологии, на нервах скручивало ночью.
У меня в роду двое кровных родственников умерло. Отец от первого проявления до смерти полтора месяца, бабушка лет6-7 болела и только на последнем году болезни ЛУ диагноз поставили.

Олюшка, приветствую вас! Дела идут потихоньку( а раз идут, значит живём☝) Я писала здесь, что сделал трепанобиопсию. На след неделе будет результат. Собираю все документы на операцию по биопсии, всё требуют- и узи брюшой и экг и флюру и гастро.. дай бог все получится достать из брыжейки. Была на узи брюшной в поликлинике районной. Впервые конгломераты в брюшной мне нашли феврале 2019 именно на узи. Сейчас ничего не видят🤷♀, вообще.. я показала старые 4 узи, пэт показала , она перепроверила- ничего, говорит нет, но в брыжжейке оочень трудно что то увидеть((( Появился полит в желчном( не было раньше) Анализы крови получу завтра. Вот думаю сдавать ли на Бета2микроглабулин или на С реактивный белок? Гематолог сказала- смысла нет.. Ух, побаиваюсь этой операции, но биопсию надо. Вот так пока.

На С-реактивный белок можно и в обычной поликлинике сдать. Там даже строчка есть в бланке на биохимию, только они её не отмечают обычно, и анализ не делают. А если самой пометить, то сделает лаборатория, если реактив будет. Это на будущее. А сейчас у Вас это просто будет чисто для удовлетворения любопытства и за Ваши деньги. Потому что раз Вы всё равно стремитесь к биопсии, то решающего значения эти анализы иметь не будут, всё равно всё будет решать результат биопсии.

Добавлено через 2 минуты
И отец, и бабушка- оба от лимфомы умерли?

Дорогие форумчане!
Сегодня посетила двух врачей. Боткинскую и обычный диспансер. На предмет пояснения ,что же делать с кровью.( (лейк и нейтр падают, полинейропатия и др.) И оба дали разные советы,не глядя в мою.сторону и исключительно сквозь зубы. Одна назначила повтор анализа аж на 10 число и к ней только 15 ,а другая назначила НЕЙПОМАКС(замена лейкостиму) 300 мкг от 3 до 5 уколов.На моё усмотрение,видать. До каких цифр поднимать не уточняла. Кого слушать я не знаю. Поделитесь, пожалуйста, хорошим, разговаривающим и профессиональным гематологом в Москве! Очень хочется получить помощь и доверять врачу.

[QUOTE=Турист;450609]А в чём выражается реакция на алкоголь?

Добавлено через 3 минуты
Алина, загляните в Лимфома-Клаб вк. если есть кто там консультирующий, может, и можно спросить будет Вам.
А этот Нейпомакс получите , если рецепт Вам на него выписали, пригодится,мало ли. Если совсем лейкоциты упадут, то ведь и сделаете. И анализ крови тоже сдадите, анализ-то лишним точно не будет;)

А кто у вас в Боткинской врач? не Новицкая часом? Очень на нее похоже :D
лично я доверяю только Барях и консультируюсь всегда с ней, но видимо вы с ней общий язык не нашли, раз опять просите вам гематолога порекомендовать. Шаркунов вам больше не мил? Я с ним консультироваться не люблю, больно уж он страху нагоняет, но моя подруга, например, его обожает и очень хвалит.

Вера здравствуйте. Лейкоциты у нас сейчас 0,4. До гормона темпра 38,5. После гормона 35. У нас тоже бронхоскопию брали. Но не сказали Что нашли. Добавили еще антибиотик после этого. С лечащим из Горбачевки связываемся. Но видимо из за этики медицинской они звонят в нашим врачам. А нам говорят что надо время. На завтра КТ назначили. Но кровь говорит что воспаление еще есть. Пока такие новости. Не любят у нас врачи озвучивать результаты анализов. И сестры молчат как партизаны. Если спросишь про какой показатель про тот и скажут. Это не Питер. Где обход начинался с озвучки основных параметров крови. Вера спасибо.

Добавлено через 4 минуты
Шаркунов нам после 6 рчопов сказал расслабиться. И забыть все как страшный сон. Правда спросил о самочувствии.

А мне он сказал, что мои дела плохи и мне надо лететь в Питер и консультироваться на счет донорской трансплантации :D
Не умаляю ни в коей мере знания и опыт Николая Николаевича, но мне психологически комфортнее общаться с более оптимистичными врачами.

С такими низкими лейкоцитами, конечно, Вашему мужу нужно быть в больнице под присмотром. У мужа как то около 1,5-2 были с момента выписки, но долго тоже не росли до нормы. Как наш врач нам тогда говорил, что нужно время организму восстановиться, терпите говорил ждите, так и произошло. Реально до полугода было очень нестабильно с показателями и самочувствием, и срб долго был повышен, и почечные и печеночные показатели, потом постепенно стало улучшатся. И чем больше возраст тем больше времени нужно на восстановление. Держитесь, сил Вам.

К Шаркунову я лично не ходила. Переписывалась в вк. Действительно нагоняет. Он мне рекомендовал совершенно другой протокол лечения. Не тот ,который я получала в 52. Я вчера была у Кочетковой. Я не привередлиавй человек,но должен же врач хоть посмотреть на пациента. Оторвать свою голову от компьютера. Спросила её про КТ без контраста.( у меня аллергия на йод) Так она сказала: что вы хотите. Раньше и КТ не было.всех вообще домой отправляли. Сойдёт и так,без контраста.)) Обескуражила. Тут я уже как- то заткнулась и поняла,что спрашивать больше не о чем.

Здравствуйте!
Полистал ветку. И вопрос такой возник? Как на пенсию можно вылечить лимфому.
Это я к себе применяю будущие события. С работы после установления диагноза увольнение грозит.
Поделитесь опытом.

у Кочкаревой наверное, они там все такие. Я уже и не спрашиваю ничего, просто хожу за направлениями и бесплатными лекарствами.
Шаркунову напишите еще раз, уже с результатами последнего ПЭТ. По поводу уколов нейпомакса он точно сможет подсказать.

Добавлено через 27 секунд
в России лимфомы лечат бесплатно, по ОМС.

Прошу бывалых поделиться , как в среднем лечение происходит. Среднего не существуещего владельца лимфомы. Меня скоро переведут в гематологию, после подтверждения гистологии.
Там пара тройка ХТ и домой ХТ проходить? Понимаю у всех по разному.
Жена настаивает на Обнинске. Стал с врачом сегодня про Обнинский центр говорить. Он сказал,- Что тут в военном госпитале , где я нахожусь, лимфому лечат. Меня конечно сомнения разбирают, мед учереждение не профильное. Лимфома таки редкая болезнь, чтоб опыт они накопили. + сказал все без денег. Обнинск за деньги но репутация и отзывы оставшихся в живых хорошие.

Добрый день!
Какая именно у Вас лимфома? Откуда такое мрачное настроение?
Если Вы лечитесь в госпитале, то, видимо, вы военный. Если всё пойдёт штатно, то всё будет бесплатно - на 1-й линии затрат практически нет.
Если Вы гражданский - то по ОМС тоже всё бесплатно.
А про другое вообще заранее не думайте.
На нашем форуме за 5 лет абсолютное большинство вышло в ремиссию с 1 линии. На них и равняйтесь.
Всё будет зависеть от Вашего организма. Лечат нас одинаково, а результаты разные.

Я работала в коммерческой организации, после диагноза сразу же уволилась. Платила только в самом начале, когда нужно было срочно сделать МРТ и ИГХ, да оплачивала официальные платные консультации, чтобы собрать несколько мнений и определиться, где лучше лечиться. В итоге лечилась в Горбачевке в СПб. Все лекарства бесплатные, а вот один раз пришлось заплатить за само вливание, потому что закончились квоты - примерно 3000руб. Хотя тоже можно было бы бесплатно откапаться в городской больнице.
Врачи на деньги не намекали, заплативших больных не встречала. Пыталась вначале, начитавших всякого в интернете, дать лечащему конверт. Он отказался: "вам нужнее".

Добавлено через 18 минут
Моё мнение - не тратьте деньги зря. Лекарства дорогущие, но протоколы у всех для начала, как правило, одинаковые. Узнайте, каким протоколом Вас будут лечить в госпитале, затем съездите на платную консультацию со всеми документами в Обнинск - это не очень дорого. Если там будет такой же протокол, то не тратьте деньги зря. Если будет другой, получите третье мнение и напишите во все группы всем врачам.
Тогда и примете решение вместе с женой. Не поддавайтесь только панике.
А у Вас вообще нет полиса ОМС?

По-моему, на этом форуме, а может быть и в другой группе писали, как человек после диагноза продал квартиру и уехал лечиться в Израиль. Там вылечили - ремиссия. А через год - рецидив. Но денег уже нет даже на консультацию съездить, квартиры нет, и нашу систему медицины не знают.

Лимфома совсем не редкое заболевание. Заболевания крови очень распространены. И конечно же каждый организм отвечает по своему! Год назад прошла лечение, сейчас на поддержке 2 года. Пока ремиссия. Слышала, что обненская клиника славится радиологией. Решайте сами. Главное чтобы вам было комфортно. У меня вся химия в дневном стационаре, и у многих так же.

Добавлено через 12 минут
Всё лечение по ОМС бесплатно. Здесь много пенсионеров. Главное принять свою болезнь и продолжать жить и бороться.

Ирина, добрый вечер. Как у Вас дела? Как самочувствие?

Полистайте тему. Одно время (правда,уже давненько) тут была одна мама сына, служившего в армии. Вот она писала, что её сын в период срочной службы заболел, и его лечили как раз в военном госпитале. И нормально вылечили, потом обследовали, в ремиссии уехал домой.


В Обнинске упор на радиологию. Но на консультацию съездить ради интереса никто не укусит, да и деньги за консультацию не бешенные.
Дождитесь сначала результата гистологии, чтобы было точно известно, какая лимфома, а с результатами уже можно и поконсультироваться.

[QUOTE=Olushka_ina;450653]Полистайте тему. Одно время (правда,уже давненько) тут была одна мама сына, служившего в армии. Вот она писала, что её сын в период срочной службы заболел, и его лечили как раз в военном госпитале. И нормально вылечили, потом обследовали, в ремиссии уехал домой.


Читал самые первые страницы. Там Вы рассказывали о своем лечении, большой опухоли в животе, 4стадия.
Как сейчас себя чувствуете? Каких успехов достигли в лечении?

Все здравствуйте. Мне 26 лет. Я из Гомеля. В октябре 2018 поставили диагноз Лимфома Ходжкина 2стадия, надулярный склероз. Пролечилась 4,5 курса. И прошла лучевую терапию. В апреле 2019 нахожусь в ремиссии. Лекарства для моей болезни в гомеле не было, не выгроло тендер, поэтому ездили в Россию и покупали там. Сходила один раз проверится и больше не хочу, потому что отношение было как к животному. Поэтому сама сдаю для себя анализы и делаю узи. Очень страшно идти.

Инвалидность при лимфоме
 

Добрый День, у мужа диагностировали диффузную В-крупноклеточную лимфому 3 стадия, сейчас проходит лечение в виде курсов химиотерапии по схеме R-chop 21 амбулаторно в 40 больнице. Закончили 4-ю химию, предполагается 6 курсов, т.е. осталось ещё 2. Сегодня он ездил в онкодиспансер для продления больничного и врач сказала,что прошло уже 83 дня и пора начинать оформлять инвалидность (если он всё правильно понял), он ответил, что пока не хочет оформлять инвалидность, врач сказала, что это он уже будет решать с терапевтом в своей поликлинике. И как теперь быть, через 20 дней у него следующий курс химии, не будет ли так, что когда он придёт в онкодиспансер для продления больничного ему откажут в продлении? Как всё это делается не оформлять инвалидность, чтобы он спокойно на больничном прошел все 6 курсов?

Машулька здравствуйте. В Белоруссии новейший онкоцентр же открыт. У нас в ветке Александр появляется. Он тоже кажется из Гомеля. Уже в ремиссии Так по его отзывам вообще все было хорошо. Вы почитайте его ветку. Может что пригодится. И как понятно из форума что кровь не очень показательна

Но в котороя я ли чилась. Не новое))) спасибо, прочитаю обязательно))

Алина, добрый день! Спасибо, я более-менее нормально себя чувствую.
Была в декабре на плановом приеме, следующий визит через полгода.
Продолжаю страдать от постоянного ринита. Болят суставы. КТ выявила небольшой участок "матового стекла" в легких предположительно последствия воспалительного процесса. Ходила на консультацию к пульмонологу по этому поводу - мне не прописали никаких препаратов, сказали только через полгода сделать контрольную КТ.
Анализ крови нормальный, есть кое-какие отклонения от нормы, конечно.

Добавлено через 13 минут
Алина, силы будут восстанавливаться, но не сразу. У меня уже год после химии прошел, но я тоже не особенно-то бодро себя ощущаю. Устаю быстро. Я ела "ложками" красную икру для поднятия лейкоцитов. Не знаю, помогала ли она на самом деле, но уровень лейкоцитов у меня поднялся после химии до 7 и вроде не снижается, судя по результатам анализов.

Добрый день всем. Может быть есть тут кто-нибудь, кто проходит поддержку в Медси в Красногорске по ОМС? Просто до этого лечили там все по ОМС, а теперь позвонили из поликлиники, сказали, что теперь Медси только на платной основе. И очень странным показалось, что позвонили из той поликлиники, где я вообще ни разу не была. У кого-нибудь может есть какая-то инфа?