не откажут, я первый раз вообще не оформляла инвалидность - все госпитализации у меня были в срок и необходимые лекарства я получала.
другой вопрос, что пока вы на химии, то вам должны дать как минимум вторую группу, а после окончания лечения и в третьей отказать могут.

Спасибо, очень из-за этого переживаем, мало, что болезнь такая столько нервов уже потрачено, так ещё и проблемы с больничным. Инвалидность вообще не хотим оформлять если от лечения результат будет.
А вообще честно сказать много перечитала информации на этом форуме, и про больницы и врачей, у нас вообще всё как то не так. Химию проходим в 40 больнице, изначально туда госпитализировали при получении диагноза. Каждый раз когда муж приходит врач его упрекает, что сколько можно сюда ездить делай химию у себя в диспансере, а в диспансере выписывают направление в 40. Спросить у врача что либо невозможно, она либо занята, ей постоянно некогда, просто подойти порой к ней страшно. После 4-го курса химии КТ нам не сделали, хотя читаю на этом форуме, что всем всегда делают промежуточный КТ. Врач сказала что сделают после 6-го курса, а сейчас рано. На вопрос, как понять есть ли результат лечения, сказала по самочувствию, больше пока никак...

Здравствуйте!
Вчера вырезали подчелюстной ЛУ он раздулся до размеров 5*7см обнял слюнную железу. Вырезали вместе с ней. Продолжается отходняк от наркоза, откашливаюсь солёной слюной.
Теперь сказали ждать результата гистологии и переезд в гемотологическое отделение.
Ближе к уху вырезать ЛУ не стали. Доктор на перевязке сказал во время лечения лимфомы сам пройдет.

Правильно сказали. Дальше Вас будут лечить гематологи.

Конечно, сам пройдёт - как только начнется химиотерапия, л\узлы начнут "сдуваться". У меня шейные л/узлы и подчелюстной л/у буквально "растаяли" за одну ночь после первого курса R-CHOP. У кого-то быстрее, у кого-то медленнее, но всё получится. Не унывайте!

Да,издали указ с февраля в Медси с московским полисом по ОМС не принимать...сейчас скопирую свое сообщение из ВК...
Информация для пациентов, с московским полисом, наблюдающихся у районного гематолога Боткинской больницы, и получавших лечение в Медси: на данный момент( с февраля) госпитализация в Медси с московским полисом возможна только на платной основе, но мне сегодня позвонили из Боткинской и сказали,что могу продолжить лечение у них. В то же время, если я правильно понимаю, к пациентам с подмосковным (или других регионов) полисом изменения не относятся и они могут продолжить лечение в Медси.

Спасибо, Сергей.
печально как-то...А интересно чей указ то? Самого центра медси или сверху?...

Интересно как, отказывают поскольку не выделили квот как я поняла, так почему же только москвичей не берут...
Сергей, как у вас дела? Вы на поддержке сейчас?

Ну вот :( опять нас, бедных москвичей, ущемляют

................................
Всем мешок здоровья!
................................

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Турист;450654]Живу потихоньку :) А Вы не ориентируйтесь на рассказы про большую опухоль, у Вас-то её нет) А с увеличенными лимфоузлами лечение справится, и всё будет хорошо.

Добавлено через 6 минут
Машулька, приветствую! 2-ая стадия Ходжкина лечится хорошо и полностью вылечивается, ну,то есть ремиссия может быть пожизненной,и очень велика вероятность того, что болезнь не вернётся больше. Если у Вас нехорошие воспоминания о лечащем враче, то запишитесь к кому-то другому. Раз в полгода\год чисто получить консультацию можно и на платной основе сходить уж на худой конец, чтобы нервы себе не трепать.

Добавлено через 5 минут
Анна, а почему бы и не оформить инвалидность. Ничего,кроме плюсов, он от этого не получит. Ну,если только у него не какая-то специальность,требующая идеальных показателей здоровья,как у лётчиков,например.
А с обычной работы уволить его тогда вообще не смогут, инвалида сложно уволить. А работать он сможет и дальше, если захочет, сейчас нет для этого ограничений и нет такого понятия, как нерабочая группа.
Зато получит льготы и пенсию, которую будут платить в любом случае,будет он работать или нет.

Приказ из верхушки Медси,от и.о.медицинского директора.

Добавлено через 5 минут
Там целый приказ в распечатанном виде,с перечислением причин, почему не берут. В любом случае ничего страшного не произошло. Можно сделать подмосковный полис,а можно продолжить терапию по месту жительства. Я так понимаю они сами договорились с Боткинской. Ну или кто то из пациентов нажаловался. Так что из Боткинской сами позвонили,хотя обычно к ним не дозвониться,и записываться месяца за 2 надо. Я полгода на поддержке ниволумабом был,сейчас как раз когда эта ситуация случилась, записался на ПЭТ КТ. После- по результатам...

Ирина, а разве нам можно солёную икру? И ещё хотела спросить про сливочное масло. Его нам можно есть или нет?
Я почему паникую. Врач сказал,что мне противопоказана пересадка,т.к много хронических болячек. Получается,что если не дай Бог рецидив,то уже нечем и помочь? Нет уже лечения? До меня только сейчас это дошло..(((

Мне кажется вам прям нравится нагнетать на себя и сидеть в панике.
Икра-то с маслом вам чем не угодила? Почему нам ее может быть нельзя?
что касается рецидива - то лично мне его вылечили без пересадки, а у вас его вообще может и не быть. Но вы зачем-то уже его себе придумали и начали опять паниковать. зачем?

Алина, надо успокоиться, восстанавливаться, не паниковать .. и начать жить нормальной жизнью, без страха. Решать проблемы по мере их поступления и не надо заморачиваться на «... а вдруг...»

А почему нельзя масло с икрой то? Ненасыщенные жирные кислоты + легкоусвояемый белок с полноценным набором аминокислот, только на пользу. Возможно при агранулоцитоза только от икры можно воздержаться.
Я когда в Китай лечиться ездил, питался там местной кухней,а она очень острая. И санитария не везде идеальная. И все нормально.

Работа с тяжелым физическим трудом не связана, но по должностной инструкции могут иметься ограничения, так что лучше на работу официально об инвалидности не сообщать, как я понимаю для этого нужно будет на дату прохождения МСЭ иметь закрытый больничный, чтобы там не сделали отметку об инвалидности.
Нам осталось пройти две химии, только после этого будет контрольный КТ и только после этого мы узнаем есть ли результат от лечения, если его нет и предстоит ещё лечение, то тогда имеет смысл оформить, но если он есть то никакая инвалидность нам не нужна, лишь бы выздоровел, даже и связываться с этим не хочется.
Вообще с трудом представляю как это всё делается, у мужа после химии очень сильно падают все показатели крови лейкоциты до 1, да и чувствует он себя первые дней 10 не важно, не хочется по поликлиникам и по врачам ходить, ещё не дай Бог подхватит какую-нибудь инфекцию..А если он пройдет врачей и МСЭ назначат на дату проведения следующей химиотерапии, как быть тогда, переносить химию, не знаю как всё это делается.

Анна здравствуйте. У меня была возможность и я сама ходила в поликлинику. Брала все напрвления на анализы. Или же к терапевта вызывала на дом. А дату МСЭ у нас тоже назначена была на время прохождения химии и нам перенесли дату.

Оля, Ирина спасибо за поддержку!
И всем остальным форумчанам тоже. Мне не нравится нагнетать на себя страх. И я не получаю от этого удовольствие. ( ответ Очень доброму Зайцу). Я просто ищу помощи, как и все.

Ну так у вас удалена опухолевая масса и чистый ПЭТ. Живите, радуйтесь и вовремя проходите контроли. Мне ваша паника вообще непонятна, паникуете на ровном месте. У нас тут на форуме есть люди, которые сейчас проходят лечение и у которых ситуация в разы серьёзнее. Они бы с удовольствием поменялись с вами местами.

Форумчане, всех приветствую! Кто в курсе моих «злоключений».. операцию ( лапараскопию)сделали, прошла успешно. Целый час извлекали из брыжейки эту «сучку», загнулась аж в забрюшинное((.. достали почти все ( осталось чуть,что опасно было трогать) . Ждем теперь гистологии. Молюсь.

Удачи Вам! Мы все за Вас переживаем. И надеемся на хороший протокол и замечательный результат.

Ольга, а результат трепан биопсии уже готов?

Алина, мне диагноз поставили в 64 года, в 2016 и сразу предупредили, что в этом возрасте и по моим показаниям ТКМ не делают. Не потому, что не хотят, а потому, что организм не сможет "перезапустить" костныйй мозг и восстановиться. Более того, даже полноценный R-CHOP сделать не смогут, поскольку он кардиотоксичен. Михайлова так и сказала: "В Вашем случае риск летального исхода от лечения выше, чем от болезни". Поэтому и начали с монотерапии, чтобы сохранить лишнюю линию. К счастью, пока помогает. Но ключевое слово "ПОКА". Потому что все врачи повторяют, что болезнь очень серьёзная и скорее всего вернётся. Может через год, может через 5, а может через 10. Никто знать не может.
Я для себя считаю, что главное - это протянуть 2 года, тогда можно снова пробовать ритуксимаб.
Но планировать сейчас и искать варианты на лечение рецидива - просто бред, это не поможет. И НИКТО не сможет сейчас дать ответ, что будет с возможностями лечения через несколько лет, какие будут КИ. На сегодняшний день есть несколько вариантов. Но загадывать заранее - только нервы трепать.
Гораздо проще отпустить ситуацию и просто жить. По возможности использовать все преимущества инвалидности. Например, бесплатные музеи и льготные билеты в театр. Найдите свой социальный центр, там организуют бесплатные экскурсии. Есть куча разных занятий, клубов. Это у нас в СПб, а в Москве ещё больше, наверное. Я всё это зимой стараюсь использовать "по полной", а летом - дача. Так что скучать и накручивать себя некогда. А так как льготные билеты дают по 2 шт, да и в некоторые музеи "сопровождающих" бесплатно пропускают, то я ещё и приятельниц с собой беру, так что в общении и без работы дефицита нет.
Мне нравится принцип: "Делай, что должно, и будь - что будет". Мы сейчас сносно себя чувствуем, нет сильных болей. Так давайте просто жить, не загадывая вперёд и не ожидая плохого. А если будет совсем швах, вот тогда и станем стенать и рыдать. А сейчас-то зачем "время золотое" на эту хрень тратить?
Так что постарайтесь здраво оценить ситуацию, принять её полностью и по возможности получать удовольствия. Если Вам помогает вера - молитесь.
"Пусть будет так, как будет. Ведь что-нибудь да будет? Ведь никогда же не было, чтобы НИКАК не было!". Мне нравится этот афоризм, а Вам?

Ой, как я рада за Вас, что операция прошла успешно. Какой бы ни была гистология, будет главное - ясность, как действовать дальше.

Добавлено через 4 минуты
Лира, у Вас удивительный дар вселять оптимизм. Всегда с удовольствием читаю Ваши посты.

Валькирия63, как ваш муж сейчас? Тоже волнуемся за него..

Здравствуйте!
Решил Вам ситуацию пересказать, не думал и не годал.
Меня выписывают из больницы. Сегодня должен был диагноз узнать( облом), ну думаю +-2, 3 дня погоды не сделает.
Ко мне в палату госпитализирован дедушка, нормальный дед.
Дед кашляет, я колокола, У деда 38-39 и у меня. Просят с утра покинуть госпиталь.
Потратить столько сил, чтоб попасть сюда))))).
И это ещё не все потери ,. Вырезали на челюсти лу большой. Теперь, когда я в вертикальном положении , в голове воробьи чирикают. Прошла неделя а воробьев больше.. Им жалуюсь, а они говорят -пройдет, и скрыть улыбу с трудом.

Ольга спасибо. Похоже воспаление отступает. Но костный мозг не запускается пока. Льют тромбоциты и кровь почти каждый день да и опять преднизолон дают. Выписывать пока боятся. Почему то такое ощущение что дома все запустится. 4 месяца в больнице в общей сложности. Самочувствие относительно хорошее. Но эти гормоны могут всю картину смазывать. Взяли трепано. Но если сравнивать с горбачевкой то взяли неудачно. Очень мало материала и два осколка кости. Завтра должен быть результат. Вот пока все новости на сегодняшний день.

Здравствуйте Турист. Очень понятно Ваше состояние. Многие по разному прошли этот период но эмоционально у многих похоже. Похоже Вас попросили покинуть госпиталь что б не приклеилось что либо лишнее. Если результаты еще не пришли то и делать пока ничего не будут. Мы первую линию капали на дневном стационаре.
У нас вырезали подчелюстной лу. У нас все нормализовалось если это слово подходит под наш диагноз))) Терпения Вам.

Думаю, что готов. Он у врача, но я пока не была на приеме. Вот думаю как бы узнать.

Здравствуйте, уважаемые форумчане! У меня диагностировали лимфому, делали лапаросокпию брюшной полости. Анализ на ИГХ еще не готов, т.е. какая лимфома, пока не известно. Лимфоузлы увеличены в легких, надключичные, паховые, 2-3 см. в брюшной полости на брыжейке конгломерат из лимфоузлов. Анализ крови нормальный, температуры нет и не было. Был низкий гемоглобин, поднялся до 110. Записана на 6 марта в Моники к гематологу. Хочу также обратиться к хорошему платному специалисту, для параллельной консультации. Если не трудно, расскажите, с чего начинают лечение? Когда делают химиотерапию, сами все покупаем или нет? Какие схемы лечения считаются наиболее современными? Буду благодарна за ответы! Всем ЗДОРОВЬЯ!

Всем привет! Татьяна, а вы откуда и где делали вам удаление л/узлов? В МОНИКи советую ехать с результатом ИГХ. Без него не назначат лечение.

Здравствуйте! Гистологию делали в онкоцентре Балашихи. Я живу в Подмосковье.

Ясно. Химиотерапия по полюсу ОМС,операцию же вам по ОМС делали.

Татьяна64, здравствуйте! Сочувствую вам, конечно.. что то писать, советовать сейчас смысла нет, во первых нет ИГХ для понимания всего дальнейшего. Поэтому, наберитесь терпения (в наших историях это не мало важно) , по результату ИГХ и после беседы с первичным врачом , у вас появятся более конкретные вопросы. Форум помогает не растеряться, по моему)

Добрый день.
Прежде всего установить тип лимфомы и насколько распространён процесс (пэт-кт или КТ), поражён ли костный мозг (трепанбиопсия).
В зависимости от результатов назначают схему лечения.
Если в РФ, лечение по ОМС.

Всем доброго дня. Вчера приезжал в Боткинскую, сегодня уже прокапали ниволумабом, без всяких вопросов. Сказал только что после Медси, сразу приняли, без очереди. Не ожиданно,но приятно.

Добавлено через 2 минуты
Сейчас гистологию лимфоузла сделают, и начнут лечение, сразу легче станет. Просто нужен точный диагноз чтоб подобрать эффективное лечение.

Добавлено через 4 минуты
Лечение по ОМС , схемы лечения в первой линии достаточно эффективны в большинстве случаев. Можно попробовать обратиться за консультацией к Федорову Алексею Борисовичу, Медси в Отрадном.

Сергей, звонила в клинику, Федоров прием не ведет, к сожалениюю

К нему нет записи, но можно записаться к любому другому гематологу из его отделения,и если вопрос сложный будет, то скорее всего тогда уже к нему перенаправят,он обычно там на месте,в отделении весь день. Также можно спросить насчёт того чтоб там лечиться остаться У них сейчас мест много освободилось.

Татьяна64, добрый день! Я советую вам записаться на прием к гематологу -фамилия Некрасова, она хороший врач сама, а вот в конце ее приема поросите ее сходить лично к Федорову.

Добавлено через 1 минуту
Вот вот! Я именно так и попала к нему!! Он замечательный.

Спасибо за информацию! Ольга, подскажите. сколько стоит прием? Ну, и если не секрет, лечение очень дорогое?

Здравствуйте, подскажите пожалуйста, даже не знаю что и делать. Муж проходит лечение с диагнозом диффузная в клеточная лимфома 3ст. Прошел 4 курса r-chop-21, думали что сделают промежуточный кт, но врач сказала, что рано, и сделают только пэт-кт после 6 курса. Первые 3-и курса переносил нормально, были побочки типо дискомфорта в животе, запора, но дней через 10 всё проходило и чувствовал себя нормально. Сейчас начиная с 4-го курса самочувствие стало хуже, почему то поднялся соэ, хотя ничем не болеет, врач сказала, что с низкими лейкоцитами это нормально. А ещё постоянно болит живот, газы... пока боли не сильные, но уже прошло 14 дней после химии, а они так и не проходят. Именно так у него всё и начиналось до постановки диагноза, повышен соэ, дискомфорт в животе, газы...а потом дошло до сильнейших болей, что даже лежать было невозможно. Муж боится, что химия не действует и болезнь возвращается. Как теперь это понять, если врач не хочет делать кт. Ведь если химия не действует, то наверное нужно менять на другой протокол.