Татьяна64, за прием гематолога платала 1800 р в кассу, но я не лечилась в МЕДСИ, хотя в прошлом году можно было по ОМС , получив направление от районного гематолога там проходить ХТ бесплтано. Как в этом году - я не знаю.

Добавлено через 4 минуты
Здравствуйте! А где вы лечитесь? Может быть сделать промежуточное УЗИ? Мне тоже ПЭТ или КТ не назначали между курсами, но делали УЗИ. Только не в районной поликлинике лучше, конечно, а к хорошему специалисту и с норм аппаратурой.

Добавлено через 11 минут

Дорогие мои, получила гистологию .. « Элементов опухолевого роста/субстрата лимфомы не обнаружено. Морфологическая картина характеризует липогранулему»
В двух лабораториях, в Боткинской и в ГНЦ. Вот так вот бывает!!
ИГХ костоного показал- чисто.
Ух!!!!!!!!!!!

Анна здравствуйте. У мужа такой же диагноз только 4 ст. Первые 4 курса прошли легко. 2 последних тяжело. Обострилось все что было. Нейропения. Были тоже рекомендации пройти промежуточное. Но прошли только кт по своему желанию. Она показала что улучшение есть. После 6 курса сделали полное обследование и трепано и ПЭТ КТ. Мы обращались к специалистам по поводу побочек. А где вы лечитесь.?

Добавлено через 38 минут
Здравствуйте всем форумчанам. Нас выписали. 44 дня лечили пневмонию и выписали с формулировкой диффузный пульмонит стадия регресса. Перед выпиской влили крови с тромбоцитами Взяли кровь после этого и отправили домой. В больнице кашля не было сейчас кашель просто изнуряющий. А сейчас наблюдаю как на теле синяки появляются. Похоже тромбы стали падать. Американские горки продолжаются. Кто подскажет как и чем кашель лечили. Нам прописали бромгексин и АСС. Инголируемся. .

Добавлено через 38 минут
Здравствуйте всем форумчанам. Нас выписали. 44 дня лечили пневмонию и выписали с формулировкой диффузный пульмонит стадия регресса. Перед выпиской влили крови с тромбоцитами Взяли кровь после этого и отправили домой. В больнице кашля не было сейчас кашель просто изнуряющий. А сейчас наблюдаю как на теле синяки появляются. Похоже тромбы стали падать. Американские горки продолжаются. Кто подскажет как и чем кашель лечили. Нам прописали бромгексин и АСС. Инголируемся. .[/QUOTE]

Дома, это все же хорошо!! Все силы вам в помощь🙏🙏🙏 Вот про кашель когда то выписывала с форума на всякий случай : Леволет и Флуофорт; Флуимуцил-антибиотик, с ним ингаляциями ..?? Вот сама то не знаю ( выписано у меня как средства от кашля от форумчан🤷♀)

Добавлено через 38 минут
Здравствуйте всем форумчанам. Нас выписали. 44 дня лечили пневмонию и выписали с формулировкой диффузный пульмонит стадия регресса. Перед выпиской влили крови с тромбоцитами Взяли кровь после этого и отправили домой. В больнице кашля не было сейчас кашель просто изнуряющий. А сейчас наблюдаю как на теле синяки появляются. Похоже тромбы стали падать. Американские горки продолжаются. Кто подскажет как и чем кашель лечили. Нам прописали бромгексин и АСС. Инголируемся. .[/QUOTE]

Здравствуйте,Валькирия! Вашему супругу после аутоткс не назначали Вифенд (противогрибковый препарат после трансплантации). Препарат, конечно, недешёвый, но стоящий. Мамочка пила в больнице, а потом ещё и дома. Я читала , что многим назначают.

Мы лечимся в 40 больнице, правда перед каждым курсом врач говорит, что нужно проходить химию в онкодиспансере по месту жительства. У нас тоже первые 3 курса прошли достаточно легко, а вот после 4-го начались какие то боли в животе которые так и не прошли, сегодня вот у мужа поднялась температура, очень сильно падают лейкоциты. Боимся как бы не вернулась болезнь и что видимо нет эффекта от R-CHOP. Поговорить с лечащим врачом в больнице просто нереально, ей постоянно некогда, на всё у нее один ответ, читайте выписку там всё написано.

Добавлено через 8 минут
[QUOTE Здравствуйте! А где вы лечитесь? Может быть сделать промежуточное УЗИ? Мне тоже ПЭТ или КТ не назначали между курсами, но делали УЗИ. Только не в районной поликлинике лучше, конечно, а к хорошему специалисту и с норм аппаратурой. QUOTE]

Лечимся в 40 больнице. Тоже думали насчет того чтобы сделать самим УЗИ хотя бы за деньги, не понятно почему врач сам не назначает, как понять что лечение действует? Единственное, что смущает, ещё до постановки диагноза на узи увидели конгломерат из ЛУ самый большой 3см, а на КТ уже 6 см, КТ сделали почти сразу после УЗИ, получается, что на УЗИ размеры не точные, хотя делали в платной клинике с хорошим оборудованием.

Добавлено через 8 минут
[QUOTE Здравствуйте! А где вы лечитесь? Может быть сделать промежуточное УЗИ? Мне тоже ПЭТ или КТ не назначали между курсами, но делали УЗИ. Только не в районной поликлинике лучше, конечно, а к хорошему специалисту и с норм аппаратурой. QUOTE]

Лечимся в 40 больнице. Тоже думали насчет того чтобы сделать самим УЗИ хотя бы за деньги, не понятно почему врач сам не назначает, как понять что лечение действует? Единственное, что смущает, ещё до постановки диагноза на узи увидели конгломерат из ЛУ самый большой 3см, а на КТ уже 6 см, КТ сделали почти сразу после УЗИ, получается, что на УЗИ размеры не точные, хотя делали в платной клинике с хорошим оборудованием.[/QUOTE]

На сколько я заметила, врачи не сравниваю узи и кт. И размеры могут не совпадать, да и рост возможен до лечения довольно быстрый... А температура и боли в животе и падение лейкоцитов, это следствие ХТ, по моему , многие через это прошли, а на каком курсе 2 ом или 5 ом и т.д это случится, всё весьма индивидуально. У меня на 6 ом курсе особо болел живот и урчал постоянно((

И про стадию тоже совсем не понятно, почему то в выписке которую дают в больнице после каждого курса стадии меняются. Сначала идет 3Б стадия и описание что поражено, а потом ещё раз указывается стадия, и каждый раз она разная, то 4Б, то 3Б, то опять 4Б, то 2А, то ли это врач после каждой химии проводит рестадирование, но только тогда не понятно по каким параметрам она это делает, т.к никаких обследований кроме анализа крови и мочи у него не берут, и причем с каждым курсом химии анализы становятся всё хуже и хуже.

Анна на сколько я поняла что 4 ставят когда км поражен.

Добавлено через 3 минуты
Ольга спасибо. С флуимуцилом инголируемся только без антибиотика. По предписанию врача. Остальное будем пробывать.

Добавлено через 4 минуты
Спасибо Lihograi. Нам его прописали сейчас после выписки. У нас в аптеках нет. Ищем где заказать. Как мама сейчас себя чувствует? Восстановилась?

Да, мы тоже нашли в Санкт-Петербурге только в одной аптеке. Восстановление проходило в плановом режиме, только диарея была и вздутие около 2 месяцев, на удивление врачей, нам помог Де-нол.
Чувствует мамочка себя хорошо, только ротовирус хватала 3 раза за год.
Сейчас восстанавливаем печень. Сидим на диете и пьёт Гептрал.
Вашему супругу здоровья, позитивных эмоций. Дома быстро пойдёт на поправку. Если будут вопросы, задавайте не стесняйтесь. С уважением, Катя.

Здравствуйте,мне поставили диагноз Лимфома Ходжкина,смешанно-клеточный тип,стадия 3А. Мой врач сказал,чтобы я ехала в Санкт-Петербург на лечение в центр Горбачевой или в Песочный.Скажите пожалуйста,туда реально попасть бесплатно?получить квоту?Сама я из Мурманска

Или когда задеты лимфоузлы по обе стороны диафрагмы. У меня км не был поражён, но была 4 стадия.

Здравствуйте.
Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой
Клиника трансплантации костного мозга http://www.1spbgmu.ru/ru/klinika/contact (химия + выскодозная химия + ТКМ).

ул. Льва Толстого, 6/8.
На консультацию нужно записываться через регистратуру, телефон 4290315, адрес ул Льва Толстого дом 17, корпус 54, кабинет 105.
Доктор Кондакова Елена Викторовна
Прием пн., среда, четверг с 8 до 16 часов (бесплатно).
Предварительно можно написать письмо, выслать выписку и согласовать дату приезда:
kondakovae@mail.ru

Здравствуйте. Да. Попасть реально. Мы из Калининграда. Лечились в Горбачева. Сначала первую химию первой линии. И дальше 2 линию и вплоть до пересадки. Квоту первую брали у нас. А далее там и открывали нам. После первой химии написали план лечения и мы капались дома. Это дневной стационар.

В Горбачевку попадали не только по квоте, но и по ОМС, по направлению 057. Зависит от региона. Со мной капались по 057 из Ярославля и Вологды. Для СПб было по--разному, то по 057, то по квоте.

Доброго всем дня! Оставлю отзыв оставшихся в живых после Бурденко)))) Это мы обследовались и лечились в 2017 г. в военных госпиталях: в Подольске поставили диагноз, лечение проходили в филиале Бурденко. Впечатление о компетенции врачей и техническом оснащении хорошее. Это, конечно все относительно, но, считаю, что это даже не плохо, что есть возможность бесплатно обследоваться и проходить лечение в Бурденко. Там, по-моему, несколько гематологических отделений, полно томографов, есть свой ПЭТ и лимфомы лечат там именно гематологи (поверьте, это далеко не везде), с лимфомами они знакомы. У нас все было бесплатно т.к. диагноз обнаружился во время прохождения срочной службы (один раз лейкостим покупала сама - поставка не успевала к следующему курсу). Да, дедушек там много лежит, и очень часто тяжелых - это потому, что бывшие военные раз имеют право - предпочитают лечиться именно в госпитале, а не в своих районных больницах. Лечились и люди, которые по-знакомству (вроде депутат какой). Мы тут не знаем какие у Вас возможности, но госпиталь Бурденко не последнее заведение, с достаточно сильной гематологией. Всем здоровья! Молодцы такие - держитесь и поддерживаете!

Добрый День, помогите пожалуйста разобраться по вопросу с инвалидностью, ничего не понятно. Сегодня муж ездил продлевать больничный, и врач в онкодиспансере сказала, что в следующий раз он обязан принести все документы чтобы она отправила его на МСЭ, по другому и быть не может, что у них всё с эти строго и их самих наказывают если они после 4 месяцев не направляют на МСЭ. Что вообще будет, ну принесёт он документы, она их отправит и выдаст новый больничный только с пометкой в больничном, что отправлен на освидетельствование? Можно ли будет закрыть такой больничный до МСЭ или его уже закроют только на МСЭ с пометкой, что присвоена инвалидность? (тогда он лишится работы, это уже узнавали у работодателя хоть работа с тяжелым трудом реально не связана, но по должностным инструкциям всё по другому). Голова идёт кругом, мало того что такая страшная болезнь, так и ещё и это, даже долечится не дают и узнать есть ли вообще положительная динамика.

Здравствуйте!
Скажите, как Вы попали на прием в МОНКи?
Мой врач говорит:-три года работаю и уже 7:30 утра талонов в МоНИКи к гематологу не видела никогда.
Как попасть на прием? Поделитесь.

Добавлено через 16 минут
Ещё одно событие. Происходит со мной.
Сдавал цитологию в Обнинске. Показало на процесс схожий с нехожденской лимфомой. Сдал в Блохина, показал Грулематозный лимфоденит.
Вырезали весь ЛУ на биопсию. Отправили уже в третье место, не могут поставить диагноз. Кто сталкивался? Разве так бывает?

Доброго дня! А разве без согласия человека могут направить на МСЭ?
Гражданин направляется на медико-социальную экспертизу медицинской организацией независимо от ее организационно-правовой формы, органом, осуществляющим пенсионное обеспечение, либо органом социальной защиты населения с письменного согласия гражданина (его законного или уполномоченного представителя). (п. 15 Постановления Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 (ред. от 14.11.2019) "О порядке и условиях признания лица инвалидом")
Если вы не хотите признаваться инвалидом, то и не соглашайтесь. Другой вопрос - нужно посмотреть по законодательству как могут уволить инвалида - вы ведь именно увольнения опасаетесь, поэтому не хотите группу?

Добавлено через 16 минут
Вот, есть только одно основание по трудовому кодексу для увольнения инвалида: "признание работника полностью неспособным к трудовой деятельности в соответствии с медицинским заключением, выданным в порядке, установленном федеральными законами и иными нормативными правовыми актами РФ". Но наверняка, в заключении МСЭ такого не будет. На каком основании работодатель собирается увольнять? Наоборот, работодатель будет обязан создать условия для работы и предоставлять дополнительные отпуска, сокращенный рабочий день, если это положено по группе. Трудовая инспекция и прокуратура будут на вашей стороне однозначно. Так что смотрите сами.

Вот только по телефону зачли мне мою гистологию.
В вопросе диагностики и начала лечения полный "О".
Диагноз Лимфома под? Метостаз под?
Кто с такой диагностикой сталкивался? Что делать дальше?

Добрый день! Не очень понятно, это Вам гистологию или ИГХ озвучили? Если гистологию, то так всем объявляют, а дальше нужно делать ИГХ, только она покажет, какие именно клетки экспрессируют. И да, бывает, что результаты в разных местах разнятся. Поэтому и советуют отдавать на новую ИГХ именно блоки, а не пересматривать стёкла. Зависит от оборудования, расходников и человеческого фактора. Да и в разных кусочках бывают разные виды клеток. Писали люди, что редко, но бывает одновременно и 2 вида лимфомы. Кроме того, лимфома может перерождаться. Почитайте Сергея 1986 - у него переродилась.
Трудность постановки диагноза - довольно частое явление. Здесь большинство платно сдавали блоки на пересмотр ИГХ Ковригиной в Москве или Криволапову в СПб.

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Ольга Владимировна;451197]Доброго всем дня! Оставлю отзыв оставшихся в живых после Бурденко))))

Как у сыночка дела, Ольга Владимировна?

[QUOTE=Турист;451234]Здравствуйте!
Скажите, как Вы попали на прием в МОНКи?
Мой врач говорит:-три года работаю и уже 7:30 утра талонов в МоНИКи к гематологу не видела никогда.
Как попасть на прием? Поделитесь.

Здравствуйте! Талон мне брала на участковый терапевт, сказала, что талоны бывают только в субботу, в 8 утра, и то, редко...

Интересно как, а у нас в ГНЦ брали стекла на пересмотр.

Так может и нет там никакой лимфомы,раз не определили. К районному гематологу или по телефону надо записаться ( найти в интернете),а лучше- сразу приехать к ним, пораньше, и проситься на первичный прием. А то по телефону могут сказать: "приходите через месяц, очередь" Терапевт может только направление 057 дать,но к районному гематологу оно вроде и необязательно.

У нас такие новости. Пришли результаты трепано. Поражение км 100%. Про состояние писать не буду. Наши от нас открестились. Созвонилась с Горбачевкой. Предлагают попробовать ПОЛУТУЗУМАБ ветадин в комбинации с бендамустином и ритуксинабом. В Америке этот препарат используется. Но у нас еще пневмания не лечится. Подозреваю что вода в легких тк при положении лежа сразу кашель душит. Стала колоть лейкостим. Сказать что муж в шоке это ничего не сказать. Есть ли у кого опыт такой схемы? И как можно воду из легких выгнать? Без прокола. Может кто подскажет? Сейчас оформляю квоту.

[QUOTE=Валькирия63;451275]У нас такие новости. Пришли результаты трепано. Поражение км 100%.

Очень грустные новости, что уж говорить. Вы непосредственно с Гавриленко общались? А Кондаковой мобильный есть у Вас? Может с ней посоветоваться ещё? В любом случае нужно ехать. Знаю случай, когда для лечения вводили в медикаментозную кому и всё-таки вытащили. Три месяца девушка лежала. Вы с Адвитой общаетесь? Они, говорят, здорово помогают.
Кстати, по моим наблюдениям за эти годы, они безнадёжных не приглашают на лечение. Просто очень долго тянут с ответом и т.д. То, что вас сразу же пригласили, хороший знак. Значит, как говорит Сергей, есть ещё варианты.

[QUOTE=Lira;451278][QUOTE=Валькирия63;451275]У нас такие новости. Пришли результаты трепано. Поражение км 100%.

Очень грустные новости, что уж говорить. Вы непосредственно с Гавриленко общались? А Кондаковой мобильный есть у Вас? Может с ней посоветоваться

Спасибо за поддержку. Гавриленко наш лечащий. Он и позвал. Волнует одно- возьмут его в таком состоянии.

Районного гематолога у нас нет.
Вчера моя жена пошла за меня вопросы решать. Обратилась к ЧЛХирургу который у меня вырезала и отправляла ЛУ. на гистологию.
Вот её пояснения жене. - в лаборатории при госпитале , потом ни в лаборатории на Иваньковском шоссе не пришли к единому мнению. Мнение смотревших мою гистологию спецов разделилось на три .
Доктор сама попросила мою жену не забирать блоки, стёкла для отправки в Обнинск . Сказала, что отправит за счёт госпиталя в Блохина на исследования.
Сказала со слов гематолога, что именно по её опыту лаборатория в Блохина выдает самое меньшее количество ошибок.
Надеюсь конечно на хороший результат. 2_3 недели ожидать .
Вчера вышел на работу, сидеть дома тяжко в ожидании диагноза.
Поговорил с начальником, пообещал сохранить за мной пока рабочее место.
Удивился, что со 2декабря не могут диагноз поставить.
Ещё вчера произошло, можно сказать не стандартное событие.
Тот доктор который беседовал с моей женой , сама попросила мою супругу . После того, как лаборатория подтвердит диагноз Лимфома, чем она уверена, чтоб лечить эту беду к ним в госпиталь приехал. Обосновав это, что лечащий врач , который заведует этой проблемой сам перенёс Лимфому и знает в этом толк.

Турист, а вам не предлагали посмотреть стекла в НМИЦ Гематологии в лаборатории Ковригиной АМ в Москве? Все таки , по моему опыту, эта самая точная лаборатория. А когда сомнительный вариант, можно переговорить с самой зав , чтоб она посмотрела сама. Очень отзывчивая женщина.

[QUOTE=Валькирия63;451280][QUOTE=Lira;451278]Очень Вам сочувствую, что лимфома так быстро вернулась, или она после 2й линии полностью не ушла((( до ауто у мужа брали ведь км?
представляю Ваше состояние сейчас и Вашего мужа. Столько уже пройти, и такой результат, опять лечение(((
Не отчаивайтесь, проситесь в горбачевку, они же там и с осложнениями знают как справляться. Помню, наш лечащий говорил, что бывает после ауто лимфома уходит в км. У него тоже это подозревали, дважды трепан брали после ауто.

[QUOTE=Вера717;451290][QUOTE=Валькирия63;451280]Вера спасибо. У нас был и пэт и трепан. Сказали что полная ремиссия. И показатели крови стали рости перед выпиской из горбачевки. Наши гематологи наговорили много. Спасибо Гавриленко. Сказал что б срочно пэткт и квоту. Но попали на праздники. Сейчас думаю где и как можно прокапать тромбоциты. Продержаться бы до пэт.

[QUOTE=Валькирия63;451299][QUOTE=Вера717;451290]Почему то последнее, что я писала, не сохранилось. Я написала, что когда у мужа брали трепан и подозревали, что лимфома ушла в км после ауто, и из за этого долго показатели скакали, вообщем мы тоже очень переживали и лечащий нам говорил, что есть в этом случае варианты лечения, успокаивал нас. Они могут лекарства даже в сам км вводить.

[QUOTE=Вера717;451311][QUOTE=Валькирия63;451299]Вера спасибо большое. Аж отпустило. Сейчас в больницу опять положили. Тромбоциты поднимать. Очень хочется что б до пэт допустили.

Доброго всем здоровья! Спасибо, все хорошо.

Горбачевка отказала. Сказали что тромбоциты должны быть хоть сотка. У нас 15. Мужу сказать правду нет сил. Лежит сейчас в гематологии . Строит планы. Подскажите пожалуйста когда применяют лучевую.

Лучевую обычно применяют на остаточное образование, в случае если по ПЭТ там незначительная активность. Не выше трех баллов по Девилль.

Добрый день! У мамы диагностировали экстронадальную Т-клеточную лимфому назальный тип. Сдедали гистологию и Иммуногистохимию. Судя по тому, что я прочитала - она является высокоагрессивной, но в интернете очень мало информации. Большая просьба, если кто-то сталкивался с такой формой заболевания написать поподробнее о течении болезни, и где лучше наблюдаться в Москве. Спасибо

Не смогу про лучевую ничего подсказать.
Очень Вам сопереживаю. Не могу понять, Гавриленко же сказал сначала, что срочно к ним, он же знал про состояние мужа и про показатели, все это время же с ним на связи были...обнадежил, а теперь отказ((( не говорите мужу в такой формулировке. Сил Вам духовных физических...мне очень жаль что у Вас так все сложилось.

Валькирия, а попробуйте проконсультироваться в им. Пирогова у Мочкина или Саржевского, моя подруга там проходила лечение и говорит, что они вполне берутся за сложные случаи.

Адрес: 105203 г. Москва, ул. Нижняя Первомайская, д. 70
Единый телефон контакт-центра: +7 (499) 464-03-03
Факс: +7 (499) 463-65-30

Дополнительные контакты

Телефон: +7 (495) 603-72-17, 603-72-18
Электронная почта: gemclinic@mail.ru

[QUOTE=Валькирия63;451367]Горбачевка отказала. Сказали что тромбоциты должны быть хоть сотка. У нас 15.

Я тоже очень за Вас переживаю. А тромбоциты ведь поднимают переливанием, кажется. Вы только с Гавриленко общались? У меня где-то есть личный мобильный Кондаковой. Если нужно, могу поискать.

[QUOTE=Lira;451377]Спасибо Лира буду признательна за телефон. Тромбоциты переливают они расходятся по сосудам и все(( новые не вырабатываются из за поражения костного мозга. Гавриленко сказал что перелет не выдержит из за таких тромбов. Когда спросила можно ли накачать его тромбами хотяб на перелет ‘ ответил что тромбы не живут а вырабатываются. И воспаление у нас не проходит по той же причине. Но все равно буду стучаться во все двери.

Зоя спасибо за информацию. Надежды мало но она есть.