[QUOTE=Валькирия63;451378]Валькирия, медикаментозно не возможно поднять тромбоциты? Хоть что-что рекомендует Горбачёвка?
Сил вам огромных и терпения!

[QUOTE=Валькирия63;451378][QUOTE=Lira;451377]

Спасибо Лира буду признательна за телефон.

Не хочу выставлять в открытый доступ - скиньте какой-нибудь контакт.

[QUOTE=Lira;451388][QUOTE=Валькирия63;451378]5526152@mail.ru
Лира ясегодня разговаривала с лечащим врачом. Легкие поражены. Сильнейшая аритмия. Перелет не выдержит. В любой момент может жахнуть. Посоветовала не мучить Мужу ничего не говорю.
Пока разговаривала с врачем в кабинет заглянула милая бабушка. 18 лет с лимфомой. На поддержке сейчас. Бодрая красивая. И радуется жизни. Это я всем кому повезло.

[QUOTE=Валькирия63;451392][QUOTE=Lira;451388]Валькирия63, сопереживаю вам как и все здесь.. сил вам все выдержать. Хотя понимаю, никакие слова тут не помогут((( Как хочется чуда для вашего мужа...

[QUOTE=Dream;451385]Здравствуйте Dream. Тромбоциты поднимаются только вливанием и сразу расходятся по сосудам. Они не живут долго. Они должны вырабатываться. Горбачевка сказала что нам не повезло((

Уважаемые форумчане!
Сил Вам! Здоровья! Победы над болезнью! Я зарегистрировалась по поводу брата. Он живет далеко от меня в Сочи за 5 000 км. Я живу в другом городе. В декабре у него воспалился и увеличился подчелюстной узел с правой стороны. Он пошел к терапевту. Та его неправильно лечила. Не проходит воспаление. Она его направила в онкологию на обследование. По результатам биопсии поставили подозрение на рак крови. Отправили результаты биопсии, снимки и т.д. в лабораторию в Краснодар. Из Краснодара привезли результаты. Здесь в Сочи зав.онкологией сказала: никакого рака нет, хронический лимфаденит.
Но хронический лимфаденит редко бывает самостоятельным заболеванием. Лечится всегда причина лимфаденита. А причину не говорят.
В больницу никуда не берут. Он дома, слег. Видимо, на нервной почве отнялась спина. На костылях с поддержкой может сходить в туалет. Лежит в специальном корсете. Ему в нем легче. Очень похудел. На коже какие-то красные пятнышки. Опухоль даже на лицо перешла. И на ней какие-то пузырики. Один из них лопнул. Плохо ест, больно кушать. Во рту какие-то язвочки. Была сильная потливость. Его лечит терапевт, приходит на дом по вызову. Кучу таблеток пьет по часам. И уколы ставят обезболивающие. Сказали, болеть будет долго.
В больницу не берут ни за деньги, ни так. Говорят, нет рака.
Мы пробовали его положить на Дагомыс, там сказали, что болезнями сосудов не занимаются. Сказали: у вас лимфома. Но ведь лимфома может быть злокачественной? Бывает ли она доброкачественная?
Может ли врач обмануть, сказав, что не рак, а на самом деле вдруг рак?
Температуры у него нет больше недели, а раньше каждый день была. Хороший ли это признак, что нет температуры или, наоборот, вдруг организм уже не борется и иммунитет низкий?
К нему уехала мама, ухаживает за ним. Я ехать не могу, на мне маленький сын да и работать надо. Все о его состоянии я узнаю со слов мамы по телефону. Его я не вижу.
У меня вопрос: может ли это быть рак у него?
Терапевт советует оформлять инвалидность.
Заранее спасибо за ответ!
Выздоровления Вам и Вашим близким!

Так лимфома и есть разновидность рака крови. Надо срочно в ближайший гематологический центр, если рядом такого нет, то в онкологический. И начинать лечение.
Оформление инвалидности и прочее- уже после начала лечения и стабилизации состояния,сейчас не нужно тратить на это время и силы.

Врачи говорят, рака нет. Врут?
В больницу не берут.
Мы уже и деньги предлагали им, лишь бы взяли в больницу. Не берут.
Терапевт на дом ходит.
Брат кушать не может. Опухоль эта ему мешает. Во рту язвочки.
И в больницу не берут его.

Что Вы называете биопсией? Уж сколько здешних форумчан столкнулись с тем, все эти пункции и биопсии очень часто оказываются не информативными. Ну просто не попали плохие клетки в исследуемый материал. Поэтому полную информацию можно получить только при изъятии всего увеличенного лимфоузла и проведении игх анализа. Но вообще, конечно, симптомы в самочувствии Вашего брата очень настораживают. Лимфома НЕ может быть доброкачественной. Это - онкологическое заболевание. Причём здесь болезни сосудов?

Спасибо. Вашему брату - получить достоверный диагноз и начать лечение.

Спасибо за ответы! То, что "сосудами мы не занимаемся" - это слова врачей из Догомыса. Это не мои слова. Я сильно подозреваю, что они просто врут. В онкологическом центре сказали: "Рака у вас нет и на этом основании лечитесь дома." Это слова заведующей онкологического центра. Она сказала: у вас хронический лимфаденит, вот его и лечите дома". А на Дагомысе другая врач сказала: "Лимфома". И никто не хочет брать его в больницу даже за деньги.
Сильно подозреваю, что врачи нам врут. Может он уже безнадежен и они считают, что в больницу его нет смысла брать. И потому врут?

На основании чего ставят лимфому?
Должны взять биопсию л/у и провести исследование ИГХ. Это сделано?

Врачи не врут. Просто лимфому сложно определить, почти всем нам сначала ставили неверные диагнозы.
Какие обследования делали вашему брату в диспансере - КТ, МРТ, УЗИ? Брали пункцию шприцем или вырезали кусочек опухоли или узел на биопсию? Делали ИГХ? В онкодиспансере есть гематологическое отделение. Там лежал ваш брат? Если нет, пусть ваша мама туда съездит или позвонит, найдите телефон на сайте. В Сочи есть 5 медицинских центров, где принимают гематологи - это я всё в интернете нашла. приём от 1800 до 2500. Попробуйте там брата проконсультировать. Терапевты про лимфому не знают практически ничего. Симптомы плохие, делать всё нужно быстро.

Брат лежал в онкологии. Ему делали КТ, биопсию лимфоузла шприцем, потом брали еще кусочек ткани лимфоузла на анализ, потом отправляли все в Краснодар. Поставили диагноз хронический лимфаденит.
Спасибо Вам за поддержку!

Обычно не кусочек берут, а полностью узел вырезают. В кусочке может быть мало материала для анализа.

Я спросила еще раз...

У него не один кусочек взяли. А пять.
Врач сначала ему сказал: весь л/у вырезать не буду, а то ты не сможешь есть.

Потом врач предложил удалить л/у. Брат не согласился, говорит: я же тогда совсем есть не смогу.

Согласна. У меня в своё время взяли 10 кусочков из двух лимфоузлов, (каким-то пистолетом под контролем УЗИ) и то картина была для врачей неоднозначная. Только полная резекция лимфоузла расставила все по своим местам.

Спасибо, мои дорогие! Я им передам.

По крайней мере, скажу про это. А решать они сами будут. Он лежит. Ему трудно передвигаться. Да и правда, как кушать тогда будет?

Выздоровления Вам и Вашим близким!
И моему братику выздоровления!

Добавлено через 26 минут
Скажите, пожалуйста, а как Вы думаете, то, что температуры у него больше недели нет, а раньше была - это хороший признак или не очень?

Лучше конечно когда температуры нет, но это не показатель, бывает лимфома вообще бессимптомно развивается.
Может быть тогда забрать стекла, по которым заподозрили лимфому, и отправить на пересмотр в Москву например, раз биопсию проблематично проводить?

Ему в Сочи делали биопсию, он неделю ждал результатов, потом на пересмотр стекла отправляли в Краснодар. Через 10 дней привезли результаты обратно. В Сочи их посмотрела зав.онколгическим центром и сказа: "Рака нет у вас. Хронический лимфаденит. Лечитесь дома. Болеть будет долго".
Это я знаю со слов мамы.
Но хронический лимфаденит всегда имеет причину. Это следствие основного заболевания. Почему тогда основное заболевание не говорят? Ведь основную болезнь надо лечить, чтобы лимфаденит ушел. А на Дагомысе другая врач, посмотрев результаты из Краснодара, сказала: "Лимфома у него".
Кстати, ему помогает лучше себя чувствовать сок: свекла, морковка, имбирь, сельдерей. Каждый день пьет. Я привлекла друзей своих, они ему подогнали туда пока что 10 кг свеклы и 10 кг моркови. Потом, сказали, еще привезут.
Он, в основном, спит, мама говорит.

Добавлено через 5 минут
Можно ли ставить капельницы для поддержания сил и иммунитета? Может, хоть на дому ставить, раз в больницу не берут?

Что-то очень тревожная ситуация у Вашего брата. Ну хоть кто-то же должен его лечить. А не хотите написать жалобу в горздравотдел или облздравотдел (как называется эта организация в городе, где живёт брат)? Принести, сдать секретарю, чтобы зарегистрировали?
Про капельницы на дому для поддержания иммунитета ничего не могу сказать. Но лимфомным больным вообще запрещены препараты для поднятия иммунитета, насколько я знаю. Чтобы вместе с иммунитетом не "взбодрить" и плохие клетки.

Друзья его уже жаловались в Минздрав. Не знаю только письменно или нет.
Вот заведующая онкологического центра в Сочи и сказала, посмотрев результаты анализов из Краснодара: у вас никакого рака нет. Хронический лимфаденит. Лечение на дому. Смысл, говорит, его лечить в больнице? Если все равно то же самое лечение он будет получать на дому? Мы, говорит, не можем его положить, т.к. рака нет.
Но почему тогда другая врач на Дагомысе сказала: "У него Лимфома. А мы сосудистыми заболеваниями не занимаемся"? При чем здесь сосудистые заболевания?
Я вообще не могу понять. Какая-то странная ситуация. Мы уже и деньги предлагали. Не кладут в больницу ни за деньги, ни бесплатно.
Лечение он проходит на дому. Таблетки. Уколы. Терапевт приходит по вызову. Говорит, надо оформлять инвалидность.
Тут мне на работе советуют Елене Малышевой писать.

Толк только от письменных жалоб будет. С другой стороны, раз его терапевт на дому лечит, то на что жаловаться? Я не знаю, какие должны быть основания для госпитализации. Если бы совсем отказали во врачебной помощи - тогда да, надо жаловаться.
Всё-таки вам надо установить точный диагноз. Может быть, сделать платно ПЭТ КТ? Удовольствие дорогое, но информативное. А по какому диагнозу предлагают оформлять инвалидность?

Добавлено через 6 минут
Лимфом множество разновидностей и такое множество схем лечения. Многие здешние форумчане консультировались заочно вконтакте в "Лимфома клаб" у доктора Шаркунова. Но для этого нужен точный диагноз, а у Вашего брата его нет, как я поняла.

Брат, в основном, спит, наверно, от супрастина. Мама ему даёт. Думает, что красные пятнышки на коже - аллергия. Но я прочитала, что при лимфоме бывают на коже красные пятна.
КТ он проходил. Не знаю, ПЭТ - это или не ПЭТ (пока в этом не сильно разбираюсь).
А вот интересный Ваш вопрос: действительно, на каком основании (какой диагноз) будут устанавливать инвалидность? Спрошу.

Татьяна Победа, а что в заключении КТ написано??

Да не взбодрятся никакие плохие клетки от препаратов для поднятия иммунитета по одной простой причине: эти препараты просто не работают. Современные доктора уже ничего не запрещают.

Добавлено через 4 минуты
КТ это хорошо, но надо смотреть несколько областей: грудная клетка, брюшная полость, малый таз, шея. А сделали скорее всего только грудную клетку. МРТ головы желательно. ПЭТ КТ удобней тем,что просвечивает все тело сразу. Надо искать опухоли или пораженные лимфоузлы. Также может быть серьезная вирусная инфекция.

Спасибо большое всем за поддержку!

Сейчас позвонила маме снова. Оказывается, КТ ему делали в районе поясницы. Т.к. поясница у него отнялась и лежит он поэтому. Заключение было: гемабластома не выявлена. Его онколог сразу с учета снял. А хронический лимфаденит ему поставили, оказывается, еще до пересмотра результатов, которые отправляли в Краснодар. Я спрашиваю у мамы, какой диагноз стоит? Она говорит: там все зашифровано, шифры не говорит. В понедельник будет какая-то комиссия, она поедет туда с этими результатами. Без него. Может, будет консилиум? Я не знаю. На среду еще дали талончик к инфекционисту. Терапевт направляет к онкологу, онколог не принимает. Дурдом, короче. Складывается впечатление, что всем наплевать, врачи "пинают" от одного к другому. А время-то идет.
Я и маму не понимаю. Шифры болезни она мне не говорит. Либо врачи сами причину не знают.

Всем привет!

Хотела спросить, делали ли кому-то повторную биопсию перед второй линией химии?

Напомню нашу историю: У мамы (59 лет) ДБККЛ, 4 ст, Ki-95. В ноябре завершила 6 курсов химии (2 R-Chop и 4 R-Cmop, протокол облегчили из-за проблем с сердцем). На ПЭТ-КТ по итогам первой линии оставался узел SUV 9, но сразу добивать не стали, отправили отдыхать три месяца. Вот сейчас сделали новое ПЭТ-КТ, этот узел сильно увеличился и стал более агрессивным SUV 24. Но перед назначением второй линии предлагают сделать повторную биопсию (брюшной полости). Интересно, было ли так еще у кого.

И еще правильно ли я понимаю, что в 59 лет пересадку делать нежелательно? А если без нее, то насколько может быть эффективной хт?

вполне эффективной, мне рецидив вылечили 4 курсами ХТ второй линии (2 IGEV, 2 dexa-beam) и не стали делать пересадку из-за общего плохого состояния организма. Пока живу ттт хлеб жую. Уже второй год без лечения.
вы где проходите лечение? Очень плохо, что вас отправили наблюдать с таким высоким сув после первой линии:((

В 40й больнице Мск. Они там консилиум собирали и решили понаблюдать. Потапенко тоже написал, что может быть ложно завышенное свечение. Я помню, что и вы и Сергей писали, что надо добивать сразу. Но наверное нам так хотелось верить в лучшее (уж не знаю во что), что мы согласились на передышку

А вторую линию они вам будут проводить? Попробуйте сбежать от них в 52, там лучше.

Аврора соглашусь с Зоей. Если бы нам перед ауто сказали что шансов 50 / 50 я бы наверное упросила мужа отказаться. он в ауто входил в полной ремиссии. В таком же возрасте и самочувствие было оч хорошим. И качество жизни тоже много значит. Сейчас смотрю на соседей по палате. Ходят Капаются. И радуются жизни.

А районный гематолог может в эту больницу направить, если мы в СВАО? Или это надо в 52ю ехать и сначала просить нас принять?

Добавлено через 4 минуты
Каждый день читаю форум и молюсь за вашего мужа, ему с вами очень повезло

я не могу быть уверена на все сто процентов, но со мной в 52ой лечилась женщина, которой первую линию делали в 40. Она сказала, что они сами ее к нам направили. В 52 можно съездить на консультацию к Барях Елене Александровне, это заведующая отделением, человек исключительных моральных качеств, я не встречала врача лучше и отзывчивей, чем она.

40 больница
 

Муж прошел 5 курс химиотерапии в 40 больнице. Не понятно, что там происходит. Уволился Доронин зааедующий гематологическим отделением и закончились лекарства. Просят покупать винкристин для химии, а купить его негде, т.к в аптеках тоже пропал. В итоге все таки нашли для него в больнице этот винкристин, но следующую химию сказали к ним не приезжать, а делать в онкодиспансере, тк опять может не быть лекарств. Какой то ужас.

Увы, явно что то происходит , где то «там наверху»(((( Сегодня на поддержку вместо Ацелбии получила Реддидукс ( Индия) в Боткинской. Неужели опять нет Ацелбии? А как же разговоры в сми про ориганальные препараты для больных��*♀️��*♀️��*♀️ Или я что то не понимаю. Есть КТО на поддержке капался Реддидуксом? Есть разница ? Стоит ли искать и самой купить Ацелбию?

Да, мне 1 раз капали реддитукс (Ярославского завода). Никакой разницы не почувствовала. Лечащий сказал, что тоже по действию лекарства отличий не замечал. Капали многим здесь, у кого-то вроде бы желудок хуже реагировал. А так всё одинаково.

Всех приветствую!
Вот заглянула кое-чем поделиться.
В конце сентября переболела ОРВИ, после чего в качестве осложнения заложило одно ухо. Ходила к лору, назначали антибиотики и капли, потом их меняли, стало лучше, но до конца не отложило. Я уже раньше сталкивалась с этим, это называется Тубоотит или Евстахеит, обычно проходит само через месяц где-то.
т.к. до конца не прошло, врач в поликлинике дала направление в стационар для проведения катетеризации слуховой трубы.
это было в декабре. я сразу не пошла, а потом вроде получше стало. Да ещё узнала, что процедура неприятная, думаю, ладно, почти всё прошло же. Правда, ухо стало слышать чуть хуже, чем другое(в котором не было проблемы).
А тут в феврале меня так продуло( были пара дней прям промозглые), и сразу насморк, и ухо это напрочь заложило, в голове звон просто не прекращается:D. И второе ухо стало как-то "булькать" внутри.
А то так вообще оглохло. Побежала я в тот стационар( уж в поликлинику даже не пошла, думаю, фиг с ним, пусть делают эту катетеризацию, не ходить же глухой).
Но т.к. там же суют через нос катетер\спицу, то я взяла с собой выписку свою лимфомную ещё первую с 2014 года, потому что там у меня на МРТ головы было написано :" объемное образование левой верхнечелюстной пазухи(21*16*17мм, известковой плотности-лимфома?гранулема?)".
В итоге тогда гематологи сказали,что это что-то от зубов и не лимфомное(после лечения повторили мрт-оно там такое же было).
Так вот зав.лоротделения не хочет мне ничего делать, грит, идите в поликлинику, берите направление на кт\мрт, и только потом будем смотреть. Я уж иду обратно, злюсь и думаю, на фиг я вообще это показала...Я считаю, что с лимфомой это вообще никак не связано. Но тем не менее лёгкий ужас периодически пробегает в мыслях:mad:, когда вспоминаю, как я спокойно записалась к невропатологу со своей шишкой на плече и ждала месяц приёма, а потом оказалось, что это и не остеохондроз...
Блин, я уже сегодня на эту катетеризацию настроилась, ещё надеялась,что одного раза хватит.

Добавлено через 14 минут
Просто в начале года не заказали, такое бывает в начале\конце года.

Добавлено через 3 минуты
А Ацеллбия тоже не оригинальный препарат, а дженерик производства РФ.
Редитукс индийский ,говорят,что дешевле нашего, поэтому его и закупают.
А так они оба -аналоги.
Оригинальный препарат-это Мабтера (Швейцария).

Добавлено через 10 минут
Татьяна, у них должны быть выписки, в выписках всё должно быть написано. Также на руки должны выдавать результаты гистологии. там же в двух местах она проводилась. Пусть мама Вам сфотографирует все бумаги, которые выдавали в больнице. И фото пришлёт.Вы их отправите хотя бы в "Лимфома клаб" Шаркунову и попросите консультацию дать.
Если он лежит и ничего не делать, то это очень плохо.

[QUOTE=Olushka_ina;451505]Всех приветствую!
Вот заглянула кое-чем поделиться.
В конце сентября переболела ОРВИ, после чего ......

Olushka_ina, добрый вечер! Очень надеемся, что с ухом разберетесь.. всегда «страшненько», но все таки не все ж «лимфомное в нас» , дай Бог. Ухо , если «зацепило»- ооочень беречь надо и долечивать обязательно, весьма хрупкое место, чуть что возвращается.


А Ацеллбия тоже не оригинальный препарат, а дженерик производства РФ.
Редитукс индийский ,говорят,что дешевле нашего, поэтому его и закупают.
А так они оба -аналоги.
Оригинальный препарат-это Мабтера (Швейцария).

Добавлено через 10 минут


Я в курсе, что дженеретик, как и Ацелбия. Только ее капали, а этот нет), вот и сомнения поэтому. Как думаешь- раз дешевле, то хуже((
А вот Мабтеру оригинальную мне дважды делали в живот, так вот есть предпрложение( врачи говорят очень маловероятное, но все же оно есть), что новообразование мое - липогранулема, могла возникнуть на инъекциях в живот.. сама в шоке от такой ,пусть минимальной, вероятности.

Ого, я и не знала, что он уволился. А не знаете почему и куда он ушел?

40я вроде как должна была вот-вот переехать в Коммунарку, но теперь, видимо, это не скоро случится, так как ее отдали под карантин https://www.kommersant.ru/doc/4276123?from=main_8

……………………………………………………………………..
А она возникла именно в месте инъекции?