Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет!

Всех приветствую!
Вот заглянула кое-чем поделиться.
В конце сентября переболела ОРВИ, после чего в качестве осложнения заложило одно ухо. Ходила к лору, назначали антибиотики и капли, потом их меняли, стало лучше, но до конца не отложило. Я уже раньше сталкивалась с этим, это называется Тубоотит или Евстахеит, обычно проходит само через месяц где-то.
т.к. до конца не прошло, врач в поликлинике дала направление в стационар для проведения катетеризации слуховой трубы.
это было в декабре. я сразу не пошла, а потом вроде получше стало. Да ещё узнала, что процедура неприятная, думаю, ладно, почти всё прошло же. Правда, ухо стало слышать чуть хуже, чем другое(в котором не было проблемы).
А тут в феврале меня так продуло( были пара дней прям промозглые), и сразу насморк, и ухо это напрочь заложило, в голове звон просто не прекращается:D. И второе ухо стало как-то "булькать" внутри.
А то так вообще оглохло. Побежала я в тот стационар( уж в поликлинику даже не пошла, думаю, фиг с ним, пусть делают эту катетеризацию, не ходить же глухой).
Но т.к. там же суют через нос катетер\спицу, то я взяла с собой выписку свою лимфомную ещё первую с 2014 года, потому что там у меня на МРТ головы было написано :" объемное образование левой верхнечелюстной пазухи(21*16*17мм, известковой плотности-лимфома?гранулема?)".
В итоге тогда гематологи сказали,что это что-то от зубов и не лимфомное(после лечения повторили мрт-оно там такое же было).
Так вот зав.лоротделения не хочет мне ничего делать, грит, идите в поликлинику, берите направление на кт\мрт, и только потом будем смотреть. Я уж иду обратно, злюсь и думаю, на фиг я вообще это показала...Я считаю, что с лимфомой это вообще никак не связано. Но тем не менее лёгкий ужас периодически пробегает в мыслях:mad:, когда вспоминаю, как я спокойно записалась к невропатологу со своей шишкой на плече и ждала месяц приёма, а потом оказалось, что это и не остеохондроз...
Блин, я уже сегодня на эту катетеризацию настроилась, ещё надеялась,что одного раза хватит.

То есть теперь кт-мрт? И только потом лечение?

Olushka_ina

03.03.2020 21:31

Цитата:

Сообщение от Аврора1981 (Сообщение 451513)

То есть теперь кт-мрт? И только потом лечение?

дааа. только кт\мрт покажет же это образование, оно же никуда не делось. гематологи тогда сказали,что,видимо, это что-то из-за зубов...
А ухо у меня не слышит, и внутри его такой звон на всю бошку:mad:

ОльгаЕВ

03.03.2020 21:36

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 451512)

……………………………………………………………………..
А она возникла именно в месте инъекции?

Если поверхностно смотреть- чуть выше места укола, теперь шов. А если внутри, то слишком глубоко она образовалась, именно это смущает врачей, поэтому на Мабтеру не думают «грешить» , а говорят «маловероятно» , но ведь смутило..
11.07 на 2 ом ПЭТ ничего вообще не было в этом месте, Узи не увидели до 30.10, а потом как раз были 2 укола в R-CHOP на 5 и 6 ом курсе. И вот 15.01 после всех курсов она и показалась. Были сомнения поэтому..
Ведь взялась же откуда то эта не маленькая липогранулема?��

Olushka_ina

03.03.2020 21:39

Цитата:

Сообщение от ОльгаЕВ (Сообщение 451515)

Если поверхностно смотреть- чуть выше места укола, теперь шов. А если внутри, то слишком глубоко она образовалась, именно это смущает врачей, поэтому на Мабтеру не думают «грешить» , а говорят «маловероятно» , но ведь смутило..
11.07 на 2 ом ПЭТ ничего вообще не было в этом месте, Узи не увидели до 30.10, а потом как раз были 2 укола в R-CHOP на 5 и 6 ом курсе. И вот 15.01 пэт показало. Были сомнения поэтому..

если из-за Мабтеры, то,может,потом рассосалось бы...

ОльгаЕВ

03.03.2020 22:17

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 451516)

если из-за Мабтеры, то,может,потом рассосалось бы...

Так все ж приняли это за лимфому🤷♀🙈 с 99% вероятностью. Поэтому биопсировали «по взрослому» , почти всю.

Dream

04.03.2020 07:08

Цитата:

Сообщение от Валькирия63 (Сообщение 451472)

Аврора соглашусь с Зоей. Если бы нам перед ауто сказали что шансов 50 / 50 я бы наверное упросила мужа отказаться. он в ауто входил в полной ремиссии. В таком же возрасте и самочувствие было оч хорошим. И качество жизни тоже много значит. Сейчас смотрю на соседей по палате. Ходят Капаются. И радуются жизни.

Думаете пересадка могла спровоцировать ухудшение? Как сейчас тромбоциты, не повысились и вообще общее состояние?

lilac_gooseberry

04.03.2020 08:25

Цитата:

Сообщение от Anna-anna00 (Сообщение 451482)

Муж прошел 5 курс химиотерапии в 40 больнице. Не понятно, что там происходит. Уволился Доронин зааедующий гематологическим отделением и закончились лекарства. Просят покупать винкристин для химии, а купить его негде, т.к в аптеках тоже пропал. В итоге все таки нашли для него в больнице этот винкристин, но следующую химию сказали к ним не приезжать, а делать в онкодиспансере, тк опять может не быть лекарств. Какой то ужас.

Ну еще один курс же только остался, желаю вам что бы и не понадобилось больше лечиться. Винкристин заменяем винбластином, мне на одном из курсов его капали, тоже винкристина не было в Москве ни в одной аптеке.

Аврора1981

04.03.2020 12:03

Мы были с мамой на консультации в ЕМС, там сказали, что нужна вторая линия с переходом в вдхт и аутоТСК. 40-я предлагает нам сразу просить направление в Боткинскую. Дорогие форумчане, если будет направление, то по вашему опыту сколько времени проходит до начала лечения? И я не поняла по их сайту, делают ли они ауто?

lilac_gooseberry

04.03.2020 13:02

Цитата:

Сообщение от Аврора1981 (Сообщение 451537)

Сразу же, мне в понедельник поставили рецидив, во вторник я взяла направление, в среду прокапали мабтеру, в четверг начали первый IGEV.
Боткинская ауто делает с прошлого года, но очевидцы говорили, что там условия не очень. Не было боксов, они просто клали пациента в одноместную палату и просили био-туалет туда купить, вот и все условия. Но строился новый корпус, там уже конечно все по последнему слову техники. Если они его запустили в эксплуатацию, то там должно быть неплохо. Если нет - просите направление лучше в 52 или ГНЦ.

Аврора1981

04.03.2020 13:02

И сразу еще вопрос: Талоны в КДЦ при Боткинской есть только на май. У нас столько времени нет. Поедем во вторник брать талон в порядке живой очереди. По телефону девушка предупредила, что их всего 25 штук, а терминал открывается в 8 утра. Во сколько по вашему мнению надо приезжать? 7?

lilac_gooseberry

04.03.2020 13:04

Цитата:

Сообщение от Аврора1981 (Сообщение 451542)

ну как обычно, ничего там не меняется в этой Боткинской. Приезжайте к началу приема вашего участкового врача, говорите, что совсем плохо и надо срочно, как правило идут на встречу. Я все свои направления именно так и выцарапывала, потому что пока дождешься своей очереди, уже двадцать раз помереть успеешь.

Аврора1981

04.03.2020 14:18

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 451541)

Хорошо, поняла! Мама в пятницу пойдет к районному гематологу, потом напишу

Добавлено через 1 час 13 минут
Вот тут утверждают, что открыт новый корпус Боткинской https://rg.ru/2020/02/04/reg-cfo/sobianin-osmotrel-korpus-1-gkb-im-botkina-posle-kapremonta.html

Lira	04.03.2020 15:46

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 451514)

Олюшка, я Вас понимаю, как никто. Надеюсь, что у Вас просто евстахеит, но лучше проверить. А пока попробуйте обычным продуванием (зажав нос) определить, открыта ли евстахиевая труба. Если барабаная перепонка хотя бы раз "щёлкнет", то труба открыта, но плохо отводит жидкость.
У меня была похожая ситуация. Срочно делайте МРТ мягких тканей шеи, обязательно с контрастом. КТ скорее всего будет не информативно в этом месте. Мне, помню, написали "возможно новообразование" и послали на МРТ. И по первому МРТ без контраста не могли определить, что это за образование, поставили - доброкачественное?. Так что контраст обязателен. МРТ нужно сделать обязательно до штифта в барабанной перепонке (если его будут ставить), потому то он титановый, с ним нельзя делать МРТ. Если бы моё образование оказалось доброкачественным, то его просто "чикнули" бы - так ЛОР выразился.
Как давно был очередной контроль?
А ритуксимаб Вам ещё капают?

Валькирия63

04.03.2020 19:27

Цитата:

Сообщение от Dream (Сообщение 451527)

Я думаю что если бы не пересадка , качество жизни было бы лучше. И не известно сколько бы смог быть на поддержке. И это мнение гематолога нашего. Она исходит из своей статистики. Муж все в больнице. Льют тромбы. 2 дня как не пьет антибиотик. КТ в конце недели хотят делать. Он еще на гормонах. Состояние сложное. Но аппетит есть. Молю Бога о чуде. Но у нас был ki 97. И я не в коем случае не против пересадки. Я говорю конкретно про наш случай.

Полянка

04.03.2020 19:58

Всем добрый вечер! Прошли очередной ПЭТКТ, слава Богу , все нормально! Продолжаем жить , чего и всем желаю! ( у мужа лимфома зоны мантии 4 ст., ремиссия октябрь 2016, ауто ТСК апрель 2017).Очень рада, что у многих все хорошо! Тем, кто продолжает борьбу с этой заразой, успехов и полной победы! Не сдавайтесь!!!
Жаль, что в 40 й больнице все изменилось к худшему, и Доронин ушел жалко, нас там вылечили. Кто нибудь знает, куда он ушел? Завтра буду ему отсылать наш ПЭТКТ , попробую спросить, может скажет. АутоТСК хорошо делают Пироговке,на Первомайской, туда тоже можно с обычным направлением.там вообще сильная гемотология.

Olushka_ina

04.03.2020 20:23

Цитата:

Сообщение от Lira (Сообщение 451553)

При продувании ,зажав нос, ничего не щёлкает:(
При продувании грушей у лора (сегодня попробовали упражнение Пароход) щелкает, но не откладывает в итоге.
Вчера сделали тонометрию. в левом ухе звук не проходит,так что я глухая тетеря:D:(
Зав.отделения посмотрела сами уши, резюмировала, что воспаления-то особого нет, сказала, что,возможно, что-то закрыло слуховой проход:mad: и поэтому сказала сделать сначала КТ или МРТ.
Вчера в стационаре я пробыла совсем недолго. И одевала маску. В корридоре сидела в маске. Тем не менее сегодня ночью таак сжало горло и появился такой гадский кашель. Либо потому что всё-таки промоталась вчера и так квёлая, либо всё-таки подхватила какую-то заразу в отделении,там же больные ходят...Вот и была,блин, в маске...
Сегодня ходила к лору в поликлинику за направлением. Спросила, нет ли случайно в нашей ЦРБ короновируса. Сказал,что нет))
Направление написали на КТ. Так что МРТ никто мне не дал. Буду делать КТ, чё ж делать...
Ритуксимаба мне осталось на 2 раза, после чего гематологи грозились отменить и больше не выписывать мне его. Я почему-то боюсь без него остаться. В этот раз то уезжала (путёвку опять социальную брала), то болела, и получилось ,что прошло 3 месяца вместо двух. Теперь вот опять заболела. сейчас температуру померила-37,4 намерила, кашель жесть просто.

А какой штифт в барабанной перепонке могут ставить? не слышала такого. речь шла о катетеризации-это введение лекарства изнутри.

Lira	04.03.2020 23:01

[QUOTE=Olushka_ina;451571
А какой штифт в барабанной перепонке могут ставить? не слышала такого. речь шла о катетеризации-это введение лекарства изнутри.[/QUOTE]

Меня в больницу-то положили именно для катетеризации -через нос заталкивали лекарство в ухо целую неделю. Мало того, что противно, так ещё и не помогло. Делая эти процедуры, парни-ЛОРы опухоль мою не замечали, но, видимо, как-то её потревожили, и мне было некомфортно. Я пожаловалась, что горло царапает, а они утверждали, что не может такого быть. Но всё-таки стали внимательно смотреть, подняли язычок и увидели, что евстахиева труба перекрыта. Обычно они этот язычок не поднимают, так как это вызывает рвотный рефлекс. Побежали за заведующим, и тут всё закрутилось.
Чтобы сделать отток жидкости из среднего уха, делают дырку в барабанной перепонке, а чтобы она не заросла, вставляют штифт - титановую втулку. Остаётся открытая дыра, через которую, если лечь на это ухо, жидкость вытекает наружу. Ухо отошло почти сразу же, но все прелести открытой дырки я испытала -чтобы вода не попала, ветром не продуло и т.д. Зато меня показывали студентам, и они в микроскоп видели, как реально устроено там всё. Прикольно было. Кстати, уже на лечении меня показывали очередным студентам на ЛОР-отделении 1 меда на каком-то эндовидеокомплексе - там тоже было видно, что труба закрыта.
Жаль, что КТ, а не МРТ. Мне объясняли, что на МРТ есть специальная программа, да и то не на каждом аппарате. Да ещё и не все врачи с этой программой работают. Я уже это знаю и заранее всё уточняю. А то вначале меня назначили второй раз в Мечникова, а там уже не делают, потому что эта врач уволилась и расшифровывать некому.
Я до этого стационара полгода с таким ухом ходила - и на ПАРОХОД, и на аппарат массажа барабанной перепонки, и даже на физиотерапию, после которой стало много хуже. Как-то так было.

Аврора1981

05.03.2020 11:32

Цитата:

Сообщение от Полянка (Сообщение 451569)

Очень рада вашим хорошим новостям!

Если узнаете, куда ушел Доронин, напишите, пожалуйста

Полянка

05.03.2020 20:51

Цитата:

Сообщение от Аврора1981 (Сообщение 451511)

Ого, я и не знала, что он уволился. А не знаете почему и куда он ушел?

40я вроде как должна была вот-вот переехать в Коммунарку, но теперь, видимо, это не скоро случится, так как ее отдали под карантин https://www.kommersant.ru/doc/4276123?from=main_8

По поводу Доронина В.А.- он теперь в 23 й больнице, на Таганке, там готовят к открытию новое гемотологическое отделение, через год должны открыть.

Anna-anna00

05.03.2020 21:08

Сегодня муж был в онкодиспансере, там сказал, что в 40 больнице закончились лекарства и ему нужно делать курс химии здесь. Врач ответила, что у них в диспансере все лекарства есть, только одно но, на химиотерапию большая очередь, и что в положенный срок ему ее точно не сделают, в лучшем случае через месяц. Типо она запишет его в список. Просто отлично. Теперь даже не представляем что и делать, смысл р-чоп 21 то что повторяется каждый 21 день, и то получалось из-за низких лейкоцитов задержка дня 2, а тут будет все две недели задержка.
Говорят в 40 больнице была какая то проверка, либо должна была быть, но тот кто там лежал рассказывали, что врачи постоянно туда сюда бегали, бумаги какие то рвали, может конечно это связано с переездом в Коммунарку, но как то все странно, и Доронин уволился сразу, и лекарства сразу пропали вместе с ним.
В общем совсем все как-то печально. Теперь даже не знаем что и делать...

Полянка

05.03.2020 21:25

Цитата:

Сообщение от Аврора1981 (Сообщение 451511)

Цитата:

Сообщение от Аврора1981 (Сообщение 451593)

Очень рада вашим хорошим новостям!

Если узнаете, куда ушел Доронин, напишите, пожалуйста

Спасибо ! Вам и Вашей маме сил и здоровья!!! И, по поводу возраста , моему мужу делали Ауто в 58 лет.К счастью, перенес все нормально, было несколько сложных моментов, но, в целом, все терпимо.желаю вам удачного лечения!

Добавлено через 5 минут
Аврора1981 , простите,неправильно вставила цитату��

Андрей83

06.03.2020 06:00

Понятно, понятно, понятно, все стало ясно и даже то что не было ясно
Да

Аврора1981

06.03.2020 11:23

Мама только что в слезах звонила из 52й. Ей районный врач дала туда направление на госпитализацию (на вторую линию по дбккл), но в больнице ей сказали, что принимают строго определенные округа и наш свао к ним не относится. К Барях она даже не прорвалась

Lira	06.03.2020 19:03

[QUOTE=Anna-anna00;451617]Сегодня муж был в онкодиспансере, там сказал, что в 40 больнице закончились лекарства и ему нужно делать курс химии здесь.

Добрый вечер! Печальная история. А в другом месте где-нибудь есть ещё варианты? У вас ритуксимаб на руках?

Marina24

07.03.2020 07:40

Здравствуйте все! Сейчас нахожусь на стадии постановки диагноза.Нужна ваша помощь. Заболела в декабре, резкая слабость, зуд, озноб, ночные поты, слабость в руках, ногах. Показатели крови в норме. У каких врачей только не была за это время.
Пальпаторно и по узи увеличены разные группы л/у, до 1.5-1.8см.
Сделала пэт/кт, чтобы уточнить распространенность процесса и выбрать узел для биопсии. Пэт показал слегка повышенную диффузную мет.активность в красном кост. мозге, про л/у - вообще ни слова.
Взяли биопсию подмышечного узла, сейчас жду результата гистологии.
Может ли пэт не показать повышенную мет. активность в лимфомных узлах??? Возможно ли это?

ОльгаЕВ

07.03.2020 11:32

Цитата:

Сообщение от Marina24 (Сообщение 451670)

Marina24, здравствуйте! Пэт должно показать повышенную метаболическую активность и оценить ее. Если есть изменение в костном мозге по пэт, то дождитесь гистологии и возможно надо сделать трепанобиопсию, чтоб было больше информации для постановки диагноза.
К примеру, у меня на первом пэт не показывало изменений в костной системе, а трепанобиопсия показала поражение , характерное для лимфомы.
А на крайнем пэт светилось образование аж на suv 13,64 , а по биопсии оказалось доброкачественным. Я к тому, что все весьма индивидуально.

lilac_gooseberry

07.03.2020 11:37

а еще есть лимфомы при которых поражается только костный мозг, со мной лечилась девушка с лимфомой Беркитта, у нее как раз только в км и была активность.
Аврора, как это все странно:( Еще год назад со мной в 52 лечились люди из разных концов Москвы и даже областные.

Marina24

07.03.2020 11:50

Цитата:

Сообщение от ОльгаЕВ (Сообщение 451681)

Marina24, здравствуйте! Пэт должно показать повышенную метаболическую активность и оценить ее. Если есть изменение в костном мозге по пэт, то дождитесь гистологии, чтоб было больше информации для постановки диагноза.
К примеру у меня на первом пэт не показывало изменений в костной системе, а трепанобиопсия показала поражение , характерное для лимфомы.
А на крайнем пэт светилось образование аж на suv 13,64 , а по биопсии оказалось доброкачественным. Я к тому, что все весьма индивидуально.

Спасибо большое за ответ, Ольга EB! Странно то, что ни один узел не светится по пэт, поэтому они даже не описали их, заказала услугу второе мнение, по тому описанию-тоже самое. Жду недождусь гистологии, быстрее бы уже, неизвестность пугает

Olushka_ina

07.03.2020 18:17

Цитата:

Сообщение от Marina24 (Сообщение 451685)

Марина, а трепанобиопсию не предложили сделать Вам? Если светится в самом костном мозге,логично бы его и проверить.
Лимфоузлы не особо и увеличены,даже 2см нет.

Marina24

07.03.2020 19:39

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 451693)

Ольга, гематолог сказала, что дождемся сначала гистологию, хотя да, согласна с Вами, логично посмотреть трепан, если уж в костном мозге увидели свечение( suv был 3,17). Думаю, трепан неизбежен(

ОльгаЕВ

07.03.2020 19:58

Цитата:

Сообщение от Marina24 (Сообщение 451685)

А как давно и где у вас материал на гистологии?

Marina24

07.03.2020 20:09

Цитата:

Сообщение от ОльгаЕВ (Сообщение 451695)

А как давно и где у вас материал на гистологии?

Гистология должна быть готова 13-14 марта, делают в онкодиспансере у нас в городе, я из Костромы.

ОльгаЕВ

07.03.2020 20:17

Цитата:

Сообщение от Marina24 (Сообщение 451697)

Гистология должна быть готова 13-14 марта, делают в онкодиспансере у нас в городе, я из Костромы.

Понятно. Ожидание это сложно(( увы.. потерпите, старайтесь не паниковать прежде времени. По результатам и понятно будет , что дальше, какие действия в дальнейшем.
И вот suv 3,17 в км, а какой suv печени?

Marina24

07.03.2020 20:47

Цитата:

Сообщение от ОльгаЕВ (Сообщение 451698)

Ольга, suv печени 2, 81, т.е. свечение в км повыше(
Спасибо за помощь и поддержку! Это сейчас так важно и нужно мне

Аврора1981

08.03.2020 09:58

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 451682)

Я так поняла, что их тоже под коронавирус мобилизовали. Но появился шанс, во вторник еще раз попробуем

Olushka_ina

08.03.2020 21:12

Вложений: 1

Девочки, всех с праздником 8 Марта!
Всем здоровья ,счастья,радости и любви!

Ирина32

09.03.2020 16:54

Лимфомы

Здравствуйте, я на форуме новичок.Может быть есть у кого нибудь опыт в лечении плазмобластной лимфомы?Нигде ничего не могу реального найти, только сухие медицинские статьи.Болен молодой парень 20лет.Очень нужен совет , тех кто что-либо знает об этой болезни.Пожалуйста отзовитесь, если не трудно!

Kantona

10.03.2020 06:45

Всем добрый день!!! После третьего курса r-b начали падать лейкоциты. На сегодняшний день 3.38. Может подскажите кто чем их подымал. А то через неделю ложиться на 4 курс и не хочется чтобы упали ещё больше.

ОльгаЕВ

10.03.2020 08:11

Цитата:

Сообщение от Kantona (Сообщение 451746)

Добрый день, на форуме очень много обсждений темы падения лейкоцитов на ХТ. Почитайте) А так - лейкостим и его аналоги-уколы , единственный «подниматель» лейкоцитов. При 3,38 пока вполне можно и не колоть, следите динамику дальше. Питанием- тут советы разные, кому что помогает или не помогает( пиво со сметаной, отвар овса и прочее )

Форумчанка

10.03.2020 08:17

Цитата:

Сообщение от Kantona (Сообщение 451746)

Здесь мы уже не раз обсуждали идеи поднимать лейкоциты с помощью каких-то продуктов. Сошлись во мнении, что это мало эффективно. Поэтому большинство спасается уколами (Лейкостим, Нейпомакс и пр.). Но всё равно надо с врачом проконсультироваться.

Текущее время: 20:11. Часовой пояс GMT.

Страница 469 из 531

469

Показывать 40 сообщений этой темы на одной странице