Добрый день! К сожалению, вряд ли Вам что-то посоветуют. Не помню, чтобы у кого-то на этом форуме был такой диагноз. Попробуйте написать Шаркунову в Лимфома Клвб в ВК.

Добрый день. С таким диагнозом здесь вроде никого не было,тут лучше с врачами проконсультироваться...

Добавлено через 2 минуты
Да. В 5 корпусе ещё на прошлой неделе объявили карантин, якобы по пневмонии. Пациентов распределили по другим корпусам.

Добавлено через 1 минуту
Это отличный показатель, с такими лейкоцитами можно на курс ложиться. Если упадут до 2, тогда укол лейкостима, или аналогов.

Добавлено через 1 минуту
Всех участниц форума с прошедшим праздником 8 марта!!!

Всем привет! Дали 3 группу на 1 год, уже 8 раз.

Не можем получить ритуксимаб в Москве (по льготному рецепту). Впервые столкнулись с таким. Поставили в список "обеспечения", но не знают, когда он появится, а нам в четверг уже надо. Кто-то с таким сталкивался? Покупать за свои средства?

Были перебои в конце прошлого года, капали CHOP без R.На прошлой неделе получила рецепт на Редидукс( дженерик Индийский) , сказали Ацелбии нет.
Может позвонить в «БИОКАД» (+7-495-992-66-28)?? знаю, что через сайт у них можно заказать или может скажут, когда ожидать...

Так и Риддитукса нет. Ни в одной госаптеке. Забронировала в коммерческой. Но волнуюсь, прокапают ли ей его. Чеки и сертификат обещают дать

Добавлено через 20 минут
Биокад завтра оюяательно попробую, спасибо!

Вот и маме в четверг капать его, сегодня в аптеке сказали нет, завоз лекарств завтра будет, но привезут ли Ритуксимаб сказали звонить узнавать после обеда. В конце прошлого года капали за свой счёт, а через несколько дней после этого в онкодиспансере вместо лекарства ввели временную схему: выделили денежную компенсацию на покупку лекарства, но мы уже пролетели, задним числом это было невозможно сделать.

Ох, что ж это творится, такие сбои. А вам, когда вы за свой счет покупали, его без проблем в больнице капали?

Не ну ладно конец года, начало года, но сейчас то блин что, бардак(
Мы по договоренности с врачом капались.
Я не знаю как в онкодиспансере, а в больницы часто приносят пациенты на курсы лекарства, полученные по месту прописки, и вряд ли кто-то подтверждение
спрашивает где лекарство было выдано.

Кстати, да, я получала ацеллбию по месту жительства и приносила его на капельницы в РОНЦ. Ни разу врач не спросила, где я его взяла.
Читаю про перебои с лекарствами, очень переживаю за всех, кто сейчас с этим сталкивается. Считаю, что в 2015-2017 гг я сверхудачно проскочила с лекарствами, ни разу не было проблем. А сейчас столько разговоров с высокой трибуны, что онкологии уделяется особое внимание, а ситуация ухудшается.(((

Да уж, показуха сплошная. Даже в крупных городах такое, а что в глубинке страшно подумать.
Сегодня лекарство не привезли. Теперь в пятницу под вопросом. Завтра получать рецепт и записываться в лист ожидания((

Я прошла высокодозные химии, трансплантацию ( в боксе 20дней) стволовых клеток. 2 года живу нормально, наблюдаю кровь и КТ. Побочки после химий,конечно,есть, но теперь бы вот короновирусом бы никто не заразил. Все поправитесь ! Лимфома ,слава богу, лечится.

Всем доброй ночи. Помогите советом пожалуйста. С декабря того года бегаю по врачам, началось все с того, что закладывало ухо, а после посыпались л/у. Стала болеть шея спереди, ключица, и болит по сей день. Я вначале не понимала что болит, пока не пошла на узи. Вобщем лимфоаденопатия. Л/у самые большие подчелюстные 3 см и 2 см, с обеих сторон, и в паху примерно таких же размеров. Обследовалась в области, без толку. Сейчас в Москве, отправляют в 4й онкодиспансер. 21 го прием. Ходила сегодня на платную консультацию в фнкц фмба, гематолог сказала, что нужна биопсия. И как можно быстрее. Подскажите, кроме биопсии л/у есть какие то методы диагностики? Стоит ли делать биопсию платно, не дожидаясь приема в онкодиспансере по ОМС. ПЭТ КТ где можно сделать в Москве и стоит ли ее делать сейчас, до биопсии лимфоузла?

И еще, подскажите пожалуйста, как происходит биопсия л/у? Я от одного слова биопсия трясусь, не думая, за результат и дальнейшее движение по результатам.

Добрый день, я бы, наверное, дождалась бы приема, если там не отправят, то сделала бы биопсию платно. ПЭТ-КТ сейчас делать смысла нет, лучше после биопсии, если она что-то покажет. ПЭТ показывает распространенность процесса, но никак не устанавливает диагноз. Биопсия самый точный метод диагностики, никакие другие методы и рассматривать не надо. Биопсия в принципе нормально проходит, в зависимости от того, какой узел решат биопсировать. Делают обезболивание или наркоз.

Елена, здравствуйте! Биопсия необходима для постановки точного диагноза, а пэт/кт покажет распространенность процесса. Поэтому наберитесь терпения и обследуйтесь. Можно сделать КТ с контрастом вначале.Но верно пишет ЕкатеринаП , да и все тут скажут - биопсия самое важное. Биопсия не страшная процедура, всё под наркозом. Если шейные, надключные и т.п. Лимфоузлы, то многовероятнее местный наркоз, если биопсию из брюшной полости, то общий . Лучше вырезать побольше биоматериала( делать полную биопсию) , потому что часто бывет, что core-биопсия не дает достаточного ответа по диагнозу, а время потеряно.

Спасибо за отзыв. Тогда уже точно наберусь силы на биопсию. Небольшая предыстория. Родила третьего ребенка путём КС и массивным кровотечением 3.5 л.потеря, в июле 2019г, я поэтому снова боюсь ложится под нож, но надо так надо. Гематолог предположила, что скорее всего возьмут с подчелюстного 3 см, самый большой. И как поняла будет открытая биопсия, с удалением полного л/у. Во вторник пойду на консультацию в фнкц фмба, к онкологу, не буду ждать приема в онкодиспансер, но и туда пойду тоже. По мере поступления проблем буду с вами консультироваться.

Добрый всем день!!! У меня такой вопрос. Может ли прыгать ЛДГ при химиотерапии? На начало лечения было 190, после первого курса 220, после второго 160, после 3 курса уже выше нормы-260.

может и будет, ЛДГ отвечает за печень, а при ХТ она сильно страдает. У меня через полгода после окончания все равно показатели были более 500, только недавно начали снижаться.

для поднятия лейкоцитов медрол нам врач назначал

Валькирия63, как у вас, вы не писали давно .. волнуемся.

Мама с пятницы в 52-й больнице, протокол R-DHAP. Напомню: 59 лет, диффузная б-крупноклеточная лимфома 4 ст, в прошлом году прошла 6 курсов R-CHOP в 40-й больнице, частичная ремиссия, в начале года снова прогрессия.

Не помню, есть тут кто-то, кто проходил R-DHAP? Какая побочка? Может какие-то советы? Заранее спасибо!

В этом протоколе очень много жидкости вливается ( физрастворы, предмедикации). Могут быть отеки. Ну и остальные побочки, как и при других протоколах химии ( тошнота,головные боли). Падение показателей крови и восстановление- как при chop / epoch по срокам. А вот волосы у меня не выпадали от этого протокола.

Добавлено через 2 минуты
Под наркозом вырежут наиболее доступный. Ничего особо страшного нет. Главное- получить точный диагноз и начинать лечить.

Добавлено через 3 минуты
Еду в сапсане в Питер,завтра попробую к Кондаковой попасть. Записаться не получилось, сказали только на апрель можно. Делал ПЭТ - КТ около месяца назад, данных за прогрессирование нет, однако маленькие очаги с низкой метаболической активностью так и остались, так что надо делать ТКМ.

Спасибо Ольга. Нас выписали 6 марта и сказали сдать ак дней через 10. Сдали через 5. Тромбы 12. В четверг позвонила врачу. Сказали наблюдайте. В воскресенье началось кровотечение во рту. Только 2 скорая забрала. Ссылаются на карантин. Сейчас опять льют тромбы и кровь. Но есть и хорошая новость. Похоже что мы пневмонию победили. Так рентген показал. Хотя гематолог говорила что без нейтрофилов это невозможно. Так что пока живем и верим в чудо. И я очень рада за тех кто в ремиссии! Кто все это смог пройти.

Добавлено через 10 минут
Аврора у мужа такой же диагноз. И ki 97 у нас. И по возрасту тоже одинаковые. Волосы тоже не выпадали. А вот при ауто выпали за один день. Побочка была опоясывающий герпес и нейропения. На момент ауто был в полной ремиссии. Ничего не болело и не беспокоило. Ничего не светилось на пэт и км очистился.

Дай Бог вашему мужу быстро восстановиться! Верю, что это возможно, уже такой путь пройден.

Мы про ауто пока не думаем, все поэтапно. Но завотделением сказала, что это правильный путь, остальное полумеры. Пока стараюсь не думать об этом. Уберечь бы маму от инфекции еще.

Валькирия63, спасибо, что написали и за добрые слова.. Господи, сотвори чудо���� Пневмонии нет, уже хорошо, силы нашлись ее преодолеть������

Аврора1981, вы правильно настроены! Все по факту проблем.. Дойти до аутоТКМ тоже задача не из простых. Я видела в Боткинской мужчину-68 лет , в 64 была пересадка. Но и тех, кто без пересадки( не делали по показаниям и по состоянию здоровья) в ремисси, пройдя DHAPы и пр.
Сил всем и терпения!!

Здравствуйте!
Жду ИГХ , и в результате меня почти убедили. Доктор сказал, что ИГХ в 99% подтверждает цитологию и гистологию. Надеюсь все одно на опровержение 4х цитологий.
Есть у меня вопрос, в инете ответа не нашел.
Пока жду своих анализов, заметил визуально уменьшение ЛУзла . Заметили это и окружающие.
Может ли быть такое, чтоб без лечения ЛУ уменьшался? Кто нить сталкивался с таким течением лимфомы?

[QUOTE=Сергей 1986;451859], как там в Горбачевке?

Ребята, у нас у всех горе. Умер директор Горбачевки - Афанасьев Борис Владимирович.
Информация из группы "Живи! Борись!Лимфома":

Невосполнимая потеря для всех, кто связан с онкогематологией, как для врачей, так и для пациентов. Светлая память Борису Владимировичу, неординарному человеку, талантливому врачу и руководителю.
.
Благотворительный фонд AdVita
вчера в 22:14
Сегодня скоропостижно скончался Борис Владимирович Афанасьев, директор НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой, председатель правления и основатель фонда AdVita. Еще в пятницу у него был симпозиум, после которого мы обсуждали текущие дела, а сегодня, в понедельник, его не стало.

АБВ – человек-азбука, человек от альфы до омеги, человек-язык, давший нам речь, научивший разговаривать и действовать, давший всей российской гематологии (да и лично мне и не только мне) язык и путь, голос и смысл.

Это сейчас российская гематология, как бы ее ни тормозили разобщенность, системные проблемы и недофинансирование, расцвела в одну из лучше всего организованных и обеспеченных кадрами областей российской медицины. Но так было не всегда. В 80-90-е ничего этого не было. Российская гематология безнадежно отставала от мировой. Это положение дел изменили всего несколько человек: АБВ и его соратники. Именно воля и авторитет Б.В. позволили собрать воедино разобщенные силы и ресурсы: врачей, поддержку международного научного сообщества, деньги, получить поддержку как внутри медицинского сообщества, так и на правительственном уровне – и начать системно выполнять в России трансплантации костного мозга, сначала на отделении ТКМ на кафедре гематологии Медицинского Университета, а затем и в Институте им. Горбачевой. Теперь это почти рутина, в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, да и в стране в целом, ежегодно проводятся сотни всех видов трансплантаций, полностью выздоравливают сотни людей, которые иначе были бы обречены.

Я познакомился в Б.В. в 1999 году, пришел к нему как близкий друг пациента, нуждавшегося в помощи, и сразу был очарован его манерой, для перегруженных российских врачей весьма нетипичной, спокойно, без спешки говорить и выслушивать, врачевать и словом и делом. Б.В. умел притягивать к себе людей, вот этой манерой все успевать не спеша, видеть, слышать и уважать человека, немудрено, что я вернулся именно к нему и его коллегам в 2000 году, чтобы спросить: могу ли я чем-то помочь? Так появился на свет фонд AdVita, чьим председателем Правления с того времени и до сегодняшнего дня и был Б.В. Он мягко разрешал конфликты, подбадривал нас словом и советом, выпестовал фонд как только что проклюнувшийся росток. Так же, как он выпестовал российскую гематологию. Собственно, ретроспективно оценивая созданное и выращенное им, понимаешь: все это было практически неосуществимо, но он это сделал. И был, видимо, только один верный срединный путь, граничащий с магией, выбранный им безошибочно: объяснять, очаровывать, притягивать к себе все живое и всеми силами мягко отстраняться от мертвого, мгновенно угадывать людей и пробуждать в них лучшие качества. И бесконечно терпеть и не сдаваться. Только так в сегодняшней России и возможно поднять такое масштабное дело, требующее активного взаимодействия столь многих и столь разных людей.

Масштаб потери нам всем предстоит осмыслить. Что будет с институтом, с фондом, с российской гематологией, появится ли, наконец, полноценный российский регистр доноров костного мозга (дело, к которому Б.В. шел не один десяток лет и прошел примерно 90% пути) – все эти вопросы сейчас открыты, все это кровоточащие раны. Мы чудовищно осиротели. Но кое-чему мы сумели научиться у Б.В., он передал языковые навыки своим коллегам и ученикам (к которым причисляю и себя), российская гематология – молодое, но стройное и сильное дерево, умеющее сопротивляться непогоде. Хватит ли нам этих навыков, сможем ли мы достойно перенять эстафету и передать ее дальше – покажет время.

Павел Гринберг, исполнительный директор фонда AdVita

Да,сегодня утром придя в Горбачевку, увидел печальную новость про Бориса Владимировича... очень жаль. Один раз с ним довелось пообщаться, когда консилиум насчёт меня собирали в мае... Выдающийся человек и доктор был... Помню,он мне адцедрис назначил, и сказал что если будут проблемы с получением лекарства, то сам позвонит в Боткинскую. Даже не знаю как теперь без него в Горбачевке все будет...

Насчёт меня же решили следующее: ТКМ делать сейчас смысла не имеет, тем более на фоне опасности короновируса. Т.к сохраняется полная ремиссия, но при этом имеются проблемы с иммунитетом ( лейкоциты около 2 и ОРЗ каждые 2-3 недели в последние месяцы) рекомендовано снизить лекарственную нагрузку либо прекратить терапию( обсудить с Пушкиным В.В). Также обсудить возможность инфузий иммуноглобулина G для повышения иммунитета.

Отредактировать уже не получается. Фамилию главного гематолога Москвы неправильно написал)

всем привет, стал заходить реже, но стараюсь почитывать.
сейчас Киев замер в ожидании удара от коронавируса, не знаю на сколько сильные будут последствия, по этому и сильно опасаюсь, ведь получается при лимфоме и с приглушенным иммунитетом это вообще беда.

ребята, скажите, хотя боюсь даже спрашивать, но помню год назад мы переживали за одного мужика, который месяца 3 не появлялся, а потом вышел таки на связь и сказал что все ок, позитивный дядька, но у него была постоянная борьба, болячка не отпускала, я уже и ник забыл, но думаю меня поняли. Как он?

Всем сейчас тревожно.

Георгиий? Его имеете в виду?

Да)) просто опечатались.. Птушкин Вадим Вадимович.

да, его!

еще помню девушка из франции была, с нхл фл 3а, RB проходили, не отписывалась больше? Интересно как ее мужа наблюдают, какие рекомендации:confused:

Её звали Milenna. Давно не появлялась. Как и Георгиий.

Да, вот тоже вспоминала MILENA, читала ее сообщения, весьма полезные были и по питанию совпадало с моим мнением.. Было бы интересно узнать как сейчас ее муж. Нет сообщений от нее (
Георгий пропал с форума.. позитивный человек..

Его страница в ВК тоже закрыта. Я подавала заявку в друзья, но без ответа. Сейчас посмотрела - сегодня утром с этой страницы кто-то заходил. Но фотография профиля уже другая. На предыдущем фото мужчина был гораздо старше.
Такая же история с Юлией 1969. Я с ней переписывалась, когда она легла в онкоцентр на биопсию, потом она пропала. Страница закрыта, просьба в друзья осталась без ответа. Как-то не оптимистично.

Но нам всем желаю здоровья, избежать встречи с короновирусом и не впасть в депрессию, сидя дома больше обычного.
Пересматриваем любимые фильмы, читаем интересные книги, не смотрим политические шоу - в общем занимаемся приятными делами для поднятия настроения.

Здравствуйте!
Получил сегодня в ГНЦ протокол ИГХ.Д-з Крупноклеточной В-клеточный лимфомы.
KI-67 80-90%.
20.03 получать там же 2часть протокола ИГХ с результатами диагностически значимых маркеров.
Рассчитывал на что нить полегче из диагнозов. До ознакомления с ИГХ чувствовал себя,как конь согласно возраста. Отёк после вырезанного ЛУ подчелюстного спадает. Второй опухший шейный ЛУ сдулся %на 50. Каждый день пью вино, ну хобби такое виноделие. Как раз время наступило, розлив по бутылкам на хранение,надо дегустировать и описывать. Хожу на работу. Весна, планов громадьё. Всё посыпалось.
Завтра,т.е сегодня пойду за направлением на госпитализацию. Решили с женой доверится военным медикам. Вопросов много в голове крутится. Какая стадия,где в организме засела опухоль?

На самом деле при лимфомах стадия и локализация ( если только не затронута ЦНС) имеет не такое большое значение, как при других видах онкологии. Операции обычно не делают, опухоль хорошо поддается химиотерапии. Даже если стадия распространенная, лекарства вводятся в кровь и все равно достанут до очагов заболевания. Назначат скорее всего протокол R-CHOP 21( 6 курсов с интервалом 21 день) он достаточно легко переносится,многие даже с работой совмещают. В 80 % случаев этого достаточно чтоб выздороветь. И после первого же курса должно легче стать.

Всем привет! Хотела у Вас спросить, а как часто вы делаете ПЭТ? Кто-нибудь делал больше двух раз? И как часто?