Желаю Вам как можно быстрее и удачнее прокрутиться с анализами и обследованиями и приступить к дальнейшему лечению. С квотой очень повезло!

Всем здравствуйте. Тишина в ленте пугающая. Турист на каком Вы сейчас этапе. Alekon MariaFox как ваши дела?
Мы попали в Горбачева. Сделали трепано. Ждем результатов. Попали в карантин но все равно приняли. А у нас в отделении гематологии у врача определили ковид. Это по идее сейчас все Отделение на карантин и на долго. Становится все сложнее. Берегите себя.

Валькирия63, приветствую вас. Напишите по результатам трепанию обязательно!! Да, что то мало кто пишет(( Надеюсь, потому что всё хорошо. Но хотелось бы знать, как мама у ordinary, как MariaFox, Сергей давно не появлялся, Оlushka_ina совсем не пишет.. Очень давно не пишет Anatoly( жена лечилась)..
Хотела спросить - прививки кто то ставит? Грипп, Ковид 🙄🤦♀🤦♀? Всем доброго здравия!!!

Ольга здравствуйте. Так на предыдущей странице Лена писала что ей гематолог ответил по поводу прививок. Ковид нельзя грипп только не активную прививку.

Результат анализа будет примерно 6 октября. Но при осмотре врач сказал что за 9 месяцев эта зараза бы вылезла. Так что ждем с нетерпением результатов. Берегите себя.

Всем доброго дня! Получил наконец то результат ПЭТ КТ ( по различным причинам обследование трижды откладывалось). Полная ремиссия. Ушли даже воспаления в горле. Проживание за городом пошло на пользу.) Раз в три недели получаю капельницы ниволумаб,для консолидации ремиссии,также принимал ленолидомид по 15 мг, 14 дней курс,14 перерыв. Надеюсь теперь разрешат его отменить.

Сергей, поздравляю и думаю все на форуме за вас счастливы������ Вы пример для многих, стоит почитать вашу историю, чтобы вера не покидала заболевших. Здоровья вам и бесконечной ремиссии!!!!

Всем привет! Да, на форуме тишина, нет активности. Ну мы "старички" помалкиваем, вроде и нечего писать, все хорошо( слава Богу). Вчера ходила к окулисту, что-то глаз слезиться стал. Врач спросила- прививку от гриппа делаете? Сказала, что нет. Много хронических заболеваний. Выписала капли, на этом и разошлись. Всем здоровья! Берегите себя! Берегите близких! Никогда не падайте духом! Все лечится!

Здравствуйте!
Неделю назад начал радиотерапию. Завтра 8е облучение. Облучают ЛУ шейные,подчелюстные. Выпросил Дневной Стационар. Разрешили при условии,что на своей машине и сижу дома. Два раза уже на корону мазок брали,завтра наверное 3й раз возьмут. За неделю два раза КТ делали. Это уже с 8августа 5е КТ, наверное еще предстоит.Нашли кисту в щеке,я раньше думал,что это жировик.Будут цитологию брать.
Из побочек облучения,Слизистая во рту страдает,можно сказать слезает.+ зубы напомнили о себе. Собрался к стоматологу, но мой радиолог сказал-вы выбрали самое неудачное время для визита к стоматологу. Побочка день за днём по наростающей. Пока терпимо. Сказал об ощущениях доктору,тот прописал на субботу-воскресенье перерыв в облучении.
Работа дневного стационара организована,на мой взгляд хорошо. Люди пересекаются по минимуму, всё строго по времени, В связи с короной перешли на семиДневку. Все драют,моют,чистят.

Здравствуйте всем. Сегодня пришел результат трепанобиопсии. « Костный мозг с резконеровномерным распределением очагов гемопоэза. Без убедительных гистологических признаков поражения при ранее верифицированной DLBCL в обьеме исследованного материала.
Миелограмма: препараты из пунктата км гипоклеточные с большим количеством жировых пустот. Выраженные признаки дисэритропоэза, дисгранулопоэза. Мегакариоциты по препаратам не обнаружены. Бласты 0,6%
Рекомендовано проведение иммуносупрессивной терапии циклоспориномА в течении 6 месяцев». Как то так.
Поняла пока из этого одно что поражения км лимфомой нет. Как нам ставили в феврале.
Сейчас опять в больнице. Тромбы 0 гемоглабин 65 лимфоциты 7.8 СОЕ 34
Начала перечитывать форум заново уже 4 раз. Спасибо вам всем. Как вы помогли мне. Вера Ольга Форумчанка Сергей Зоя Олюшка Белка Dream и всем всем Два года с вами каждый день. Помощь ваша неоценима.

Согласна с вами, не знаю как бы вытянула себя без этого форума в начале 2019 года, читала, читала и набиралась надежды и веры. Валькирия 63, вы просто молодец, а муж ваш «стойкий оловянный солдат»! Хоть бы «кровь заработала»🙏🙏🙏 . Сил вам и терпения!!!

Валькирия, очень ждала от вас новостей. Поздравляю с хорошими результатами! Но почему же показатели крови никак не придут в норму?(
Как самочувствие мужа?

Спасибо Dream. Болей нет. Но слабость отдышка, спать хочется, онемение в ногах и капризный аппетит. На второй неделе после выписки лопаются сосудики в глазах Появляются питахии во рту и на ногах. Я думаю что эти частые переливания тоже мешают запуститься км. Еще надо ферритин проверить. Он тоже угнетает работу км. Я пою его яблочно морковным соком а наши гематологи говорят что у него много железа. Но никто не предложил проверить В12 и ферритин. После выписки пойдём. Сдавать. А кому нибудь после аутоткм прописывали циклоспорин А? Говорят его сразу прописывают после ауто. Но мы его не принимали. Вера Вы не помните? Был у Вас такой вназначениях?

Вчера радость была преждевременной. Расшифровали выписку. Наша НХЛ после всех химий и ауто прешла в другую фазу. Вторичный миелодиспластический синдром. Онкогематологическое заболевание. А вчера как будто воздуха свежего хапнула от радости. Так что бывает и так.
Всем терпения и здоровья

Да что ж такое( грустно конечно, но хотя бы вы теперь знаете врага в лицо и у врачей будет возможность подобрать действенно лечение.

Ох... как вас подбодрить и утешить😔?? Главное не отчаивайтесь. Вот вероятно причина такой долгой проблемы с показателями крови. Встречала в Боткинской с таким диагнозом, конечно, не знаю подробностей(, ходят , лечатся в дневном стационаре. Помоги вам, Господи, будем молиться за вас.

Ольга Dream спасибо. Как то не хорошие прогнозы совсем. Лекарство прописанное ,как сказал гематолог, иногда помогают. Не любят гематологи этот диагноз. Слово «иногда»просто выбивает.

Валькирия, очень Вам сопереживаю. Это действительно редкое осложнение после трансплантации. Тоже мужа на него проверяли дважды, когда тромбы на минимуме были долго, более полугода точно. Но обошлось, костный медлено но заработал. Если есть хоть один процент, что лечение помогает, как сказал врач «иногда», надо верить всеми силами, что лечение поможет и Вашему мужу. Пока Вы в Питере, сходите в часовню иконы Божьей Матери Всецарице, туда приходят молиться об исцеление от онкологии. На Каменном острове, недалеко от горбачевки. Пока муж лежал на ауто, я каждый день от него ходила в часовню.
Как имя Вашего мужа?

Вера спасибо. Мы уже в Калининграде. Саша (имя мужа) в больнице. Завтра гематолог будет по результату анализа говорить. Я надеюсь на это. Сегодня переписывалась с Гавриленко. Не много смутили его слова что это «вероятно» миелодиспластический синдром после химии. Значит ли это что там может чтонить другое. Боже дай сил пожалуйста.

Здравствуйте. Подскажите может ли быть лимфома если в заключении написано, что миелопролиферации отрицательные и миелограмма без патологии??
Узи и КТ показало увеличение паховых и подмышечных л/узлов, печени и селезенки. Брали биопсию из пахового узла - без патологии. Анализ крови тоже нориальный.Температура с апреля 37. Онкологи и гематологи говорят наблюдать что дальше будет. Сейчас лечить не чего..... а если потом поздно будет.....?

Здравствуйте Мастер. Почти у всех форумчан анализ крови был в норме. Надо обратить внимание на С реактивный белок и ЛДГ. Вы сейчас под наблюдением и это главное. Если нет злокачественных клеток то что лечить?
У Вас есть сильная потливость?
Вы успокойтесь. Поздно не будет раз Вас наблюдают.

Меня уже не наблюдают. Онкодиспансер дал заключение наблюдаться у терапевта. Л/узлы не пальпируются. А гематологи написали о отсутствии заболевания крови. Про лимфому все жмут плечами. С реактивный белок в норме. Потливлсть ночная у меня с детства и не каждую ночь

Добрый день, вы не паникуйуте и успокойтесь. Если есть хорошая биопсия, норм анализы, а вас что то беспокоит, попробуйте проконсультироваться еще у гемотологов по поводу своего состояния, имейте 3-4 мнения и рекомендации. Вы из какого города?

Здравствуйте. Город маленький, в гематологии всего три врача. Биопсию брали шприцом под узи из пахового л/узла. Говорят норма. Но температура 36.9 _ 37.1 уже 8 месяцев и увеличение есть.... у инфекциониста тоже насдавал анализов почти на 10 000 и ни чего. Терапевт говорит давайте наблюдать и после нового года повторно узи сделаем. Куда еще можно сходить после онкологов , гематологов и инфекциониста ?
Смотрел сайт Нии Гематологии в Москве _ записи нет . Как туда можно попасть на консультацию?

Валькирия, добрый день. В том результате трепана, который Вы написали ранее, ничего про лимфомный процесс в костном мозге не написано. Но все что описали говорит, о том что нового костного мозга сформировалось очень мало, и из-за этого нет тромбоцитов в крови. Поэтому Гавриленко и говорит «вероятно» миелодиспластический синдром, раз не лимфома. Это редкое осложнение после высокодозной химии, но там же не 100% ный приговор. Будем надеятся и молиться за Вашего мужа Александра.

Попробуйте позвонить, что скажут🤷♀ А может пока послушать своего терапевта и подождать. Если вдруг процесс какой у вас, он проявится. Даже при лимфомах есть тактика «наблюдай» и всё.. Но все ж будем надеятья, что у вас ничего ТАКОГО нет🙏🙏

Спасибо за доброе слово. Неопределенность страшная вещь. Здоровья Вам.

Добрый вечер всем! Мастер, биопсию лучше не шприцом, это будет более точным анализом, а КТ Вы делали? Надо попытаться успокоиться и прислушаться к своему лечащему врачу.

КТ делал в онкодиспансере. Показало увеличение лимфоузлов модмышечных и паховых , увеличение селезенки и печени.
Биопсию брали тоже в онкологии когда делали узи. Сказали вырезать не будут потому что хоть и увеличены но не злокачественны на вид по узи и кт. Взяли из узла которой чуть отличался от других.

Как уже тут ответили пункция узла не очень информативна, лучше биоптироввть весь л/у, проконсультируйтесь на этот счёт с ещё одним специалистом.
В ГНЦ запись периодически открывается, в том числе и на сайте, но время быстро разбирают. До них сложно дозвониться, но вы попробуйте и спросите, когда ближайшая дата открытия записи и с утра в этот день дозванивайтесь или броньте время на сайте.

Спасибо за совет, попробую так записаться

Всем привет! Сделала ПЭТ, У меня рецидив. Выросла опухоль забрюшиной, 94х50х170, конгломерат парааорт, паракавальных л/у. Не знаю какую терапию назначат, может кто в курсе, после бендамустина, что назначают.

Здравствуйте.. ох какая новость(( А когда было предпоследнее ПЭТ/КТ? Размер то не маленький сейчас .. Биопсировать не будут?? Как общее самочувствие?

Всем здравствуйте, я здесь совсем недавно. Буквально вчера после сдачи всех анализов обследований мне позвонил гемотолог который меня ведёт и сказал что мне поставили диагноз :фолликулярная лимфома. Вот второй день перевариваю эту информацию. Нашёл этот форум, начал читать, но толком ни чего не понятно. Я сам из Брянска, а лечится буду в Обнинске. Вообще сначало не думал что у меня что то серьёзное, задавая онализы крови все показатели были в норме, но после того как сидели КТ с контрастом бп обнаружили большую опухоль 170*147*86мм рядом с правой почкой. Симптомы были: зуд кожи, выпячивание живота, хотя у сам стройный и вылезли вены на животе и опухают ноги(опухоль передавливает полую вену) и синял то появлялся, то исчезла в районе правой почки(сейчас он уже не исчезает). Вот собираю последние анализы и во вторникеду в Обнинск, там ещё 1 день на все КТ которые входят в обязательный список и в среду оформляю госпитализаю и в четверг должны положить. Вот не знаю чего ожидать, может кто чего посоветует?

Пэт делала давно в 2016. Чувствую себя норм, но вот теперь думаю лимфостаз у меня и тромбофлебит из-за этой опухоли. Сдавление венозной вены или вен. Делала узи были узлы в июне, но сейчас они срослись в конгломерат, отсюда такая опухоль.

Фолликулярная лимфома -одна из самых распространённых лимфом, с таким диагнозом на форуме много пациентов и их родственников.
Данный вид лимфомы бывает разных цитологических типов 1,2, 3а и 3b и иногда смешанные, и разной степени агрессивности, некоторые медленнорастущие -индолентные, бывает даже поначалу за такими просто наблюдают и не лечат до определенного момента.
Готовится вам нужно к завершению обследований и вердикту врача необходимо ли сразу лечение и если да, то по какой схеме.

Добавлено через 1 минуту
Натусяя, что ж такое( а сколько ремиссия сохранялась? Если около 2 лет и больше, может опять RB повторят?

Спасибо за ответ! Я думаю при общении с врачом узнаю какой у меня цитологический тип. Как узнаю напишу)))))

Здравствуйте форумчане ! Решил обратится к вам за советом.
С ноября 2019 года пытаюсь вылечить горло, хронический тонзиллит, фарингит.
На данный момент горло не болит, правда красное и воспалённое. Где-то в феврале 2020 года стала болеть шея справа и ноющая боль под челюстью. Шея на данный момент не болит, боль под подбородком ближе к углу челюсти, так и не проходит. Сделал 11.09.2020 узи лимфоузлов:
Лоцируются с обеих сторон гипоэхогенные, овальной формы лимфатические узлы без усиления васкуляризации нижнечелюстные : размерами слева 1,0 х 4,5 мм, справа
10,9 х 6,5 мм, 13,2 х 8,8 мм, югулярные в верхней трети шеи справа 7,0 х 2,4 мм,
11,7 х 2,8 мм
Заключение: эхографические признаки шейной лимфоденопатии.
Так же где-то месяц назад начали болеть суставы рук. Когда сгибаешь руки или сильно ими тряхнёшь.
В принципе больше ничего не беспокоит, не температуры, не потливости, не зуда.
ОАК сдаю каждые 2-3 месяца в норме. В сентябре сдавал СРБ, тоже в норме.

Скажите пожалуйста, учитывая боль под подбородком и увеличенных лимфоузлов, КТ или МРТ какой области мне сделать и какие ещё анализы сдать? Спасибо. Всем Здоровья!

После последней химии ровно 2 года прошло. Просто привыкла ,что л/у в паху, то с одной то с другой стороны, а тут такое...На следующей недели попробую прорваться в МОНИКИ.

Да, вы пишите и читайте форум, действительно с такой лимфомой здесь много нас(((.. сначала не все понятно, что естественно. Когда поставят вам цитотип, тогда назначут лечение. По ходу во всем разберётесь. Форум очень помогает не падать духом.

Добавлено через 42 минуты
Здравствуйте, обычно по узи и анализам не ставят лимфому, обычно направляют на биопсию лимфоузла , ЕСЛИ там что то находят, то на ПЭТ/КТ и на пункционную биопсию костного мозга. Размеры у вас небольшие совсем, по узи не описывают их как конгломерат, врачи должны решить что с вами дальше делать.
Анализы как СРБ, ЛДГ, бета2микроглобулин, щелочная фосфатаза , например, у меня были в норме, а при этом Фоликулярная лимфома , стадия 4а🤷♀

Добавлено через 3 минуты
Правда как давно то , 4 года почти.. срок. Эх, как вот проверять то, когда не проверяют тебя(((
Анализы тоже норм были? «Прорывайтесь» к врачам скорее🙏🙏🙏

Запишитесь в Обнинск к гематологам. Мне там диагноз поставили. До этого дважды в ОнкоЦентре на Каширке своим пациентом не признавали.
И потом, Ваши ЛУ хоть и увеличенные но структура не изменена. У ЛУзлов пораженных онкологией структура меняется. и это видно на узи и кт.
То что Вам брали анализ иглой, это не биопсия. это цитология.
Вам и назначили наблюдение, т.к. изменённого ЛУ нет, вырезать для точного анализа нечего.

Добавлено через 1 час 34 минуты
Уважаемые!
Кто нить из Вас проходил лучевое лечение шейных и подчелюстных ЛУзлов?
До 5 курса облучения было все нормально-терпимо. После 8 курса начал отказываться от еды. КУшать возможности нет физически.Любая крошка в горле вызывает рвотный рефлекс.Сегодня закончен 13курс, ещё 5 впереди. Врач дал рекомендации,кушать масло и Альмагель А с лидокаином. И просто терпеть, это надо пережить, сказал он.
Как пережить, если в горле ощущение битого стекла?
Может кто из посетителей ветки проходил эту каторгу-облучение, и знает,сколько будут побочки лучевого лечения проходить,?
Есть и + у такого каторжного лечения. Лишний вес, у меня его 20-25кг, уходит заметно, по дырочкам на ремне.