Живем на Украине. про мабтеру слышала только от Вас

Ясно. Плохо,что нет мабтеры.
Это основной препарат,который уничтожает клетки CD20+
До появления мабтеры большинство лимфом вообще не вылечивалось.
Знаю,что на Украине нет мабтеры,не закупают.
Спросите у врача вашего, может.как-то купить Вам.

Спасибо большое, спросим.

Я читал статьи про украинскую медицину и как бы в Киеве, Одессе лечат НХЛ не плохо. Я сам из Беларуссии и к нам на химию в Гомель приезжали из Украины, России но для не граждан Беларуссии все процедуры платные.
Хотя протоколы лечения данного заболевания во всех странах одинаковые.

Здравствуйте,Александр!
НХЛ,бывает,что вылечивают и без мабтеры.Давно как-то видела вроде даже на этом форуме женщина писала из Крыма, что ей вылечили и уже давно всё норм( ну т.е. соответственно ,получается, лечение было ещё ,когда Крым Украинский был)
Но у неё и была 1 или 2 стадия, поэтому,видимо,обошлось без мабтеры.
Не думаю,что если бы НХЛ лечилась на более поздних стадиях без мабтеры, то наше государство стало бы её закупать.а потом и производить. Удовольствие не из дешёвых.
И ещё... Вы, наверное, с самого начала-то не читали тему...А у нас была Лёля, она лечилась на Украине. Жила в Москве , но ездила туда лечиться,т.к. у неё гражданства не было, они же с Украины. Печально у неё всё закончилось. Так что врачей надо тормошить. Если вдруг мабтера необходима, то можно же как-то поискать, вот,например, у нас на форуме продают же намного дешевле,чем если просто покупать. Может, там тоже можно как-то так купить,может,осталась у кого,мало ли...надо с врачей не слезать с этим вопросом, пусть всё объяснят,как следует,как и что....Вот Лёлю -то врачи уверяли,что вылечат. Может, им и нельзя советовать больным такие препараты,которых нет...я даже не знаю, что тут сказать.

Всем добрый день!
Как ваши дела, как самочувствие?
Муж вот сейчас уже прошел 1 курс химиотерапии по схеме R-CHOP-21, ему, кстати, тоже не Мабтеру капали, а Ацеллбию. Перенес ее более-менее нормально, на второй день после капельниц была рвота целый день, сейчас вроде бы нормально, только есть тянующие боли с левой стороны где-то в области желудка, но не особо сильные...Полагаю, что это от Преднезалона....Скажите, у кого-то было так же? И, может, какие-то препараты для защиты желудка и печени принимали? Диету соблюдает, ничего жареного и жирного не ест... Волосы пока тоже на месте, даже намека нет на выпадение, но наверное еще рано..прошло после химии только 2 недели...

Александра Г. доброго Вам денёчка!
Ацеллбия-это та же мабтера, только отечественная. Действие такое же,т.к. основное вещество у них одно и то же -ритуксимаб, просто названия разные.
Волосы выпадут на третьей неделе. Первые 2 недели они ещё держатся.Полезут резко клоками. Придётся просто сбривать всё. Прекрасно всё это помню.
После первого курса у меня тоже были ,помню, какие-то болив области живота( я даже одну ночь в больнице не спала от боли, постеснялась пойти что-нить попросить, но боль была не сильная ) Так вот у меня это оказалось- резко уменьшалась опухоль, поэтому и был такой дискомфорт.Т.к. опухоль же была в брюшине.
Насчёт преднизолона я тоже у врача спрашивала, думала,мож, внутривенно его назначат...Но мне тогда посмотрели на УЗИ желудок и сказали, что всё норм и чтобы принимала таблетки. А почти всем делали преднизолон внутривенно. но его не капали, а просто вводили в вену, тем самым сжигая её. Если желудок нормальный, лучше уж пить. для защиты желудка надо каждый день пить МААЛОКС и омез раза три что ли в день.

А вообще желудок если серьёзно беспокоит. то Вам в больнице прям назначат ФГС и посмотрят,что это.

Да ФГС ему делали, еще когда обследование проходил, в сентябре, все в норме было...Маалокс и Альмагель ему не подходит, сразу рвота открывается....видимо, организм не воспринимает такого рода вещества...Вот начал ОМЕЗ пить два раза в день, думаю, хуже-то не будет точно....а к врачу ему только 18 числа на контрольный анализ крови...УЗИ, я поняла, пока в этот раз делать не будут...А так визуально, вроде как шейный лимфоузел уменьшился немного, что, конечно же, очень радует, а как там внутри лимфоузлы себя ведут, не знаем, надеемся, что тоже уменьшаются)) Нос мажет мазью оксолиновой, когда из дома выходит, чтобы инфекция не прицепилась никакая...
Ольга, а как вы сейчас себя чувствуете?

Внутри лимфоузлы тоже уменьшаются, поверьте мне ;)
Обследования вам сделают после первых двух курсов. Результат вас порадует, но хочу сказать,что после первых двух курсов бывает самый лучший результат. последующие курсы будут менее эффективны, но убираться всё равно потихоньку будет.
Я нормально себя чувствую,тьфу-тьфу.

Да, надеемся и верим, что так оно и будет)) У него в принципе не сильно большие лимфоузлы были, размеры точно не помню, но даже на флюорографии они не просматривались, только на КТ увидели, но все равно поставили 3 стадию...когда это только все началось, каждый год ведь проходил медкомиссию и все хорошо было, а тут...Назначили 6 курсов, как я понимаю. меньше не бывает....Ну ничего, прорвемся, зато потом будет здоров, и дай Бог, забудем про эту болячку!)))

Конечно,желаю Вам вылечиться и забыть! :)

Добрый день! У меня была такая-же схема, и тоже болел желудок. И это, скорее, не от мабтеры/ацеллбии, а ото всего остального. Мне помогал отвар семян льна, слизь. Как приготовить, написано на упаковке (½ чайной ложки (3г) семян необходимо залить 100 мл кипятка и взбалтывать на протяжении 15 минут, процедить. Взрослым принимать по четверти стакана трижды в день. Принимать за полчаса до приема пищи.Внутрь можно принимать только свежеприготовленную слизь.) Я на банку ставила миксер и так болтала, правда, готовила сразу на весь день и брала на работу. Хотя можно и ложкой поболтать в чашке. По крайней мере безвредно.

NatalyM, спасибо большое за совет!
Обязательно попробуем, тем более, что у семян льна куча полезных свойств для всего организма)

Наталья, здравствуйте! Как у Вас дела? Надеюсь, что Вы хорошо себя чувствуете...

Мабтера
 

Добрый вечер!
Продам:
Мабтера 500мг срок годности до 12.2015 4шт по 16000р.
Мабтера 100мг срок годности до 01.2016 8шт по 7000р.
или обменяю на ацеллбию с хорошим сроком годности. Нахожусь в Москве.
8-925-7бб-б0-47 Константин.
Все храниться в холодильнике.

Добрый вечер всем! Моего мужа выписали . Но температура вечером 38, 5 . Доктора говорят это норма. Что организм реагирует так . Я бы хотела знать правда ли это. Что скажете? Лечение проводили по протоколу Chop. Сказали , что даже если мы и купим мабтеру то капать не будут по протоколу в Украине этого нет.И ВТОРУЮ ХИМИЮ будут капать по томуже протоколу, а потом посмотрят и может что то поменяют. Говорят что ЛУ когда увеличились то это реакция на химию. Что скажете? , хочу услышать ваше мнение. Заранее Вам благодарна. Очень надеюсь,что у Вас все хорошо. Желаю Всем здоровья.

Добрый вечер,Вирсавия!
У меня от химии температуры не было. Но меряли всем постоянно,видимо бывает так,что она может быть. У соседей по палате,насколько я помню,тоже не было температуры. У меня была так называемая "плохая" температура ПЕРЕД лечением,когда опухоль сильно росла. тогда температура была 37 с небольшим,противная самая.
Странная реакция у врачей по поводу мабтеры. Они же должны знать,что к чему. В ГНЦ бывало так,что кто-то просто не успевал перед химией получить мабтеру по месту жительства, вот однажды со мной в палате женщина лежала-она не успела просто получить,её муж приехал,сказал,что он купит за деньги, так врачи ни в какую не согласились-сказали,что прокапают в другой день,но только именно ту,которую они получат официально. Может.боятся,что люди принесут некачественный препарат или с нарушением условий хранения и т.п.
Когда лу увеличились-это какая-то неправильная реакция на химию, должно только всё уменьшаться,тем более это только первый раз. Бывает, что увеличивается, но тогда они смотрят и что-то меняют.По поводу,что на Украине нет такого протокола...так это протокол вообще-то международный. К нам в больницу приехали лечиться пациенты,которые раньше лечились в Израиле. Они давай спрашивать,могут ли их прокапать по протоколу Израиля. Им сказали,что да. Когда они уже стали капаться,то сказали,что всё то же самое делают им, а в Израиле тока все деньги они потратили ,что у них были,а лечение то же самое.
Вирсавия,остаётся надеяться, что врачи знают,что они делают. Ведь вы у них в конце концов не первые пациенты с таким диагнозом.
Первый курс переносится нелегко,терпения Вам. И дай,Бог, чтобы Вам помогло лечение. Держите нас в курсе,когда будет минутка свободная.

Огромное Вам спасибо за объяснения и поддержку.БудеМ знать как и о чем разговаривать с доктором. Сами Вы как?Как себя чувствуете?

Добрый день.
Совершенно верно, что после второй химии через 1-2 недели мужу сделают УЗИ или КТ, анализы крови и т.д. и посмотрят как дела, а уж потом примут решение.Температура может быть по вечерам, у меня иногда была до 38. Пил зелёный чай с лимоном, чеснок ел т.е. лечился как от простуды проходила потихоньку. Вы ещё в начали пути на выздоровления, так что не падайте духам, лечитесь даст бог и всё пройдёт как страшный сон. А врачам нужно верить или тяжко будет лечиться.

Здравствуйте, Олюшка и уважаемые форумчане.
Ответила не сразу, потому что на следующий день должно было быть КТ, вот, думаю, завтра и отвечу. Ага, ответ был только в пятницу, да и то явно не профессиональный. Сегодня сходила в ОД, чтобы пересмотрели диски, и вот пишу. По порядку. С августа стала чувствовать себя все хуже, и чем дальше - тем хуже. Пока не поняла, что конкретно отравилась аконитом. Стала менять дозы. В результате сейчас на 2 недели отменила себе и аконит, и жуков. И вот КТ - без динамики! Даже вроде как меньше стала большая опухоль. Если помните, то это для меня очень хороший результат. Можно сказать, лучше, чем я рассчитывала. Еще записалась на МРТ головы, и хочу сделать УЗИ периферических лимфоузлов, потому что есть проблемы. Все исследования делаю пока по рабочей страховке. Да, вот еще, сделала иммунограмму (ее расшифровать некому, правда), но и так виден явный иммунодефицит.
Завтра начну аконит по сниженной дозировке и жуков (а то они у меня расплодились - не прокормить :D).

Добрый день. А кто нибудь слышал про протокол лечения NHL-BFM-90? Что то пишут, что очень жесткий, но более эффективный.

это немецкий протокол. почитайте тут: http://evstefeeva.livejournal.com/130717.html
это девушка вела живой журнал во время лечения. И лечили её по этому протоколу в Белоруссии.

Добавлено через 12 минут
Наталья, вот насчёт жуков ,мне кажется, перебор... Вряд ли что-то зависит от жуков. Просто вот после химии у кого-то падают показатели крови,а у кого- то нет. и жуками тут вряд ли поможешь. У меня только на первом курсе падали, а потом вообще было нормально всё, и жуков не ела.
я просто даже представить себе не могу...как Вы их едите....:confused:

Оленька, а что остается делать? Я пробую все подряд. Встаю утром в 5 часов, чтобы с разбежкой в пол-часа выпить-съесть:аконит-сода-трава-жуки-сок-творог с маслом, завтракаю уже на работе. Не могу я сидеть и просто ждать. Собственно, чего ждать-то? И жуки - это совсем не страшно, куда менее страшно, чем рак! Я не знаю, что поможет, что нет! Вот пока отчиталась перед вами, что что-то пока помогло.
Я читаю много форумов, где дети в отчаянии и панике спрашивают, как помочь отцу-матери на последнем отрезке жизни. Для меня весь ужас в том, что мне помогать доживать некому! Вот такие дела. А ты говоришь, жуки (не вкусные :D)!

Приветствую,форумчане!
Второе обследование прошли-полет нормальный)))
Надеюсь,у вас тоже все хорошо.
Я тут появилась отчасти вот почему..
Вдруг есть люди,которым нужны препараты.
у нас от R-EPOCH остался этопозид (1),куча винбластина и кое что по малости..И противорвотное-ампулы. Если вас все это нужно-пишите.zerkalo05@bk.ru-там дам все уточнения.
Удачи всем и устойчивой ремиссии.Будьте молодцами,хорошо?)

Добрый вечер. Прошел первый курс р-чоп. Ну, сначала тошнота, недомогание. Это все понятно. Но сейчас появилась какая то болезненность в области нижнечелюстного сустава или может там лимфоузлы. Но вроде ничего увеличенного не наблюдаю. Зубы ноют, осиплость голоса и бывают неприятные ощущения в гортани. темп 36,8. Плюс потливость. Были ли у вас такие ощущения при лечении? Или это повод бить тревогу?

Привет всем! Ребят, у меня полная ж....па( простите за лексикон) сорвалась. Пошла две недели назад на плановое УЗИ, проверяли печень и селезенку и внутрибрюшные ЛУ....обнаружили опухоль!!! правой почки...КТ с контрастом показало наличие спецефической ткани....диагноз карценома правой почки......капец я раздавлена....две онкологии....где силы взять??? 1 декабря ложусь в онкодиспансер....

Здравствуй, Татьяна!
Соберись, без паники. Диагноз без ИГХ не ставят. Обратись за консультацией сюда http://www.onconet.ru/, там хорошо врачи отвечают. Только им надо подробно писать, в т.ч. сами файлы КТ (если есть). Бог даст, можно будет прооперировать без проблем. Я понимаю твое состояние. Но что случилось - то уже случилось.Значит, надо начинать лечение снова. Поскольку ты регулярно обследовалась, стадия не должна быть высокая. Думаю, все будет хорошо,.

Лягу в диспансер. посмотрю, что онкологи скажут там...в поликлинике провели только первичные исследования, в направлении так и написано диагноз: картина C-r правой почки, причем образование на правой 3,7 см на 2,2см...это считается 2 стадия.

Татьяна, 2-я стадия лечится вроде сейчас. Главное-попасть в хорошее место. А что всякие бяки вылезают-это ,видимо, для организма вся эта химиотерапия бесследно не проходит. И организм после всего этого крепче не становится. Начинает "рваться,где тонко". Я вон тоже обратила внимание,что у меня маленькое пятнышко возле родинки на ноге. Но оно не увеличивается ,к тому же я не знаю,может,раньше не замечала,может,оно и раньше было. Сейчас просто всего боишься.
Ещё МРТ делала при обследовании в последний раз - в малом тазу в лоне кости нашли гемангиому. МРТ малого таза я впервые сделала( раньше всё КТ делала),так что,мож, это и раньше было, хотя вряд ли.

Добавлено через 2 минуты
Татьяна,силы надо где-то взять! Что ж поделаешь, вот такие выпали на Вашу долю испытания. Придётся всё пройти,какие ещё варианты-то...

Добавлено через 1 минуту
Химера,рада за Вас!
Пусть и дальше всё хорошо будет!

Добавлено через 4 минуты
Евгений, здравствуйте!
Это всё нормально,что у Вас происходит.
У меня вообще был жуткий стоматит после первого раза. И в гортани неприятные ощущения были,а-га.
Потливость после химии-обычное дело. Ведь вся эта химия через кожный покров тоже выходит. Запах от тела неприятный был, в больнице каждый день душ принимала,а всё равно казалось,что воняет от тебя.
После пятого курса у меня просто так выпал 1 зуб (возле него после первого курса сильно опухала десна,а потом он стал шататься).

Добавлено через 4 минуты
Около меня тоже особо прыгать некому,если что. А жуки ...дело,конечно,хозяйское...
Но по опыту знаю,что показатели крови у всех по-разному реагировали на химию. Кого-то и на вливания (железа вроде) клали и т.п. У меня окромя первого курса в остальном норм восстанавливалось всё вроде. А тому,у кого не восстанавливалось, думаю,жуки бы не помогли, а тока стационар и капельницы. Просто у Вас скорей всего и без жуков так же было бы, я вот о чём...

Татьяна, здравствуйте!
Пусть у вас не будет этой проблемы, пусть будет всё хорошо.
Порой кажется космос прост , потому, что там есть законы,, а человек такой маленький объект, но у него вселенная тайна .
Я про свои диагностические приключения могу книгу написать в два тома: 1 до операций и 2 после операций.

Танюша, только позитив!!! Прикажите себе настроиться...Вы же хотите ЖИТЬ?!!!!

А вас ничего не беспокоило?

Нет! никаких болевых симптомов. Опухоль не большая, но вся сложность, что она проросла за пределы почки и поэтому мне поставили пока предварительно третью степень злокачественного образования по типу сложной кисты. То что она злокачественная подтверждено КТА. Это пока все...в онкодиспансер ложусь 3 декабря.( на первое мест нет)...там дальше не знаю, что скажут...От шока немного отошла, стараюсь быть на позитиве, пока не очень получается, но я стараюсь и надеюсь на лучшее...

ТАтьяна, добрый вечер! Давно ничего не писала, хорошего нет, а жаловаться не хочется. Хотя периодически захожу на форум и душою я со всеми вами. Сочень хочется Вас поддержать, но банальности говорит не буду, вот наша история: три года назад у моего отца случился атипичный перелом кости - рука. После всех мыслимых и немысленных мотаний по поликлиникам, спустя год!, его наконец-то положили на операцию в 62 онко больницу с диагнозом остеосаркома кости. Уже в больнице сделали очередное мрт, и ещё добавилось парочка диагнозов - опухоль в легких и опухоль на почке. Небольшие. Решили совместить операцию на кости и заодно удалить опухоль легких, через полгода, сказали, удалят опухоль на почке. Кусок кости заменили, опухоль легких удалили. Пришёл анализ по легким - действительно рак, а вот в кости ни одной раковой клетки, врачи, уверенные на все 100, сами были удивлены до крайности - диагноз остеомиелит! Это первое - без этого анализа нельзя утверждать , что опухоль злокачественная. Второе - прошло полгода и когда отца положили на операцию по почке выяснилось, что после первой операции он перенёс инфаркт и последствия инфаркта аневризма. Операцию делать нельзя! Врачи "успокоили" - не переживай дед, с такими опухолями годами живут и ничего. Так вот прошло уже два! Года - папа жив, чувствует себя нормально по почке, вот правда протез немного отошёл от кости, пошли боли, сейчас разбираемся и с почкой ( надо все таки оперироваться) и с протезом... Так что не все так плохо, живут с такой опухолью, как видите, и Вам ещё повезло, что нет крутых противопоказаний к операции и так быстро вас определили в стационар. Держитесь и боритесь. С уважением. ЛОЛ

Спасибо большое за поддержку, наверное это главное для чего мы делится тут своими делами. По поводу повезло не повезло...наверное повезло, что попался добросовестный врач, который обратил внимание и сразу отправил на обследование,что в марте этого года, когда мне ставили диагноз лимфолейкоз я проходила все обследования и КТ внутренних органов в том числе...и никаких образований и близко не было( я подняла все описания) ЭТО выросло за пару месяцев. Причём на обоих сразу, просто на левой она ещё малюсенькая, но на КТ она видна. Будет,что будет...на все воля Божья! Спасибо большое ещё раз за поддержку, тот кто сам испытал весь этот ужас может понять боль и переживания другого.

Здравствуйте, ЛОЛ, хотела у Вас спросить, а у Вашего папы я так поняла метастазов от почки нет? А то у моего мужа опухоль 2,9 на 3,1 и метастазы в лёгких и костях. Обнаружили это в начале октября, а кости заболели в середине августа.

Добрый день, Ольга! У нас все началось с атипичного перелома руки и до операции ставили диагноз остеосаркома кости и многочисленные метастазы в легких. После операции оказалось, что и в легких нет многочисленных метастазов и вообще это не остеосаркома. Почку увидели уже перед операцией при предоперационном обследовании и , когда речь шла об операции на почке через полгода врачи сказали, что если это будут разные клетки, то и химия не нужна будет - удалили и забудь е. Ну а если одинаковые то одно метастазы другого - вопрос что первично. Но вот пока все застопорилось.

Ясно, спасибо, здоровья Вашему папе.

Татьяна45, может,на почки, так химия подействовала,что вылезла эта дрянь. И за 3 месяца всего это ваще,конечно! А в марте Вы уже прекратили тогда своё лечение лимфолейкоза и с марта больше не обследовались? Просто когда саму химию делают,там же почаще обследуют.

Добавлено через 3 минуты
NatalyM,здравствуйте!
Я тоже думаю,что Татьяна должна выкарабкаться! Ведь с почечными такими проблемами в наше время уже неплохо разбираются,главное,чтобы не 4-ая стадия была.
У Вас как самочувствие?

NatalyM,здравствуйте!
Я тоже думаю,что Татьяна должна выкарабкаться! Ведь с почечными такими проблемами в наше время уже неплохо разбираются,главное,чтобы не 4-ая стадия была.
У Вас как самочувствие?[/QUOTE]

Привет, Олюшка, спасибо, вполне терпимо.
Я вот все думаю, как это так быстро могла у Татьяны вырасти опухоль? И как часто тогда надо "наблюдаться"? Вот у тебя когда последнее обследование было, и какое? Я с результатом КТ пришла к врачу, так она сначала сказала придти через год, потом, когда я переспросила, поправилась - через полгода. При том, что у меня ремиссии нет.
Пиши, как лечение, как настроение :).

Здравствуйте . Если кто знает подскажите у моего мужа подозревают лимфому. Температура 10 месяцев с небольшими передышками. По КТ увеличены забрюшинные лимфоузлы к ним нет доступа для биопсии. Трипанбиопсия ничего не показала. Может ли быть температура до 40 при этом диагнозе?