Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

мерзавка 26.11.2016 13:51

После первой операции в 2009 ставили первую а в2015 сраэу4. Откликнитесь- кто нибудь слышал или принимал АФИНИТОР как переносится. Не поняла почему в нашем лечении пропустили сутен не ужели наши дела срвсем плохи очень беспокоюсь. За ранее благодана.

ОльгаА 26.11.2016 15:15

Цитата:

Сообщение от limakov (Сообщение 372454)
Почему сразу сдаваться? Неужели врачи не предлагают просто поменять препарат? 5 месяцев всего - значит первая линия защиты. На мой взгляд срочно нужно пробовать другое таргентное лекарство. Их не мало, если регулярно читали форум - знаете. Это же классическая схема лечения. Почему врачи опустили руки? Не назначаю потому что нет лекарств?

Таргетные препараты у наших врачей с кровью вырывать надо. У них же экономия бюджета, а Вы о разнообразии говорите. Они назначать его боятся, а то айяйяй им будет. Для рака почки есть таргетов семь штук. Мы добивались назначения от независимого доктора.

Добавлено через 10 минут
Цитата:

Сообщение от Лилия63 (Сообщение 372472)
Конечно я знаю о разных препаратах. Они есть, только смысла в них никто не видит, ни на каширке где мамочку оперировали, ни в районном од. Ещё месяц назад все было более менее, было несколько МТС в лёгких и лимфоузлах, и по результатам кт врачи решили менять препарат, так как МТС подросли, но потом маме резко стало плохо, она буквально за неделю слегла, ни хочет ни есть, ни пить, все время лежит, а сегодня мы поехали разбираться, делать обследования и обнаружилось резкое прогрессирование МТС и рецидив опухоли, новые МТС в лёгких, в печени и очень много в брюшной полости, и они крупные до 8 см, врачи сказали что это не убирается уже таргетной, да и ничем это уже не исправить. Никто не ожидал такого, ни мы, ни врачи. Видимо первичная опухоль была очень уже большой. И успела наследить как сказал нам хирург.

Они все, в основном, смысла не видят, потому как дорого для государства нашего. Нам при опухоли в 3 см. и мтс назначали интерферон, сказали, что а оно вам надо, таргеты? После таргетов на карачках по дому ползать? Они всякий отмазняк втетерят, что бы их не назначать. Но лучше на карачках поползать, какое то время, зато мтс-ы придушить.

Верность 26.11.2016 17:38

Цитата:

Сообщение от мерзавка (Сообщение 372578)
После первой операции в 2009 ставили первую а в2015 сраэу4. Откликнитесь- кто нибудь слышал или принимал АФИНИТОР как переносится. Не поняла почему в нашем лечении пропустили сутен не ужели наши дела срвсем плохи очень беспокоюсь. За ранее благодана.

. Если тут никто не принимал, спросите на онкобуднях, или в темах про рмж поищите, афинитор при рмж тоже входит в схемы лечения

я рядом 27.11.2016 09:36

Цитата:

Сообщение от Лилия63 (Сообщение 372430)
Ребята, моя мама умирает... после операции 5 месяцев прошло, 4 стадия. Удалили почку, селезёнку. Но после трёх месяцев таргетноц терапии вотриентом резко прогрессирование МТС . Она уже еле встает, но продолжает верить что ей помогут. Мамочка моя любимая. Не знаю как быть. Врагу не пожелаю такой ситуации. В од отказались продолжать лечение, сказали единственное что можно обеспечить ей комфорт и дать уйти. Как я могу дать ей уйти????

Дайте. Вам сил. Я 22.11 похоронила мужа. Диагноз соответствует теме. Каждый человек хочет видеть около себя сильного кого то. Значит для Вашей мамы это Вы. Соберитесь с силами.
В церкви мне стало легче при отпевании, я как будто почувствовала - все так как должно быть.
На поминках у меня в голове стучало - его путь пройден. Никто не проживет ни день раньше,ни день позже.
Наши близкие будут нас ждать, а пока мы разлучены,но лишь физически.
Мне еще легче потому что у меня отлетала душа от тела,ненадолго,но я это испытала. Теперь считаю это подарком, а то бы думала - вдруг это все сказки.

Добавлено через 3 минуты
Будут вопросы - задавайте,не стесняйтесь.

Лилия63 27.11.2016 12:53

Цитата:

Сообщение от я рядом (Сообщение 372605)
Дайте. Вам сил. Я 22.11 похоронила мужа. Диагноз соответствует теме. Каждый человек хочет видеть около себя сильного кого то. Значит для Вашей мамы это Вы. Соберитесь с силами.
В церкви мне стало легче при отпевании, я как будто почувствовала - все так как должно быть.
На поминках у меня в голове стучало - его путь пройден. Никто не проживет ни день раньше,ни день позже.
Наши близкие будут нас ждать, а пока мы разлучены,но лишь физически.
Мне еще легче потому что у меня отлетала душа от тела,ненадолго,но я это испытала. Теперь считаю это подарком, а то бы думала - вдруг это все сказки.

Добавлено через 3 минуты
Будут вопросы - задавайте,не стесняйтесь.

У меня очень много вопросов. Но нет на них ответа( спасибо что откликнулись и вам сил пережить это горе, соболезную. Мама ещё жива. Карабкается и держится из последних сил. А мне так плохо что просто смотрю на Ее старания и ничего. НИЧЕГО не могу сделать. Вру ей. Что все наладится. Люблю безмерно.

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от ОльгаА (Сообщение 372579)
Таргетные препараты у наших врачей с кровью вырывать надо. У них же экономия бюджета, а Вы о разнообразии говорите. Они назначать его боятся, а то айяйяй им будет. Для рака почки есть таргетов семь штук. Мы добивались назначения от независимого доктора.

Добавлено через 10 минут

Они все, в основном, смысла не видят, потому как дорого для государства нашего. Нам при опухоли в 3 см. и мтс назначали интерферон, сказали, что а оно вам надо, таргеты? После таргетов на карачках по дому ползать? Они всякий отмазняк втетерят, что бы их не назначать. Но лучше на карачках поползать, какое то время, зато мтс-ы придушить.

У нас не было проблем с получением препаратов. И сейчас нет. И врачи у нас были отличные. Я их ни в чем не виню. Я себя виню, что раньше Ее не отправила на узи. И сейчас я только одного не могу понять и принять, почему ТАК. Мы даже не успели эти 7 препаратов попробовать, понимаете? Не дали нам времени

Fatty 27.11.2016 14:58

Цитата:

Сообщение от Fatty (Сообщение 372560)
Добрый день!
Подскажите, кто-нибудь делал страховку по онкологии? Какие документы необходимы?

Товарищи, подскажите, пожалуйста.
Программ много, в качестве примера https://www.vtbins.ru/individual/occurrence/onko_online/#online, есть какие то общие принципы выдачи у них?
Вопросы основные:
1. страховка покупается до выявления симптомов заболевания или после?
2. где лучше проводить экспертизу - в страховой или независимую? Есть ли альтернатива вообще?
3. есть ли примеры. случаи отказа выплат по данному направлению. Со страховыми часто проблемы, по Каско тому же. Но может когда дело касается здоровья, все таки более порядочно себя ведут.

limakov 27.11.2016 18:59

Они все, в основном, смысла не видят, потому как дорого для государства нашего. Нам при опухоли в 3 см. и мтс назначали интерферон, сказали, что а оно вам надо, таргеты? После таргетов на карачках по дому ползать? Они всякий отмазняк втетерят, что бы их не назначать. Но лучше на карачках поползать, какое то время, зато мтс-ы придушить.[/QUOTE]
Поразило и возмутило до глубины души. Это в каком медицинском учреждении Вас так отговаривали от таргетов (по сути единственного способа продлить жизнь)? Что за онколог такой жалостливый?

MagNat 27.11.2016 21:24

Здравствуйте!
Я нашла форум случайно, когда искала информацию по раку почки и возможном лечении.
Хочу поблагодарить всех участников форума за откровенность, за то, что пишите и делитесь горестями и радостями.
Я увидела вашу силу духа. и это как ничто другое дало надежду и веру.
желаю всем стойкой долгой и очень долгой ремиссии.

Я из Минска. У папы, 74 года, рак почки 4 стадия МТС в грудине с элементами распада. В удалении почки и МТС отказано из-за размеров.
папа прошел курс высокодозного облучения, 6 курсов ронколейкина и сейчас курс интерферона. к сожалению , лечение не дает положительного эффекта. опухоль растет.
про таргентную терапию нам говорили в самом начале лечения, но чтобы назначить ее я даже не знаю, что надо пройти. Уже неоднократно слышала от самих врачей в РБ, что есть негласное правило- стариков не очень лечить. и поэтому все знакомые медики настоятельно рекомендуют самим искать возможности. Мне не хочется верить словам врачей, но лечение таргентами сейчас мало того, что не предлагают, хотя мы готовы были покупать за свои деньги, только лишь бы врачи согласились вести папу и контролировать процесс, но и всячески уходят от разговора о таргентах.
Мы проконсультировались в Московской клинике- врач сказал, что папино состояние неплохое и кровь хорошая и есть возможности побороться. порекомендовал начать лечение сутентом или нексавиром (от состояния здоровья зависит).

я вначале думала, что ситуация с папой критическая, поэтому наши врачи ничего больше не предлагают- просто тянут время. Но очень поверила словам московского врача и у нас опять появилась надежда физически поддержать папу. ОН у меня боец. Человек огромной силы.
сейчас ищем врача, который возьмется на сопровождение, ищем возможность получить таргенты официально. и рассматриваем вопрос о приобретении самостоятельно.
финансово оригинальные лекарства на долгий срок можем не потянуть.
изучаю вариант покупки индийских дженериков.
соответственно вопрос- есть ли смысл их покупать? эффективны ли они?
может кто-то знает информацию на эту тему?

Конструктор 28.11.2016 07:09

Цитата:

Сообщение от Лилия63 (Сообщение 372618)
У нас не было проблем с получением препаратов. И сейчас нет. И врачи у нас были отличные. Я их ни в чем не виню. Я себя виню, что раньше Ее не отправила на узи. И сейчас я только одного не могу понять и принять, почему ТАК. Мы даже не успели эти 7 препаратов попробовать, понимаете? Не дали нам времени

Мне кажется надо сменить препарат, особенно если с этим нет проблем. Даже если все выглядит безнадежно. Хотя бы потому, что кроме другого таргетного препарата вам ничего помочь в принципе не может. И пока она принимает пищу, надежда есть.

Верность 28.11.2016 07:37

Цитата:

Сообщение от MagNat (Сообщение 372649)
Здравствуйте!
Я нашла форум случайно, когда искала информацию по раку почки и возможном лечении.
Хочу поблагодарить всех участников форума за откровенность, за то, что пишите и делитесь горестями и радостями.
Я увидела вашу силу духа. и это как ничто другое дало надежду и веру.
желаю всем стойкой долгой и очень долгой ремиссии.

Я из Минска. У папы, 74 года, рак почки 4 стадия МТС в грудине с элементами распада. В удалении почки и МТС отказано из-за размеров.
папа прошел курс высокодозного облучения, 6 курсов ронколейкина и сейчас курс интерферона. к сожалению , лечение не дает положительного эффекта. опухоль растет.
про таргентную терапию нам говорили в самом начале лечения, но чтобы назначить ее я даже не знаю, что надо пройти. Уже неоднократно слышала от самих врачей в РБ, что есть негласное правило- стариков не очень лечить. и поэтому все знакомые медики настоятельно рекомендуют самим искать возможности. Мне не хочется верить словам врачей, но лечение таргентами сейчас мало того, что не предлагают, хотя мы готовы были покупать за свои деньги, только лишь бы врачи согласились вести папу и контролировать процесс, но и всячески уходят от разговора о таргентах.
Мы проконсультировались в Московской клинике- врач сказал, что папино состояние неплохое и кровь хорошая и есть возможности побороться. порекомендовал начать лечение сутентом или нексавиром (от состояния здоровья зависит).

я вначале думала, что ситуация с папой критическая, поэтому наши врачи ничего больше не предлагают- просто тянут время. Но очень поверила словам московского врача и у нас опять появилась надежда физически поддержать папу. ОН у меня боец. Человек огромной силы.
сейчас ищем врача, который возьмется на сопровождение, ищем возможность получить таргенты официально. и рассматриваем вопрос о приобретении самостоятельно.
финансово оригинальные лекарства на долгий срок можем не потянуть.
изучаю вариант покупки индийских дженериков.
соответственно вопрос- есть ли смысл их покупать? эффективны ли они?
может кто-то знает информацию на эту тему?

. А где вы в Минске консультировались? в НИИ Александрова в онкоурологии очень хорошие специалисты. Мы там удаляли почку в июле, хотя и россияне, из нашего Калининграда только билеты в Москву на Самолёт летом выходили 120000 на двоих туда-обратно. Поэтому в Минске оказались. Неужели вас там не проконсультировали по поводу грамотной терапии, тем более вы готовы сами оплачивать лечение. Представить себе такого не могу.

MagNat 28.11.2016 07:50

мы обслуживаемся в городском центре, добились возмодности консультироваться в НИИ Александрова. Но там только консультация- лечиться от онкологии платно "не положено". только бесплатно , а бесплатно по месту жительства. В НИИ возможно только платная диагностика до установления диагноза.
В НИИ специалисты, действительно хорошие. но до химиотерапевта нам не добраться- это надо направление из городского центра, где они должны признать , что сами не справляются. А в городском центре таргетную терапию не могут назначить (не знаю почему), они должны четко прописать в направлении , что направляют для решения о применении таргетной терапии. Но такое направление мы выбить не можем. а когда приходим с обычным - на консультацию, выписывают интерферон.

потому и сложилось впечатление, что ничего помочь не может. Если бы консультация в Москве, которая придала силы продолжать искать лечение.

бесплатно у государства нет возможности лечить всех таргентами, а платно не могут, т.к. заявлено, что медицина у нас бесплатная и уровень медицины в области онкологии высокий.
Другого объяснения я не нахожу, к сожалению.

Лилия63 28.11.2016 08:11

Цитата:

Сообщение от Конструктор (Сообщение 372662)
Мне кажется надо сменить препарат, особенно если с этим нет проблем. Даже если все выглядит безнадежно. Хотя бы потому, что кроме другого таргетного препарата вам ничего помочь в принципе не может. И пока она принимает пищу, надежда есть.

Уже не ест. И не пьёт практически.

MagNat 28.11.2016 10:54

Помоги, Господи!

Родители сегодня сходили к химику. та приняла решение увеличить дозу интерферона- анализы хорошие, все ее устраивало.
Мама спросила о тагетной терапии. И ... врач вспрыгнула, заволновалась: вы хотите таргетную химию? а анализы плохие., а сердце плохое, а что вы хотите?!
и... отменила интерферон... сказала, что так все плохо, что никакой химии не положено. направила на кучу анализов и исследований (узи, кт и пр) , которые опять же в наших поликлиниках за день не пройдешь- запись на месяцы вперед.
Папа расстроен. так хоть какое лечение было.
Мама в шоке, она пришла без претензий, а только в вопросами: что это такое- таргетная терапия?, применяется или нет? показана ли папе в данном случае?
Я в недоумении- то анализы хорошие и увеличиваем дозировку, то через пять минут все плохо и идите отсюда.

осталась надежда на консультацию с заведующим химиотерапевтического отделения. возможно он что-то прояснит.

здравствуйте, бесплатный доктор!
здравствуйте, безнадежный больной...
оказалось- это не анекдот :(

безысходность какая-то

ОльгаА 28.11.2016 14:21

Цитата:

Сообщение от Лилия63 (Сообщение 372618)
У меня очень много вопросов. Но нет на них ответа( спасибо что откликнулись и вам сил пережить это горе, соболезную. Мама ещё жива. Карабкается и держится из последних сил. А мне так плохо что просто смотрю на Ее старания и ничего. НИЧЕГО не могу сделать. Вру ей. Что все наладится. Люблю безмерно.

Добавлено через 3 минуты


У нас не было проблем с получением препаратов. И сейчас нет. И врачи у нас были отличные. Я их ни в чем не виню. Я себя виню, что раньше Ее не отправила на узи. И сейчас я только одного не могу понять и принять, почему ТАК. Мы даже не успели эти 7 препаратов попробовать, понимаете? Не дали нам времени

Повезло с врачами, нам нет. Все пытались скрыть нужное лекарство, в интернете все узнала.

Olushka_ina 28.11.2016 14:32

Цитата:

Сообщение от я рядом (Сообщение 372605)
Дайте. Вам сил. Я 22.11 похоронила мужа. Диагноз соответствует теме. Каждый человек хочет видеть около себя сильного кого то. Значит для Вашей мамы это Вы. Соберитесь с силами.
В церкви мне стало легче при отпевании, я как будто почувствовала - все так как должно быть.
На поминках у меня в голове стучало - его путь пройден. Никто не проживет ни день раньше,ни день позже.
Наши близкие будут нас ждать, а пока мы разлучены,но лишь физически.
Мне еще легче потому что у меня отлетала душа от тела,ненадолго,но я это испытала. Теперь считаю это подарком, а то бы думала - вдруг это все сказки.

Добавлено через 3 минуты
Будут вопросы - задавайте,не стесняйтесь.

я рядом, ой,как жалко и какая неприятная новость:(
Очень Вам сочувствую. Упокой,Господи ,душу его с миром.
Вы совершенно верно смотрите на всё это.Конечно же, мы не умираем со смертью физического тела. Каждому-свой жизненный путь.

ОльгаА 28.11.2016 14:42

Цитата:

Сообщение от Лилия63 (Сообщение 372618)
У меня очень много вопросов. Но нет на них ответа( спасибо что откликнулись и вам сил пережить это горе, соболезную. Мама ещё жива. Карабкается и держится из последних сил. А мне так плохо что просто смотрю на Ее старания и ничего. НИЧЕГО не могу сделать. Вру ей. Что все наладится. Люблю безмерно.

Добавлено через 3 минуты


У нас не было проблем с получением препаратов. И сейчас нет. И врачи у нас были отличные. Я их ни в чем не виню. Я себя виню, что раньше Ее не отправила на узи. И сейчас я только одного не могу понять и принять, почему ТАК. Мы даже не успели эти 7 препаратов попробовать, понимаете? Не дали нам времени

Я себя тоже виню. Два месяца от невралгии лечили. Надо было раньше в трубу затащить. Но доктора говорили, что невралгия межреберная. Массажи на метастазах делали, а потом выяснилось, что нельзя было. Ещё говорили, что болевой порог повышать нужно, а то мужчина нежный совсем. Представляете, массаж на метастазах в костях, круто. У нас, в Краснодарском крае, если большого блата нет, то таргетов не видать как своих ушей.

Добавлено через 8 минут
Цитата:

Сообщение от limakov (Сообщение 372636)
Они все, в основном, смысла не видят, потому как дорого для государства нашего. Нам при опухоли в 3 см. и мтс назначали интерферон, сказали, что а оно вам надо, таргеты? После таргетов на карачках по дому ползать? Они всякий отмазняк втетерят, что бы их не назначать. Но лучше на карачках поползать, какое то время, зато мтс-ы придушить.

Поразило и возмутило до глубины души. Это в каком медицинском учреждении Вас так отговаривали от таргетов (по сути единственного способа продлить жизнь)? Что за онколог такой жалостливый?[/QUOTE]
В ОД Новороссийска. Онкоуролог. И причём муж ему поверил и мы позже добиваться таргетов начали, мне ещё мужа в обратном нужно убедить было. А я в заявлении главврачу так и писала, что улучшить качество жизни и продлить её нам нужны таргетные препараты, мне это Валена посоветовала, долго нет её на форуме, тоже беспокоясь.

Olushka_ina 28.11.2016 14:49

Цитата:

Сообщение от ОльгаА (Сообщение 372699)

В ОД Новороссийска. Онкоуролог. И причём муж ему поверил и мы позже добиваться таргетов начали, мне ещё мужа в обратном нужно убедить было. А я в заявлении главврачу так и писала, что улучшить качество жизни и продлить её нам нужны таргетные препараты, мне это Валена посоветовала, долго нет её на форуме, тоже беспокоясь.

ОльгаА, Валена в июле в последний раз заходила. С тех пор не было её.:(

Верность 28.11.2016 14:51

Господи, какая же дрянь в стране творится, просто сердце кровью обливается. У нас в Калининграде вообще нет ОД, а онкоуролог это вообще невиданный зверёк. И со всех сторон граница, если денег нет, сразу ложись и помирай.

Olushka_ina 28.11.2016 14:53

Цитата:

Сообщение от Верность (Сообщение 372702)
Господи, какая же дрянь в стране творится, просто сердце кровью обливается. У нас в Калининграде вообще нет ОД, а онкоуролог это вообще невиданный зверёк. И со всех сторон граница, если денег нет, сразу ложись и помирай.

как это нет ОД? Область же немаленькая. А где лечатся люди?

ОльгаА 28.11.2016 15:15

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 372701)
ОльгаА, Валена в июле в последний раз заходила. С тех пор не было её.:(

Дак вот и я все смотрю форум, нет её долго, Валена в последние разы писала, что ещё что то там нашли. Может просто не до интернета ей, или лимит закончился.

MagNat 28.11.2016 16:06

ОльгаА, спасибо Вам большое.
Наверное и нам надо написать заявление. На словах можно долго просить.

Верность 28.11.2016 17:19

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 372703)
как это нет ОД? Область же немаленькая. А где лечатся люди?

Старый закрыли лет 6 назад или больше, он действительно уже не выдерживал никакой критики. И вот последние годы всё обещают новый начать строить, но нам видимо стадион нужнее к ЧМ при 23000, стоящих на учёте по онкологии. Онкологи ведут приём в областной больнице, честно онкологами я бы их не назвала, выделили им там пяток кабинетов. Ни оперироваться по онкологическим протоколам, ни лучевую проходить у нас в городе негде (пушка одна на область восемьсотлохматого года выпуска), прокататься худо бедно можно. Ну итд итп А лечатся кто где может себе позволить, Минск, Польша, Литва, дальше по нарастающей, Россия опять же. Любой каприз за ваши деньги.

Olushka_ina 28.11.2016 17:36

Цитата:

Сообщение от Верность (Сообщение 372708)
Старый закрыли лет 6 назад или больше, он действительно уже не выдерживал никакой критики. И вот последние годы всё обещают новый начать строить, но нам видимо стадион нужнее к ЧМ при 23000, стоящих на учёте по онкологии. Онкологи ведут приём в областной больнице, честно онкологами я бы их не назвала, выделили им там пяток кабинетов. Ни оперироваться по онкологическим протоколам, ни лучевую проходить у нас в городе негде (пушка одна на область восемьсотлохматого года выпуска), прокататься худо бедно можно. Ну итд итп А лечатся кто где может себе позволить, Минск, Польша, Литва, дальше по нарастающей, Россия опять же. Любой каприз за ваши деньги.

Верность, в таком случае пусть бы направляли больных в Федеральные центры, в больницы Москвы и Питера. При этом у большинства онкобольных инвалидность( а если у кого из них нет, так перед тем,как направить,лучше сделать), а инвалидам раз в год проезд по мед.показаниям оплачивается. Вот и пусть бы люди повально ехали за счёт бюджета))) И лечились бы ,ессно, за счёт него же, т.к. они-граждане РФ.Тогда бы давно уже построили!

Верность 28.11.2016 18:40

Ошибка там у меня. Прокапаться есть где, на сколько я знаю. А как люди лекарств добиваются могу пока только догадываться, по слухам с большим трудом. Есть люди, которых направляют, но точно не все 23000 :( ну нет у болеющих людей сил зачастую воевать с этой системой или времени нет. У мужа гематурия летом началась в Испании, там обследовались и диагноз был понятен, оперироваться там денег негде было взять. Вернулся в Калининград, запись к онкологу только через 2 недели, пока бы они диагноз подтвердили, пока бы направили куда то, это пару месяцев бы прошло, а потом стоимость билетов я уже упоминала. Обзвонили всё ближайшее и полетели в Минск, через 3 дня муж уже был прооперирован

Добавлено через 45 минут
Давайте писать письма :( https://www.instagram.com/p/BNTE6svh1m-/

Svetlay 29.11.2016 10:51

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 371880)
Svetlay,
Господи дай Вам сил! Пожалуйста, не забывайте про себя. Берегите себя и маму.

Ваш папа может самостоятельно садиться? Большую часть времени он сидит или лежит? Инвалидная коляска? Что Вам врачи посоветовали для профилактики тромбозов?

Добавлено через 6 минут


Всем, всем Спасибо!
Здоровья!

Здравствуйте Pete! Давно меня не было на форуме, отвечаю с опозданием...))) Большую часть времени папа лежит, сидит где-то раза 4 по часу, ну и естественно занимается - с инструктором 1 час, без него 30 мин. От каляски он отказался категорически, хочет сам встать на ноги. Сейчас его подкосило, что дали 1 группу инвалидности, а он очень хотел 2 (так как надеется встать на ноги и сесть за руль...это было для него очень большим стимулом, но увы..). От тромбозов только компрессионные чулки и наколенники.

Конструктор 30.11.2016 09:03

Кто ищет возможности бесплатной таргетной терапии - в Москве идет набор в КИ NCT02853331 и NCT02853344. На русском основная информация есть на http://www.rakpochki.net/clinicaltrials

Только для тех, кто ранее не получал терапии.

limakov 30.11.2016 19:29

По результату удовлетворительного КТ (МТС без изменения) получил заключение о необходимости ещё двух курсов Сутента. Проблема в отсутствии этого лекарства в настоящий момент. Объясняют, конец года, препарат закончился, оформлена дополнительная заявка, но пока не прибыл....в общем в лучшем случае будет недели через две. К этому времени у меня будет 3 недели перерыв в лечении. Склоняюсь к мысли о приобретении 1 пачки самостоятельно (в случае отсутствия лекарства в обещанный срок - и на всякий случай, пригодится, ещё начало года, предстоит пережить, там точно проблемы с наличием будут). В связи с этим, прошу ответить на вопросы знающих и бывалых:
- На сколько критично на Ваш взгляд длительное (более трёх недель) прерывание приёма (понимаю, что тут всё индивидуально, но интересует субъективное мнение.
- Как Вы понимаете цена лекарства солидная, поэтому тщательно "мониторю" рынок - почему такая разница в ценах (150 - 250 тыс.)?
- Что за расфасовка такая в 30 капсул (банка), ввозится ли в таком виде препарат легально? Можно ли его приобретать?
- Где на Ваш взгляд лучше покупать препарат - где дешевле или в более - менее известной сети? Может посоветуете конкретную аптеку?
- И всё таки, что можете сказать про Индийские дженерики? Уж больно цена заманчива.

мерзавка 30.11.2016 21:32

Веность большое спасибо за совет,кое что нашла ,но вопросов стало еще больше. Препарат против рака почки ,но принимают его в схеме против рака МЖ. Почечникам его похоже не выписывают, отзывов от них не нашла.Онколог пытается меня успокоить.Даже не знаю чего сейчас боюсь больше -что департамент не утвердит лекарство или самого АФИНИТОРА с его побочками.

Забияка 30.11.2016 22:35

Limacov
 
Да цены кусачие, 250000, дешевле нет и не Верте, если и кто то хочет продать дешевле это лож, попробуйте найти вво всех форумах, Фейсбуках, контакте и так далее, Путина, прямо пишите везде, где найдёте, если телефоны, какие то звоните, руки и мозг работает, у меня знакомая так , за один день сидевши в компе добилась, что ей позвонили и предложили приехать за препаратами, она ещё ходила в гор здрав отдел, сидела, пока не приняли, и вы если надо идитеи сидите, какая разница где сидеть, дома с мыслями или там, пусть тоже у них жопа горитнадо рвать когти и не стеснятся, что вдруг что то не так, не так если дома на жопе сидеть,а пока ходим, надо все истоптать,и всех, это же наше здоровье, а кто скромный и улыбчивый пациент, над ним не надо заботиться, все сойдёт, орите, скандальте, бейтесь не стесняйтесь, нечего терять, хуже не будет авось кто услышит, а кто молчит так молча и будет молчать сейчас не то время

Верность 01.12.2016 06:31

Цитата:

Сообщение от мерзавка (Сообщение 372858)
Веность большое спасибо за совет,кое что нашла ,но вопросов стало еще больше. Препарат против рака почки ,но принимают его в схеме против рака МЖ. Почечникам его похоже не выписывают, отзывов от них не нашла.Онколог пытается меня успокоить.Даже не знаю чего сейчас боюсь больше -что департамент не утвердит лекарство или самого АФИНИТОРА с его побочками.

.

Афинитор точно выписывают при раке почки, он входит в стандарт лечения, значит его точно назначают, просто мало люди общаются по раку почки, совсем мало, вот и не находится инфа. Хочется думать, что просто им мало болеют, что само по себе прекрасно. Я сама не пользовалась этой рекомендацией, но на онкобуднях в комментариях попалась информация такая: есть сайт www.Smartpatients.com там надо выбрать диагноз kidneys cancer и в поиске ввести афинитор( на английском) . Сайт англоязычный, думаю можно попереводить при желании. Я так поняла это типа онкобудней, может там найдёте нужную информацию. Если получится, отпишитесь пожалуйста, а то всё времени нет самой туда заглянуть.

Добавлено через 6 минут
Limacov я поздравляю вас с хорошим кт. По существу вопроса не могу помочь увы, но пристально слежу за этой темой, очень важно знать кто как добивается лечения, пишите пожалуйста, это важно для тех кто следом вынужден двигаться. Всем здоровья и пожизненной ремиссии

Конструктор 01.12.2016 13:32

Цитата:

Сообщение от Верность (Сообщение 372870)
Афинитор точно выписывают при раке почки, он входит в стандарт лечения, значит его точно назначают, просто мало люди общаются по раку почки, совсем мало, вот и не находится инфа. Хочется думать, что просто им мало болеют, что само по себе прекрасно.

Кажется Pete его сейчас принимает (или принимал). Вроде обычный препарат, не страшнее других.

Цитата:

Сообщение от Верность (Сообщение 372870)
Я сама не пользовалась этой рекомендацией, но на онкобуднях в комментариях попалась информация такая: есть сайт www.Smartpatients.com там надо выбрать диагноз kidneys cancer и в поиске ввести афинитор( на английском) . Сайт англоязычный, думаю можно попереводить при желании. Я так поняла это типа онкобудней, может там найдёте нужную информацию. Если получится, отпишитесь пожалуйста, а то всё времени нет самой туда заглянуть.

Да, smartpatients.com - по сути единственный источник актуальной информации по лечению рака почки. Если с английским порядок, оттуда можно почерпнуть все необходимое. Только надо делать поправку на нашу действительность, они там в основном на новом поколении препаратов (ниволумаб, кабо), которые у нас еще не зарегистрированы.

limakov 01.12.2016 17:59

Цитата:

Сообщение от Забияка (Сообщение 372866)
Да цены кусачие, 250000, дешевле нет и не Верте, если и кто то хочет продать дешевле это лож, попробуйте найти вво всех форумах, Фейсбуках, контакте и так далее, Путина, прямо пишите везде, где найдёте, если телефоны, какие то звоните, руки и мозг работает, у меня знакомая так , за один день сидевши в компе добилась, что ей позвонили и предложили приехать за препаратами, она ещё ходила в гор здрав отдел, сидела, пока не приняли, и вы если надо идитеи сидите, какая разница где сидеть, дома с мыслями или там, пусть тоже у них жопа горитнадо рвать когти и не стеснятся, что вдруг что то не так, не так если дома на жопе сидеть,а пока ходим, надо все истоптать,и всех, это же наше здоровье, а кто скромный и улыбчивый пациент, над ним не надо заботиться, все сойдёт, орите, скандальте, бейтесь не стесняйтесь, нечего терять, хуже не будет авось кто услышит, а кто молчит так молча и будет молчать сейчас не то время

Спасибо за ответы на мои вопросы. Вот только сидеть в приёмных высоких кабинетов долго не могу, так как ежедневно с редкими выходными сижу по 12 часов на работе, да и не вижу смысла сейчас "кошмарить" местный облздрав. По достоверной информации они делают всё что могут (но не Москва у нас и реально нет ни одной пачки в области). К решительным действиям планирую перейти через две недели. А сейчас самая паршивая ситуация - никто же не отказывает (и заключение комиссии есть соответствующее) просто просят подождать, ещё и авторитетно заявляют о пользе перерыва для организма, которому надо дать передохнуть и восстановиться.
По поводу приобретения лекарства в аптеках - на Ваш взгляд нужно приобретать только не менее чем за 250. А за 240 брать не стоит? На чём основано это убеждение? Есть опят собственный или знакомых в подобных ситуациях?

Верность 01.12.2016 19:02

limakov а вы не рассматриваете возможность вернуть деньги, если придётся за свои купить назначенные лекарства, или это из области фантастики? Если кто то возвращал, поделитесь опытом, вроде же существуют законные схемы возврата

limakov 01.12.2016 19:21

Спасибо. Я для того и написал свой пост, что рассматриваю все варианты и буду рад любому совету.
Конечно, я рассматриваю и этот вариант. Несколько останавливает, то, что придётся судится не с системой здравоохранения, а с конкретными людьми, с которыми в неплохих отношениях....Деньги за пачку вырвать можно, а дальше....Опять же время, видимо придётся с адвокатом "поделится", но вариант вполне реальный.

Забияка 01.12.2016 21:49

Забияка l
 
Я вам пишу, но почему то не проходят мои записи , я не из Москвы, не врач, не предсказатель умения тоже муж болен если хотите я дам свой номер почты, или свой телефон, я из России, Ярославль, чем могу помогу , мы лечимсябесплатео, это возможно, нужна наглость, я много вам писала, но почему то не проходит, явижу, что вы человек текущи й по течению, нет, нельзя,вы не думайте что это скачиваниеденег, я наоборот, стараюсь. Все бесплатное. Вот сейчас будут мужа выписывать после операции , кофе и чай от души они то же люди эти коньяки достали они их в шкафчик убирают, не знаюможет и это не пройдёт сообщение , если хочешь, то зайди ко мне в одноклассники под.этойжем именем, меня. лена зовут

ЛюдмилаО 02.12.2016 17:58

Цитата:

Сообщение от limakov (Сообщение 372847)
По результату удовлетворительного КТ (МТС без изменения) получил заключение о необходимости ещё двух курсов Сутента.
прошу ответить на вопросы знающих и бывалых:
- На сколько критично на Ваш взгляд длительное (более трёх недель) прерывание приёма (понимаю, что тут всё индивидуально, но интересует субъективное мнение.



Добрый вечер!
Limakov, искренне рада за ваш результат по КТ. Так держать! Всем болящим , отстающим подтянутся и троекратное тихое "ура". Это наша надежда, что мы еще ой как продержимся! По поводу прерывания лечения и отдыха сказать ничего толком не могу, т.к. сама только начала принимать авастин Только начала, а перерыв уже состоялся в целый месяц. Что делали клетки без лечения не известно. Думаю катастрофы не должно быть. Ну придушил их Авастин, а когда его не стало им же надо время понять это, организоваться и время начать делится, а времени у них мало, т.к. Авастин опять прибыл. Клетки рака почки, кажется, не способны быстро менять свою природу- мутировать. Вот поэтому я не сорвалась и не побежала покупать Авастин, хотя мне это лечение пока по карману. А кто его знает, как и что там происходит. Доктор, может сказать, что ничего страшного, успокоить волнующегося пациента, выхода то нет, а будет ли это факт. Надо бы, как то понаблюдать самой за ситуацией, может когда то и возьму и сделаю, наверняка, еще будут эти вынужденные перерывчики. На КТ и МРТ, конечно не пойду, а к УЗИсту профессору сходить бы надо (если буду психовать). Прервали лечение сразу на УЗИ, начали лечение опять на УЗИ. Если, что и документ будет для разговора.
Пока могу пожелать вам удачи. Пусть она вам способствует. Давайте получайте лекарства, будем дальше экспериментировать и посмотрим кто кого:)
А я сейчас пребываю в недоразумении. Опять сдала анализы крови, опять в всё в идеале. Это, что авастиновы дела или проказы рака? Сколько болею всегда, что то да не так, а тут абсолютная норма, при том, что вся правая сторона болит постоянно. limakov, а у вас АЛТ и АСТ какие?

Olushka_ina 02.12.2016 18:18

Цитата:

Сообщение от Верность (Сообщение 372994)
limakov а вы не рассматриваете возможность вернуть деньги, если придётся за свои купить назначенные лекарства, или это из области фантастики? Если кто то возвращал, поделитесь опытом, вроде же существуют законные схемы возврата

Верность,чтобы вернули деньги, потраченные на препараты, у Вас должен быть рецепт на этот препарат от врача. Получается ситуация: Рецепт есть (т.е. препарат человеку,действительно,необходим и назначен врачом), но лекарства нет. Больной идёт и покупает за свои деньги, т.к. ему оно жизненно необходимо. В таком случае должны полностью компенсировать стоимость.
Но дело в том, что врачи,видя,что препарата нет в наличии, и рецепт на него не пишут, грят:"не могу выписать,т.к. его сейчас нет."
Наверное,надо требовать рецепт.

ОльгаА 02.12.2016 19:58

А нам при раке почки ничего не предлагали кроме интерферона альфа2в, бороться за жизнь тоже не предлагали, 4 я стадия, да идите вы лесом, ещё бюджет на вас расходовать, безнадежные... Только здесь узнала про таргеты. А онкологии крутились как ужи на сковороде, лиж бы не назначать, зачем вам, вы ж преговоренные уже.

Pete 03.12.2016 13:14

Цитата:

Сообщение от limakov (Сообщение 372847)
По результату удовлетворительного КТ (МТС без изменения) получил заключение о необходимости ещё двух курсов Сутента. Проблема в отсутствии этого лекарства в настоящий момент. Объясняют, конец года, препарат закончился, оформлена дополнительная заявка, но пока не прибыл....в общем в лучшем случае будет недели через две. К этому времени у меня будет 3 недели перерыв в лечении. Склоняюсь к мысли о приобретении 1 пачки самостоятельно (в случае отсутствия лекарства в обещанный срок - и на всякий случай, пригодится, ещё начало года, предстоит пережить, там точно проблемы с наличием будут). В связи с этим, прошу ответить на вопросы знающих и бывалых:
- На сколько критично на Ваш взгляд длительное (более трёх недель) прерывание приёма (понимаю, что тут всё индивидуально, но интересует субъективное мнение.
- Как Вы понимаете цена лекарства солидная, поэтому тщательно "мониторю" рынок - почему такая разница в ценах (150 - 250 тыс.)?
- Что за расфасовка такая в 30 капсул (банка), ввозится ли в таком виде препарат легально? Можно ли его приобретать?
- Где на Ваш взгляд лучше покупать препарат - где дешевле или в более - менее известной сети? Может посоветуете конкретную аптеку?
- И всё таки, что можете сказать про Индийские дженерики? Уж больно цена заманчива.

Здравствуйте limakov, ЛЮБОЙ ЦЕНОЙ - ЛЕЧЕНИЕ ДОЛЖНО БЫТЬ НЕПРЕРЫВНЫМ! Эта штука прорвавшись может УБИТЬ! Помните - фактически Вам сейчас нужно достать препарат на ДВА курса. С нового года с лекарствами всегда ХУЖЕ!

Pete 03.12.2016 16:25

Цитата:

Сообщение от мерзавка (Сообщение 372548)
Уважаемые форумчаане уже год читаю ваш форум и вот решила написать .У мужа в 2009 удалили правую почку светлоклеточный рак и мы забыли про эту проблему.но вот в ноябре 2015 обнаружили образование в левой почке операция иссечение. После операции множественные высыпания в легкие назначили вотриент- непереносимость но положительная динамика. препарат заменили на нексавар принимали 6 месяцев сначала стабилизация.но прследнее КТ пказало что МТС в леггких подросли и обнаружили новые в оставшейся почке. Честно сказать у меня паника .Пытаюсь успокоить мужа на коммисии предложили АФИНИТОР ждем решение дипартамента. Если кто нибудь принимал его поделитесь впечатлениями. по описанию побочки жуткие даже страшно.Буду благодарна за любые советы может что то подскажите.

Здравствуйте,
извините, если как-то не так понял Ваш вопрос. Вы человек опытный и всё знаете и без меня.

У меня тоже паника при каждом обследовании. Пытался спросить себя - Саша, какого хрена? Что уж там могут сообщить такого необыкновенного? Думаю больше всего боюсь смены лекарства...

Может Вас успокоит - принимаю афинитор больше 1.5 лет. Жалоб нет. Готов ещё 100 лет так. У меня последовательность такая же - вотриент, нексавар, афинитор. Про побочки Вам лечащий врач всё расскажет. На всякий случай. У меня первым выскочил стоматит. Очень шустрая штука. С вечера почувствовал во рту что-то не так. Догадался. Но решил - всё равно завтра с утра к врачу, полоскать пока не буду, уточню... Позавтракать уже не смог... Так что если супруг чего почувствует - сразу полоскать. Ждать не нужно. Боль проходит медленно - дня 3, 4 или больше. Но у меня можно сказать не стоматит, а так - смех один. Почитаешь что с людьми мабтера делает....

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от я рядом (Сообщение 372605)
Дайте. Вам сил. Я 22.11 похоронила мужа. Диагноз соответствует теме. Каждый человек хочет видеть около себя сильного кого то. Значит для Вашей мамы это Вы. Соберитесь с силами.
В церкви мне стало легче при отпевании, я как будто почувствовала - все так как должно быть.
На поминках у меня в голове стучало - его путь пройден. Никто не проживет ни день раньше,ни день позже.
Наши близкие будут нас ждать, а пока мы разлучены,но лишь физически.
Мне еще легче потому что у меня отлетала душа от тела,ненадолго,но я это испытала. Теперь считаю это подарком, а то бы думала - вдруг это все сказки.

Добавлено через 3 минуты
Будут вопросы - задавайте,не стесняйтесь.

Сил Вам... Соболезнования...

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от ОльгаА (Сообщение 372699)
Я себя тоже виню...

ОльгаА, если Вас вдруг интересует мое мнение... Вы сделали ВСЁ. И ВОЗМОЖНОЕ и НЕВОЗМОЖНОЕ...

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от limakov (Сообщение 372636)
.... Что за онколог такой жалостливый?

Вдруг кому-то понадобится. Пробовал ползать... Не получается. У меня практически моментально на коленках начиналось тоже самое что и на подошвах... Только ещё хуже и больнее. Наверное всё понятно - кожа на коленках нежнее и косточка на самой поверхности. Костыли не пробовал. Подозреваю что по тем же самым причинам бесполезно...

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от Svetlay (Сообщение 372735)
Здравствуйте Pete! Давно меня не было на форуме, отвечаю с опозданием...))) Большую часть времени папа лежит, сидит где-то раза 4 по часу, ну и естественно занимается - с инструктором 1 час, без него 30 мин. От каляски он отказался категорически, хочет сам встать на ноги. Сейчас его подкосило, что дали 1 группу инвалидности, а он очень хотел 2 (так как надеется встать на ноги и сесть за руль...это было для него очень большим стимулом, но увы..). От тромбозов только компрессионные чулки и наколенники.

Здравствуйте, по хорошему конечно лежачему больному нужен профессиональный уход по любому :( Ещё раз повторю - обязательно не забывайте про себя... Сил, сил, сил Вам...

Добавлено через 8 минут
Цитата:

Сообщение от limakov (Сообщение 372847)
...
- Как Вы понимаете цена лекарства солидная, поэтому тщательно "мониторю" рынок - почему такая разница в ценах (150 - 250 тыс.)?
- Что за расфасовка такая в 30 капсул (банка), ввозится ли в таком виде препарат легально? Можно ли его приобретать?
- Где на Ваш взгляд лучше покупать препарат - где дешевле или в более - менее известной сети? Может посоветуете конкретную аптеку?
- И всё таки, что можете сказать про Индийские дженерики? Уж больно цена заманчива.

У сутента очень разные упаковки и по количеству таблеток и по кол-ву действующего вещества. Очень важен срок годности. В аптеках тоже бывает продают буквально "на флажке". В Москве слышал про аптеку при НИИ им Бурденко. Самсон-фарма и Лотус - ОЧЕНЬ дорого... Сам покупаю только с рук... Уже один раз нарвался по полной... Про индийские дженерики - спросите я рядом.

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Верность (Сообщение 372994)
limakov а вы не рассматриваете возможность вернуть деньги, если придётся за свои купить назначенные лекарства, или это из области фантастики? Если кто то возвращал, поделитесь опытом, вроде же существуют законные схемы возврата

Это ОЧЕНЬ НЕ ПРОСТО сделать. На рак победим ру есть инструкции. Кстати у них же (и рак почки нет) на мой взгляд самые правильные/подробные инструкции вообще.

Добавлено через 11 минут
Цитата:

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 373045)
Добрый вечер!
Limakov, искренне рада за ваш результат по КТ. Так держать! Всем болящим , отстающим подтянутся и троекратное тихое "ура". Это наша надежда, что мы еще ой как продержимся! По поводу прерывания лечения и отдыха сказать ничего толком не могу, т.к. сама только начала принимать авастин Только начала, а перерыв уже состоялся в целый месяц. Что делали клетки без лечения не известно. Думаю катастрофы не должно быть. Ну придушил их Авастин, а когда его не стало им же надо время понять это, организоваться и время начать делится, а времени у них мало, т.к. Авастин опять прибыл. Клетки рака почки, кажется, не способны быстро менять свою природу- мутировать. Вот поэтому я не сорвалась и не побежала покупать Авастин, хотя мне это лечение пока по карману. А кто его знает, как и что там происходит. Доктор, может сказать, что ничего страшного, успокоить волнующегося пациента, выхода то нет, а будет ли это факт. Надо бы, как то понаблюдать самой за ситуацией, может когда то и возьму и сделаю, наверняка, еще будут эти вынужденные перерывчики. На КТ и МРТ, конечно не пойду, а к УЗИсту профессору сходить бы надо (если буду психовать). Прервали лечение сразу на УЗИ, начали лечение опять на УЗИ. Если, что и документ будет для разговора.
Пока могу пожелать вам удачи. Пусть она вам способствует. Давайте получайте лекарства, будем дальше экспериментировать и посмотрим кто кого:)
А я сейчас пребываю в недоразумении. Опять сдала анализы крови, опять в всё в идеале. Это, что авастиновы дела или проказы рака? Сколько болею всегда, что то да не так, а тут абсолютная норма, при том, что вся правая сторона болит постоянно. limakov, а у вас АЛТ и АСТ какие?

ЛюдмилаО! Если есть возможность. Если нет возможности. ПОКУПАЙТЕ. НЕ ДОЛЖНО БЫТЬ ПЕРЕРЫВОВ.

Добавлено через 1 минуту
Ох...
И всё равно,
Всем УДАЧИ!!!


Текущее время: 12:46. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.