![]() |
После первой операции в 2009 ставили первую а в2015 сраэу4. Откликнитесь- кто нибудь слышал или принимал АФИНИТОР как переносится. Не поняла почему в нашем лечении пропустили сутен не ужели наши дела срвсем плохи очень беспокоюсь. За ранее благодана.
|
Цитата:
Добавлено через 10 минут Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
В церкви мне стало легче при отпевании, я как будто почувствовала - все так как должно быть. На поминках у меня в голове стучало - его путь пройден. Никто не проживет ни день раньше,ни день позже. Наши близкие будут нас ждать, а пока мы разлучены,но лишь физически. Мне еще легче потому что у меня отлетала душа от тела,ненадолго,но я это испытала. Теперь считаю это подарком, а то бы думала - вдруг это все сказки. Добавлено через 3 минуты Будут вопросы - задавайте,не стесняйтесь. |
Цитата:
Добавлено через 3 минуты Цитата:
|
Цитата:
Программ много, в качестве примера https://www.vtbins.ru/individual/occurrence/onko_online/#online, есть какие то общие принципы выдачи у них? Вопросы основные: 1. страховка покупается до выявления симптомов заболевания или после? 2. где лучше проводить экспертизу - в страховой или независимую? Есть ли альтернатива вообще? 3. есть ли примеры. случаи отказа выплат по данному направлению. Со страховыми часто проблемы, по Каско тому же. Но может когда дело касается здоровья, все таки более порядочно себя ведут. |
Они все, в основном, смысла не видят, потому как дорого для государства нашего. Нам при опухоли в 3 см. и мтс назначали интерферон, сказали, что а оно вам надо, таргеты? После таргетов на карачках по дому ползать? Они всякий отмазняк втетерят, что бы их не назначать. Но лучше на карачках поползать, какое то время, зато мтс-ы придушить.[/QUOTE]
Поразило и возмутило до глубины души. Это в каком медицинском учреждении Вас так отговаривали от таргетов (по сути единственного способа продлить жизнь)? Что за онколог такой жалостливый? |
Здравствуйте!
Я нашла форум случайно, когда искала информацию по раку почки и возможном лечении. Хочу поблагодарить всех участников форума за откровенность, за то, что пишите и делитесь горестями и радостями. Я увидела вашу силу духа. и это как ничто другое дало надежду и веру. желаю всем стойкой долгой и очень долгой ремиссии. Я из Минска. У папы, 74 года, рак почки 4 стадия МТС в грудине с элементами распада. В удалении почки и МТС отказано из-за размеров. папа прошел курс высокодозного облучения, 6 курсов ронколейкина и сейчас курс интерферона. к сожалению , лечение не дает положительного эффекта. опухоль растет. про таргентную терапию нам говорили в самом начале лечения, но чтобы назначить ее я даже не знаю, что надо пройти. Уже неоднократно слышала от самих врачей в РБ, что есть негласное правило- стариков не очень лечить. и поэтому все знакомые медики настоятельно рекомендуют самим искать возможности. Мне не хочется верить словам врачей, но лечение таргентами сейчас мало того, что не предлагают, хотя мы готовы были покупать за свои деньги, только лишь бы врачи согласились вести папу и контролировать процесс, но и всячески уходят от разговора о таргентах. Мы проконсультировались в Московской клинике- врач сказал, что папино состояние неплохое и кровь хорошая и есть возможности побороться. порекомендовал начать лечение сутентом или нексавиром (от состояния здоровья зависит). я вначале думала, что ситуация с папой критическая, поэтому наши врачи ничего больше не предлагают- просто тянут время. Но очень поверила словам московского врача и у нас опять появилась надежда физически поддержать папу. ОН у меня боец. Человек огромной силы. сейчас ищем врача, который возьмется на сопровождение, ищем возможность получить таргенты официально. и рассматриваем вопрос о приобретении самостоятельно. финансово оригинальные лекарства на долгий срок можем не потянуть. изучаю вариант покупки индийских дженериков. соответственно вопрос- есть ли смысл их покупать? эффективны ли они? может кто-то знает информацию на эту тему? |
Цитата:
|
Цитата:
|
мы обслуживаемся в городском центре, добились возмодности консультироваться в НИИ Александрова. Но там только консультация- лечиться от онкологии платно "не положено". только бесплатно , а бесплатно по месту жительства. В НИИ возможно только платная диагностика до установления диагноза.
В НИИ специалисты, действительно хорошие. но до химиотерапевта нам не добраться- это надо направление из городского центра, где они должны признать , что сами не справляются. А в городском центре таргетную терапию не могут назначить (не знаю почему), они должны четко прописать в направлении , что направляют для решения о применении таргетной терапии. Но такое направление мы выбить не можем. а когда приходим с обычным - на консультацию, выписывают интерферон. потому и сложилось впечатление, что ничего помочь не может. Если бы консультация в Москве, которая придала силы продолжать искать лечение. бесплатно у государства нет возможности лечить всех таргентами, а платно не могут, т.к. заявлено, что медицина у нас бесплатная и уровень медицины в области онкологии высокий. Другого объяснения я не нахожу, к сожалению. |
Цитата:
|
Помоги, Господи!
Родители сегодня сходили к химику. та приняла решение увеличить дозу интерферона- анализы хорошие, все ее устраивало. Мама спросила о тагетной терапии. И ... врач вспрыгнула, заволновалась: вы хотите таргетную химию? а анализы плохие., а сердце плохое, а что вы хотите?! и... отменила интерферон... сказала, что так все плохо, что никакой химии не положено. направила на кучу анализов и исследований (узи, кт и пр) , которые опять же в наших поликлиниках за день не пройдешь- запись на месяцы вперед. Папа расстроен. так хоть какое лечение было. Мама в шоке, она пришла без претензий, а только в вопросами: что это такое- таргетная терапия?, применяется или нет? показана ли папе в данном случае? Я в недоумении- то анализы хорошие и увеличиваем дозировку, то через пять минут все плохо и идите отсюда. осталась надежда на консультацию с заведующим химиотерапевтического отделения. возможно он что-то прояснит. здравствуйте, бесплатный доктор! здравствуйте, безнадежный больной... оказалось- это не анекдот :( безысходность какая-то |
Цитата:
|
Цитата:
Очень Вам сочувствую. Упокой,Господи ,душу его с миром. Вы совершенно верно смотрите на всё это.Конечно же, мы не умираем со смертью физического тела. Каждому-свой жизненный путь. |
Цитата:
Добавлено через 8 минут Цитата:
В ОД Новороссийска. Онкоуролог. И причём муж ему поверил и мы позже добиваться таргетов начали, мне ещё мужа в обратном нужно убедить было. А я в заявлении главврачу так и писала, что улучшить качество жизни и продлить её нам нужны таргетные препараты, мне это Валена посоветовала, долго нет её на форуме, тоже беспокоясь. |
Цитата:
|
Господи, какая же дрянь в стране творится, просто сердце кровью обливается. У нас в Калининграде вообще нет ОД, а онкоуролог это вообще невиданный зверёк. И со всех сторон граница, если денег нет, сразу ложись и помирай.
|
Цитата:
|
Цитата:
|
ОльгаА, спасибо Вам большое.
Наверное и нам надо написать заявление. На словах можно долго просить. |
Цитата:
|
Цитата:
|
Ошибка там у меня. Прокапаться есть где, на сколько я знаю. А как люди лекарств добиваются могу пока только догадываться, по слухам с большим трудом. Есть люди, которых направляют, но точно не все 23000 :( ну нет у болеющих людей сил зачастую воевать с этой системой или времени нет. У мужа гематурия летом началась в Испании, там обследовались и диагноз был понятен, оперироваться там денег негде было взять. Вернулся в Калининград, запись к онкологу только через 2 недели, пока бы они диагноз подтвердили, пока бы направили куда то, это пару месяцев бы прошло, а потом стоимость билетов я уже упоминала. Обзвонили всё ближайшее и полетели в Минск, через 3 дня муж уже был прооперирован
Добавлено через 45 минут Давайте писать письма :( https://www.instagram.com/p/BNTE6svh1m-/ |
Цитата:
|
Кто ищет возможности бесплатной таргетной терапии - в Москве идет набор в КИ NCT02853331 и NCT02853344. На русском основная информация есть на http://www.rakpochki.net/clinicaltrials
Только для тех, кто ранее не получал терапии. |
По результату удовлетворительного КТ (МТС без изменения) получил заключение о необходимости ещё двух курсов Сутента. Проблема в отсутствии этого лекарства в настоящий момент. Объясняют, конец года, препарат закончился, оформлена дополнительная заявка, но пока не прибыл....в общем в лучшем случае будет недели через две. К этому времени у меня будет 3 недели перерыв в лечении. Склоняюсь к мысли о приобретении 1 пачки самостоятельно (в случае отсутствия лекарства в обещанный срок - и на всякий случай, пригодится, ещё начало года, предстоит пережить, там точно проблемы с наличием будут). В связи с этим, прошу ответить на вопросы знающих и бывалых:
- На сколько критично на Ваш взгляд длительное (более трёх недель) прерывание приёма (понимаю, что тут всё индивидуально, но интересует субъективное мнение. - Как Вы понимаете цена лекарства солидная, поэтому тщательно "мониторю" рынок - почему такая разница в ценах (150 - 250 тыс.)? - Что за расфасовка такая в 30 капсул (банка), ввозится ли в таком виде препарат легально? Можно ли его приобретать? - Где на Ваш взгляд лучше покупать препарат - где дешевле или в более - менее известной сети? Может посоветуете конкретную аптеку? - И всё таки, что можете сказать про Индийские дженерики? Уж больно цена заманчива. |
Веность большое спасибо за совет,кое что нашла ,но вопросов стало еще больше. Препарат против рака почки ,но принимают его в схеме против рака МЖ. Почечникам его похоже не выписывают, отзывов от них не нашла.Онколог пытается меня успокоить.Даже не знаю чего сейчас боюсь больше -что департамент не утвердит лекарство или самого АФИНИТОРА с его побочками.
|
Limacov
Да цены кусачие, 250000, дешевле нет и не Верте, если и кто то хочет продать дешевле это лож, попробуйте найти вво всех форумах, Фейсбуках, контакте и так далее, Путина, прямо пишите везде, где найдёте, если телефоны, какие то звоните, руки и мозг работает, у меня знакомая так , за один день сидевши в компе добилась, что ей позвонили и предложили приехать за препаратами, она ещё ходила в гор здрав отдел, сидела, пока не приняли, и вы если надо идитеи сидите, какая разница где сидеть, дома с мыслями или там, пусть тоже у них жопа горитнадо рвать когти и не стеснятся, что вдруг что то не так, не так если дома на жопе сидеть,а пока ходим, надо все истоптать,и всех, это же наше здоровье, а кто скромный и улыбчивый пациент, над ним не надо заботиться, все сойдёт, орите, скандальте, бейтесь не стесняйтесь, нечего терять, хуже не будет авось кто услышит, а кто молчит так молча и будет молчать сейчас не то время
|
Цитата:
Афинитор точно выписывают при раке почки, он входит в стандарт лечения, значит его точно назначают, просто мало люди общаются по раку почки, совсем мало, вот и не находится инфа. Хочется думать, что просто им мало болеют, что само по себе прекрасно. Я сама не пользовалась этой рекомендацией, но на онкобуднях в комментариях попалась информация такая: есть сайт www.Smartpatients.com там надо выбрать диагноз kidneys cancer и в поиске ввести афинитор( на английском) . Сайт англоязычный, думаю можно попереводить при желании. Я так поняла это типа онкобудней, может там найдёте нужную информацию. Если получится, отпишитесь пожалуйста, а то всё времени нет самой туда заглянуть. Добавлено через 6 минут Limacov я поздравляю вас с хорошим кт. По существу вопроса не могу помочь увы, но пристально слежу за этой темой, очень важно знать кто как добивается лечения, пишите пожалуйста, это важно для тех кто следом вынужден двигаться. Всем здоровья и пожизненной ремиссии |
Цитата:
Цитата:
|
Цитата:
По поводу приобретения лекарства в аптеках - на Ваш взгляд нужно приобретать только не менее чем за 250. А за 240 брать не стоит? На чём основано это убеждение? Есть опят собственный или знакомых в подобных ситуациях? |
limakov а вы не рассматриваете возможность вернуть деньги, если придётся за свои купить назначенные лекарства, или это из области фантастики? Если кто то возвращал, поделитесь опытом, вроде же существуют законные схемы возврата
|
Спасибо. Я для того и написал свой пост, что рассматриваю все варианты и буду рад любому совету.
Конечно, я рассматриваю и этот вариант. Несколько останавливает, то, что придётся судится не с системой здравоохранения, а с конкретными людьми, с которыми в неплохих отношениях....Деньги за пачку вырвать можно, а дальше....Опять же время, видимо придётся с адвокатом "поделится", но вариант вполне реальный. |
Забияка l
Я вам пишу, но почему то не проходят мои записи , я не из Москвы, не врач, не предсказатель умения тоже муж болен если хотите я дам свой номер почты, или свой телефон, я из России, Ярославль, чем могу помогу , мы лечимсябесплатео, это возможно, нужна наглость, я много вам писала, но почему то не проходит, явижу, что вы человек текущи й по течению, нет, нельзя,вы не думайте что это скачиваниеденег, я наоборот, стараюсь. Все бесплатное. Вот сейчас будут мужа выписывать после операции , кофе и чай от души они то же люди эти коньяки достали они их в шкафчик убирают, не знаюможет и это не пройдёт сообщение , если хочешь, то зайди ко мне в одноклассники под.этойжем именем, меня. лена зовут
|
Цитата:
Добрый вечер! Limakov, искренне рада за ваш результат по КТ. Так держать! Всем болящим , отстающим подтянутся и троекратное тихое "ура". Это наша надежда, что мы еще ой как продержимся! По поводу прерывания лечения и отдыха сказать ничего толком не могу, т.к. сама только начала принимать авастин Только начала, а перерыв уже состоялся в целый месяц. Что делали клетки без лечения не известно. Думаю катастрофы не должно быть. Ну придушил их Авастин, а когда его не стало им же надо время понять это, организоваться и время начать делится, а времени у них мало, т.к. Авастин опять прибыл. Клетки рака почки, кажется, не способны быстро менять свою природу- мутировать. Вот поэтому я не сорвалась и не побежала покупать Авастин, хотя мне это лечение пока по карману. А кто его знает, как и что там происходит. Доктор, может сказать, что ничего страшного, успокоить волнующегося пациента, выхода то нет, а будет ли это факт. Надо бы, как то понаблюдать самой за ситуацией, может когда то и возьму и сделаю, наверняка, еще будут эти вынужденные перерывчики. На КТ и МРТ, конечно не пойду, а к УЗИсту профессору сходить бы надо (если буду психовать). Прервали лечение сразу на УЗИ, начали лечение опять на УЗИ. Если, что и документ будет для разговора. Пока могу пожелать вам удачи. Пусть она вам способствует. Давайте получайте лекарства, будем дальше экспериментировать и посмотрим кто кого:) А я сейчас пребываю в недоразумении. Опять сдала анализы крови, опять в всё в идеале. Это, что авастиновы дела или проказы рака? Сколько болею всегда, что то да не так, а тут абсолютная норма, при том, что вся правая сторона болит постоянно. limakov, а у вас АЛТ и АСТ какие? |
Цитата:
Но дело в том, что врачи,видя,что препарата нет в наличии, и рецепт на него не пишут, грят:"не могу выписать,т.к. его сейчас нет." Наверное,надо требовать рецепт. |
А нам при раке почки ничего не предлагали кроме интерферона альфа2в, бороться за жизнь тоже не предлагали, 4 я стадия, да идите вы лесом, ещё бюджет на вас расходовать, безнадежные... Только здесь узнала про таргеты. А онкологии крутились как ужи на сковороде, лиж бы не назначать, зачем вам, вы ж преговоренные уже.
|
Цитата:
|
Цитата:
извините, если как-то не так понял Ваш вопрос. Вы человек опытный и всё знаете и без меня. У меня тоже паника при каждом обследовании. Пытался спросить себя - Саша, какого хрена? Что уж там могут сообщить такого необыкновенного? Думаю больше всего боюсь смены лекарства... Может Вас успокоит - принимаю афинитор больше 1.5 лет. Жалоб нет. Готов ещё 100 лет так. У меня последовательность такая же - вотриент, нексавар, афинитор. Про побочки Вам лечащий врач всё расскажет. На всякий случай. У меня первым выскочил стоматит. Очень шустрая штука. С вечера почувствовал во рту что-то не так. Догадался. Но решил - всё равно завтра с утра к врачу, полоскать пока не буду, уточню... Позавтракать уже не смог... Так что если супруг чего почувствует - сразу полоскать. Ждать не нужно. Боль проходит медленно - дня 3, 4 или больше. Но у меня можно сказать не стоматит, а так - смех один. Почитаешь что с людьми мабтера делает.... Добавлено через 4 минуты Цитата:
Добавлено через 7 минут Цитата:
Добавлено через 7 минут Цитата:
Добавлено через 6 минут Цитата:
Добавлено через 8 минут Цитата:
Добавлено через 4 минуты Цитата:
Добавлено через 11 минут Цитата:
Добавлено через 1 минуту Ох... И всё равно, Всем УДАЧИ!!! |
Текущее время: 12:46. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.