Понимаю Вас, когда семья, без планов и понимания что да как , конечно проблемно.. Когда будетет точно понимать что у вас и как это лечить будут, тогда более понятно станет по планам. Несмотря на разные «неожиданности» во время лечения, всё таки более менее можно соориентироваться даже по форуму что да как. Хотя у всех всё индивидуально и переносимость и результаты.
В Москве R-CHOP 21(21 день-это перерыв между курсами) капают в дневном стационаре, в основном. 1 ый день ацелбия R часа на 3, второй CHOP, часа на 1,5. По себе могу сказать- первые 3-5 дней я была вполне бодряком, делала все дом дела и могла легко сесть за руль. Вот потом падали лейкоциты, тут и беречься надо и сил меньше, дня на 3-4 выбивалась из обычного ритма,но могла работать дома. 4 ый курс вообще удивил- как будто и ничего не вливали, норм состояние было и анализы. Но опять же- у всех по разному. Кто то и работал по полной на этих курсах.
Курс R-DHAP сложнее, вроде капают уже в больнице, наверное на 3-5 дней там, зависит от анализов. На форуме оч много переписок на эту тему и как помочь себе при побочках. Ну и врачи конечно должны всё объяснить.
Между курсами как правило 14 или 21 день. Курсов обычно 6.
Постарайтесь максимально спокойно(хоть это самое трудное, увы) дождаться что скажут врачи.
Сил Вам и терпения!

Ольга, спасибо явам за подробный ответ!!! Мне вот такой информации и не хватает. Вы все тут *бывалые*, понимаете хоть что-то в анализах, а я полный нуб. Вообще не понимпю куда бежать и как бежать. Семья вообще похоже раскисла больше чем я. Муж в день моей операции улетел в Эмираты работать на пол года. Он там истерит так, как будто я уже всё. Я с сыном дома одна. Он первоклассник. Похоже не слишком понимает, что происходит. Мне страшно, что с момента скадем так "изьятия материала* уже месяц прошёл... еще скйчас очередь на пэт и прочее.... как бы не было поздно....

Ох, как понятно ваше состояние.. Самое главное правильный выбор лечения, но сначала вам надо получить полную информацию по вашей лимфоме, тип, стадия. Тогда совет мой, не читайте статьи из интернета!!! А читайте этот форум. Я делала выписки и принскрины постов тех, у кого подобный вид лимфомы и мой протокол лечения. Читала от начала и до крайних сообщений.. Сначала многое было не понятно, но в как обозначили протокол , стала искать более конкретную информацию. Только это помогло как то более взвешенно подойти к своей ситуации и успокоить близких, которые тоже запаниковали по полной..
И еще , конечно, хороших вам врачей. Пусть удача, когда вам повезло с таким дотошным гинекологом, не покидает вас!
Задавайте вопросы, даже пусть вам кажется глупые).. народ здесь отзывчивый.
А по поводу «куда бежать»- конечно хорошо бы ни одно мнение гематолога, если не всё однозначно окажется.
А по поводу времени, будем надеяться что оно есть ����. Как пишет вам Olushka_inna вы бы не пропустили симптомы, так что скорее есть время. Да и ПЭТ вроде лучше делать не ранее , чем через месяц после операции( кажется читала где то про это)
У вас есть какие то симптомы?( зуд, ночные поты, температура, потеря веса, боли в ногах, отёки)

А по поводу времени, будем надеяться что оно есть ����. Как пишет вам Olushka_inna вы бы не пропустили симптомы, так что скорее есть время. Да и ПЭТ вроде лучше делать не ранее , чем через месяц после операции( кажется читала где то про это)
У вас есть какие то симптомы?( зуд, ночные поты, температура, потеря веса, боли в ногах, отёки)[/QUOTE]

Про симптомы.... в моей ситуации не всё так однозначно... у меня уже 11 лет увеличенны лимфоузлы из-за саркоидоза. И периодически за эти 11 лет и отёки и боли ( несильные) всегда имели место.... потери веса нет. Вернее скажем так - после операции -2 кг, но это явно психозное. Я вмегда с психа перестаю кушать и худею. Могу и 5 кг за 3 недели потерять... а так как после операции мне сразу говорили, что всё выглядит оооочень плохо, то по сути я психовпла сразу. Когда пришёл ответ, что по гинекологии всё чисто - я успокоилась и носилась как слон - готова была выйти на работу и уже даже оповестила начальство об этом. Плюс ко всему ещё и строительством нового дома занимаюсь... усталость... ну и да и нет.... логично было после операции уставать от беготни со стройкой. В четверг пришёл диагноз - психоз на ался ненормальный. Я в кабинете чуть в обморок не упала. Сердце просто останавливалось... ну и теперь соответственно я ищу все симптомы у себя.... и как у Джерома - нашла всё, кроме родильной горячки. Приезжают подруги - поржём с ним и отпускает. Вот сейчас парик мне толпой выбирали. Ржали как лошади. Они уехали - накатило.... хочется выть

А гемотологи.... к кому я иду по отзывам хорошая. Плюс у пеня сестра в Москве работает хорошим медиком - по её связям переправили мои доки гемотологу, помоему Каширка больница... она сказала, что не критичные показатели. Надо пэт и искать откуда началось...
Девочки, а кто-то пьёт успокоительные???? Или это я такая психичка?

Добавлено через 55 минут
Настя, здравствуйте! Давайте знакомиться! Я тоже новенькая! Я тут всю ленту своими психами забила - вот Вам *бывалые* и не отвечают. :o
Я для начала читала форум. Пыталась найти похожие случаи... но у меня ещё не стадия не подвид не установленны..... поэтому что искать особо не понимаю...
Как вы поняли, что что-то не так?

Приветствуем Вас, анализы обязательно Вам сделают,но ближе к дате госпитализации,потому что у них срок действия есть, и если сейчас Вы сделаете, то потом заново придётся сдавать. У анализа на ВИЧ и гепатит дольше срок действия.
Либо могут при поступлении в стационар сразу кровь взять. Но возьмут обязательно,не переживайте, сделают Вам общий анализ крови и биохимию.

Изначально у меня вырос жировик на голове, пришла к хирургу, сказал режем, я ответил да конечно!! Вырезали и результат гистологии показал онкологию(((потом направили к онкологу и там результат подтвердился, по сути хирург должен был обследовать жировик, но не стал, а теперь шишка выросла ещё больше, вообщем хожу как двухглавый орел��это ужас, я больше за шишку эту переживаю, так как не комфортно жесть!!! Онколог сказал что надо начать химию и шишка сама пройдёт, но до декабря она ещё вырастет. 3 числа пойду на приём, может что скажут положительного����

[QUOTE=Larisa57;455050] Вот сейчас парик мне толпой выбирали. Ржали как лошади. Они уехали - накатило.... хочется выть

Парик заранее не покупайте. Не при всяком протоколе волос лишаются. Если вдруг будет монотерапия ритуксимабом, то ни волоска не потеряете, да и побочек минимум.
Больше общайтесь с весёлыми подругами, ничего критичного в вашей ситуации нет.
На форуме есть девушка из Тюмени, так она после лечения двоих деток усыновила и после этого доченьку родила.

Парик заранее не покупайте. Не при всяком протоколе волос лишаются. Если вдруг будет монотерапия ритуксимабом, то ни волоска не потеряете, да и побочек минимум.
Больше общайтесь с весёлыми подругами, ничего критичного в вашей ситуации нет.
На форуме есть девушка из Тюмени, так она после лечения двоих деток усыновила и после этого доченьку родила.[/QUOTE]

Вот странно - все врачи пишут об этом, что женщин из всех побочек интересует именно выпадение аолос.... у меня свои длиные и кудрявые..... вот представляли какая я буду в разных образах и припомнили мне случай, когда я лет 10 назад из натуральной платиновой блонды перекрасилась в каштанку... помню встречамся в кафехе - захожу я , полная уверенности, что звезда.... и вдруг такие лица - прям немая сцена с Ревизора.....короче была я каштанкой 5 дней

А про деток.... у меня их двое. С большой разницей. У старшей дочери своя семья. А младший сын первоклассник. Вот оооооочень внуков хочу, но современная молодёжь сейчас вся в каръкрах и путешествиях. Хотя мой возраст реально как в анекдоте - одна из подруг стала бабушкой, а другая сама родила.

Насть, а другие симптомы есть? Ну как тут пишут - болит, слабость, пот?

Шишка не болит и не болела просто растёт, а вот пот и раньше был, слабость только сейчас. Ещё перед тем как узнать что болею потеряла 10 кг очень быстро, но свалила это на стресс, по этому не предала значения и кстате после стресса всё это началось, т.е шишка росла, была ещё и температура вечерами.

Добавлено через 2 минуты
Larisa57 ритуксимаб смягчает химию?? Могут ли без него начать химию!??

Ой, Нвсть..... я вообще ничего не понимаю в лечениях...я сама ещё на стадии постановки точного диагноза. У меня всё случайно обнаружили. Особых симптомов нет. Оттого ещё больший шок. Что лимфомв - это 100%. Вопрос тодько какой тип и стадия.... пока жру тоннами успакоительные.... и никак не могу взять себя в руки...

к

Настя, химию Ритуксимаб не смягчает. У него другое действие, нежеле то что входит в состав основной химии. Почитайте в инструкции(она есть в интернете) , там более понятно. Смотрят на ситуацию в целом, если R нет вообще и не ожидается в ближайшее время, а ситуация критичная для пациента, могут и без него капать.

Ну завтра схожу на приём к онкологу, узнаем что нового.

Не смягчает. там вообще дело не в смягчении. Просто ритуксимаб очень важен. иногда даже назначают один ритуксимаб, монотерапию без химии. Химия без него может не помочь. Иногда можно получить препарат,если проявишь активность. В той аптеке, где Вы бы получали ритуксимаб, можно поговорить с заведующей. объяснить ситуацию. Иногда они обзванивают другие аптеки и может найтись, например, препарат на 1 курс. Можно звонить и писать в Минздрав,везде. Ритуксимаб Вы будете получать не в больнице, а в бесплатной аптеке по месту жительства.
ещё узнайте, возможно, имеет смысл поскорее оформить инвалидность, чтобы стать федеральным льготником...Разница в том, что препараты для инвалидов финансирует федеральный бюджет, а обычным больным финансирование только из местного бюджета. Хотя про онкопрепараты громко везде говорили, что должны быть доступны, не взирая на это всё. А как оно сейчас на самом деле...

Ритуксимаб придёт только в декабре ко мне в поликлинику. Спасибо что отвечаете!!! А то я вообще ничего не понимаю, хоть тут знающие люди!!! Да и пообщаться)))

Бывает, что в других аптеках, где тоже выдают бесплатно лекарства, остаётся, например, где-то 10 мг, где-то 50 мг... ни туда, ни сюда. и можно вот так собрать- это заведующие обзванивают.

В любом случае напишите хотя бы везде, позвоните. А то в декабре они скажут, что перед НГ чего-нибудь опять не успели и т.п.

Добавлено через 8 минут
Заодно можете и про инвалидность узнать. Вернее не узнать, а просто спросить с них направление на МСЭ, сказать, что хотите пройти освидетельствование. Если скажут Вам,что сначала надо хотя бы начать лечение, скажите, чтобы выписывали тогда быстрее ритуксимаб, а то ни лечения, ни льгот...им сказать на это нечего будет.

Мне тоже жутко не хватает инфы. Вы ещё такая спокойная... просто умничка!!!!!

Добавлено через 1 час 46 минут
Сегодня позвонили и перенесли визит из-за короны..... я с ума сойду от ожидания...

Я больше дипресую из за шишки, потому что уже видно даже в шапке и в зеркало невозможно смотреть(((а так не особо переживаю! Главное начать быстрее лечение и все у нас будет хорошо!!! У всех:)

Господи, мне бы Вашу психику!!!! Какая Вы молодчинка!!!

А я вчера вроде держалась, а сегодня..... на улице ливень и я вою и слёзы в 3 ручья... ведь знаю, что этим не поможешь, но блин..... ругаю себя - вроде собирусь - сын подойдёт, обнимет и блин - всё - истерика готова...

Может, какой - то другой фасон шапки нужен, чтоб не так видно было...

Добрый день, подскажите пожалуйста, может кто то сталкивался с таким, по результатам пэт кт остались увеличенные лимфоузлы, написано что метаболически не активные, но почему то они так и не уменьшились если сравнивать с первым пэт который делался после 6 химий r- chop.

Валькирия63, я задавала вопрос гематологу про ферритин. Во время ХТ сама сдала анализ, так как читала , что вообще слишком высокое значение совсем не хорошо. У меня оказался в 2 р выше нормы, но гематолог сказала - вы сейчас на лечении, не стоит это принимать во внимание🤷♀, так как химия может влиять. Но он поднялся всего то в 2 р от максимума нормы, я и «забила». После ХТ сдала, стал на верхней границы нормы.
А у вас слишком большое значение... наверное надо задавать врачам вопросы по этому поводу, разобраться.

Ольга спасибо. Задала вопрос гематологу сказала что это от частых переливаний крови. И все. Никаких рекомендаций. Хотя есть медикаментозные варианты снижения. Так еще и по питанию ограничения. А я ему и сок свекольный морковный яблочный. Да еще шиповник каждый день((. В четверг в больницу. Буду там выпытывать что делать.

Миленькая,как я вас понимаю. Мы все прошли через это. Я 10 лет назад. Тоже переживала, а я ведь еще сама медик, понимала как это все серьезно.Но , слава Богу, меня вылечили. Все прошла, и высокодозку и пересадку. Так что, попробуйте сосредоточиться на лечении, не паникуйте, сейчас все лечится. Уверяю вас- все будет хорошо. Молитесь Матронушке.

Подскажите пожалуйста хорошего гематолога в Москве. Спасибо.

Всем доброго здоровья и вечной ремисии!
Я новенькая) как , мне понравилось, сказала девушка на одном из форумов "я из семьи Ходжкиных" ) Так вот : 18 ноября ложусь на 1 химию с лимфомой Ходжкина 4ст
Откликнитесь все, кто может чтото рассказать по ней, или просто хочет поболтать) - буду рада всем ответам)

Привет. Я тоже новенькая. Нахожусь в стадии постановки формы. Сегодня была у своего врача. Произвела ооооочень хорошее впечатление. Почему-то захотелось ей довериться. Она ещё и зав отделением гематологии и трансплантации. С понедельника ложусь к ней в отделение на полное обследование. Она сказала - случай ооооочень не типичный...

Добавлено через 2 минуты
А Ходжкинымиу меня хорошая знакомая 7 лет назад переболела. 4 стадия. Всё ок сейчас. Хотя психологически конечно жёстко... если 7 лет назад вылечили, то сейчас у Вас всё будет отлично!!!!

Отлично когда врач внушает доверие 👍. С таким и выздоравливать легче) Мне самой самые лучшие врачи попались именно в момент когда начался онко-поиск, они мне дали силы не расклеиться.
На счет Ходжкина- да, знаю, что стойкая ремиссия в подавляющем большинстве случаев. И да, психологически просто треш🤦*♀️.
Вам желаю скорее прийти к знанию врага в лицо и одержать победу😉

Я могу посоветовать только :
Платный прием в клинике МЕДСИ в Москве, на 6 ом км Пятницкого шоссе. Не знаю работает ли сейчас гематолог Некрасова, запишитесь к ней, на приеме у неё попросите консультацию у зав отделения Федоров АБ .

Шаркунов из Боткинской больницы консультирует ВКонтакте на Лимфомаклаб, можно ему написать и скинуть онлайн свои обследования.

Мочкин Никита Евгеньевич из НМХЦ им Пирогова

Добавлено через 2 минуты
Здесь больше с НХЛ, а с ЛХ Вам лучше писать в ЛимфомаКлаб ВКонтакте, там есть люди «со стажем»

Добавлено через 9 минут
Larisa57, слава Богу, важно когда врач вам «по душе», это удача✊✊ Наберитесь терпения, обследуют, решат как лечить, доверьтесь врачам.

Larisa57, слава Богу, важно когда врач вам «по душе», это удача✊✊ Наберитесь терпения, обследуют, решат как лечить, доверьтесь врачам.[/QUOTE]

Мне как-то экстренно перенесли приём от одного гематолога к другому, объяснив это ковидом..... но сказали - это удача - пойдёте к зав.отделением... она оказалась из моего города тоже.... очень хорошо приняла... Уже все документы были готовы... просто место освободится только в понедельник.

Здравствуйте всем. Обращаюсь к старичкам форума. ЛДГ повысился до 620(( в мае был 230((. Читаю в нете - становится не по себе. Может кто сталкивался с этим?

Валькирия, бывает лекарственные препараты влияют на этот показатель. Посмотрите препараты, которые используют в лечении, и почитайте побочные действия.

после одного пэт мне тоже были совершенно непонятны результаты.
Но мне акцентировали "метаболически не активные" - мол "зацементированы". И это хорошо. Но, в люом случае, вы еще консультируйтесь

Всем доброго здоровьица :)

ЛДГ иногда может повыситься не только по причине лимфомы. И ещё-сдавать надо в одном и том же месте-нормы разные в лабораториях, потому что реактивы разные, это тоже может внести путаницу, если сдавать в разных местах.
Пересдайте через какое-то время.

Добавлено через 6 минут
То,что они метаболически не активны,это хорошо. А не уменьшились-это каких они размеров? Для нас размеры лимфоузлов в пределах 2 см - это норма.

Добавлено через 10 минут
Приветствуем Вас, лимфома Ходжкина очень хорошо лечится, всё будет хорошо у Вас.

[QUOTE=Olushka_ina;455104]Всем доброго здоровьица :)



ЛДГ иногда может повыситься не только по причине лимфомы. И ещё-сдавать надо в одном и том же месте-нормы разные в лабораториях, потому что реактивы разные, это тоже может внести путаницу, если сдавать в разных местах.
Пересдайте через какое-то время.

Добавлено через 6 минут

То,что они метаболически не активны,это хорошо. А не уменьшились-это каких они размеров? Для нас размеры лимфоузлов в пределах 2 см - это норма.

Добавлено через 10 минут




Размеры самого большого 36мм, это уже третий пэт после лечения, прошло полгода после последней химии, и как то это очень напрягает, что лимфоузоы перестали уменьшаться, по сравнению с предыдущим пэт что делался три месяца назад остались такие же.

После химии полгода - действие лекарств давно закончилось, это раз. А потом возможно,что это фиброзная ткань, поэтому может не уменьшаться. Главное,чтобы не росло.

https://www.dissercat.com/content/nekhodzhkinskie-limfomy-zhenskoi-reproduktivnoi-sistemy

И да простят меня админы, но нашла материал о своём случае.
Если этотне противоречитиправилам, то пусть повисит в сообщениях. Мало ли кому будет полезно. Форма редкая и инфы очень мало.
Спасибо

Спасибо! А не подскажите где лучше в Москве сделать для начало банальное УЗИ, что бы специалист был хороший и КТ где лучше сделать?

Незнаю помните я выше писал, что по УЗИ лимфоузлы у меня есть увеличены, а по МРТ нет. Я связался с врачом который делал описание. Она сказала что на МРТ есть узлы, но они измеряют узлы по короткой оси, а не по длинной. По короткой оси лимфоузлы меньше 12 мм, а это считается норма, поэтому в описании про лимфоузлы пишут, что они не увеличены. А по длинной оси под челюстью, узел длиной 3,2 см, но он считается не увеличеным, так как измеряется не длина, а поперечный размер узла. Хотя узел длинной 3,2 см я бы думаю и пальцами бы прощупал, но его нет там. Незнаю кому верить, шея болит, челюсть болит. По все мнениям по МРТ меня отправляют к Лору, а я и так целый год по Лорам хожу с хроническим тонзиллитом, толку нет. Ну пошёл сходил вчера, предложил удалить миндалины, но то что боль под челюстью и шее пройдёт, врач не уверен.
Всё таки хочется нормального специалиста найти УЗИСТА, а если вдруг не дай Бог что-то, то и КТ сделать в проверенном месте. Подскажите пожалуйста, где лучше сделать УЗИ и КТ в Москве. Спасибо.

Лучший узист - Шевелев Александр Абрамович. раньше работал в ГНЦ, потом ушёл оттуда в коммерческую клинику. Наберите его в браузере, найдёте, где принимает и запишитесь.

Ситуация следущая - сказали сдавать общий анализы крови раз в неделю проверять не падают ли резко показателм пока жду обследований... сегодня получила результат и сравнила с предыдущим - всё улучшилось..... все показатели примерно по центру.... это типично для лимфомы?