Удачи вам и сил! Доверьтесь врачам! Главное без паники . Все лечится.

Постарайтесь не паниковать , вы в Питере, гематологи там сильные. Правильные советы- доверьтесь врачам, верьте в победу. Бог в помощь и сил вам!

Спасибо вам за поддержку! Очень ценно ваше понимание, я веры что со всем справлюсь!

Все здесь прошли через это всё при постановке диагноза, ожидания лечения , да и вообще всего этого, что нам выпало.. Любое онкогематологиеское заболевание «не простая» история, у каждого своя и все ж чем то похожая. Стадии от неприятия и т д ... до осознания и принятия(( Пишите, спрашивайте, это порой помогает.. ����✊
Да даже просто поделиться, бывает и легче потом.

ВАЛЬКИРИЯ63, как у вас?

Да,это хорошо, что есть такой форум, где есть люди, которые столкнулись с такой же бедой. 10 лет назад, когда я заболела, варилась в собственном соку. Даже мое медицинское образование не давало мне ответов, с гематологией не сталкивалась. Полностью доверилась врачам. Низкий поклон нашим кировским гематологам-онкологам. Сейчас непростое время, эта пандемия. Берегите себя. Моя семья столкнулась с этим вирусом. Дочь, зять , внучка и мальчишки- близнята переболели короновирусом, слава Богу все хорошо, а вот подруга детства погибла, вчера простились, 58 лет. Всем здоровья, сил и терпения!

Ольга спасибо. Мы опять не успели госпитализироваться. Пока сдавали на ковид отделение закрыли на карантин. Всех из отделения перевили в красную зону. Даже страшно представить если и кто был чистый из отделения сейчас точно хапанет эту гадость. Химикам сейчас всем отказали. Мы сейчас на поддерживающей терапии. Очень хочется надеяться что к концу недели отделение откроют. Гематолог наш говорит что бы скорую вызывали. А она у нас не едет. «Спасибо» Голиковой за оптимизацию медицины ((. Ковидников по 2 часа в приемном держат. Такшо мы пока держимся на сколько хватит. Всем здоровья. Берегите себя.

Добавлено через 4 минуты
Я форуму очень благодарна. Все как родные стали. И так радуешься когда пишут хорошие новости Слова поддержки тоже очень ценны.
Что то от Григория давно ничего не слышно. Как у него дела?

Да, этот чёртов коронавирус многим нарушил ход лечения. От всей души желаю, чтобы у вас и у остальных форумчан всё поскорее пошлО своим чередом.

Да, наш форум - великая сила. Когда ты понимаешь, что ты не один на один с болезнью, когда ты видишь примеры реальных людей, которые вышли в ремиссию, то вроде бы и тебе самому становится полегче.
Григорий? Вы не путаете с Георгиий? вроде бы так ник его выглядел. Очень давно его нет.

[QUOTE=Форумчанка;455236
Григорий? Вы не путаете с Георгиий? вроде бы так ник его выглядел. Очень давно его нет.[/QUOTE]

Да конечно. Георгий!! Утром осенило что неправильно написала и не нашла как исправить. Спасибо. Еще Atomik был. У нас похожая ситуация была. Тоже не видно. Анатолий с Сергеем не заглядывают. Дай Бог что б у них все было хорошо.

Если это тот Георгий, которому лейкостим «организовали» через наш форум..? То он в порядке был летом (общалась в вотсапе) , у него ж нет лимфомы, к счастью)), но какие то проблемы с легкими и очень давние, вроде как🤔

Это же у него был аватар вроде рентгеновского снимка? Помню, что он жаловался на боли в позвоночнике, ходил с палкой. Это тот самый? У меня тогда были опасения, что он совсем плох.

Диагноз действительно редкий, я тоже не помню форумчан с таким же типом лимфомы. Хорошо что вас оперативно взяли на лечение. Удачи вам огромной в борьбе!

Добавлено через 1 минуту
Валькирия, как ваш муж? Анализы пришли в норму? Есть ли улучшения с тромбоцитами?

Георгий, про которого вы говорите, давно тут не появлялся(

Добавлено через 5 минут
Мама сходила на узи, ничего не нашли. Бок постепенно перестал болеть.
Гематолог посмотрела анализы и сказала нужно контролить, но дополнительно не сказала сдавать, получается теперь только через 2 месяца. Тромбоциты причём говорит норма от 150, а не как в лабораторных референсных значениях от 180 :confused:

Да,я про него) Да не за чем ему особо сюда заглядывать сейчас, видимо. Не его «профиль» заболевания.. а так общалась( так как дала ему лейкостим, переживала как он ) , справилась как он вообще, был на лекарствах, но норм.

всем доброго времени суток:)
Нет, это не тот самый. У Жоры, которому лейкостим собирали, ник Atomik. у него была лимфома давно, и давно по лимфоме ремиссия, а с лёгкими да,там беда.
А Георгий, у которого фото с рентгеновским снимком, это другой, вот он тогда и жаловался на то,о чем Вы пишете, и он давно не был.:(

[QUOTE=Dream;455248
Валькирия, как ваш муж? Анализы пришли в норму? Есть ли улучшения с тромбоцитами?


Dream здравствуйте. Анализы не в норме. Сейчас тромбы 0 гемоглобин 60. Ждем стационар на переливание. Циклоспорин который прописали,с накопительным эффектом. Месяца через три будет видно работает он или нет. Да еще ферритин в сотни раз выше нормы. Пока все сложно. 30 ноября будет год как сделали ткм((.

Когда «старички форума» выпадают из общения начинаешь волноваться.

[QUOTE=Валькирия63;455254][QUOTE=Dream;455248
Валькирия, как ваш муж? Анализы пришли в норму? Есть ли улучшения с тромбоцитами?


Dream здравствуйте. Анализы не в норме. Сейчас тромбы 0 гемоглобин 60. Ждем стационар на переливание. Циклоспорин который прописали,с накопительным эффектом. Месяца через три будет видно работает он или нет. Да еще ферритин в сотни раз выше нормы. Пока все сложно. 30 ноября будет год как сделали ткм((.

Когда «старички форума» выпадают из общения начинаешь волноваться.[/QUOTE]

Про феоритин читала, что сильно повышен. Остаётся тогда ждать когда лекарство начнёт действовать.

Запуталась🙈 в них))) Да, точно, посмотрела по переписке давнишней.. Значит я общалась с ник Аtomik, он же Жора), а в телефоне записала его как Георгий, вот поэтому😌😉

С февраля 2015 года, с тех пор, как обнаружилась лимфома, у меня тромбоциты еле-еле до 150 дотягивают, выше - ни разу. Так что ваше сообщение, что 150 можно считать нормой, немного порадовало.

Добрый день!
Во первых строках (с) @@@@@@, скорейшего лечения!

Во-вторых, хочу спросить, у кого консультируетесь и как удалось так быстро госпитализироваться? И почему в 15 больницу? ПЭТ не назначали?
Моему дяде тоже 5.11. сделали биопсию (на Кирочной), результат есть уже - лимфома Ходжкина, но посоветовали сделать пэт… и в итоге между биопсией и консультацией после пэт пройдет аж 3 недели, очень нервно, что уходит время.

Добрый день, у меня Острый Лейкоз, выявили на Кирочной в Мечникова и с таким диагнозом, меня срочно госпитализировали, в моем случае ПЭТ КТ не требуется, так как опухоли нет, есть рак крови. С Кирочной сам профессор звонил в 15 с просьбой тут же меня госпитализировать, мне тут же отзвонилась заведующая гем.отделения и сказала ложиться, но как говорится нет худа без добра, походу пока лежал в Мечникова подцепил там Корону, шас лежу в изоляторе, лечат пневмонию и делают первую стадию лечения, выводят токсины , капают гормоны, стоб потом приступить к химии. Я бы вам посоветовал платно поехать в Песочку и мделать там ПЭТ КТ, этоо думаю ускорит

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Smail;455272]Добрый день, у меня Острый Лейкоз, выявили на Кирочной в Мечникова и с таким диагнозом, меня срочно госпитализировали, в моем случае ПЭТ КТ не требуется, так как опухоли нет, есть рак крови. С Кирочной сам профессор звонил в 15 с просьбой тут же меня госпитализировать, мне тут же отзвонилась заведующая гем.отделения и сказала ложиться, но как говорится нет худа без добра, походу пока лежал в Мечникова подцепил там Корону, шас лежу в изоляторе, лечат пневмонию и делают первую стадию лечения, выводят токсины , капают гормоны, стоб потом приступить к химии. Я бы вам посоветовал платно поехать в Песочку и мделать там ПЭТ КТ, этоо думаю ускорит[/QUOTE
А ПЭТ КТ нужно, чтоб посмотреть куда еще могла прорости лимфома, чтобы поставить правильно стадию и назначить правильное лечение. Ходжкинская хорошо лечится, не волнуйтесь. Я помню вашего дядю, у него на шее вздутость была.

Всем привет��️, вчера с утра приехал в Обнинск и уже днём начали вводить подготовку и потом ретуксемаб с постепенным увеличением скорости. Перенёс отлично. Вот сейчас второй день и с утра капают какую то красную(доксорубицин или как то так) и на этом пока все, только 5 дней ещё продолжать принимать преднизалон с постепенным уменьшением дозы и домой. Следующий курс сказали через 21 день, только не знаю считать с конца химии или таблеток, ладно потом узнаю. По ощущениям вроде опухоль уменьшается и живот вроде меньше стал, так что настрой оптимистический если не считать предстоящего выпадения волос если оно будет (чего то так не хочется с ними расставаться), а в остальном все замечательно пока что). Всем форумчанам выздоровления и пожизненной ремиссии)

Изо всех сил желаю Вам расправиться с пневмонией и приступить к основному лечению!

Добавлено через 3 минуты
Дату следующего курса вам должны сказать при выписке домой. Волосы от доксорубицина выпадут. Но это - дело наживное. Поправляйтесь!
Я только не поняла - у вас преднизолон, ритуксимаб и доксорубицин? И всё? Это что за схема?

Вроде как R-CHOP говорили, а там может какую индивидуальную подобрали, ну это основные как сказали, ещё кроме этого в таблетнице есть таблетки, а из жидкой химии только эти 2. Я же не знаю что в р чоп входит, как будет возможность спросить, спрошу, а так в выписке будет написано как вы сказали

Всем здравствуйте! Я тоже больше месяца ждала госпитализацию на биопсию.
Похоже дождалась - завтра утром поеду на мазок на ковид, а послезавтра - при отрицательном ковиде - госпитализация в онкологический диспансер на Ветеранов.
В общем в сентябре мне наконец сделали МРТ, которое откладывали с марта, и обнаружили образование, там же, в горле. Размеры примерно 40% от того, что было. Сделали ПЭТ - кроме образования светит один лимфоузел и миндалина. И гематолог, и Кондакова решили, что нужно делать биопсию. А вот тут начался квест. В 1-й меде на ЛОР-отделении постоянно ковид, так как везут с ангинами. Отправили на Кирочную. Я обрадовалась, что за пересмотр Криволапову не нужно платить. Но не получилось - там вырезают только лимфоузлы, а мне нужно брать из образования. Тогда уже они отправили на ЛОР-отделение в онкодиспансер. Там выдали список анализов и обещали положить через пару недель.
Прошел месяц, заведующая, которая меня берёт, на больничном, отделение было на карантине. Наконец сегодня пригласили.
Всё в разы хуже, чем 4 года назад. Домой отпускать не будут, посещений нет, буфет закрыт. Ещё эта заведующая хочет взять побольше материала, поэтому общий наркоз и предупреждение о возможном осложнении.
Пыталась отмотаться от биопсии, говорила Кондаковой, что по ощущениям всё развивается также, как в первый раз. Но она боится трансформации, так что биопсия обязательна.
Вот такие дела. Я знала, что будет рецидив, но рассчитывала протянуть 4 года - средний срок, тогда можно было бы снова обойтись монотерапией. Но не случилось... Жаль. Так что лечение было - ЛАЙТ, и ремиссия оказалась ЛАЙТ - всего полтора года. Хорошо хоть, что в марте МРТ не было, а то бы и лето пропало. А так хоть на даче отдохнула.
Всем здоровья!

Всем здоровья!!!! Пришёл ответ с пэт. Там ничего не светится, кроме надпочечника - 1девиль... Общий ответ - НЕГАТИВ. Вот теперь вообще ничего не понятно.... получается, что весь мой очаг удалили с операцией...

Lira, никак не ожидала увидеть от вас такие новости(
Вас B-симптомы беспокоят и вообще беспокоит что-то?
Вы считаете полтора года после поддержки ритуксимабом? Но ведь и во время монотерапия все было у вас нормально, а это больше 3 лет же получается? Может не монотерапию назначат, а ритуксимаб содержащие режимы, или если не сильно большие размеры образования могут же выбрать тактику «наблюдай и жди». До биопсии не говорят врачи предполагаемую схему лечения?

Добавлено через 2 минуты
Если диагноз поставлен верно и свечения нет, то видимо да, вырезали единственный очаг.

Добавлено через 5 минут
В r-chop на второй день ещё капают винкристин и циклофосфамид помимо доксорубицина. Спросите у лечащего врача если есть сомнения все ли лекарства прокапали.

Эх, грустные новости....Все мы живём, как на пороховой бочке... Лира, желаю без осложнений пройти квест в условиях ковида, поскорее получить результат и начать эффективное лечение!

Добавлено через 1 минуту
Абсолютно верно, какой-то неполноценный р-чоп для Kachym32 провели. Надо бы разобраться.

Lira, здравствуйте. Новость не из приятных, что и говорить. Все силы добра и божьей помощи вам! А как вы считаете 1,5 года 🧐🙄? У вас после монотерапии в 2016 году была частичная ремиссия? Потом вроде после 3 его курса поддержки на R поставили ремиссию? Это ж 2017? Или я путаю что? Как то думала вы почти 4 года безлимфомных..Эх..
А биопсировать все таки надо, чтоб верное лечение было. Терпения вам и сил.

Здоровьица всем:)
........................................

Добавлено через 6 минут
Lira, сочувствую, рецидив и так не подарок, особенно в период ковида этого(. Если образование небольшое (Вы ведь его не чувствовали даже,как я поняла), так может, Вам его полностью удалят начисто, если,конечно, оно там "в капсуле", и можно полностью удалить. тем более всё равно биопсия под наркозом, и всё равно трогать его будут, так всё бы и вырезали уж. Если больше нигде ничего не светит на ПЭТ, а этот очаг уберут, то,может, и обойдётся...

Добавлено через 1 минуту
Получатся,что полностью удалили. И хорошо.

Добавлено через 7 минут
R-CHOP - это не только один ритуксимаб и доксирубицин, там капают обычно сначала в первый день ритуксимаб, а на второй день всё остальное, что путём капельницы вводят, и это не один доксирубицин.

Единственно, могу предположить, что Вам вводили ,например, винкристин, просто шприцом сразу в вену и не ставили его в капельницу, такое может быть. Они могут что-то сразу в вену вводить. Вены, правда, жалко при этом...
но все препараты протокола Вам , думаю, введены, иначе-то как...

Кстати, Лира, может и на самом деле обсудить с врачами возможность полного удаления этого образования?

Мне всегда винкристин вводили только в вену, причём я контролировала, чтобы чётко выдерживали скорость введения (сейчас уже не помню конкретно, вроде бы за минуту, не быстрее).

Лира, обязательно пишите, переживаем за Вас. А почему МРТ , а не Кт с контрастом?

как же этот год уже задрал плохими новостями :mad:
Лира, вы боец, дача и балет ждут! Желаю вам полной победы над этой дрянью.

Ivushka, давно не заходили. Как у вас дела? Поддержку же вам не капают уже? Как часто назначили проходить проверку?

Добрый вечер! У меня не было поддержки, только 6 курсов RB, обследование перевели на 1 раз в год, что-то чуть увеличилось, что-то уменьшилось, вылезла киста ещё одна на почке, что-то в печени, сказали будем наблюдать дальше. Сейчас на карантине.

[QUOTE=Dream;455311]Lira, никак не ожидала увидеть от вас такие новости(
Спасибо всем за поддержку.
В сентябре ничего не беспокоило, а сейчас кое-что появляется - всё лето не получалось похудеть, даже бегала по утрам, а сейчас на диване за пару недель потеряла 3 кг. Иногда бывает лёгкий озноб, а так всё норм. Анализы тоже норм.
МРТ всегда мне на шею делают, КТ это место не видит. Операцию не хочу, всё-таки это глотка, могут связки повредить, опухоль 2,6х1,8х1см, не горошина.
По протоколу пока неясно, возможно RB, но сложности с бендамустином. В конце года обязательно чего-то не хватает - то лекарств, то квот. Кондакова ещё говорила о каких-то новых КИ, но скорее всего время уже ушло, это было в октябре. На биопсию, пересмотр и ИГХ уйдёт месяц, а там уже Новый Год и каникулы, плюс ковид. Так что решила заранее ничего не планировать, ситуация определённо неопределённая.
В общем, если сегодняшний мазок норм., то завтра ложусь.
Полную ремиссию мне поставили официально только в мае 2019, до этого постоянно светилась утолщённая стенка гортани.
В больнице смогу форум только читать, почему-то войти на него с телефона не могу.
Всем здоровья!

[QUOTE=Lira;455330]Lira, попробуйте ,когда с телефона входите, ставить галочку в поле "запомнить?".

Добавлено через 1 минуту
Натуся, как Ваши дела?
.....................................

Всем здоровья!!! Очень извиняюсь за назойливость и некомпетентность... Читаю практически весь форум. Когда со мной начались эти приключения я много читала инфы по лечению онкологии в общем ключе. Нашла про кибер нож. Вот сейчас конкретно - ситуация с Лирой - про опухоль на голосовой связке и её операбельность ( она беспокоиться, что лишнего порежут). А для нашей заразы такой метод лечения не годиться????

Пришёл мой приговор - несмотря на чистый пэт, учитывая первоначальное расположение лимфомы консилиум постановил 6 курсов Р-ЧОП 14....Я попала

[QUOTE=Lira;455330]Lira, пусть мазок будет отрицательным и госпитализация пройдёт по плану и результаты прийдут поскорее. Будем от вас ждать весточку.

Добавлено через 3 минуты
Операбельно лимфома не лечится. Поэтому ожидаемо, что назначили химию, и режим стандартный в вашей ситуации, единственное, вам будут делать с перерывом с 14 дней, а в России обычно назначают через 21 день курсы.

Операбельно лимфома не лечится. Поэтому ожидаемо, что назначили химию, и режим стандартный в вашей ситуации, единственное, вам будут делать с перерывом с 14 дней, а в России обычно назначают через 21 день курсы.[/QUOTE]

Это понятно, что лимфома - это не опухоль.... но пэт же чистый - я так понимаю, что это значит, что очагов нет... и при выписке с обследования речь шла о мабтере.... что-то я совсем в растррянности....

Всем привет! Лариса, мне каждый раз удаляли л/у, то есть конгломерат, который образуется из л/узлов и каждый раз назначали химию, хотя у меня всё чисто. Я спокойно делала химию, потом когда что-то вырастало было понятно ,что это что-то новое. Как то так.