Это понятно, что лимфома - это не опухоль.... но пэт же чистый - я так понимаю, что это значит, что очагов нет... и при выписке с обследования речь шла о мабтере.... что-то я совсем в растррянности....[/QUOTE]

ПЭТ может не видеть микро частиц, которые могли остаться. У него чувствительность вроде 4 мм.

Всем здоровья!

Если бы у Вас был Кi 67 10-15% , тогда бы Вам именно Мабтеру бы и назначили. А т.к. у Вас этот показатель не совсем маленький, то врачи перестраховываются.

просто моё личное мнение.

Добавлено через 1 минуту
Натусяя, почему ничего не пишете, как лечение продвигается?

Почитала вашу историю.... Вы умничка!!! Держитесь. Я раскисаю совсем... Мне не понятно много моментов. Читаешь медсайты - там всё предельно понятно. В моей истории много каких-то несостыковок. От этого чего-то нереально расклеивает. Даже по гистологии Бклеточная диффузная/крупноклеточная. Сейчас в приглашении на химию стоит уже экстронодальная.... так это вообще другое по теории... почему сразу ЧОП, если пэт чистое.... как-то всё не так...

Надо пролечиться - значит, надо. Р-чоп всё-таки не слишком тяжёлый протокол, конечно, 21 день полегче получается, чем 14. Но, раз некуда деваться, настраивайтесь на лечение и на полную победу!

Оля у меня вроде всё норм, во вторник на 2 курс, но не знаю, что будут делать. Интересно, мне когда первый раз удалили узел, когда ошиблись и поставили в-мелкоклеточную и KI-10 у меня было Сделали R-CNOP, даже не думали только о мабтере, хотя я спрашивала. Единственное что говорили, это то что при лимфоме ПЭТ не нужен. А теперь, когда с них стали требовать отправлять людей на ПЭТ, то он вдруг стал важен. Не врачи, а барыги.

Девочки, такой вопрос. Звонили из клиники и сказали, что готовиться к 2хнедельной госпитализации. Типо наша заведущая первый курс контролирует от и до. В России тоже так? Или у нас опять тут несостыковочки?

Если это всё таки диффузная крупноклетчатый, то она r-chop лечится в первой линии.
Экстранодальная -это локализаци: нодальная -в пределах лимфатической системы, экстранодальная- за ее пределами.
В России чаще всего амбулаторно капают r-chop, но бывает и госпитализируют.

Натусяя, здравствуйте! Сил вам и скорее убрать эту «гадь». Переживаем за вас.
����Вы знаете, монотерапия R не всегда помогает( мне не помогла, да и 2 гематолога были категорически против монотерапии R и оказались правы, на R ничего и не ушло��♀) ... не сожалейте об этом, как было б никто не знает.

Добавлено через 8 минут
Larisa57, вы не отчаивайтесь , думаю все правильно ваши врачи делают(мое мнение) У нас R-CHOP делают в основном в дневном стационаре, пришел в один день часа на 3 , на второй часа на 1,5 . Я писала вам подробнее ранее
У вас курс 14 дней, у многих тут 21 был, но это про фолликулярные больше, наверное..
А вот Алина Москва тут была , я писала вам, лимфома обнаружена в яичнике и как ваша по ИГХ(ДВКЛ) , так тоже курс был 14 дней ( но только протокол более жесткий , чем ваш R-CHOP) Тоже лежала в больнице на каждом курсе,по 4-6 дней. Доверьтесь вашим врачам! Если контролируют, это ж хорошо.
Не пугайтесь, страх ваш нам всем понятен, мы прошли и вы пройдёте ������ и потом забудите об этом. А волосы вырастут, за это вообще не переживайте.

Да Вы знаете, это даже не отчаяние. Это просто абсолютное непонимание ситуации. Вернее даже качелиикакие-то: от у Вас всё ок, до у Вас всё плохо... При выписке был разговор с врачом - Если чистый ПЭТ, то монотерапия... вроде всё понятно. Пришёл пэт. Чистый. Расслабилась. А сегодня вот это пииглашение на химию и там выписка такая ещё нехорошая : ПРИНИМАЯ ВО ВНИМАНИЕ ПЕРВОНАЧАЛЬНУЮ ЛОКАЛИЗАЦИЮ ЛИМФОМЫ И ЕЁ КРАЙНЕ РЕДКИЙ ПОДВИД И Н***АГОПРИЯТНЫЕ ПРОГНОЗЫ, ПРИ КОНСУЛЬТАЦИИ ЛИТОВСКИХ И НЕМЕЦКИХ ОНКОЛОГОВ ПРИНЯТО РЕШЕНИЕ...... эта фраза просто доканала. Т.е. сначала - всё чисто - потом н***агоприятный прогноз...
Да и читая российские и наши сайты - инфа очень разная. У нас меньше, но позитивнее.

Знаете, мы же всё-таки не специалисты. Думаю, что в "нашем деле" лучше перестраховаться, чем недооценить серьёзность ситуации. А то расслабишься, а там внутри такоооое вырастет, что поздно будет. Мне даже спокойнее стало бы от фразы, что литовские онкологи консультировались с немецкими. Значит, к Вам отнеслись внимательно. А про прогнозы не думайте. У каждого человека свой прогноз и зависит он от многих факторов, в том числе - возраст, сопутствующие заболевания и т.д. Я принципиально ничего не читала про своё заболевание до тех пор, пока не вошла в ремиссию. Про этот форум тоже не знала (хотя когда потом прочитала, то поняла, что многие практические советы мне во время лечения помогли бы). Но я предпочла "спрятать голову в песок" и плыть по течению\назначенному лечению, а там - будь, что будет. Когда больше знаешь - ещё страшнее. Постарайтесь взять себя в руки.

Постарайтесь взять себя в руки.[/QUOTE]

Да вот как раз из-за этих плохо-хорошо и не получается угомониться.... настроишься на один сценарий и тут же получаешь другой... я уже и с успокоительных слезла.... на троилась - всё ОК будет и тут нате получите новая версия...
Собираешь инфу по одной версии и тут же надо мо другой. Вот от этого нервяк страшный. Создаётся впечатление, что они сами не понимают, что со мной делать... а по физическим параметрам я в отделении этом вообще конём цирковым смотрелась. Там пациенты о всяких болях/потах/похудениях рассказывают... а меня на улицу ломило - на воздух - гуляла бы и гуляла... у меня от отсутствия движения ноги ломить стало. Как выписалась - поехала на природную тропу - 15 км прошла и всё - нет никаких болей... вот с едой больничной конечно засада будет. Меня простотна обследовании от вида и запаха тошнило, а что будет, когда химия....??? Придётся не есть...

Всем спасибо за ответы, теперь задумался а правильно меня лечат. Хотя сомневаться я думаю смысла нет т.к сам то не понимаю ни чего. В вену просто так ни чего не вводили, только капельницей. Всё прочитаю в выписке

Лена, вот все правильно написали. Я хоть и сама медик, но когда заболела- ничего не читала и форумов не было. Я полностью доверилась своим врачам. А прогноз, действительно, у нас у всех разный. Вон , можно выйти и сосулька на голову упадет....Только полное доверие врачам и выполнение всех рекомендаций.

Все здравствуйте!!! Давненько меня не было(мне сделали химию красную, чувствую себя очень хорошо, даже странно, меня пугали что красная очень сильная, побочек не было, шишка проходит прям на глазах, жду следующей химии! Всем здоровья!!!

Ну вот видите - 15 км прошагать - это не фунт изюма съесть. ))) Значит, у Вас крепкий организм, обязательно выдюжите и справитесь. Не настраивайтесь на тошноту. На р-чопе обязательно вводят премедикацию от аллергии и от тошноты. Меня ни разу не тошнило, вообще! Самое неприятное, что было - это сильный стоматит и потеря вкуса. Всё это можно перетерпеть. Больничную еду я есть не могу. Поэтому всегда брала с собой запас из дома, продумаю заранее, что можно легко разогреть (в палате был холодильник, а в столовой - микроволновка, маленький электрочайник брала с собой (а где-то кулеры с горячей водой стоят). Ну и родственники всегда что-то домашнее могут принести. Как раз обязательно надо есть во время химии. Лошадиные дозы преднизолона на пустой желудок глотать не будешь.

Добавлено через 2 минуты
Красная химия (доксорубицин) кардиотоксичен. Ну и волосы полезут. Но в нашей ситуации из всех зол надо выбирать меньшее. Главное, что препарат сработал и помог.

Как хорошо слышать позитивные новости!!! Рада, что у Вас началось лечение и хорошо пошло!!!! Чтоб и все последующие курсы так же - как чайку попить.... Действительно ооооочень рада!!!

Добавлено через 7 минут
Ну и родственники всегда что-то домашнее могут принести. Как раз обязательно надо есть во время химии. Лошадиные дозы преднизолона на пустой желудок глотать не будешь.

Вопрос - преднизолон в таблетках? У нас по-моему дексаметазон..... но спорить не буду.


Красная химия (доксорубицин) кардиотоксичен. Ну и волосы полезут. Но в нашей ситуации из всех зол надо выбирать меньшее. Главное, что препарат сработал и помог.[/QUOTE]

Больной вопрос про волосы - лучше сразу сбрить или подождать пока валиться начнут. И когда после курсов начнут заново рости?

Как хорошо что написали. Так приятно читать хорошие новости. Очень рада за Вас

Вы молодец! Так держать, настрой правильный. Курс от курса отличается, но всё терпимо и переносимо, главное результат! Берегите себя и следите за анализами.

Добавлено через 13 минут
Больной вопрос про волосы - лучше сразу сбрить или подождать пока валиться начнут. И когда после курсов начнут заново рости?[/QUOTE]

Larisa57, я пила Медрол(=преднизалон), также врачи дают схему приема лекарст на 14 или 21 день между курсами.
Доскорбуцин , да кардиотоксичен. Советую посетить кардиолога перед ХТ, сделать ЭхоКГ , если возможно доплеровское исследование( не знаю точно как называтся правильно). Мне кардиолог выписал минимальные дозы Эналаприла и Карведиола( при нормальной картине по Кардиологии) принимала все курсы , также проверяла сердце между курсами и через 3 мес после всех курсов.
По волосам здесь очень много написано) Это реально меньшее зло, надо просто перешагнуть через это. Волосы обычно падают сильно на 10-20 день от начала ХТ, прям лезут пучками и вот в это время лучше сбрить всё, так советуют и врачи и парикма***ы. До этого ,наверное,не стоит, так как есть случаи , когда они пдают и после 2-3 курса(но редко) . А после последнего курса ( у меня например ) недели через 2-3 полезли какие то тонкие , мертвые волоски, врач и на форуме многие посоветовали их сбрить) , что и сделала. Потом начали расти и вполне себе быстро. Вообщем год прошел после ХТ и у меня вполне себе норм причесочка)
Купите паричок симпатичный, чтоб шел вам и радовал. Мне это оч облегчало(работаю с людьми и это было важно) , ну и вообще)
И еще личный мой совет. Я всю ХТ утром перед завтраком выпивала стакан отвара овса. В день химии брала с собой в термокружке и пила тоже. Нужно найти обычный овес (прям в шелухе) 1 стакан овса очень хорошо промыть и залить холодной водой покрыв все зерна( я делал это утром) Вечером набухшие зерна залить 1 л воды и варить на медленном огне под крышкой 1-1,5 ч не менее. Немного остынет и процедить( зерна выбросить) В итоге где то 700--750 мл ( на 3 дня) Хранить в холодильнике, пить теплым. Муторно кажется), но я привыкла . С желудком не было проблем и тошноты не было ни разу.

По волосам здесь очень много написано) Это реально меньшее зло, надо просто перешагнуть через это. Волосы обычно падают сильно на 10-20 день от начала ХТ, прям лезут пучками и вот в это время лучше сбрить всё, так советуют и врачи и парикма***ы. До этого ,наверное,не стоит, так как есть случаи , когда они пдают и после 2-3 курса(но редко) . А после последнего курса ( у меня например ) недели через 2-3 полезли какие то тонкие , мертвые волоски, врач и на форуме многие посоветовали их сбрить) , что и сделала. Потом начали расти и вполне себе быстро. Вообщем год прошел после ХТ и у меня вполне себе норм причесочка)
Купите паричок симпатичный, чтоб шел вам и радовал. Мне это оч облегчало(работаю с людьми и это было важно) , ну и вообще)
И еще личный мой совет. Я всю ХТ утром перед завтраком выпивала стакан отвара овса. В день химии брала с собой в термокружке и пила тоже. Нужно найти обычный овес (прям в шелухе) 1 стакан овса очень хорошо промыть и залить холодной водой покрыв все зерна( я делал это утром) Вечером набухшие зерна залить 1 л воды и варить на медленном огне под крышкой 1-1,5 ч не менее. Немного остынет и процедить( зерна выбросить) В итоге где то 700--750 мл ( на 3 дня) Хранить в холодильнике, пить теплым. Муторно кажется), но я привыкла . С желудком не было проблем и тошноты не было ни разу.[/QUOTE]

Спасибо за ответ! Про волосы нашла уже после того, как написала это сообщение. Просто та инфа затерялась в политических д****ах - а я её абсолютно честно перелистывала, выбирая сообщения только от СЕРГЕЯ 1986 и то он периодически отклонялся от темы и ввязывался в перепалки. Вот где боец!!! Вот где желание жить!!!! Почитала его и прям захотелось верить в лучшее.

Это - точно, Сергей1986 - пример для всех, кто столкнётся с болезнью!

Добавлено через 6 минут
Мне кажется, ЭКГ и ЭхоКГ сердца - обязательное обследование перед началом химии. Это не по желанию пациента, а по назначению врача.

Мне в обязательном порядке делали ЭКГ перед каждым курсом р-чопа. Приезжаю на капельницу, первым делом отправляют на ЭКГ и только потом капельница.

Согласна, в начале моего «пути» Сергей1986 реально повернул мне мозг в правильную сторону, ушло самое противное - отчаяние. Да и многие многие здесь, так что читайте форум, а не сомнительные статьи в интернете, которые сами «лезут», стоит начать искать.

Да, да ЭКГ обязательно, вот только ,увы, не везде придерживаются этого и не все врачи отправляют на это(

Мне кажется, ЭКГ и ЭхоКГ сердца - обязательное обследование перед началом химии. Это не по желанию пациента, а по назначению врача.

Мне в обязательном порядке делали ЭКГ перед каждым курсом р-чопа. Приезжаю на капельницу, первым делом отправляют на ЭКГ и только потом капельница.[/QUOTE]


Обычную ЭКГ делали на обследовании. Вроде всё ОК. Но в детстве стояла на учёте с проблемами в сердце...

Обычную ЭКГ делали на обследовании. Вроде всё ОК. Но в детстве стояла на учёте с проблемами в сердце...[/QUOTE]

Но вообще-то должны ещё именно Эхо сердца сделать, чтобы проверить кровотоки через желудочки и сосуды. Это типа УЗИ сердца. По крайней мере, мне так в своё время сказал врач. У меня всё было готово к началу первого курса химии, но пришлось ждать, пока выйдет с больничного специалист, который делает Эхо сердца.

Но вообще-то должны ещё именно Эхо сердца сделать, чтобы проверить кровотоки через желудочки и сосуды. Это типа УЗИ сердца. По крайней мере, мне так в своё время сказал врач. У меня всё было готово к началу первого курса химии, но пришлось ждать, пока выйдет с больничного специалист, который делает Эхо сердца.[/QUOTE]

Поинтересовалась. У нас обычная карлиограмма перед каждым вливанием. Эхо только после 50....

Поинтересовалась. У нас обычная карлиограмма перед каждым вливанием. Эхо только после 50....[/QUOTE]


Возможно, нам то как раз «после 50..») Главное следить..

Возможно, нам то как раз «после 50..») Главное следить..[/QUOTE]

Мне пока до..... но надеюсь, что будет и после...:-)))))
Начиталась сегодня на поссийских сайтах, что крупноклеточная диффузнвя б лимфома ооочень часто
Рецедевирует после РЧопа в течении года.... а на латышском сайте прочла, что 90% 5летней ремиссии.... вот и в какую инфу верить? Люди то одни... языки разные.... эээээххххх.... похоже зря читаю....

Мне пока до..... но надеюсь, что будет и после...:-)))))
Начиталась сегодня на поссийских сайтах, что крупноклеточная диффузнвя б лимфома ооочень часто
Рецедевирует после РЧопа в течении года.... а на латышском сайте прочла, что 90% 5летней ремиссии.... вот и в какую инфу верить? Люди то одни... языки разные.... эээээххххх.... похоже зря читаю....[/QUOTE]

Зря, зря читаете всё это, это точно, поверьте!!!! У каждого СВОЙ путь и СВОЯ история борьбы с этой «штукой» , какой бы она не была (лимфома).

Всем спасибо!!! Волосы пока на месте!) но я за них больно то не переживаю, новые вырастут лучше)) завтра узнаю когда следующая химия, все выздоровления и сил!!! Много сил и терпения!! Вместе мы этого паразита победим!!!! Ехааа🤞🤞🤞🤞👍👍👍

Волосы-это самое слабое звено. Они реагируют на все, поэтому не переживайте, вырастут еще лучше. Я почти весь год ходила лысенькая, а потом стали расти кудрявые, хотя раньше были прямые.

Аааа, мне как раз на момент начала лечения было 54 года. Так что, возможно, и у нас Эхо сердца делают после 50.

Заканчиваю, лечиться от коронавируса, завтра возьмут мазок и если отрицательный, сразу переведут в гематологию на курс химиотерапии. Сейчас пятый день пью преднизолон по 100 мг в день, пока не знаю что будут капать, так как диагноз острый лейкоз/т клеточная лимфобластная лимфома. Но в костном мозге бластных клеток не обнаружено, но говорят лечениеи однотипно все равно. Очень надеюсь что химия первый курс пройдет хорошо, поддержите, знаю страшно всем было, особенно когда в ожидании. Сколько месяцев первый курс ХТ в стационаре может длиться?

Ух, Корону вы побеждаете✊✊����! И дай бог тест будет отрицательным и начнете основное лечение. Вы напишите потом какой протокол у вас, спросите у врача его международное название и очередность курсов (7-14-21-28дней между курсами) тогда , если кто подобный проходил и подскажет вам. Первый раз всем страшно, это нормально. Всё будет хорошо! Вы молодой и сильный��
Костный мозг не задет болезнью, это хорошо����

Всем привет! У меня к вам такой вопрос. Вот сделала я 1 курс после него спал живот ну и вообще отек стал спадать, а сейчас всё вернулось. Это не работает химия или , даже не знаю что. То есть л/узлы уменьшились на какое то время , а потом опять вернулись. Подскажите у кого была большая опухоль, через сколько наступает результат.

Всем привет

Натуся, наверное, надо пересмотреть протокол. подумать,что можно сделать. Потому что так не должно быть. возможно, протокол слабоват для этой ситуации.

Добавлено через 6 минут
Smail, с лейкозами раньше подолгу лежали в стационаре, и не всегда выписывали таких больных между курсами.
Но времена меняются. Сейчас подолгу в больницах держат только в очень крайних случаях. Несколько месяцев длится всё лечение, которое состоит из нескольких курсов, а у Вас , возможно, ещё потом будет пересадка.
А вот между курсами ,возможно, будут выписывать домой.

Добавлено через 16 минут
Мне было 42 , перед каждым курсом делали только ЭКГ.

Писала, все куда то делось. Ладно ещё раз. Я тоже так думаю, что химия не пошла. Будут делать другую может поможет. Ложусь в среду отделение было закрыто на карантин. Переслала мазок. Вчера сдавала и сегодня. Так как вчерашний не проходит надо 3 дня.

Уже сказали, что будут делать другую?
.................................................. .......

Я писала, что не было лекарств, сделали, rcop. А так бендамустин, цитозар вроде так.

Всем здоровья. Я в отделении. Моя врач на ковидном больничном. Её заместитель более разноворчивая. Сказала - ДБККЛ 4 стадия ( потому, что в матке очаг). Начали капать РЧОП. Прогнозы не очень...

Отчёт по первому дню....сгоняли на ЭКГ. Влили литра 1.5 физраствора. Пол часа капали медрол, потом парацетамол и теперь 8 часов R. Омез в таблетках. Периодически шприцом в вену мочегонное. В палате лежат по одному - скука смертная. Окна не открываются. В палате 25. Отключила все батареи, т.к. нос испариной покрывается.... и не понять не то лекарство, нето просто душно...

Хорошие условия у вас в Прибалтике))- по одному в палате, можно самой отключить батаерю.. просто почти ВИП☝. Не загоняйтесь прогнозами, смысла нет в этом никакого. А вот от R вполне может быть ощущение типа «в жар», «как приливы».. у меня пару раз вечером 37 было часа на 2-3, само потом снижалось. А в целом как правило норм переносится.