[QUOTE=ОльгаЕВ;455416]Хорошие условия у вас в Прибалтике))- по одному в палате, можно самой отключить батаерю.. просто почти ВИП☝.

Ага ВИП:-)))) и ещё медбрат ничего такой:-))))))) я пока с волосами тоже вроде не совсем урод.... Жизнь налаживается:-))))))
Всё конечно шутки.... ох.... боюсь завтрашнего дня... начнётся тяжёлая артилерия...(((

От скуки перечитываю форум. Не много тут людей с ДБККЛ..в основном фоликулярные.
Я сегодня даже политические д****ы осилила. Повеселилась)))

[QUOTE=Larisa57;455418]Не бойтесь.. R-CHOP сносный протокол. Местами даже лайтовый😏. С ДВКЛЛ будут, увы, не мало и их((

Поинтересуйтесь, может, там и шлем для химиотерапии есть, мало ли...

Я бы вообще за изолятор на всё время лечения. :-))) А ещё лучше кОму - проснулась и всё - гуляй на здоровье. Сейчас в условиях ковида выходить страшно из больницы. Цепанёшь что-нибудь, где-нибудь.....
Есть психолог - но чего-то я на него только издали посмотрела и решила - лучше сама как-нибудь. :-)))

С началом лечения вас!
Отдельная палата в нынешние дни -это дорогого стоит.
На следующий день после введения Ритуксимаба может ещё и лицо «гореть» и краснеть, не пугайтесь, это нормальная реакция.

Огромное спасибо за предупреждение. Я ещё сегодня свои результаты крови посмотрела. За один день после введения R все лейкоцитные показатели вышли из нормы. Сами лейкоциты повысились в 2 раза, нейтрофилы и моноциты повысились, а вот лимфоцыты в 6 раз упали... доктор сказала - это норма... действительно?
А палаты у нас все онкологические по одному....

После химии показатели крови скачут, главное чтобы лейкоциты не были слишком низкими к следующему курсу.

Всем здоровья!!! Сегодея был долгий разговор с доктором. У меня ДБККЛ экстронодальная, агрессивная, 4а стадия. Очаг в матке при операции вырезали. ПЭТ был негативный. Химичат РЧОП-14. По сути больше для гарантии, чтоб не возникли другие очаги. Доктор сказала, что при моём варианте 2хлетняя поддержка ретуксимабом не эффективна. Вопрос к обладателям той же формы - а Вам делали???? Я так поняла, что у Белки и Светы1980 была та же форма и делали.... И как долго длилась ремиссия после первой линии? Заранее спасибо!

Лариса, добрый день. Я не обладатель ДБККЛ, но тем не менее, насколько я знаю, при таком виде лимфомы двухгодичная поддержка не назначается.

Сейчас посмотрела свои выписные эпикризы. Мой диагноз так прописан: нодальная В-мелкоклеточная (диффузная) лимфома маргинальной зоны стадия 4А Ki-67 40%. R-CHOP -21 день. ПЭТ при нодальной лимфоме, как объяснила мне врач, не показателен, поэтому не делали ни разу. Была двухлетняя поддержка ритуксимабом (ацеллбией). Кстати, у меня миома, но никто никогда не связывал мою миому с лимфомой, хотя я при первой беседе с лечащим врачом про свою миому упомянула, но это врача не заинтересовало. А теперь вот я задумалась - а это точно у меня миома, а не очаг?

У Вас диффузная крупноклеточная

Здравствуйте, меня зовут Катя, у мамочки была такая же лимфома, 8 rchop прошла и ауто ткм в 2018. Поддержки не было, консультировались везде в СПБ, сказали не нужно. Если что пишите, что смогу расскажу.
Здоровья Вам.

Катюш, а после РЧОПА ремиссия сколько продлилась?

Наверное не надо напрягаться Вам по своей миоме, ведь если б там «что то» 👿 было, то за эти годы оно себя бы проявило 🤔🤷♀

Добавлено через 6 минут
Я такую же информацию от врачей слышала..

ЕкатеринаП, приветствую! Как ваши дела и самочувствие? Как часто проходят проверки? ПЭТ или КТ? Я помню, что вы вроде не стали поддержку делать.

Нам сразу после r-chop провели пересадку. 4б стадия и поражения км было изначально

Спасибо за ответ.... я просто при перечитке форума обратила внимание, что поддержку всё-таки применяют при ДБККЛ.... А моя врачиха сегодня прям категорично так - НЕТ. И ещё простите за назойливость - а поражение КМ по трепану определили или по ПЭТу. Моя доктор сказала, что трепан она вообще не делает- ей и ПЭТ информативен.

Мы перед началом лечения делали КТ, а поражение км определили по трепанобиопсии. Я даже просила поддержку, сказали нет. Консультировалась с Кондуковой ЕВ, так же сказала, что не нужно.

Ольга, добрый день! Да, я действительно отказалась от поддержки, последняя химия была в прошлом декабре, а ремиссию мне в середине января этого года поставили. Получается, уже почти год, все хорошо, ттт. В январе делала ПЭТ финальный по результатам лечения, потом в конце мая КТ и в октябре КТ. Получается, два раза КТ, хотя по стандартам проверка КТ каждые три месяца должна быть. Но это скорее моя инициатива больше была, не хотела сильно много облучаться. Кровь пока так и не восстановилась, лейкоциты где-то 3,3 были последний раз. А сейчас вот ковидом переболела. В целом, прошло скорее в лёгкой форме. Температура только поднималась до 37.1, кашель, заложенность носа и потеря вкуса и обоняния. Вот, надеюсь, в понедельник выпишут, жду результат теста.
Спасибо, что помните! Я периодически читаю форум, желаю Вам и каждому здесь большого здоровья!

Вот интересно.. у меня на первом ПЭТ , да и в дальнейшем ПЭТ не показывало поражение КМ. А трепан сделали за неделю до первого ПЭТ , написали- морфологическая картина характеризует поражение при лимфоме. Так вот🤷♀🤷♀🤔 После лечения делали трепан - очистился.

Добавлено через 21 минуту
Здоровья вам, поправляйтесь скорее и вечной ремиссии!
Я ж тоже в конце ноября 2019 закончила последний курс ( у меня R-CHOP21, у вас RB же?) и тоже в январе был ПЭТ. Всё что было ушло, но вылезло новое аж на SUVmax 13,6 и размер 35*45 мм (в брюшной полости в брыжжейке) , потом это биопсировали и оказалась доброкачественная липома (писала тогда на форуме, целая история)
Потом ПЭТ был в июне , все хорошо по ФЛ, а эта липома все ж светится, хоть и уменьшилась после операции (не более 25 мм и SUVmax стал 8,4) . Я хотела дальше КТ контролировать, но врач настаивает на ПЭТ пока.
Вот неделю назад сделала опять ПЭТ , все хорошо по ФЛ, ничего не описывают . А липома эта светится теперь на SUVmax 4,4 , размер определить затруднительно( видимо и не видно толком)
Вот из за этого свечения слова Ремиссия и не слышу(( Хотя понимаю, что доброкачественная ( в трех лабораториях проверили) , все равно тревожно иногда😏
Я на поддержке R. По анализам тоже не всегда норм лейкоциты (3,7-4,02), лимфоциты низкие 0,7-0,9 не более. Чувствую вполне норм 🙏🙏 Врач говорит это R.
Есть же мнение , что именно при ФЛ в ремиссии для контроля надо делать КТ, так как на ПЭТ светится не всегда то ,что плохое. Не знаю вот , моя врач настаивает на ПЭТ .

Ольга, а у Вас тоже ФЛ, верно? Да, у меня был RB. Мой лечащий врач, у которого я непосредственно на химии была, вообще говорил МРТ делать для первого контроля. Но я почитала, и решила все-таки КТ.
Ещё во время лечения и до лечения на ПЭТ у меня тоже что-то светилось, потом пропадало. Мне кажется, Вы можете особенно не переживать за свою липому, тем более если по гистологии все чисто. Главное наблюдать ее тоже, я так понимаю. А первоначально по лимфома у Вас где узлы были?

Екатерина, да ФЛ тоже, у меня 1-2 грейд 4а стадия. Поражение КМ(по трепану да , по ПЭТ нет) , ЛУ по обе стороны диафрагмы: надключный слева, ретрокруральный справа ( не большие оба , до 17мм); ниже диафрагмы - забрюшинные и мезентериальные (наибольший 54*76мм) по ПЭТ. На МРТ за 2 мес до первого ПЭТ показывало больше , по размерам в том числе. Но это все уже и не хочется вспоминать.. Ушло и слава Богу🙏🙏🙏 Главное, ремиссию хочется стабильную)) Ну а сейчас главное правилтный контроль) и общее самочувствие✊✊

Ну так здорово, что все хорошо! Дай Бог!

[QUOTE=ОльгаЕВ;455448]Вот интересно.. у меня на первом ПЭТ , да и в дальнейшем ПЭТ не показывало поражение КМ. А трепан сделали за неделю до первого ПЭТ , написали- морфологическая картина характеризует поражение при лимфоме. Так вот🤷♀🤷♀🤔 После лечения делали трепан - очистился.

Вот настораживает этот разный подход врачей к диагностике. Может это обусловлено тем, что после курса химии КМ в первую очередь востанавливается (где-то это прочла)... хотя у меня был тут анализ проточной цитометрии и вроде как он тоже даёт информацию о сострянии костного мозга.... короче ' разные врачи, разные подходы. Всем спасибо за советы и ответы!!

Всем желаю здоровья:)

Трепанобиопсия - одно из основных и важных обследований при лимфоме.
Может, врач просто не умеет её делать и поэтому не делает...А другая раз на больничном, то делать было некому...
Но теперь, наверно, нет особого смысла настаивать, раз уже начали химию - её всё-таки до начала химии делают. Может, сделают Вам потом, когда совсем закончат все курсы ХТ.

Добавлено через 5 минут
Очень Вас понимаю, у меня тоже миома, тоже прям с интересом читала начало истории Larisa57.
миома у меня давно, но до истории с лимфомой она была маленькая, а после выросла большая. Сколько я намеревалась удалить, но до сих пор так этого и не сделала :(

[QUOTE=Larisa57;455453]Вот кстати думала на днях спросить: а кому-нибудь ещё делали проточную цитометрия? Зачем вообще нужно это исследование?

[QUOTE=Dream;455461]Доброго и здорового утра всем!!! В наших (латышских) источниках нашла, что проточная цитометрия может заменить трепан... (вообще не берусь утверждать, что это так и есть - уж оооочень разная инфа на российских и латышских сайтах). Но во всяком случае у нас её советуют делать, дабы не травмировать лишний раз и так травмированное.. Мне, когда в 2011 делали этот трепан при саркоидозе из бедренной кости и после этого на погоду/шторма это место неприятненько потягивает....
А про миому-лимфому мне вчера объявили, что я 21 официальный случай в Европе.... ну хоть в чём-то я уникальна:-))))))))

Всем приветик и здоровья. 4ый день после заливки... ой меня расплющело чего-то..... сплю и сплю. Ничего не могу сделать.... встаю и такое ощущение - стоя засну. И морда лица затёкшая как у Любочки Успенской.... страшноватенькая такая прям кошмар-кошмар.....

Вероятно упали лейкоциты, поэтому слабость. Отёчность лица, скорее всего преднизалон(медрол).

Попросила распечатку. Лейкоциты упали но только по сравнению со вчерашними показателями.... а так почти 7.....
Прошу практического совета - есть ли способы убрать эту милую отёчную подушечку с морды лица? Спасибо заранее...

У меня не было отёчности, поэтому ничего не могу посоветовать. Но я думаю, что консультироваться надо у врача, если уж на то пошлО. Принимать самой какие-то дополнительные препараты во время химиотерапии я бы не решилась.

Добавлено через 1 минуту
Лейкоциты ещё будут падать и падать. Потом ещё и поднимать их придётся перед следующим курсом.

Знаете, наверное у всех по разному.. Я на ХТ, глядя изредка на себя в зеркало, замечала такие небольшие «щёчки» низенькие такие, называла их «преднизолоновые щёчки». Мои близкие не замечали особо, радовались , что я вообще есть😏 Потом прошло, конечно. Следите за отеками в целом, тут сталкивались с этим , писали что принимали. Но! всё надо по рекомендации врачей.

Здравствуйте, у меня была отечность лица, такая что глаз не видно было, на 2 сутки прошло, но я выпила лоратадин, без ведома врача, врача было не дозватся, но конечно лучше не рисковать, и согласовывать все действия с доктором.

Добавлено через 22 минуты
Всем доброго здоровья! Давно не писала, но читала каждый день, и всегда была рядом с вами, опять поменяла ник, смогла все таки зайти с телефона, с помощью добрых людей. Я Маргарита куминова, из озерска челябинской области. Хочу сказать, что у нашей Лиры, все слава богу прошло более менее хорошо, биопсию взяли. Лира большая молодец, держится как всегда хорошо и на позитиве, возможно скоро выпишут домой, и Лира сама нам напишет. Немного про себя, по последнему мартовскому пэт у меня ремиссия продолжается, поддержку закончила в августе, хотя должна была ещё прокапать в октябре, но с ретуксимабе перебой, вообщем сказали достаточно. Когда следующее пэт пока неизвестно, с пандемией попасть куда либо совершенно невозможно, да и страшновато по больницам ходить, вообщем сижу дома, очень часто температура проскакивает, от этого тревожно, ну будем надеяться как говорится. Что то давно Анатолий не появлялся, хотелось бы знать, как дела у супруги. Всем здоровья и хорошего настроения, позитив наше всё.

Всем привет, выписали меня после недели прибывания на лечении, тоесть 24 числа. В выписке сказано: Характер лечения: Радикальный (Первая линия) по схеме: Гемотология st05.009 ()№1. (План от 17.11.2020) с 17.11 по 18.11. Препараты: Ацелябия конц.1%, Доксорубицин-Ленс лиоф. 50мг, Эндоксан пор. 200мг. Описание: 1 курс ХТ,
17.11 Ритуксимаб 600 мг 1р.в день в/в,
18.11 Доксорубицин 80 мг 1 р. в день в/в
18.11 Циклофосфамид 1200мг 1 р. в день в/в
МЕДИКАМЕНТОЗНОЕ ЛЕЧЕНИЕ:
Гормональные препараты: дексаметазон(дексаметазон р-р 0.4%,преднизалон 10 таблеток 2 раза в день. Вот такая вот информация. Получается что у меня схема не R-CHOP? На госпитализацию мне 8 декабря, значит перерыв 14 дней получается.

По идее, для полноценного р-чопа в Вашей схеме не хватает винкристина. Ваш курс - 21 день (начало отсчёта надо вести от 17 или 18 ноября) - точно уже не помню, от первого дня химии или от последнего. Но не от даты выписки из стационара.

я тоже сильно отекала, лицо было как у дауна. Это скорее всего от гормонов, потом все восстановится.

Совершенно точно от первого дня введения R ведется отсчет 21 день. На 22 ой день всё снова.
Была информация, что перебои с винкристином были в ноябре((( Неужели из за этого «сокращают» протокол����??

Здравствуйте уважаемые форумчане��. Читаю форум регулярно, пишу редко. Не много напомню о себе. У меня фоликулярная лимфома третьего цитологического типа с Б симптомами. Впервые заметила в Августе 2019 увеличенный затылочный лимфоузел, единычный справа. Потом узи, и ПЭТ-КТ. ПО ПЭТ были поражены все группы лимфоузлов, печень, селезенка, жидкость в легких, асцит. Живу я в Самаре, у нас хоть и построили большой хороший онкологический центр, а хороших онкологов, а тем более гематологов там нет. Диагноз мне там поставить не смогли. Поставили лимфоденапотию или Ходжкина под вопросом. Я села в поезд и уехала со своими стёклами в Москву, а именно в Блохина. Там к счастью мне поставили правильный диагноз, и расписали протокол лечения, так как ходила я уже с трудом. Была сильная слабость, высокий пульс за 100 и низкое давление. который в дальнейшем я проходила дома, а в Москву ездила на консультацию. Прошла я 6 курсов р-чопа с Ноября 2019 года по Апрель 2020 (по ПЭТ-КТ в мае ПЭТ-КТ негативная ремиссия) и две поддержки по Август 2020г. И 25 Августа почувствовала увеличеные лимфоузлы справа подчелюсные. Потом было узи, где врачу не понравились они. Потом ПЭТ-КТ от 01.09.2020 5 баллов по Дэвиль. К сожалению мой врач в Москве уволилась. Я обращалась в несколько клиник в Москве. В одной из них мне попалась добрейшей души врач женщина в возрасте лет 55.Она сказала, извините Вас на лечение мы не возьмём, надо было сразу приходить Вас не правильно лечили, кто-то накосячил, а нам исправлять. Нет. Плохая у Вас лимфома Вам помочь нечем. Ну да ладно. Вышла я поплакала и уехала в Питер. Вот собственно в чём вопрос. Я сейчас заканчиваю собирать документы в Горбачева. Там мне сказали нужен R-DHAB и трансплантация. Меня интересует мнение, кто там лечился. Терзают сомнения всё правильно я сделала, правильно ли я выбрала клинику. Может я что-то упустила. Может нужно куда-то ещё было обратиться. Заранее спасибо за ответы ��

а вам разве после 2-3 курса не делали ПЭТ-КТ, должны ведь вроде? иначе почему отрицательная ремиссия по 6го курса?
RCHOP не сработал получается, хороший курс ведь:confused:

Сил и терпения вам, действительно очень много зависит от толковости врача

Спасибо, большое. Делали ПЭТ-КТ. Я может, что-то неправильно написала, после 6 курсов р-чопа остались небольшие группы лимфоузлов. Но они не светились. Поэтому и поставили, что ПЭТ негативная ремиссия. Негативная, значит не светилась не активная была.И перед лечением делали и после третьего курса и в конце после шести

Всем Здоровья огромного и нескончаемого! Опять я. С отчётом. Ох и жёстко прошёл мой 6ой день после заливки. Утром обморок.... оказалось, что химия абсолютно съела слизистую желудка и кишечника ( и омезине помог)... и всё, что я ела за эти дни мило гнило как в помойке.... результат - 5 часов промывки со всех концов. Состояние - просто пристрелите.. почистили, залили всего-чего в комплекте со снотворным и вырубило меня на 4 часа..... проснулась - темперптура и не смертельная - 37.7. Но ощущения, что танки по мне ездят. Говорят - тебе бы покушать, но что-то вооооообще не хочеться..... уже поела.... ой веселюсь... а ведь это только первая заливка...
Но судя по возне вокруг моей персоны - они сама хорошо так труханули. Так что и так может быть от вроде бы не страшного РЧОПА))))))

Здравствуйте, сил вам и терпения!!! У меня после первой заливки так весело было, что чуть не отправилась в мир иной, кстати она же была и последняя, меня перевели на монотерапию ретуксимабом, вот ведь каждый организм принимает по разному, все индивидуально, я для р чопа оказалась слишком уязвимой. Но как сказал мне один доктор, чем хуже химию переносишь, тем лучше она работает, это его многолетнее наблюдения. Здоровья вам!