Вам лучше написать в ВК в группу Лимфома Клаб - там больше народу, у кого был этот протокол.
Где Вы сейчас? Между курсами выписывают домой?

Всем здоровья!!! Отчётик. Приехала на вторую заливку - не химичат. Нейтрофилы ниже плинтуса. Вкололи лейкостим - результат практически нулевой((((( задержится моя химоатака (((( а так расчитывала к февралю закончить и к лету восстановиться(((( вот ничего нельзя планировать с этой отвратной заразой!!!!

Всем спасибо за ответ, особенно успокоила белка, что вся синяя и что пройдёт. Сейчас всё выглядит не так страшно, бледнее. А вот ещё 7 кг скинула, точнее отек уходит, нога мягкая и гораздо меньше.

Добрый день!
Мне врач назначал таблетки Транексам, но пить их не более 5 дней во избежание тромбозов, а ещё помогал зелёный чай с сушёной крапивой, дочь покупала готовую смесь, но можно и самой смешать, я думаю.
Всем здоровья!

Всем здоровья!

Таблетки "Транексам" без консультации с врачом лучше не пить. Только если врач назначит.

Добавлено через 23 минуты
Натусяя, это вода уходит, вот и 7 кг потеряли.

Оля я за 2 химии 15 кг потеряла, точнее наверно литров. Таблетки мне скорее всего эти нельзя, так как был тромбофлебит и мне назначают ксарелто.

Тогда, конечно, нельзя. И крапиву, наверное, тоже. Но, если очень низкие тромбы будут, то Вам перед химией покапают тромбомассу.
Всем здоровья!

Всем привет!!! Сегодня сделали второй курс химозы, должны были 7,но у меня лейкоциты упали, передавала. Пока вроде норм состояние, посмотрим что завтра будет, говорят если первая хорошо прошла, вторая может быть жесть?! У кого как проходила?

Приветик. Меня должны были во вторник залить, но лейки сильно упали прямо перед самой заливкой. Сейчас лежу в стационаре и мне их поднимают.... тоже с ужасом жду новых сюрпризов от заливки... волосы, кстати, во вторник облетели - ровно 2 недели после первой заливки прошло. Сегодня на башке наждачка какая-то....

Лимфома
 

Добрый вечер форумчане!Я из Москвы, читаю форум с начала 2015, когда поставили диагноз фолликулярная лимфома левой небной миндалины с поражением КМ, 3 тип, IV A ст., прошла 8 курсов R-CHOP+2 года ритуксимаб, с июля 2015 была в ремиссии, но все равно продолжала следить за Вашими судьбами, радовалась выздоровлениям и огорчалась потерями. На протяжении всей ремиссии увеличивались миндалины,переодически промывала лакуны миндалин, на некоторое время помогало, а в апреле переболела ОРВИ, и после ПЭТ показало симметричное увеличение глоточных миндалин с гиперфиксацией SUVmax 14.39, яремных лимфоузлов 6,16, брали биопсию с миндалин, пункцию из лимфоузлов все чисто, сделала ПЭТ в начале декабря опять большое накопление, теперь уже пункция л/у показала лимфопролиферативное заболевание. 15 дек. будут удалять миндалины и смотреть гистологию. Наконец-то смогла зарегистрироваться на форуме, так что принимайте в свои ряды.

Марина, приветствуем вас.
То есть у вас были поражены миндалина и костный мозг и всё? Лимфоуздв задеты не были? У моей мамы тоже ФЛ 3 типа была поставлена, только щитовидки и л/у рядом, после операции как раз светился правый яремный узел и тоже на suv6, лечили 6 r-chop и сейчас поддержка ритуксимабом.
Если по гистологии подтвердится прежний диагноз, учитывая что у вас такой долгий ответ был, то может повторят r-chop или даже rb назначал.
Вы не в ГНЦ случайно лечились?

Кроме левой миндалины и км, ьвои поражены шейные и подчелюстные л/у. Лечение проходила и сейчас стою на учете в 4 онкодиспансере на ул.Медиков. Все-таки теплится надежда, что это воспаление миндалин, а не рецидив, сами врачи говорят что пункция неинформативна.

Тоже там получаем ритуксимаб и мама капается в этом дневном стационаре.
Пункция действительно менее информативна, чем биопсия, может быть ложноотрицательный результат, насчёт ложноположительного не знаю возможно ли такое. Желаю, чтобы именно так и случилось у вас и результаты пункции не подтвердились.

Спасибо за пожелания, но от сопутствующих симтомов никуда не деться. Ночью опять начался зуд, жутко чешутся ноги, потливость присутствует иногда ночью, хотя в то же время нет дикой усталости, как в первый раз, чувствую себя вообщем бодрячком, может пока на адреналине с этой беготней, чтобы сделать тонзилэктомию надо собрать кучу справок и исследований.

Добавлено через 2 минуты
Dream,, а у какого Вы гематолога наблюдаетесь на Медиков?

Да уж, справок много надо, но может это как-то отвлечёт пока от ненужных мыслей, а там уже после гистологи всё встанет на свои места.
Мама наблюдается у Маркиной.

А я у Баженовой, она говорит, если рецидив, то она бы мне порекомендовала опять ритуксимаб и лучи, но мне кажется, что без хт не обойтись.

И как вам врач? Такой поток у них там конечно.
Думаю в случае чего от распространённости зависит, если локализовано, то может и так.
У Олюшки насколько я помню второй линией были только лучи. Олюшка, исправьте, если я не права.

Да приходится сидеть в очереди очень долго, она не смотрит кто и во сколько пришел, с каждым занимается сколько надо, я недавно была записана на19-30, а вышла оттуда в 22-30, но все сидят смиренно никто не ропщет, мне кажется что в онкобольницах и диспансерах какая то атмосфера особая, гнетущая что-ли, да и понятно радости там совсем никакой нет, ходишь туда и сидишь сколько потребуется только с огромной надеждой , что тебе помогут продолжать ЖИТЬ.

Добавлено через 56 минут
И еще из симптомов постоянное жжение языка, по бокам воспаленные бугорки, очень дискомфортно, у меня так было в прошлый раз, только еще больнее, у кого-то были такие симптомы, скажите пожалуйста?

Да, мы тоже вместо 17.45 зашли только в 20.00.
Пожилые больные люди героически преодолевают сидение в очередях,а сейчас ещё и в пандемию. Ну и врачи работают до последнего пациента.
Напишите потом результат гистологии, будем надеяться,что обойдётся.

Здравствуйте, я ведь даже ни как не связала жжение языка и болезненно по краям, иногда даже кажется, что подпухает. А сейчас задумалась, хотела к стоматологу обратиться, ещё болит поясница и температура до 37,4 стала подумать, к ночи нормализуется, опять же потливость время от времени, одно расстройство, а к врачу только в январе попаду, да пока все соберёшь так к концу бы попасть января, сижу и греюсь теперь, похоже на рецедив, хорошо бы не так, но в голове теперь бардак.

Марго, приветствую вас! Что то к концу году рецидивы и подозрения на них выросли у нас(((( Как прислушаешься к себе, то тут то там и «сыкотно» становится. Может вам до врача узи ( к хорошему только хорошо бы попасть) сделать «по старым местам», анализы сдать? 🤔

Доброго дня! Ольга, анализы сдала, там все в норме кроме гемоглобина, УЗИ в октябре делала, тоже все хорошо, хоть и везде есть, самое главное брюшину по УЗИ и брыжейки не посмотреть, там у меня дольше всего узлы уходили, онколог дала сдать на онко маркеры, тоже все в порядке, а состояние и проявления, как перед тем как заболела, и сыпь опять высыпала на плечах главно дело, сказала давай до января, ещё УЗИ повторим, и в Челябинск поедешь, может пэт дадут, но неопределённость хуже всего, сижу сериалами мозг забиваю, буду надеяться что обойдётся, но супругу сказала, если вдруг ещё хуже себя чувствовать начну, без наших разрешений от врача в Челябинск поедем, ждать хуже некуда.

Lira, как у вас дела? Результаты биопсии уже готовы?

Всем привет. От меня небольшой отчётик) Заехал на второй курс во вторник 8 декабря, 2 дня меня покапали и на 3й выписали, сказали преднизалон дома пить. Так как моя врач заболела, меня лечила другая и она как раз мне сказала что винкристина у них нет, но если есть возможность самому найти то было бы хорошо. Странно что моя врач мне про это ни чего не говорила, может политика разная, может кто жалобы пишет что за свои деньги заставляют лекарства покупать. Это получается я 2 курса не полных прошёл, винкристин уже нашли в Москве и на 3й курс 29 декабря он у меня будет, что не может ни радовать) не зря же он входит в схему рчоп. По состоянию улучшения значительные уже после первого курса. Делал узи у себя и сказали опухоль уменьшилась до 130×80мм, а была 260×180мм. На выходных начали лезть волосы, постригся покороче, но не совсем под ёжик. Подскажите есть ли какие рекомендации по питанию? А то мне врач ни чего не говорила по этому поводу.

Для информации, может следует на это дополнительно обратить внимание своих врачей - сейчас по исследованиям Газива показывает немного лучше результат в комбинации с ХТ и последующей поддержкой, при фолликулярной НХЛ, чем Мабтера (при первичном лечении). Когда мы в 2018 году начинали лечение они либо только испытывали ее, либо рассматривалась как вторая линия (впрочем она и дико дорогая была, и ее не было в больнице). А сейчас советуют как первую.

От Lira знаю, что 9 го не получила результат(, что то там им не понравилось, на след неделе теперь уж. Волнуемся тут все за неё тоже((

Валькирия63, вы не пишите как у вас..??

Добавлено через 5 минут
Приветствуем вас! маме «мешок здоровья» и вам) Про Газиву думаю многие тут в курсе, интересно как ее дают и есть ли у нас тут ее получающие🤔☝?? Видела весь прошлый год капающихся ею пациентов в Боткинской , в основном возрастные ..Оооочень дорогой препарат😖

Здоровья!!! А Вам сразу список не выдали что можно, что нельзя? В Прибалтике выдают. Но у меня на 1ом курсе он дал сбой - история 3 страницами ранее))))) Сейчас питание строго по результатат крови - если норма, то обычное меню, если лейки проседают - только термобработанное и диетическое. Кстати, в моём отделении прямо даже рекомендуют шоколад чёрный- без фанатизма, но по кусочку в день даже типо надо...
У меня вопрос про алкоголь - тут ранее писали, что тёмным нефильтрованым пивом лейкоциты поднимают и вином красным сухим ( про вино Милена из Франции писала). Интересно, это правда? Я у своей врачихи спросила - она на меня как на сумасшедшую посмотрела - типо только коньяк можно....

Всем привет! По своему опыту знаю, болеть под новый год плохо. Договора на поставку лек-в не заключили, так всегда бывает. Поставки начнутся ближе к марту. Поэтому скорее всего, надо будет получать лек-ва в аптеке по м/ж. Я помню как то даже физ. рас-ра не было. Так что это обычная практика. У меня один раз рецидив был с мая по сентябрь, точнее лечение, вот тогда проблем не было.

В рекомендациях то есть, на конференциях обсуждают эффективность, а вот реально как и леналидомид думаю всем подряд не назначают, очень выборочно( но у обинутузумаба правда и побочек больше, так что может и лучше его во вторую линию, лишь бы закупали и выдавали.

Добавлено через 1 минуту
Ольга, спасибо за информацию. Будем ждать Лиру с новостями.


Тоже жду когда же Валькирия отпишется.

Добавлено через 1 минуту
Да уж, везде надо самому узнавать, доставать, пробивать.
Отлично, что пошли улучшения, так держать.

Не, показатели крови в норме и по питанию вообще ни чего не говорили. На фрукты как то реагирует не очень, пока исключил их из рациона. По поводу алкоголя не могу ни чего сказать, как по мне так лучше лекарствами показателя улучшать, чем алкоголем, все таки больше вредного там чем полезного и ещё какой сейчас алкоголь. Сам не пью совсем с некоторого времени, но вот 2 месяца не курил и после 1й химии опять закурил, ни как не могу понять для себя хреновость этого занятия, не знает ни кто сильно ли плохо курение в период между химиями? Когда лежу и капают то не курю, а выхожу и опять начинаю.

Ну курение никогда хорошем занятием не было.. но вижу соседей по отделению бегают прям с капельницами в курилку... врачи ворчат конечно, но стараются сильно не прессовать по этим вопросам. Здесь подход такой - ВАМ И ТАК ПСИХОЛОГИЧЕСКИ СЕЙЧАС ОООООЧЕНЬ НЕПРОСТО - ПОЭТОМУ ЛИШНИЙ РАЗ НЕ ДАВИМ...

Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Olushka_ina;455593]Сегодня допросила медсестру с пристрастием и полоскалка и мазюкалка - AMPHO-MORONAL. В больницу приходит напрямую с Германии в больших расфасовках. Они отливают каждому на курс сколько необходимо. Я так поняла - есть и маленькие расфасовки - на наши деньги - один курс около 42 евро. А если как они разливают, то меньше 18 получается. В моём отделении дают бесплатно.

[QUOTE=ОльгаЕВ;455723]

Валькирия63, вы не пишите как у вас..??
Ольга , Dream спасибо. Не пишу пока тк новостей пока нет. Принимаем циклоспорин. Препарат тяжело переносится. Постоянная тошнота. КМ пока не отвечает. Сейчас очередной раз готовимся в стационар. Прописали препарат для выведения железа деферазирокс , выписать его не можем. Смотрим В интернетаптеках - нет в наличии(( а в прошлой выписке
написали что обнаружен гепатит В и ничего про это не сказали.
Так хочется написать что нибудь хорошее но пока не получается.
Но читаю постоянно. Переживаю и радуюсь когда читаю хорошие новости.
Всем долгой ремиссии и хорошего лечения

Всем здравствуйте! Будете смеяться, но я второй раз зря отсидела пару часов. Уже всем всё выдали, а мне сказали - ЖДАТЬ РЕЗУЛЬТАТА, появится в компьютере с минуты на минуту. Но вместо ответа врачу пришла смс, что стекла забрал на пересмотр зав.лабораторией. Кроме того оказалось, что получить разрешение на забор материалов теперь можно только после решения комиссии, на которую тоже нужно время, а не так, как 4 года назад - просто по заявлению. Это новое правило введено благодаря пациентам, которые то в суд подают, то в прокуратуру жалобы пишут. Так что опять - до следующей среды.
А я уже записалась на понедельник к онкологу, на вторник к гематологу, а теперь всё зря. Но к онкологу на всякий случай прогуляюсь, возьму разных направлений - на госпитализацию, на анализы, на консультацию. Пусть будут, может пригодятся. Сейчас даже не уточняю ситуацию с лекарствами и квотами, она меняется постоянно. Пустила всё на самотёк и вспоминаю моё любимое изречение: "Пусть будет всё, как будет. Ведь как-нибудь да будет. Ведь никогда же не было, чтобы никак не было."
Всем здоровья!

Всем здоровья!!! Откапали 2ой курс. В связи с распространением ковида в онкоцентре быстренько отпустили домой. Назначили кучу преднизалона дома пить. Первый курс практически полностью вводили внутревенно и тут же вымывали. Начиталась, что этот преднизалон сильно бьёт по желудку + поправляешься сильно + отёки. Правда? Как боролись?
Сильно сдала печень по показателям. В стационаре капали Хеппа мерц. Дома можно пить порошки. Кто сталкивался - как с этим справляться? Заранее спасибо за ответы.

Всем привет! Хочу спросить, а температура это норм. Держится от37,до37,5. То спадёт. Антибиотики я пила во время и после курса в МОНИКах так принято что ли. У кого бывает температура и как ехать на 3 курс?

Лариса, приветствую! По своему примеру. Пила преднизалон ( медрол) все 6 курсов дома , одну лошадиную дозу в течение 5 дней (вроде именно 5 со дня начала очередного курса) , без постепенного снижения именно. Резкая отмена. Ни поправилась вообще, более того, именно в эти дни вес падал на 1-2 кг. Щеки были отекшие, в других местах не заметила. Но это все индивидуально, у кого как..
По печени. Опять таки , всё индивидуально!! Мне выписывали аллопуринол, более ничего не понадобилось. Я постоянно пила отвар овса( писала об этом вам ранее) , очень рекомендую.

У меня преднизолон всё время был только в таблетках, поэтому параллельно с ним принимала для защиты желудка Париет, а между курсами Омез. Преднизолон тоже отменялся резко, без плавного снижения. Аллопуринол назначали только на первый курс. На последующие курсы его уже не назначали. Я спросила у врача, почему. Она махнула рукой - мол, Вам больше не надо. Всё общение с врачом было "на бегу", поэтому я не стала допытываться. Лицо не отекало, с печенью проблем не было (судя по анализам крови). Прибавки в весе тоже не было. Вообще, странно, но во время лечения, всех 6 курсов р-чопа, я хорошо выглядела. Если не считать волосы.

Да, да , похоже и тоже удивительно, если не считать волосы( хотя прекрасный паричок спасал ситуацию☺) выглядела тоже оч хорошо. Как то вот так.
И вспомнила - омез был у меня на всех курсах за день до ХТ и потом 6 дней после. Аллопуринол тоже все курсы дней по 5-7 с начала курса. По анализам печень была в норме🙏.

Добавлено через 6 минут
Натусяя, а вам именно антибиотк выписывали.. интересно просто, почему.. Нам на протяжении всех курсов ежедневно прописывали Бисептол -1 т раз в день( так и пила с августа по ноябрь) . Температура иногда бывала ближе к 37 , не надолго, сама опускалась. Выше не было, только при стоматите поднялась сильно, тогда выписали антибиотик на 5 дн.

Пила ципролет. А вы какой при стоматите?

Ципрофлоксацин 500 -2 раза + Бисептол 480 -2 раза на 5 дней всё. Это когда поднялось выше 38,2 . Прошла темп за 3 дня
На протяжении всех ХТ как писала пила Бисептол 480 -1 раз в сутки