Натусяя, а вам именно антибиотк выписывали.. интересно просто, почему.. Нам на протяжении всех курсов ежедневно прописывали Бисептол -1 т раз в день( так и пила с августа по ноябрь) . Температура иногда бывала ближе к 37 , не надолго, сама опускалась. Выше не было, только при стоматите поднялась сильно, тогда выписали антибиотик на 5 дн.[/QUOTE]

Доброго здоровья!!! Тоже вмешаюсь. У меня тоже ежедневно бисептол с самого начала лечения.. и тоже иногда к вечеру к 37 ползёт, но само пока опускалось..

Всем привет! Сегодня ночью думала умру. Шея опухла, но дыханию не мешает. Температура 39 не сбивается. Телефона в Моники врачу нет, позвонила бывшей, сказала стоматит полоскать, говорю антибиотики, нет не надо это побочка на химию пройдёт. Ну потом сказала ладно пропей аугментин, у меня просто ни чего больше нет. Вот такая у меня в этот раз химия. МОНИКи опять закрыты ковид. нЕ ПОЙМУ СДАЁМ МАЗОК, ДЕЛАЕМ РЕНТГЕН, А ОНИ ТАМ ВСЕ ТАКИЕ СПЕЦЫ НА ГЛАЗ ОПРЕДЕЛЯЮТ КОВИД ЧТО ЛИ? Ой извините ,что так написала, б.буквами. Кто проходит лечение у вас тоже часто закрывают отд? За 2 курса 2 раза. Но теперь химию наверно только после нового года буду делать.

Моя приятельница лежала в МОНИКИ в кожном отделении. Предварительно все сдают тесты. И что? Отлежала там 4 дня, у кого-то в отделении выявили ковид, всех тут же отправили по домам. 4 декабря она вернулась домой, стремительно начала себя чувствовать всё хуже, 8 декабря её госпитализировали, сразу в реанимацию на ИВЛ, 10 декабря её не стало. 61 год. Правда, у неё был сахарный диабет. Но заразилась она именно в МОНИКИ. Вот вам и тесты, вот вам и контроль. Всем здоровья! Берегите себя и своих близких!

Всем привет! Я опять про стоматит. Скажите, а чем снимали боль? Пробовала лидокаин, баралгин на зубы, только больнее, нурофен на помогает.

Натусяя, болит у вас оочень сильно видимо((( Я поласкала Гексоралом, на ночь спазмалгон+ношпа, нормально помогало. Не знаю поможет ли вам это😞..

Натусяя, переживаю за Вас. То делали более слабую химию, то теперь нарушатся сроки. С нашим заболеванием в период ковида с ума сойдёшь думать, от чего эта температура, да ещё такая высокая. А нельзя Вам эту химию делать на дневном стационаре в своей поликлинике, например? Ведь дневные стационары для онкобольных работают. В прошлый карантин весной туда вон даже обычных больных не пускали, для них закрыто было, а только онко брали. Понятно, что такую химию лучше в стационаре, но, блин, сроки. В протоколах химии всё-таки важно сроки соблюдать. Или она настолько тяжёлая, что на дневном Вы бы не смогли?

Желаю Вам как-то выкарабкаться в это непростое время!

Вспомнила, что применяла стоматофит. Но не могу сказать, что он сильно помогал. Пшикала мирамистином. Это надо перетерпеть. Первые два курса мучилась стоматитом, потом постепенно всё затянулось (у меня была большая трещина поперёк верхнего нёба).

Натусяя, может попробуйте те полоскалки поискать, о которых я писала AMORAL... Найдите несколькими сообщениями выше. Может хоть просто снимут сам стоматит. У меня начинает вылезать - сразу замазюкиваю и сходит за 3 часа. Может пока.... может конечно и протокол слабый у меня, но нас задрюкали с этими зубами и ежечасно напоминают всё это замазывать и запшикивать. Я стараюсь всё выполнять... Здоровья!!!!

Всем привет! Спасибо за советы, тоже полоскаю стоматофитом. Теперь весь рот в язвах, какой то кошмар.Меня удивляет, что температура не спадает. Лариса по поводу это мазилки я ещё до стоматита узнавала. В России её нет, одна немецкая аптека может поставить, но в течении 3 месяцев. Буду терпеть. Ещё раз всем спасибо за поддержку.

Вот Оля я тоже так думала, отстроили пол-ки, а врачей и м/с нет. Так что у нас нет такой услуги. Но казалось бы могли бы делать в МООД, ну это онкодиспансер, так нет только в МОНИКИ.

Девочки, назрел вопрос - кто-то физически ощущает нейтропению?

Натусяя, посмотрела в инете, показывает, что есть в аптеке "Цюрих" на пр.Мира в Москве.
цена стоит в районе 4500

Оля спасибо. Сейчас сделала укол кеторолак, боль затихла, но отек язвы пока есть. Сижу и думаю, укол помог или уже пора по времени отболеть. Всем спасибо.

Добавлено через 4 минуты
Оля напиши пжл ,что ты набирала в аптеки. Название.

Кеторол очень сильное обезболивающее, его даже онкобольным делают, у которых боли.

Название AMPHO-MORONAL , я его просто скопировала из сообщения Ларисы и набрала в баузере вопрос с этим названием.
Вылезла только эта аптека "Цюрих" с наличием и ценой, больше ни в одной аптеке не было.

Лариса, это как побочка ХТ у многих возникает. Онемение пальце на руках, ногах, кончика языка.. и т д. После всех курсов вам пропишут что - то от этого, обратите внимание врачей на это. Со временем пройдет, хотя не всё быстро проходит, что то и остаётся, увы..
Мне прописали после ХТ Теоктовую кислоту пила 2 мес и нейромультивит ( уколы 10 дней или таблетки, тогда 1-2 мес курс . Почти все прошло за год, только 2 пальца на ноге чуть чуть онемевшие остались .

Вы знаете, вот уже второй раз в одно и тоже время после заливки у меня начинается ломота в ногах и позвоночнике. После первой заливки я не сильно обратила на это внимание, потому, что была оооочень активна и 3 дня подряд проходила не менее 10 км в быстром темпе по Юрмале. Ну думала - просто переутомилась (химия то свой след оставляет). В этот раз я не сильно много двигалась, но вот начало прямо подламывать кости. Напрягает это ощущение....

Может это Костный мозг работает? Подобные ощущуния после укола лейкостима, когда костный «включается»- ломота в ногах и пояснице... не знаю , вызывало ли у кого подобные реакции Полинейропатия, может это и она🤷♀

Вот мне почему-то кажется, что это как раз совпадает с моментом, когда нейтрофилы проседать начинают. В прошлый раз когда вкололи лейкостим - это ощущение ушло, как только всё восстановилось.... (ну это я сейчас уже стала анализировать)😁😁😁 умная станоалюсь😁

У меня тоже было онемение пальцев на ногах. После окончания всех курсов оно сохранялось где-то месяцев 6. Мне ничего не прописали, а я и не знала о том, что могут назначить что-то против онемения. Кости обеих рук после уколов лейкостима болели примерно месяцев 7-8. А вот колени пострадали навсегда. Не могу присесть на корточки и подняться с корточек без упора на руки. Не могу встать на коленки. Уже 5,5 лет.

Лена, на корточки и я лет 5 не могла присесть,теперь слава Богу, могу.

Всем привет! Вчера после укола боль прошла, я подумала всё, а нет ночью как разболелись зубы, опять делала укол. Так что советую кеторолак в уколах очень хорошее обезболивающие.

Сделал ПЭТ КТ, всё хорошо Слава Богу. Теперь вопрос к «правда дорого, но более безопасно».
Дорого - согласен ! 65 000 рублей не дёшево.
Более безопасно- жаль, что я только потом почитал о дозе облучения при ПЭТ КТ, оно совсем не маленькое, и может принести огромный вред здоровью человеку в дальнейшем.

Облучение в 69 мзв, это очень много. Хотелось бы спросить мнение людей, которых уже прошли всё это. Допустим после ПЭТ КТ реально завести ребёнка или это уже тоже риск? И что вы думаете по поводу облучения на пэт кт, считаете ли вы годовую дозу допустим? Или никто с этим не заморачивается? Что говорят лечащие врачи про облучение. Спасибо.

Доброго здоровьица всем!

Натусяя, а найз пробовали? или он не помогает? От кеторола отёки могут быть, как побочка от него.
Если не прошли язвы стоматитные, значит, ещё не прошло, и при отмене обезболивающего будет болеть.

Добавлено через 5 минут
ramuragan, люди сейчас считают более безопасным ПЭТ в плане ковида. Потому что КТ повсюду делают ковидным больным. Даже если такому больному не назначают КТ ( допустим, переносит в лёгкой форме), то многие просто записываются на платное КТ куда-то и делают на всякий случай. При этом не каждый из них ещё и сообщит, что он болен/заразен.
А ПЭТ им точно не делают.

Бэлла, я, оказывается, уже тоже могу, вот чудеса! А я и не проверяла долгое время свои "корточки". А жизнь-то налаживается!:)

Вредно, да. Врач-онколог в поликлинике как-то сказал, что вредно так часто делать КТ ( когда первый год делала раз в три месяца), про ПЭТ лечащая врач тоже как-то говорила, что не стоит облучаться лишний раз. Но это в моём случае. Она объяснила, что моя лимфома полностью не вылечивается всё равно, и если что-то вдруг где-то появится, то я и сама это замечу , а до тех пор, пока не замечу, и начинать лечение не стоит, как-то так...

Добавлено через 12 минут
По поводу "завести ребёнка" моё частное мнение может не всем понравиться) Считаю, что с таким заболеванием риск рецидива всё равно остаётся, и это реальный риск, и могут внезапно понадобиться средства на лечение, и может получиться так, что долгое время будешь болеть и не сможешь кормить семью (это про мужчин), я уж не говорю о том, что риск для самой жизни есть всегда в отличии от возможного рецидива какого-то рядового хронического заболевания. Если ,конечно, человек богат, и потенциальный ребенок при любом исходе будет в шоколаде, и/или есть куча родных, желающих его растить , если что и т.п.
Да, конечно, всегда можно найти оправдание в том, что и здоровые люди могут в любой момент попасть в аварию/ заболеть серьёзной болезнью/ кирпич им на голову может упасть...
И онкология/онкогематология в роду тоже не плюс как-то. Хотя сейчас она почти в каждой семье встречается, к сожалению. Так,может, не увеличивать эти риски в следующих поколениях?
У каждого своё мнение на этот счёт, в общем.

Люди, которы так считаю, явно не те люди, которые подозревают у себя ковид. Паникёру, с увеличенными лимфоузлами, такие процедуры делать не стоит. Доза облучения большая!!!

Конечно, у себя они его точно не подозревают, поэтому и страшно им , например, сделать КТ и заразиться, особенно если человек в возрасте да плюс ещё лимфома в анамнезе, может плохо кончиться такое КТ:(

По поводу "завести ребёнка" моё частное мнение может не всем понравиться) Считаю, что с таким заболеванием риск рецидива всё равно остаётся, и это реальный риск, и могут внезапно понадобиться средства на лечение, и может получиться так, что долгое время будешь болеть и не сможешь кормить семью (это про мужчин), я уж не говорю о том, что риск для самой жизни есть всегда в отличии от возможного рецидива какого-то рядового хронического заболевания. Если ,конечно, человек богат, и потенциальный ребенок при любом исходе будет в шоколаде, и/или есть куча родных, желающих его растить , если что и т.п.
Да, конечно, всегда можно найти оправдание в том, что и здоровые люди могут в любой момент попасть в аварию/ заболеть серьёзной болезнью/ кирпич им на голову может упасть...
И онкология/онкогематология в роду тоже не плюс как-то. Хотя сейчас она почти в каждой семье встречается, к сожалению. Так,может, не увеличивать эти риски в следующих поколениях?
У каждого своё мнение на этот счёт, в общем.[/QUOTE]

Я почему-то в большей части согласна с таким мнением. Но реальный случай моих соседей. Живут буквально за забором. Мы одновременно строили свои дома и в силу одинакового возраста общались. Детей у них не было лет 17. Не получалось. Потом - о чудо - дочь. Притом точно не Эко, а само. Через год отец заболел нашей общей дрянью.... первая линия не помогла, вторая тоже. Ауто пересадка по каким-то там причинам не срослась, и вот чудо получился мальчик и его пуповинная кровь очень подошла для пересадки. 3 года ремиссии... надеюсь пожизненной. Они латыши и с другим менталитетом. Сильно много подрлбностей в мелочах не знаю, т.к. не принято у них такими вещами делиться даже с хорошими соседями. Мою историю они тоже знают в общих чертах.... Поэтому всё относительно и индивидуально... в данном случае ребёнок окпзался спасителем..

Добавлено через 11 минут
. Она объяснила, что моя лимфома полностью не вылечивается всё равно, и если что-то вдруг где-то появится, то я и сама это замечу , а до тех пор, пока не замечу, и начинать лечение не стоит, как-то так...

Олюшка, у Вас же как у меня Бклеточная.... почему не вылечивается????? Мне ьут врачи в уши залили, что 6 курсов и пошла прежними шагами, но поначалу слегка пошатываясь....😁 но по общей массе - они как-то позитивно поют. Хотя я с ними даже ругалась на эту тему - я не люблю *позицию розовых очков*. Лучше сразу скажите - БУДЕТ ГОВНО. Когда я предупреждена о непрятностях - мне на 1000000% легче перенести всё....

Всем привет! Оля по поводу найза не знаю не пробовала, да и теперь не буду, кеторолак почти 12 часов держит. Вот сделала в 4 утра, а сейчас чую скоро опять. Позвонила врачу сказала выпить флуконазол. Вот ну пока чудес не случилось. Стоматит не сдаётся. Сказала сдать кровь в понед. Интересно у меня получается химия в Мониках, а побочки другой врач разруливает. Ну ладно, нам нищим выбирать не приходится. Темпер вроде нет, ну бывает до 37 и то слава богу.

Я почему-то в большей части согласна с таким мнением. Но реальный случай моих соседей. Живут буквально за забором. Мы одновременно строили свои дома и в силу одинакового возраста общались. Детей у них не было лет 17. Не получалось. Потом - о чудо - дочь. Притом точно не Эко, а само. Через год отец заболел нашей общей дрянью.... первая линия не помогла, вторая тоже. Ауто пересадка по каким-то там причинам не срослась, и вот чудо получился ...


Олюшка, у Вас же как у меня Бклеточная.... почему не вылечивается????? Мне ьут врачи в уши залили, что 6 курсов и пошла прежними шагами, но поначалу слегка пошатываясь....�� но по общей массе - они как-то позитивно поют. Хотя я с ними даже ругалась на эту тему - я не люблю *позицию розовых очков*. Лучше сразу скажите - БУДЕТ ГОВНО. Когда я предупреждена о непрятностях - мне на 1000000% легче перенести всё....[/QUOTE]


Larisa57, у Оlushka_inа другая лимфома, ни как у вас.. Фолликулярная лимфома , она другая��.. увы может возвращаться((( Дай бог������ «не теперь, не сейчас...» как можно и невозможно доооооолго дооолго пусть не возвращается, ни у неё , ни у кого здесь. Никакая!!!

Что то Lira молчит, вроде ж на этой неделе обещали выдать результат ей..

Добавлено через 3 минуты
Натусечка, стоматит то он дней на 10, не меньше .. я так помню у себя( темп нормализовалась от 38,3-38,5 за 3 дня на антибиотике и бисептоле) , а вот язвы, боль, зубы, десны, опухлость долго(( Потерпите, держитесь.. пройдет скоро������

Добрый вечер всем!
Сегодня получила заказным письмом справку об инвалидности, дали 3-ю бессрочно.

Поздравляю, вот бы и мне так. Но это вряд ли, надо было оформлять с первого года как болею, а я только после рецидива. Зато все мои друзья, с кем начинали лечиться и у которых из химии был один только CHOP уже все пожизненно на первых группах сидят :D Как они меня учили, ты на комиссии главное побольше ной и жалуйся, а то ты заходишь такая красивая, спортивная - ну и какая тебе первая группа?

Зоя, я была на все 100% уверена, что снимут 3 группу, а тут бессрочно. Районный онколог (я к нему хожу 2 раза в год, взять бегунок и отдать все справки) сразу сказал, что снимают группы со всех. Вот никогда не жаловалась и не ныла на комиссии, возможно и вторая бы была

Ivushka, а вы в этот раз носили «бегунок» и разные справки для оформления? Звонила в МФЦ , мне сказали, что не надо , так как по Постановлению правительства , которое вышло в октябре , продлевают автоматически на 6 мес . У меня заканчивается инвалидеость 01.01.2020, что то вот пока ничего и не пришло.

Всем день добрый!

Если собрать и подать документы(разные справки), то комиссия рассматривает без Вас, просто на комиссию не вызывают, идти не надо будет, и часто дают вот так бессрочно.
А если не собирать и не подавать, то Вам просто автоматически продлят Вашу инвалидность на 6 мес.

Всем привет! Девочки обходишь всех как всегда, но только не ходить на комиссию, правильно я поняла.А справку кому сдавать? Расскажите как сейчас?

Если подавать документы, то да. Вам лучше подать. Потому что в противном случае Вам просто продлят Вашу третью группу на полгода, а у Вас сейчас рецидив - это явный повод для усиления группы. Если же Вы сейчас не подадите, то через 6 месяцев, когда Вас ,дай,Бог, пролечат и напишут, что лечение пройдено и улучшение и т.п., то никто Вам её не усилит уже.
Лучше соберите сейчас бумаги, тем более,что все анализы всегда свежие, как раз сдаёте, обследования тоже, да ещё и рецидив напишут - самое время подавать документы туда.

Спасибо!!! В моем случае , на данный момент, как раз не выгодно подавать, пусть продлят вторую группу на 6 мес) Только вот что то уже 23.12 и ничего не пришло��♀, справку ж должны как то выдать.. жду вот��

У Вас до 1 января справка. И как при автоматическом продлении, не знаю, выдают ли новую или эта типа продолжает действовать...По идее должны, но скорее всего в январе, у них же это продление, так что раньше первого числа оно вряд ли пройдёт.

Добавлено через 3 минуты
Берите бегунок у врача местного ,который на группу направляет. Справку же сдавать не надо, пока бумажки собираете, а потом, как сдадите собранное всё в поликлинику, там и спросите, куда приходить менять справку или на дом принесут/пришлют. оригиналы же у Вас не заберут при сдаче, с бумагами возьмут только копии и справки, и паспорта.

Всем здоровья!!! Сегодня 12ый день после второй заливки. На голове вылезла прозрачная щетина. Абсолютно бесцветная и оооочень жёсткая. Почти сантиметр. Это оно вот так отрастает между курсами????