Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Инвалидам (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=8)
-   -   Нейрофиброматоз (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=421)

Июль 18.07.2010 12:18

Цитата:

Сообщение от Евгений74 (Сообщение 24839)
А где "сделали все, что могли"? В какой клинике? Если где то в провинции, то в ЦНИИС однозначно стоит обратиться, уровень специалистов там на порядок выше. У меня был "опыт" лечения в перифирийный клиниках, руки бы им повыдергивать.

Ну да в провинции. а можно где-нибудь прочитать про ЦНИИС? про цены. например их сайте, а то я гуглила и ничего не нашла.
В прошлом году ездила в "Микрохирургию глаза" к какому-то очень важному и значимому врачу, в общем он отказал. Вот хотелось бы про ЦНИИС узнать.

Лиона 18.07.2010 12:33

Цитата:

Сообщение от Июль (Сообщение 24867)
а можно где-нибудь прочитать про ЦНИИС? про цены. например их сайте

сайт ЦНИИС - cniis.ru/ Но про цены по поводу оперативного лечения НФ там ничего не сказано. Это лечение подпадает под квоту, т.е. делается бесплатно, если эту квоту вам дадут в вашем регионе. Хотя я пыталась узнать, сколько всё будет стоить, если квоту не дадут. Надо сказать, тут все индивидуально. Отдельно операция, отдельно - дни пребывания в стационаре. При выделении квоты в стационаре держат столько, сколько нужно, при платной оперции соответственно столько, сколько вы себе можете позволить. Потом просто амбулаторно приезжаете на осмотр, перевязки, снятие швов. Кстати, квотников тоже пытаются отправить на амбулаторное лечение если не хватает мест.

Волжаночка 18.07.2010 13:06

Лиона, спасибо. А вы по квоте там были? Врачи легко квоту дают в это НИИ?

Июль 18.07.2010 13:45

Спасибо, за ссылку.
я вот боюсь что ухудшение будет.. :(

Евгений74 18.07.2010 14:39

Цитата:

Сообщение от Волжаночка (Сообщение 24878)
Лиона, спасибо. А вы по квоте там были? Врачи легко квоту дают в это НИИ?

Квоту дают не врачи, а департамент здравохранения вашего региона.

Незарегистрированный 18.07.2010 15:03

я удаляю в центре лазерной медицины в питере. Но!!! они удаляют лишь небольшие фибромы! с большими отправляют к хирургу

laserdoctor.ru

цены: 500р ( новообразование до 1 кв см.)

Лиона 18.07.2010 16:03

Цитата:

Сообщение от Евгений74 (Сообщение 24884)
Квоту дают не врачи, а департамент здравохранения вашего региона.

Да, действительно, квоту дают в департаменте здравоохранения. Только до этого надо получить заключение, что в вашем регионе вам помочь не смогут. Я в прошлый раз на этом этапе столкнулась с трудностями. Челюстно-лицевые хирурги краевого центра решили поэкспериментировать сами, дав заключение, что я не нуждаюсь в помощи Москвы. Спасибо руководству клинической больницы нашего города, которые сделали документы для квоты в обход такого заключения.

Евгений74 18.07.2010 17:18

Интересно. С меня не спрашивали заключения, что мне не могут помочь в моем регионе, у меня было заключение из ЦНИИС и его хватило. А похожая ситуация у меня была еще в советские времена, тогда краевые хирурги, не дали направление в Москву, заявив, что у нас такие же врачи как и там. Эти такие же накосячили так, что до сих пор разгребаю. Надеюсь, они горят в аду.

Евгений74 18.07.2010 17:21

Цитата:

Сообщение от Незарегистрированный (Сообщение 24886)
я удаляю в центре лазерной медицины в питере. Но!!! они удаляют лишь небольшие фибромы! с большими отправляют к хирургу

laserdoctor.ru

В центре лазерной хирургии в Москве могут удалить лазером и большие, самая крупная которую мне убрали, была в диаметре 5-6 см.

Assimptotika 25.07.2010 16:39

Здравствуйте. У меня сыну 11 мес. с рождения уже появилось 7!!! пятен цвета кофе с молоком, будь они неладны(((,были у дерматолога он высказал предположение по поводу нейрофиброматоза и я конечно аааафигела((( так как никогда и никто из наших с мужем семей с таким не сталкивался, и как же я надеюсь что и не сталкнемся, а пятна окажутся просто совпадением какимто... сам врач сказал что нужно ждать, мол болезнь диагностируется в подростковом возрасте, а сейчас проверятся каждый год у окулиста и невролога, сказал что анализа на эту болезнь нет и вобщем только ждать и молится...
может кто то подскажет можно ли что то сделать? к каким врачам идти и как у деток это развивается, а то в нете пишут одно и тоже, и еще врач сказал что если нет среди родствеников то скорее всего это просто пятна, но надо быть начеку, а в нете написано что бывают первичные мутации.... вобщем я совсем запуталась((( мамочки кто еще с таким диагнозаом отпишитесь пожалуйста

и еще, у меня малыш на 4 см отстает по росту(((( где то находила что это тоже симптом... так ли это? может кто знает?


Текущее время: 13:32. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.