при этом диагнозе может быть многое.и температура в том числе. знаете,после ответа на какой вопрос участковый гематолог с уверенностью сказала мужу ,что он "их клиент"?
вы ночью потеете? а как именно? голова-шея? -дадада..
не претендую на истину последней инстанции,но,надеюсь,вы не будете ждать распространения узлов,чтобы вылез тот,до которого легко добраться (даже игх может пересматриваться несколько раз,ибо диагноз не всегда просто поставить).
Если есть фин. возможность-сделайте ПЭТ-КТ...По крайней мере вы определитесь,на сколько все происходящее злокачественно. А по результатам Вы будете знать,к кому стучать громче.
главное-не бояться,и не тянуть время.само-не рассосется.
удачи.

Привет, Олюшка, спасибо, вполне терпимо.
Я вот все думаю, как это так быстро могла у Татьяны вырасти опухоль? И как часто тогда надо "наблюдаться"? Вот у тебя когда последнее обследование было, и какое? Я с результатом КТ пришла к врачу, так она сначала сказала придти через год, потом, когда я переспросила, поправилась - через полгода. При том, что у меня ремиссии нет.
Пиши, как лечение, как настроение :).[/QUOTE]

NatalyM, приветики :)
Если честно,мне кажется,что запросто может вырасти быстро,что угодно. После этой химиотерапийной веселухи на безупречную работу организма надежды нет.
У меня последнее обследование было в конце октября. В этот раз решила сделать МРТ малого таза . Так вот нашли гемангиому "в теле правой лонной кости".
Про сроки обследований. В ГНЦ при выписке написали,что необходимо обследоваться раз в три месяца в первый год, во второй год уже раз в полгода, а потом раз в год.
А когда ездила в МОНИКИ к гематологу выписывать мабтеру,то она мне там уже написала,что КТ раз в полгода, а вместо вот этих обследований раз в три месяца можно и просто УЗИ сделать. Т.е. явно экономят!

Добавлено через 2 минуты
nadia,здравствуйте!
а лимфоциты при анализе крови сильно повышены?

Добавлено через 2 минуты
Химера,здравствуйте!
КТ тоже засветит ,если есть злокачественная ткань. ПЭТ имеет смысл делать ПОСЛЕ лечения, потому как ПЭТ показывает самые мельчайшие остатки,которые можно не увидеть на КТ после лечения.

Лимфоциты могут быть "почти в норме"..У моего мужа все анализы крови были идеальны вплоть до госпитализации.те же лимфоциты чуть чуть выходили за верхнюю границу.и соэ был повышен. единственное,что всех удивляло-эозинофилы в 100 раз выше..
так что это индивидуально...

Добавлено через 2 минуты
Химера,здравствуйте!
КТ тоже засветит ,если есть злокачественная ткань. ПЭТ имеет смысл делать ПОСЛЕ лечения, потому как ПЭТ показывает самые мельчайшие остатки,которые можно не увидеть на КТ после лечения.[/QUOTE]

Здравствуйте)))
Я могу ошибаться,но кт лишь покажет образования,а вот хим реактив в пэт кт -их "злобность"...

Спасибо. Последние 2 месяца температура вообще не падает. Может подскажете в какое учреждение лучше обратиться. Конечно больших денег у нас нет. Мы живем в подмосковье а сейчас все только за деньги. Страшно очень. Все 10 месяцев его лечили от вэб вирусной инфекции только хуже сделали напичкали всем . столько времени потеряно.

А у меня лимфоциты давно уже больше ,чем в два раза норму превышали. А сейчас периодически когда кто-нить из врачей узнаёт об этом, то срзу:"Ой,как же так...Вас же любой терапевт должен был направить к гематологу. " и т.п. А вот не направляли!
сейчас оимфоциты в норме.
КТ точно также показывает злокачественную ткань, если оно сделано с КОНТРАСТОМ. Контраст для того и делается,чтобы засветились места,где есть эта такнь! А КТ БЕЗ КОНТРАСТА покажет лишь образования.
Единственно-КТ даже с контрастом на совсем микроскопические клетки не так засветится...непонятно будет, то ли это остаточное что-то, то ли ещё что-то есть страшное. И ещё. КТ делают определённого учаска, а на ПЭТ смотрят тушку целиком. Поэтому ПЭТ информативно делать по итогам лечения.
Не, ну если просто много денег, то можно,конечно, сделать.

Добавлено через 8 минут
Надя, я тоже живу в Подмосковье. Денег,честно скажу, НЕ ПЛАТИЛА!
У Вас дело в том, что ещё до конца не ясно, ЧТО это!
Ведь увеличенные лимфоузлы могут и не лимфомой оказаться, а первоначальный очаг может быть иной.
Но если врачи склоняются к тому,что всё-таки это лимфома, то перво-наперво нужно направление к гематологу. Гематолог принимает в МОНИКИ. Направление берёте в свойе поликлинике по месту жительства. Вас туда в поликлинике записывают и Вы едете. Приедете к своему времени-пройдёте без проблем.Не вздумайте ещё им за направление к гематологу деньги предлагать!!!

А где вы проходите лечение.? Муж просто с постоянной температурой 4 раза в сутки сбиваем направление еще не дали да и госпитализируют ли сразу? Его обследовали на все инфекции ничего нет. аутоимунных нет. по анализам знаю соэ 90. Он похудел потеет ночами и 10 мес. температура. По Кт увеличены лимфоузлы забрюш. и паховые , разрезали но пункцию не взяли паховые под костью, а к забрюш. нет доступа. Вот мы и топчимся на месте.

nadia, я уже не прохожу лечение, т.к. уже прошла его. Теперь тока обследуюсь и на 2 года назначили раз в 2 месяца мабтеру капать. Завтра,кстати, мне на капельницу, но это у нас в поликлинике делают,тут дневной стационар есть.
Лечение проходила в ГНЦ (гематологический научный центр). Но туда направления не дают,т.к. он Федеральный. Мне делали пункцию на Иваньковском шоссе, там же мне и посоветовали в ГНЦ лечиться. У них на Иваньковском нет гематологического отделения, а у меня на тот момент не было ещё понятно,что это лимфома...просто опухоль,вот туда и послали, т.к. онкология там есть,и хорошая!
Кстати, по поводу температуры-у меня её не было , только какой-то небольшой промежуток времени была,когда особо быстро росла опухоль, темп. держалась 37 с небольшим-самая поганая.

Но лимфомы бывают разные, их очень много видов. Наверняка есть те, при которых может быть такая температура.

К гематологу пристаньте,что пункцию надо как-то исхитриться сделать! Мне кажется,что всё-таки можно найти способ. А то получается,ведь не один лимфоузел увеличен,и не два, а прям вот ну никак нельзя взять пункцию! Чудно...

Да, и ещё. А Вам КТ с контрастом делали?

Желаю здравствовать всем форумчанам!
У меня в-клеточная лимфома. Лечусь уже два года в Воронеже. В последнее время на мабтере. И вот на днях пришла за рецептом к химиотерапевту и услышала от нее, что теперь мабтера назначается только 8 курсов (кроме лимфомы маргинальной зоны), а всем у кого назначено больше - отменили. У меня было назначено 16, прокапали 12. Я предположила, что это бюджет экономят, предложила ей прокапать за свои деньги. Но она сказала, что это пришли новые рекомендации по лечению.
Форумчане из Москвы и других городов, вы что-нибудь такое слышали? Хочется узнать, действительно это новые рекомендации по лечению или все-таки бюджет экономят на нас?:eek:

Alekon? здравствуйте! Вот это новость так новость! :mad:
Если это и новые рекомендации по лечению, то ноги у них растут исключительно из цели СЭКОНОМИТЬ!!!
А мне как раз ехать выписывать дальше мабтеру надо будет.
Когда я её выписывала,то мне выписали тока 3 штуки ,сказав,что это на полгода. Я тогда и говорю, почему бы не выписать сразу всю, ведь врачами рекомендовано в течении двух лет её капать!!! На что мне сказали, мол, не переживайте, просто нам надо,чтобы Вы раз в полгода к нам показывались, а так с мабтерой всё в порядке , и она есть.
Вот поеду либо в декабре,либо уже в январе, не знаю, даже страшно.

Сразу подумалось, что это всё на фоне всяческих военных событий...

Добавлено через 36 минут
100% это новые рекомендации по лечению, мотивированные целью сэкономить!
ПОТОМУ ЧТО если, например, вот Вы предложили капать Вам за деньги-Вы купите. А другой человек не купит, но он поймёт,что всё-таки ЛУЧШЕ КАПАТЬ!!! И таких людей,которые купить не могут( я вот тоже к ним отношусь), огромное большинство. И ВСЕ ОНИ начнут хай поднимать,что, мол, капают тока за деньги и т.п. И что будет везде по стране?
ПОЭТОМУ никому и не будут делать ,так сказать, вразрез с этими самыми "новыми рекомендациями".

Alekon, у моего мужа Б-крупноклеточная неходж.лимфома. 6 курсов R-EPOCH закончены в мае этого года. Сейчас ремиссия. Дополнительного лечения не назначено.только наблюдение.Поэтому не паникуйте!!
Дело не в желании сэкономить.
Врачи иногда перестают быть людьми-это правда.Но не все из них клинические идиоты и абсолютные скоты.
Мы наблюдаемся в Боткинской и лечились в 52й.

Добавлено через 26 минут
Мы совсем небогатые люди.Муж-инженер...Мы лечились в 52й больнице (Москва) Там здорово расширяется отделение гематологии-теперь оно 2 этажа. Когда муж лежал,лекарства (бОльшую часть ) мы покупали сами-тогда их проверял роспотребнадзор-опечатали склад(хаха,и так бывает)..Но зав. отделением неплохой менеджер с хорошими связями.И команду собрал неплохую.Так что сейчас там по идее должен быть полный порядок. ПЭТ мы делали сами,за деньги-летом стоило что то вроде 30000 в Блохина-но нам это было НУЖНО,поэтому вопросов не возникло. Судя по тому,что Вы рассказываете,похоже,что вам к гематологу(((..Шевелитесь,спешите,если нужно-ругайтесь!!! Но добейтесь поскорее диагноза и ложитесь лечиться.Поддержка любящего человека,правильный настрой и Вера-это так важно,и так много.Удачи ВАМ.

[QUOTE=Химера;353533]Alekon, у моего мужа Б-крупноклеточная неходж.лимфома. 6 курсов R-EPOCH закончены в мае этого года. Сейчас ремиссия. Дополнительного лечения не назначено.только наблюдение.Поэтому не паникуйте!!
Дело не в желании сэкономить.
Врачи иногда перестают быть людьми-это правда.Но не все из них клинические идиоты и абсолютные скоты.
Мы наблюдаемся в Боткинской и лечились в 52й.


Химера,доброго времени суток :)
я не имела в виду,что все врачи-скоты. Просто если приходит указание сверху скорректировать стандарты лечения таким образом ....ну,чтобы максимально урезать бюджет здравоохранения, Вы думаете,что врачи могут тут что-то сделать?
Просто обычные врачи уже не смогут выписать поддержку мабтерой на 2 года.
То,что Вашему мужу не назначили мабтеру,так ,может,стадия небольшая,и 6-ти курсов хватило,чтобы совсем ничего не осталось.

А я вот уже боюсь того,что отменят и что будет,если отменят!
Ведь если в Воронеже так стандарты поменялись, то они вообще-то едины в стране,я думаю.Ой, страшно-страшно...

Химера,доброго времени суток :)
я не имела в виду,что все врачи-скоты. Просто если приходит указание сверху скорректировать стандарты лечения таким образом ....ну,чтобы максимально урезать бюджет здравоохранения, Вы думаете,что врачи могут тут что-то сделать?
Просто обычные врачи уже не смогут выписать поддержку мабтерой на 2 года.
То,что Вашему мужу не назначили мабтеру,так ,может,стадия небольшая,и 6-ти курсов хватило,чтобы совсем ничего не осталось.

А я вот уже боюсь того,что отменят и что будет,если отменят!
Ведь если в Воронеже так стандарты поменялись, то они вообще-то едины в стране,я думаю.Ой, страшно-страшно...[/QUOTE]


Ольга,здравствуйте.
Думаю,что 4ББ это весьма запущенная стадия..Так что наверное не нужно волноваться раньше времени,лучше копать официальную инфу. А то слухов на разные темы сейчас столько,что успевай только фильтровать,а верить всему,что увидишь и услышишь,застрелиться проще..

Добрый день.
Меня зовут Лена. Олюшка, а вам сколько курсов мабтеры уже прокапали?

Добавлено через 33 минуты
Химера, у меня такая же лимфома. Но меня лечили по другому протоколу (п-чоп, кажется). И ремиссии так и не достигли, только "положительная динамика". А вашему мужу мабтеру совсем не назначали?

Alekon,перед каждым курсом я получала ее из аптеки по спецрецепту,и оленем бежала в больницу)))только уже не "мабтеру" а российский аналог.получала каждый раз по 700 мг.переносил ее нормально-из побочек только мгновенный "загар" возникал

Оля здравствуйте. Подскажите как вы попали в институт нии гематологии, может и мы попробуем

Добавлено через 5 минут
я вчера писала как nadia , но пришлось создать страницу заново забыла пароль. если можно подскажите

Надежд,хотя вопрос адресован не мне,но мы были и там,отвечу-направление давал районный гематолог.там мы не лечились,но делали игх. Не знаю как сейчас,но год назад оттуда массово увольнялись врачи,несмотря на то,что строились новые корпуса и так далее.Так что все зависит от благоволения вашего врача и личной инициативы-без нее никуда.

простите , а что такое игх, я еще мало что знаю. спасибо

Добавлено через 25 минут
Может кто знает куда лучше обратиться где не дерут деньги за все под ряд. У нас нет больших фин. возможностей, я в декрете у мужа нет родителей помощи ждать неоткуда. Или без денег лечиться нереально?

Я точно так же получала мабтеру перед каждым курсом, только побочек больше было. Вот поэтому и думаю, может и правда протоколы лечения пересматривают. А никакой официальной инфы найти не могу. Поэтому и обращаюсь к форумчанам.

Надя, здравствуйте!
Можете ко мне в профиль зайти и прочесть все мои сообщений с самого начала. Ну,все-то Вам не нужны, а вот с самого начала я очень подробно писала,что и как, потому что на тот момент сама не знала,куда мне приткнуться.
Меня по полису направили в ЛРЦ на Иваньковское шоссе,д.3.
Первоначально по причине того,что надо было сделать срочно КТ,я пошла у нас в Пушкино в больницу записываться( у нас всё это есть), но там запись на месяц вперёд и делают всего по 2 КТ в день. А если придёшь платно делать, то ВЕЛКОМ в любое время. Я пришла к врачу ,мол, что это творится...Ведь мне же надо срочно было !!!
Мне на тот момент один знакомый врач всё настоятельно советовал скорую вызвать, притвориться ,что мне плохо, чтоб привезли меня по скорой в больницу, но ,если вдруг захотят вскрыть,чтоб я не давала согласие на операцию, тогда они вынуждены будут по-срочному сделать КТ и бесплатно.
Но я решила, что чего это я должна устраивать какой-то маскарад,ведь у меня была большая опухоль,и я реально больна чем-то серьёзным. Решила пойти и потребовать! В итоге мне дали направление к онкогинекологу на Иваньковское шоссе по полису. Вас могут направить туда по полису на обследование в том случае,если Ваш район заключил договор с ними. Наш заключил. Клиника супер. Я и не думала,что у нас в стране есть такая медицина. Как в Европу попала.
Почему сначала направили к онкогинекологу, объясню. Потому что я сразу же сдала на всевозможные онкомаркеры. Онкомаркеры на всё,что может быть в брюшной полости. И у меня был повышен онкомаркер СА125 (на яичники). Вот поэтому наш онколог в поликлинике написал мне "рак яичников"(о,ужас) и направил туда. А онкогинеколог на Иваньковском в тот же день направил на КТ.

спасибо. завтра идем к нашему онкологу за одно и узнаем что и с кем у них заключено. знаю всех отправляли в балашиху, но туда не хочется. мы из ногинска

Продолжаю свой рассказ. Уехала я в тот день домой без результата,т.к. результат они описывали только на след.день. Хорошо, там онкогинеколог дал свой тел. и сказал,что можно ему позвонить. По телефону я узнала, что никакие это не яичники (яичники вообще были не изменены), а что это сама по себе неорганная опухоль, не имеет отношения ник какому органу. Онкогинеколог сказал, что скорей всего я не его клиент и что это может быть какая-нить саркома...типа того...
У меня в малом тазу на тот момент было немного жидкости (лимфа натекла с лу), вот он мне сказал,чтобы я сходила в больницу-сделала прокол...взяла,кароч,на анализ эту жидкость. А я так боялась,ведь это болезненно,и ещё кто как делает. Тряслась-тряслась, звоню ему,грю,что не пойду тут у нас, спросила,когда к нему можно записаться и чтоб они там сделали сами,если надо. Записалась-поехала. Врач хоть нормальный оказался. Этот прокол,кстати,делать не стали. Он пошёл посоветоваться к соседу своему по кабинету)))Там дядечка такой классный сидит( фамилию не буду называть. он оч известный больше как пластический хирург и ещё он просто умопомрачительные операции делает по перемене пола, но к онкологии не имеет отношения. Этот дядечка вместе с онкогинекологом просмотрели моё КТ, и в итоге вышли ко мне, грят,что созвонились с онкологами,чтоб поднималась на 5-й этаж,меня там примут. и они сейчас тоже подойдут и все вместе посмотрят.Потому что дядечка этот сказал,что чем жидкость эту брать на анализ,лучше бы саму опухоль спунктировать и взять материал.

Добавлено через 6 минут
Я когда онкологу результаты онкомаркеров принесла, то он сказал, что яичники-не его тема,он вообще-то должен меня к онкогинекологу направить в женскую консультацию, а та меня отправит в Балашиху, т.к. она всех тока туда и направляет. Но он мну.видимо, пожалел и не стал к ней спихивать,дал направление к онкогинекологу в ЛРЦ.
А то бы это ваще бы был тогда аут...прогоняли бы ещё лишний месяц.
А Балашихи не бойтесь.если у Вас лимфома. Тут на форуме у нас была Маша,её в Балашихе вылечили,между прочим. Просто они там не все лимфомы лечат. Лимфогрануломатоз точно лечат да + ещё дают бесплатное направление на ПЭТ потом.

Добавлено через 12 минут
Дальше рассказываю. Посмотрели меня в онкологии ЛРЦ. Ребята молодцы там, все молодые, ниже кмн никого нет. Операции проводят уникальные. Кстати,если вдруг у Вас окажется не лимфома,а какая-то другая онкология, то проситесь к ним туда.
Один врач у них посмотрел и прям сразу сказал:"Я думаю,что это лимфома". Он оказался прав в итоге. А на тот момент все решили,что положат меня к ним на пункцию. Назначили день-сделали пункцию. Через неделю я и узнала от них ,что это лимфома. Но лимфомы они там не лечат, гематологии у них там вообще нет.
Так вот когда беседовала с их онкологом ,который мне результаты говорил, то он мне тет-а-тет сказал,что только надо в ГНЦ мне. Я попросила его дать мне туда направление, но он сказал,что просто может написать в итоге,что "рекомендуется консультация ФГБУ ГНЦ" , а дать прям направления,чтоб меня туда лечить взяли,он не может. Я тогда спросила,мол, а если вдруг меня там не возьмут...Он сказал,что тогда по месту жительства направят в МОНИКИ или БАЛАШИХУ, но сказал, что мне нужно тока туда (в ГНЦ).

Добавлено через 37 минут
В ГНЦ я ещё поехала-то не сразу после этого, а тока через неделю. А неделю дома проревела день и ночь, представляя,как меня там не возьмут и как я подохну :D
А время-то шло.
На всякий случай в своей поликлинике тоже направление в ГНЦ стрясла, но они тоже сказали, что даже у них комп не выдаёт,что туда можно направлять и что возьмут-не возьмут...они не могут гарантировать мне.
В ГНЦ приехала сначала в поликлинику. Очередь там большая. Принимает дежурный гематолог всех страждущих. Она,когда меня увидела, пальцем у виска покрутила, увидев,какая уже большая у меня опухоль. А опухоль росла не по дням,а по часам, и я была уже, как беременный таракан на 8-ом месяце.
А что, я виновата что ли...пока обследовалась...
Потом пошла на приём к их заведующей (зав. поликлиникой ГНЦ), та меня упорно отсылала лечиться по месту жительства (они отсылают абсолютно всех, будут отсылать и Вас.имейте в виду) Но я сказала, мол, у меня такая большая опухоль и растёт оч быстро, кароч, справитесь только Вы и т.п. Она посмотрела дату приёма в ЛРЦ и спросила:" А что же Вы неделю ждали и сразу к нам не пришли?" На что я честно сказала, что неделю я проплакала дома :D Она сказала, что как же так, мол, посылают, а стёкла-блоки не дали мне на руки, что они будут смотреть..." И диск КТ где у Вас?"-грит. Я грю:"Дома" . Не, ну а мне никто не сказал,что его надо брать. Сказала она мне, что Сергей Кириллович,который такие лимфомы лечит(зав. отделением) даже не будет со мной разговаривать без стёкол и диска. Но я к нему всё равно попёрлась. Он меня и взял к себе в отделение. Видимо,пожалел. добрый он.сказал,чтобы завтра же съездила в ЛРЦ за стёклами-блоками и диск им тоже привезла. Если б не взял он меня тогда, я бы уже сдохла. т.к. уже таскалась из последних сил. Но он не всеми лимфомами занимается(т.е. к нему не со всем подряд). там у них есть ещё Аминат Умарасхабовна. она по Ходжинским лимфомам, тоже такой же врач с большой буквы,как говорится. Стёкла-блоки мои на пересмотр взяли, диагноз поставили полный, ну и началось лечение. Квоту они там сами оформляют.
Меня взяли тогда одну из последних. Я начала лечиться в октябре, а спустя месяц уже туда никого не брали .т.к. началась реорганизация. У Сергея Кирилловича отобрали половину отделения( целое крыло) в пользу отделения трансплантации,т.к.,видимо. решили,что капать химию можно в разных местах, а вот трансплантации делают только у них.
Но потом через какое-то время стали опять людей брать. Старые больные повыписывались ведь. В связи с тем,что мест стало мало, капают химию-и едешь домой. Ночевать,конечно,остаёшься.когда капают. Но не так,как раньше- я 2-3 недели лежала и за мной наблюдали...Теперь стало пару дней, и всё. Но думаю,что на первом курсе подольше держат всё - таки. Ещё иногородние там вроде лежат как и лежали. Я -то тоже не из Москвы. у меня же область. но мне сказали, что мне рядом. я ,ессно, спорить не стала, ведь,действительно, я же нормально себя чувствовала, и чего там высиживать-место занимать, лучше поехать домой и освободить место-может , лишнего человечка возьмут-полечат.

Добавлено через 24 минуты
[QUOTE=Alekon;353570]Добрый день.
Меня зовут Лена. Олюшка, а вам сколько курсов мабтеры уже прокапали?

Здравствуйте,Лена!
6 курсов основных( во время лечения).
А после лечения назначили её на 2 года раз в 2 месяца.
Из этого назначенного на 2 года я прокапала 5 штук, т.е. 10 месяцев прошло.

[QUOTE=Надежд;353580]простите , а что такое игх, я еще мало что знаю. спасибо

игх-это иммуногистохимия-тот самый анализ,результат которого вершит судьбы.поймите одну вещь...не везде и не со всех дерут деньги.просите помощи,но не предлагайте деньги заранее.здесь действует тот же закон,что и с бродячими собаками-не бойся,и бери в руки камень.Мы давали небольшую сумму денег по окончании 6го курса лечащему врачу.никому больше мы не платили и никто не просил,и тем более,не вымогал.

Спасибо большое за подробный рассказ. У нас онкомаркеры ничего не показали. В центр гематологии у нас есть направление на консультацию ,мужа от рабочего дмс записали туда. А лечились вы там платно?

Надя, игх-это иммуно-гистохимическое (или иммуно-гистологическое) исследование. Т.е. если Вам сделают пункцию,то у Вас будет взят биоматериал, вот его и будут исследовать.

По поводу денег.
В ЛРЦ деньги никому не предлагала, да и какие могли быть деньги,когда ещё я не вижу результата!!!
Но мне понравилось отношение онкогинеколога. и то,что свой тел. мне дал,чтоб мне с опухолью не тащиться за результатами. Я,когда к нему приехала, сделала небольшой презентик,но не деньгами, а конфеты купила "Ферреро Роше" хорошие. И сказала:"Спасибо за отношение".В тот же день он и посоветовался на счет меня,кстати.
В ГНЦ как бы между прочим интересовались, где я работаю. Но я честно рассказывала,что как раз только что осталась без работы, ну там было понятно,что денег нету :( Но к празднику(Новый год,например) презентики им делала: своему ординатору и зав. отделения. Но это у меня самой было желание поздравить. ДЕНЕГ не давала. Может, и дала бы зав. отделения тогда за то,что взял меня, но реально ситуация с деньгами была у меня не айс-впереди было неизвестно,что. С 23 февраля и с 8 Марта тоже поздравляла, но не деньгами.
Кто мог себе позволить, деньги давали. А кто-то вообще ничего не давал,не то,что денег. а даже и не дарил ничего на праздники, и полно таких,кстати.

спасибо. а игх можно делать и самим без назначения?

конечно,Вы правы,протоколы пересматривают,если они не работают.это норма.
у нас все было очень запущенно-4бб. я уложила мужа в больницу по скорой,с предварительной договоренности с лечащим врачом. к тому времени он был при температуре,ужасном кашле,затрудненном дыхании,отите,он полностью оглох,сильный отек нижней части тела.что я тогда чувствовала-не пожелаю никому..Ему в ночь поставили подключичный катетер,и начали химию.лили круглосуточно 5 дней.это был единственный раз,когда я ацеллбию принесла только в конце курса-выбить ее раньше было нереально.Узлы начали опадать на второй день. Слух начал восстанавливаться после 1го курса.узлы уходили резко.это было счастье,что лечение подействовало,потому что надежды особой мне не давали,мягко говоря. вот так то...что касается веса,то потерял он до 3го курса 25 кило. с инфекцией и температурой лежал 1 раз-как раз после 1го курса..знаете,какой самый популярный напиток (после воды,а соки и сладкие напитки "строго нерекомендованы") в отд. гематологии?-ВОДКА))).Ее используют только наружно,разумеется-жаропонижающие строго запрещены во избежании сепсиса.
вот такая у нас история..
видела,что лежащему в палате мужчине меняли состав-там(в 52й)это решалось довольно быстро..хотя и траблы печальные тоже были((

Так и чего же ждать. Надо ехать на консультацию,да и всё. Вдруг они Вам по ДМС и пункцию сделают! Мне кажется,там найдут,КАК сделать.
Лечилась я там по квоте. Квоту они оформляют сами, только документы им даёте свои. Начинают лечить и обследовать ещё до поступления квоты, поэтому в направлениях может стоять сумма к оплате. на самом деле я ничего не платила, всё это они потом в квоту включают.
Но я не знаю,как будет у Вас. Ведь у Вас же нет 100% подтверждения,что у Вас именно лимфома.

Добавлено через 1 минуту
Можно. Год назад стоило 10 тыс.руб. в ГНЦ.

Спасибо большое , важна вся информация тк мы в самом начале этого пути и много чего не знаем.

Химера, очень много хороших врачей перешло из ГНЦ именно в 52-ую больницу.Они туда друг друга приглашали. Причём,кого попало не звали, только лучших!
Причём,там зарплата у врачей больше,чем в ГНЦ.
Хотя подробности не знаю,конечно...
В ГНЦ ординаторы,например,напишут диссертацию...и он уже кмн, ведь в ту же 52-ую уже могут на должность повыше взять...может,как-то так...
Многие из тех.которые ещё работали, тоже собирались после защиты диссертации сваливать. Очень обидно , ведь такой центр. Раньше там такие исследования проводили. а потом их стали прижимать...я не знаю,как так можно...Спасибо,что старые опытные врачи ещё остались, а ведь их бы в любом месте с руками оторвали, они же учёные с именем.
В отделении, где я лечилась. до сих пор консультирует аж сам Воробъёв. Консультирует врачей. Он уже совсем старенький, ему там палату небольшую под кабинет переоборудовали. Он не выходит из него,т.к. не всегда может даже ходить,т.к. очень старый.

Olushka_ina,так Воробьев то и есть папА зав.отделением 52й)))

не удивлюсь.

Я поняла одно-по каждому тревожному симптому нужно обязательно дергать врачей,и НИЧЕГО не стесняться...И обязательно соблюдать ВСЕ рекомендации. Я все время наблюдала за пациентами,лежавшими с мужем.Были те,кто помимо прописанного лечащими врачами протокола принимали что то еще,какой то бывший генерал КГБ купил через украинских родственников лекарство,не сертифицированное в РФ,и оно вступило в конфликт со всем остальным. О результате понятно? Диету соблюдать. Чел,который ел бесконечно все подряд и пил литрами соки получил дикое осложнение на печень и поджелудочную. результат-не откачали...И так до бесконечности.
Я пытала свою врачиху до бесконечности.По любому вопросу.Понимаю,что в печенках сидела.Но цель оправдывает средства.

Добавлено через 6 минут
Я ж каждый день там бывала..аж дважды в день))) И поняла одну вещь-он(Воробьев-мл) для переговоров с пациентками и женами пациентов-уж очень он на большинство благотворно воздействовал..Главная по мед части -Маврина..

и я ела бесконечно и всё подряд, и очень много,а особенно много из-за того,что было особенно себя жалко или так преднизолон действовал,что прям дикий жор нападал. Вроде ничего, кроме +10 кг после лечения.:(

Добавлено через 6 минут
Химера, это норма, КОГДА ОНИ НЕ РАБОТАЮТ.
А не когда их заставляют пересматривать из соображений экономии.
на 2 года не просто так мабтеру назначают. Оставшийся рубец за это время должен с её помощью маскимально "усохнуть".
А что будет,если отменить?!?

Нплохо бы посмотреть,что в аналогичных ситуациях за границей. Потому что нам никто не скажет,что это из экономии. Вот если за границей это практикуется,а у нас отменяют, тогда 100% из экономии.
Хотя там может быть уже и лечат более прогрессивно...

Добавлено через 5 минут
Понятно,что к зав. отделению прутся родственники пациентов. У меня никто не ходил,и я к нему не приставала. Но ординаторы отчитываются перед заведующим, и он их поправляет в плане лечения. А Воробьёв-младший,хоть и младший, а совета ему есть,у кого спросить,если что.

преднизолон-да)) у вас какая доза была? у нас 26 таблов)
но преднизолон даже не жор давал,а дикую ломку и сокращение мышечной массы.
После окончания курсов муж мучается сожженными сосудами и нервными окончаниями..Аллергия вернулась. Ноги ломит,отекают ,пальцы немеют,обоняние полностью не восстановилось,вкус-более-менее,а вообще во время химии-сплошной изврат был..
вес мы восстановили,даже более чем-остановиться сложно .Но сейчас он начал ходить в спортзал-стало лучше.

Добавлено через 4 минуты
Химера, это норма, КОГДА ОНИ НЕ РАБОТАЮТ.
А не когда их заставляют пересматривать из соображений экономии.
на 2 года не просто так мабтеру назначают. Оставшийся рубец за это время должен с её помощью маскимально "усохнуть".
А что будет,если отменить?!?

Нплохо бы посмотреть,что в аналогичных ситуациях за границей. Потому что нам никто не скажет,что это из экономии. Вот если за границей это практикуется,а у нас отменяют, тогда 100% из экономии.
Хотя там может быть уже и лечат более прогрессивно...

ну не знаааюю.я видела двоих,вернувшихся в Россию после лечения в Израиле. Говорили,что протокол-тот же,а стоимость космическая.. И они приняли решение продолжить здесь.
Вам уже мабтеру официально отменили?или вы просто опасаетесь,что это может произойти?

у меня было 20 табл. каждое утро. У меня он был в таблетках, а большинству в вену вводили.
Все говорили,что от него очень пухнут люди и жрать дико хочется.
Мне подруга ещё рассказывала про этот преднизолон( у неё мама в военном госпитале работала), она грит,что его много-то нельзя...если его так много употр***ять,то объёмы тела в итоге очень увеличиваются и потом ты это не сгонишь. :(
Гематолог ,узнав,что я поправилась на 10 кг,сказала,что это ОЧЕНЬ ХОРОШО. а-га...:(
Я тоже раньше(до болезни) ходила в Фитнесс-клуб почти каждый день. А сейчас не хожу, боюсь!

Добавлено через 4 минуты
я тут рассказывала на форуме про вернувшихся из Израиля. Попросились в ГНЦ. спрашивали, могут ли им тут капать протокол Израиля. В итоге оказалось,что тут то же самое им делали, только они ТАМ 2 млн. оставили. Вернулись без денежек.
Я не про сами протоколы. Я про назначение потом Мабтеры.

Я же отношусь к области, Мабтеру мне выписывают в МОНИКИ,т.к. там сидят гематологи,к которым я отношусь по месту жительства. В последнее моё посещение мне гематолог выписала 3 мабтеры,т.е. на полгода. Я спросила,почему только 3,нельзя ли выписать всю...
На что мне был ответ,что выписывает она на полгода, потому что должен же человек к ним хотя бы раз в полгода приезжать-показываться. И сказала. что с мабтерой всё в порядке и её в наличии достаточно.
Но это было на тот момент!
Сегодня я прокапала третью мабтеру из тех выписанных мне.
Так что вот поеду выписывать следующую порцию. Вот тогда всё и узнаю,что да как.
Но ещё не знаю.когда именно поеду, т.к. через 10 дней после сегодняшней мабтеры кровь сдам, а потом уже меня тока запишут туда. Вот.

Ольга,ну так вам отменили,или вы опасаетесь,что это произойдет?
а чего боитесь,почему не занимаетесь?(при условии,что возможность есть)
Вы не волнуйтесь раньше времени.мне только на 1 курс давали.не более.
Я думаю,у вас все будет хорошо.)))

Я опасаюсь!!!

Потому что не могу же я думать, что в Воронеже вот просто берут и обманывают людей!
А если правда пересмотрели вот эту поддерживающую терапию именно так,как написали в посте из Воронежа, то там оставили тока 8 штук на поддержку( то бишь мне мои 3 штуки так и так ещё выпишут, но они могут оказаться последними), исключение составляет мальт-лимфома, на неё не ограничили мабтеру, но у меня же не такая.

Добавлено через 10 минут
Если бы у нас гематолог прям в Пушкино возле дома сидел. то и мне бы только на 1 курс давали бы. А так мне на неск. сразу выписывали. Ну, а в поликлинике по месту жительства по одной получала,конечно.

Добавлено через 1 минуту
Сейчас постараюсь ответить.

Ольга,я не знаю,чем вы руководствуетесь..Если страхами ума-то это спорно.А если интуиция-то да.пока рано.За последний год я поняла,как важно слушать именно не ум,который часто врет и придумывает сотни историй,развязки которых одна другой круче,а то самое,что называется внутренним голосом.И как важно научиться иногда просто не думать,остановить мысли и позволить себе отдохнуть (но это тоже время и труд)));)

Я ходила раньше в фитнес-клуб в том же здании,в котором работала. Было это ОЧЕНЬ удобно. Могла сходить с 9-ти до 10-ти (работала с 10-ти), да и в рабочее время имела возможность сходить, не возбранялось это мне при возможности. Например, йога по будням была только в середине дня 2 часа, так вот я 2 раза в неделю ходила спокойно(ну,когда-то и 1 раз)
Мне там нравилось заниматься.
Я ходила туда с открытия, тем более работала там же рядом, меня там все знали. А так же все знают, ЧТО со мной случилось. Когда я лечилась. то даже между курсами желание было ходить,ну хотя бы педали покрутить по минимуму( тем более жаба душила за абонемент-он же ещё не кончился на тот момент :D), но я же была ЛЫСАЯ,а как я такая покажусь там, все бы так и пялились. Не в парике же заниматься с потной башкой. Повязать что-то на голову-для меня был не вариант, т.к. у меня раньше были оч длинные шикарные волнистые волосы густые, их было много. Все бы пялились и обсуждали 100%. Ну,они и так обсуждали...
Сейчас я там не работаю. Это раз.
А в другое место неохота как-то...
Да и абонемент мне доставался за смешные деньги,т.к. владелец клуба периодически кредитовался у нас,было дело.

Вторая причина- боюсь заниматься так,как привыкла раньше.
Ведь и лимфома у меня вылезла однажды после того,как я явно перезанималась.
У меня было иногда такое чувство,что мне не хватает нагрузки...вот занимаешься час-два, а чувство,будто ты тока переоделась и вообще ещё не занималась. Я говорила об этом гематологу,но мне было сказано, что это не от этого. Мне даже было сказано,что,если я привыкла к нагрузкам,то мне и сейчас можно заниматься.только надо следить за тем,чтобы не потеть ( оч смешно, как это...:D) и не перенапрягаться, типа в зоне "До кардио". Какой эффект от зоны "до кардио" для меня...ха-ха

Добавлено через 7 минут
даже в обычной жизни ,если активно подвигаюсь-много похожу, то я прям чувствую этот свой остаток, он прям так и шевелится.
Ещё я раньше считала.что я здорова,даже очень :D
Например. в выходной после йоги я могла пойти на "Зумбу" и проскакать там целый час в то время,как инструктор по йоге неоднократно предупреждала,что после йоги слишком активный фитнес нельзя, но она в основном говорила о том,что могут быть позвоночные грыжи от этого...Ну и ещё о смешении видов энергий...что не рекомендуется.
И никто так не ходил, а я пёрлась-бывало оч часто. Думала при этом,что да,конечно же это вредно. Обычным людям. Только не мне. Мне-то точно ничего не будет!

Ольга,вы знаете,я занимаюсь йогой,и совершенно ясно понимаю,что говорил вам инструктор о том,что нельзя после лунных асан делать что то активное-ломается организм и на уровне энергетики, и психики...я занимаюсь йогой Айенгара-там достаточно много философии Тела,и гораздо меньше философии Духа.Есть много терапевтических направлений.Я сама здорово сдала и физически,и энергетически после почти года борьбы с этой гадкой лимфомой. Но сейчас восстанавливаюсь у одного очень мудрого "дядьки"...Раньше раза 4 в неделю ходила.Сейчас только на пару раз хватает.Могу с уверенностью сказать,что во многом моя йога нам помогла.