Всем привет! Я дома доделываю уколы которые купили сами ну и прочее. Самочувствие на 3, так что если у кого температура может прямо сделать кт, а то ренген то у меня хороший, а дальше знаете. Терапевт сказала 2 недели долечиваться, а потом может быть химия. Не знаю 2 месяца перерыв был у кого? Кровь восстановилась, гемоглобин 90, ну а остальные в норме. Лейки 5,5, тромбы 160. Напишите пжл про перерыв был у кого?

Рада Вас слышать/ читать))))). Про перерыв мои врачи говорят, что надо максимально стараться его соблюдать положенным. Но если выбились - ориентироваться по ситуации...
Завтра тоже иду на контроль крови. Но общее состояние мне абсолютно не нравиться(((

Нам бисептол и ацик прописывали всегда. И во время зимии и в промежутках и после полной выписки. И сейчас каждый месяц в выписке назначают. Но мы бисептол сечас не пьем. В побочках на этот препарат указано что вызывает тромбоцитопению и лейкопению.

Температура без симптомов, без простудных точно, ни насморка, ни кашля, бывает подкашливание, но оно и раньше было, но списвали на низкие лимфоциты. Слабость бывает, когда начинает чувствовать что-то не то, меряет и обычно 37,1-3
Сегодня сдали кровь и на корону - сомнений не было, по крови отрицательно.
Только за неделю от прошлого раза лимфоциты опять выросли: были 1.18 (декабрь), 1.55 (22.01) и сегодня 1.85 :confused:
Чего такой рост? Даже когда мама простудой болела так не поднимались. Я боюсь что такой стабильный рост может быть только по плохой причине. Я помню в начале болезни лимфоциты у мамы тоже сперва в норе были, а потом начали резко увеличиваться.
Иначе оно просто не может от хорошего так увеличиваться, оно кол***ется всегда, а не растет строго вверх.

Температура напрягает, безусловно, надо разбираться с этим. Вот с Лимфоцитами не всё однозначно. Норма в Инвитро , например, от 1,18-3,74, в Ботке 1,2-3, у вашей мамы совсем - совсем не выбивается в сомнительную цифру , в норме хоть и подрастают немного. Да и потом , к примеру, у меня при постановке диагноза они так и были НИЖЕ нормы или внизу нормы, а лимфома была🤷♀.. Конечно любые кол****ия и изменение состояния вызывают тревогу и опасения, увы((( У нее КТ или ПЭТ когда теперь? Это может развеять сомнения и опасения .

Может быть она начала принимать новые лекарства, которые могли повлиять на показатели крови?
Или «побочные действия» препаратов RB ослабевают и кровь приходит в норму.

ПЭТ не назначал по причине "лучше не делать просто так, а ждать повода", вот видимо придется сейчас. Иначе это точно не нормально.
Они тов норме, но то что они так расти начали уверенно, при лимфоме они могу быть долго в норме, а потом начинают постепенно расти и за верхнюю.

Та если бы, но ничего такого не было

ПЭТ вам сказали лучше не делать, а КТ почему не назначают? Есть же схемы проверки, первые 2 года каждые полгода...

КТ не показательно при фл НХЛ, это я уже не раз читал и врач сам говорил. На Пэт можно увидеть метаболическую активность, а на КТ нет (как то так, если не ошибаюсь), по этому только Пэт а не кт.
По новым веяниям, нам сказали, не стоит делать по старому графику, если нет каких-либо предпосылок. Лишняя нагрузка точно не в пользу. Может и правильно, может и нет, хз. Это не касается уже после контрольных снимков после ХТ.+6 мес

Что ж, врач говорит, что рост абсолютно нормальный. А по температуре без комментариев, мол просто наблюдаем. Но просто в нездоровом организме такие процессы ведь не могут происходить просто так, без причины и последствий. Но будем ждать ещё недели две и кровь повторно.

А я читала мнение врачей как раз обратное, что для проверки после ХТ ПЭТ, затем в рутинной практике только КТ. Лишняя лучевая нагрузка конечно, но что делать...
Остаётся доверится лечащему врачу.

врач настроен оптимистично, мол пока смотреть и списывать на что-то другое, только не на "это".
Но такой выход температуры уже почти месяц, ни с того ни с сего меня сильно настораживает и вряд ли это просто так.
Еще то, что очень сложно отследить - пальпация л/у, вот вроде мама говорит на ключице с одной стороны прощупывается грудка и слегка визуально, а на другой нет. А было ли оно так раньше или нет :confused:
Если бы оно раньше было, вряд ли бы упустили из виду, после лечения все вроде стухло.

А вот что пишут по признакам при рецидиве:
Это ведь такая дрянь, что толком и не понять что болен, а реально хуже становится когда сильно запущено.

У кого-то ест информация, какие протоколы обычно применяют при рецидиве ФЛ НХЛ?
Я так глянул тот же R-chop, если был R-b и наоборот. Но это прошлый век вроде.
Газива-CHOP/Газива-B и просто газива, если монотерапия. Еще некий леналидомид в комбинации

Всем привет! Борюсь с пневманией безуспешно. Температура держится облегчения нет. По поводу химии при рецидиве. Во первых будут делать, что есть, а ни чего почти нет. Мне делают после RB. бЕНДАМУСТИН И ЦИТОЗАР.Ну это я про Моники говорю, получаю лек-во в аптеки и с ним еду в Моники

Не думайте о худшем.. верьте в лучшее. На второй линии , наверное, после RB предпочтительнее Газива+B , но прежде чем лить что то, будут разбираться что за рецидив, что в этих клетках( биопсия , ПЭТ ..)
Тогда и решать будут как лечить... Вообщем лучше задвиньте эти размышления, пусть будет все в порядке у нее🙏🙏🙏

Ни в коем случае не хочу быть кликушей, но я придерживаюсь правила: "Предупреждён - значит, вооружён" и по-прежнему предполагаю, что у Вас ковид, хоть даже ПЦР-тест это не показал. Потому что обычная пневмония при лечении антибиотиками уже пошла бы на спад. Мой сын, пока не попал в Коммунарку, неделю лечился дома антибиотиками (по назначению врача), температура всё время держалась около 39, не было ни малейшего улучшения. Пока не началась одышка, не упала сатурация и не попал в Коммунарку. Там за 4 дня его продышали кислородом, дали ударную дозу фавипиравира, дексаметазона и кроверазжижающего препарата и выписали домой на долечивание. И только после этого началось улучшение. К чему я это говорю... У меня много примеров среди друзей и родных, которые переболели ковидом в домашних условиях, т.е. болели не слишком тяжело, но период выздоровления был очень медленным. То, что Вас лечат в стационаре от обычной пневмонии, а явного улучшения нет, наводит на мысль, что у Вас не обычная пневмония. Вы обязательно поправитесь, но потребуется время.

Я всё что пил ваш сын пью сейчас, по какой то дикой схеме фавипиравир уже заканчиваю, ксарелто , но и антибиотик. Результат ноль.В больнице сатурация 98 была без маски. А дома че то ни как.

Добавлено через 1 минуту
А что он пил на долечивании? Антибиотики или что?

Ну тогда даже не знаю, почему у Вас нет улучшения. Дома он долечивался арепливиром (тот же фавипиравир в составе). Да, там на приём горсть таблеток, большая доза. Больше никаких антибиотиков не принимал. Выздоравливайте!

Здоровья всем!
.................................

Добавлено через 20 минут
Думаю, что дело в том, что уже были пройдены курсы ХТ по лимфоме, поэтому и трудно побороть ковид. ХТ прибивает лимфоциты(в этом её и смысл), и не только злокачественные, а все подряд, какие есть.
Лимфоциты - это клетки иммунитета, которые и должны противостоять вирусам, поэтому вроде и препараты те же Натуся при лечении принимает, что и Ваш сын , а эффект отличается.

И я тоже думаю,что ковид это. Подруга болела ещё прошлой весной в первую волну, тяжело болела, подключали кислород, задыхалась. Перед больницей тоже сначала дома лечилась, что-то выписывали ей. Так вот в больнице 3!!! раза мазок этот на ковид брали, и ни одного раза не показал этот анализ ковида. А врачи ей сказали, что 99% ковид. И ещё знаю людей, которые болели, а мазок был отрицательный. У другой подруги этой вот зимой на работе все заразились. ну и она. Дома сидела болела, муж её тоже заразился,ессно, и младший ребёнок(но он вообще легко-пару дней чуть температура, а потом просто дома сидел 2 недели). Так вот тоже мазок-то ничего не показал, а когда они уже сдали на антитела после этого, то антитела-то у них как раз и показало!
Подозреваю, что если начать уже пить лекарства, то из-за этого мазок может не показать, если его делать уже после того, как начнёшь что-то принимать. Потому что все эти люди сначала уже что-то начинали принимать, а потом брали мазок.

Лена, пусть сын полностью поправится. В нашей семье все переболели ковидом- и дочь и зять и сын с невесткой и сватьи обе. Недавно и лучшая подруга не справилась в домашних условиях, лечила бронхит, а когда вызвали скорую- было уже поздно. Помню мне тоже все лечили пневмонию. Даже диагноз ставили"хроническая пневмония", а оказалось, что это лимфома мне сжигала легкие. Теперь фиброз легких.

Ну вот и меня накрыла температура. Вдруг. За 10 минут поднялась до 38.2. Стало дико колотить. Выпила по больничной инструкции амоксиклав. Запахи чувствую пока, горло не болит. Зато кроет паника- а вдруг ковид��

Larisa, Натуся, поскорее вам расправиться с недомоганием., чем бы оно не оказалось.

Ordinary, вы спрашивали про схемы лечения, они могут быть разные, зависит от многих факторов, но правильно вам ответили, надо брать в расчёт и доступность препаратов.

Вообще всем кто интересуется новыми научными подходами к лечению, статистикой эффективности разных препаратов, рекомендую посмотреть новое видео https://youtu.be/TxJoXjf0hT4

Там же есть ответы и про ПЭТ. Узнала для себя новое. Оказывается при ФЛ имеет прогностическое значение результат промежуточного пэт (после 2-4 курса), только разве ж в России его проводят? Обычно назначают КТ и только уже после всех курсов ПЭТ.

Ну и в самом конце видео мнение специалистов на тему вакцинации для лечащихся/прошедших лечение.

Lira, Вы начали лечение? Давно нет сообщений от вас.

[QUOTE=Lira, Вы начали лечение? Давно нет сообщений от вас.[/QUOTE]

Добрый вечер! Нет, всё по-прежнему. Квота пришла, а ритуксимаба нет. В других стационарах лечат своим, но Горбачевка его не закупает. Куда-то переметнуться уже очень сложно, тоже много времени займёт. Да и врачи этого не любят. Вместо rb Кондакова предложила мне участвовать в КИ - препарат Дувелисиб, таблетки, Я даже под это КИ подошла, меня почти одобрили, даже уже врача дали - и тут я догадалась спросить, каков срок курса. И услышала, что пожизненно, до прогрессии. Почитала материалы в интернете - препарат довольно токсичный, кроме того в 2018 были испытания - ответ 43%, причем из 83 чел. только у 1 - полный. То есть, как я поняла, препарат сдерживает прогрессию, такой вот вип-паллиатив, медиана средняя - 14 месяцев, максимум - 4,9 лет. Как-то я засомневалась, что нахожусь уже на такой стадии, всё-таки только монотерапия была, хотелось бы всё-таки в ремиссию выйти хотя бы на несколько лет. В общем отказалась, а теперь терзаюсь, правильно ли поступила.
Ритуксимаб сейчас покупать очень обидно, поскольку срок поставки февраль. Ничего не делать и ждать - тоже опасно. Ведь последний ПЭТ был у меня 06.10, а что сейчас там творится, неизвестно.
Звоню через день.....
А вам всем здоровья и хорошего настроения!

_________________________________________________

Не терзайтесь насчёт КИ, ответ и впрямь не очень впечатляющий, а предлеченность лишняя ни к чему.
Обидно, что срывают сроки поставки и отодвигаются курсы(
Врач не хочет пэт назначить или КТ повторить перед началом лечения?

Добрый день! Они не могут назначить, пока не госпитализируют.
А поликлиника не назначит, так как квоту уже оформили. Можно только платно, но не хочется деньги тратить, поскольку это уже ничего не изменит.
Кстати, сегодня обещали госпитализировать в понедельник и помочь с ритуксимабом. Вот только просят мазок на ковид, а поликлиника больше мазки не делает и говорит, что в соответствии с Приказом 198-Н с изменениями от 26.12.20 мазок при плановой госпитализации не имеют права требовать. Придётся делать платно, нужно куда-то ехать, потом ехать за результатом. А я планировала сейчас никуда не ходить, поберечься.

Доброго вам дня! Будем надеяться, что в понедельник «всё сложится, срастётся» и начнется лечение 🙏🙏. А как общее самочувствие? Что то беспокоит вас?

Всем привет! Хотела спросить у вас девочки ну и мальчики, есть кто с подмосковья, а где вы лечились. Оля знаю ты с подмосковья скажи где.

Натуся, я в ГНЦ лечилась, сейчас аббревиатура чуть другая: ФГБУ "НМИЦ гематологии" вроде. Это бывший старый центр переливания крови на Динамо.

очень познавательное видео!
что б мы делали без протокольной западной медицины.

и странно, и огорчает приведенная статистика по выбранным исследованиям - говорят шо одним лечили, шо другим, были рецыдивы не были - общая выживаемость одинакова (там для некоторых исследований такое было).

непонятна позиция наших врачей, что поддержка скорее нет, чем да, мол может возникнуть привыкание, хотя _нигде_ этой информации нет.

у нас на весь Киев целых 2 центра ПЭТ/КТ, очередь в один на месяц вперед, буду записываться. Поскольку температура стабильно поднимается к вечеру до 37,1-3 каждый день, уже наверное месяц.
Смотрел старые записи, такая же ситуация была в начале болезни, месяц субфебрильная температура 37,1-3.
Чтобы опять не затянуть с этим всем как тогда, когда уже по всему телу л/у были.

Возможно как проверку сделать узи селезенки, она была хорошо увеличенная при болезни, может как индикатор.

Совершенно с Вами согласна.
Я два раза в год (ремиссия с лета 2015 года) для самоконтроля обязательно делаю УЗИ лимфоузлов и селезёнки. Исхожу из тех же соображений, что и Вы: перед лечением лимфомы селезёнка была очень сильно увеличена. Врач мне пояснила, что селезёнка образована тем же типом клеток, что и л\узлы. По крайней мере для моей лимфомы маргинальной зоны. Если л\узлы не каждый врач может хорошо рассмотреть, то уж определить размер селезёнки ни для кого не проблема. Так что у меня тоже селезёнка является индикатором.

[QUOTE=ОльгаЕВ;456675]Доброго вам дня! Будем надеяться, что в понедельник «всё сложится, срастётся» и начнется лечение 🙏🙏. А как общее самочувствие? Что то беспокоит вас?[/QUOT

Добрый день! Да начинаю чувствовать кое-что - шея какая-то стала скованная, опять плечевые суставы заболели. У меня за год только всё восстановилось - и опять. Возможно это оттого, что я ничем не лечилась, ни уколы ДРАСТОП не делала, ни к неврологу полтора года не ходила, никаких таблеток не пила. Ничего ведь не болело. Мысль о том, что это и от ФЛ может быть, тоже посещает изредка.
А так всё нормально. Уже семян накупила и даже петунью с лобелией посеяла. Приятное занятие в отсутствии общения с культурой и друзьями из-за ковида в ожидании госпитализации.

Да уж, без тестов сейчас никуда, сколько же бабок на этих тестах сколотили.
Хорошо хоть с лечением продвижения начались.

Добавлено через 2 минуты
Может быть лучше таки КТ,ПЭТ дорогой и результаты не всегда можно однозначно трактовать.
Больше всего жаль, что ни у вас ни у нас пока не применяется широко Car-t, я так понимаю на неё сейчас возлагают большие надежды.

Добавлено через 42 секунды
[QUOTE=Lira;456684]Что-то и мне не по себе стало, у мамы тоже вчера плечо начало болеть.
Lira, а у вас в этот раз что засветилось на КТ?

Плечо у меня давно периодически болит. Я не умею системно лечиться - как только перестаёт болеть, всё бросаю. Очень болели суставы после ритуксимаба 2 года после каждой поддержки примерно месяц, приходилось лечиться. По окончании в течение года всё прошло. Я расслабилась - таблетки не хотелось пить из-за желудка, а на уколы ходить - из-за ковида. Или из-за лени, что более вероятно.
Надеюсь, что причина в этом.
На МРТ и ПЭТ светитлось образование в глотке 2,3х1,8 и один узел 1см - 5 по Довиль.
А что там теперь, через 4 месяца - можно только фантазировать. Но лучше этим не заниматься, поскольку проку от этого занятия - ну абсолютно никакого. К счастью я на этом не зацикливаюсь.

Ирина, будем надеяться, что на этот раз уже все сложится с вашей госпитализации, и началом лечения. Вы большая умничка.

Сходили на узи, все вроде как нормальных размеров все в юрюшине, но какое-то образование у поджелудочной, сказал что киста.
Но температура постоянно стабильно 37.2 к вечеру.
Врач сказал сделать кт с контрастом, почему не Пэт хз, уже не уточнял, мб ему и этого хватит

Добрый день, КТ с контрастом это правильное решение в данном случае.. Дай бог, пусть все будет чисто.

Девочки, Larisa57, Натусяя, как вы? Как самочуствие?

Вот и хорошо, что всё в порядке.
К слову о поддержки, я тут вспомнила как в одном из докладов слышала, что именно при rb поддержка ритуксимабом не обязательна.
Но вот контроль проходить периодически надо, так что кт не лишней будет.

Девочки, Larisa57, Натусяя, как вы? Как самочуствие?[/QUOTE]

Добрый вечер и здоровья!!!!
Моя температура видимо была связана с каким-то воспалением. Ни кашля, ни соплей и вообще ничего...Ковида нет. Я сразу стала пить назначенные антибиотики. В среду госпитализировалась на последний курс. Было повышено ЦРО. Врач сказала, что в тот момент когда был пик температуры (я срочно сдала анализ) у меня нейтрофилы были 0.37 и цро - 90. По её слоаам с такими нейтрофилами воспаление может быть везде - искать бесполезно - надо добивать антибиотиками. Рентген для проформы сделали - чистый. Что главное - к среде сами до 2 поднялись без всяких филграстимов. Правда температура плавала от нормы до 37.2 и цро от антибиотиков упал до 48. В стационаре 2 дня капали ещё антибиотика пока цро до 15 не съехал. Врач сказала, что организм ещё сам очень сильный несмотря на частые химии ( на данный момент в отделении есть женщина и ей этот цро с 300 никак не собьют уже 4 дня). Значит - надежда есть.
Сегодня залили мабтеру. Завтра основную химию. Но до понедельника буду в стационаре. Пусть *помоют* - водички покапают и для печени. Да и медрол лучше в капельнице чем в таблетках - желудку меньше отравы.
Ну и потом восстанавливаться. Сегодня собрали мини консилиум по моему случаю. Вердикт - на год супер максимальное бережное отношение к себе(((( Форма редкая и не изученная. Никто не знает чего ожидать. Лучше сказали пере- , чем недо-.....
Ольга, Вы с Алиной Москва же общались? Как у неё? Ремиссия продолжается?

Добрый вечер и здоровья!!!!
Моя температура видимо была связана с каким-то воспалением. Ни кашля, ни соплей и вообще ничего...Ковида нет. Я сразу стала пить назначенные антибиотики. В среду госпитализировалась на последний курс. Было повышено ЦРО. Врач сказала, что в тот момент когда был пик температуры (я срочно сдала анализ) у меня нейтрофилы были 0.37 и цро - 90. По её слоаам с такими нейтрофилами воспаление может быть везде - искать бесполезно - надо добивать антибиотиками. Рентген для проформы сделали - чистый. Что главное - к среде сами до 2 поднялись без всяких филграстимов. Правда температура плавала от нормы до 37.2 и цро от антибиотиков упал до 48. В стационаре 2 дня капали ещё антибиотика пока цро до 15 не съехал. Врач сказала, что организм ещё сам очень сильный несмотря на частые химии ( на данный момент в отделении есть женщина и ей этот цро с 300 никак не собьют уже 4 дня). Значит - надежда есть.
Сегодня залили мабтеру. Завтра основную химию. Но до понедельника буду в стационаре. Пусть *помоют* - водички покапают и для печени. Да и медрол лучше в капельнице чем в таблетках - желудку меньше отравы.
Ну и потом восстанавливаться. Сегодня собрали мини консилиум по моему случаю. Вердикт - на год супер максимальное бережное отношение к себе(((( Форма редкая и не изученная. Никто не знает чего ожидать. Лучше сказали пере- , чем недо-.....
Ольга, Вы с Алиной Москва же общались? Как у неё? Ремиссия продолжается?[/QUOTE]

Ну всё у вас по плану прошло🙏🙏, теперь дело за восстановлением. Вы молодец✊✊ , только поберегите себя, врачи правы... «во все тяжкие»)) чуть погодите😆.
С Алиной периодически общаюсь, все в порядке, чисто. Сама трудно восстанавливается, но у нее более жесткий протокол и сопутствующих болезней прилично так и возраст тоже, постарше вас...

Ну всё у вас по плану прошло🙏🙏, теперь дело за восстановлением. Вы молодец✊✊ , только поберегите себя, врачи правы... «во все тяжкие»)) чуть погодите😆.
С Алиной периодически общаюсь, все в порядке, чисто. Сама трудно восстанавливается, но у нее более жесткий протокол и сопутствующих болезней прилично так и возраст тоже, постарше вас...[/QUOTE]

Чего-то я раскисать начинаю. Пока лечили - ясно - чуть что - под присмотром. А сейчас страшновато от будущего.... как-то запаниковала я странно🙃
Наверно даже не запаниковала, а накрыло от осознанич того, что прежней жизни уже не будет. Опасения, осторожности, проверки.... по ночам не поработаешь м не потусишь... практически половина моих любимых процедур закрвты на год и не факт, что потом можно... грустно это всё. Похоже придётся навестить онкопсихолога странного вида и рассказать о своих странностях... мож пролечит и поможет🙂

Чего-то я раскисать начинаю. Пока лечили - ясно - чуть что - под присмотром. А сейчас страшновато от будущего.... как-то запаниковала я странно��
Наверно даже не запаниковала, а накрыло от осознанич того, что прежней жизни уже не будет. Опасения, осторожности, проверки.... по ночам не поработаешь м не потусишь... практически половина моих любимых процедур закрвты на год и не факт, что потом можно... грустно это всё. Похоже придётся навестить онкопсихолога странного вида и рассказать о своих странностях... мож пролечит и поможет��[/QUOTE]

Лариса, очень понятно ваше состояние, многие прошли через этот страх «а что потом и как жить без присмотра» именно после основного лечения. Помню эту потерянность, и мысли и страхи «... а вдруг». Всё знакомо. Конечно, характер и психика у всех разная. Вот сегодня проснулась и первая мысль- ровно год прошел после операции (она была уже после ХТ) , а вот 22 го февраля будет год хорошей новости, что это было доброкачественным.. А 28.02 будет ровно 2 года как я узнала о своей болезни. В 2020 в ноябре 27 го отметила год окончания ХТ)), выпила 2 бокала вина) Думаю ,когда эти даты забуду все (дай Бог������), тогда ,наверное, мозг и очистился от этого. Разве мало других поводов для праздника����)))
Думать «а вдруг...» смысла нет никакого, зачем заранее страдать. Жить нужно СЕГОДНЯ и самый лучший день СЕГОДНЯ. У меня получилось принять это, надеюсь)))
Найдите что то другое , приятное для себя в этом новом состоянии, что то возможно переоцените и приоритеты появятся другие. А потом постепенно всё пойдет к лучшему. Вера в это и надежда на это единственное спасение.
Не позволяйте унынию и страхам поселиться в вас, по моему вы оптимистка ✊✊.. и пусть всё будет хорошо!!!