Всем привет! А у меня была такая врач, всегда говорила это надо пережить, пролечишься и всё. И когда я закончила она меня так убедила ,что я здорова у меня мысли не было ни о чём.Вышла на работу и зажила. Ни чего не меня только на юг не ездила. Ну, а потом всё рухнуло.

Добавлено через 1 минуту
Кстати рецидив у меня был на мабтере, после этого я поддержку не дела ни разу.С 2014года.

Лариса, очень понятно ваше состояние, многие прошли через этот страх «а что потом и как жить без присмотра» именно после основного лечения. Помню эту потерянность, и мысли и страхи «... а вдруг». Всё знакомо. Конечно, характер и психика у всех разная. Вот сегодня проснулась и первая мысль- ровно год прошел после операции (она была уже после ХТ) , а вот 22 го февраля будет год хорошей новости, что это было доброкачественным.. А 28.02 будет ровно 2 года как я узнала о своей болезни. В 2020 в ноябре 27 го отметила год окончания ХТ)), выпила 2 бокала вина) Думаю ,когда эти даты забуду все (дай Бог������), тогда ,наверное, мозг и очистился от этого. Разве мало других поводов для праздника����)))
Думать «а вдруг...» смысла нет никакого, зачем заранее страдать. Жить нужно СЕГОДНЯ и самый лучший день СЕГОДНЯ. У меня получилось принять это, надеюсь)))
Найдите что то другое , приятное для себя в этом новом состоянии, что то возможно переоцените и приоритеты появятся другие. А потом постепенно всё пойдет к лучшему. Вера в это и надежда на это единственное спасение.
Не позволяйте унынию и страхам поселиться в вас, по моему вы оптимистка ✊✊.. и пусть всё будет хорошо!!![/QUOTE]

Огромное спасибо за поддержку! Я читаю людей на форуме и мне кажется, что я один такой псих неуровновешенный. Все так смиренно ко всему подходят или наоборот абстрогируются от любой информации. Мне кажется я уже даже свою флегматичную врачиху достала распросам что и почему. Хотя... может и кажется... она сама ко мне приходит поржать....
Вчера вечером с сестричками пили чай и как всегда медицинскиие истории про пациентов.... наслушалась... но вывод точно один - слушать врача на 100%. А так хотелост летом - море, солнце, пляж, шампанское.. и всё как раньше....
Море теперь только для купания. Пляж в тени. А шампанское.... только через год....
Придумала себе занятие - займусь перестройкой дома и перекрою свой сад. На год как раз хватит занятий...

Огромное спасибо за поддержку! Я читаю людей на форуме и мне кажется, что я один такой псих неуровновешенный. Все так смиренно ко всему подходят или наоборот абстрогируются от любой информации. Мне кажется я уже даже свою флегматичную врачиху достала распросам что и почему. Хотя... может и кажется... она сама ко мне приходит поржать....
Вчера вечером с сестричками пили чай и как всегда медицинскиие истории про пациентов.... наслушалась... но вывод точно один - слушать врача на 100%. А так хотелост летом - море, солнце, пляж, шампанское.. и всё как раньше....
Море теперь только для купания. Пляж в тени. А шампанское.... только через год....
Придумала себе занятие - займусь перестройкой дома и перекрою свой сад. На год как раз хватит занятий...[/QUOTE]

Larisa, если вас это утешит, то нормально путешествовать сейчас почти никто не может) мы вот в любимую Прибалтику раньше постоянно катались на праздники, выходные. А теперь предел мечтаний попасть в сопредельные государства(
У вас отличный план, ремонт и обустройство занимают очень много времени и все мысли, позволит отвлечься и переключится на другую волну.

Larisa, если вас это утешит, то нормально путешествовать сейчас почти никто не может) мы вот в любимую Прибалтику раньше постоянно катались на праздники, выходные. А теперь предел мечтаний попасть в сопредельные государства(
У вас отличный план, ремонт и обустройство занимают очень много времени и все мысли, позволит отвлечься и переключится на другую волну.[/QUOTE]

Да я и не про путешествия даже)))) я сама из Прибалтики и дом мой в 100 шагах от морского пляжа... да и не любитель я Турций и прочей жары. Я любитель активного отдыха - полазить/поглазеть. Как ковид начался - я на сайтах прибалтийских зарегистрировалась для местных путешественников. Всю весну заброшенные военные советские базы обьезжали. Вот где впечатлений!!!! Жаль Эстонцы на Саареме не открвли эти базы - уверена - там круче...
В нашей семье раньше заведено было - выходные - вылазка в интересное место. Если позволяет погода - то природные тропы, заброшенные замки, военнве городки, морские прогулки. Если погода дрянь - Юрмала - тут всегда есть что делать))))

Да я и не про путешествия даже)))) я сама из Прибалтики и дом мой в 100 шагах от морского пляжа... да и не любитель я Турций и прочей жары. Я любитель активного отдыха - полазить/поглазеть. Как ковид начался - я на сайтах прибалтийских зарегистрировалась для местных путешественников. Всю весну заброшенные военные советские базы обьезжали. Вот где впечатлений!!!! Жаль Эстонцы на Саареме не открвли эти базы - уверена - там круче...
В нашей семье раньше заведено было - выходные - вылазка в интересное место. Если позволяет погода - то природные тропы, заброшенные замки, военнве городки, морские прогулки. Если погода дрянь - Юрмала - тут всегда есть что делать))))[/QUOTE]

Так и продолжайте это, ведь таким мероприятиям ничего не мешает)) . И живёте у моря, жары нет, сплошные радости вокруг🙏🙏🙏 Дом и перепланировки займут вас, это точно!!
Мы в 2020 году переключились на нашу Родину -матушку. С удовольствием посетили Смоленск, Ржев, Торжок, Старицу, Иваново, Плес, Кострому и всё что по пути, и окрестности вокруг Подмосковья.. Просто восторг! И столько всего еще не открытого👍 Тоже страдаем «несидизмом» , дети тоже и внучек приучаем👌.. Я 17 лет проработала в туризме. Повидала много, а вот до Родины всё никак не добиралась🤷♀🙈 в этом возрасте)) Все впечатления из детства. Море и горы пусть подождут меня , встретимся еще непременно, дай Бог🙏🙏🙏

Так и продолжайте это, ведь таким мероприятиям ничего не мешает)) . И живёте у моря, жары нет, сплошные радости вокруг🙏🙏🙏 Дом и перепланировки займут вас, это точно!!
Мы в 2020 году переключились на нашу Родину -матушку. С удовольствием посетили Смоленск, Ржев, Торжок, Старицу, Иваново, Плес, Кострому и всё что по пути, и окрестности вокруг Подмосковья.. Просто восторг! И столько всего еще не открытого👍 Тоже страдаем «несидизмом» , дети тоже и внучек приучаем👌.. Я 17 лет проработала в туризме. Повидала много, а вот до Родины всё никак не добиралась🤷♀🙈 в этом возрасте)) Все впечатления из детства. Море и горы пусть подождут меня , встретимся еще непременно, дай Бог🙏🙏🙏[/QUOTE]

Да это понятно, что продолжать. 🙂🙂🙂Я по сути и сейчас в переывах между лечением только этим и занимаюсь, чтоб не зацикливаться... но наши походы обычно всегда заканчивались банькой, шашлычком, шампусиком. Если далеко укатили - то искали ближайшее спа и там отдыхали. А сейчас все радости получаться наполовину...😁😁😁 Девочки, вы не представляете как мне сейчас хочется сушённой камбалы с бокалом холодного пива. Аж зубы сводит.
А провожать летний морской закат на берегу с бокалом шампика..... эхххх а наши ну почти белые ночи.... мы специально снимали домики на мысе Колка или на Саареме и всю ночь на пляже. Это здорово - упало солнце с одной стороны и через пол часа вынырнуло с другой... красотень.

Да, я вот помню что вы из Латвии, поэтому и привела пример с Прибалтикой, то о чем нам сейчас только мечтать, Рига, Юрмала у вас под боком, да и ЕС Вам откроется гораздо раньше нас, так что будет где разгуляться) и рыбка с пивом обязательно случится, надо чуть подождать. И кстати помню врач говорила после лечения надо постараться вести обычный образ жизни, ну без фанатизма конечно.

Добавлено через 4 минуты
Какие вы молодцы, мы с мужем раньше тоже постоянно путешествовали, а вот с ребёнком пока побаиваемся ехать, да и пандемия случилась(
А почему ушли из туризма, просто решили отдохнуть или сменили вид деятельности? Я когда-то думала тоже пойти в эту отрасль, да летать не люблю.

[QUOTE=Dream;456712]Да, я вот помню что вы из Латвии, поэтому и привела пример с Прибалтикой, то о чем нам сейчас только мечтать, Рига, Юрмала у вас под боком, да и ЕС Вам откроется гораздо раньше нас, так что будет где разгуляться) и рыбка с пивом обязательно случится, надо чуть подождать. И кстати помню врач говорила после лечения надо постараться вести обычный образ жизни, ну без фанатизма конечно.

Вот у меня этот фанатизм как раз на год и отобрали! 😁 От этого и накрыло...🙂 Если часто бываете в Латвии - могу оставить Вам телефон и как приедете - я могу вам покпзать абсолютно нетуристическую Латвию , но очень интересную. Дажн свой родной Вентспилс... Вы до него не доезжали? Равнодушных нет.. похолоднее, чем Юрмала. Зато открытое море, а не залив. Погуглите в нэте отзывы... Если с ребёнком - обязательно понравится!

Dream, из туризма совсем «не ушла», конечно же, это привика навсегда)) Только туризм так «трясёт» последние годы, а пандемия просто добила((( увы,работать в прежнем формате не вижу смысла и оочень это нервно стало((( Но постоянных своих клиентов не бросаю) и надеюсь на улучшение ситуации с туризмом в принципе.
Смотря какой возраст у ребенка, моим внучкам 6 и 7 лет только исполнилось, путешествуют с нами с удовольствием, выбираем не слишком дальние маршруты (не более 300-400 км от дома) тогда с ночевкой, а по окрестностям с утра до вечера. Главное , чтоб здоровье не подкачало🙏🙏🙏

Фанатизм он никому не полезен, берегите себя!
Моя первая поездка «заграничная» (тогда это правда был ещё СССР) случилась в Палангу, и ребёнка в первое путешествие тоже думала отвезти неделеко на поезде, Юрмала мне казалась идеальным вариантом, очень жду открытия границ с прошлого года и всё никак( мы сами были в Латвии раз 8, а может и больше, в Риге, Юрмале, Цесисе, Рундальском дворце, а вот до Вентспилса не добирались никогда... спасибо большое за предложение, может быть когда-нибудь доедем до ваших прекрасных краев! И вы в Москву приезжайте, у нас летом особенно хорошо погулять, посетить усадьбы и парки.

Добавлено через 4 минуты
Да уж, туристическую отрасль потрепало конкретно( я даже не знаю какие нервы надо иметь, чтобы сейчас в ней работать. Так быстро всё меняется, стабильности никакой. Так хочется чтобы поскорее всё вернулось на круги своя. Ваши внучки постарше, нашему малому 2 года, видимо надо ещё немного подождать и в путь)
Здоровье действительно самое важное! Пусть еще будет множество поездок на близкие и дальние расстояния.


И немного на медицинскую тему) я тут сегодня разговорилась с женщиной в ТЦ, ей 65 лет, сделала вторую прививку от ковида (я обалдела что их в тц делает, а не исключительно в мед. учреждениях). Спросила
как она перенесла первую. Так вот она сказала плохо ей было, температура, тошнота сильная, слабость непередаваемая и сковало позвоночник.
И вот подумалось мне на фоне видео недавнего, где поднимался вопрос о прививках, и представитель центра Блохина рассказывал как они настаивают ставить прививки своим пациентам даже во время лечения, не войдёт ли это в обязательную практику и в других лечебных заведениях...

Всем здравия! ЧИТАЮ и думаю, какая у всех по своему интересная жизнь. Как же здорово путешествовать, мир посмотреть, я к сожалению не имею такой возможности, но у меня есть любимые поля, леса, озера, а с ними, рыбалка, грибалка, ягодки и травки. В этот период времени я забываю все, и жизнь становится красочнее. Весну жду, до безумия, а там и летушко и снова жизнь заиграет. Всем здоровья и хорошего настроения!

Всем здоровья!

Dream, вчера созванивались с одной знакомой, у них в организации уже не знают, как заманить сотрудников прививаться в клинику, которая у них по ДМС , она даже заподозрила, что таким мед. учреждениям ,может, льготы какие полагаются, кто будет прививать...Потому что у них объявили розыгрыш призов среди тех, кто сделает прививки, главный приз - путёвка на Сейшелы (которые закрыты из-за ковида), ну и ещё несколько мелких призов:D
А в соседней с ними организации говорят, что привившимся выплатят по 50 тыс рублей :D

[QUOTE=Dream;456716]Фанатизм он никому не полезен, берегите себя!
Моя первая поездка «заграничная» (тогда это правда был ещё СССР) случилась в Палангу, и ребёнка в первое путешествие тоже думала отвезти неделеко на поезде, Юрмала мне казалась идеальным вариантом, очень жду открытия границ с прошлого года и всё никак( мы сами были в Латвии раз 8, а может и больше, в Риге, Юрмале, Цесисе, Рундальском дворце, а вот до Вентспилса не добирались никогда... спасибо большое за предложение, может быть когда-нибудь доедем до ваших прекрасных краев! И вы в Москву приезжайте, у нас летом особенно хорошо погулять, посетить усадьбы и парки.

Паланга (Литва) южнее Вентспилса на 200 км. Там потеплее. У нас посуровее. Но Юрмала в любом случае теплее - там залив и нет открытых ветров.
А в России я много где была. Правда в 90ых. В Москве много раз была. Но конечно самое грандиозное впечатление оставил Питер. Он даже перекрыл мою парижскую эйфорию. Но уступил Лондону.
Но больше всего мне конечно ближе скандинавия. Финские озёра, шведские скалы и норвежские фьорды. Да и после получения гражданства ЕС с визами пробоемы начались. Мечтаю детям Питер показать... но бумаг собрать на визы все лень. Нам теперь получается ближе и дешевле купить билет на паром - переспал и ты на месте.... к сожалению...

Про прививки. У нас делают Файзер и Астра Зенеку. Простой народ ещё не прививали. Но медсестёр из моего отделерия в принудительно/добровольном порядке замтавили. Перенесли все неплохо. Многие - кому до 40 -отказались. Сама моя врач отказалась. Сказала, что недоработанные они 100%.
Лимфомникам вообще нельзя прививаться. И опять же из недавнего нашего чаепития с медсёстрами узнала историю парня - примерно вместе начинали лечение - но курс у него другой, т.к. и лимфома другого вида. Так вот - он подцепил этот вирус и в тяжёлом состоянии. Под кислородом. Пока состояние только ухудшается. Говорят наша врачиха каждый день звонит в ковидный отдел и интересуется. Парню 31. Бугай такой спортивный. Медсёстры говорят, что прогнозы плохие... Вот и как уберечься? Приаиться ннлбзя, а цепанёшь - химию пережил, а китайская зараза добьёт(((

Да и мы вот уже не имеем возможности мир смотреть, увы..Отчасти и по материальным причинам(( С прививками этими вообще всё не понятно, а чем дальше, тем мне лично страшнее..
Согласна с вами, я уже лет 7 как стала фанаткой загородной жизни!! И постепенно перевела основную свою жизнь загород, чему несказанно рада, это отрада и оттдушина. Побродить по лесу, да ещё грибочки )) , цветочки своими руками, даже огород свой полюбила, хотя всегда считала себя абсолютно городским человеком) А тут столько возможностей для творчества), да и земля силы даёт✊

Я когда мы купили дом была категорически против грядок. У меня был шикарный газон и сад. Потом начали появляться клумбы. И вот 3 года назад пояаилась 1 грядка. В этом году их уже 4....�� муж издевается - скоро перелопатишь весь газон и будешь загорать на грядках... сама удивилась как словила от земляных работ кайф��

Ага��, именно так и я предполагала, лес, газон, немного клумб, розы, хвойники и всё..А потом всё начинается с одной грядочки «на зелень»)) А потом втягиваешься в этот процесс�� И земля притягивает, это ж ближе человеку по сути своей, чем асфальт. Поделюсь своим достижением- сделали 5 грядок по 3 метра и высотой 75 см от земли.. так называемые теплые грядки, мы на северо-западе Подмосковья, оч уместно. Парники всякие не моё совсем, а это красота прям, главное сорников , которые бесят��, практически нет�� и спину не гнуть)) Только досыпаю осенью или весной разными слоями по немногу, но то не напряжно. Зато земля в них как пух, а так то суглинок тяжелый у нас. Теперь вот думаю как НЕ сделать еще 3 такие��������, надо держаться����

Поделюсь своим достижением- сделали 5 грядок по 3 метра и высотой 75 см от земли.. так называемые теплые грядки, мы на северо-западе Подмосковья, оч уместно. Парники всякие не моё совсем, а это красота прям, главное сорников , которые бесят��, практически нет�� и спину не гнуть)) Только досыпаю осенью или весной разными слоями по немногу, но то не напряжно. Зато земля в них как пух, а так то суглинок тяжелый у нас. Теперь вот думаю как НЕ сделать еще 3 такие��������, надо держаться����[/QUOTE]

Да у нас много общего😁😁😁 У меня прям борьба за плодородный солой, т.к. всё очень близко к морю - соответсвенно один песок. Я в течении 15 лет просто скидывала всё в самом дальнем углу сада - траву с косилки. Листья тоже косилкой осенью измельчала. Ожнажды осенью ввкинула в эту кучу помидор подтухший из магазина и по весне получила рассаду помидор. Куча бвла уже приличная. С моря натаскала валунов. Всё это облогородила - ну и понеслось. Сначала это была 1 грядка - но очень высокая и большая. Потом разделила. Выложила кирпичиками дорожки. Ещё валунов. И такой приличный огородик в дальнем углу, чтоб глаза не мозолил. Парники тоже не воспринимаю. Но в позапрошлом году мы застеклили огроменную беседку - и промелькнуда у меня мысль туда поставить кадки с помидорами... раньше я туда на лето вытаскивала домашнюю оранжерею😁

Приятно познакомиться.
 

Приветствую всех форумчан. Очень давно читаю форум, но, к моему огромному сожалению, никак не получалось зарегистрироваться. Видимо был какой-то баг сайта.
У моей дочки в начале октября 2020 года обнаружили Диффузную Б клеточную крупноклеточную лимфому. Началось все с того, что дочка начала подкашливать. Еще с начала года. Так как она работает стюардессой в Аэрофлоте, то, разумеется дважды в год проходит диспансеризацию. Во время очередной она пожаловалась на боль в груди и постоянное подкашливание. Невролог сказала, что подкашливание вероятно не прошло от предыдущего ОРВИ, а боль, банальная невралгия. Типа попей обезболевающего - пройдет.
Осенью дочка кашляла уже так, что каждое сказанное предложение заканчивалось кашлем. Боль в груди тоже усиливалась. В итоге пошли уже по месту жительства просить направление на КТ. Ей не дали, типа показаний нет, отправили на рентген легких. Там затемнение и нашли. В средостении. Тогда уже дали направление на УЗИ и КТ. Но запись только через 2 недели. Разумеется мы пошли уже сами платно в тот же день. И УЗИ и КТ подтвердили образование и поставили лимфому Ходжкина под вопросом.
Сразу подняли все связи и быстро положили её в ФГБУ НМИЦ Гематологии (живем в ближайшем Подмосковье). 6-го октября всё это на КТ подтвердили, а 8-го октября её уже госпитализировали. Сразу же, буквально на следующий день была проведена биопсия, после которой хирург с большой вероятностью предположил, что это ДБККЛ. Не дожидаясь результатов биопсии было принято решение сразу начинать ХТ (протокол R-EPOCH). Даже ПЭТ КТ н успевали сделать. Так как размер опухоли был около 14 см и предполагалась высокая агрессивность, то ждать было черевато. Во время биопсии сразу поставили ПИК-катетер. Через пару дней после операции перевели в гематологию и начали премедикацию. В итоге через 4 дня была готова биопсия и ИГХ, которые и подтвердили ДБККЛстадия 4Б.
Первые два курса прошли вообще достаточно легко. Единственное, дочка очень переживала, когда пришлось сбривать волосы.
После четвертого курса мы внепланово загремели в свое отделение. Температура, жуткий стоматит, причем судя по всему на протжении всего ЖКТ, вплоть до попы. Боли в животе, рвота, не могла кушать и пить совсем, сильное обезвоживание. Откапались антибиотиками, помыли физраствором. В общем полегчало.
После второго курса наш лечащий врач сказала, что у них в больнице закончился Этопозид в растворе. Нужно купить самим. На один курс. Потом вроде должны были поставить. Но так как в больнице капали Этопозид Лэнс (отечественный), я решила поискать Этопозид Тева или Этопозид Эбеве. Оказалось, что в России его вообще нет. Нашла всего 4 ампулы по 34 600 руб! Это при том, что еще летом он стоил 400 руб за ампулу! В итоге собирали по всему миру. Несколько ампул купили в Украине (передавали через Минск, так как с Украины даже почтой нельзя), несколько в Турции (тоже аж в двух городах там закупали), и пару ампул довезли из Вены (Австрия). В общем целый квест был с этим Этопозидом. Но отечественный Лэнс к нашему шестому курсу уже поставили. Но мы уже запаслись импортным, поэтому капали свой.
Перед шестым курсом в нашей семье умерла дочкина тётя (она же её крестная) от Ковида. Они были очень близки с дочкой. Тётя была бездетной и моя дочка ей была как собственный ребенок. К слову сказать, это благодаря её знакомым удалось так оперативно положить дочь в НИИ Гематологии. Долго не знала, как сказать дочери. Хотела вообще не говорить пока. Так как последние три недели тетя лежала в больнице с Ковидом и общалась с дочкой только через меня, то скрыть факт смерти я могла бы. Похорон тоже, как таковых не было, так как отдали тело в пластиковом мешке и закрытом гробу. А бабушка с дедушкой (мать и отец тёти) решили кремировать. Но поняла, что не смогу врать три недели дочери (неделя оставалась до 6-й химии, неделю капают,плюс потом неделю плохо очень). В общем дочке пришлось всё же рассказать. Она до сих пор не хочет в это верить и очень переживает. Хотя понимает, что сейчас ей нельзя сильно волноваться. И старается всячески переключаться, насколько это возможно.
На сегодняшний день прошла ровно неделя после заключительной химии. Теперь ждем ПЭТ КТ. Записались на 9-е марта.
После второго и четвертого курса был сделан контрольный ПЭТ КТ. После второго опухоль ушла на 70%, а вот после четвертого совсем мало. Но SUV уменьшилось.
Вот теперь ждем ПЭТ и молимся, чтоб нам поставили ремиссию! Чтоб забыть весь этот кошмар, как страшный сон.
Этот форум очень меня поддержал в моменты, когда было трудно и страшно! Дочка не лезет в интернет за информацией. Я её об этом попросила, всю информацию узнает от меня. Она мне очень доверяет. Столько информации, сколько я почерпнула тут, нет больше нигде. Есть конечно статьи, лекции, исследования. Но столько нюансов и деталей, сколько я нашла тут, нет. Так что спасибо этому форуму! Тут и мозги вправят в момент паники, и на вопросы ответят. И вообще, благодаря этому форуму, мы разговаривали с лечащим врачем на одном языке.

Приветствуем вас! Дай бог , пусть у вашей доченьки будет всё хорошо, болезнь уйдет и «забудет» к ней дорогу������
Пишите как пройдет ПЭТ. А сколько лет вашей дочке?
Форум спасение для тех, кто столкнулся с этой бедой и для тех кто пролечился, и для родственников тоже, это совершенно верно!

Дочке 27 лет. По ПЭТ КТ обязательно отпишусь! Очень много хотелось и спросить и сказать, пока форум читала. Но никак не получалось зарегистрироваться. Вот только сейчас удалось.

Вот и приплыли. Нужно было все таки Пэт/кт делать, оно наверное больше показало ((
Нехило увеличенные ((
Динамика негативная ((

Охххх... плохая новость, что и говорить(((((( Но главное не отчаиваться, найти оптимальное лечение. Биопсировать будете?

Здоровья дочери и здрпвствуйте! У меня тоже ДБККЛ. Стадия 4в. Протокол Р-чоп. В субботу откапали 6ой курс. Промежуточных иссследований не делали, т.к. сравнивать было не с чем. Изначально чистый Пэт и похоже что весь очаг удалили при операции.
Читала вашу историю. Сил дочке!!! У меня возник вопрос. Мне сказали, что пэт после всех курсов надо делать минимум через 6-7 недель иначе будет ложноположительный результат. Не соорентировалась по датам- у вас уже пройдёт этот срок? Меня аж на конец марта- начало апрелч планируют....
Может и мне настоять на более раннем пэт ?

В Боткинской финальное ПЭТ рекомендуют через 1,5- 2 месяца не ранее!! Потерпите лучше.

как скажут уже. То, что по правильному пишут - нужно делать, а как на практике рекомендуют делать хз, может и нет.
Вот и ответ почему температура уже месяц, к вечеру 37,2-3. Просто так не бывает.
Понять бы как давно этот рост пошел. Если весь год лимфоциты были 0.8 а лишь в декабре поднялись. Да и что послужило толчком.

Мы закончили в воскресенье. Так что у нас с Вами всего один день разница. У нас ничего не удаляли, так как опухоль была "зажата" между сердцем и лёгким, и уже была инвазия в сердце, лёгкое и плечевую полую вену. ПЭТ нам вначале тоже не сделали, но после второго и четвертого курсов делали. Потому что если Вам промежуточные не делали, то чем тогда они собираются сравнивать финальный результат исследования? Кстати, между курсами нам еще делали обычный КТ. Так вот результаты КТ и ПЭТ КТ всё же несколько разнятся. При выписке наш врач нам сказала сделать ПЭТ через 3-4 недели, но лучше через 4, так как менее вероятен ложноположительный результат. Но на этом форуме как раз неоднократно обсуждалось, что контрольный ПЭТ после завершения лечения лучше делать через 4-6 недель. Правда это было в записях еще 16-го года, а там часто проходили после ХТ еще и лучевую. И вот про отсчет в 4-6 недель говорилось именно после лучевой. Вобщем, наверно недель через 5 самый оптимальный вариант. Но мы идём делать, получается через 4 недели и 2 дня после последней ХТ.

У меня промежуточное не делали т.к. изначальное пэт было чистое. Похоже на то, что весь мой очаг удалили. Сейчас им простотне с чем сравнивать... контроль будет выявлять только если что новое наростёт...

А, поняла. Просто у нас именно изначального не делали. Просто не успевали

От всей души желаю, чтобы ПЭТ показал хороший результат, чтобы достичь ремиссии и чтобы она была бесконечной. Мы все прошли через эти жернова: ожидание диагноза, лечение, побочки, страхи и сомнения. И этот форум на самом деле очень хороший, здесь общаются доброжелательные и отзывчивые люди. Есть и примеры невероятно стойких духом людей, которые умеют мобилизоваться, не раскисать (или не подавать вида, что тоже важно) в самых тяжёлых ситуациях, за что я их безмерно уважаю.

Добавлено через 11 минут
Эх...Ну что же, надо идти дальше. Желаю вам всем сил и выдержки. Скорее определиться с лечением и начать его.

Как всегда, надеялись на лучшее, думая, что температура может от чего другого(( Но и впервые, когда у нее обнаружили заболевание, тоже же темп была такая(насколько я помню). Понимание, когда рост пошел и почему толком ничего не даст, наверное.. Вероятнее лучше определить тип ее, какое Ki67 сейчас , получить как можно больше данных,а это биопсия. Хотя может и сейчас уже врачи могут соориентироваться насколько срочно надо начинать лечение и какое.

Я Очень жаль, что не все желающие могут посмотреть нашу замечательную планету по каким либо причинам. Но замечательно что вы нашли свою отдушину и получаете удовольствие от природы своего края.

Добавлено через 46 секунд
Ого на какие ухищрения идут, креатива не отнять конечно руководства.

Добавлено через 2 минуты
Москва очень изменилась за эти годы, так что можно и в столицу заглянуть и потом 3,5 часа на поезде и в центре Питера отказаться. Я его тоже очень люблю, да и пригороды не менее интересные. Но с документами да, теперь приходится заморачиваться.

По поводу парня обидно, и прививаться стремно и зараза страшна(

Добавлено через 1 минуту
Очень тревожно и страшно когда болеют близкие, а когда дети так вообще ужасно( пусть всё будет хорошо у вашей дочки!

Добавлено через 1 минуту
Ох, очень огорчающая новость мягко говоря( без проверок теперь и не понять когда это всё началось.
Главное чтобы оперативно подобрали и провели лечение.
Получается увеличены только л/у, те которые и в первый светились?

Добавлено через 5 минут
Обычно через месяц после ХТ назначают. Самый минимум 2 недели.

В первый раз у мамы вообще все светилось. Получается контроль был год назад, по которому все было нормально. Потом поддержка в феврале последняя, и похоже что в ноябре/декабре болезнь начала возвращаться ((
Все таки видимо нужно было проводить поддержку без прекращения поддержки (( оно либо бы ещё отсрочило, может быть и убрало бы те больные клетки((
Могу сказать что не следует затягивать, делать контроли. Я только сейчас прочел, что можно делать и УЗИ л/у для оценки, а врач не говорил. Это все таки проще было даже раз в месяц делать, как рутинный контроль.

Тогда не делали rchop по причине сильной токсичности, а сейчас как возможно один из вариантов озвучили.
Боюсь конечно как химия ударит по организму, ладно волосы выпадут это конечно для мамы удар сильный, у нее копна волос до пояса, так ещё по сердцу ударит, кучи осложнений. Нам так хорошо rb зашёл, без каких-либо проблем, только после 6 курса маму подкосил.

Насчёт проверок у врача вашей мамы очень странная позиция, минимум раз в полгода обязательно нужно КТ делать, ну УЗИ уж на крайний случай.
Изначально органы были поражены или только л/у? И какой ki-67? Как-то быстро процесс пошёл если думаете что в ноябре/декабре началось.
Не говорит врач о биопсии?
Может ещё обинутузумаб леналидомид как вариант предложат. Но в любом случае мама у вас не пожилая, если кардио проблем нет, то и r-chop вполне могут назначить, как я читала что rchop заменяют rb обычно возрастным пациентам.

Я тоже себя жалела и выпрашивала RB, типа он менее токсичен, а по результатам не хуже, а даже лучше R-CHOP.
А потом поняла и приняла как то, что изначально R-CHOP более верный протокол, на мой взгляд, так как и в Боткинской и в Питере Михайловой писала и Шаркунов и Потапенко, все в один голос - RB это вам потом, если что, типа протокол для старичков. Потому как сразу лучше из «пушек палить»..даже в моем случае, ФЛ 1-2 тип, а тут у вашей мамы 3 тип, однозначно надо серьезнее препараты.
Мне 56 , перенесла R-CHOP вполне прилично, работала, вела домашние дела, а сердце поддерживала, после консультации с хорошим кардиологом( эналаприл, карведиол с подрбранными дозами). Ну на втором курсе стоматит накрыл, сама виновата, яблочки с дерева поела.. Ну и падали лейки все курсы, ставили Нейпомакс. Конечно, всё индивидуально и организмы разные. Химия есть химия.
Вам главное верный протокол выбрать сейчас, чтоб добиться более длительной ремиссии. И всё таки обсудите биопсию , важно это, что там за это время произошло..

Ki67 порядка 70% был.
Пока тянули с началом лечения уже и костный мозг был задет (в Киеве с этим было очень сложно тогда).
О биопсии расплывчато говорит, возможно те, что увеличены не удобно вырезать, не особо рекомендует. Так что я хз, по методикам говорят да, а на практике уже хз.
Не делали кт поскольку, мол, незачем нагружать, если пойдет рецидив это будет заметно. Ну собственно как и произошло.

Просматривая различные клинические исследования в 2018, наткнулся на вот это https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29317554/
Где говорится, что для ФЛ 3а гораздо лучше и более безопасный применение RB, вместо RCHOP. Мол даже даёт более долгий безрецедивный период и немного лучшие результаты
А вот сейчас просматриваю, и вот новая за 2020 стать, с переоценкой тех результатов
https://www.targetedonc.com/view/r-chop-found-superior-in-grade-3a-1-2-3a-follicular-lymphoma
И говорится, что все таки для ФЛ 3а предпочтительнее RCHOP.
Короче, все таки на компромисс не стоило идти, раз есть старый проверенный "золотой стандарт", то лучше ***ачить его и не эксперентировать. Хотя конечно все одень индивидуально, и зависит от множества факторов, статистика не применима к конкретному человеку.
Но да, RB по сравнению с RCHOP просто как витамины

Да я тоже смотрела различные исследования и данные разняться, нюанс ещё в том, что fl3a не так широко представлена и изучена как fl 1-2 грейдов. Также fl3a может быть de nova и трансформированная, они по-разному могут себя вести и лечение тоже может отличаться. Fish исследование делали?

Вот тоже интересная конференция
хотя конечно инфа постфактум.

и завотделения была категорически за RCHOP :(, но директор отделения определила RB и мы капец обрадовались, но опять же, между этими протоколами разница ну может 5-10% по разным оценкам, но все равно есть люди которые проскакивают по самому лучшему варианту, а есть кому вообще не везет.

похоже трепанбиопсию не получится взять, поскольку увеличенные л/у находят в труднодоступных местах, как я понимаю нужно резать и извлекать, что достаточно трудоемко, т.е. возможно резать, наркоз, а если мы хотим не тянуть с началом химий, то такая рана совсем не вовремя.
Но какая информация может быть получена? Либо то что было +/- я не знаю ki67может меняться? Если был 3а, то разве что мог перейти отчасти в 3б, а это ДВКЛ, и для него единый протокол RCHOP?

та я вас умоляю)

Ki-67 меняться может.
Fl3b это отдельной вид и в него вроде не может перейти.

Lira, вас госпитализировали, начали лечение?

Добавлено через 1 час 53 минуты
ОльгаЕВ, а вы ещё не ходили к врачу с вопросом по результатам анализа крови (гемоглобин, гематокрит, эритроциты)?

Добавлено через 1 час 53 минуты
ОльгаЕВ, а вы ещё не ходили к врачу с вопросом по результатам анализа крови (гемоглобин, гематокрит, эритроциты)?[/QUOTE]

Добрый день! Оч надеялась прояснить этот вопрос. Вчера была на приёме,но моя лечащая на больничном(( увы, не вышло поговорить( медсестра дала рецепт и направления на анализы и весь приём)
19 го февраля на поддержку иду, поговорю с Химиотерапевтом, может она как то прокомментирует. Если полезное что то услышу , отпишусь.