Добрый день! Оч надеялась прояснить этот вопрос. Вчера была на приёме,но моя лечащая на больничном(( увы, не вышло поговорить( медсестра дала рецепт и направления на анализы и весь приём)
19 го февраля на поддержку иду, поговорю с Химиотерапевтом, может она как то прокомментирует. Если полезное что то услышу , отпишусь.[/QUOTE]

Добрый день.
Поняла. Много врачей болеет( жаль, что не вышло обсудить.
Пусть результаты анализов порадуют.

Доброго здоровья всем. Скажите пожалуйста, есть ли тут люди, которые проходили лечение в ЦНИРРИ, Лен.обл.,пос. Песочный? Я лечился там в 89-90гг, в 1-ой радиологии. Лимфогранулематоз IV B l.

Добрый день.
Поняла. Много врачей болеет( жаль, что не вышло обсудить.
Пусть результаты анализов порадуют.[/QUOTE]

Dream, приветствую! Откапала поддержку, а вот с врачом снова не удача, моя врач, которая и анализы на руки распечатывала и поговорить можно было, увы, уволилась((( А к кому направили, вежливая, но анализы мне даже не показала, сказала - всё хорошо у вас🤔😏... Я стала подробности выспрашивать, она с не охотой про биохимию сказала, что все норм, чуть чуть выше нормы щелочная фосфатаза. А в лейкоцитарной , как обычно Гемоглобин стремится все к 160((( уже 158. Я спросила - А почему и что делать? Она говорит- ничего не сделать, ну пейте больше жидкости🤷♀, всё у вас в порядке. Вот и весь комментарий.

Dream, приветствую! Откапала поддержку, а вот с врачом снова не удача, моя врач, которая и анализы на руки распечатывала и поговорить можно было, увы, уволилась((( А к кому направили, вежливая, но анализы мне даже не показала, сказала - всё хорошо у вас🤔😏... Я стала подробности выспрашивать, она с не охотой про биохимию сказала, что все норм, чуть чуть выше нормы щелочная фосфатаза. А в лейкоцитарной , как обычно Гемоглобин стремится все к 160((( уже 158. Я спросила - А почему и что делать? Она говорит- ничего не сделать, ну пейте больше жидкости🤷♀, всё у вас в порядке. Вот и весь комментарий.[/QUOTE]

Девочки, всем привет. Влезу со своим вернее даже не своим, а своего врача мнением.... Мы с ней как-то рассуждали на тему моего гемоглобина... есди кто помнит, мне на 5ом курсе предлагали перелить эритроцитную массу для поднятия рухнувшего Г. Тема была такая - ПОЧЕМУ Я НЕ МОГУ ПРОСТО ПОДНЯТЬ Г. ПРИЁМОМ ЖЕЛЕЗА. Как аргумегт я ей выставила, что многие на нашем форуме писали, что поднимали Г. именно препаратами железа. Она мне тогда сказала, что просто поднимать г. лекарственно нельзя. Надо именно смотреть уровень железа и ферритина. Если в норме- то ни в коем случае не рекомендует, т.к. в долгосрочной перспективе оно потом вылезет как раз неконтролируемым повышением. Может оно и в ваших случаях так.... Она ( врачиха) была за то, чтобы всё натурально поднималось ( ну кроме нейтрофилов). И даже сейчас предоожила не стимулировать лейки, а пересидеть этот период дома... пока сами не подрастут
..

Девочки, всем привет. Влезу со своим вернее даже не своим, а своего врача мнением.... Мы с ней как-то рассуждали на тему моего гемоглобина... есди кто помнит, мне на 5ом курсе предлагали перелить эритроцитную массу для поднятия рухнувшего Г. Тема была такая - ПОЧЕМУ Я НЕ МОГУ ПРОСТО ПОДНЯТЬ Г. ПРИЁМОМ ЖЕЛЕЗА. Как аргумегт я ей выставила, что многие на нашем форуме писали, что поднимали Г. именно препаратами железа. Она мне тогда сказала, что просто поднимать г. лекарственно нельзя. Надо именно смотреть уровень железа и ферритина. Если в норме- то ни в коем случае не рекомендует, т.к. в долгосрочной перспективе оно потом вылезет как раз неконтролируемым повышением. Может оно и в ваших случаях так.... Она ( врачиха) была за то, чтобы всё натурально поднималось ( ну кроме нейтрофилов). И даже сейчас предоожила не стимулировать лейки, а пересидеть этот период дома... пока сами не подрастут
..[/QUOTE]

Лариса, приветствую! Спасибо , что поделились знанием/мнением��✊✊. Я никогда не принимала препараты железа, ни чего не вливала и не переливала никогда, гемоглобин всю жизнь 130-160��♀.. 130 вот вполне бы и хватит) и эритроциты тоже то норм, то выше, чаще выше..
У мамы Dream такая ж ситуация. Врачи не комментируют. Наверное все это их не смущает��♀.. Но я то дотошная))
Железо у меня норм, ферритин на ХТ был выше нормы(сама 1 раз проверила, врач сказала -даже не смотрим сейчас пока ХТ, потом). Потом проверила норм (но наверху нормы), но в норме ж.. Но все равно буду следить сама, конечно.
И хорошо, что врач не стала ставить Лейкостим, зараза он , та еще.. вам не спешить на курс уже, костный сам заработает, поднимуться!! Мне тоже на последнем курсе врач сказала - подождем, поднимуться сами... так и было. Берегите себя����

Всем, добрый вечер.

Благодарю, что поделились информацией.
Назначают анализы, а смотрят их потом мимоходом(
В принципе норма до 160, будем надеяться больше расти не будет.

Добавлено через 1 минуту
Larisa, как самочувствие? Дату ПЭТ назначили или у вас заранее не надо записываться?

По гемоглобину: у меня мама не принимала и не принимает препараты железа. Раньше пила сок гранатовый и гранаты ела, но так сильно этим не поднимешь его, да и перестала она на них налегать.

Всем привет! Я сколько лечилась у меня как любит говорит моя врач, кровь здорового человека. А вот тут раз и на химии рухнул гемоглобин и лейкоциты, но я не знала, а если знала мож и не было пневмОнии, которую врачи просто не знают чем лечить, даёт температуру и всё тут. А если лейки раньше подняла может и вообще организм справился. Я сидела дома, вообще ни куда, а притащила вроде бы как из больницы.Поэтому не угадаешь. Не повышать второй месяц болеею.

Кратко о себе. Пытаюсь привыкнуть к тому, что лечения больше нет. ПЭТ назначили на 1 апреля- сказали не торопиться - курс был интенсивным - долго отходить буду. Несколько бесит, что мои вокруг меня скачут, ну и внешний вид конечно - УЖАС. А так - живём пока)))))

Лариса, а зачем ПЭТ.Я так поняла у тебя нет ничего?

Проверить не выросло ли чего нового. Они в любом случае контролить будут. Моя форма может вылезти где хочешь и как хочешь. А может и всё на всю оставшуюся жизнь уже ничего....

[QUOTE=Dream;456782]
Lira, вас госпитализировали, начали лечение?

Добрый вечер! Сегодня закончила 1 курс RB на дневном стационаре - госпитализировали в понедельник, во вторник и среду - капельницы (ритуксимаб отделения), сегодня - анализ крови и выписка.
Перенесла нормально, убивает только куча сопроводительной терапии - омез, мезим, аллопуринол, биссептол - 480х1раз постоянно, ацикловир - 1х3 раза в день постоянно. Плюс латран по необходимости (пока не принимала). Для печени сказали - по показаниям, пока не нужно.
Поскольку я вообще таблеток регулярно не пью, да и никакой режим дня не соблюдаю, для меня это - катастрофа. Быть может можно что-то уменьшить? Посоветуйте.
Следующий курс назначили на 10.03, т.е. с учетом праздников через 21 день, хотя изначально у Кондаковой написано - цикл 28 дней.
Объяснили, что так больше эффективность, поэтому если 03.03 кровь будет нормальная, то будут делать через 21 день.
А у вас какой цикл был?
P.S. А ритуксимаб так и не появился.

[QUOTE=Lira;456832]Добрый вечер! Плохой я наверное советчик. Но первый курс вообще в моём соучае не показатнлен был. С 3 курса я явно ощущала, если мне забывали какой-либо компонент премедикации дать... Может не стоит сокращать необходимое? Ацикловира конечно ооочень много. Но Бисептол и омез... дцмаю не стоит. Омез - защитит желудок, бисептол просто от инфекций. Аллопуринол очень чувствуется в конце лечения - когда максимальное накопление химии идёт. Он снимет скованность суставов. ( ну у меня так происходит). Для печени мне и лили и вне курса я пила хепа-мерц, т.к. за курс АЛАТ жестко скакал. К концу лечения вышла на свой дохимозный показатель. - 21...

[QUOTE=Lira;456832]Lira, приветствую вас! Те же лекарства мне выписывали . Ещё был добавлен Кардиомагнил( Химиотерапевт сказала, что химия бывает тромбует кровь, надо следить)
Я после первого курса поговорила с врачом по своим ощущениям , тогда решили убрать Ацикловир( на первом курсе пропила всё же ежедневно , но не 3 в день, а 2) . Когда убрали, врач сказала -при возникновении герпеса пить сразу. И в какой то момент он появился, благо малюсенький- я тогда пропила курс 10 или 14 дней по 2 т . Аллопуринол мне назначали каждый курс за 2 дня до химии и 7 дней после, точно так и Омез. А вот Бисептол пила ежедневно, это даже не обсуждалось. Кардиомагнил мин доза была назначена, но поговорив с врачом и контролируя кровь, пила периодически, дней по 7-10 не более и не каждый курс. Латран ни разу не пригодился🙏. Так что вышло вполне норм)

Добавлено через 1 час 9 минут
[QUOTE=ОльгаЕВ;456838]А в Москве выдают Ретуксимаб, причем выдали дозировку 500 Ацелбии, а 2 по 100 выдали Реддидукс индийский, коктейль такой. Странно вот , что ж по регионам нет и даже в Питере☹ конец февраля уж(

Добавлено через 8 минут
Жить будем долго и счастливо🤗, с божьей помощью🙏🙏. Вид придет в норму, немного потерпите . После последней химии , как то психилогически больше начинаешь обращать внимание на внешний вид, это и норм, ведь лечение закончилось и хочется сразу быть красоткой)) Но организм измучен, надо восстановление. Все преображения в «прекрасного лебедя»)) постепенно начнуться.

Жить будем долго и счастливо🤗, с божьей помощью🙏🙏. Вид придет в норму, немного потерпите . После последней химии , как то психилогически больше начинаешь обращать внимание на внешний вид, это и норм, ведь лечение закончилось и хочется сразу быть красоткой)) Но организм измучен, надо восстановление. Все преображения в «прекрасного лебедя»)) постепенно начнуться.[/QUOTE]

Сейчас задумалась... - неделю всего назад последнюю химозу залили... в мне уже прям всё надо - и волосы, и ресницы, и ногти.... а кожа((((((( всё меня не радует. Стараюсь к зеркалу не подходить. Всю энергию направила на перестановку в доме и генеральное залезание в те дырки, о которых уже и забыли... пауки и домодчадцы в шоке. Уже 2 этажа сверкают чистотой. Остался чердак. Муж с ужасом ждёт когда я до гаража доберусь)))) я даже всю оранжерею пересадила🤣

Читаю про ваши сопроводительные препараты во время лечения и удивляюсь, что мне НИЧЕГО на р-чопе из этого перечня (бисептол, ацикловир, кардиомагнил) не назначали. Аллопуринол принимала только во время 1 курса. Потом спрашивала, надо ли мне его принимать, врач отмахнулась - вам больше не надо! (я тогда форум не читала и вообще была не в теме, кого и чем лечат). Ну не надо, значит и не надо. Во время курсов для защиты желудка принимала Париет, а между курсами ради экономии заменяла его Омезом. Странно, почему такие разные подходы к лечению. Я лечилась на Каширке.

Да, уже поднимали эту тему, я тоже удивлена.. как знать/понять? Может разница в годах лечения, вот и разный подход.. может и так, а может от врача зависит.. У меня все показатели биохимии на ХТ были в норме , более того, лучше чем сейчас��.. И тем не менее , каждый курс на заливке выдавали график приема препаратов прям по дням . Но всё ж я умудрилась этот график под себя подстроить)), но с обсуждением с врачом, именно с химиотерапевтом. Лечусь в Боткинской.

У меня абсолютно совпадал весь таблеточный график с Ольгой. Но кровь скакала жутко от химии. И начало каждого курса сопровождалось новыми таблетками, чтобы всё нормализовать...

Всё индивидуально, да и кратность 14 или 21 всё ж разница. Я помню, как лейкоцитарная восстанавливалась к 15-18 дню только, да и то на Лейкостимах как правило ( повезло только на 4 ом курсе, лейки держались )) Так что у вас интенсив как бы, видимо поэтому такая фигня была. Ну это я чисто логически😀... Но всё у вас позади✊✊🙏🙏

нам сделали биопсию шейного, отправили на ИГХ. Я думал уже в Пн начнут капать, а нифига, раз отправили на биопсию значит будем ждать результатов, до трех недель :( капец, теперь жалею, что настоял на этом, потому что впринципе врач сам не настаивал, а теперь все откладывается, больше всего не люблю затягиваний. Разве можно столько ждать, когда уже лейкоциты и лимфоциты подтянулись до верхнюю границу. Врач выписал принимать Медрол, что он даст я правда не понимаю.

Еще интересный момент - нельзя всецело доверять описанию КТ. Вот по описанию КТ - шейные и паховые не упоминались, а на деле, когда хирург повторно пересматривал, как раз шейный был увеличен.
Для двух других л/у опечатались в размере не 58 мм, а 5,8 мм!
Короче, нужно делать КТ, а потом повторно идти в другое место чтобы еще одно описание делали, бо вот так вот можно и пропустить что-то на совсем раннем этапе.

[QUOTE=Форумчанка;456852]Читаю про ваши сопроводительные препараты во время лечения и удивляюсь, что мне НИЧЕГО на р-чопе из этого перечня (бисептол, ацикловир, кардиомагнил) не назначали. Аллопуринол принимала только во время 1 курса. Потом спрашивала, надо ли мне его принимать, врач отмахнулась - вам больше не надо! (я тогда форум не читала и вообще была не в теме, кого и чем лечат). Ну не надо, значит и не надо. Во время курсов для защиты желудка принимала Париет, а между курсами ради экономии заменяла его Омезом. Странно, почему такие разные подходы к лечению. Я лечилась на Каширке.[/Q
Лена, вот и у меня было точно такое же лечение, один в один.

Ох уж эти диагносты(( Я не спец, конечно, но что биопсию сделали, это хорошо, получите полную картину ЧТО там в данный момент. И тогда и с лечением понятнее будет, дай Бог. Все таки больше врачей «за биопсию» при рецидиве. Еще мне рекомендовали при повторной биопсии смотреть PDL1.

Ничего себе ошибочка, запятую не там поставили... значит не такие уж большие размеры вообщем-то.
По крови совершенно нельзя ориентироваться, чтобы ничего не пропустить, потому как все показатели могут быть в абсолютной норме в любом случае.
Насчёт ИГХ я вам больше скажу, мы в своё время когда обращались в Институт гематологии и хотели чтобы поскорее начали лечение, они особо не спешили и хотя ИГХ был готов, они сказали пересматривать в их лаборатории и плюс ПЭТ-КТ тогда настаивали дождаться, а это тоже не быстро.
А у вас ИГХ 3 недели делают? Долго как...

Добавлено через 58 секунд
Надо почитать что за зверь такой. Это мутация какая-то или вы не разбирались в этом вопросе?

Добавлено через 58 секунд


Надо почитать что за зверь такой. Это мутация какая-то или вы не разбирались в этом вопросе?[/QUOTE]


Dream, PD-L1 не разбиралась подробно, в общих чертах понимаю о чём это примерно.. тогда почитала и благополучно забыла, так как до ИГХ в тот раз не дошло🙏
Еще есть какие то прогностические показатели.

[QUOTE=Белка 02051963;456874]Бэлла, лечение было один в один, как у меня?

[QUOTE=Форумчанка;456881]ПротоколRCHOP и все остальное перечисленное.У меня еще пересадка КМ была

Всем привет! Прошедшие лечение, проконсультируйте... Появилась боль в ногах. Терпимая, но напрягает... Врач говорит - нейронтин попейте. Не сильно помогает... побочка? Или бить тревогу?

Лариса, приветствую! А какая боль, в каком месте и постоянная или периодически, при движении или в любом положении? Скорее всего полинейропатия, это побочка.
У меня, например, первые полгода то тут то там хватало, то бедро, то выше колена, анемия двух пальцев на ноге так и осталась, хоть и не сильно ощущаю. Вообщем тут писали про это, кто что пил.. мне помогла Теоктовая кислота-2 мес пила, нейромультивит(10 дней уколы) или Мильгамма в таблетках курс 1 мес. Еще Нейромедин курс ( имеено производства то ли Латвия, то ли Литва)) Все это назначил невролог и химиотерапевт после лечения, когда пожаловалась на боли ..
Ну и йога, растяжка.. и время)

Добрый вечер! Про боль ничего не могу сказать, а вот дрожь в ногах была несколько лет и судороги ночью бывали,но с годами все прошло.

Ольга, приветствую!!! Боль в мышцах. Тянеущая такая. Как будто сковывает ноги. Притом именно в состоянии покоя. Свои прогулки я не отменяла. Пока иду - нормально. Если сесть или лечь - довольно ощутимо.
Ваши советы про мильгаму и теоктовую кислоту я выписала на листочек и перед выпиской обговаривала с врачом. Она почему-то была категорически против. Вообще не разрешила ничего. Она сказала НИЧЕГО СТИМУЛИРУЮЩЕНО И ВИТАМИННОГО в течении года после окончания лечения. Максимум нейронтин и то максимум 1 таблетка в день. Ну вот её на 3 часа хватает. Пью, чтобы спокойно заснуть...

Ну вот так🤷♀, одни выписывают, другие «под запретом на год», не поймешь)) У меня подобное было на правой ноге, именно в покое крутило, а при движении норм. Это полинейропатия, время надо и пройдет. Я обратилась с онемением пальцев ног и вот выписали.
Но в целом моё состояние после курса этих препаратов значительно улучшилось, хотя может просто время прошло))), как раз почти 8 мес прошло с момента последней химии . Вот именно с этого времени и внешний вид и общее состояние стало возвращаться к норм абсолютно.

Может это обусловленно тем, что лимфомы разные у нас🤷*♀️. При выписке было сказано: если в течении года ничего не активизируется при вашей форме, то можете забыть на всю жизнь об этом страшном эпизоде ... Поэтому этот первый год максимально бережёмся и ничего не пьём из витаминов. Даже от химического климакса сначала был разговор о горманах, но потом с огромнейшим скрежетом согласились на масло ночной примулы, чтобы хоть чуть-чуть снять эти приливы. Главный аргумент врача был - любой витамин и стимулятор могут простимулировать и плохие клетки. Поэтому - отказываемся от всего. Вот и черт поймёт. Но крутит мышцы сильно... 😔

Подскажите, кто имеет опыт, начали давать гормоны - медрол, уже неделя и лицо стало заметно слегка "одутловатым", плюс после приема таблетки через некоторое время появляется небольшой как нябряк на одной стороне, потом чуть сходит. Врач сказал ничего страшного, это что ж, норма получается? Ничего не снимает этот эффект?

Вот от медрола у меня лицо не опухало- а от преднизолона жутко. Только время.... вот завтра 2 недели после последнего курса. Щёки замеоно чпали 3дня обратно... до идеала конечно далеко... ноэффект заметен...
Зато у женщины с которой мы часто встречались на лечении как раз от медрола сильно опухало, но специфически - у неё как- будто второй подпородок надувался. Притом щёки нет... но на следующий курс она приходила без этого отёка..

Получается значит ожидаемая полочка. А где-то читал, связано с этим или нет, но что-то про недостаток калия, когда отчётность возникает?

Думаю, что в случае с медролом скорее всего побочка. Я от многих слышала, что медрол такое даёт...

Такс, не известно как, но мама ещё и простудилась похоже. Небольшой насморк, чихание, и приступы кашля. Почти год никакими простудами не болела и тут так не вовремя.
Сейчас писать из врачей некому, может кто-то уже лечил кашель - амброксолом? Нас врач при простудах стандартно выписывал бисептол/ацик/Флуконазол и всякие сосалки. А тут постоянный кашель.

Я спрашиваю, поскольку меня смущает в описании препарата:
Я все время стремаюсь такое давать, где хоть слово лишнее есть об активации иммунитета.
Но по логике при заболевании иммунитет и так активируется и начинает активную работу, по этому может это как раз то что и нужно. Тяжело кончено ничего не понимать) но и я думаю половина врачей при назначении не заморачивается

[QUOTE=ordinary;456920]Такс, не известно как, но мама ещё и простудилась похоже. Небольшой насморк, чихание, и приступы кашля. Почти год никакими простудами не болела и тут так не вовремя.
Сейчас писать из врачей некому, может кто-то уже лечил кашель - амброксолом? Нас врач при простудах стандартно выписывал бисептол/ацик/Флуконазол и всякие сосалки. А тут постоянный кашель.

У нас был просто бисептол. Никаких микстур не прилагалось....

Larisa, Ольга права, похоже на нейропатию. У мамы долго не было «уверенности» в ногах и чувствительности в пальцах, и на кончиках до сих пор сохраняется.
Невролог тоже подобное лечение расписывала. Ограничения на иммуномодуляторы и гомеопатию, остальное не под запретом.

Невролог тоже подобное лечение расписывала. Ограничения на иммуномодуляторы и гомеопатию, остальное не под запретом.[/QUOTE]

Drеаm, я все Ольгины советы выписывала и специально при выписке оговаривала каждый препарат. Мне хочется максимально быстро стать нормальным человеком, а не больным безликим гуманоидом. Обсуждали буквально каждый витамин, стимулятор и т.д. Мне сказали - НИЧЕГО!
Меня интересовали препараты железа, магний, витамины группы В , теоктовая кислота и милдронат.... всё категорично НЕТ.
Я после лечения чуствую себя намного хуже, чем до.
Периодические боли во всех мышцах, слабость какая-то, отдышка, потливость эта бешенная. Лысина просто как фонтан ( особенно при физической активности). Если раньше я с лёгкостью проходила 10 км в день. То сейчас я прихожу абсолютно с мокрым платком. Ещё на НГ сразу после заливки 3его курса я полночи на шпильках выплясывала.... эхххх....леченице.....

Drеаm, я все Ольгины советы выписывала и специально при выписке оговаривала каждый препарат. Мне хочется максимально быстро стать нормальным человеком, а не больным безликим гуманоидом. Обсуждали буквально каждый витамин, стимулятор и т.д. Мне сказали - НИЧЕГО!
Меня интересовали препараты железа, магний, витамины группы В , теоктовая кислота и милдронат.... всё категорично НЕТ.
Я после лечения чуствую себя намного хуже, чем до.
Периодические боли во всех мышцах, слабость какая-то, отдышка, потливость эта бешенная. Лысина просто как фонтан ( особенно при физической активности). Если раньше я с лёгкостью проходила 10 км в день. То сейчас я прихожу абсолютно с мокрым платком. Ещё на НГ сразу после заливки 3его курса я полночи на шпильках выплясывала.... эхххх....леченице.....[/QUOTE]

Лариса, этот период надо перетерпеть.. А у вас еще и приливы, по причине отсутствия норм цикла, это очень подкашивает общее состояние в целом. Помню врач очень порадовалась, что у меня уже никакого цикла нет🤷♀🙈, сказала сразу - полегче будет.
Постепенно боли в мышцах пройдут. Время , время.. Из «гуманоида» превратитесь в красавицу 🙏🙏 снова . Если ваш врач говори -ничего, значит ничего.. надо довериться, естественно. Возраст и тип лимфом у всех разный, да и вообще организм.