Anatoly84, пиветствуем вас!! Я очень рада что вы написали , вспоминала вас)) Вы «заслуженный» форумчанин )) Спасибо за хорошие новости , слава Богу!!! И желаю вам, чтобы всё запланированное☝☝, долгожданное и желаемое получилось🙏🙏
Хочу спросить, вы контроль делаете ПЭТ или КТ??

Спасибо на добром слове!
Напомню, мы проходили лечение в рамках КИ российского аналога Мабтеры(ретуксимаб) в режиме монотерапии там была прописана периодичность и вид обследования после лечения. Диагноз был - фолликулярная лимфома grade 1-2 с фолликулярным типом роста, стадия 3А. Еще до участия в КИ было КТ - так дальше и продолжали его делать, про ПЭТ речи не было.

Спасибо за поддержку)))) Про темные очки - У МЕНЯ МЕЧТА НА РАБОТУ ВЫЙТИ))))) У меня супер дружнвй коллектив. Все меня ждут. Хочу к своим - ржать до истерики и не задумываться о болячках))) Они (коллеги) мне точно не дадут. А моя специализация никаких очков не подразумевает в принципе(((
Но в общем - СПАСИБО!!! И ГЛАВНОЕ - ЧТОБЫ ПОЛУЧИЛОСЬ С ПЛАНИРОВАНИЕМ!!!! ЗДОРОВЬЯ БЕСКОНЕЧНОГО ЖЕНЕ!!!!!

Доброго здравия, Анатолий! как же мы все рады вашему появлению, честно говоря уже потеряли вас и ваш позитивный настрой. За супругу вашу бесконечно рады, и пусть все задуманное сбудется. Вы прекрасная поддержка для неё и опора, и это заслуга вас обоих. Больше не теряйтесь, и здоровья вам с супругой. Даст бог, все будет.

Anatoly84, как радостно читать от вас хорошие новости. Вы с супругой огромные молодцы, пусть у вас исполнится всё запланированное, вы этого заслужили!
Так приятно, когда в темку заглядывают «бывалые» да с добрыми весточками, это дорогого стоит!

Добрый вечер! Как ваша мама себя чувствует? Очень за неё беспокоюсь. Уже 3 недели, кажется. А Вы-то как переболели? Напишите хотя бы пару строк.

Натусся совсем пропала с форума. Надеюсь, что с пневмонией она разобралась. Но очень большой перерыв в лечении.

Добавлено через 37 секунд
[QUOTE=Anatoly84;457117]Спасибо на добром слове!

Анатолий, очень рада за Вас и Вашу жену. Здорово, что ремиссия продолжается. Удачи вам!

Добавлено через 12 минут
А я прошла второй курс. Всё нормально, как и положено - все побочки присутствуют, но жизнь вполне сносная.
Интересно, что пересмотренная гистология опять показала grade I-II и не показала трансформацию в 3а. А Ki 25%, а не 35. Вот так кусочки опухоли отличаются.
Но новые данные радуют - прогноз лучше.
Кстати, капалась с безмятежной женщиной с ФЛ с 2010г. Слово цитотип ей не знакомо, стадию не знает. Сейчас второй рецидив. Женщина не знает ничего - ни какие были протоколы ранее, ни что сейчас капают.
Первый рецидив был через 5 лет после окончания поддержки. Лечили "чем-то швеёцарским". Хватило на 3 года. Сейчас капают RB (я выяснила у медсестры).

Спасибо всем на добром слове!

Так тем более - такой коллектив не даст загрустить и это прекрасно!!!
А про очки я имел в виду на улице, в магазинах. В общем - при незнакомых людях при которых и может быть дискомфортно и кто не в теме.

Добавлено через 23 минуты
У вас получается на 2 курс так же ретуксимаб стационара был?
Хорошо что пересмотрели гистологию.
Может быть безмятежность и не плоха..Кому как легче. Некоторые просто отстраняются от болезни и не во что не вникают(кстати и меньше нервничают по факту что очень неплохо).

Кстати, вы не посещали больше школы пациентов по лимфомам?Я один раз был(наверное с вами вместе) в Горбачевке на семинаре с участием Михайловой, а позже еще в центре им. Алмазова на школе пациентов по планированию после онкогематологических заболеваний было это вроде в 2018г.
Такое ощущение сложилось что их как-то перестали проводить(про прошлый год с ковидом понятно, имею в виду в принципе)...

Lira, а пересматривали в той же лаборатории? Почему вообще решили ещё раз сделать ИГХ? Получается разные стёкла смотрели в первый и второй раз?

Всем здравствуйте!
Anatoly84! Рада читать хорошие новости ! Супруге и Вам дальнейшего здоровья ! Исполнения задуманного и желанного!!!

Первый раз смотрели в онкодиспансере, а пересмотрели в Горбачевке. У меня было 5 маленьких кусочков. Возможно разные кусочки попали. Так как на протокол это не влияет, заморачиваться не буду.

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Anatoly84;457130]
У вас получается на 2 курс так же ретуксимаб стационара был?

Сейчас у меня ритуксимаб - бендамустин.
Школ пациента в Горбачевке больше не было.

Про то какой у вас курс я читал. Вы писали что первый курс у вас был с ретуксимабом отделения т.к. в аптеке он так и не появился. Потом тоже писали что еще не появился..Из этого и вопрос, получается Вам и на второй курс предоставили R в отделении?

Добрый вечер! Я обратилась в группы по лимфомам в ВК, и мне одна девушка отдала 500х2 реддитукс. Как я поняла, оставшийся после отца. С этим лекарством я пришла на лечение 10.03 и сразу сдала его. Но курс перенесли на 15.03, и за это время появилась ацеллбия в аптеке. Поэтоиу сданный реддитукс пошел на отделение, а прокапали мне уже ацеллбию.
Вчера сдала документы в МФЦ на следующую квоту.

Ни Оrdinary, ни Натусся не отвечают. Тревожно. Но надеемся на лучшее.

Всем привет. Пока лучше не становится ((
Уже 23 дня в больнице. Состояние тяжёлое, мама дышит только через маску, лежать может только на животе, двигаться не может, малейшее - критическое падение сатурации. Бывают дни нормальные, бывают тяжёлые что опять плохо становится. И беспрерывно на животе, уже даже на боку не может. Сатурация 89-90, в хорошие дни 93-94.
Дают большие дозы гормонов и разжижители ((
Это просто кошмар, я знал что маме нельзя болеть, я этого и боялся, но кажется что уже должно спустя столько дней стать легче - но заметно не становится ((
КТ не могут сделать, поскольку сложности транспортировки.
Я не знаю что делать, как лучше лечить.

Рад что Анатолий вышел на связь, хоть какие-то хорошие новости

Добрый день! Этот Ковид конечно много кого выбил из колеи. В то же время много не стыковок в том, что о нем говорят. Поэтому лично у меня неоднозначное к нему отношение...

Держитесь, сложно что-то советовать: врачи выработали тактику лечения в стационарах, хотя и не до конца изучили эту хворь пока. Должны вытянуть!


Натусяя была сегодня утром в сети, но не пишет...Напишите, как ваше самочувствие?Удалось сбить температуру?

Кому как лечили стоматит? Что было более эффективное? Врачи профукали и сейчас у мамы там все болит уже во рту. Тут поиском попался гексорал, но у нас он только как спрей, а спрей написано если неудачно пшикнуть может сбить дыхание.
Есть ещё полоскания на ромашке, Ротокан. Но хочется не гадать, а наверняка самое эффективное по отзывам.

Антисептики ( хлоргексидин, мирамистин), раствор соды( можно и с солью), можно использовать мазь метрогил дента и обезболивающее полоскание (Оки) .

Сергей1986 написал вам верные средства.. мне еще хорошо помогал отвар коры дуба, если болячки во рту прикладывала ватку с облепиховым маслом. Гексорал именно для полоскания оч помогал.

Сергей1986, приветствуем вас! Давно вы не появлялись ..

Да, сейчас редко захожу. Писал и защищал диплом, вернулся на работу, времени мало свободного было. По здоровью все по старому, раз в три-четыре недели капельница ниволумаба для поддержки ремиссии, пью ленолидомид по 15 мг.

Добрый день!
 

Добрый день. Хочу рассказать свою историю. 2,5 месяца назад у меня на уровне пояса выскочила шишка, врач сказал, что это атерома и надо наблюдать, через 2 недели я пришла к врачу т.к. У меня произросло нагноение образования, врач его вскрыл и неделю выдавливал мне гной, а потом сказал, что надо это все вырезать, я испугалась и побежала к платном хирургу, он взял материал и отправил в Питер на гистология, которая поставила в большей степени соответствует неходжкинской лимфоме высокой степени злокачественности, нужно игх исследование. Материал отправила на игх в Питер, жду результаты и ещё записалась на мкт исследование. Симптоматики никакой, только очень страшно, есть почти перестала, страх подавил все. Шишка эта чуть-чуть растёт и появились трубочки под кожей, что это может быть?

Нужно КТ с контрастом (грудной клетки, брюшной полости, малого таза), либо ПЭТ КТ. Параллельно ждать результатов ИГХ. По результатам ИГХ - если лимфома то начинать химиотерапию, если нет, то вырезать шишку и пропить антибиотики.

Добрый день!

Опишу то, что мало кто описывает:))) Думаю, так было у большинства.
1. Сейчас состояние истерики. Не знаешь что, как и почему. Я этот период - пока ждала ИГХ просто гнала мысль, что это всё-таки оно. Накрывало страшно. Хотелось выть в голос. В голове мысли - за что? Как? И почему именно со мной?
Без лексотанила не спала.... А если и спала, то урывками и с ужасами;
2. Все советуют успокоиться. Не реально. (Это Не только мой личный опыт - это перписка со многими онкологическими с разных ресурсов). Можно ОТВЛЕЧСЯ. В моём случае - дай Бог здоровья моим подругам, которые развлекали меня всеми силами и не давали уйти в депрессию.
3. Плакать, истерить (лучше в одиночку), пить успокоительное - это нормально. Это состояние пройдёт, когда начнётся ясность.
4. ОТ ВСЕЙ ДУШИ ЖЕЛАЮ ВАМ, ЧТОБЫ ЭТО БЫЛА НЕ ЛИМФОМА, А ПРОСТО ЛЕГКОВЫЛЕЧИВАЕМАЯ ХРЕНЬ!!!

Всем привет! Болезнь вроде бы отступила, даже сегодня делала узи всё чисто. Ну вот вроде бы и всё.

Всем привет! Температуры нет, но то гайморит ,то горло болит. Отдышка стала меньше. Сказали сделать узи и думать о дальнейшем лечении. Сделала узи чистый. Написала вчера сама не поняла что, вот исправляюсь.

Вопрос *знатокам*? Сдала плановый анализ - ЛДГ неожиданно привысил максимум на 9 единиц.... Критично? 1 апреля на ПЭТ и меня психологически подтрясывает от каждой мелочи��

Странно, что для контроля УЗИ назначили, более логично на КТ было бы посмотреть. Но все равно новости весьма позитивные.

Добавлено через 45 секунд
Это совсем незначительное превышение, да и в разных лабораториях нормы отличаются.

Добавлено через 10 минут
Сегодня мама спросила у гематолога про прививку от ковида, та как-то бурно отреагировала, как на блажь какую-то.
Заговорила о ремиссии в 5 лет для того, чтобы можно было прививаться.
И в тоже время на конференции гематологической говорили, что чуть ли не прерывают лечение, чтобы поставить прививку. Вот такие разные мнения...

Это не значимое превышение, мои врачи даже не реагируют на это🤷♀. Но я слежу) Пересдайте через месяц-два.

Ольга, немного успокоили.... А то нервишки шалят... особенно как с ПЭТ центра отзвонили.... хотя анализы по общей массе вполне приличные. Сама общая картина практически в норме. Подкачала печень АЛАТ 79.... и ЛДГ. Но печень ожиданмо - при выписке был идеальный анализ и врач сказала не пить ничего... вот я 1.5 месяца для печени ничего не пила, а всякие аллопуринолы и нейронтиеы горстями... теперь буду печень отпаивать.... А ЛДГ напряг...

Добрый день! Это вполне норма т.к. ЛГД специфически реагирует и повышается в разы в случае чего. Встречал на форумах что писали про значения 1200-2000Ед, а это почти в 10 раз превышение!Незначительное отклонение от рекомендуемой ВОЗ нормы по всем показателям крови считается нормальным, не переживайте.

Добавлено через 6 минут

На счет прививки от Ковид супруга тоже задумывается, у лечащего пока не спрашивали.
Тем не менее, как мне кажется, конференция рассчитана на широкие массы народа т.е. несет так же от части и агитационную нагрузку. Врачи же работающие с конкретными пациентами подозрительно относятся к нашим вакцинам. Многие и сами не прививаются и не советуют другим.

По сему я настороженно, так же, отношусь к этим вакцинам: слишком быстро их изобрели и провели все необходимые процедуры(доклинические, клинические испытания, сертификация). Обычно это дорого стоит и занимает много времени. Понятно что на мировой арене это имиджевый и очень прибыльный ход, но вот как это реально отразится на здоровье всей популяции и отдельных привитых людей в будущем - большой вопрос.

Сам прививаться не планирую, но и не агитирую против - каждый должен сам решить для себя.

Анатолий, согласна с вами абсолютно, я даже к детским прививкам весьма насторожена, не то что к новым вакцинам, но когда человек с иммунодефицитом и читаешь как некоторые гематологические больные и хроники тяжело переносят болезнь - задумываешься...
А конференция была не то чтобы на широкие массы, она была для специалистов и там тоже высказывались разные мнения...


Форумчане, кто-нибудь делал ПЭТ-КТ в Международном онкологическом центре или может слышал как там делают это исследование? В Медицину где раньше делали сейчас нет квот по ОМС(

Форумчане, кто-нибудь делал ПЭТ-КТ в Международном онкологическом центре или может слышал как там делают это исследование? В Медицину где раньше делали сейчас нет квот по ОМС([/QUOTE]

Dream, приветствую! Я там делаю, раньше ЕМС ( Европейский мед центр) было написано, а последний раз на бланке написано Московский Международный Онкологический центр. Всё норм, мне сравнить не с чем, я всегда там делала. Один раз запрашивала уточнение- все ответили, снимок отдельный с указанием что да как прислали. Условия хорошие, описание устраивает моего врача. Если конкретные вопросы, спрашивайте)

Dream, приветствую! Я там делаю, раньше ЕМС ( Европейский мед центр) было написано, а последний раз на бланке написано Московский Международный Онкологический центр. Всё норм, мне сравнить не с чем, я всегда там делала. Один раз запрашивала уточнение- все ответили, снимок отдельный с указанием что да как прислали. Условия хорошие, описание устраивает моего врача. Если конкретные вопросы, спрашивайте)[/QUOTE]

Спасибо, что поделились. Вы наверное были на улице Щепкина в ЕМС. В 2020 Собянин открыл новый центр на ул. Дурова в кооперации с ЕМС. Наверное там примерно одинаково должны делать и описывать результаты.
А через сколько вам результат отдавали/присылали?

Спасибо, что поделились. Вы наверное были на улице Щепкина в ЕМС. В 2020 Собянин открыл новый центр на ул. Дурова в кооперации с ЕМС. Наверное там примерно одинаково должны делать и описывать результаты.
А через сколько вам результат отдавали/присылали?[/QUOTE]

Да, делала на Щепкина , а результат всегда забирала на ул.Дурова . И вот на бланке теперь пишут Моск Межд Онко центр. Описывают одинаково и там и там , конечно, подписи всё те же)
В ноябре прислали результат мне на электронку в этот же день, вечером(делала в 9 утра).. Другие разы дня два ждать приходилось.
Я всегда езжу забирать оригинал и диск, там ведь у меня так и светиться что то в одном месте, которое оперировали и биопсировали уже после ХТ..бдим его)

Добавлено через 1 час 25 минут
Да, делала на Щепкина , а результат всегда забирала на ул.Дурова . И вот на бланке теперь пишут Моск Межд Онко центр. Описывают одинаково и там и там , конечно, подписи всё те же)
В ноябре прислали результат мне на электронку в этот же день, вечером(делала в 9 утра).. Другие разы дня два ждать приходилось.
Я всегда езжу забирать оригинал и диск, там ведь у меня так и светится что то в одном месте, которое оперировали и биопсировали уже после ХТ..бдим его)[/QUOTE]

[/QUOTE]
Получается по сути это одна контора.
Если через пару часов результат было бы гораздо лучше чем пару дней.
Спасибо, Ольга.

Larisa, у вас сегодня проверка должна была быть? Прошли Пэт?

Добрый день! Саму процедуру прошла, но описания ждать неделю.... С завтра у нас 4 дня выходных - католическая Пасха, а потом 5 рабочих дней ждать описания.... так что ещё неделя нервишек....

Спокойствие, только спокойствие👌👌👌
... пусть всё будет чисто!

Я чего-то сентиментальная совсем стала. Еду на ПЭТ, а мне начальник присылает смску - ЗНАЕМ, ЧТО У ТЕБЯ СЕГОДНЯ РЕШАЮЩИЙ ПЭТ, ВЕСЬ ОТДЕЛ ДЕРЖИТ ЗА ТЕБЯ КУЛАЧКИ. МЫ ОЧЕНЬ ЖДЁМ ТЕБЯ ОБРАТНО. Я аж разревелась. Таксист решил, что у меня кто-то умер....

Здравствуйте уважаемые форумчане! Меня зовут Светлана, читаю всех вас и сопереживаю. Мне не поставлен пока диагноз, но сегодня смотрел онколог и сказал, что есть подозрение на лимфому... Нужно делать КТ.
На вопрос показывает ли узи плохие л/у сказал - показывает. Но отправил на кт. У меня подчелюстные 2,8х0,8 и паховые чуть поменьше. Низкие лейкоциты и плохое самочувствие :( Инфекции исключили, больше нечего искать...

Боюсь делать но понимаю, что нужно. У меня вопрос - делали ли вам узи до поставленного диагноза и что оно показывало? Для чего делают КТ всех л/у? Если найдут метастаз о это все? Извините может не корректный вопрос, скоро буду с людьми на улице говорить.. Начались фобии :(

Девочка, милая, прежде всего успокойтесь, хоть и не просто это, очень не просто. Ну сразу имейте ввиду, лимфома не дает метастазов. УЗИ многие делали , именно на нем у меня нашли образования(правда когда они были уже по 6-11 см) , сразу отправили к онкологу.
КТ надо делать обязательно, понять как они накапливают контраст и реальные размеры и где что там попряталось, если есть еще узлы или конгломераты.
Если читаете форум, то план действий у всех одинаковый фактически:
Биопсия лимфоузла на гистологию,при обнаружении плохих клеток , тогда ИГХ ислледование вырезанного материала,это и покажет какая лимфома(их много разных)
Далее трепанобиопсия (по необходимости)
Желательно всю кровь- биохимия, еще ИГХкрови делают
ПЭТ/КТ при необходимости
Вы из какого города?

Олечка, здравствуйте! Спасибо за ответ, я из Московской обл. Успокоиться пока не получается, пуль 120, не знаю что пить. Меня все ругают, мол нежная какая, еще ничего не знает а уже паника...
Это я о том, что мне неудобно спрашивать у вас, так как у меня диагноза пока нет (но это самое гнетущее). Инфекционист сказала, если инфекций не нашли все - гематолог+онколог.
Подскажите, как лучше поступить, у меня есть возможность сделать платно КТ всего сразу с контрастом (раз у меня шея и паховые, то можно сразу голова, шея, грудной, брюшная и таз - это комплекс). По поводу биопсии мне сказала гинеколог, мол идите делайте. Куда, к кому... Ничего не понятно, а время идет и нервов у меня же нет. Пошла к онкологу, тот покрутил у виска - ну сделайте гастро.. ну колоно... ВСЕ.
Я через знакомых нашла окнолога - она раньше оперировала на Каширке (правда она по почкам, груди и чему-то еще, но надежда если вдруг .. тогда подскажет к кому идти) Записалась к ней на пн, но платно все :(
КТ могу сделать в пн, но результат во вторник, а к онкологу в пн ехать.. Или КТ только в среду, но тогда конец недели, я вся измаялась уже. Ведь КТ с контрастом покажет лимфому, или опухоли в др месте?

Про УЗИ я имела ввиду - узиста насторожили лимфоузлы? Они имели какую-то структуру по картине? Или по причине размеров решили дальше действовать. Я делала в двух местах - загремела в больницу на 8 марта :( Раздуло шею от них. Там меня в/в всем подряд "лечили" но не обследовали, только узи. Итог - л/у уменьшились до размеров 2,8х0,8 и так почти месяц уже...

В голове бардак, извините за сумбур:confused::(