У меня постепенно само прошло. Было онемение пальцев на ногах.

Добрый вечер. Подскажите, может кто-нибудь ждал ответа Игх от Нии Петрова, на какой день приходит, уже 10 дней прошло, переживаю нервничаю, ответ гистологии был неходжкинская лимфома высокой степени злокачественности. Уже извелась вся, не ем, не сплю, на работе говорить даже не могу. Шишка моя начала рассасываться с верху, мягче стала, но не ровно, где то шишечки есть маленькие, и маленький очень жёсткий я думаю лимфоузел, как камушек маленький чуть дальше от разрезанной шики. Скажите мне хоть что-нибудь, сойду с ума скоро.

Здравствуйте всем!
Дела у нас не очень, у мужа.
Напомню, что у него лимфопролиферативное заболевание - синдром Вальденстрема. В2016 году и в2018 проходил лечение ритуксимабом.
В начале марта поднялась температура до 39, кашель усилился.Думали ковид, сделали мазки, КТ легких, результат - отрицательно. Терапевт выписал аб -цефтриаксон, проставили 10 дней, сдал ОАК, лейкоциты -0,93.( 1 марта делали анализ, лейкоциты были 3,5). Терапевт запаниковал и через заведующую записал срочно в область к гематологу. Она снова направила на анализы ( ОАК, вирусы и сделали миелограмму). Лейкоциты еще упали до 0,5 ,и это через 5 дней от предыдущего результата(26 марта). Гематолог отменила этот аб и назначила ципрофлоксин. Считает, что на фоне того АБ так упали лейкоциты. При этом температура стала нормальной, кашель пропал, а то прям как лающий был, сухой и закашливался подолгу. Ночной пот не исчезает, потеря веса 5кг.
Гематолог направила к инфекционисту -лечить ВЭБ. Говорит, что надо вылечить ваш ВЭБ и ждать поднятия лейкоцитов. 2 апреля сдал муж ОАК - лейкоциты -0,9. Сегодня были у городского инфекциониста, отправила к областному на консультацию, так как у нас нет возможностей лечить с таким лимфопролиферативным заболеванием. Да и лечение препаратами также снижает лейкоциты. И получается, что мы как в замкнутом круге: гематолог не направляет в стационар потому , что лейкоциты низкие и лечите ВЭБ. Лечение вируса снижает лейкоциты. Пьет акцикловир, флуконазол. Еще слизистая во рту воспалилась, язвочки были, вроде прошли, так прикусил муж губу, опять больно.
А время идет, и лучше не становится. Ночной пот этот измотал, вес теряется, тает на глазах, 3 дня как к вечеру опять темпа 37,1- 37,5.
В какую дверь стучаться? и сидеть нельзя, ничего не делая...

Я в этот раз в онкодиспансере ждала игх 3 недели.
Не накручивайте себя, это ничем не поможет. Можете позвонить прямо в лабораторию, узнав в справочном телефон.

Мария, постарайтесь успокоиться, просто читайте этот форум.. вы ничего изменить не можете, увы, но надо бороться и лечиться. Когда получите полное ИГХ с описанием , врачи назначат лечение. Настройтесь на него. Тяжело.. паника, от этого никуда не деться, но и впадать в отчаяние не надо. Здесь много примеров излечения от НХЛ агрессивной, она действительно более жёсткая, чем та же ФЛ(фолликулярная) , но она и излечивается. А ФЛ вообщем то нет..

У латышей любимое выражение - Как есть-так есть.... В нашем случае, действительно ничего не поменяешь. Надо принять ситуацию (хоть и крайне сложно) и научиться жить по новым правилам. Подстраиваться под новые условия. Более менее начинаешь приходить в себя, когда начинается лечение. Главное (ну для меня было) по максимуму сохранить все свои привычки и не расклеиться. Накрывать будет долго. Но если стараешься жить как и прежде (даже во время лечения), то для психики (по-моему лучше). Как сказала моя подруга, получив диагноз рак груди 4ой стадии - НЕ Я ПЕРВАЯ И НЕ Я ПОСЛЕДНЯЯ И НЕ ВЗДУМАЙТЕ МЕНЯ ЖАЛЕТЬ!!! И вот она уже 4 года в ремиссии...Она после каждого курса химии садилась на самолёт и летела куда-нибудь отвлечься и возвращалась за день до курса. Я старалась ровняться на её поведение.
Успокоиться не легко... поэтому отвлекитесь.... хоть музей, хоть концерт, хоть поход в лес...

Мне игх делали на Каширке, но ответа я ждала 10 РАБОЧИХ дней. У Вас календарные или рабочие 10 дней прошли? Обычно, когда сдают материал на игх, сразу говорят, когда ждать ответ.

Здравствуйте! а на сколько вырос ЛДГ?В случае ЧЕГО он растет очень сильно.

Если Вам изначально для контроля делали ПЭТ то именно его и нужно делать для корректного сравнения с предыдущими результатами. По узи мало что понятно будет..

Добавлено через 7 минут
Добрый день! Как раз-таки "мелкие" или плохо доступные ЛУ именно пунктируют иглой, и не вырезают фрагмент или весь ЛУ для ИГХ.
при КТ ЛУ в которых есть активный кровоток(плохие) накапливают контраст и это сразу видно. Если такого нет - то и страшного ничего нет.
Тут скорей "человеческий" фактор - зависит все от диагноста который описывает результат. Если что-то характерное видно -то увидит любой, а если что-то неоднозначно то опишет правильно не всякий. Результат берите на диске, в случае сомнений-можно будет пересмотреть у другого специалиста.

Ох, не знаю, что и ответить Вам....Не знаю, в какую дверь стучаться... сил вам обоим и пусть всё прояснится и начнётся лечение.

У меня прошло 9 дней, просто дней, сказали от 7 до 14, но обычно делают быстро.

Всем здоровья!
Сегодня температура 39,1 с утра, ничего не понимаю , что дает такую высокую темпу, к гематологии явно не относиться. Ждем терапевта, да что он скажет только.

Понятна ваше беспокойство, так же «взрывала» себе и окружающим мозг- почему так доооолго😩. Но это нормально, 9 дней не много, ведь если НХЛ, то надо высеивать определенные клетки(ну я не научно объясняю , конечно), а для этого надо определенные сроки. ПОТЕРПИТЕ!! Займите себя- тут всё подойдет, верно вам Larisa57 написала. Нет таблетки от этой тревоги(( увы, но можно помочь себе, переключитесь на себя, походите в Храм(многим помогает успокоиться).. Или наоборот, напишите список важных дел и делайте!! Как то надо держаться.. Будет определенность, назначат лечение, правда станет морально легче.

Совершенно верно, игх - это ведь не просто под микроскопом посмотреть, это какие-то процедурные дела, которые требуют определённого времени для их проведения.

У меня похожая с вашим мужем ситуация тянется с января месяца,летом прошел курс RB и последующие каждые два месяца поддерживающие ритуксимабом.
В январе начался кашель температура слабость рпц тест ковид не показал,
но КТ показало поражение 20% легких,это когда еще я себя относительно нормально чувствовал,потом наверное больше(позже даже курить не мог,легкие выскакивали).Прокапали в стационаре неделю антибиотики,гормоны и тд. Мой лечащий доктор уверен на 99%,что это ковид,так как химией поубивали лимфоциты(или что то другое я уже запутался во всех этих терминологиях)которые вырабатывают антигены против вируса,пару месяцев сидел на антибиотиках(периодически их меняли)на гармонах и антикоагулянтах плюс витамины,каждые две недели сдаю анализы крови,СРБ зашкаливает и ферритин,лимфоциты и лейкоциты ниже нормы,тесты на антитела тоже сдаю каждые две недели - тоже отрицательные.Сейчас антибиотики отменили,все остальное продолжаю пить температура тоже почти все время держится 37-38.5,
когда температура падает то сильная потливость и так уже почти три месяца,ритуксимаб походу отменят,что бы вообще не убить иммунитет.

Температура поднялась до 39,7, вызвали скорую, послушал фельдшер, что-то еле -еле услышал, парацетамол снизил до 37,4 , сразу на КТ легких. Вирусная пневмония, легкая степень. Ковид под вопросом. Ковид может определить только тест, было сказано фельдшером.В ковидный госпиталь отказались ехать. Муж старается есть каждые 2 часа белковую пищу, лейкоциты надо поднимать как-то.

[QUOTE=VOLGA;457378]
В какую дверь стучаться? и сидеть нельзя, ничего не делая...

Очень Вам сочувствую. А с лечащим врачом никакой связи нет?
Может поискать многопрофильное ЛПУ, где есть и гематология, и инфекционка? Попробуйте Шаркунову написать.

[QUOTE=Lira;457404]Если считать лечащим врачом гематолога, то связь есть с ней, но она настаивает на лечении инфекции у своего терапевта, а он отсылает к ней, типа, что у Вас ведь основное заболевание гематологическое.
Многопрофильного ЛПУ ( гематология+ инфекционное) в Челябинске нет.В областной клинической - гематология, где мы лечились.,но инфекционного нет.В понедельник записались на консультацию к инфекционисту, д.м,н., опять же в Челябинске, но не знаю как будет ситуация в выходные, сможет ли муж за рулем доехать . Да и при низких лейкоцитах везде ходить не хочется. Теперь пневмонию лечить нужно. Вирус Эпшейн-Барр, похоже, отодвигается.

Добавлено через 3 минуты
TRIfFLE, если у Вас был ковид, то последствия долгие, слабость, потливость, иммунитет никакой.Здоровья и сил Вам!

[QUOTE=Lira;457350][QUOTE=demo4ka111
Здравствуйте
У меня была нейропатия. Лечили Тиоктацид + Мильгамма. Сейчас опять начинается понемножку. После курса начну пить, если усилится.[/QUOTE]

Спасибо за ответы. Мне вот тоже назначил невролог Тиоктацид и плюс Кельтикан. Но мне после советов Вашего доктора -не пить витамины в течении 2-э лет, если правильно запомнила, прям боязно что-то принимать.


У меня только верхняя поверхность стоп сбоку, мне предложили пройти обследование, ест-но за деньги, прошла, показало прям отмирание кончиков нервов... вот и думаю пройдёт ли так само? После биопсии лу шейного, сказали тоже, что все нервы срастутся в течении полугода, но онемение щеки так и осталось((

Дорогие мои форумчане. Всем спасибо за слова поддержки. Я рад, что нашел этот форум, с добрыми, отзывчивыми и сильными людьми.

Моей мамули больше нет, ушла в 9:20 утра. То что она переживала этот месяц, это был кошмар наяву, ужасней всего, что нельзя было проведать любимого человека, и быть в последние минуты рядом.
Мама начала сильно слабеть, а сегодня утром случился провал сатурации, реанимация ее не спасла (и я считаю, что было сделано мало для ее спасения). Я не успел ни приехать, ни поговорить с мамой.

Мама (Инга) была невероятно светлым и добрым человеком.

Желаю всем беречь себя. Не доверяйте полностью врачам, перепроверяйте, платите и платите, чтобы при наличии рисков уже лежать в реанимации :(

Примите мои соболезнования, знаю как это тяжело терять близких, мы все очень переживали за вашу маму, и надеялись на лучшее.. Терпения вам и сил пережить не восполнимую утрату. Скорбим вместе с вами.

Вадим... как утешить вас, слов таких не найти. Скорбим все... Плачу.. Мамы не умирают, просто уходят в другой мир и становятся нашими ангелами������ Её свет и доброта останется с вами и в вас. Вы прекрасный сын . Вечный покой и царствие небесное.

Очень скорблю вместе с Вами, мама у Вас боец была и Вы лучший сын, какого можно поискать.

VOLGA
Добавлено через 3 минуты
TRIfFLE, если у Вас был ковид, то последствия долгие, слабость, потливость, иммунитет никакой.Здоровья и сил Вам![/QUOTE]

В том то и дело,что никакие тесты и анализы крови не показывают ковида,
хотя мы заболели одновременно вместе с женой,симптомы идентичные,
вызывали скорую,сдали тесты на ковид,у обоих показали отрицательные,только почему то месяц назад с женой сдавали кровь на антитела и у нее показывает наличие антител,а у меня почему то нет.Так,что все эти тесты от лукавого.Мой лечащий врач говорит(а я почему то ему верю),что по специфики нашей болезни организм не в состоянии вырабатывать антитела.так как из за химиотерапии низкий иммунитет,и организм не в состоянии имунно бороться с вирусом,вся надежда на то,что антитела к вирусу начнутся вырабатываться на клеточном уровне.Пока сижу на медроле,он способствует выработке лейкоцитов.

Как же мы надеялись на хороший исход и радовались улучшению самочувствия.
Очень больно слышать, что всё так произошло, даже мне, постороннему человеку... очень сопереживаю Вам, держитесь, одно утешение, что Вы со своей стороны сделали всё, что было в ваших силах .
Царствие небесное рабе Божьей Инге

Боже мой, не могу поверить своим глазам... Только на днях я рассказывала мужу о Вашей маме, о ковиде, который её настиг и о Вас - замечательном сыне, который "вёл" её буквально за руку по всем этапам нелёгкого лечения, скрупулёзно изучая все нюансы и детали. Не каждый сын на такое способен. Обычно всё-таки наблюдаем связку муж-жена. Уверена, что при жизни у мамы было много поводов Вами гордиться. Она вырастила прекрасного сына. Светлая память Вашей маме, а Вам - сил пережить эту страшную потерю.

Спасибо за ответы. Мне вот тоже назначил невролог Тиоктацид и плюс Кельтикан. Но мне после советов Вашего доктора -не пить витамины в течении 2-э лет, если правильно запомнила, прям боязно что-то принимать.

Да. Правильно. Этой мой врач запрещает любые витамины и любое лекарство рассматривает "под микроскопом". Если есть хоть намёк на то, что они стимулирую хоть что-то - сразу категорично нет. Опять-таки повторюсь -НЕ ФАКТ, ЧТО ЕЁ МНЕНИЕ ПРАВИЛЬНО, но я ей доверяю. Пока её советы мне только помогали....

Добавлено через 3 минуты
Слов поддержки не нахожу... просто примите соболезнования.....Вы - идеальный сын...

[QUOTE=ordinary;457412
Моей мамули больше нет, ушла в 9:20 утра.

Мои соболезнования. Светлая память вашей маме! Пишу, а слезы льются и льются. Я так надеялась на улучшение, хотя понимала, что положение крайне тяжёлое. Мне так хотелось, чтобы она поправилась. Как она боролась, сколько вытерпела. Пусть "там" ей будет легко дышать, и ничего не будет у неё болеть.
А Вас, замечательного сына, сделавшего всё, что только было возможно, она и "оттуда" будет любить. Такая связь как у Вас с мамой, не может прерваться.
Есть такая песня Андрея Васильева про Маму.
"Желтая луна спит за облаками,
В небо я смотрю, словно в темный лес.
Где-то среди звезд заблудилась мама,
И она глядит с любовью на меня с небес."
Мужества Вам перенести это горе.

Оrdinary! Соболезную Вам, заходила на форум - узнать новости про всех и особенно про вашу маму, светлая память, Вы очень заботливый сын, сил Вам.

Соболезную твоей утрате, держись. С годами станет легче. Я прошел такой же путь 12 лет назад. Крепись.
Не уходи с сайта, пиши, делись от этого тоже будет легче.

Добавлено через 13 минут
Добрый день! В общем витамины вы получаете и с пищей если питаетесь +- разнообразно.
Для восстановления нервных окончаний назначают обычно витамины группы В(B12 в частности, который присутствует в Кельтикане). Большое количество этой группы в организме стимулирует энергообмен в клетках и иммунный ответ организма, что в период весна-осень для здорового человека и неплохо. Но вот я бы все же поостерегся от дополнительного приема именно химически синтезированной группы В(таблетки)...Можно же есть больше молочного, яйца, говядина, печень - там тоже много его содержится, а вот излишки организму будет вывести легче чем в случае химически синтезированных витаминов.

Ordinari Вадим плачу вместе с Вами. Следила за состоянием Вашей мамы с большой надеждой на выздоровление. Соболезную. Слов нет что бы выразить все.

Добрый день, пришли результаты. У меня агрессивная т клеточная лимфома alk-позитивная. У кого такая же? Куда бежать? Что делать?

Добрый день! Упустил - из какого вы города?Либо лечиться по месту жительства (идти к районному онкологу с результатами), либо пробиваться в федеральный центр (то же НИИ Петрова - приехать на прием в поликлинику при НИИ - смотря сколько Вам ехать)

Я из Вологды, получила сегодня направление на пэк-кт в Ярославль. Запись через 2 недели, страшно ужас как, вдруг это распространить я по всему организму за это время. Думала результаты придут легче будет, а не легче и плакать не могу и сломалось что-то.

В Володге ПЭТ-Кт нет?где предполагается проходить само лечение со слов врачей?

Сказали химию и у нас делают, а на пэк придётся в Ярославль ездить. Бесплатно уже на пятницу записалась, сказали можно и на завтра, но креатинин только сдала не готов ещё будет. Диагноз написан анапластическая крупноклеточная лимфома ALK- позитива, ki-67, от 30 до 90%, в среднем 65%. Это лечиться?

Мария, здравствуйте! сейчас главное сделать ПЭТ и определиться с лечением, послушать , что скажут у вас на месте по лечению и параллельно можно по эл почте отправить свои обследования в Питер.
С такой лимфомой здесь кто то был, но увы, не вспомню.. может откликнется..
Вам сейчас очень тяжело и страшно, это неизбежно, но надо собраться перед лечением и выстоять. Главное не читайте в интернете всякие прогнозы, это бессмысленно, только паниковать, а вам надо беречь себя. Всё индивидуально!!! Нет одиниковости, это ваш организм , он уникален, поэтому, что да как будет никто не знает.
Вот эл почта в Питер: bmt.lymphoma@gmail.com Михайлова Наталья Борисовна
Написать можно по результатам пэт , приложить ИГХ, анализы, описать самочувствие и задать вопросы по лечению. Можно это сделать после того, как вам на месте назначат лечение. Всегда хорошо несколько мнений.
Есть еще гематолог Шаркунов НН, он в ВК Лимфомаклаб консультирует и Потапенко там же.

ordinary, мои соболезнования. К сожалению, пожилым людям не всем удалось пережить ковид.

Добавлено через 2 минуты
Мария, ПЭТ КТ лучше делать не ранее, чем через месяц после хирургического вмешательства(биопсии), у Вас пройдёт месяц на момент ПЭТ?

Здравствуйте. Очень жаль, что Вы пополнили наши ряды..... Но уж раз так, то план на первое время к Вас есть. С таким Кi и время для более подробных консультаций тоже. Делайте ПЭТ, определяйтесь с распространенностью и ищите врача, которого хвалят. Старайтесь к нему попасть.
Про информацию в нэте - это надо смотреть самой - как проще Вам лично.
Я не могу быть в неведении. Поэтому читала все возможные ресурсы на всехзнакомых мне языках... Может Вам будет легче не читать и плыть по течению.... Это не плохо и не хорошо. Люди разные, темпераменты разные....

Довольно позитивно написано про лечение вашей формы!!! (Простите, не удержалась - почитала)

Добрый вечер.У меня была Периферическая T-клеточная лимфома неспецифицированная из наиболее агрессивных форм, 3В стадия. Ремиссия 6 лет. Уже и не верится, что болел когда то. Так что не паникуйте, а спокойно лечитесь.