![]() |
Здравствуйте! Вот и мне пришлось столкнутся с этой болезнью, а точнее, моему отцу. Извините за мои ошибки, я с Украины, русский язык плохо знаю. В кратце передам свою историю. Этим летом у отца случилось кровотечение при мочеиспускании(но в первый раз он промалчал и никому из родных не сообщил). Второй раз уже признался, так как он вообще не мог помочится( мы с мамой подумали что это простата). Но когда, приехав в больницу, врачь обследовал его, то сразу опровергнул наши предположения. Чтобы долго не розказывать, моему папе поставили диагноз - гипернефроидный светлоклеточный рак левой почки 3 стадия с Mts в льогкие и лимфатическую систему. Это для нас было как гром среди ясного неба. Зделали операцию в сеньтябре( почку удалили так как опухоль росположена в чашечке). Операция прошла успешно. Папа хорошо кушает, говорит что его ничего не безпокоит. Мы прошли 2 курса альфарекина. Зделали УЗД, сказали, что лимфоузлы в норме и направили на повторное КТ. И тут опять удар - кратина рецыдива основного заболевания в культи почечной ножки слева в виде формирования солидных узлов по движению почечных вен. Одиночный узел по "ходу" листка брюшины справа. Назначили вотриент. Папа еще не знает. У него скоро юбилей, 60 лет. Он так планировал его отметить, пригласить много гостей, даже деньги отложил. А я не знаю как ему сообщить результат. День рождения то можно отмечать, но я очень пережываю за самочуствие папы, а сможет ли он?
Папа ничего не знает за метостазы, после операцыи мы ему сказали, что почьку удалили, а про метастазы ничего не говорили( у него аритмия). Как тяжело, я только сейчас поняла, как это прекрасно, когда все здоровы, как я это не ценила раньше, всегда искала какие-то проблемы, а их то и не было. Очень здорово, что есть такой сайт, где тебя понимают, поддерживают. Желаю всем крепкого здоровья и вечной ремисии. Извините за многословье. |
Всем здоровья, тепла, удачи! В конце концов пусть нам еще чуть повезет.
Limakov, здравствуйте ! У меня складывалось так: через 2 года рецидив, на месте надпочечника выросло и проросло в краешек печени. Убрали рецидив , краешек печени отпилили и прижгли, во рту было ощущение паленого мяса, доктор не верил, ну, а я то не знала про прижигание и шашлыки мне чудились целых два месяца, а доктор знал и хихикал ,не может быть не может быть( передразниваю его). Печень не болела ни до, ни после операции,- так что то в боку надутое носила, но восстановилась быстро, через полтора месяца уже рулила на работе. Если есть единичный мтс, как у меня было, тогда да делают операцию, а если два и больше, то пишите письма. Если мтс понеслись по органам, то смысла уже нет их выковыривать. Это естественно, что после работы вечером всё болит, у меня так раньше было, а поберечься всё таки надо. Сбавьте темп.*Всё наладится. Limakov, будьте спокойны, печень не болит, нет у неё нервных окончаний. Болеть в правом подреберье может многое чего. У нас там швы, рубцы. Почку удали и всё ты здоров? Неа, надо еще перестройку пережить. Пока организм не настроится на новые условия надо тщательно следить (узи, анализы,диета) за кишками, поджелудочной, желчным, мочевым,физические нагрузки сократить до минимума, спокойствие, без фанатизма, но следить надо.Ох у меня поначалу после нефроэктомии были проблемы, и не раз комочком увозили в больницу, думала всё вот пришёл Он. Ан нет живу подлая. Спасали. Лекарств имею целый сундучок, но сейчас уже ничего не пью, или очень -оооочень редко. На сегодня вытравляю три* непонятных образования в лёгком, два в печени не ясного гинеза, рецидив в области надпочечника уколами интерферон 3 млн. три раза в неделю, капельница авастин раз в 14 дней. В январе ПЭТ, каааак я этого не хочу, ощущений полно и они меня пугают,от страха у меня уже хвостик отвалился, а я так хочу еще киской новый год прожить. Берегите себя, жалейте себя, не забывайте о близких и всё наладится. Обязательно наладится на один день, на полгода на год и дай бог на дольше. Светлая, как дела у папы? |
Светлая, как дела у папы?[/QUOTE]
Здравствуйте Людмила! И вам всего-всего самого хорошего! Когда читаешь ваши посты настроение поднимается. Папе дали 1 группу инвалидности, это его очень подкосило, т.к. хотел 2, чтобы в дальнейшем сесть за руль..... К нам домой приходил нейрохирург, который участвовал в папиной операции, делал осмотр, сказал, что пациент перспективный и будет ходить. Вселил надежду всем нам! Только как-то это все медленно происходит. я уже думаю может инструктор по ЛФК не совсем те упражнения назначает применительно к этому заболеванию. Хочу у вас уточнить в каких случаях назначают интерферон, потому что папе при неудаленной почке дают только сутент и бонефос, я вот думаю не мало ли это? Добавлено через 10 минут Цитата:
Насчет метостаз, я даже не знаю, что вам посоветовать, вы должны знать характер своего отца, есть люди, которых эта информация может морально убить и они не будут хотеть бороться. А есть люди, которые будут продолжать бороться. Очень важен и ваш настрой и ваша помощь ему. Тут уж вам решать. Если он настроен отметить юбилей, может быть стоит сказать ему после, чтобы не омрачать праздник.... Нам, например, "добрый" онкоуролог, когда мы еще не знали точный диагноз, подозревали большую кисту, сказал при папе и маме и мне прямым текстом, что у папы рак с метостазами в костях и лимфоузлах. Когда папа с мамой вышли в коридор - сказал мне, что возможно ему жить осталось 3 дня, после этого я упала в обморок прямо у него. К счастью его слова не подтвердились. Держитесь, здоровья вам и вашему папе! |
Спасибо большое! Мы так и зделаем, папа у меня с юмором, но он может погрузится в себя, и держать все в себе. Я ему сообщила, что на месте удаленной почки появилось несколько узелков и врачь выписал таблетки посильнее, он вроди бы все воспринял позитивно. Сегодня должни привести нам вотриент. Переходим к новому этапу.
Добавлено через 5 минут Еще хочу узнать, кто принимает вотриент, какими препаратами запастись, читала выше что надо принимать лоперамид при диарее. А от давления что лутше? Еще читала что надо полоскать рот солевым роствором. Врачь нам ничего не посоветовал. Кто принимает, отпишитесь, пожалуйста. |
Цитата:
|
Ещё одному "денежка" потребовалась. Молодой видимо - грубо работает)))
Нужно тоньше - поговорить, заинтриговать, подарить надежду..... Убил бы! |
Цитата:
Добавлено через 1 минуту Цитата:
|
Хотел бы поделится небольшим опытом обращения к зарубежной медицине. Может, кому то это окажется полезным (на форуме много новичков).
Прежде всего хочу отметить, что ситуация касалась моего конкретного случая. Возможно при другом диагнозе или ходе течения заболевания всё будет по другому. В июне этого года при первом же плановом обследовании (через 3 месяца) выявлены множественные МТС в печени и два непонятных образования в лёгких с подозрением на МТС. Я был крайне озадачен таким событием. Казалось, жизнь налаживается. Время после операции пришлось на весну, я быстро восстановился (ЗОЖ, прогулки и т. д), приступил к работе. был полон сил и планов на будущее. Тем не менее проблема не показалась мне не решаемой – тогда я ещё не подозревал в полной мере с какой бедой столкнулся. Местные врачи прописали мне «какой – то Сутент» и объяснили, что более ничего сделать нельзя и я решительно захотел медицинской помощи из «продвинутых» стран, где точно знают как правильно лечить и обязательно мне помогут. После такого решения я обратился за рекомендацией клиники к родственникам в Германию (там семья врачей – уж точно правильно посоветуют), а также написал обращения на пару сайтов Израильской медицины (один другого «официальнее» и «государственные»). Начались задушевные беседы с их работниками на предмет приезда на землю обетованную с целью….А вот действительно – с какой целью? Нужно сказать, что операторы (если их можно так назвать – один мужского, другой женского пола) были настоящими профессионалами своего дела- хорошо поставлена, речь, вкрадчивый голос (чувствуется результат хороших тренингов – приходится сталкиваться с такими типажами по работе), клиент в депрессии и почти уже умер – нужно дать ему надежду. Интересно, что настойчиво просили (просто умоляли) прислать максимально возможные и подробные результаты исследований для передачи некоему «светиле» для оценки. Что также меня удивило – или необходимо отчитаться перед работодателем о проделанной работе или можно предположить совсем подлое, результатом должно было быть то что «светило» увидит особый случай, который может лечить только он, тут уж точно придётся ехать. Тем не менее я «гнул свою линию», от бесед «за моё здоровье» не уклонялся и всё пытался выяснить характер медицинской помощи, которой мне будет оказан. Не вдаваясь в подробности получается, что меня будут долго и тщательно обследовать, далее будет заключение «светила» о целесообразности лечения (в моём случае это будут лекарства, которые я смогу при желании приобрести у них), а далее периодические приезды на обследование и определения стратегии дальнейшего лечения. К моему глубочайшему удивлению, одно из наиболее вероятных лекарств в моём случае мне будет назначен «Сутент». Круг замкнулся – теперь сравним это с той помощью, которую я получаю по месту жительства и получается АНАЛОГИЧНО с небольшой разницей в том, что в Израиле за всё нужно платить (цены на анализы, УЗИ, поговорить с врачом и т. д., я думаю вы представляете, но у них даже Сутент стоит в два раза дороже. Отсюда вопрос- оно мне надо…. Из Германии пришёл честный ответ, что стандарты лечения у них во во многом схожи с Российскими и по прибытию мне будет предложено обследование с последующим назначением скорее всего того же Сутента как препарата первой линии. В общем лучше дума (подчёркиваю – в моём случае). В этой связи немного с недоверием и сочувствием отношусь к тем больным которые с подобным диагнозом стремятся на лечение за границу, собирая (часто всем миром) огромную сумму на лечение |
limakov, большое вам спасибо! Очень важная и интересная информация. Т.к. изначально принято считать что Германия и Израиль просто гуру в излечении онкологии включая последние стадии развития болезни. Мы мамой и сами подумывали отправить папу чуть позже на лечение в Германию. Теперь стоит серьезно задуматься стоит ли игра свеч.
|
Цитата:
|
Добрый вечер, принимайте в компанию. Всем форумчанам здоровья, удачи и, по возможности, хорошего настроения.
Расскажу о себе. Два года назад была удалена почка с опухолью, из-за нетипичного расположения оказалась находкой при другой операции, а я даже не представляла себе того, что у меня могут быть какие-то проблемы с почками, т. к. никогда ничего с этой стороны не беспокоило. Изначально - вторая стадия. В течение двух лет - динамическое наблюдение: анализы и КТ с контрастом раз в полгода. На последнем КТ обнаружены множественные метастазы в прямую мышцу живота. Оперировать не берутся из-за множественного поражения, назначили Сутент, сегодня начинаю принимать. Limakov, по поводу назначения того же Сутента заграничными врачами. Хорошо, что международные рекомендации соблюдаются ответственными врачами на территории бывшего Союза. Лечение за границей имеет смысл, если нужна какая-нибудь уникальная операция или все возможности отечественной медицины исчерпаны. Больных раком почки во всем мире ведут согласно европейским и американским рекомендациям, по количеству клинических исследований американцы впереди планеты всей. Действительно, основные препараты первой линии - Сутент и Вотриент. У американцев больше вариантов лечения, больше препаратов. Я надеюсь, что новые препараты появятся и в других странах. А то, что для зарубежных клиник медицинские туристы, прежде всего, источник заработка, меня ничуть не удивляет. Сейчас меня очень волнует ЛПС как побочка, хотелось бы продолжать работать. Те, кто работает, меня поймут. |
А не подскажете, вотриент можно приобрезти в США просто так, без рецепта. Просто в Украине очень дорого, а государство не выделяет, а в США есть родственники, могли бы купить и передать, но можно ли так?
|
Наталочка, я не из США, я тоже живу в Украине. О том, что в Украине государство ничем не обеспечивает, знаю очень хорошо. Пока что мои близкие будут стараться меня лечить, лишь бы только лекарство помогло. Написала об американских гайдлайнах потому, что снимала стресс от рецидива изучением иностранных руководств по раку почки (со словарем, конечно). У меня подруга живет в Канаде, она мне сбросила на почту. Ваши американские родственники вряд ли смогут купить Вотриент без рецепта, но им на месте узнать будет легче. И не думаю, что в Штатах он дешевле (в долларовом эквиваленте), просто гривна очень обесценилась. Проще было бы, если бы они по возможности помогли вам деньгами, а вы сами купили лекарство.
Здоровья Вашему папе, Вотриент хороший препарат, один из самых эффективных. Постарайтесь его отвлекать, пусть он обязательно отпразднует юбилей, раз собирался. |
Цитата:
А вам желаю, чтобы ваше лекарство только йшло на пользу вашему организму! |
Цитата:
|
Цитата:
По одному только Сутенту три страницы по запросу. Готовы домой принести. |
Цитата:
А как вы себя чувствуете? |
Цитата:
Так что только ждать и надеяться :rolleyes:. Сам я как обычно в средней поре, доктор радуется, что нашли стабильную серединку, не лучше, но и не хуже. |
Цитата:
А стабильная середина это хорошо, всем бы к нее прийти. |
Цитата:
Если Вы заметили про Валену, то она уже пропадала надолго. Я тогда уже не думала,что она вернётся, но она вернулась. Такое приятное удивление было! Добавлено через 2 минуты Цитата:
про то,что родственники иногда сообщают-по факту ведь не у всех родственники знают пароли и вообще знают про этот форум и т.п. |
Цитата:
|
Здравствуйте, дорогие форумчане.
Прошу совета и помощи. У мамы обнаружен рак почки (1 стадия). Сейчас ей предлагают операцию. У нас на таких операциях специализируется только одна клиника и почку удаляют полностью. Везде ли такая практика? Есть ли смысл пытаться сохранить почку и ехать куда-то за вторым мнением? Диагноз поставлен на основании узи. Нужны ли еще какие-то дополнительные обследования? Врач маме сказал, что все будет видно только на операционном столе. Я человек очень далекий от медицины и до недавнего времени от онкологии и никак не могу найти адекватную информацию в сети, очень много рекламы Хотя возможно просто мозг отказывается эту информацию воспринимать. Поэтому так же буду рада просто ссылки на сайт с полезной информацией по теме |
Цитата:
Добавлено через 5 минут Цитата:
|
[QUOTE=Olushka_ina;374566]Наталя, приветствую Вас!
Если Вы заметили про Валену, то она уже пропадала надолго. Я тогда уже не думала,что она вернётся, но она вернулась. Такое приятное удивление было! Спасибо! Да, заметила, надеемся, у нее все хорошо, и она еще нас удивит. |
Miracle, если не ошибаюсь, почку можно сохранить при размере опухоли до 4 см и только при определенном её расположении (каком - точно не скажу). Можно, конечно, получить второе мнение, но не откладывая надолго. В этой ситуации главное - радикальность операции. И очень желательно сделать КТ с контрастом перед операцией (грудной клетки, брюшной полости, забрюшинного пространства).
Честно говоря, я бы хотела вернуться лет на 10 - 15 назад и удалить проблемную почку, когда она была здоровая )). |
Цитата:
Здоровья всем и долголетия! |
Здравствуйте! Полностью согласна с Kseniya K. По результатам узи не могут поставить точный диагноз, а тем болею стадию...(это вообще может быть киста) Так что проходите далее обследования!!! КТ с контрастом и т.д. А вот по поводу операции, если опухоль ,то обязательно оперироваться, по поводу сохранения почки, решают хирурги, смотря , как расположена опухоль...Всем желаю крепкого здоровья и вечной ремиссии!!! С Наступающим Новым годом вас форумчане!!!
|
Здравствуйте форумчане!
Сегодня получила рез.анализа крови.Повышен креатинин.Подскажите,насколько это опасно и с чем может быть связано. Еще и сазар 7.2 ! С роду такого не было,может тоже связано с почкой? |
Ксения, повышение сахара не связано с почкой. Попробуйте снизить до минимума потр***ение сладкого и через несколько дней пересдайте анализ.
Креатинин может быть немного повышен, Ваша почка осталась одна и учится работать за двоих. Еще не привыкла. Но обо всем этом лучше спросить врача. |
Цитата:
|
Цитата:
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
Добавлено через 2 минуты Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
Мне очень нравится сайт рак почки нет. Добавлено через 4 минуты Цитата:
Цитата:
Добавлено через 26 минут Цитата:
Я тут видел по новостям рекламу Биокада. Наверное Вы видели тоже самое. Сами понимаете журналистам верить - себя не уважать. Фирма вроде ттт серьёзная. Например посмотрите в тему про лимфомы. Сейчас в РФ дают биоаналог мабтеры (вроде именно Биокад). ТТТ никто не жалуется. Ещё раз ттт. Мне уже почти два года капают их Золерикс. ТТТ полёт нормальный. Сейчас в РФ потихоньку заменяют авастин на биоаналог от Биокад. Опять ттт никто вроде не жалуется. На сайте у них информации немного. Видимо в новостях говорят про "Моноклональное антитело к PD-1" (так лекарство сейчас обозначено у них на сайте). На русском языке сейчас про такие лекарства говорят ингибиторы контрольных точек (имунного ответа). Раньше называли типа ингибиторы блокаторов имунного ответа etc... За рубежом против мПКР уже одобрили опдиво (во 2й и тд линии). Сейчас (кстати и у нас тоже) идут несколько КИ кейтруды против мПКР. Причём в первой линии. Кстати вроде у нас совсем недавно наконец зарегистрировали из таких препаратов кейтруду. Пока только кейтруду. И конечно не против мПКР. Но лёд тронулся... Биоаналог или оригинальное лекарство у Биокада - не знаю. Добавлено через 29 минут Цитата:
В общем анализе крови у меня только гемоглобин. Постоянно болтается где-то в районе 90... Ну и всё что с ним связано низко... Врачи дружно считают это из-за лекарства. А я боюсь из-за болезни. Ведь ухнул он в феврале 2015. Когда был очень большой перерыв между нексаваром и афиниторм. И поплохело тогда в считанные дни. Этим летом чувствовал себя получше. Сейчас опять бывает не выхожу на улицу. Дотянуть бы до весны. Там будет полегче. И лето близко :) Ещё раз Всех Всех с Наступающим! |
Всех форумчан с Наступающим Новым Годом!
|
Здравствуйте уважаемые форумчане!
Всех поздравляю с наступающим Новым Годом! Пусть уходящий год заберет с собой все беды и невзгоды, скорби и болезни.(лично для меня он выдался очень тяжелым...)Желаю чтоб Новый год принёс в каждый дом только радость ,благополучие и долгую,долгую,стойкую ремиссию!!! Здоровья,здоровья и здоровья Вам!!!!! |
Текущее время: 15:12. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.