Александр приветствую Вас. Как хорошо что Вы заглянули. Да еще с такими хорошими новостями. Спасибо.

Да, где то месяц и будет, только не заживает шишка, верх ещё открытый. Ждать больше не могу, может она вообще никогда не за растёт. СПАСИБО ОГРОМНОЕ.

Добавлено через 3 минуты
Спасибо, утешили, боюсь страсть как, мне не вериться, была жизнь и все в одночасье поменялось, как так, через 2 месяца в отпуск собиралась, а сейчас как и нет ничего, выскочила шишка и все жизни конец.

Ну знаете ли.. уж прям конец.. Настраивайтесь не на «конец», а на период в вашей жизни, когда будет «по -другому», это всего лишь период, он закончится... но в нем надо победить. Настраивайтесь на победу!
Вот и АлександрШ вам написал, прекрасный пример.
Страшно было всем, как и вам.. это надо пережить.

Спасибо, утешили, боюсь страсть как, мне не вериться, была жизнь и все в одночасье поменялось, как так, через 2 месяца в отпуск собиралась, а сейчас как и нет ничего, выскочила шишка и все жизни конец.[/QUOTE]

Поменялось - да, но не кончилось. Принять эти изменения ужасно трудно, но надо. Никто не будет Вам говорить, что этот период лёгкий, но главное психологически подготовиться к лечению. Я как раз поэтому и читала всё подряд про свою форму. В годове проигрывала все варианты ^а что если".... Не могу сказать, что сам процесс лечения выбивал из колеи. Меня больше волновало влияние самого процесса на мои обычные привычки. Вот я и старалась по максимуму подстроить одно под другое. Во всяком случае я была очень активна весь период. Честно говоря могла и на работу ходить между курсами, но 1. Боялась короны, 2. Перерывы между были короткие.. по сути я бы выходила на 5 дней....
Поэтому - "причесалась, накрасилась" и в бой :-)
Пока ещё ничего не кончилось и как пишет Сергей1986 "есть варианты".....

Месяц пройдёт, только вот не заживает разрез, верх ещё кровоточит. С такой рано можно делать пэт? Пластырь надо будет снимать?

Добавлено через 5 минут
Да, я это все понимаю, какие успокоительное можно попить? Лечить не отказываются, боюсь, вдруг назначат не соответствующее лечение.

Добавлено через 9 минут
Александр, спасибо Вам, подскажите, а по какому протоколу Вас лечили?

Александр, спасибо Вам, подскажите, а по какому протоколу Вас лечили?[/QUOTE]






Протокол CHOP - 8 курсов. Таблетки (забыл название, по 21 шт.) и всё. Ушла зараза полностью. Работаю, группы по инвалидности не было. В общем как будто приснилось.

Месяц после операционного вмешательства нужен по причине того, что ткань в месте операции может светиться из-за того, что была порезана, и это может попутать результаты. На само заживление это никак не влияет,думаю. Но рана эта...опять же ...не засветится ли из-за того,что не зажила...Хотя это всё можно проговорить,наверное, чтобы обратили внимание на это перед исследованием. Пластырь можно, металлические предметы нельзя, нужно будет снять,если будут.

С неё кусочек и брали, она показала, что это лимфома, дак наверно и должна светиться.

Может светится по двум причинам: если там процесс опухолевый и реактивная реакция - после хирургического вмешательства. Поэтому обычно выжидают месяц. Если срочно нужно делать ПЭТ-КТ и месяца не прошло, то к направлению дополнительно нужен специальный протокол, в котором комиссия врачей пишет, что несмотря на то, что этот срок не прошёл, требуется сделать ПЭТ.
Вам получается не полностью шишку вырезали? Тогда сложно будет понять по какой причине светится. Проконсультируйтесь с врачом, а лучше с несколькими, насколько нужно выжидать данный срок.

Добрый день. Мне её вообще не вырезали, она загноилась, её разрезали и убирали гной, потом взяли 2 кусочка на биопсию, потом её заращивали, но до конца она не за росла, с верху никак не за растёт, причём она увеличилась и рядом появились мелкие шишечки. Но месяц после б то иобсии прошёл, только она до конца не заросла.

Может с хирургом поговорить, что посоветует для заживления...
И надо ли вырезать.
Вообще при лимфомах нет однозначного ответа вырезать или нет...

Не всегда можно вырезать. Они смотрят, в капсуле опухоль или не в капсуле. Если не в капсуле, сложно вырезать, смотря, где находится, можно повредить рядом нервные окончания,например. и не в капсуле вообще предпочитают не трогать хирургически, кроме биопсии.

Доброе утро. Написала Шаркунову по своей лимфоме, говорит надо комплексное обследование в гематологическое центре и комплексное противоопухолевое лечение. У нас только местная онкология. Я боюсь, что неправильно назначат лечение и потеряю время зря. Он ещё написал, что в регионах не умеют т-клеточные лимфомы лечить. Что мне делать?

Здравствуйте! А Вам сразу не назначают обследование перед лечением? Что по факту говорит Ваш врач? Я не знаю тонкостей российской медицины, но у нас схема такая: семейный доктор направляет по результатам гистологии к гемотологу-онкологу и уже тот в свою очередь смотрит что и как дальше( надо ли дообследование, какие обследования и направления на все КТ и ПЭТ КТ). На время лечения находишься на учёте у гемотолога. Как закончилось лечение - все выписки и указания от онколога несёшь к семейному и уже он рулит.... к онкологу едешь по строгому расписанию и со строгими указаниями что и как...

У Вас на руках есть КТ и ИГХ. Я так понимаю, если никто и никуда не направляет - сам выбираешь клинику и доктора. Я бы гнала в ближайший приличный гемотологическиц центр.

Здравствуйте, Игх есть, на Пэк кт завтра, сказали делают 3 рабочих дня. Нет у нас гематологические центров в Вологде, есть только онкология, где химию будут делать. Ближайшие только Москва и Питер.

Мария , берите направление в Москву ( НМИЦ Гематологии, в РОНЦ Блохина , в Пироговку) или в Питер( Питерские подскажут или вроде писали уже), куда вам удобнее или где есть место, чтоб остановиться.
И со всем , что у вас есть приезжайте. Лучше вам где то там лечиться.
Вот выписывала себе когда то контакты в Пироговку в Москве , можно позвонить/написать и узнать , что да как по направлению к ним делать.
Адрес: 105203 г. Москва, ул. Нижняя Первомайская, д. 70
Единый телефон контакт-центра: +7 (499) 464-03-03
Факс: +7 (499) 463-65-30

Дополнительные контакты

Телефон: +7 (495) 603-72-17, 603-72-18
Электронная почта: gemclinic@mail.ru
Очень хорошие специалисты там Мочкин и Саржевский
А в НМИЦ Гематологии ( Москва, Зыковский пер, 4) прям на сайте есть вся информация - если вы с направлением, если вы без направления и т д.
Во всяком случаем, если там назначат стандартный СНОР , то можно это капать и у Вологде, наверное, а консультироваться по лечению , приезжать. Наверное как то так... Ведь самое важное правильный протокол именно в вашем случае, исходя из обследования.
И всё таки, может и сделать пересмотр материала в НМИЦ Гематологии у Ковригиной АМ. Самый точный диагноз там,все таки ошибки бывают..

Я поняла, что нет в Вашем городе цертра. Я и написала, что в ближайший. В моём городе тоже нет. Я езжу в Ригу, хотя есть и ближе. Но мне спокойнее в центральном и лучшем по отзывам. Сама за рулём на/с химии. Жизнь пррдолжается в другом качестве, но продрлжается....
Я на другом форуме переписывслась с девушкой - она из Волгограда в Москву на лечение ездила. Я так понимаю - это подальше будет..
Знаете, у меня когда это всё начиналось с мужем был долгий разговор на тему а не поехать ли лечиться в Израиль, Германию и прочее... Он хотел в Германию. Я хотела дома.... Вышла середина🙂 Обсудите с близкими- чем они могут помоч и что они видят в этой ситуации. Может съездить на обследование в Москву- они дадут заключение и назначат лечение. А уже капаться домой? Химия то по сути одна. Главное схему правильно подобрать...

А если ваш врач не даёт направление( некоторым почему то так проще🙄), идите к заведующей, требуйте.. у нас иногда «выбивать» приходится, увы.

Не проще, а ,как я понимаю, их инструктируют не давать таких направлений / давать их, как можно меньше. Свыше спускают указания. Чтобы деньги за лечение конкретного больного поступили в местные региональные мед учреждения, а не в Федеральные центры. Поэтому и трудно бывает получить подобные направления. А так, казалось бы, да, Федеральные центры, они же для всех россиян должны быть.
А ещё бывает такое, что дают направление, когда уже становится ясно, что лечение не помогло,например, тогда дают, но Федеральные центры предлеченных брать тоже не особо любят, как-то так...

Спасибо огромное за помощь, я только вот врача не могу понять, все из неё клещами приходиться вытягивать, ещё удивляется, что это я Всем интересуюсь. Завтра на пэк кт съезжу, получу результаты и пойду к ней в бой, пусть расписывает план лечения, предлагает варианты, на сколько знаю ведь должен же быть консилиум перед назначением лечения, не одна она принимать решение будет? Нет ни кого с такой же лимфомой, даже спросить не кого, как кто лечился. Она мне говорит, что сначала химия, потом лучи, вырезать ничего не будут, её не вырезают. Она в жире, почему бы и не вырезать, сало нарастет. До сих пор не могу себя в руки взять, не лезет в рот ничего, уж месяц не ела нормально, пью афобазол, не помогает.

Мария, здравствуйте!
Лимфома - это системное заболевание, а не классический рак, и как правило ничего не вырезают(разве что для ИГХ). При определенных видах вырезать даже опасно т.к. клетки могут начать делиться намного быстрее и прогноз будет плохой. Химиотерапия так же действует системно на все быстро делящиеся клетки организма в том числе и на ЗЛО(поэтому и возникают побочки на слизистых, выпадение волос и т.д.). Лучами добивают как раз единичные оставшиеся образования или ЛУ. Обычно варианты схем лечения пациенту не предлагают на выбор т.к. у него нет мед. образования и сам адекватно оценить он не сможет. Есть "золотые стандарты"(определённые схемы по конкретному заболеванию) лечения - их врачи при назначениях и придерживаются с учетом сопутствующих заболеваний выбирают схему под конкретного пациента. Если возникают у лечащего врача "сложности" с назначением тогда и собирается консилиум на отделении(по крайней мере там в НИИ Петрова в СПб)

Поведению врача не удивляйтесь, большинство так. Может имеет смысл «простимулировать» взаимоотношения.. тут уж знаете, дело личное, кто как решает. Мне иногда проще было разговорить врача «конвертом»🤷♀, предварительно настойчиво намекнув на «благодарность».
Оlushka_inna правильно написала- у них инструкция выдавать меньше направлений, увы, такова политика МЗдрава(( Поэтому им проще начать вас лечить у себя.
Но всё ж , если вы хотите в Питер или Москву именно на начало лечения в ФЦ, то добивайтесь этого , это возможно..

Сейчас написала гематологу из Москвы, он написал, что для лечения моей лимфомы в основном используют chop. Он сказал, надо сначала химию сделать, а вот если не поможет, то тогда руки в ноги и в Москву. Завтра сделаю пэк, получу результаты и поговорю ещё раз со своим врачем.

Добавлено через 3 минуты
Вы такие замечательные, так меня поддерживаете. Можно спросить у меня гипо функция щитовидка, пью эутирокс, его можно продолжать пить? И ещё линденет 20 для предохранения можно? И посоветуйте, пожалуйста, что нибудь от нервов, афобазол не помогает.

Эутерокс пить точно можно. У меня тоже гипо( что-то тут нас не мало с гипо функцией щитовидной ж) сижу на нём, гематолог сказала пить продолжать.
На счет предохранения, лучше спросите у врача( на ХТ цикл прекращается как я понимаю)
Ну и если вначале стандартный СНОР, то и начните на месте и дай бог, как у Александра Ш забудете обо всем этом. Как переносится этот протокол- тут очень много написано полезного и советов много. «Чопнутых» тут большинство)
От нервов( это моё мнение!) - семья, друзья, дела, заботы и форум) .. ну я феназепам иногда , чтоб выспаться, но в искл случаях. Остальное ,по моему, фигня))

Здоровья всем.
Подскажите кто сдавал стекла на пересмотр в нии гемотологии платно
Какие там тонкости _ сложно попасть? нужно записываться?
И вообще что к чему.

Всем доброго здоровьица!
https://oncology-association.ru/programma-adresnoj-pomoshhi-onkopaczientam-dobraya-liniya-prodolzhaet-svoyu-rabotu

Сейчас до конца мая действует программа "Добрая линия" для онкобольных. Можно воспользоваться жителям Москвы, МО, Санкт-Петербурга и области, Краснодара, Екатеринбурга, Казани и Красноярска. По их номеру телефона можно позвонить и получить помощь:
Информационную поддержку по вопросам профилактики COVID-19
Трансфер до/от медицинского учреждения, в котором оказывается онкологическая помощь, 1 раз в неделю
Онлайн-консультацию со специалистом по вопросам организационно-административного характера
Организацию тестирования на Coronavirus SARS-CoV-2, РНК {реал-тайм ПЦР} с выездом на дом на территории Москвы, Московской области, Санкт-Петербурга и Ленинградской области
Доставку на дом продуктов питания
Доставку на дом средств индивидуальной защиты

Сами продукты и СИЗ бесплатны.
Но действует пока не на всей территории РФ, к сожалению.

Натусяя, Вам как раз можно будет воспользоваться и такси, и продуктов заказать, и тест на ковид дома сдать,чтобы не таскаться лишний раз, если Вы продолжаете лечение;).

телефон горячей линии 8-800-100-09-37 (ежедневно с 06:00 до 19:00, по московскому времени)

Наличие инвалидности необязательно, её никто не спрашивает. Спросят диагноз, паспортные данные, где лечились, кто врач, и вроде всё.

Добавлено через 6 минут
Мастер, платно раньше несложно было попасть, если только какие-то сложности из-за эпидситуации могут быть, но сейчас вроде нормально должно быть. Просто позвоните туда.

ordinary, соболезную. Светлая память Вашей маме.
Потерю родителей очень тяжело пережить. Сама 2-х родителей в 1 год похоронила. Зациклилась-стресс-и вот я тут((

Как мне объяснила невролог, Кельтикан -это не просто витаминный комплекс, а именно лечебный препарат. Просто могли его зарегистрировать у нас как бад только.
А про химически синтезированную группу Вы говорите- это о теоктациде? О нем вроде хорошие отзывы. Вообще одно лечим -другое калечим🙈

Вадим, очень грустно :( Была уверена, что уж у вашей мамы все будет хорошо, ведь рядом с ней такой сын.

Мария, как и Ольга вам посоветую фенозепам, все перепробовал не помогает, а фенозепам даже пол таблетки и легче становится, только 15 дней пить не больше, потом перерыв неделю, а там можно по необходимости принимать.

Так оно и понятно, зарегистрировать БАД гораздо проще, быстрее и дешевле чем лекарственный препарат.
Про химически синтезированную - это практически все что в таблетках. Естественные витамины можно получить преимущественно с продуктами питания.

Добрый день. Подскажите, а у кого-нибудь в НИИ Петрова не верно диагноз поставили игх? Или этой лаборатории можно на 100% доверять?

Добавлено через 1 минуту
И ещё подскажите, бывает ли на химию аллергия? Это как то купируется? В стационаре будут наблюдать?

И ещё подскажите, бывает ли на химию аллергия? Это как то купируется? В стационаре будут наблюдать?[/QUOTE]

Добрый день. Химия - это жёстко. Бывает и аллергия и ещё черте-знает-что.... НО - есть премедикацияи по сути она снимает всё это.... Мне первый курс лили в стационаре и в палате были приготовленны все возможные "меры немедленного реагирования". Аллергия пошла на первый курс - я вся покрылась какими-то красными прыщами. Увеличили полоскание и добовили противоаллергенное....
Мария, а у Вас уже есть результат ПЭТ? И почему у Вас вызвал недоверие результат ИГХ?

Здравствуйте, про Петрова не скажу, но в Питере для перепроверки рекомендуют лабораторию Кривопалова:
Санкт-Петербург http://szgmu.ru/rus/s/289
Патологоанатомическое отделение клинической молекулярной морфологии клиники им. Э.Э. Эйхвальда
Адрес: ул. Кирочная, д.41, патологоанатомический корпус, 2 этаж
Телефон: (812) 303-50-39
e-mail: info.pathology@ spbmapo.ru
Режим работы: 10:00 - 16:00 (пн-пт)
Заведующий отделением, д.м.н. профессор Криволапов Юрий Александрович.

Перед вливанием обычно проводят премедикацию, включающую антигистаминный препарат, но например Ритуксимаб всё равно на следующий день даёт реакцию: покраснение лица.

Нет, конечно, не вызывает, просто читала на лимфома клаб, что ответа на химию не было, перепроверил стекла и даёт совсем другой диагноз, а люди время на лечение потратили и силы. Вот и думаю все ли правильно в моем случае.

Добавлено через 2 минуты
Понятно, спасибо, а это покраснение снимается чем-то?

Добавлено через 2 минуты
Добрый день. Химия - это жёстко. Бывает и аллергия и ещё черте-знает-что.... НО - есть премедикацияи по сути она снимает всё это.... Мне первый курс лили в стационаре и в палате были приготовленны все возможные "меры немедленного реагирования". Аллергия пошла на первый курс - я вся покрылась какими-то красными прыщами. Увеличили полоскание и добовили противоаллергенное....
Мария, а у Вас уже есть результат ПЭТ? И почему у Вас вызвал недоверие результат ИГХ?[/QUOTE]
Пэт результат должен прийти завтра.

Само проходит через день где-то. Но может у вас так и не будет, возможно не у всех реакция идёт такая.

У меня не возникало подобной реакции🙏.. надеюсь и не возникнет.

[QUOTE=Olushka_ina;457518]Всем доброго здоровьица!


Сейчас до конца мая действует программа "Добрая линия" для онкобольных. Можно воспользоваться жителям Москвы, МО, Санкт-Петербурга и области, Краснодара, Екатеринбурга, Казани и Красноярска. По их номеру телефона можно позвонить и получить помощь:
Информационную поддержку по вопросам профилактики COVID-19
Трансфер до/от медицинского учреждения, в котором оказывается онкологическая помощь, 1 раз в неделю
Онлайн-консультацию со специалистом по вопросам организационно-административного характера
Организацию тестирования на Coronavirus SARS-CoV-2, РНК {реал-тайм ПЦР} с выездом на дом на территории Москвы, Московской области, Санкт-Петербурга и Ленинградской области
Доставку на дом продуктов питания
Доставку на дом средств индивидуальной защиты

Сами продукты и СИЗ бесплатны.
Но действует пока не на всей территории РФ, к сожалению.

Натусяя, Вам как раз можно будет воспользоваться и такси, и продуктов заказать, и тест на ковид дома сдать,чтобы не таскаться лишний раз, если Вы продолжаете лечение;).

телефон горячей линии 8-800-100-09-37 (ежедневно с 06:00 до 19:00, по московскому времени)

Оля, спасибо Вам большое за информацию! Нигде мне не попалась она)Я воспользовалась )) Должны отвезти на поддержку R в четверг����.. Сразу дозвонилась - спросили ФИО и дату рождения, ФИО лечащего врача , откуда забрать и во сколько.. Так что , всё очень удобно и выгодно. А то на такси не раскатаешься то) особо.

Добрый вечер всем, пришли результаты пэт кожа светиться причём около 15 сув и 2 маленьких лимфоузлами рядом один 4 сув, второй 3.4 сув,лимфоузлы менее 1 см. Подскажите какая это стадия?

[QUOTE=Мария тру;457591]Добрый вечер всем, пришли результаты пэт кожа светиться причём около 15 сув и 2 маленьких лимфоузлами рядом один 4 сув, второй 3.4 сув,лимфоузлы менее 1 см. Подскажите какая это стадия?

Мария, стадию скажет врач. Л/у оч маленькие, менее 1 см, а чтоб оценить их свечение , надо знать ваш SUVmax печени. Именно с ней сравнивают. По коже свечение довольно высокое. Если в других местах всё чисто, то это очень хорошо( насколько это может быть хорошо в данной ситуации)
Пусть стадию вам озвучит врач. Он видит описание ПЭТ и ИГХ полное, ему виднее. Вам когда к врачу? Если не скоро, скиньте ПЭТ и ИГХ Шаркунову, посмотрите что он прокомментирует, вроде он быстро отвечает.
Про пересмотр стекол не решили?

Ольга, да написала я Шаркунову, но он на меня за что то обиделся и не отвечает. Про пересмотр я не решила ещё, т.к. за ними надо в Питер ехать. Почуму-то я доверяю лаборатории, т.к. даже платная лабораториия поставила неходжкинскую лимфому, значит точно она, а на первой линии протокол одинаковый как я понимаю.

Добавлено через 6 минут
Про сув печени ничего не написано, но в завлючении эти 2 узла описаны как поражённые.