Я видела ваше сообщение ему, ответит, просто времени мало прошло. Видела ваш ПЭТ, да эти лу светятся, выше сува печени. Размер совсем не большой, конгломератов нет. Подождите, врачи прокомментируют вам и начнут лечение.

Девочки, а меня выписали на работу. Сказали - всё наболелась.... и контроль назначили через пол года. Типо конь я цирковой и всё у меня ок.... хотя у нас по закону всем прошедшим хт положен год инвалидности... А мне отказали. Сказали, что мои боли в ногах - это сожжённые вены и флеболог в помощ. Так что с мая к станку��

Мария, Вам удачи! Не самое страшное пэт. Пусть всё пройдёт быстро и результативно✌

Лариса, очень за Вас рада, вечной ремиссии.

Ольга, да врач написал, что 2 ае стадия. И печень нашла сув в самом начале написан.

Забыла написать. У нас разрешили прививки от ковида. Но не раньше, чем после 8 месяцев от последнего введения Мабтеры. И только Пфайзер...

Назначили epoch, подскажите как он переносить я? Как капают, дают ли что-нибудь от аллергии? Сказали курс 5 дней.

Премедикацию делают нормальную, не переживайте. Перед этим будете общаться с Химиотерапевтом, зададите все вопросы и расскажете ему о своих «болячках», если имеются.
На форуме достаточно тех, кто его капал. Поищите. Химия есть химия, переносят по разному. Знаю очень слабенькую женщину, она лечилась этим протоколом с интервалом 14 дней,перенесла, пришла в себя после лечения.. и уже 1,5 года в римиссии( у нее другой диагноз, не как ваш, ваш вроде попроще)

Добавлено через 4 минуты
Лариса, вас вернули к норм жизни✊🙏🙏🙏( ну с некоторыми исключениями, понятное дело) Примите там позитивчика😊👌 Поздравляю!

Этот курс капала классная руководительница моего сына. У неё ьыла 4ая стадия не знаю подвида. 3 года в ремиссии. Мы с ней вместе сейчас пэт делали...

Добавлено через 14 минут
Этот курс капала классная руководительница моего сына. У неё ьыла 4ая стадия не знаю подвида. 3 года в ремиссии. Мы с ней вместе сейчас пэт делали...

И ещё мне кажеться Зоя его капала и уж наверняка Сергей 1986. Он все круги ада прошёл.

Просто у меня аллергия на плесень, как то на лекарство была крапивница и отёк квинке, а почитала, что на красную могут быть очень тяжёлые аллергические реакции, так боюсь. Ещё и делают будут на обычном гематологическое отделении в обычной больнице, а не в онкоцентре. А сейчас позвонила, сказали, что там ещё и ковид нашли.

Перечитайте форум. Точно помню что были люди с такими протоколами. Я плохой советчик по России. Всё-таки у нас довольно много что отличается в процессах. У нас первый курс при любом протоколе капают в стационаре под чутким присмотром и потом лежишь практически до 2ого.... мониторят анализы каждый день и чуть что - сразу предпринимают шаги.... Мне кажеться что у Вашего протокола было суточное введение химии. Значит точно вы будете в стационаре....

Врач сказала курс 5 дней, в стационаре будет в гематологическое отделении. Я очень боюсь аллергии.

У нас единого мнения среди врачей нет, в диспансере гематолог сказала только после 5 лет ремиссии, врач из Гем. Центра сказала через полгода после введения Ритуксимаба слать иммунограмму и если нет иммунодефицита, то можно привиться.
Но я так понимаю результатов исследования влияния прививки на гем. Пациентов нет(
Среди родственников и знакомых, сделавших прививку, часть перенесли вообще без побочек, часть не так легко и хорошо.
Кто делал или знакомые делали поделитесь ощущениями, не могу понять от чего зависит переносимость вакцины...

Ну все вообще попадос, надо химию делать, а на отделении ковид нашли, а потом ещё и праздники с 1 по 11. И так страшно, дак ещё и не попасть.

Досадно, ничего не скажешь... но это реалии нашей жизни.((((

Посмотрите на ситуацию с другой стороны - отделение будет просто стерильное, запасы лекарств пополнят. А праздники отдохнёте без всяких побочек, аллергией, диареей и т.д. И выпить можно. А лечение никуда не уйдет в вашем случае. Торопиться нужно, если сильные В-симптомы, пережата вена, дышать нечем и т д.
Вам сейчас набраться сил нужно и отдохнуть без паники. Удачи и терпения!

Созвонились со своим лечащим врачем, такое ощущение, что она хочет меня куда-то сплавить, говорит, мол пока есть время съезди куда-нибудь и проконсультируйтесь с другими специалистами. Пока сейчас на отделении ковид, потом праздники. Мне кажется, что она хочет от меня избавиться. Не доверяю я ей что-то, не обслелуя меня уже протокол лечения выбрала, ещё и высокодозный, хотя у меня только кожа поражёна и 2 маленьких лимфоузла рядом. Нашла кстати 2 девушек, с таким же диагнозом как у меня, одной 28 лет, сейчас лечиться в в Алмазова на 2 курсе химии, у неё все хорошо, протокол choep, а вторая уже год в ремиссии у неё тоже choep был. Почему мне ehop моя назначила, как написал Шаркунов он более токсичный, там вливания 24 часа, не спать что ли вообще на нем.

Вот и съездили бы действительно... тем более врач не вызывает доверия... ведь действительно странно выглядит, что у других людей с таким же диагнозом протокол полегче. Те0м более пэт был довольно нормальный🤷*♀️

Можно и не ездить, а написать в Питер , я скидывала здесь электронную почту Михайловой, они довольно обстоятельно отвечают. Надо только все имеющиеся обследования приложить и задать свои вопросы и написать сомнения в чём имеете.
Нам 10 выходных «подарили» на майские, не понятно как и кто будет работать в медучреждениях.

Ольга, добрый день, а напишите, почту Михайловой ещё раз пожалуйста, не могу найти.

Контакты
 

Добрый день! позволю себе процитировать ОльгуЕВ:
" bmt.lymphoma@gmail.com - Михайлова Наталья Борисовна.
Написать можно по результатам пэт , приложить ИГХ, анализы, описать самочувствие и задать вопросы по лечению."
Михайлова считается одним из лучших специалистов у нас, в Спб, по лимфомам.

Я вообще незнаю, что думать, на работу не пошла сил со страху вообще нет, ничего не ем, похудела сильно, стыдно перед мужем и детьми за себя такую.

Маш, нисего к сожалению не поменять.... стыдиться абсолбтно нечего.... они должны понимать - узнать такое посреди беспроблемной жизни - это жёстко.... в моём случае больше истерили окружающие. Я психовала, но отвлекала себя как могла... да и сейчас психую чего уж там... жить то хочеться как прежде- а тут от каждого недомогания себя хоронить в мыслях начинаешь.... ПОЭТОМУ ЗАНИМАЮ СЕБЯ ВСЕМ ЧЕМ - ОТ РЕМОНТА ДО ПОХОДОВ НА 3 ДНЯ...

Всем доброго здоровья! Была сегодня у врача, получила результаты пэт, ремиссия продолжается, ура! Только вот миндалиныы засветились опять, вроде как воспаление, сказали наблюдаем дальше, но и температура так и держится 37,1-37,2 самое главное, что я её чувствую, вообщем пойду к лору, вдруг все дело в миндалинах, может инфекция или ещё что, буду искать дальше..

Ура!!! Отличные новости в ленте радуют!
По теме миндалин - у меня частенько после химии почему-то миндалины беспокоят... я уже вот обратила внимание.... когда заливаю на ночь тем же моноралом - ничего. Не зальёшь - с утра ощущения в горле не хорошие((((

Добрый вечер. Подскажите, есть ли кто лечился в Гниц в Москве? Хороший центр? Гаврилина Ольга Александровна хороший специалист?

Здесь есть, кто там лечился, кто проходил обследование. Сейчас это НМИЦ Гематологии (раньше называлось ГНЦ ), на м. Динамо (Зыковский пер) , если мы с вами об одном и том же. Там же одна из лучших лабораторий по гистологии в Москве , да и в России, наверное, под руководством Ковригой АМ.
Я проходила там первичное обследование в 2019 году . Этого врача не знаю, но в целом положительное впечатление.
Кто то в Боткинской мне сказал, что сейчас там не капают химию, а только пересадку делают.. не знаю так ли это точно,поэтому лучше всё выяснить самой или кто напишет наверняка)

ГНЦ на Динамо хороший центр, один из немногих специализирующихся на лимфопролиферативных заболеваниях, но про этого врача ничего сказать не могу.

Добрый вечер! Всем здоровья!
Вирусную пневмонию нам не подтвердила заведующая пульмонологией, в стационар отправил нас терапевт на госпитализацию. Там еще раз, через неделю,( кошмар),сделали КТ, взяли тест на ковид, ни ковида, ни пневмонии.
Муж сдал очередной анализ крови, лейкоциты(1,3 , до этого сдавал 1,7) упали и гемоглобин 89 ( был 103). Состояние : слабость, похудение и ночной пот.
К инфекционисту визит перенесли на среду 28 апреля. Я не знаю , что скажет он, герпес и ВЭБ у многих людей, но гемоглобин не падает.
Терапевт собирается закрыть больничный, мол, лечения никакого нет, а низкие лейкоциты и гемоглобин у Вас по жизни. Я в шоке от него. За весь период старался отправить хоть к какому специалисту, а то продлевать больничный нужно на комиссии.С 12 марта муж на больничном.
Получается, гематолог не направляет в стационар, так как лейкоциты низкие, на химии еще упадут, терапевт выписывает - нет никаких показаний для лечения.
Не могу сидеть на месте, нужно что-то делать.

Написала Михайловой Наталье Борисовна, она мне сказала, что у меня хороший врач, у которого я наблюдаюсь Анчукова Людмила. Только вот лечение написала, что Бредунсимаб и лучи, что это стандарт, а моя врач говорит, что стандарт 1 линии это химия, в моем случае epoch. Врач хороший, а мнения разные. Шишка моя как то странно себя ведёт, та которая была изначально рассасывается, но рядом маленькие шишечки остаются, но не понимаю то ли больше, то ли нет.

Всем доброго здоровья!
Теперь вон ,какое новшество, оказывается:(

Мария, я там лечилась, но давно уже там не была, поэтому даже не знаю, как теперь действовать тому,кто захочет попасть на лечение. Про этого врача ничего сказать не могу,не в курсе, у меня были другие врачи, но у меня и лимфома другая. Но в целом у специалистов там высокий уровень.

Думаю, что уж на платную консультацию можно записаться в любое мед.учреждение.

Добавлено через 59 минут
Мария, Брентуксимаб ветодин,наверное? Это Адцетрис, препарат дорогой, возможно, его сложно получить, и Ваш лечащий врач это понимает...А у Михайловой Н.Б. нельзя спросить, как его можно получить ( возможно ли это в мед.учреждении каком-то,если попасть туда на лечение или выдают только по месту жительства. тогда что для этого нужно и как чего). Может, если бы, например, Вы попали бы к ним на лечение, и они вам бы в выписках написали этот препарат к выдаче по месту жительства, то выдадут Вам или нет? Это всё бы разузнать неплохо было бы.

Здравствуйте! Многие специалисты друг друга знают и это хороший знак что Михайлова так написала.
Михайлова могла написать другой протокол потому как не видела вас очно..Возможно ваша лечащая врач подробней изучила ваши сопутствующие болезни, физическое состояние. Потому как в "золотых стандартах" есть протоколы выбора т.е. назначение конкретного протокола лечения зависит от многих факторов и зачастую без очного осмотра и подробного сбора анамнеза конкретного пациента его не назначить.

Добавлено через 54 секунды
Добрый день!Да уж..дела..вот она реформа медицины в полной красе.:(

Мария, возможно ваш врач исходит из возможностей .. в любом случае, узнавайте, вам Оля( Olushka_ina) посоветовала верно. Ну и врачу покажите это письмо и обсудите с ней. Первичное лечение весьма важно.

Добавлено через 1 минуту

Ну слов нет(( только «мат».. Дай Бог всем здоровья!!!

Ужасная новость( получается каждый должен лечиться в диспансере, к которому он прикреплён? А для кого тогда будут федеральные центры?(

Как оно всё будет в действии, пока не знай:confused:
Январь ещё не настал.
Могу предположить, что в Федеральные центры будут направлять врачи в особо сложных случаях и на трансплантации,например. А не так, что там-то я лечиться не хочу, а пойду, куда получше. Для пациента такая система,конечно,печальна. Кому-то не оставит надежды :(

Но пустовать Федеральные центры не будут в любом случае. Они же тоже, между прочим, не особо рады такому потоку пациентов отовсюду, которые всяко пробиваются туда на лечение, стараются ведь проконсультировать ,и чтоб человек лечиться всё-таки пошёл по месту жительства, а не вот прям кто ни приехал, того скорей берут к себе. Перегружены они. Люди-то все хотят попасть к высококлассным специалистам.

Ура!!! Нас починили!!!😁
Или это только у меня был глюк?

Всем привет! У меня тоже заработало! Всех с праздниками!

С праздниками всех и доброго здоровья! Несколько дней «ни гу-гу». Как будто родственники уехали навсегда и нет связи🤦♀🤦♀.. У меня в телефоне восстановилось, а вот на планшете нет ещё.

Ольга точно описали ощущение покинутости. Каждый день заходила проверяла. Как мы тут асе переплелись))
Вадим спсибо что Вы с нами, не ушли с форума.

Всем здоровья! Хорошо, что снова здесь! Испугалась, что исчез сайт.