Всем привет, я в растерянности...Живу я в городе Нальчик. Сделала биопсию лимфоузла-зло качественная лимфома, больше данных в пользу лимфомы Ходжкина с лимфойдным преобладанием. Для дифференциального диагноза с неходжкинской лимфомой необходимо Игх исследование. По КТ-данные крайне подозрительный на лимфопролиферативный процесс, вторичное поражение легких из неизвестного первичного очага(в 2018 году был поставлен диагноз саркоидоз легких 2ст.,сейчас о саркоидозе даже и речи нет). Отправили из онкодиспансера блоки на Игх ещё 20 апреля в Спб... Жду результат. Рассматриваю лечение в нмиц Алмазова, только с чего начинать не могу разобраться. Помогите, пожалуйста сориентируйте.

Добавлено через 1 минуту
Ехать с направлением на обследование и на месте получать талон на вмп или сразу брать талон здесь на вмп, пэт-кт у нас не делают и кроме гистология, кт грудной клетки и узи лимфоузлов у меня ничего нет. А от врачей у нас здесь особо ничего не добъешься-принимают не поднимая глаз от бумажек

Доброе утро. Спасибо Всем за отзывы, у меня тоже не было выхода на форум. Вчера могла только читать, сегодня все стало хорошо. Легла на стационар, сегодня выкачали 6 пробирок крови.

Мария, дай Бог пролечитесь и всё будет хорошо!! Думайте позитивно, не унывайте, ваш настрой важен✊🙏🙏🙏

Добавлено через 2 минуты
Валькирия, дорогая, как ваши дела? Есть какие-то положительные сдвиги..??

А мне пришло уведомление, что мой аккаунт заблокирован администрацией форума. Ну и дела, думаю, за какие грехи? Как же я буду без этого форума, это ведь целый важный этап жизни...

Добавлено через 3 минуты
Удачного и беспроблемного начала лечения! Пусть всё идёт гладко и по протоколу.

Добавлено через 3 минуты
К сожалению, ничего посоветовать не могу. Живу в Москве и лечилась в Москве. Это надо, чтобы откликнулись иногородние пациенты.

Тожк ничего толкоаого не посоветую. Я не из России. Но моя история тоже с саркоидоза начиналась... нас таких ужк тут трое: саркоидоз - потом лимфома...

Здравствуйте ещё раз, подскажите, на днях начнут лечение, но врач сегодня сказала, что надо сделать трепанбиобсию. Не понимаю для чего, пэт сделала, биобсию тоже, трепан биобсия делается 10 рабочих дней, зачем она сейчас, ведь лечение начнут до того как она будет сделана.

Врачам важно знать, поражён костный мозг или нет. Это покажет только трепанбиопсия. Кстати, я так и не поняла, поражён был у меня костный мозг или нет. ))) Когда я спросила у врача, она туманно ответила: "Вроде бы не поражён":confused: В самом конце лечения (шестого курса р-чопа) она грозилась снова сделать трепанбиопсию, чтобы проверить костный мозг, да так и не сделала (чему я была рада :o, потому что в первый раз мне делали под наркозом, а она собиралась "на живую").

Я дважды наживую «трепанилась», как наверное и большинство. Вполне терпимо. Стерпеть несколько секунд- фигня)) Но у всех свой «болевой порог». Второй раз в Ботке брали, там такой асс , я даже удивилась, насколько быстро и практически безболезненно. Спец))
У меня поражён, поэтому 4 ст.. но вот одна гематолог , которая дольше всех и оч внимательно изучала мои анализы/обследования, сказала так же- ну ВРОДЕ как поражён, но я бы поставила 3 ст всё равно .. оч интересно))
Мария, что сделают вам трепан это хорошо. Пусть лечат уже, а потом для общей картины в финале это нужный момент- знать что с км до и после лечения.

Девочки, когда можно начинать красить волосы после химии?�� у меня отрос минимальный "мальчик". Лечу в Норвегию. Не хочу парик - хочу покрасить в седой...

[QUOTE=ОльгаЕВ;457745

Валькирия, дорогая, как ваши дела? Есть какие-то положительные сдвиги..??[/QUOTE]

Ольга здравствуйте. Здравствуйте все форумчане. Как хорошо что мы все опять на связи. Оля у нас пока утешительного мало. Второй гепатит изменил течение цепений. Очень быстро падают показатели крови после вливаний. Но радует то что показатели АЛТ и АСТ пришли в норму. И стали наконец то приимать препарат для выведения железа. Питер на фоне гепатитов отказался. Сейчас пытаюсь заинтересовать Кировский институт. Но пока тишина. А так живет и радуется цветению в саду) пилит свои деревяшки) сделал мне стол-грядку)) Радуемся каждому дню.

Ларис, не думаю, что есть противопоказания к покраске волос! Крась👌Знаешь, у меня , когда свои вылезли «под мальчик»), седые были сами , так классно👍👍 было. Стильно👌Потом отросли , в свой покрасила, длиньше седые -не айс)

Добавлено через 5 минут
Помоги Господи.. Сегодня посещу Святоголутвинский монастырь🙏🙏
Всё таки он молодец, вон и пилит и по зозяйству✊✊.. В Кирове говорят оч продвинутые врачи, может откликнутся🙏. Держитесь, пожалуйста!!!

Жду результат. Рассматриваю лечение в нмиц Алмазова, только с чего начинать не могу разобраться. Помогите, пожалуйста сориентируйте.

Добавлено через 1 минуту
Ехать с направлением на обследование и на месте получать талон на вмп или сразу брать талон здесь на вмп, пэт-кт у нас не делают

Добрый день! После постановки диагноза по игх должны отправить на ПЭТ в другой город, если у вас его нет. Чаще всего так делают.
Попасть в Алмазова на 1 линию, мне кажется, очень сложно, они берут более сложные случаи. Без согласования с ними ехать точно бесполезно. Квоту они оформляют сами, если берут на лечение. В регионе без их консультативного заключения вряд ли Вам будут квоту оформлять.
Попробуйте написать Ольге Ампелевой в группу "Живи! Борись! Лимфома!" в ВК https://vk.com/lymformation, она может знать подробности.
На 1 линию проще всего в СПб попасть в НИИ Петрова.

Добавлено через 12 минут
Дорогие форумчане, я тоже очень рада возобновившемуся общению! Без вас тоскливо как-то. Кстати, с праздниками всех - и прошедшими и будущими!

А я сделала ПЭТ. Всё нормально, ничего не засветилось, кроме разных физиологических очагов с небольшим suv. В общем 2 по Довиль, и продолжаем лечение. 12.05 - на очередной курс, четвёртый. Если, конечно, квота подойдёт. Без неё, по направлению, в этот раз точно не возьмут. Финансовые правила постоянно меняются.

А я сделала ПЭТ. Всё нормально, ничего не засветилось, кроме разных физиологических очагов с небольшим suv. В общем 2 по Довиль, и продолжаем лечение. 12.05 - на очередной курс, четвёртый. Если, конечно, квота подойдёт. Без неё, по направлению, в этот раз точно не возьмут. Финансовые правила постоянно меняются.[/QUOTE]

Lirочка, тихо тихо радуюсь за вас.. дай бог дальше так же🙏🙏

Ну вы герой!
Даже не знала, что после лечения опять трепан делают. Маме даже до лечения забыли сделать, хоть я и напоминала, взяли только после первого курса, но результат уже понятное дело мог быть не достоверным.

Добавлено через 1 минуту
Врач после лечения сказал жить обычной жизнью, так что такая мелочь как покраска волос уж думаю точно ничем не повредит.

Добавлено через 3 минуты
Очень отрадно читать такие весточки. Lira, рада за вас. Но курсов все равно будет 6?


Тоже не могла зайти за форум, даже тревожно стало вдруг так и не заработает, а «запасной» платформы для общения нет(

[QUOTE=Dream;45779
Очень отрадно читать такие весточки. Lira, рада за вас. Но курсов все равно будет 6?

Думаю, что да. Всё равно 6 будет. Моя ординатор, которой я посылала результат, написала, что дальше лечимся по плану.
Химичиться уже совершенно не хочется, но придётся.

[QUOTE=Lira;457799][QUOTE=Dream;45779
Очень отрадно читать такие весточки. Lira, рада за вас. Но курсов все равно будет 6?

Думаю, что да. Всё равно 6 будет. Моя ординатор, которой я посылала результат, написала, что дальше лечимся по плану.
Химичиться уже совершенно не хочется, но придётся.[/QUOTE]
Очень рада за Вас) Надо доделать 2 остальные химии и жить прежней жизнью и забыть все как страшный сон.

Добавлено через 7 минут
А я сейчас тоже на первой химии. 3 день капельниц завтра и 2 дня таблетки останутся, 11 кровь сдам и если все хорошо отправят домой с понижением дозы преднизолона. Химию прохожу хорошо, ем как не в себя, пью тоже, настроение улучшилось, т.к. моя бяка с боку прям после 1 дня капельниц стала меньше и перестала болеть. Протокол мне все-таки назначили не epoch, a choep, набор тот же, но капают в 1 день 4 препарата и таблетки, во 2 и 3 только по 1 и таблетки, а 4 и 5 только таблетки, чему я очень рада, что ночь отдыхаю. Больница правда советских времен, таблетки все свои от побочек принесла и спасибо лотрану, за возможность кушать. Спасибо Всем огромное за отзывы и сопереживание, все стали как родные.

[QUOTE=Мария тру;457801]Ну вот и поспокойнее стало с началом лечения. Я, кстати, сразу подумала про то, что у Вас всё-таки choep будет... С началом лечения всегда наступает успокоение или это просто принятие неизбежности... Фиг знает, но легче)))) И желаю Вам легко пройти все эти 6 курсов. От всей души!!!❤

Добавлено через 4 минуты
Врач после лечения сказал жить обычной жизнью, так что такая мелочь как покраска волос уж думаю точно ничем не повредит.

)))))да я уж над всем теперь тпясусь)))) врач сказала, что ритуксимаб 8 месяцев выводиться... и черт его знает как там оно схимичиться вместе.... останусь опять лысой)))))) Где-то давно читала, что до года нельзя красить ничем кроме хны.... вот спросила - у кого какая личная практика🙂

Добавлено через 4 минуты
Я вышла на работу.... отработала первую неделю.... к пятнице сдулась... всё-таки тяжеловато через 2,5 месяца после химии работать... организм слаб((((((

[QUOTE=Larisa57;457804]Первые окрашивания отрастающего "ёжика"" я делала оттеночным шампунем. Буквально пару месяцев, пока настоящие волосы более-менее не отросли.

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Мария тру;457801]По странной схеме Вам вливают р-чоп. В первый день обычно льют только ритуксимаб, во второй день всю химию.:confused:

[QUOTE=Larisa57;457804][QUOT

)))))да я уж над всем теперь тпясусь)))) врач сказала, что ритуксимаб 8 месяцев выводиться... и черт его знает как там оно схимичиться вместе.... останусь опять лысой)))))) Где-то давно читала, что до года нельзя красить ничем кроме хны.... вот спросила - у кого какая личная практика🙂

Мне ритуксимаб капали 2,5 года, и я всё время красилась. Ничего не вылезло, не облысела. В этот раз перед 1 курсом, который всё время откладывался, я очень не хотела подцепить даже не ковид, а банальную простуду, поэтому решила и постричься, и покраситься после курса. И вот прямо во время капельницы медсестра говорит соседке, что краситься нельзя, так как луковицы волос ослабевают, и волосы будут выпадать. Как я представила, что у меня будет на голове через 6 месяцев..
Расстроилась, конечно, но решила у врача спросить. И она мне сказала, чтобы я красилась, как хочу и сколько хочу. Что я и сделала сразу же.
Результат порадовал, - волосы на месте.

Здравствуйте, у меня не r-chop, a choep, нет в моей схеме ретуксимаба, у меня t клеточная лимфома, только химия без имунно.

Понятно, это я неправильно прочитала.;) Пусть лечение будет максимально эффективным!

Спасибо большое, надеюсь все будет хорошо

Всех приветствую! У меня вопросик) Как вы себя чувствуете на солнце??
Почему спрашиваю.. Я никогда не была фанатом загара до «негра», но раньше спокойно могла что то делать на солнце. А вот за несколько лет до диагноза и сейчас, пройдя лечение, не могу вообще на солнце. Силы просто покидаю, если вынужденно пройдусь длительно (не « на коротке» ,конечно) или что-то поделаю , то просто без сил валюсь. Стоит уйти в полную тень- всё ок. Вот задумалась.. и полюбила дожди��

[QUOTE=ОльгаЕВ;457843]Всех приветствую! У меня вопросик) Как вы себя чувствуете на солнце??
Почему спрашиваю.. Я никогда не была фанатом загара до «негра», но раньше спокойно могла что то делать на солнце. А вот за несколько лет до диагноза и сейчас, пройдя лечение, не могу вообще на солнце. Силы просто покидаю, если вынужденно пройдусь длительно (не « на коротке» ,конечно) или что-то поделаю , то просто без сил валюсь. Стоит уйти в полную тень- всё ок. Вот задумалась.. и полюбила дожди��[/QUOT

Вчера у нас внезапно настало лето - +25.... Пришла с работы и так захотедось позагорать..
Думаю, ну уже после 5... солнце не активное. Налила кофе - села на шезлонг и часик точно посидела.... вроде ничего.... но я фанат загара до корочки.... и мне этого страшно не хватает. Обычно к маю я уже как с хорошего юга.... а вот обратила внимание, что в дождь очень ломит кости((((

[QUOTE=Larisa57;457844]Ну да, я из ваших сообщений поняла, что вы любительница загара)) После 17 часов и я могу посидеть в шезлонге с кофейком, правда спиной к солнцу😊А вот днём и если что то делать на солнце- вообще не могу((( максимум 5 минут .
Первые 6 -8 мес после ХТ помню, что частенько то ныли кости, то где то прихватит.. либо время, либо легкая йога с растяжкой помогли 🙏👌

Доброго утра, ситуация один в один, так же уже до болезни не могла находиться на солнце, прямо дурно становится, сейчас если градусы за 20 сижу как крот дома, выйти даже до магазина не реально, по мне так лучше дождь или 18 градусов и солнце в дымке.

[QUOTE=ОльгаЕВ;457845][QUOTE=Larisa57;457844]

Ну да, я из ваших сообщений поняла, что вы любительница загара)) После 17 часов и я могу посидеть в шезлонге с кофейком, правда спиной к солнцу😊А вот днём и если что то делать на солнце- вообще не могу((( максимум 5 минут .
Первые 6 -8 мес после ХТ помню, что частенько то ныли кости, то где то прихватит.. либо время, либо легкая йога с растяжкой помогли 🙏👌[/QUOTE

Я никогда не была метеозависимой. Но после лечения стала понимать, что в плохую погоду я как варёная хожу - ломит все кости, болит голова и шею часто заклинивает.мне даже с кровати трудно вылезти. А как солнышко - так скачу слоником😁

Вот вот, именно так..надо же. Хоть в Лондон переезжай)))))

Ольга, добрый день, а я вчера до работы бегала, попало в самое пекло, тяжковато, 20 мин по солнцу, а обратно часов в 5 шла уже так не жарило, намного легче было. Но я ещё только начала лечение.

Добрый день. Подскажите, пожалуйста, 5 дней болит кишечник и желудок, вчера начался понос, поднялась температура, начала пить энтерофурил, сегодня температуры нет и поноса тоже, но жуткие боли не проходят, чем их можно снять?

мне моя лечащая рекомендовала в такой же ситуации старый-добрый метронидазол. Редкая дрянь кнш, но помогает быстро.

Спасибо, попробую. А то замучалась уже кишки и желудок горит прям, причём все до самого низа, 26 на 2 курс ложиться, а я ещё еле после первого ползаю.

Добавлено через 7 минут
Зоя, у Вас вроде epoch был? Подскажите, какие побочки были и чем купировали?

У меня после первого курса чопа сгорела пищевая. Последущие курсы прокапывали что-то для желудка перед курсом.... а в тот момент сняли промыванием....

Лариса, здравствуйте. У нас ничего, кроме латрана перед курсом не капают, латран противорвотное купленное мной, хотя в выписке написано кучу всего, как минимум 3 смеси и для желудка и для сердца и для печени. Ничего из этого мне не капали. Был латран, потом 5 препаратов, потом физ раствор. А

Мария, а вы пили Омез за пару дней до начала ХТ и после неё еще 7 дней? Еще по такой же схеме аллопуринол.
И если то, что написано в выписке вам не капали- задайте вопрос врачу : почему? Если ответ - нет препаратов, купите их сами, пусть льют.. увы, иногда так приходится делать у нас((((

Ольга, здравствуйте, Омез мне стали давать вместе с преднизолоном и домой купила и продолжила пить. Сегодня впервые за 7 дней нет болей в животе, аж человеком себя почувствовала, стул тоже в норме. Я врача спрашивала про премедикация, но она сказала купить только латран от рвоты, а про то, с что они якобы провели мне симтоматическое лечение я узнала только из выписки, хотя ничего они и не проводили, сказочник. В этот раз буду пытать, я б хоть пол аптеки бы с купила, если б сказали, что надо)

Добавлено через 3 минуты
Да, аллопуринол тоже покупала и пила только во время курса(даже его не было в больнице) и ещё, что то разжижающее кровь от тромбов в живот каждый день кололи 5 дней курса и до выписки.

[QUOTE=Мария тру;457934] Я врача спрашивала про премедикация, но она сказала купить только латран от рвоты, а про то, с что они якобы провели мне симтоматическое лечение я узнала только из выписки, хотя ничего они и не проводили, сказочник. В этот раз буду пытать, я б хоть пол аптеки бы с купила, если б сказали, что надо)


Ну понятно, увы , надо всё контролировать и бдить)) ,а то на бумажке одно, а на деле не пойми что.. а ведь и препараты ,раз назначены, должны☝☝ быть применены в лечении. А нет , так предупредить надо.

[QUOTE=ОльгаЕВ;457940]Ольга, спрошу в этот раз, все равно поступление через моего доктора будет, мне вон медсестра, которая капельницы ставит сказала, что как со мной муж живёт) Я у неё всего то и спросила, почему латран(до этого капали через капельницу) в этот раз шприцом в катетер вводят и точно ли он таким образом успеет подействовать.

[QUOTE=Мария тру;457941]Хахаха.. ага, у нас во всём так - молчи «в тряпочку» и тогда молодец! А про этих «добрых тётенек-медсестер» тут уж немало «отжигов» написано, даже не берите в голову. Ваше лечение важно только для вас, для остальных по большей части вы «поток».

у меня на эпоче особых побочек не было кроме стоматита. Просто тщательно следила за гигиеной полости рта и полоскала стоматофитом и мирамистином.