Всем привет.Как у вас дела? Что делаете?

У нас все прекрасно, баним идиотов как и раньше :D

Зоя спасибо, надеюсь у меня тоже больше не будет. Вчера волосы посыпались, причём не только на голове.

Главное, что когда начнут отрастать, то будут отрастать в первую очередь везде, кроме головы((:)

Добрый день. Сегодня волосы вообще клоками лезут, надо наверное бриться, но не могу с духом собраться. Подскажите, если в среду ложиться на химию, могу ли я себе сегодня бутылочку пива позволить или алкоголь все лечение под запретом?

Добавлено через 1 минуту
Лариса, а у Вас уже начали расти? Бриви с ресницами?

Маш, мне пиво, шампик и вино запретили на всё время лечения и желательно нет в течении года...

Про брови, ресницы и волосы..... у меня волосы вылезли за день до начала второй химии. Но я готовилась и морал но и физически😁 у меня свои были ниже лопаток - я перед химией стриглась под мальчика и потом побрилась. Брови и ресницы держались всё лечение, а через 2 недели после последнего курса я проснулась и у меня они все на подушке.... вот у меня истерика бвла!!!!! Ладно лысину - париком прикроешь, а вот с лысыми глазамт - это мрак..... но я закупиласт всем чем ( в том числе и касторкой по совету Ольги) и через неделю вернула брови, через месяц ресницы.... 1мая вышла на работу - все офигевали от моих длинющих и густющих ресниц.... если надо - рекламну средство😁

С волосаии похуже. Всю жизнь была пепелбной блондинкой с волосами ниже лопаток.... сейчас уже вырос минимальнвй мальчик и по сути я могу ходить без парика. Но на работу всё-таки ношу. А так везде без... поменялся цвет. Стал тёмный серый, но кудряшки остались....

Мария, с алкоголем все таки не стоит... хотя иной раз читала, что темное или вообще пиво нефильтрованное поднимает лейкоциты( еще + сметана)), но я не пробовала такое)
Волосы брейте сами- не ждите полного выпадения!!! Так мне и врачи говорили и люди, которые прошли такое.. и в салоне.
Потом все вырастет, не хуже будет, поверьте!! Главное вылечится.
А брови и ресницы выпадают у всех в разное время, у кого во времяХТ,у кого вообще дважды, у кого после.. у меня вот, например, ближе к концу ХТ, позже тоже чуть повылезло, напугалась)) но потом все вернулось в норму. Мне кажется ресницы лучше стали))

Добрый вечер, всем.
Прочитала весь форум с самого начала. С ноября 2020 г. читаю Ваш форум.
У мужа Диффузная В-клеточная крупноклеточная Лимфома 4В стадия. Прошёл первую линию р-чоп.
Контрольное ПЭТ КТ показало , что результат частичный. Неважный результат. Скорей всего будет 2ая линия с пересадкой. Лечится с самого начала в Петрова( Песочный).
Помню на форуме были люди с таким- же диагнозом и им делали пересадку.
Это Белка с Кирова, Светлана, муж Валькирии.
Хотела у них спросить, сколько химиотерапий делается перед пересадкой? И на второй линии находятся в стационаре с первой химии до самой пересадки ? Те положили, химичат и до самой пересадки лежишь?

Здравствуйте... А Латвии вторая линия проходит полностью в стационаре... По логике и в России должно быть также....

Тата здравствуйте. Вторую линию лили курсами. На саму химию в стационар. Через 21 день следующий курс. У нас было 4 курса. Потом ушли в полную ремиссию по показателям пэт/кт и трепано. А уже на пересадку ложишься на месяц. Две недели убивают имунку делают забор клеток а потом сама пересадка и нас после пересадки 20 дней держали. Но мы в Горбачевке были. Вот всегда у меня вопрос возникает- если на второй линии ушел в ремиссию пересадка обязательна. Я когда писала Шаркунову он мне ответил- продолжайте жить жальше и забудьте все как кошмарный сон.

Наша заведующая говорила, что на второй линии общих рекомендаций для всех быть не может и вопрос о пересадке решается в каждом случае индивидуально. В моем случае удалось обойтись без неё, хотя я и не была рада такому раскладу, мне казалось что с пересадкой надежнее. Но пока уже два года ттт полет нормальный. Клетки собрали, лежат на Каширке, оплачиваю за их хранение что-то около семи тысяч рублей в год. Хотя конечно надеюсь, что они не пригодятся мне никогда :)

Валькирия63, то есть Шаркунов вам ответил , что пересадку не надо , раз вошли в ремиссию??? 🙄🤔

Ольга да. Так и ответил. А наш врач видимо решил перестраховаться. Саше 60 лет исполнялось в том году. А нам сказали что после 60 пересадку не делают. Хотя на форуме писали что и старшем возрасте делали.

Зоя спасибо. Мне этот вопрос покоя не давал. Хотя уже и поздно. У Саши разрушено 12% Y- хромосом. С Кирова пришли рекомендации по лечению. На что наш гематолог ответила- вот там и лечитесь(( сейчас выпишут и буду проситься к ним. Может получится( лечения никакого нет на данный момент. Только заливка крови и тромбомассы.

Обязательно проситесь.Меня вылечили кировские врачи10лет назад.

Добрый день всем.
Спасибо Валькирии, Зое, Белке за ответы на мои вопросы.
Муж мой прошёл ПЭТ- КТ, КТ, сделали трепан- биопсию. Ждёт результаты исследования костного мозга.
У него костный мозг был задет. И в первой линии ему на каждой химии делали укол в позвоночник, лекарства вводили, чтобы костный мозг очистился. Вроде я так поняла.
Ещё его ПЭТ- КТ и КТ ( которые он сейчас сделал) будут как- то сравнивать. Это делает специалист в Петрова Буровик его фамилия. Там по- моему на ПЭТ- КТ накладывают КТ и смотрят.
А ещё по ПЭТ- КТ( которое он сделал на днях) у мужа обнаружили два образования в правом лёгком с метаболической активностью , до 1 линии химиотерапии не было этого. Но у него в первой линии химиотерапии был перерыв между первой и второй химией где- то полтора месяца, КОВИДОМ болел. Пневмония 25% в лёгких. Но симптомы КОВИДа не ощущал, легко его перенёс. Может после этого КОВИДА образования в лёгких появились.
Вот пока ждём результаты всех обследований, а потом с результатами лечащий врач мужа пойдет к Зюзгину зав отд по гематологии в Петрова и будут они решать, что дальше делать.
У мужа после первой линии хорошо все ушло, и кости не светятся по ПЭТ- КТ, только вот в лёгком правом что- то появилось, и корень правого лёгкого лимфоузлы засветились, и опухоль ( конгломерат лимфоузлов) в забрюшинном пространстве хорошо уменьшилась, но светится, есть в ней метаболический процесс. Эта опухоль и была самая большая у него. Я думаю, что с нее все и началось.

Ещё не умею тут отвечать на сообщения участников, поэтому просто сообщением пишу. Как у нас дела сдвинутся напишу обязательно. А пока ждём.

Добрый день. Конечно же лучше об этом узнать у своего врача, просто расскажу свою ситуацию. У меня также на ПЭТ-КТ в каком-то из легких высветилось уплотнение по типу матового стекла, причём на 1-м ПЭТ в легких было чисто. Тоже пошла с вопросом к гематологу- она сказала, может переболела я каким-то бронхитом или кашель как-то отразился, вообщем не заморачиваться мне на этом.

Добрый день всем!! Всем здоровья!!! Иду на очередную поддержку, а мой врач не то чтобы отговаривает, но не рекомендует, мол ритуксимаб убивает лимфоциты, в связи с чем не вырабатываются антитела к ковиду. Но решение за мной. Вот вопрос: есть ли тут с лимфомой, кто переболел ковидом? В тяжелой форме прошло? Есть ли антитела после?

Здравствуйте!
Я болела ковидом,находясь на поддержке.
Пять недель бьіла двусторонняя пневмония, очень тяжело поддавалась она лечению.
Не знаю насчет антител,не проверяла. Но так тяжело ковид перенесла я одна,остальная семья, можно сказать,и не заметили его.

Здравствуйте!
Я не знаю болел или нет ковидом,(по симптомам болел ,а по анализам ни ковида ни антител не выявлено).как раз после поддерживающего курса ритуксимаба
Уже четвертый месяц борюсь с двусторонней пневмонией,пока к сожалению безрезультатно,пока спасаюсь концентратором кислорода.
Естественно о поддержке ритуксимабом речи пока никакой не ведется

День добрый! В декабре 2020 года делал пэт кт в поисках проблемы с увеличенными узлами. В заключении про узлы не слова всё хорошо! Я сначала это съел, но потом начал копаться в этих пэт кт.

До пэт я делал мрт и там узлов полно, один подчелюстной самый большой 3 см на 1 см, который меня беспокоит. Болит челюсть в этом районе. Узлы увеличены с 2018 года, Слава Богу без динамики.

Связался с врачом, который делал описание пэт кт и спросил, как так получается узлы на мрт есть, а на пэт пропали куда-то. Врач попросила мне скинуть диск с мрт и сделала пересмотр и вуаля узлы появились спустя почти полгода, эврика. Посмотрите пожалуйста, насколько криминально пэт кт, врач опять же уверяет что всё окей, спи спокойно.

Заключение:

SUVmax пула крови: 2.01
SUVmax печени: 4.49

Лимфатическая система: Очагов патологического накопления РФП не выявлено. Увеличенных лимфоузлов шеи, в обеих над-и в подключичных областях, брюшной полости и малого таза не выявлено.

По сравнению с предоставленным МРТ-исследованием от 19.10.2020 отмечается уменьшение
размеров лимфатических узлов шеи, таргетно: - уровень 2а справа с 20х 10х30мм до 12x10х20мм,SUVmax 2,49

- уровень 2а слева с 14х9мм до 11х9мм, SUVmax2,28

- единичные 2b слева 15х12мм до 10х9мм, SUVmax 2,25


Спасибо!

Доброго дня!!!
Насчет ПЭТ: если уровень свечения узлов не вьіше уровня свечения печени ( именно так и есть в Вашем случае), все в норме)))

Но при индолентных лимфомах, это правило я так понял не особо верно!

Всё у вас нормально по ПЭТ , не волнуйтесь.. При любых лимфомах, ваше описание никуда не попадает))

Ну вообще-то мне исходя из этого описания, меня хотят направить на биопсию! Точнее сказать наверно я сам настоял, но незнаю стоит ли мне это делать? Я бы вообще забил на них, но челюсть и шея в районе узлов болит и иногда очень сильно!

Я после ПЭТ КТ и перед ПЭТ КТ ездил на узи к Доктору, да действительно Доктору с большой буквы, Шевелёву А.А. И вот я сделав узи у него, где он сказал что узлы реактивные и он не видит в них, ничего страшного, я после пошёл на пэт, где результат я написал выше. После пэт, я через пару месяцев, опять пришёл к Шевелёву и рассказал ему что был после него на ПЭТ КТ. В ответ, он пожал плечами и сказал «Зачем? Я бы вам сказал, если что-то надо было бы предпринимать.»

И вот сейчас я на распутье, делать мне био или нет ...

Я 27 мая была у Шевелева АА, для контроля по узи... одними путями ходим)) Он действительно СПЕЦ!! Успокойтесь. Прислушайтесь к его словам и не копайт. Да и ПЭТ у вас же нормальный.

У меня муж ( Диффузная В-клеточная крупноклеточная Лимфома 4В) переболел КОВИД между первой химиотерапией и второй химиотерапией. Разрыв между химия и был около 1,5 месяца. КОВИД перенес в лёгкой форме, обоняние и вкус не терял. Сильного кашля не было. Хотя по КТ 25% пневмония в лёгких была. Мазки у него были положительные на КОВИД. А так он его не ощущал. Спрашивал у врачей в Петрова , чем лечить КОВИД, чтобы пасть на вторую химию быстрее, отвечали не чем, просто ждать.
Я ж наоборот( вместе с мужем заболела КОВИД), я обоняние и вкус на 3 недели теряла, состояние тяжёлое было, кашель был, тошнота. Но я не проверяла свои лёгкие. Я пила всякие таблетки.
Те получается муж с диагнозом Лимфома перенес легче КОВИД , чем я.
На антитела не сдавали.

Добрый вечер! А как вы не сдавали на антитела? Или только вы не сдавали? Ведь мужу перед каждым курсом ХТ должны брать и ПЦР и кровь на антитела и вы можете видеть его результат. Переболев, знать кол-во антител неплохо) для своего спокойствия..

Здравствуйте, сегодня с мамой делали узи по-женски и сделали брюшную полость! Никогда не делали. И там обнаружили увеличенные лимфоузы до 2 см, ровные, четкие, пониженной эхогенности, при ЦДК без признаков васкуляризации. Узист - врач сказала, что все хорошо. Нет поводов для беспокойства. Шаркунов сказал, что сделать плановое кт в июле. Читала, что узи завышает размеры, что неинформативный метод. Но я в панике.8 rchop, Ауто ткм от окт.2018.

Муж перед каждой госпитализацией на химиотерапию сдавал только мазок на КОВИД и всё. На антитела не сдавал.

Добавлено через 4 минуты
Да и ещё КТ лёгких в день госпитализации было обязательно перед тем как идти в стационар.
Прямо там и делают в Петрова. За день до госпитализации мазок на КОВИД, в день госпитализации КТ лёгких. И только потом пропускают в стационар.

Здравствуйте, помогите пожалуйста: муж в ремиссии после 6 химий с диагнозом лимфома В-клеточная, неделю назад получил 4 поддержку ретуксимаба, при показателях крови 2.2 лейкоциты (после 2 уколов филграстима) и нейтрофилы 1000. Ещё в анализе за неделю подскочил витамин В12, был в норме до 700, а неделю назад стал 1034. Врач просто написал, что для клинической картины это неважно.. и болит живот после укола Мабтеры подкожной (и ощущение, что боль разрастается по животу), хотя по факту только маленький синяк там.. У кого-то такое было? Здесь именно психологически тяжело, хочется его успокоить, но пока не получается... Спасибо!

Ольга здравствуйте. Вам пока никто не отвечает тк не помню что б кто то жаловался на такие боли на мабтеру. На филграстим были описаны побочки. У многих по разному. У кого то суставы крутило у кого то неврологические проявления были. А как сейчас у Вашего мужа дела? Боль прошла?

Валькирия63, спасибо вам за сообщение. Боль не уходит, и это эмоционально тяжело... 18 дней после филграстима и 11 после мабтеры... осторожно использую разные мази-сначала Гепариновые, троксевазин, сейчас диклофенак, ничего не помогает. И ещё после душа на верхней части туловища появляются мелкие красные пятна, очень много, потом большинство уходит, но какие-то всё время... мы уже думаем это так себя гипервитаминоз витамином В12 себя проявляет... про это тоже начитались и как-то не по себе.. но наверное да, ни у кого такого не было, и главное врачи молчат...

Olga, здравствуйте! Мабтеру в живот мне делали всего 1 раз, во время ХТ. В всех остальных случаях внутривенно вводили Ацелбию. На поддержке Ацелбией ,как я понимаю , падают именно лимфоциты. Как то не попадались мне случаи, чтоб на поддержке вводили Филграстим для поднятия лейкоцитов��♀, но возможно просто не сталкивалась с такой информацией.
А вот В12 может давать кожную реакцию. И еще интересно, когда мне после ХТ на ПЭТ обнаружили новое образование, но оно оказалось доброкачественной липогранулёмой, липомой .. моя гематолог сказала - тогда Мабтеру в живот больше не будем делать . Я спросила, а что это могло образоваться от укола в живот? Она как то уклончиво ответила - ну не знаю, ведь не было ж ее раньше, а тут образовалась. Вот и не знала сама что и думать. Вот поделилась размышлениями), не знаю поможет ли вам успокоится. А так всё таки надо потеребить врачей , с этим его состоянием непонятным.
А какая именно лимфома у него? Полное название?

Добрый день. Откапала 2 курс химии на дневном стационаре, т. к. не было мест, но так ещё и лучше 3 дня поездил на капельнички, таблетки дома. Врач говорит, что пэк кт не будем после 2 курса делать, а сделаем после 4, т. к. бугры убрали ь, значит лечение помогает, лимфоузлов тоже не насчупываю, пятна на коже стали меньше. Хотя страшно, вдруг внутри чего-нибудь наросло. Подскажите, у кого-нибудь было онемение кончиков большого и указательного пальцев, это пройдёт?

Добрый день! Было... пройдёт... медленно, но пройдёт...после всех химий...Держитесь!!!@

Лариса, спасибо, как Ваши ресницы и брови выросли? Как прическа?

Это полинейропатия, пройдет потом постепенно. Даже кончик языка , носа может онеметь, пальцы рук, ног. Это побочка. Пройдёт.

Ресницы и брови радуют. Причёска не очень. Я сейчас похожа на кошку новомодную - которые не совсем лысые - корниш рекс или как-то так)))) мелкие премелкие кудряшки образуют какой-то негроидный шарик на голове. Если бы были порямее можно было бы смело без парика ходить... но вот жду ещё длины. По дому и в магазин без парика. На работу в парике...

Лариса, приветствую вас! А вы брили голову второй раз после всех курсов ХТ?
На кудряшки многие «жалуются»)), что отрастают такие негроподобные сначала, но по мере роста выпрямляются и уже нет кудрях. У меня прямые были корткие, было удобнее, а отросли и крупные завитки стали, как и раньше были такие ж. Мне 56, мож от возраста зависит темп роста волос. Ну вот с последнего бритья под 0 уже после всех ХТ прошло 1,5 года. Где то через 11 мес уже не надевала парик даже на работу.. Через 1г и 3 мес слелала коррекцию формы волос, сейчас вообще хорошо.Парик тоже на работу долго носила)

Ольга ЕВ, спасибо вам большое! Не помню точно -кажется мелкоклеточная в-клеточная лимфома стадия 4В, с поражением в печени-только там и были опухоли.. Rchop- 6 курсов, после чего пэт Кт показал ремиссию. Лечились в Блохина с Ацеллбией, первую поддержку сделали тоже ей, а потом улетели в Испанию- и при наличии частной страховки уже 3 поддержки мабтерой в живот сделали. За год до этого в 2019 стали подозревать болезнь Бехтерева (аутоиммунное ревматическое заболевание), и тогда за год лейкоциты пошли вниз, и во время химии жили только на филграстиме.. русские врачи да, вроде против филграстима в поддержке, но сейчас поддержали испанских врачей, и мы укололись дважды-но вообще без эффекта-только нейтрофилы выросли с 0.9 до 1.0 за неделю, ну и В12 подскочил так сильно...Никто не комментирует ничего :( есть какая-то возможность выровнять В12, или это прямой показатель, что есть онко в организме (так инет расшифровывает высокие показатели его) -мы не знаем :(