Валькирия63, Volga... Собалезную... Всё, что произошло не выразить словами... Добрый день. Помогите пожалуйста. Я живу не в Москве. Меня интересует лекарство Леналидомид, у нас его нет. Сколько стоит в Москве? И может знаете аптеки хорошие, где можно заказать с доставкой. Спасибо.

Сейчас в наличии только ревлимид швейцарский есть, это тоже самое действующее вещество.
Препарат дорогой, 200-300 тысяч рублей в зависимости от дозировки.
Надежная онко аптека в Москве - это Белый Лотос, но я не знаю как у них сейчас с доставкой по РФ.
http://prfarm.ru/

Спасибо за ответ
 

Здравствуйте. Хотела спросить, кто на форуме принимал Леналидомид. С какими побочками столкнулся? Долго принимали и как переносили. Помог или не помог, заранее спасибо.

Мария, боюсь, что Вам не скоро ответят. У людей возникла проблема с заходом на сайт. Я вот почти месяц не могла сюда прорваться.

Доброго всем дня! Серьёзно про проблемы? А я зайду - смотрю новостей нет... а в нашем случае иногда отсутствие новостей - это уже хорошо..😔

Да, это очень серьезно. По каким-то причинам сайт заблокирован. Поэтому люди не могут заходить обычным способом.

Это почему-то только из России не удается заходить напрямую, из других стран все нормально работает.

Заблокировал Роспотребнадзор, а он действует только в России.

Добавлено через 16 минут
Зоя, Вы ведь модератор этой ветки? Вероятно, у Вас есть выходы на администрацию сайта, чтобы предпринять какие-то меры к разблокированию? Рекомендуют обратиться к провайдеру хостинга.

Вот что мне официально ответили с zapret-info@rkn.gov.ru:

"Здравствуйте,

Интернет-ресурс forumjizni.ru включен в Единый реестр в соответствии со ст. 15.1 Федерального закона от 27.07.2012 № 149-ФЗ «Об информации, информационных технологиях и о защите информации». Соответствующее уведомление в отношении forumjizni.ru было направлено провайдеру хостинга.


За дополнительной информацией рекомендуем Вам обратиться к провайдеру хостинга."

Добавлено через 8 минут
Зоя, а как Вы заходите на форум, у Вас нет проблемы? Форумчане не могут сюда зайти, контактов друг друга почти ни у кого нет, поэтому очень сложно их скоммуницировать.

Доброго здоровья! Не могла попасть на сайт почти месяц, растройству не было предела, всегда начинаю день с нашего любимого форума. Сегодня удача улыбнулась и я снова с вами, надеюсь что больше проблем не возникнет. Ведь мы уже все как родные! Всем чудесного дня и хорошего настроения!!!

Добрый день! На самом деле, большая радость, что форум заработал в обычном режиме! Надеюсь, что постепенно народ подтянется.

Ура, наконец то разблокировали, долго доставали Бориса и Роспотребнадзор, Борис написал, что удалил ветку про продажу лекарств и разблокировали. Всех очень рада видеть)

Да,Лена, спасибо нам всем, что забили тревогу.Потихоньку все подтянутся.

Ура!! Заработало)! Мы писали, мы надеялись и ждали.. все таки ВК совсем не то.
Всех приветствую, всем доброго здоровья!!

Всем привет! А я была уверенна, что все наслаждаются небывало тёплым летом��

В ВК даже сразу удалили мое сообщение, когда я вас искала. Конкуренция однако....

)) да , лето и правда чудесное. Слава Богу за всё, даже удалось попутешествовать👌. Посетили Великий Новгород и Питер..

Всем здравствуйте! Я тоже очень рада, что можем общаться по-прежнему .

А я в этом году из воды не вылезаю😁 загорать нельзя, а пляж манит... несказанно повезло с водой, хотя долю загара поймала тоже - за что огр***а по полной программе от доктора((((. Но я не специально - оно само...😁

Наконец-то заработало.
Жаль нет запасной платформы для общения на случай форс-мажора.

Всем здоровья!
Заходила сюда почти каждый день, хорошо,что заработал сайт.
Уже постоянно сюда тянет.
Осознать не могу что со мной. Не было дня, чтобы я не плакала, слезы сами по себе. Будто пройдет время и будет всё, как прежде...
Не дай Бог, встретиться с равнодушными врачами.
Гематолог на приеме в поликлинике еще молодая, 30 с небольшим, когда успела устать? или нет опыта и рвения к работе. В стационаре все заслуженные, со званиями и опытом и тоже не до больных. Время такое или что вообще происходит? Ведь и в 2016,2018 гг лечили, лечение помогало, давали рекомендации после лечения. А сейчас не добиться. Заведующий разговаривает по телефону на " отвали", никакой заинтересованности в помощи больному. Страшно...
Всем , кто лечиться или предстоит, желаю настоящих врачей, человеческого отношения и хорошего результата.
Валькирия, писала сообщение Вам, видимо, не доходит. Как Вы?

[QUOTE=VOLGA;458918]Всем здоровья!
Заходила сюда почти каждый день, хорошо,что заработал сайт.
Уже постоянно сюда тянет.
Осознать не могу что со мной. Не было дня, чтобы я не плакала, слезы сами по себе. Будто пройдет время и будет всё, как прежде...

Очень Вам сочувствую, понимаю Вас. Сейчас у Вас вокруг пустота, оглушающее одиночество, несмотря на наличие друзей и родных. Но время лечит, как это ни банально звучит. Других рецептов нет. По крайней мере я их не знаю.
А что касается врачей - они лечат, как умеют. И выгорают. В чём им гигантскими темпами помогает оптимизация и монетизация медицины. С одной стороны у них кучи огромные бумаг и комиссии, а с другой - пациенты с жалобами в министерства и прокуратуру (а лучше Путину лично). И на это всё ещё ковид... Не удивительно, что по сравнению с 2016г., когда я начинала лечиться, всё ухудшилось в разы. Вышли десятки, если не сотни, идиотских приказов "эффективных менеджеров", которые сейчас рулят всем. Раньше на первом месте было лечение, а теперь финансирование. А нормы? Сегодня была у онколога. На приём - 13 минут! 13! Это по записи. А ещё срочные больные - по маршруту, из больницы и т.д. Какое сочувствие к пациентам возможно в таком хаосе? В 2016 было 30мин., кстати.
И ещё я поняла за эти 5 лет, что лечат нас всех в основном одинаково, а вот результаты разные. Кто-то сразу выходит в ремиссию и живёт потом долго и счастливо, кто-то (типа меня) быстро рецидивирует и лечится дальше, а кому-то не помогает ничего. И в какой-то момент организм просто перестаёт реагировать на лекарства. Как мне сказал врач - "просто не хочет, причин мы не знаем".
Вы, главное, не корите себя, не ищите своей вины. Вам сейчас скорее всего кажется, что нужно было всё сделать по-другому. Но Вы делали всё, что могли, именно в той ситуации. А задним умом все крепки.

[QUOTE=Lira;458923]

Всё совершенно верно и печально((((( ... Хочется просвета.

К сожалению, поможет только время, и то очень не скоро. Хочется Вас обнять....Не уходите, пожалуйста, с форума.

Спасибо за поддержку!!!
Да, сейчас совершенно другие условия лечения , чем в 2016 и 2018 гг, но человечность, отзывчивость никто не отменял, эти качества присущи не просто человеку, а врачу. Исполнение должностных обязанностей - это работа всё-таки.
Как бы то ни было в сегодняшних условиях , загрузка, документы, минимальное время приема, но если немного проникнуться, поднять голову от бумаг, включить свои знания в этой области, которой занимаешься, направить , назначить и т.д. , то хоть небольшой результат будет. А сейчас полное равнодушие.
Я возвращаюсь каждый день обратно, где можно было свернуть в другую сторону, но вернуть и изменить не получится. И все врачи, кто прошел с нами это время, увы, не заслуживают слов благодарности.
Знакомый врач не дал возможности проситься, хотя знакомым нашим,которые не в курсе всего этого, сказал по телефону, что состояние тяжелое. Не проявил сострадания . Всё возвращается!

Добавлено через 50 минут
[QUOTE=VOLGA;458929]Спасибо за поддержку!!!
Да, сейчас совершенно другие условия лечения , чем в 2016 и 2018 гг, но человечность, отзывчивость никто не отменял, эти качества присущи не просто человеку, а врачу. Исполнение должностных обязанностей - это работа всё-таки.
Как бы то ни было в сегодняшних условиях , загрузка, документы, минимальное время приема, но если немного проникнуться, поднять голову от бумаг, включить свои знания в этой области, которой занимаешься, направить , назначить и т.д. , то хоть небольшой результат будет. А сейчас полное равнодушие.
Я возвращаюсь каждый день обратно, где можно было свернуть в другую сторону, но вернуть и изменить не получится. И все врачи, кто прошел с нами это время, увы, не заслуживают слов благодарности.
Знакомый врач не дал возможности проситься, хотя знакомым нашим,которые не в курсе всего этого были , сказал по телефону, что состояние тяжелое. Не проявил сострадания . Ну так пусть сам будет в этой ситуации.

НЕ корите себя. Вы бились за своего мужа насколько это возможно. Нельзя предвидеть заранее все "если бы, да кабы". Мы привыкли доверять врачам, а ведь врачи - обычные люди. Поэтому среди врачей хватает и безразличных, и равнодушных, и ленивых, и не очень профессиональных. Кому-то повезёт попасть в хорошие руки, кому-то нет....

К сожалению,в последнее время все чаще и чаще слышно про равнодушие и нежелание проникнуться. Моя сватья завкафедрой в медакадемии. Говорит какие дураки учатся, просто ужас. Кто нас лечить будет? Нельзя учить платно в медицинских вузах. Они потом все ищут денежные места. Вообще тяжелое время сейчас.

Volga, милая, здравствуй. Вчера было 40 дней. Осознание потери так и не приходит. Может потому что мы кремировали тело. И прах сейчас со мной. Плачу. Но тихо. Слышала что наши рыдания мешают душе уйти домой. Им тяжело чувствовать наши страдания. Верю что сидит он сейчас на облачке-рае и ждет меня. Может кто и подумает, что это бред, но мне так легче. И еще хочу верить что ему сейчас там лучше. Вокруг меня дети, внуки. Но это никогда не заменит той связи, той нужности друг другу что была у нас с Сашей.
Дети тоже хотели возбуждать дело о несвоевременной оказании помощи. Но что это изменит. Я согласна что медучреждения превращаются в организации которые работают только по протоколу. Брать на себя ответственность за принятое решение отхода от протокола никто не хочет. И бороться с ветряными мельницами желания нет. Для меня это ничего не изменит. Время не лечит. Надо учиться жить.

У нас 40 дней было в прошлую пятницу. Перед обедом я сказала, что всем, кто не помог Саше, остался равнодушным, не выполнил то, что должен, воздастся по заслугам. И это так будет.
Такое впечатление, что нужно подождать какое-то время и будет , как было, как жили. Прошу присниться, поговорить , ведь совсем не говорили об этом , хоть слово, хоть намек.
В ночь на 40 дней снился мне , сказал, что отойдет сейчас подальше, потом позовет меня и будем вместе. Я всё думала, как я услышу.
Очень жалею, что не прорвалась в больницу, хоть увидеть. Боялась этой больницы, что не зайти туда, так и случилось...
У нас нет детей, мама в возрасте , друзья поддерживают, но как захожу в дом, не могу сдержаться перед фотографиями и реву. Готовить еду не хочется, есть не хочется. 8 кг улетели, одежда висит,я как подросток. Чувство тревоги не проходит, успокоительное принимаю, со сном проблемы стали, а раньше как я любила в выходные поспать до11 часов. Саша дверь в спальне закроет и не шумит, телек либо не включает, либо тихо совсем громкость.
На кладбище каждый выходной, цветы поменять, но там нет покоя, я и раньше раз в год к родным, и сейчас не тянет.
Всю переписку по телефону с ним перечитываю, так мало голосовых сообщений, боюсь забыть что и как было.

VOLGA, Валькирия очень правильно сказала, что надо учиться жить. Это очень непросто. Когда не стало моей мамы (рак лёгких), мне было 44 года. Прошло 16 лет, а сердце до сих пор не на месте. Я не могу заходить в родительскую квартиру без какого-то содрогания. Там до сих пор все мамины вещи (квартира папина, но он живёт на даче, квартиру только проверяет время от времени). Там всё напоминает о маме.
Вам надо собраться хотя бы ради Вашей мамы. Вы сейчас для неё опора и надежда. У Вас есть, для кого жить. Вам надо себя поберечь. Это очень трудно, но надо.

VOLGA, Валькирия63.. девочки, милые, слезы льются за ваши потери, страшные, невосполнимые . Время лечит.. хотя не знаю, как такое вылечить. Наверное годы только, долгие годы.. тогда притупиться. Сейчас очень остро все , 40 дней то всего. Хотя это и много и мало. Держитесь за близких, родителей, если живы, к сачстью. Валькирия63 у вас дети, внуки, это невероятная мотивация. Ваши Саши хотели, чтобы вы жили, отпустив их, раз так вышло.. Молитесь за их души.
Моя близкая подруга, потеряв мужа( сгорел от меланомы за 9 мес, большой сильный мужчина) , год ездила по монастырям, молилась за него, только это утешало. Она говорила, мне легче, от того, что чувствую как помогаю ему там☝️.
Держитесь, дорогие! Пишите нам сюда как вы, пройдя такое с близким вы всегда сможете поддержать здесь кого-то, дать совет.

Да, конечно, ради мамы есть мотивация. Тут уже другое.
С Сашей, как единое, всё понятно нам вдвоем.
Еще в бытовых вопросах мне сложно, техническая сторона быта, коммунальные услуги. От меня - порядок в доме, вкусная еда, хорошая одежда, от него - обеспечение всех условий жизни. Он умеет всё делать сам. Завтра разбираться придется с мастером по счетчикам.
Но это ерунда, по сравнению с душевным состоянием...

Добавлено через 2 минуты
Больные, кто много здесь страдал, там, несомненно, в раю!

Lira спасибо. Ощущение что Саша еще со мной. Дети внуки -только это совсем не то. У них своя жизнь.

Звтра будет годовщина моему мужу -8 лет уже. А до этого - 8 лет борьбы с последствиями двух подряд инсультов. Не победили. Но я ему безумно благодарна, что он ушёл скоропостижно (буквально на пороге перехода в лежачее состояние) и остался в памяти мужчиной, а не мычащим существом в памперсе. Не прошло и года, как ушла мама, с которой я была очень близка. Инфаркт, скорая не смогла помочь. И я осталась в одиночестве. Никто от меня больше не зависел. И никому я больше не была очень нужна. Есть взрослый сын, но у него своя жизнь, очень насыщенная . Он надёжный, но очень занятой и совсем не сентиментальный: "Скажи быстро, что нужно сделать, а лучше напиши". Часто вспоминаю Вадима, который так заботился о маме, хотя умом понимаю, что по жизни наши с сыном отношения более правильные, он не должен проживать мою жизнь. Хорошо, что у меня много друзей и подруг, есть с кем поговорить, кому излить душу.
Но с годами я стала очень ценить одиночество, в нём есть своя прелесть. Раньше думала, что люди врут, что счастливы в одиночестве, а вот сейчас поняла.
А мужья ваши мысленно всё равно с вами. Будете им всё рассказывать, советоваться с ними. Только постепенно это будет всё менее и менее больно.

Лира, Вы очень мудрая женщина! Всегда умеете найти правильные слова.

Спасибо вам🙏🙏🙏Как всё верно!!! Светлая память ушедшим.. Мудрости и терпения всем!

У Александра Григорьевича(отца мужа) тоже не так давно было 40 дней. Бабушку занимаем чем можем, сейчас банки катает огурцы, компоты, на дачу ездим. Скучает очень, они 45 лет были вместе.

Ну а как не скучать? 40 дней - это очень мало для того, чтобы хоть как-то успокоиться. А вы - молодцы, что перед бабушкой ставите задачи, что она чувствует свою полезность для вас, всё-таки возня с закрутками и с дачей очень отвлекает от грустных мыслей. Гораздо хуже было бы для неё, если бы она лежала на диване и смотрела в потолок.

[QUOTE=Валькирия63;458976]Lira спасибо. Ощущение что Саша еще со мной. /QUOTE]
Тоже ощущаю, что Саша со мной, иногда порываюсь позвонить, спросить чего не знаю. Будто в больнице он.
Всё, что было не со мной.
Очень жалко, что не попрощались, он и не понял что произошло.
Жалею, что в больнице, а не дома это случилось...

Добрый день. На следующей неделе 6 курс химии и через 3 недели после него пэт наконец то будет, первый раз за все лечение. Наконец посмотрю все ли ушло. Штуку свою маленькую внутри бывшей шишки я все же упросила гематолога после долгих уговоров вырезать и отправить на игх. УЗИ её не в дело, а пэт писали, что видит от 6 мм, а эта мм 4 всего. Страшно что то не добитое оставить. Вопрос к девочкам, волосы уже чуть начали расти, но мягче чем обычно, брови худо бедно выстояли, поредев в 3 раза, но уже потихоньку восстанавливаются, а вот ресницы продолжают выпадать. Чем можно брови и ресницы восстановить, может использовали какие то чудо действенные мази, маски?

Моя ты золотая! Волосы- это самое последнее, о чем можно переживать. У меня бывало только отрастут- и опять лысая, как коленка. Все вырастет. У меня после химии волосы стали виться, а раньше были прямые. А теперь мне не нравятся вьющие,хотя раньше я завидовала у кого вьются. И бровки и реснички отрастут. Главное чтобы вся бяка ушла!