Стадия начальная, это позитивно, во время обнаружили.. не падайте духом! И все будет хорошо. У детей ,видимо, свои протоколы лечения.
Я не про стадию спросила, а именно про тип (грейд) ФЛ. Бывает 1-2 и 3а, 3б.

А где посмотреть. У меня и КТ и ПЭТ сделаны, и гистология

В гистологии..Обычно пишут в Заключении .

Морфологические изменения и иммунофенотип в большей степени соответствует первичной кожной лимфоме фаликулярных центров. Рекомендация генетическое исследование. В заключение генетического исследования МКБ-10: С82,6. ПЭТ предположительно лимфома , нужна консультация генетика. Вот какие заключения в разных анализах. КТ с контрастом всё идеально

С82,6 это не совсем ФЛ все таки. Подлечат вашего мальчика🙏🙏🙏

Доброе утро. Вот я нигде не могу найти С82,6. Идёт 1,2,3,4,5,7. Про 6 нигде не написанно

Да, я тоже попыталась в классификации по c82,6 посмотреть и не нашла. Может уточнить у лечащего врача?
И как то не понятно : КТ чистое, по ПЭТ ПРЕДПОЛОЖИТЕЛЬНО лимфома... и в генетическом заключении только код по МКБ10 c82,6.. что даже нет описания по каким маркерам проверяли, на что и какая реакция ?

Нет, ну там есть описание на лист , что делали, но я написала только заключения. В этих описаниях, что делали я совсем ничего не понимаю. Сегодня поставили химию СНОР+ритуксинаб. Спросила ещё раз у врача, что у нас - первичная кожная фаликулярная лимфома.

Конечно, врачам понятнее.. R-CHOP стандартная схема при ФЛ. Переносится в целом нормально. Здесь очень много советов по этому курсу ХТ,большинство прошли его. Почитаете, спрашивайте,если что не понятно.

Наталья, здравствуйте, а у меня первичная кожная анапластическая крупноклеточная лимфома алк позитивная, тоже шишка выросла, только на боку. Химия у меня была похожая, только не chop, а choep.

Добавлено через 2 минуты
Лариса, Ольга спасибо за ответы, мне просто интересно, если дадут инвалидность, то пока лучевую делаю, что мне на работу предоставлять, я же не смогу выйти в офис, я сейчас работаю из дома, неофициально, а числюсь на больничном.

Доброе утро. Прокапали. Теперь капельница с лекарствами до пятницы. Чувствует себя нормально. А про диагноз мне просто не понятно было, везде в заключения нет точного диагноза - предположительно, возможно, похоже. Я досихпор всё думаю может ошиблись. Я знаю есть такая стадия когда ещё не принимаешь диагноз, не веришь . Но я не не верю меня смущают именно не утвердительные заключения по диагнозу. Будем бороться, здоровья Вам всем. Спасибо большое, что отвечаете, на много легче становится.

Маш, тут вероятнее либо больничный продлевать, либо договариваться с руководством как то, так же работать из дома пока. Даже не знаю, какие ещё варианты?
А инвалидность вам точно дадут, если подадите, но на работу вашу это никак не должно влиять.

Наталья, добрый день.
Под этим кодом идёт диагноз «Кожная центрофолликулярная лимфома».
Вот что про неё пишут в интернете:
Хирургическое лечение и лучевая терапия используются при одиночных поражениях. При множественных поражениях кожи используется внутриопухолевое введение стероидов, монотерапия ритуксимабом, хлорамбуцил ± ритуксимаб, режим CVP ± ритуксимаб. При экстракожном распространении болезни – лечение как при фолликулярной лимфоме.


При фолликулярной лимфоме часто как раз назначают r-chop.

Спасибо огромное за объяснение. Хоть что то стала понимать. Какие прогнозы с таким диагнозом?

Попробуйте вот тут почитать (вторая ссылка на английском, можно гугл переводчик использовать). Вообще на англоязычных сайтах обычно больше информации.

https://cyberleninka.ru/article/n/v-kletochnye-limfomy-kozhi-20-letniy-opyt-nablyudeniya-i-lecheniya/pdf

https://en.m.wikipedia.org/wiki/Primary_cutaneous_follicle_center_lymphoma

Как я поняла, если не задеты нижние конечности, то прогноз в целом благоприятный.

Очень понимаю Ваше состояние, вряд ли что-то может быть хуже, чем болезнь твоего ребёнка. Вот кажется, всё бы взяла на себя, лишь бы ребёнок не болел. Но раз это невозможно сделать, то Вам надо постараться собраться. Не пугать своим расстроенным видом сына. Всё лечится, и лечится неплохо. Когда у меня подтвердилась лимфома, врач мне так сказала: "У вас лучшее из худшего. Болезнь Ваша хроническая, она до конца не вылечивается, но период ремиссии может быть долгим." (но это про мой диагноз, не применяйте к вашей ситуации). Мальчик молодой, организм крепкий, всё будет хорошо!
Мне только непонятно, если назначили r-chop + ритуксимаб, то почему такая схема: что именно прокапали и что до пятницы?

Добрый вечер. Капают с понедельника по пятницу, но врач сказал , что сама химия была в понедельник.

Добавлено через 2 минуты
Спасибо огромное. Буду читать. Сегодня пункцию сделали - костный мозг чист. Пэт показывал в тазобедренных костях уплотнения

Это очень здорово, что КМ не задет, но пункцию нужно делать до химии. Моей маме тоже не взяли вовремя, врач забыла.
Хотя возможно вашему сыночку в понедельник прокапали только ритуксимаб, а все остальное сегодня и перед этим сделали пункцию.
Пусть поскорее поправляется!

Добрый вечер, вероятнее всего ответ сегодня получили, анализ обычно 2 недели деляют, так, что как раз до химии и сделали.

Добрый вечер. Тогда отлично, результат точно достоверный.

Добрый день. В пятницу ему брали из бедра анализ. В понедельник врач сказал что по анализу все чисто. Начали химию. Врач сказал во вторник лекарство в ведём в костный мозг через позвоночник ( по капельнице плохо проходит туда) ну и за одно возьмём анализ на всякий случай. Анализ вечером уже был готов - всё чисто. Может у детей всё более оперативно делается? Спросила что нам сейчас капают - промывка после химии до пятницы. Врач говорит утром в пятницу кровь из вены возьмут и если лейкоциты и гемоглобин в норма то отпустят домой. Потом через 21-28 дней обратно на второй раз и потом ПЭТ.

А, ну если у вас сейчас промывка до пятницы, то понятно. Химию уже откапали. Не припоминаю, чтобы здесь кому-то вводили лекарство в костный мозг. Ну, врачам виднее, как лучше. Желаю, чтобы всё лечение шло чётко по графику и было успешным! Только почему такой разбег 21-28 дней, если для р-чопа надо 21 день?

Ну если честно это я так предположила, врач говорил 3-4 недели. Точно буду знать в пятницу. Химию из начально врач сказал капаем один день - понедельник. Я вот что говорят то и слушаю, как должно быть и как у кого совсем не понимаю. Из за этого к вам сюда пришла хоть что бы было у кого спросить и начать понимать

Ну вообще-то если у вас р-чоп + ритуксимаб, то этот курс обязательно капают в 2 дня. В первый день только ритуксимаб (это не является химией в нашем общем понимании), а во второй день - непосредственно химиотерапия (тот самый "чоп"). Или у вас не р-чоп? И интервалы обычно 21 день. Ну это по классике. Последующую промывку могут делать, а могут и нет. Мне не делали.

CHOP+ритуксинаб, ещё таблетки Преднизолон. Слова врача - делаем пять дней, 1-й день химия ( самый сложный день), 2-й день лекарство в позвоночник и промывание, остальные три дня промывание. Постоянно мочегонное делают

Преднизолон, конечно, обязательно. Но вот сама схема капельниц мне всё равно непонятна.

Ну я не знаю как правильно, а как нет. Я как в тумане, совсем не понимаю, что происходит (((

Да мне тоже удивительно.
Возможно детям как то иначе делают🤷♀ ХТ с Ретуксимабом.. Промывку нам тоже не делали, да и капали в дневном стационаре)) Первый день капнулся R и домой, второй день- залили всю химию и свободен. Дома глотали преднизалон 5 дней и еще Таблеточки всякие.. Промывку не делали мне тоже. Хотя как то ХТерапевт сказала, если побочки будут -сделаем промывку.
У мальчика немного иначе, видимо возраст и он в детской Морозовской больнице, врачи знают что делают. Наталья7 , не волнуйтесь! Всё контролируют и хорошо, что он в больнице под наблюдением. Помоги Господи🙏🙏,пусть все будет хорошо.

Спасибо Вам всем за поддержку и объяснения. Завтра в 6 утра кровь берут и может домой отпустят. Состояние у него хорошие , иногда под ташнивает и аппетита нет, но он мужик - ест даже когда не хочет, что бы меня не расстраивать я ему всегда говорю у нас всё будет супер, а он в ответ - мам да не думай ты о болезни, ну есть и есть, вылечим.

Молодец Ваш сын, правильный у него настрой. Думаю, что завтра анализы будут ещё хорошие. Химия же не сразу действует на лейкоциты. Мне кажется, здесь не было ни одного человека, у которого бы не падали лейкоциты до такого уровня, что их к следующему курсу приходилось поднимать специальными уколами (лейкостим, нейпомакс, филграстим и пр.). Гемоглобин вообще может быть в норме всё время. Например, у меня он за все 6 курсов р-чопа не снижался. А мне было тогда 54 года. Ваш сын молодой парень, организм крепкий, всё будет хорошо!
Если завтра вас выпишут, то на руки дадут эпикриз с описанием всех вливаний. Тогда появится полная ясность со схемой лечения.

Спасибо Вам всем за поддержку и объяснения. Завтра в 6 утра кровь берут и может домой отпустят. Состояние у него хорошие , иногда под ташнивает и аппетита нет, но он мужик - ест даже когда не хочет, что бы меня не расстраивать я ему всегда говорю у нас всё будет супер, а он в ответ - мам да не думай ты о болезни, ну есть и есть, вылечим.

Добавлено через 5 минут
Спасибо большое за слова поддержки. Завтра как дадут бумаги я напишу, что там

Молодец какой! ✊ Я всем советую пить отвар овса))) Овёс цельный (прям в шелухе или зерна , но не обработанные). 1 стакан овса- Промыть хорошо, замочить минимум на 3, максимум на 12 часов( удобно утром ставить, вечером варить). Затем это залить 1 л воды и на маленьком огне под крышкой на 1,5 часа варить. Немного остынет- процедить. Пить утром до еды и лекарств-200-250 гр( этого отвара хватает на 3 дня обычно)
Хранить в холодильнике, пить чуть подогретым. Пила это и после лечения почти год, но уже не ежедневно.
Очень помогает слизистой желудка!! У меня на ХТ не было вообще с желудком и тошнотой проблем! Ну и поменьше (а лучше исключить) белый сахар. Хотя бы на время лечения.
Эти рекомендации, проверенные не только на себе.. а так дело личное, естественно))

Прочитала ниже насчёт настоя овса и вспомнила про таблетки для защиты слизистой желудка. Обязательно они нужны, пока пьют Преднизолон. Да и между курсами тоже. Вы узнайте у врача, если вдруг сыну не назначили.

Добавлено через 1 минуту
Я в течение всего периода курсов (6 штук) постоянно принимала Омез. А когда пила Преднизолон, то в эти 5 дней принимала Париет (он подороже, чем Омез, и более эффективный).

Да, да.. Омез 7 дней вроде пили с начала каждого курса, обязательно!!

А сколько таблеток в день Вы пили? Нам даже не сказали, что для желудка , что то попить. Только запивать кефиром, киселем, чем то таким. Да про овес я знаю, много всяких таких штук знаю. Мама и отец пили разное такое после химии.

Я сейчас не помню, надо читать в инструкции к лекарствам. Странно, что вам не сказали. У нас это было очень жёстким требованием. А сыну делали перед лечением гастроскопию?

Добавлено через 4 минуты
Вспомнила, и Омез, и Париет надо принимать 3 раза в день за полчаса до еды. Во всяком случае, заранее до Преднизолона. Чтобы к моменту попадания в желудок Преднизолона там уже образовалась какая-то защитная среда для слизистой желудка.

Вот сейчас рвало, сделали противорвотное . Врач наш дежурный, пришел принес таблетки Омепразол. Сказал пить беречь желудок спустя пять дней(((

Начинала пить по графику, который выдавала Химиотерапевт перед каждым курсом. Обычно за 3 дня до ХТ 1 т/3 р в день до еды. Всего курс на 7 дней . У нас у всех здесь с ФЛ (у взрослых) ,как правило, было по 6 курсов каждые 21 день.
Еще в списке был Ацикловир, Алопуринол( это тоже по 7-10 дней, надо график найти более точно смогу ответить) и обязательно на протяжении всего лечения ежедневно Бисептол!
Но вашему мальчику врачи же что то капали уже после ХТ, надо смотреть какие там лекарства, может и такие. Вообще, конечно, врачам лечащим его надо доверять, но и знать тоже не лишнее.

Добавлено через 2 минуты
Вот вот .. как же невнимательны врачи бывают(( Увы. Омепразол не назначили заранее, ну как так то? (( Поэтому лучше контролировать все это самой..

Всем доброй ночи. Мы дома. Бумажек мне не дали т.к. мы должны лежать минимум 21 день. Нас просто отпустили. Дома стены лечат. Во вторник на кровь и так каждую неделю. Врач сказал по результатам анализов этих будем решать когда вторая химия. Сын бодрячком, не тошнит , как таблетки для желудка стали пить. Единственное переодически болит место укола на спине. Аппетит хороший, домой приехал две миски супа навернул))) Спасибо Всем за поддержку. Бумаги отдадут после второй химии.

Как-то непривычно у вас в Морозовской больнице. Ну дай Бог, чтобы до следующего курса Ваш сын и дальше держался бодрячком. У многих из-за падения лейкоцитов начинается сильный стоматит. Может быть, у вас такого не случится, но почти у всех был. С едой аккуратнее, осторожно с фруктами-овощами, т.к. и диарея может прихватить. А также с жареным-перчёным-копчёным. Слизистые оболочки ведь везде есть - во рту, в желудке, в кишечнике, и все они в той или иной степени "страдают" от химии и преднизолона. Ну и вообще сыну не шастать по общественным местам. Он школьник или уже студент?