Присоединяюсь к поздравлениям с наступающим Новым годом. Желаю тем, кто лечится,- успешного лечения, тем, кто только что прооперировался, - оставаться здоровыми.
А также попрошу у дорогого мироздания, чтобы какой-нибудь гениальный ученый все-таки нашел панацею от нашей гадостной болезни )).

Дорогие форумчане! Всех поздравляю сНовым Годом! Желаю всем благ ополучия..крепкого здоровья...хорошего настроения...Будьте счастливы!!

Всем жить. Переживаю за каждого, в основном только читаю, но все такие родные уже. Обязательно всем жить!!!

Дорогие Форумчане с наступившим НОВЫМ ГОДОМ будте счастливы каждой минуткой своей жизни вы дарите счастье и надежду нам. Переживаю за каждого обязательно улыбайтесь пусть исполнятся все ваши мечты.

Вотриент и давление
 

Добрый вечер! Мама принимает вотриент 2 -ой день,резкое повышение давления до 180 на 110,подскажите,какими препаратами можно снизить(мама пьет копереневу) ,и что делать,можно ли в такой ситуации продолжать лечение??

Сколько маме лет? Если давление не снизилось с помощью её лекарств, лучше вызвать скорую.
Принимать Вотриент можно и нужно, нужно только правильно подобрать средство от гипертонии, а это должен сделать терапевт или кардиолог. С таргетными препаратами несовместимы блокаторы кальциевых каналов ( почитайте сайт Рак почки нет раздел Побочные эффекты лекарственной терапии).

Ниволумаб
 

Я не специалист в отечественной медицинской бюрократии, но мне кажется вот это означает, что под новый год в РФ зарегистрировали ниволумаб (опдиво):

http://grls.rosminzdrav.ru/Grls_View_v2.aspx?routingGuid=7560c36a-e8e8-4092-8c46-e85f14a121e4&t=

Судя по инструкции - в том числе и для РП.

Интересное лекарство. То что нашёл в интернете про его действие - очень обнадёживает. К сожалению, в продаже только на сайтах торгующих привозными "контрабандными" препаратами. Если я правильно понял, его уже сейчас можно у них купить примерно за 100 тыс. руб. Но тут другая проблема - "продвинутость" наших врачей.

Месячный курс по прикидкам будет стоить порядка $10k (~400 мг). В продаже у нас видимо нескоро появится, судя по тому, что в продаже до сих пор нет ленватиниба, зарегистрированного летом. С применением - да, опыта никакого, а аутоиммунные побочки там обычное дело.

Здравствуйте форумчане. Всех поздравляю с Рождеством. Хочу спросить может кто то консультировался в Питере про вакцинотерапию при раке почки. Проводят ли её при т3ан0м0 Пытаюсь сама найти информацию, не получается. Праздники кончатся буду пытаться связаться с врачами из НИИ онкологии, но не уверена что получу нужную информацию онлайн. Меня всё тревожит, что любое лечение начинается при обнаружении метастатического процесса. Тяжело просто жить и ждать беды, ведь т3а ещё G3 к сожалению говорит о том, что проскочить вряд ли получится. Хотя я и надеюсь на лучшее, но реальность жестока однако

здравствуйте верность у моего мужа тоже т3а н0м0 g2 узнали 2 месяца назад почку удалили к врачу через 3 месяца у меня 2 знакомых с таким же диагнозом 6 год перешагнули будем тоже надеяться если что узнаете про вакцину сообщите пожалуйста не пропадайте если я найду то тоже сообщу

Здравствуйте, Верность. И Вас с Рождеством ). Узнайте про лечение, напишите здесь подробно, может быть кому-нибудь пригодится. Но имейте в виду, что это лечение экспериментальное, ни в каких международных протоколах не рекомендованное (я читала первоисточники).
Удачи Вам и мужу.
P.S. Мне в свое время тоже было очень трудно привыкнуть к мысли, что никакого профилактического лечения нет, сиди и жди, повезет или нет. Врач мне тогда сказала, что вероятность проскочить благополучно 50 на 50, примерно, как в анекдоте о вероятности встретить динозавра на улице ).

Замечательная новость!

Как у Вас дела? Что показало КО в декабре?

Добавлено через 7 минут
Самсон фарма ленвима (по предзаказу) 173250 рублей и всего делов...

Кто есть из Москва, Тюмень, Саратов, Самара? Спросите у врачей плиз, а хоть теоретически ленвиму дают?

Всем здоровья!

Добрый день! Всех с прошедшими Новогодними праздниками с пожеланием здоровьяяяяя и долголетияяяяяяяяя!
Хочу спросить, может быть у кого-нибудь было такое. Папы стали беспокоить боли - то в пояснице, потом поясница прошла появилась боль под лопаткой... (напомню, метастазы в костях, операция по удалению большого метастаза из позвоночника, почка временно не удалена, принимает сутент). Сегодня была у онколога, спросила...он говорит все время по разному что могут быть корешковые боли после операции при срастании нервов, сейчас сказал, что это может быть от метостаз, причем они могут болеть если уменьшаются. может быть у кого было что-то подобное... Очень надеюсь на Ваши советы!!!!

Здравствуйте, я сам ттт обезболивающих не принимал. Только с чужих слов... Если боли мешают - спрашивайте врачей про обезболивающее и не важно от чего болит. Боль НЕЛЬЗЯ ТЕРПЕТЬ! НЕ НАДО заниматься какой-то самодеятельностью, повышать болевой порог и прочий бред... Сейчас вроде почти всегда удаётся что-то подобрать. Только без "припарок" и тп самолечения...

Добавлено через 5 минут
Я попробовал поискать ленвиму, опдиво и кейтруду на сайте госзакупок. Вроде Москва, Орловская область и Ямало-Ненецкий АО покупают ленвиму. На опдиво и кейтруду пока торгов нет.

Удачи!

Я тоже принимаю Сутент, пока только 18 дней. У него есть частое побочное действие: артралгия и миалгия (боли в суставах и мышцах). Я это на себе почувствовала, как-то раз утром тяжело было встать с постели от боли в пояснице, но потом расходилась, и к середине дня прошло. Еще бывают боли в спине. Все эти боли непостоянные, каждый раз в другом месте. Постепенно проходят сами. Насчет болей при уменьшении метастазов: мне такая мысль приходила в голову, но моя врач сказала, что мало времени еще прошло, результат можно оценивать не раньше, чем через 3 месяца.
Если Ваш врач считает, что такое возможно, Вы меня этим очень порадовали.
Здоровья и удачи Вашему папе.

Кстати Svetlay, вдогонку просто пример насколько у всех всё по разному. Раньше у меня были боли несколько дней после капельниц золерикса и тп. Но вполне терпимые. А как-то раз поговорил с мужиком так у него после золерикса боль абсолютно конкретная. Он совершенно не стеснялся просить обезболивающее (хоть спать то как-то надо...). Ваш папа ведь тоже принимает какой-то бисфосфонат в таблетках. Может и от этого тоже? В общем разных причин куча... и попробуй здесь что-то разобраться :(

Pete, большое спасибо за совет!!! Вы абсолютно правы! Папа принимает бонефос уже 2 месяца, возможно действительно могут быть побочки и от этого препарата.

Дела у меня весело. Все, что могло выросло, еще и в печень просочилось. Препарат под НГ сменили, хватило нексавара на ~4 мес. Теперь я с вами в группе афиниторщиков, только получу его в конце января. Последний месяц на обезболивающих, пару раз вламывало так, что думал game over, но как-то еще тяну.

Не, это предзаказ с неизвестным сроком наличия. Кстати, обычная доза для РП - 18мг (10+4+4), то есть сумму надо умножить еще на 2. Плюс еще 5 мг афинитора )

Добавлено через 1 час 52 минуты
Ради поддержания дискуссии ) - не все так однозначно. Есть два разных режима - если речь идет о том, чтобы умереть без боли, то конечно любые средства и нечего терпеть. В противном случае начинается балансирование между гастротоксичностью, отслеживанием развития этих болей и собственно обезболиванием. Я за последнее время перепробовал много НПВС и не скажу, что нашел какой-то оптимальный вариант. А кроме пациента никто детально этим заниматься не будет, у врачей один ответ - пейте то, что помогает, или кеторол. Если и он не помогает - назначат опиаты.

Китруда для РП еще не зарегистрирована.

Нда... :( И ещё эти перерывы с лекарствами...

[QUOTE=Конструктор;375493]Дела у меня весело. Все, что могло выросло, еще и в печень просочилось. Препарат под НГ сменили, хватило нексавара на ~4 мес. Теперь я с вами в группе афиниторщиков, только получу его в конце января. Последний месяц на обезболивающих, пару раз вламывало так, что думал game over, но как-то еще тяну.



Констуктор держитесь! Буду за вас кулачки держать, что бы до получения лекарства у вас не было такой сильной боли!

Спасибо. Только вряд ли с началом приема афинитора что-то изменится, хорошо если хуже не станет. Ниволумаб бы попробовать )

Доброго дня! Почему такой пессимизм? Не доверяете афинитору?
Смотрел материалы по Новолумабу. Судя по всему замечательное лекарство, но легально никто не предлагает, да и наши врачи, не думаю, что про него слышали...

Афинитор в уменьшении опухолей особо не замечен, стабилизация на некоторое время. Конечно, может и повезти )

Ниволумабом сейчас можно лечиться только в сша (может быть еще в англии). Наши рядовые врачи не слышали конечно, но в профильных учреждениях в мск должны что-то знать. Клинические испытания же кто-то проводил.

Конструктор, желаю Вам удачи и улучшения здоровья, должно уже повезти наконец. Рискую навлечь на себя гнев Limakov'а, но замечу, что Ниволумабом можно лечиться и в Израиле, кроме США и Англии (мне сбрасывала информацию подруга, а я задала им вопросы на мейл). Аутоимунные побочки, по их словам, успешно купируются стероидами.
Понятно, что это будет очень дорого, лучше поискать возможность лечиться дома.
КИ по Ниволумабу в России были в Питере, в Песочном, я читала отзыв одной женщины, лечившей мужа от рака легкого (еще одна область его применения), но, к сожалению, отрицательный, резко ухудшилось самочувствие. Думаю, что в Москве тоже в профильных учреждениях о нем знают. А опыт применения всего пару лет, во всем мире. Может быть лучше пока что начать с афинитора, раз его дают, стабилизироваться для начала, а дальше навести справки в Москве и Питере?

Удачи , Вам, в лечении, здоровья и вечной ремиссии!!!

Оценил юмор по поводу гнева. Я совсем не против Израильской медицины. Просто, пока сохранились остатки здоровья пытаюсь торговаться сам с собою на предмет цены/качества. Ниволумаб ведь не гарантированная панацея. А если не поможет? Если конечно в качестве "последней надежды на жизнь".... Не дай Бог.... Пока тоже принимаю Афинитор после того как Сутент начал меня подводить. Прошёл почти месяц приёма. Вроде ничего, даже особо злых побочек не отметил. Пропали болевые ощущения в подреберье. Но всё это, конечно очень субъективно. Когда в июне впервые были выявлены МТС (достаточно крупного размера), тоже ничего не болело и чувствовал себя замечательно. Как там на самом деле можно судить только по результатам исследований. На сл. неделе собираюсь сделать "дежурное" УЗИ для начала, а там и плановое обследование по результатам двух курсов "не за горами". Только вот беспокоит, что это уже "вторая линия". Если рост не прекратился куда бежать? Что в этих случаях назначают врачи? Интерферон и надежду на "чудо" или последовательно чередуют лекарства (не все ещё попробовал)?

Желаю здоровья и удачи, пусть Афинитор поможет. Ни одно лекарство не может быть панацеей, к сожалению. Мне самой интересно, что делают в тех случаях, если препарат второй линии перестает помогать. Читаю, пытаюсь разбираться. Вроде бы, ингибиторы ангиогенеза (кроме Сутента - Вотриент, Нексавар и т. п.) не обладают перекрестной устойчивостью и их можно назначать в 3-й линии терапии.
У меня тоже появление мтс никак не сказалось на самочувствии. И анализы, которые сдаю перед проверкой, были такие, что хоть в космос отправляй.
Пока 3-ю неделю принимаю Сутент. Побочки есть, но умеренные. Огорчает желтый цвет лица из-за красителя, содержащегося в нем, и необходимость объяснять на работе, что не болею желтухой). Лучше был бы синий, могла бы сказать, что фильм "Аватар" очень нравится, смотрю каждый день, вот и посинела). Вообще-то, эту проблему со здоровьем стараюсь не афишировать. Руководитель в курсе, относится нормально, а всем остальным знать не нужно.

Насколько я знаю, ниволумаб в израиле для РП еще не зарегистрирован. Если у вас другая информация - буду благодарен за источник.

Так-то можно самому купить в том же израиле и начать колоть, только с такими побочками без квалифицированного стационара под боком очень стремно.

Добавлено через 23 минуты
Если не поможет - остаются все остальные препараты. Только с меньшей вероятностью ответа.

По хорошему завидую всем, кто мтс ощущает только "по приборам" ) . Увы, это уже давно не мой случай.

Назначат третью линию, у нас это снова ТКИ (сутент, инлита, и тд). Потом четвертую - скорее всего опять афинитор. И так будут чередовать пока пациент не кончится ) По идее в какой-то момент в будущем в этой цепочке должен появиться ниволумаб.

Дай бог всем здоровья и пусть лечение даст ожидаемые хорошие результаты!

http://www.dramedical.ru/

Источник- моя подруга). Она посмотрела на сайте министерства здравоохранения, он зарегистрирован для РП с сентября 2015 года. Входит в страховую корзину для граждан (они платят 15% стоимости). Она мне сбросила аннотацию к препарату на английском, могу отправить Вам, если нужно.

Хочу поднять одну неприятную (почти запретную) на этом форуме тему - прогноз на продолжительность жизни при РП 4 степени. Безусловно все мы оптимисты, нужно надеется на лучшее, медицина не стоит на месте и т. д. Но люди все взрослые и адекватно оценивают положение, поэтому нужно мыслить реально. Тема не просто "поговорить за жизнь". Мы все несём определённую ответственность за своё будущее не только перед собой но и своими родными, близкими, коллегами по работе, наконец. Они на нас надеются и часто нужно брать на себя определённые обязательства по жизни. Ну Вы меня поняли. В этой связи очень важно услышать "старожилов". Но что мало их сейчас. "Плохой знак" или просто стало не интересно?

Меня тоже очень волнует эта тема!!!!
limakov, а вы знали или есть пример человека который 5 лет живет с подобным диагнозом? (Очень хочу услышать от вас слово "Да)...

Я лично знаю только один случай - дедушка с нашей дачи с раком простаты 4 степени, правда ему под 90, так вот у него этот диагноз лет 8 точно, причем потом, как говорят 4 степень перешла в 3. Не стало метостаз. Хотя, я полагаю это за счет возраста, там как-то все медленнее просиходит................

Раньше, чем в сша? ) Наверное сентябрь 2016 года?

Вот тут он есть, как и упоминание о RCC:

https://www.old.health.gov.il/units/pharmacy/trufot/PerutTrufa.asp?Reg_Number=153%2055%2034333%2000&sa fa=e

Но как раз в сентябре-октябре я узнавал этот вопрос - для РП он еще не применялся.

Вот это и тревожит. Не знаю никого. Когда приводят в пример "знакомых от знакомых" и начинаешь выяснять с "подробностями",выясняется, что совсем другой случай. Зато слышал множество примеров, когда при "позитивной" 1 - 2 степени РП спустя время обнаруживается рецидив. В числе случаев РП особенно волнуется тема про МТС в печени. Если читать всякого рода "медицинские" сайты, то нужно уже сейчас "завещание оформлять". Поэтому и пытаюсь найти позитив в общении с братьями по несчастью. Считается что печень, зараза, не болит (хотя болевые ощущения были), в силу особенностей органа МТС может вырасти очень быстро, поэтому предвидеть буквально что будет "завтра", наверное, невозможно.

Медицинские форумы вообще лучше не читать. По данным статистики полгода...Откуда врач может знать время жизни конкретного пациента???!!
Хочется привести в пример анекдот с черным юмором "если врач дал вам пол года жизни - убейте его, судья даст вам 10".....
Могу сказать, что наш районный онколог, мне он показался человеком думающим и радеющим за свое дело, сейчас таких мало сказал, что у него есть пациенты которые сидят на сутенте и других тагертах по 5-10 лет при раке почки. Главное внутренний настрой.

На этом форуме мне кажется есть люди с таким диагнозом, болеющие около 4 лет....будет время пролистаю еще раз весь форум.

Люди то на форуме есть, только не видно их давно что то...
А в общем, спасибо за позитив.

Можно у вас уточнить, как давно у вас это заболевание?

Выявили в декабре 2015 г. Операция - конец февраля 2016 г. МТС в июне 2016.
А у Вас?

У папы выявили в сентябре 2016 сразу с метостазами, сразу же прооперировали вторичную опухоль. Почка пока не удалена.